giovedì 16 marzo 2017

L’appello di Cinzia: «Ho venduto casa per pagare le cure»


LA STORIA Ha 45 anni ed è affetta da MCS, Sensibilità Chimica Multipla

La calidonense combatte la patologia da 16 anni. E’ anche protagonista di una battaglia legale contro l’Ulss che le nega il sostegno per le terapie all’estero

Il suo calvario si sarebbe dovuto concludere in almeno due occasioni: nel 2013, quando una legge regionale ha riconosciuto la sua malattia. E ancora lo scorso luglio, quando il giudice del lavoro del tribunale di Vicenza, accogliendo il suo ricorso contro l’Ulss 6, aveva obbligato l’azienda socio-sanitaria a pagarle le costosissime cure in Inghilterra. Ma a distanza di tempo, per Cinzia Pegoraro la battaglia è tutt’altro che finita e la malata, 45 anni di Caldogno, ha di recente dovuto mettere in vendita la casa di famiglia per permettersi le costosissime terapie che le stanno salvando la vita.
L’MCS (Sensibilità Chimica Multipla) di cui è affetta da 16 anni è ancora un nemico da combattere, anche se le fasi più acute sono un ricordo del passato. La donna era arrivata a dormire in auto per alleviare le sue sofferenze: dolori e parestesie diffuse, attacchi d’asma, emicranie, vista offuscata e vertigini. E guai ad assumere medicinali, banditi anche i ricoveri in ospedale, senza un’adeguata bonifica degli ambienti. La patologia rara che impedisce a chi ne è affetto di vivere a stretto contatto con la maggior parte delle sostanze chimiche presenti nell’ambiente (dai profumi ai detersivi fino ai preparati per il trattamento di mobili e pavimenti) è stata riconosciuta dalla Regione Veneto quattro anni fa, ma la legge è rimasta di fatto lettera morta. «In Italia non esiste – lamenta Pegoraro, che è assistita dall’avv. Agron Xhanaj – alcuna struttura per la diagnosi e le cure». Risultato: per guarire, Cinzia deve recarsi alla clinica Breakspear, a nord di Londra, dove si trova anche in queste ore per concludere il suo terzo ciclo di terapie. Che non sarà di certo l’ultimo: «Dovrò sottopormi a continui vaccini – avverte -. Se non continuo le cure disintossicanti e l’immunoterapia, rischio di finire su una sedia a rotelle».

I ricoveri inglesi le sono costati finora la cifra stellare di 90 mila euro, raccolti per lo più grazie alla solidarietà. Ma non solo: «Siamo stati costretti a vendere la nostra casa e ad acquistarne un'altra più piccola per pagare queste ultime cure», sospira il marito della donna, Andrea Cortellazzo. Il motivo? Alla domanda di autorizzazione per ottenere le cure all’estero l’Ulss ha finora risposto negativamente e ha impugnato il provvedimento del giudice del lavoro del tribunale di Vicenza che obbligava l’azienda a sostenere le spese per le terapie della paziente. Non solo: ha richiesto una consulenza tecnica d’ufficio che accerti la patologia di Pegoraro. «Il tribunale ha ora incaricato un perito di accertare se le cure all’estero siano o meno efficaci per la patologia. Ma se in Italia non ci sono centri per la diagnosi e per le cure, chi mai potrà essere chiamato a svolgere questo compito?», si chiede il legale della donna. Che nel frattempo ha sviluppato altri disturbi legati alla malattia. «Mi hanno diagnosticato una grave neuropatia di origine tossica, causata dal titanio – lamenta la paziente -. Non ho riflessi dalle anche in giù, non sento il caldo e il freddo e fatico a fare molti movimenti. Non chiedo la luna, ma solo di essere curata». 

Laura Pilastro

26 febbraio 2017

FONTE: Il Giornale di Vicenza

sabato 11 marzo 2017

L'appello di una figlia: "Aiutate mia mamma, malata di SLA"


Prima la stanchezza, dopo il tono di voce basso fino a non pronunciare più una sillaba. Poi l’arresto di tutti gli arti e i muscoli, senza nemmeno riuscire a deglutire. Un destino amaro quello di Pasqualina Piras, affetta da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) una malattia devastante che nel giro di pochi anni l’ha resa un vegetale.

Oggi, Pasqualina - nota a tutti come "Linetta" - classe '48 di Cagliari, seppur paralizzata, ha ancora la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. Solo con gli occhi. Senza comunicatore oculare, però, non può parlare con nessuno.

La figlia Anna Coro, maestra alla primaria nella scuola di Su Planu, ci ha contattato per aiutarla a diffondere il suo appello alle autorità di competenza: «Il comunicatore oculare non arriva e non arriverà mai. Mancano i fondi regionali. Mia mamma ha bisogno di esprimersi, per lei è la vita. Aiutateci. Mio papà Italo ha lanciato un messaggio di aiuto anche al Tg3 perché dobbiamo farci sentire, non è giusto negare l’assistenza ai malati che per diritto dovrebbero averla».

La famiglia di Linetta, unita più che mai intorno alla madre, è in trincea ormai da due anni contro l’avanzare inesorabile della patologia, che galoppa più che mai, e contro una burocrazia lenta.

Nell’agosto 2015 è stata diagnosticata la malattia del motoneurone. Papà Italo, le figlie Anna e Carla tentano i viaggi della speranza. Destinazione Milano al San Raffaele. Senza nessun risultato positivo. Anzi. La SLA è stata confermata, nella forma peggiore. Donna Linetta, vulcanica più che mai, non si perde d’animo. Continua la sua vita tra le faccende domestiche e il volontariato con gli alpini, e non abbandona i suoi hobby: lavora a uncinetto e fa la super nonna.

«Mia mamma è una grande donna – racconta Anna – è restata in piedi sino a quando le gambe le hanno retto. Addirittura ha donato pezzi di pelle per una ricerca sperimentale, pur consapevole che a lei non sarebbe servita. La SLA è una bestia che si scatena con una furia inarrestabile, che ti toglie da subito la capacità di deglutire, la forza e ti riduce a fare mugugni».

Pasqualina è troppo intelligente per voler essere di peso ai suoi cari, così non appena diagnosticata la malattia ha chiuso la villa di fronte al mare a Is Mortorius - pochi chilometri da Cagliari - dove abitava tutto l’anno per prendere un piccolo appartamento in città. Aveva pianificato tutto e le sue lacrime erano nascoste dietro i sorrisi, artificiali come quella maledetta Peg e il respiratore che ha attaccato mostruosamente al suo corpo. Senza le macchine non vive. Ha superato il test per poter usufruire del comunicatore ma i soldi sono bloccati dal 2015.

Anna è furiosa, non si dà pace, vuole cucire i frantumi di vita della mamma. «Le è dovuto, le spetta – spiega la figlia - spero che l’ASL depositi al più presto la delibera per sbloccare questa tortura. E’ un nostro diritto». Le spese sono eccessive, e se è vero che per l’assistenza le vengono erogati dai fondi regionali circa 18 mila euro annui, il resto è a carico della famiglia. «Questi soldi – specifica Anna - li stiamo ricevendo con il progetto Ritornare a casa, cioè possiamo spenderli solo per l’assistenza domiciliare. Noi le diamo la cannabis, prescritta dal neurologo, contro la depressione e i dolori, e paghiamo 226 euro al mese. Ovviamente di tasca nostra. Questo è solo un esempio. Mi chiedo: e chi non può permetterselo? Quindi ribadisco l’appello: aiutateci, fateci avere il comunicatore».

A Linetta piaceva viaggiare, ora l’ultimo suo viaggio è quello della speranza. Di una burocrazia amica. Per vivere quel tempo sentendosi ancora donna, malgrado tutto.

di Laila di Naro

7 marzo 2017

FONTE: La Donna Sarda

martedì 7 marzo 2017

Quando il tuo nemico è nell’aria a Barletta – Intervista a Imma Iglio, affetta da Sensibilità Chimica Multipla


L’MCS o Sensibilità Chimica Multipla è una malattia caratterizzata dall’impossibilità di un individuo di tollerare un certo ambiente chimico o una certa categoria di sostanze. La malattia si accentua in ambienti fortemente inquinati o soggetti all’influsso della categoria delle sostanze non tollerate dall’individuo.

L’esistenza stessa della patologia è ancora al centro di un acceso dibattito a livello scientifico poichè alcuni la assimilano a sintomatologie psicosomatiche, mentre altri la ritengono una vera e propria malattia ambientale invalidante. Questo la rende ancora più difficile da riconoscere e spesso da accetare non solo dai medici, ma anche dalla stessa comunità in cui un soggetto affetto dall’MCS si trova a vivere.

Imma Iglio è una cittadina barlettana che soffre di Sensibilità Chimica Multipla da molti anni e che oggi si batte insieme ad altri concittadini per l’aria pulita a Barletta, in modo da poter vivere più serenamente. Barletta News ha deciso di sensibilizzare la cittadinanza sulla malattia e, come in altre occasioni, sulla situazione ambientale della nostra città. Imma Iglio ha gentilmente accettato di rispondere per noi ad alcune domande.

La Sensibilità Chimica Multipla è una malattia rara della quale soffri da molti anni. Quali sono stati i primi campanelli d’allarme? Come ci si accorge di esserne affetti?

Per vivere devo respirare, ma l’aria è inquinata da “xenobiotici”, sostanze tossiche che inaliamo, ingeriamo o assorbiamo per contatto, provocano modifiche epigenetiche, alterano il DNA compromettendo le funzionalità dei geni. E’ una sindrome immunoneurotossica ambientale. I sintomi della MCS si verificano in risposta all’esposizione a molti composti chimicamente indipendenti e presenti nell’ambiente in dosi anche inferiori a quelle tollerante da soggetti sani. E’ una patologia di natura organica, di fatto una malattia ambientale e gravemente invalidante. Ho iniziato ad accusare una spiccata iperosmia e intolleranze ai profumi, ad ogni tipo di detergente, ammorbidente, vernici, fumi di combustione, formaldeide, nanoparticelle derivate da inceneritori, ecc. Ho perso la capacità di tollerare gli agenti chimici manifestando una multisistemica intolleranza ambientale alle sostanze chimiche. Nel mio corpo sono avvenuti diversi cambiamenti fisiologici tra cui lo stress ossidativo, l’infiammazione cronica, ipersensibilità ai campi elettromagnetici, disfunzioni immunologiche e neurologiche. La Sensibilità Chimica Multipla non è una malattia rara, colpisce il 5% della popolazione. A Barletta non sono l’unico caso, anzi le malattie e le disabilità ambientali stanno aumentando.

Come si svolge la giornata tipo di una persona con Sensibilità Chimica Multipla?

La giornata tipo di una persona con Sensibilità Chimica Multipla consiste nell’assoluta necessità di evitare “sostanze chimiche” ed esposizioni tossiche. Faccio una terapia detossificante basata su integratori enzimatici, ossigenoterapia, sauna, un’alimentazione biologica, ma non basta. Una vita totalmente priva di relazioni sociali e ogni tipo di attività lavorativa per contrastare il processo infiammatorio ed abbassare il carico tossico. Per avvicinarmi a qualcuno è necessario evitare di indossare indumenti lavati con normali detersivi e ammorbidenti che non devono rilasciare alcuna sostanza chimica volatile.

Hai mai provato a rivolgerti all’Amministrazione comunale o ad altre autorità per chiedere di sensibilizzare la politica e la città stessa nei confronti del tuo disagio?

Allo stato attuale (si configuri come un ingiustificato paradosso) sono invalida sulla base delle gravità delle patologie scatenate dalle esposizioni chimiche, ma manca qualsiasi assistenza sanitaria specifica. Ho provato più volte a rivolgermi all’Amministrazione comunale, ai medici Direttori ASL o ad altre autorità per chiedere di sensibilizzare la politica e la città stessa nei confronti del mio disagio, ma non c’è peggior sordo di chi non vuol sentire e cieco di chi non vuol vedere. Ho più volte segnalato la necessità di avviare uno studio epidemiologico sulla popolazione residente nel territorio e la presenza a Barletta di cittadini affetti da Sensibilità Chimica Multipla, malattia ambientale ad oggi ignorata.

Da tempo fai parte di diversi movimenti e comitati cittadini che combattono la battaglia contro l’inquinamento dell’aria a Barletta. Quali sono i vostri obiettivi? Potete dire di aver raggiunto qualche risultato?

Da tempo sensibilizzo cittadini, movimenti e comitati che combattono la battaglia contro l’inquinamento dell’aria a Barletta affinchè l’aria sia finalmente pulita. Mentre tutti festeggiano con falò e fuochi d’artificio, io sono in emergenza e rischio la vita. Morire non è stato mai bello! In Italia non sono previsti i LEA specifici per l’MCS ne come centri, nè come prestazioni o trattamenti.

Come si suol dire, ciò che non si conosce spaventa. La malattia ti costringe ad indossare costantemente una mascherina protettiva. La stessa mascherina che indossano gli abitanti di città fortemente inquinate come Pechino. Ti capita più spesso di lottare contro i pregiudizi o di trovare interesse e appoggio nei tuoi concittadini?

La malattia mi costringe ad indossare costantemente mascherine protettive. le stesse mascherine che indossano gli abitanti di città fortemente inquinate come Pechino. Le mie compagne di vita sono diventate le bombole di ossigeno, passeremo le feste insieme. Mi ritrovo ad affrontare lo scetticismo dei parenti, ma mi capita più spesso di lottare contro i pregiudizi dei medici e il personale medico. Non trovo interesse e appoggio nei miei condomini e concittadini. Il problema è solo mio. I cittadini barlettani non sono sensibili al problema, preferiscono ignorare e si comportano come se fossero esenti o immuni.

Qual è il desiderio più grande per il tuo futuro?

Il mio desiderio più grande per il tuo futuro è respirare aria pulita.

C’è un messaggio in particolare che vorresti inviare alla città attraverso Barletta News?

Il messaggio in particolare che vorrei inviare alla città attraverso Barletta News è: la salute è un bene prezioso, non distruggiamolo. La mia vita è nelle vostre mani, ognuno si senta responsabile.

di Barbara Rita Corvasce

17 dicembre 2016

FONTE: Barlettanews.it