giovedì 22 febbraio 2018

Così Lady Gaga spiega la Fibromialgia


La cantante soffre di questa patologia misteriosa, detta "malattia invisibile", che l'ha costretta a rinviare le date europee del suo tour

La chiamano la malattia invisibile o persino "immaginaria", ma la fibromialgia esiste e il 5% della popolazione che ne soffre lo sa bene e ogni giorno deve fare i conti con la reticenza e la diffidenza di coloro che non capiscono e non credono in quel dolore diffuso e muscoli e legamenti che finisce per essere invalidante e dar luogo ad ansia e depressione.

Ora che Lady Gaga, affetta da fibromialgia, ha rinviato le date europee del suo Joanne World Tour, però, i riflettori su questa patologia sono finalmente stati accesi.

Lo sfogo su Instagram

Sono 18 le date europee (tra cui quella di Milano) che la cantante è stata costretta a rinviare per potersi curare e, tramite un lungo post su Instagram Gaga ha spiegato il perché: "Sono sempre stata onesta circa le mie condizioni fisiche e mentali - ha scritto la cantante - ho cercato per anni di affrontarle a fondo".

E poi ha aggiunto: "Quando mi sentirò più forte e più pronta racconterò la mia storia in modo approfondito e ho intenzione di farlo non solo per me stessa ma per aiutare le persone che soffrono come me. Uso la parola "soffrono" non per pietà o per attirare l'attenzione e mi spiace vedere persone che mi dicono che sono drammatica e che faccio la vittima. Chi mi conosce sa che io non sono questo.
Io sono una combattente. Io uso quella parola perchè il trauma e il dolore cronico hanno cambiato la mia vita e mi stanno impedendo di vivere una vita normale. E mi stanno tenendo lontano da ciò che più amo al mondo: esibirmi per i miei fan. Non vedo l'ora di tornare al più presto in tour, ma ora devo ascoltare quello che mi dicono i medici in modo da essere più forte in futuro e potermi esibire per i prossimi 60 anni. Vi amo
".

Il comunicato ufficiale

Il lungo sfogo arriva dopo il comunicato ufficiale di Live Nation nel quale si leggeva: "Lady Gaga soffre di dolori fisici acuti che non le permettono di esibirsi. Al momento rimane sotto le cure di esperti medici che le hanno raccomandato la riprogrammazione del tour. Lady Gaga ha intenzione quindi di trascorrere le prossime 7 settimane lavorando con i suoi medici per recuperare la sua salute. La data europee sono attualmente in fase di riprogrammazione. La seconda parte del tour nel Nord America, invece, continuerà come programmato. Live Nation e Lady Gaga si scusano profondamente per l'inconveniente".

I precedenti

Che la salute di Lady Gaga fosse precaria lo si era già capito a inizio settembre quando la cantante aveva annunciato di dover far saltare la data di Montreal (Canada) per una laringite e poi anche il concerto di Rio aveva subito la stessa sorte.
In quell'occasione, per la prima volta, si era parlato dei "Dolori cronici e diffusi" di cui soffriva Gaga riconducibili proprio alla fibromialgia, malattia reumatica invalidante dalla diagnosi difficile proprio perchè si manifesta in maniera subdola, diffusa e costante. E' come avere sempre dolori a muscoli e articolazioni senza comprenderne il perché.

Gli esperti

Intervistato da TgCom24 il Professor Giulio Cavalli, immunologo e responsabile dell’Ambulatorio Fibromialgia dell’ospedale San Raffaele di Milano ha spiegato: "Si tratta di una malattia che si manifesta con dei dolori fisici. Quindi sì, è una malattia fisica. Questi mali, però, non dipendono tanto dal danno dei tessuti, quanto dalla percezione alterata dello stimolo doloroso, che fa sì che anche stimoli normalmente non dolorosi - fino ad arrivare alla semplice trazione dei tendini sull’osso - risultino invece molto fastidiosi".

Secondo l'esperto Lady Germanotta ha fatto bene a sospendere il tour e il peso mediatico di un personaggio come Gaga potrà aiutare le tante persone affette da fibromialgia che soffrono nel silenzio generale in varie parti nel mondo. Uscire allo scoperto e chiedere il sostegno di amici e parenti è parte integrante del processo di cura di una patologia dalla quale non si guarisce, ma con cui si può imparare a convivere.

di Barbara Massaro

21 settembre 2017

FONTE: Panorama.it


Articolo di qualche mese fa, quindi non di primissimo pelo, ma che ci tenevo a mettere sulle pagine di questo blog perchè di Fibromialgia non si parlerà mai abbastanza e le persone che ne sono colpite sono veramente numerose! E tra le "vittime" di questa dolorosa patologia ci sono anche nomi "famosi" come quello della cantante Lady Gaga.
Mi auguro che ci sia una sempre maggiore considerazione nei confronti di questa sindrome, ancora troppo poco considerata e conosciuta, e che coloro che ne soffrono possano essere innanzitutto creduti, quindi aiutati e supportati nel miglior modo possibile, com'è giusto che sia. La strada perchè questo avvenga sembra essere ancora lunga e irta, ma certamente l'impatto mediatico suscitato dalla vicenda di Lady Gaga potrà aiutare molto in questo senso.

Marco

mercoledì 14 febbraio 2018

Addio piccola Bea, bimba dal corpo-armatura: “Riabbraccerai la tua mamma in Paradiso”


Affetta da una malattia misteriosa che l’ha resa come una pietra quando aveva 7 mesi si è spenta oggi

Il primo, immediato pensiero, è l’unico conforto possibile: «Ha raggiunto la sua mamma in Paradiso». Un commento sui Social, la sola consolazione alla notizia della morte della piccola Beatrice Naso, "Bea", la bambina prigioniera del suo corpo-armatura, la "bimba di pietra", com’era stata definita con parole che a molti, all’inizio, non erano piaciute: «Bea ha un cuore immenso pieno d’amore, non è affatto una bimba di Pietra».

Il cuore di Bea si è fermato oggi. L’annuncio dell’aggravarsi delle sue condizioni è arrivato attraverso Facebook, postato dalla zia, Sara Fiorentino. Sempre lei, martedì 13 febbraio, sul suo profilo, aveva annunciato l’aggravarsi delle condizioni della nipote: «Vi aggiorno in maniera molto onesta e sincera: Beatrice è molto grave. Non ci sono segni di ripresa perché nonostante lei sia molto forte il suo fisico non riesce a reagire. I polmoni sono irrimediabilmente compromessi e ci sono poche possibilità di rimettersi». Quello che conta, ha aggiunto la zia, «è che non sente nulla, riposa tranquilla e non soffre».

Bea muoveva gli occhi e niente altro. La sua malattia non ha mai avuto un nome, e quindi neppure una cura. «Siamo seguiti in maniera egregia e amorevole all’ospedale Regina Margherita
»,  aveva raccontato la mamma, Stefania Fiorentino, che al settimo mese di vita di Bea aveva scoperto la malattia. I medici avevano spiegato a lei e al padre che si trattava di un’anomalia genetica mai vista prima, una malattia che calcifica tutto ciò che avvolge le articolazioni. Beatrice non poteva piegare il collo, le braccia, i gomiti, le ginocchia, i piedi e neppure le dita. Per questo - in una sintesi estrema - il suo corpo era stato paragonato a una "pietra".

«Nostra figlia - raccontava mamma Stefania - è nata al termine di una gravidanza normale; nulla faceva presagire la sua malattia. Durante i primi due mesi di vita, in realtà, sembrava un po’ più rigida degli altri bimbi, non apriva bene le manine, ma non ci siamo allarmati, perché gli esami non rivelavano nulla di anomalo». Ma a 7 mesi, «massaggiandola dopo il bagnetto le si è rotto un polso. E in ospedale, alla prima lastra total-body, si sono accorti delle strane calcificazioni articolari».

Beatrice aveva frequentato la scuola, con un’insegnante dedicata. Non c’è mai stata illusione, ma sempre e solo un Amore immenso, e cura: «La malattia progredisce, sappiamo bene che cosa l’aspetta e ci aspetta - ripeteva consapevole la mamma, senza però mai rassegnarsi -: prima o poi Bea si irrigidirà completamente e i polmoni non la faranno più respirare».

La sua storia ha commosso non solo l’Italia. A settembre 2013 Bea e i genitori erano stati ricevuti in Piazza San Pietro da Papa Francesco: Un abbraccio, la commozione del Pontefice, e una benedizione. Pochi ma intensi minuti.


Mamma Stefania è morta lo scorso agosto, a 35 anni, uccisa da un tumore. Per seguire la figlia aveva lasciato il lavoro. Poi la vicenda di questa bimba è diventata pubblica, è nato un gruppo Facebook creato dalla famiglia, e "Il mondo di Bea" ha risposto agli appelli con abbracci virtuali e una solidarietà senza precedenti. A Bea è stato dedicato il "derby dell’amicizia" allo stadio Nebiolo nel 2016, con le Vecchie Glorie di Juve e Toro, e con la nazionale di Amici. L’obiettivo era raccogliere fondi e aiutare Stefania e Alessandro a sostenere le cure per Bea, ma anche per sensibilizzare sulle malattie come questa, rare e tremende.
Bea e i suoi genitori hanno ricevuto lettere dal mondo, poi migliaia di «like» sulla pagina Facebook. Anche Emma Marrone aveva scritto su Facebook, quando Stefania è morta: «Questa notizia mi ha spezzato il cuore. Non ho parole, ho solo un grande senso di vuoto. Grazie per tutto ciò che mi hai sempre trasmesso, il tuo affetto sincero, la tua forza, il tuo infinito coraggio e la voglia di vivere! Mi mancherai da morire amica mia... Un grande abbraccio ad Ale e alla mia piccola Bea».

di Marco Accossato

14 febbraio 2018

FONTE: La Stampa


Breve è stata la tua vita piccola Beatrice, ma i tuoi genitori, i tuoi cari, i tuoi amici ti hanno sempre tanto, tanto amato.
Ora Riposa in Pace Principessa, nei magnifici Giardini sempreverdi del nostro buon Dio. Sii eternamente Felice!

Marco

domenica 4 febbraio 2018

«Mi chiamavano malata immaginaria, ma mi stavo spegnendo»


La fibromialgia è una sindrome che colpisce quasi 2 milioni di italiani e quasi sempre le donne. Anna Maria ci racconta della diffidenza della società e delle difficoltà di chi convive con questo male

Esiste una sindrome che impedisce a chi ne è vittima di continuare a lavorare come faceva prima, di gestire lo stress, di dormire bene. È quasi sconosciuta, difficile da diagnosticare, ma invalidante: si manifesta con dolore ai muscoli e affaticamento.

Anna Maria Tinacci ha dovuto sopportarne il peso per anni, sentirsi chiamare "malata immaginaria", prima di riuscire a darle un nome. Poi ha scoperto di avere la sindrome fibromialgica, come altri 2 milioni circa di italiani. O, meglio, italiane, perché a esserne colpite sono per il 95% le donne.

Oss in un ospedale, ha 53 anni, e più di dieci anni fa ha cominciato a sentirsi improvvisamente debole, ad avere male alle braccia, a faticare a camminare, incapace di gestire la sua vita come faceva prima. Era una sportiva, una mamma iper attiva, una lavoratrice. E di sera studiava per prendere il diploma di maturità. Questa era Anna Maria, prima di cominciare a sentirsi male, a non riuscire a riposare, ad avvertire dolore ovunque.

Eppure le analisi del sangue non davano segni di allarme: sembrava tutto nella norma. Il suo aspetto era rimasto lo stesso, ma lei non poteva evitare di lamentarsi e segnalare il suo disagio. «Ma nessuno mi credeva – spiega -: non sembravo una persona malata, gli esami medici andavano bene. La gente cominciava a guardarmi storto, come se il problema fosse solo nella mia testa. Invece io continuavo a stare male, e sono arrivata a non riuscire ad alzarmi dal letto».

Lavorare era diventato un’impresa, occuparsi della casa e dei figli anche. Anna Maria ha cominciato un "pellegrinaggio" dai medici specialisti e, intanto, a informarsi su Internet. Ha anche iniziato a fare fisioterapia. Ed è stato il suo fisioterapista a sospettare per primo che il male che la affliggeva fosse la sindrome fibromialgica, che pochi conoscono e che spesso non viene nemmeno considerata una malattia.

Non esiste una cura definitiva, ma si può cercare di tenerne a bada i sintomi con farmaci che servono per curare altri malesseri: antidolorifici, antidepressivi.

«Li chiamano "malati invisibili", quelli colpiti da questa sindrome – dice Egidio Riva, vicepresidente esecutivo dell’AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) – perché non ci sono esami clinici che la diagnostichino direttamente, perché sono ancora poche le conoscenze medico scientifiche al riguardo, perché molti medici non sanno come comportarsi di fronte a questi pazienti. Si tratta di un’alterazione del livello di percezione del dolore, e spesso compare dopo un episodio traumatico o un periodo di stress acuto. Molte pazienti non vengono comprese: spesso perdono il lavoro, e talvolta anche il marito».

Anna Maria ha cominciato ad assumere integratori, che le davano più energia. «Intanto ho chiesto e ottenuto la riduzione dell’orario di lavoro: ho cominciato a fare il part time, anche se guadagnavo la metà di prima e, adesso che dovevo pagarmi le cure, i soldi mi servivano. Ma, lentamente, ho raggiunto una forma di equilibrio».

E ha deciso di cominciare ad aiutare gli altri: insieme all’AISF di Milano, ha fondato una sede dell’associazione a Empoli, la sua città, e oggi è referente dei malati.

Insieme organizzano eventi di informazione e lavorano perché venga riconosciuta la possibile cronicità della malattia. In modo da riuscire a essere tutelati sul lavoro e compresi dalla società. «Ho imparato – spiega Anna Maria – che, non potendolo vincere, possiamo convivere con il dolore, senza farci schiacciare, con la fiducia che le situazioni possono cambiare. Non dobbiamo nasconderci dietro la malattia, non dobbiamo arrenderci».

Piercarlo Sarzi Puttini, reumatologo e presidente dell’AISF, spiega: «È una condizione dolorosa cronica, la cui causa è sconosciuta. Tante malattie, reumatiche e non, possono manifestarsi con sintomi del tutto sovrapponibili a quelli della fibromialgia: è fondamentale che i medici conoscano l'esistenza di questa sindrome e la tengano nella dovuta considerazione. Il suo trattamento rappresenta una sfida, sia perché si sa poco delle sue cause, sia per la scarsa risposta clinica alle terapie».

E dice di avere imparato dalla fibromialgia quanto è caro il prezzo che le donne pagano oggi per la loro libertà: «È cambiato il loro ruolo: possono essere persone emancipate, ma per farlo devono sopportare un carico di stress sempre più difficile da gestire».

di Monica Coviello

12 maggio 2016

FONTE: Vanity fair