martedì 3 gennaio 2012

Zirpolo, spiraglio per la fibromialgia «La commissione dell’Asl è riuscita a capire la mia malattia»

Continua la lotta dell’infermiera di Lodi per il riconoscimento dei diritti di tanti pazienti

Finalmente uno spiraglio per Pia Zirpolo e tutti i fibromialgici come lei. La commissione invalidi civili dell’Asl le ha riconosciuto il diritto di avvalersi della legge 104 che le consente di stare a casa 3 giorni al mese per curarsi. Non è molto, ma è un primo passo, anche se l’esito ufficiale ancora non c’è. La Zirpolo ora farà richiesta all’Inps di inabilità al lavoro. «Sono stati bravissimi - commenta commossa -. Si sono chiesti come faccio ad andare al lavoro prendendo la morfina e tanti altri farmaci. Ho dovuto subire delle umiliazioni grandissime. Adesso posso dare un po’ di forza in più a tutte le persone che sono ammalate come me».
Il caso della Zirpolo era stato sollevato oltre un anno fa. Infermiera dell’Azienda ospedaliera, sempre in primo piano per aiutare gli altri, è stata colpita dalla fibromialgia, una malattia ancora poco conosciuta che mette il paziente in una condizione di sofferenza costante e che distrugge le difese immunitarie. Attualmente però non è ancora riconosciuta ai fini dell’invalidità civile. Per questo Zirpolo ha deciso di avviare una battaglia per il riconoscimento dei diritti degli ammalati che come lei sono costretti a lavorare in queste condizioni e pagare, senza esenzioni, farmaci e visite specialistiche. «Attualmente - racconta - sono a casa in malattia senza stipendio. Ho finito tutti i giorni a mia disposizione. Il medico competente dell’ospedale aveva scritto chiaro e tondo che non posso andare a lavorare. La commissione ospedaliera, invece, aveva espresso un parere diverso, sostenendo che posso farlo, ma solo in condizioni protette. Un posto così in ospedale però per me non c’è. L’azienda, infatti, mi ha messo all’Urp. Sono andata a lavorare due giorni e sono dovuta restare a casa un’altra volta: ho preso di nuovo la polmonite e la varicella. La commissione invalidi civili ha capito perfettamente, invece, la mia condizione. Non mi sembrava vero di aver incontrato delle persone che mi capivano». Ora per la Zirpolo però il percorso è ancora lungo.
«La situazione della donna - commenta Franco D’Agostino, il medico di categoria nominato dall’Anmic di Enrico Agosti - è stata giudicata da tutta la commissione, quel giorno presieduta da Arianna Sali, molto critica e grave. Ora la sua pratica andrà a finire all’Inps che dovrà rivalutare e ratificare o annullare quanto da noi stabilito. I tempi però sono sempre troppo lunghi. Ci sono persone disperate che soffrono e che devono aspettare mesi prima di avere una risposta. Zirpolo deve prendere anche dei farmaci immunodepressivi per curarsi, ma non può perché vanno assunti sotto osservazione e a riposo». Assurdo se si pensa che ci sono, invece, persone che abusano dei loro diritti, fingendo di essere ammalate.
«Personalmente - racconta Zirpolo commossa - ho subìto una serie infinita di umiliazioni, e al di là dei dolori fisici che con grande volontà ho sopportato, oggi mi rendo conto di quanto la medicina tradizionale sia volta spesso a curare solo gli effetti, e quanta poca attenzione si dia al malato che in venti minuti deve raccontare tutto il suo excursus e ricevere la diagnosi, quanta aria di superiorità ci sia nell’approccio con il paziente, quanto poco tempo si dedichi all’interpretazione dei sintomi e quanto facile sia la prescrizione dei farmaci senza spiegare a cosa il paziente potrebbe andare incontro e quanto sia facile prescriverli senza aver accertato un vero e proprio disturbo. Io devo ringraziare il mio medico di famiglia, il medico del lavoro e questa commissione che mi hanno ascoltato e mi hanno capita. Speriamo che si apra uno spiraglio per tutti».

di Cristina Vercellone

24.12.2011

FONTE: Il Cittadino


Inizio questo Anno Nuovo parlando di Fibromialgia, questa terribile malattia caratterizzata da un dolore cronico, incessante ed estenuante, che ti accompagna sempre, come una infida compagna di vita che ti avvelena l'esistenza. Chi ne è colpito soffre molto, veramente molto, in un modo che è veramente difficile da descrivere, e soffre non solo per la parte prettamente fisiologica (comunque la peggiore), ma anche per tutto il "contorno" che ne consegue, come quello dell'impossibilità di svolgere anche le più normali attività quotidiane, se non a costo di grandissime sofferenze, nonchè per l'incredulità e superficialita della gente (medici compresi) e delle istituzioni che ancora non riconoscono la patologia tra quelle altamente invalidanti.

Il mio ringraziamento va a Pia Zirpolo che, nonostante la sua grave forma di Fibromialgia, si batte tenacemente per veder riconosciuti i propri diritti e quelli di tanti altri malati affetti dalla stessa patologia. Che il 2012 porti tante Belle Cose a lei e a tutti i fibromialgici.

Marco

21 commenti:

  1. Come fibromialgica non posso che unirmi a Marco nei ringraziamenti per i risultati ottenuti. Vivo in Piemonte e ho bisogno di riferimenti precisi per avviare a mia volta la pratica di invalidità civile. potete aiutarmi?
    Vi lascio la mia email: liberamente5@hotmail.com
    Grazie
    Laura

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  2. grazie di cuore a questa coraggiosa donna.Le umiliazioni che dobbiamo subire sono peggiori del male stesso:io sono anni,e non vedo nessuno spiraglio nè di aiuto nè di conforto.Vivo da sola,e certi momenti preferirei morire.Abito a scadicci(Fi)potete suggerirmi a chi posso rivolgermi per avviare la pratica di invalidità?Grazie

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  3. grazie di cuore a questa coraggiosa donna.Le umiliazioni che dobbiamo subire sono peggiori del male stesso:io sono anni,e non vedo nessuno spiraglio nè di aiuto nè di conforto.Vivo da sola,e certi momenti preferirei morire.Abito a scadicci(Fi)potete suggerirmi a chi posso rivolgermi per avviare la pratica di invalidità?Grazie

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  4. Ciao Pinaferrara.

    Prima di avviare una pratica di invalidità per la sindrome Fibromialgica, è necessario avere una diagnosi. Tu ce l'hai? Se non dovessi ancora avercela, questi sono i centri a cui ti puoi rivolgere per averla: http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page155.html
    Avuta la diagnosi, dovrai poi far domanda d'invalidità alla tua Asl di appartenenza, magari attraverso un Patronato.
    Per avere un assegno di accompagnamento occorre avere il 100% d'invalidità, cosa difficilissima da ottenere, a meno di non essere veramente in condizioni di estrema gravità, però se arrivi ad ottenere un 74% d'invalidità, hai diritto ad avere una pensione d'invalidità pari a 270 euro mensili. Pochi ma sempre meglio di niente.

    Auguroni per tutto !

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    1. questo indirizzo e mail non viene accettato!

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    4. Ciao Pinaferrara.

      Ho appena provato a digitare l'indirizzo e-mail che ti ho postato (facendo copia-incolla) e sono entrato regolarmente, senza nessun problema. Perchè tu non ci sei riuscita? Mi viene il dubbio che forse è necessario iscriversi a questo sito, anche se non ne sono affatto sicuro. Nel caso fosse così, la pagina iniziale del sito è questa: http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page8.html
      Appena vai su questa pagina fai doppio click su "salta l'introduzione flash", quindi digita in alto su "Fibromialgia" e poi a sinistra su "Centri per la diagnosi/trattamento". Questo è un altro modo per arrivare alla pagina che ti ho indicato sopra.

      Mi raccomando, per entrare nelle pagine che ti ho indicato non devi semplicemente cliccare sopra agli indirizzi che ti ho scritto, come di solito si fa (ma che in questa sezione di "commenti" non si può fare), ma devi fare il copia-incolla oppure devi ricopiare i vari indirizzi lettera per lettera. Solo così potrai accedervi.

      Un abbraccione e buona foruna per tutto. :)

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  5. Carissimi amici ,o meglio compagni di sofferenza?! La Fibromialgia mi e stata diagnosticata 3 anni fa. Ma negli ultimi 8 mesi sono peggiorata ogni giorno di piu. Dalle modifiche della struttura ossea, ai disturbi di mizzione, ernia iatale e disturbi visivi. E viva e arrivata la depressione. Lavoro in ospedale in reparto di medicina.Dovrei trovare comprensione dai miei colleghi, visto che siamo al servizio del malato; ma quello che trovo sono solo petegolezze e cattiveria. Mi sento sola e molto spaventata. Ogni medico che mi a visitato a concluso la visita con queste parole::" La Fibromialgia non ha cura. Cerchi di imparare a convivere con il suo dolore!!" Prendo miorilassanti, antidolorifici, antidepressivi... Ho provato con Yoga, nuoto, esercizi di rilassamento...Vi prego datemi un consiglio!! Qualsiasi cosa che possa migliorare un po il mio stato generale. Grazie e un caldo abbraccio a tutti!!!!

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    1. Ciao Viola.

      Mi dispiace tanto, ma proprio tanto per i tuoi ultimi peggioramenti :( . Certo, in situazione come queste ci si aspetterebbe più comprensione da parte delle altre persone, a maggior ragione, penso io, in un ospedale, dove ci si ritrova a tu per tu con il dolore di tanti pazienti e proprio questo dovrebbe aiutare a comprendere meglio il dolore altrui.... ma evidentemente, da quello che tu dici Viola, non avviene proprio così, e anche di questo mi dispiace molto perchè credo che l'empatia e la comprensione siano valori importantissimi sopratutto nei confronti di chi soffre.
      Non sono neppure daccordo quando i medici ti liquidano dicendoti che la Fibromialgia non ha cura: forse non ha cura nel senso che non si riesce a guarire completamente (anche se qualche caso esiste), ma che si possa migliorare questo sì, avviene spesso, e già questo ritengo che sia un ottimo risultato. Ma come si fa per migliorare? Penso che non esista una cura unica e risolutiva, ma una serie di interventi mirati che, insieme, possono migliorare lo stato della propria patologia. Si tratta, come sempre, di trovare la propria strada, la propria linea terapeutica, che è diversa per ogni persona come ogni persona è diversa l'una dall'altra... e a questo sovente non ci si arriva subito, ma nel tempo, magari facendo dei tentativi e forse passando anche attraverso qualche errore.
      Se posso darti un consiglio Viola, ti direi di entrare e leggere questo blog (se già non lo conosci): http://combattiamolafibromialgia.blogspot.it/
      Questo è un blog, molto ben fatto, di una ragazza 25enne che sta lottando anche lei con la sua fibromialgia. Nonostante la sua giovane età, questa ragazza è molto attenta e scrupolosa e dalla sua storia si possono trovare tanti ottimi suggerimenti basati su quella che è la sua esperienza personale. Ultimamente si sta facendo seguire da un omeopata olistico esperto, e con buoni risultati mi pare, oltre a fare anche altre cose..... credo che valga la pena leggere le pagine di questo blog, si possono trovare ottimi spunti per il proprio percorso terapeutico personale, fermo restando che, come detto, ognuno è un caso a sè e quindi ognuno deve trovare la propria strada. Si può anche contattare personalmente questa ragazza, Tania si chiama, o iscriversi al suo gruppo Facebook, sempre per condividere le proprie esperienze o anche soltanto per diventare amici.
      Bè, cara Viola, ti auguro davvero di riprenderti... non perdere mai il coraggio e la speranza, perchè migliorare dalla fibromialgia si può, non è semplice, ma si può. Credici veramente. Ti abbraccio forte forte.

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  6. grazie a Marco e a tutti voi.Sono riuscita a entrare nel sito ho preso contatti,Speriamo!!Si va a speranza.ma deprime sentirsi liquidare con le parole "non ci sono cure,faccia quello che la fà stare meglio!"L'altro giorno ho perso un pò la pazienza e ho risposto per le rime!!" Se non ci sono cure,perchè mi manda dai suoi amici dottori,chiropratici,fisioterapici???(perchè sono tutti a pagamento?) E lui risponde perchè è l'unico modo per farla stare meglio senza intossicarla!!!!!Allora mi chiedo le cure ci sono!!! ?Ma lo stato preferisce spendere per i medicinali che oltretutto aggravano la nostra salute!!!Sono stanca di combattere,prego Dio per tutte le persone che soffrono non solo fisacamente ma a motivo dell'ingiustia e della malvagità.Un abbraccio a tutti.

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    1. Auguroni per tutto Pinaferrara! :)

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  7. Ciao a tutti, vi scrivo perché hanno diagnosticato la fibromialgia a mia moglie alla bellezza di 28 anni, viviamo soli a firenze lontano da entrambe le famiglie a causa del mio lavoro. Io per lavoro sojo spesso fuori per parecchie ore (anche durante la notte) e a volte anche x giorni. Come ben sapete a volte questa malattia è debilitante, e sentirla al telefono che è distrutta dopo una giornata di lavoro sul divano e nn riesce nemmeno a prepararsi la cena sta distruggendo anche me. Non vorremmo prendere la decisione di separarci, però nn vorrei nemmeno che lei fosse spesso sola. C'è uno spiraglio in modo che la sua malattia fosse riconosciuta come invalidità civile? Io sono l'unica persona che ha qui a firenze, sia i miei che i suoi genitori sono a 700 km da qui e l'unico modo per poterle stare accanto sarebbe qualcosa di riconosciuto a livello di struttura pubblica, in quanto sono un dipendente statale e per avviare una pratica del genere dovrei avere qualcosa di concreto in mano. Qualcuno si è già trovato in questa situazione? Sapete consigliarmi come muovermi? Grazie mille in anticipo

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  8. Ciao Lorenzo, grazie innanzitutto per avere scritto.

    Per ottenere l'invalidità da parte di tua moglie, dovete presentare alla visita d'invalidità delle relazioni medico legali che dimostrino il danno biologico e psicologico/esistenziale della sua patologia.

    Per sapere come muoverti, ti consiglio di visionare attentamente questo link, tratto dal sito dell'Associazione MARA: http://associazionemara.com/2012-06-21-13-52-58/fg.html

    Se hai dei dubbi, per qualsiasi motivo, non esitare a scrivere all'Associazione in questione, digitando su "contattaci". Sono molto preparati e disponibili e sapranno certamente come indirizzarvi al meglio.

    Buona fortuna per tutto, a te e a tua moglie. :)

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  10. Buongiorno,

    Grazie di esistere

    Un grosso abbraccio di luce… da chi come te soffre di questo male oscuro e perpetuo che scava cunicoli impossibili nell’intera compagine umana, rendendoti sterile...
    Dove l’intelletto elabora straordinarie potenzialità, bensì il fisico ti blocca sempre.
    Proprio recentemente esattamente il 14 settembre 2013, ho dovuto rinunciare (mio malgrado) al posto di lavoro per questo motivo. Poichè anch’io avevo terminato tutti i giorni di malattia e le ferie possibili, per malore continuo che m’impediva di poter stare al lavoro convenientemente. Scrissi anche “Rapsodia delle note di cielo” portando a termine riflessioni in merito al dolore cronico. Mentre sono giunta a un punto, dopo aver ingerito una serie infinita di farmaci, di stabilire che di medicine non ne prendo più … tanto non fanno nulla e sto male ugualmente. Ritengo però dover fare i conti con il nostro gioiello per eccellenza, che grazie a lui ci permette di andare avanti, lui … il sovrano del genere umano “il cervello”. Come lo stomaco ha bisogno di nutrimento, anche il cervello allo stesso modo deve essere alimentato a dovere. È dura … ma sopperisco a tutto questo dolore facendo quello che posso, vale a dire do libero sfogo all’artista che c’è in me… quindi scrivo, fotografo, leggo, dipingo e ora creo creo creo…
    Nondimeno non mollo, ho intenzione d’impiegare le mie uniche forze, alleandomi finalmente con la mia insita creatività, generando oggettistica con Fimo Creta e Plus dipinta a mano per i mercatini di Natale e altri eventi. Poiché quando creo, pur soffrendo ogni istante… la mente se ne va lontano… ed è appagata dalla manualità e dalla magia che ne esce, complice la fantasia che man mano vede dare alla luce creazioni dell’immaginario. Ti voglio bene amica di sofferenza terrena. Un grosso abbraccio a tutti i fibromialgici… forza … il male oscuro si può convertire in energia vitale attraverso l’arte. Se non vi spiace, allego in link del mio blog, dove si può notare, da fine settembre la mia parabolica impresa per generare una bancarella per i mercatini di Natale. Poiché ritengo possa essere un successivo monito, per chi come noi soffre permanentemente, e possa essere da incentivo a non mollare mai mai mai.
    http://notedicielo-vintage.blogspot.it/
    Marisa

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    1. Grazie Marisa per la tua bellissima testimonianza.
      Trovo che sia molto importante, come dici tu, non lasciarsi travolgere dalla propria malattia o dal proprio dolore, ma cercare di tenere impegnato il nostro cervello, e quindi la nostra vita, in qualcosa di bello e costruttivo.

      Complimenti poi per il tuo blog, che ho visto, e per le tue creazioni, davvero molto molto graziose.
      Un grande abbraccio ricolmo di speranza. :)

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  11. Buonasera dopo 3 anni e dolori allucinananti e d esami di ogni tipo finalmente un reumatologo del malpighi ha finalmente diagnosticato che soffro di fibromialgia cosa devo fare per ottenere la legge 104

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    1. Ciao Assunta.

      La legge del 5 febbraio 1992 n. 104, più nota come legge 104/92, è il riferimento legislativo "per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate".
      Principali destinatari sono dunque i disabili, ma non mancano riferimenti anche a chi vive con loro.

      Il presupposto è infatti che l'autonomia e l'integrazione sociale si raggiungono garantendo alla persona handicappata e alla famiglia adeguato sostegno.
      E questo supporto può essere sotto forma di servizi di aiuto personale o familiare, ma si può anche intendere come aiuto psicologico, psicopedagogico, tecnico.

      Questa Legge si estende anche a coloro che hanno gravi patologie o malattie (per esempio malati oncologici) e che hanno questi requisiti:

      INVALIDITA': Una riduzione permanente della capacità lavorativa o, per i minori di 18 anni e gli ultrasessantacinquenni, difficoltà persistente a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età.

      INABILITA': Assoluta e permanente impossibilità a svolgere qualsiasi attività lavorativa.

      HANDICAP: Minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa, tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.

      L'accertamento dell'handicap di una persona avviene attraverso un esame effettuato da un'apposita commissione medica presente in ogni Asl. E' quanto indicato nell'articolo 4 della legge 104/92.
      Nella commissione sono presenti anche un operatore sociale, un esperto per i vari casi da esaminare, e dal 2010, anche un medico INPS.

      Per ottenere il riconoscimento dell'handicap, occorre presentare domanda all'INPS per via telematica.
      Questa procedura si struttura in due fasi:
      - Il medico curante compila il certificato introduttivo e lo trasmette all'INPS.
      - il cittadino presenta all'INPS la domanda, da abbinare al certificato medico. L'operazione avviene per via telematica (non più cartacea come una volta). Può essere effettuata dal cittadino autonomamente o attraverso gli enti abilitati, come patronati sindacali, associazioni di categoria, CAAf e altre organizzazioni.

      Per ulteriori informazioni vedere:
      http://www.disabili.com/legge-e-fisco/speciali-legge-a-fisco/legge-104-disabili

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  12. Salve Pia, sono una tua collega, stamani ho poco tempo per leggere tutto anche se un tantino in ritardo rispetto alla pubblicazione ma lo farò al più presto. Sono affetta da fibromialgia ma purtroppo non è l'unica poichè si è aggiunta ad una considerevole serie di altre malattie croniche ed invalidanti. Come te mi sono sempre battuta per i diritti e la giustizia per tutti coloro che ne avevano bisogno, purtroppo non ho ancora risolto nulla per me, e non certo per mia volontà quindi continuo a vivere di umiliazioni sia sul lavoro che in famiglia. L'ambiente che mi circonda è gretto ed egoista e la città dove vivo ostile. Non lo dico per gettare discredito anche se potrebbe sembrare, so di avere ancora per fortuna capacità cognitiva di giudizio obiettivo.Vorrei tanto poter comunicare con te e con persone come te, accanto a me ed ai miei malanni si è creato il vuoto e sono sempre sola. Ma la peste non ce l'eravamo lasciata alle spalle qualche secolo fa? Mi sono persa una recente recrudescenza dell'epidemia? Vorrei anche unirmi a voi per la lotta al riconoscimento della patologia, non è giustificabile che in Italia ci siano malati di serie A ed altri di serie B. Con affetto se mi puoi rispondere io sono Simonetta, mi trovi su FB ma lascio anche la mia e-mail per tutti : Simonetta.andreoletti@gmail.com

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