L'appello di Dominique: “Salvatemi dal Lyme e da altre malattie neurologiche rare”

Cari amici,

sono davvero molto malata.

Mi chiamo Dominique, ex ballerina, artista, insegnante, moglie... la mia vita non è mai stata facile, ma ho lottato per vivere al meglio con amore e cura per tutti gli esseri umani. L'uomo del mio destino si chiama Michael ed è di Berlino, la città che amo di più in Europa.
Ho la malattia di Lyme con coinfezioni, che mi stanno uccidendo molto velocemente. In passato questa malattia è stata diagnosticata erroneamente come una condizione autoimmune trattata con farmaci sbagliati. Essa e' chiamata la “grande imitatrice”, perché imita molte patologie. Nel mio triste caso ho sviluppato come una Sla fulminante, una malattia dei motoneuroni, meglio conosciuta come morbo di Lou Gehrig. Inutile dire che in questa fase ho bisogno di uno speciale trattamento con cellule staminali e medicina rigenerativa all'estero. Ci sono diverse possibilità in centri specializzati in Germania o Thailandia.
L'infezione sta danneggiando tutto, soprattutto ll mio collo con una grave instabilita' craniocervicale. Il mio collo si è praticamente attaccato alle spalle ed ho difficoltà a parlare, ad ingoiare, a deglutire e non riesco a respirare bene. Sono anche debole di cuore e mezza paralizzata.
L'unica possibilità per ora è di fare un intervento chirurgico superspecializzato dal dottor Gilete a Barcellona.
L'operazione è urgente, ho bisogno di volare, per pagare i costi di assistenza medica, ossigeno, cure e uno speciale dispositivo di trazione.

Prego tutti voi di darmi la possibilità di salvare la mia vita e di essere un esempio per altre persone sfortunate come me, che non possono permettersi una cura a causa dei soldi. La mia famiglia è molto povera, mia sorella è anch'essa malata e mio padre molto anziano. Purtroppo non possono occuparsi di me.

Il welfare italiano è terribile, le persone bisognose sono abbandonate a una morte sicura in questo periodo storico.
Ho paura, basta poco che siete tanti. Aiutate me e la mia famiglia a ritrovare speranza e dignità. Grazie mille, non lasciatemi morire in queste condizioni terribili.


Dominique Pinto


Per aiutare Dominique si può fare un offerta sulla piattaforma Gofundme:

https://www.gofundme.com/f/Salvate-Dominique-Save-meam-dying?utm_source=facebook&fbclid=IwAR0GcF2cCFHcZkouiEIAZ4lxVzaUN2UMUlWfRsF1xhrNahS4tI3LZNWMkdU   

Oppure alle coordinate del suo C/C Bancario:

IBAN: IT44N0760102400000073415523

Intestato a Dominique Pinto


Tante gocce, tutte insieme, formano l'oceano. E allora tocchiamoci il cuore e trasformiamoci in quella goccia che, assieme a tante altre, può consentire a Dominique di intraprendere quelle cure di cui ha bisogno per avere una salute e un futuro migliore.

Grazie di vero cuore a chi potrà e vorrà aiutarla.


Marco

(Post aggiornato al novembre 2023)

«Ho la fibromialgia e con la mia scuola di danza pago i farmaci»

La scuola di danza di Montebelluna, al momento unica fonte di reddito, è chiusa da ieri in seguito all'ordinanza legata all'emergenza coronavirus. Ma lei, Simonetta Zanella, insegnante quarantaseienne di quel gioiellino che ha fatto crescere con amore e professionalità negli anni, ha un problema in più oltre a tanti suoi colleghi. Quotidianamente, infatti, deve acquistare i farmaci che le sono necessari per curare una malattia, la fibromialgia, invalidante e cronica. Per la quale, però, lo Stato non riconosce aiuti. E' questo il doppio dramma della direttrice del Centro studi danza, donna forte e appassionata, che crede nel suo lavoro e lo ama profondamente, ma che fa i conti con una situazione a dir poco precaria. «Sono costretta a chiudere la mia scuola per la seconda volta in un anno a causa del Covid – spiega – A una situazione grave di per sé si aggiunge il fatto che sono anche una fibromialgica da più di vent'anni e non ho nessun tipo di aiuto economico per quanto riguarda la mia malattia». La sua è una situazione comune a tanti malati e proprio per questo Simonetta Zanella vuole renderla pubblica. «Siamo in tanti che stiamo combattendo perché ci sono davvero tante persone che hanno la mia situazione. Eppure ci lasciano abbandonati a noi stessi; credo che questo sia qualcosa di incivile». Nonostante la malattia, la straordinaria grinta della professionista e la passione l'hanno trainata in tutti questi anni, permettendole di svolgere, comunque, al meglio il suo lavoro. Fino al covid e all'ultimo Dpcm. «Ci sono persone che hanno perso il lavoro per questa malattia. Io invece lo ho mantenuto ma ora non ho nulla. E non ho altri mezzi per lottare che cercare di diffondere la consapevolezza su una malattia che viene considerata invisibile».

Di Laura Bon

27 ottobre 2020

FONTE: Il Gazzettino.it

L'appello di Marco: "Ho una malattia misteriosa, i dolori sono insopportabili. Aiutatemi a trovare una cura"

Classe 1987 di Prata Camportaccio e fisioterapista libero professionista, Marco Fallini continua a lottare. "Mi sento - racconta - come se avessi chiodi di grosse dimensioni nel bacino, nella schiena, nell'inguine e nelle ginocchia". Nessun farmaco allevia il dolore. Ha deciso di rendere pubblica la sua storia

La sua quarantena dura da 6 anni ormai. Classe 1987 di Prata Camportaccio e fisioterapista libero professionista, Marco Fallini continua a lottare. "Mi sento come se avessi chiodi di grosse dimensioni nel bacino, nella schiena, nell'inguine e nelle ginocchia". E' doloroso e toccante il post su Facebook del 33enne originario della Valchiavenna e ora residente in Svizzera: descrive la sua sofferenza, causata da una malattia rara, che da anni lo tortura. "Ho dei dolori sempre presenti, ormai in ogni posizione, che accompagnano la mia giornata dall’inizio alla fine, anche ora mentre scrivo. A questo sono associati mal di testa" e una sempre maggiore "difficoltà a rimanere concentrati".

L'appello di Marco Fallini: "Aiutatemi a trovare una cura"

Il suo corpo non risponde alle cure e i farmaci, "nessuno", non alleviano il suo dolore. La diagnosi è stata, scrive, pubblicando le sue cartelle cliniche, "spondiloentesoartrite psoriasica e impingement femoro acetabolare destro/sinistro con associati dolore cronico e probabile sensibilizzazione centrale". Visto che il suo fisico non risponde alle terapie "i medici pensano che io abbia una manifestazione rara di queste malattie". "Sta di fatto che sono senza cure funzionanti" scrive, descrivendo la sua 'quarantena', da un anno sdraiato sul letto senza potersi alzare, dopo aver provato di tutto. Quattro interventi chirurgici, mesi di ospedale e oltre un centinaio di specialisti consultati. "Mi hanno fatto due diagnosi, scoperte in ritardo di anni dalla comparsa dei sintomi e che non rispondono a nessuna terapia, privandomi di momenti e giornate di sollievo".

"Mi sono imbattuto nella storia di un ragazzo che aveva una problematica definita irrisolvibile da alcuni medici, che ha trovato aiuto e risoluzione proprio grazie a un post sui social. Mi son detto che, se c’è una strada che non ho ancora tentato, è questa, rendere pubblica la mia storia, lanciare un appello. Più persone condivideranno, più alta sarà la possibilità di trovare una soluzione. Questa è l’ultima spiaggia". "Sono sempre stato un ragazzo attivo e sportivo, finché ho potuto. Sono laureato in Psicologia, in Fisioterapia, e sono massaggiatore shiatsu. Ho fatto animazione in villaggio turistico, teatro d’improvvisazione. Facevo cabaret. Andavo in montagna. Che bello sciare, ciaspolare, fare trekking. Ballavo latino americano, hip hop, che passione! Intrattenevo. Meditavo e suonavo la batteria. Mi piaceva viaggiare. Vivevo tanto con gli amici. Gli interessi non mi mancavano".

"Mi sono iscritto a un’associazione per la morte assistita"

"I dolori e il mal di testa associato hanno reso lentamente insopportabili il lavoro, gli hobby. E quando provo a fare attività quotidiane, come piegarmi, guidare, camminare o stare a lungo seduto per lavorare a qualcosa, i dolori diventano fitte e peggiorano per giorni, impedendomi di fare altro, se non stare nel letto, in posizioni apposite".

"Tempo fa mi sono iscritto a un’associazione che accompagna malati terminali o non più curabili a una morte assistita, quando le sofferenze quotidiane causate dalla malattia in termini di dolori sono troppo intense, invalidanti, persistenti e resistenti. Quando ci si sente sotto una tortura senza prospettive di miglioramento, questa alternativa viene presa in considerazione in maniera concreta. Possa questo appello far sì che non ce ne sia bisogno".

La pagina Facebook Helping Marco è il punto di riferimento sul web per chi vuole sostenere Marco e la sua ricerca di una cura. Qualcosa si sta già muovendo.


A. M.

29 marzo 2021

FONTE: Today

La storia di Laura e la sua lotta contro la fibromialgia

Laura P. ha 31 anni, è di Ventimiglia, in provincia di Imperia, fa la babysitter, è fidanzata e soffre di fibromialgia.

Laura, raccontami la tua storia

Erano anni che stavo male. E’ stato un ortopedico di Monaco, 5 anni fa, a indirizzarmi verso un reumatologo.

Che sintomi avvertivi?

Lavoravo e zoppicavo, avevo dolori atroci, fortissimi mal di testa, davvero lancinanti da non riuscire a tenere gli occhi aperti, mi si storceva la bocca, non riuscivo a parlare. E poi giramenti di testa, svenimenti.
Diverse volte mi sono ritrovata in ambulanza o in ospedale. Mi girava la testa sul posto di lavoro e mi soccorrevano… poi voltastomaco, dolori alla schiena, alle gambe, alle braccia. Mi si bloccavano le gambe ma andavo a lavorare lo stesso. Facevo la badante all’epoca, per cui dovevo lavare la signora, sollevarla, cambiarle il pannolone. In più, durante la stagione estiva, ero anche barista, cameriera, aiutante in cucina ma barcollavo, mi parlavano e fissavo lo sguardo nel vuoto. I clienti mi prendevano in giro, mi davano della stupida, mi dicevano che mi imbambolavo.

Cosa è successo un giorno?

Non mi sono più alzata per 5 mesi perché non riuscivo a mettere i piedi a terra, avevo dolori lancinanti, non riuscivo a stare nemmeno a letto, facevo avanti e indietro dall’ospedale. Sono stata sola come un cane perché la gente non ha voglia di sentirsi dire che una sta male, ognuno pensa a sé. Mi sono ritrovata a capire chi c’è veramente. Mia madre e due mie amiche che mi sono venute a trovare anche in ospedale. Altre, invece, si facevano vive solo al bisogno, per parlarmi dei loro problemi. Una mi disse: “Vorrei venirti a trovare ma fa troppo caldo… dobbiamo stare in casa al chiuso ed io mi annoio”.

Quando hai avuto la diagnosi conclamata di fibromialgia?

Due anni fa. La notizia mi ha lasciato spiazzata, non me l’aspettavo. Non è una malattia riconosciuta, non hai aiuti.

Cosa ti ha tolto la fibromialgia?

Il movimento. Ero dinamica, andavo in palestra, nel fine settimana ero sempre fuori Ventimiglia. Ora non ho più il lavoro e questo mi pesa tantissimo. Speravo e spero di vedermi realizzata, con una famiglia mia. Vorrei tanto continuare a viaggiare e stare in movimento come un tempo.

Come converti il tuo dolore?

Trovo ristoro nell’arte: disegno, dipingo, sono una gattara. Ho Max, il mio gatto di 19 anni. Tante volte vorrei mollare tutto e lui è la mia spalla, è mezzo bambino, mi abbraccia, mi fa le fusa, miagola, fa i discorsi… è umanizzato.

Hai un motto?

“Domani è un altro giorno”, mi sento di dire questo ora.

Cosa ti auguri per il 2021?

Vorrei che il mio fidanzato, che prima mi comprendeva, continuasse a farlo come un tempo, dimostrandomi l’affetto anche solo con un abbraccio. Mi basta questo per capire che ci tiene a me. Ho bisogno di sentirmi protetta.


di Caterina Lenti

2 marzo 2021

FONTE: Oncolife

«MALATA AMBIENTALE SENZA DIRITTI. E HO PURE SERVITO LO STATO»

SOFFRE DI ELETTROSENSIBILITÀ E SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA. DALLA TOSCANA È SCAPPATA A S. MARINELLA CERCANDO AIUTO. ABBANDONATA, ORA SI SFOGA.

Nel passato si scappava dalla guerra e miseria. Ora siamo costretti a scappare da una regione all’altra per sopravvivere al bombardamento chimico, inquinanti ambientali e pesticidi poiché, la “terra dei fuochi” è dappertutto.
Sono sempre stata una cittadina attiva, ovunque ho vissuto, ho svolto la mia attività lavorativa come dipendente presso il “Ministero di Grazia e Giustizia”. Ho servito lo STATO per 35 anni con alto senso di responsabilità e dovere prestando servizio presso Procure e Tribunali, ex Preture, Direzione Nazionale Antimafia, Tribunale dei Minori. Ho sempre creduto nella Giustizia che è ben diversa dall’applicazione della Legge e decreti. L’ironia della sorte si è BEFFATA facendomi provare IN-GIUSTIZIE esattamente in quello STATO che avevo servito per decenni.
Sono stata residente 25 anni in Toscana Nord e la permanenza di 15 anni a Pistoia (capitale del vivaismo) dove i pesticidi che vengono usati quotidianamente nei vivai, oltre all’amianto delle aree ex Breda, all’inceneritore e ripetitori installati su palazzi storici, mi hanno fatto ammalare di patologie ambientali: sensibilità chimica multipla (MCS) elettrosensibilità, fibromialgia e patologie correlate. Ho dovuto sospendere l’attività lavorativa e sono stata fortemente penalizzata economicamente grazie alle ultime riforme del governo tecnico Monti-Fornero. Ho dovuto lasciare la mia casa che avevo acquistato, lasciare amicizie e il mio compagno. Il 24/ottobre/2017, il babbo di mio figlio ha lasciato questo Pianeta Terra e la mia patologia ambientale NON mi ha permesso di raggiungere la Toscana per dargli l’ultimo saluto. La mia sensibilità chimica multipla è esplosa come un vulcano in eruzione 11 anni fa, quando Lorenzo aveva solo 12 anni. In questi anni ho dovuto affrontare da sola e con un figlio a carico ben quattro traslochi scappando da una regione a un'altra dai pesticidi e inquinanti ambientali. Mio figlio, mi fa da accompagnatore e da “scudo di protezione” per avvisarmi se posso entrare oppure NO in un luogo NON bonificato. È superfluo dire che mio figlio è consapevole che NON può lasciarmi sola e che si sta sacrificando. Oltre a mio figlio e i miei tesori pelosetti: non abbiamo nessun parente e amicizie poiché siamo ripartiti nuovamente da zero. L’ultimo trasloco è stato quello di un anno e mezzo fa e siamo approdati a Santa Marinella (Roma) in questa cittadina di mare, inizialmente incominciavo a star meglio ed ero contenta di non avere sintomi da avvelenamento cronico e tempesta di citochine per infiammazione cronica multiforme che colpisce tutti gli organi. Non mi sembrava vero che, a due passi da casa, potessi passeggiare tranquillamente nella natura, gli alberi, fiori di campo, lucciole, asini e animali osservando dal paesaggio collinare la bellissima veduta mare. All’improvviso, senza neanche rendermi conto, poiché tutto è avvenuto durante il lockdown, il bel paesaggio non esisteva più, mi sembrava di vivere un incubo quando ho visto una lunga distesa di capannoni per la coltivazione e ripresa della floricoltura. Provate un attimo a immaginare come può vivere una persona affetta da patologie ambientali nella propria abitazione ubicata a pochi passi dalla terra avvelenata e cosparsa da un manto bianco di veleni chimici e insetticidi. A nulla sono serviti tutti i traslochi e sacrifici. Tanto valeva respirare i veleni toscani e quelli della Puglia, etc. Ho svenduto casa altrove per poter riacquistare questa casa e da quando danno pesticidi non posso vivere un solo secondo nella mia casa. Sono ripiombata in un malessere indescrivibile (chi è sensibile come me può comprendere benissimo).

Ora basta!!! Ho il diritto di vivere in casa mia e chi inquina deve essere punito per ecoreati. Non ho MAI chiesto nulla e ho sempre affrontato tutto da sola ma ora è davvero TROPPO… ho chiesto già abbastanza a me stessa. Tutti impegnati a controllare se si indossano le mascherine per strada ma nessuno controlla chi inquina l’ambiente e di riflesso gli esseri viventi. Per chi inquina non ci sono multe. Va ricordato che il diritto alla salute comporta anche il DIRITTO alla salubrità ambientale e prevenzione al diritto dell’integrità dell’individuo. Non dimentichiamo che stiamo parlando di patologie ambientali e che NON si può vivere in una campana di vetro. La protezione della salute è stata inserita nella Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea.
Perché in Italia rispetto a Londra e Madrid non esiste riconoscimento e cure detossificanti oltre a ospedali bonificati per gli ammalati di MCS?
Perché in Italia non sono ancora riconosciute le patologie ambientali?
Ogni giorno ci sono bambini, giovani, adulti e persino animali che si ammalano di patologie ambientali e incrementeranno notevolmente in maniera esponenziale con il 5G.
Perché solo a qualche ammalato è concesso di curarsi a Londra a spese dello Stato mentre altri sono abbandonati a se stessi nella totale indifferenza delle istituzioni?
L’art. 32 della Costituzione è stato violato o meglio non è stato mai applicato. Gli elementi e i pilastri fondamentali della salute sono: aria, terra, cibo, e acqua… e ci stanno avvelenando in tutti i sensi ovunque. L’aria è il soffio vitale poiché la nostra vita inizia e termina con un respiro. «Vis medicatrix naturae» è il famoso motto di Ippocrate, il padre della Medicina, e l’aria pura è il primo medicamento.

Filomena Pavese


9 aprile 2021

FONTE: Ortica Web

La fibromialgia ritenuta malattia invalidante

Amos D’Antoni / BASILIANO

Unanimità in consiglio comunale sulla proposta di definire la fibromialgia una malattia invalidante.
Nel corso dell’ultima seduta, i consiglieri hanno approvato la proposta della presidente della commissione pari opportunità, Fanny Fabbro, di riconoscere in Friuli Venezia Giulia come invalidanti patologie quali fibromialgia, encefalomielite mialgica benigna e sensibilità chimica multipla.
Si tratta di patologie croniche altamente invalidanti che colpiscono l’apparato muscolo-scheletrico e determinano pesanti riduzioni della capacità lavorativa, sociale e di relazione. Colpiscono in età adulta circa 2 milioni di italiani, in prevalenza donne. Il Consiglio ha dato mandato al sindaco Marco Del Negro di trasmettere alla Regione l’approvata adesione per portare al riconoscimento e all’iscrizione nell’elenco delle malattie croniche di tali patologie per le quali è prevista l’esenzione alla compartecipazione alla spesa sanitaria esono riconosciuti i diritti previsti dallo Atato in materia di lavoro.
L’assessore Mara Mattiussi, esprimendo soddisfazione, ha rilevato che «è stato premiato l’impegno di tutti coloro che da anni sono interessati al riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica invalidante. Intervenire congiuntamente e senza divisioni, anche a livello politico, ci ha permesso di raggiungere un obiettivo condiviso e atteso da molte persone».

8 settembre 2020

FONTE: Messaggero Veneto

Giorgio, il disabile che trova 70mila euro, li restituisce e rifiuta pure i 7mila euro di mancia

Giorgio Mancosu ha ritrovato la borsa su una panchina. Il volontario ha rifiutato la ricompensa di 7.000 euro.

Un volontario della protezione civile di Trento ha trovato su una panchina della città una borsa contenente 70 mila euro in contanti. L'uomo ha però deciso di restituire alla proprietaria il denaro perduto. Il protagonista di questa bella storia è Giorgio Mancosu, uno dei volti noti della protezione civile di Trento, disabile al 100%. Una grande lezione di civiltà se consideriamo che dopo aver restituito la borsa ha rifiutato la ricompensa prevista dal codice civile (10%). Infatti, la donna che aveva perso i suoi effetti personali aveva offerto a Mancosu 7.000 euro. Lui però ha detto di no; del resto è un gesto altruista da fare senza lucro. Proprio la proprietaria della borsa, che ha preferito restare anonima, ha resa nota la vicenda, chiedendo di ringraziare pubblicamente Giorgio Mancosu.

Come scritto da "L'Adige.it" il volontario della protezione civile ha raccontato la vicenda. “Ieri, verso le 11, dopo essere stato negli uffici degli assistenti sociali del Comune in via Alfieri, mi sono avviato verso via Belenzani. Lì, abbandonata su una panchina, ho trovato una borsa di cuoio marrone. Del proprietario non c'era traccia, così ho aperto la borsa. Dentro c'erano dei disegni di una casa, come quelli dei geometri, e una busta gialla. Al suo interno c'erano moltissime banconote da 50 e 100 euro, raccolte da un elastico per capelli. Mi sono agitato nel vedere tutti quei soldi perché non sai mai cosa può accadere, potrebbero anche accusarti di averli rubati”. Oltre all'ingente somma di denaro, Mancosu ha trovato nella borsa della signora anche un cellulare con il quale è riuscito a rintracciare la proprietaria della borsa che pallida e tremante ha raggiunto il volontario per riprendere la borsa perduta.


di Giuseppe Di Martino

31 ottobre 2017

FONTE: Fanpage