sabato 27 febbraio 2016

«Non ho diritto nemmeno a un’ora libera di aria pura»

L’appello di Imma, barlettana affetta da M.C.S.

«Devo indossare una maschera per proteggermi dall'inquinamento, utile a pochi che ci faranno i soldi e a spese dei molti che ne subiranno i veleni»: questo l'SOS lanciato dalla nostra concittadina Imma, affetta da M.C.S. (acronimo di Multiple Chemical Sensivity) ossia Sensibilità Chimica Multipla.

L'aria è da anni, nostro malgrado, un accumulo di sostanze tossiche che contaminano suolo, acqua e tutto ciò che ci circonda, determinando effetti cronici sulla salute. Le cellule di Imma non si sono adeguate ai limiti previsti dalla legge e non riuscendo ad arrestare metalli pesanti, diossine, arsenico, nanoparticelle si è ammalata gravemente. La M.C.S. o Sensibilità Chimica Multipla è una sindrome organica immuno-tossica ed infiammatoria corredata all'inquinamento ambientale, che si sviluppa per effetto di una prolungata esposizione a sostanze chimiche e in presenza di un accentuato livello di smog legato al traffico veicolare, ai complessi industriali e agli inceneritori che, giorno per giorno, rischiano di incenerire persino il nostro futuro.

Si tratta di una malattia progressiva, invalidante, irreversibile, cronica e purtroppo in costante aumento, e che già conta in Italia più di 10.000 vittime, costretti ad una vita che non è vita. Se non curata adeguatamente può provocare notevoli danni al sistema nervoso centrale, ai reni, al fegato, ai polmoni, al sistema muscolo-scheletrico e al sistema endocrino. Non è solo la malattia dei profumi, come la definiscono alcuni, ma una patologia fra le più gravi al mondo e ancora poco conosciuta. In Italia non tutti i medici la conoscono nonostante colpisca il 5% della popolazione e consigliano terapie il più delle volte inefficaci ed inadeguate. Per la diagnosi occorre recarsi a Roma, poiché il Lazio è l'unica regione che riconosce la malattia ma l'Italia non dispone di strutture altamente specializzate e adeguate al trattamento di questi pazienti "speciali". Per le cure occorre andare a Londra o Dallas, il che implica elevatissimi costi.

«Le esposizioni possono condurre ad un rapido decorso della patologia e causare in tempi brevissimi aggressive forme tumorali o leucemie - prosegue Imma - perciò evito ogni forma di esposizione tossica proteggendomi con una mascherina». Per questo si batte contro chi continua a bruciare rifiuti e promuove nuovi inceneritori in Italia. Imma è una donna coraggiosa, che cerca di sopravvivere, perché afferma «anche io ho diritto a vivere» ed è consapevole che il suo stato rende impossibile ogni convivenza con le abitudini quotidiane tossiche (essendo intollerante a profumi, detergenti, vernici ecc.). Non si arrende e continua a segnalare e denunciare la situazione sua e di molti in Italia prima che il fenomeno cresca vertiginosamente costringendo molti come lei a vivere in casa, microcosmo protetto da agenti esterni grazie ai depuratori dell'aria: una sorta di gabbia, d'oro certo, ma pur sempre una gabbia.

Per lei e per tutti i cittadini vittime dell'indiscriminata politica di chi non vuole mettere fine all'inquinamento: «Mi ribello e grido tutto il mio sdegno, il problema esiste e non riguarda solo me. Siamo tutti esposti, per questo Barletta deve conoscere la mia storia».

di REDAZIONEBARLETTAVIVA

24 febbraio 2016

FONTE: Barlettaviva.it
http://www.barlettaviva.it/notizie/non-ho-diritto-nemmeno-a-un-ora-libera-di-aria-pura/



E' da quando ho aperto questo blog che parlo e posto articoli sulla Sensibilità Chimica Multipla (MCS), in particolar modo testimonianze di persone malate che, senza tanti peli sulla lingua, parlano della propria situazione, che è poi quella di tante, tante persone in tutto il mondo.
Ebbene non mi stancherò mai di ringraziare abbastanza le persone che, come Imma e come tante altre al pari di lei, parlano di questa subdola, terribile malattia, della loro situazione e della situazione ambientale che c'è in Italia, spesso molto negativa perchè "avvelenata" da grandi complessi industriali, inceneritori, sversamenti o interramenti illeciti di rifiuti tossici e ogni quant'altro. I malati di MCS sono come "sentinelle" di questi "attentati" che vengono continuamente perpetuati al nostro ambiente, sono persone che ci dicono più che mai che dobbiamo avere il coraggio di fermarci, rivedere tutto e cercare di costruire una società basata su valori di rispetto e tutela della nostra cara madre Terra. 
Ascoltiamoli, ascoltiamoli...... fare propri questi Valori significa fare del bene a noi stessi, ma anche ai nostri figli, ai nostri nipoti e a tutte le generazioni future. Significa dare loro in eredità un paese e una società migliore. E non è veramente una cosa da poco!

Marco

martedì 16 febbraio 2016

Rosanna Benzi e la sua straordinaria voglia di vita


Una donna, forza della natura, spirito libero

Quante volte ci si ritrova a dire
basta! Quante volte siamo demoralizzati, scoraggiati, tristi, abbattuti e non troviamo le forze per rialzarci, pensando che il mondo intero sia contro di noi. Ci sono momenti della vita in cui tutto appare nero, in cui sembra che l’intero universo si sia coalizzato per farci dispetto. Il dolore, la rassegnazione prendono il sopravvento e non si trova più la via d’uscita. La disperazione si fa largo nell’anima, nel cuore c’è un macigno che lo stritola e una domanda pulsa nella mente: “Perché a me?”.
Ho voluto fare questo preambolo per introdurre la vita di un personaggio a molti noto soprattutto a coloro che hanno la mia età; mentre forse i giovani, gli adolescenti non conoscono la sua storia. Ed è giusto a mio avviso ricordarla, anche perché il 4 febbraio si sono celebrati i 25 anni dalla sua scomparsa. Sto parlando di una donna straordinaria, che non si è fatta abbattere dalla vita, ma l’ha combattuta fino al suo ultimo respiro: Rosanna Benzi.
Ciò che ancora oggi ricordo di lei è il suo sorriso restato immutato nel tempo. Quel sorriso aperto che sapeva d’amore e di gioia che tante persone non hanno. E la sua incredibile, insaziabile voglia di fare e quel senso di libertà che riusciva ad emanare nonostante la sua condizione. Libertà: una parola che molti non conoscono perché chiusi dentro le loro paure, delle volte immaginarie, costruite su paranoie e quindi, non reali. Si può essere liberi seppure chiusi dentro quattro mura e, al contrario, si può essere prigionieri anche di se stessi nonostante la capacità di muoversi e di uscire.
Rosanna aveva circa 13 anni quando fu colpita da una delle forme più gravi di poliomielite, quella bulbo-spinale, che le causò una tetraplegia e una grave insufficienza respiratoria. Originaria del Piemonte fu subito ricoverata all’Ospedale San Martino di Genova e da lì è entrata nel "famoso" polmone d’acciaio che lei battezzò scherzosamente: “il mio scaldabagno”.
La cosa sbalorditiva di questa donna che ha vissuto il resto della sua vita (ben 29 anni) in quella condizione, era la sua innata voglia di vivere da protagonista e non da spettatrice. Non si è mai demoralizzata davanti alla malattia, ma con coraggio l’ha affrontata conoscendo anche l’amore. Si è districata proponendo tanti progetti, alcuni dei quali attivi ancora oggi. Con queste parole potete comprendere il suo pensiero: “Credo che la vita vada sempre vissuta comunque, perché non vivere è essere sconfitti. E non credo che sia giusto, essere sconfitti”.
Primo Levi in una missiva le ha scritto delle frasi bellissime che vi ripropongo: “L’effetto della sventura è imprevedibile: ciascuno di noi possiede riserve che nessuno conosce, neppure lui stesso. Tu ne hai attinto una sapienza che sorprende: hai imparato a cercare soddisfazione nelle cose che hai, non in quelle che ti mancano; hai sperimentato che tutte le esperienze, anche le più dure, possono arricchire, e sei diventata ricca”.
All’età di 28 anni Rosanna fondò e diresse una rivista dal nome: "Gli Altri" nella quale scriveva campagne di sensibilizzazione nei confronti dei temi dell’handicap e dell’emarginazione sociale. Tra queste vanno ricordate la campagna contro le barriere architettoniche e le coraggiose inchieste sui diritti alla sessualità dei disabili. Scrisse anche libri, il primo sulla sua storia dal titolo emblematico: "Il vizio di vivere".
Ecco chi era Rosanna Benzi; non solo una donna, ma un simbolo di coraggio, di forza, di amore per la vita e di altruismo, che ha saputo trarre il meglio di ogni cosa. E’ riuscita a realizzare tutti i suoi sogni, dato che non ha visto dinanzi a sé ostacoli insormontabili, ma problemi risolvibili con la determinazione. Il 4 febbraio 1991 a soli 43 anni non ancora compiuti, il "bruco" si è trasformato in una meravigliosa farfalla libera di volare.
Per ricordare Rosanna Benzi il 20 febbraio alle ore 21 si terrà uno spettacolo presso il Teatro S. Sabina a Genova – accessibile ai disabili – con testimonianze, video ed estratti dei suoi libri. Ingresso libero.


di Dora Millaci 

3 febbraio 2016

FONTE: Dailyslow.it
http://www.dailyslow.it/rosanna-benzi-e-la-sua-straordinaria-voglia-di-vita/



Splendido articolo dell'amica Dora Millaci che propongo con grande piacere sulle pagine di questo blog.
Quando Rosanna Benzi si è trasformata in "farfalla", il 4 febbraio 1991, io avevo 15 anni, ero in un età della vita in cui ero preso da tante cose e piuttosto "distratto" verso certe tematiche..... eppure ciò nonostante di Rosanna Benzi mi ricordo bene, per averla vista in qualche occasione in televisione, e mi destò una grande impressione per la sua tenacia, voglia di fare e di vivere nonostante le sue condizioni di pressochè totale immobilità. Ora, a distanza di tempo e con maggior capacità di riflessione e di empatia, non posso fare altro di dire che Rosanna era veramente una grande Donna, sopratutto un grande esempio, ieri come ora, per tante, tante persone. Credo che ogni persona, pensando a lei, possa trarre forza e motivazione in ogni situazione della vita, anche quelle che ci sembrano più nere. E so con certezza che questa forza Rosanna l'ha trasmessa veramente a tante persone, durante l'arco della sua vita.
E allora fa solo bene ricordarla a 25 anni di distanza dalla sua scomparsa, perchè certi esempi rimangono immutabili nel tempo e ci "spronano" sempre a cercare di essere migliori.

Marco

giovedì 11 febbraio 2016

Da un anno isolata dal mondo a causa della Sensibilità Chimica Multipla (MCS)


Claudia Ranieri, operatrice socio sanitaria: «Soffro di MCS ma in Italia è tutto a pagamento, sono al secondo prestito»

PISTOIA. Descrive le sue giornate come se fossero un labirinto di cui non riesce a trovare la via d’uscita. Con pareti che non si possono toccare perché feriscono. E le ferite quotidiane di Claudia Ranieri, 48 anni, sono tutti i limiti che la malattia le impone: ha difficoltà respiratorie e usa una mascherina da 7 euro e 70 che deve cambiare ogni giorno. Soffre di elettrosensibilità, fibromialgia, ha intolleranze alimentari. Soffre di MCS, Sensibilità Chimica Multipla, diagnosticatole a settembre dello scorso anno al policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna. La stessa malattia che ha colpito Sara Angemi, ventiduenne di Ponte Buggianese che da un paio di mesi si cura in Spagna grazie ai fondi raccolti attraverso iniziative di solidarietà e l’apertura di un conto corrente a suo nome.

Prima della malattia, che «è esplosa dopo alcuni lavori fatti in casa» Claudia Ranieri lavorava come operatrice socio sanitaria al San Jacopo. «Da un anno vivo isolata, sono al limite delle forze, non potrò reggere a lungo così. Alcuni giorni fa sono stata portata in ospedale: ero in dispnea (difficoltà a respirare). Conoscendo i miei problemi prima dell’arrivo dell’ambulanza coi volontari (senza il medico) ho preso il cortisone. Ho dovuto richiamare il 118 per essere portata per un controllo in ospedale, ma il San Jacopo non è un posto dove posso stare. Le finestre non sono schermate, ho dovuto chiedere una coperta di alluminio per la fotosensibilità. Non siamo attrezzati in Italia per curare la MCS, in mezza giornata che sono stata lì mi è stata misurata la pressione e monitorata l’ossigenazione, fino all’arrivo di una dottoressa che ha lavorato col dottor Emmi di Firenze, uno dei maggiori conoscitori di MCS in Italia».

Allergica da un anno, in pratica, anche all’aria, a breve Claudia Ranieri andrà a Roma per capire, attraverso esami specifici, quali medicinali non può assolutamente assumere. «Adesso prendo solo antistaminici. Uso prodotti naturali, della Vea (azienda tedesca) pensati per pelli allergiche e sensibili. Il mio regime alimentare è stato predisposto dallo Studio Speciani di Milano. Ho dovuto eliminare sostanze con lievito, acido citrico, nichel (e quindi tante verdure). Prendo una ventina di pasticche al giorno tra integratori e disintossicanti. Ho dovuto cambiare l’impianto dell’acqua in casa perché non tollero il cloro. Nella mia camera ho tolto tutto, tranne il letto in ferro». La tv? «Di notte, un po’, c’è meno elettrosensibilità. E ho - sorride amara - in pratica rivestito l’appartamento dove vivo coi miei genitori, di alluminio».

I medicinali che assume sono a pagamento. «Sono al secondo prestito. Sara (Angemi, ndr) mi ha suggerito di andare nella clinica della dottoressa Pilar Munoz-Calero, in Spagna, dove si sta curando lei. Intanto ho mandato i miei esami alla Fondazione Alborada, giovedì (domani, ndr) parlerò telefonicamente con la dottoressa Munoz». Sara Angemi le ha raccontato del sollievo trovato, pur con iniziali sofferenze, nella clinica della dottoressa Munoz, che come loro era affetta da MCS. «Solo per il volo aereo - con l’Air medical - servono 17.000 euro, e circa 30.000 euro al mese durante il soggiorno all’Alborada. Sono cure molto costose, ma in Italia non c’è nulla di paragonabile».

di Tiziana Gori

3 febbraio 2016

FONTE: Iltirreno.gelocal.it
http://m.iltirreno.gelocal.it/pistoia/cronaca/2016/02/03/news/da-un-anno-isolata-dal-mondo-a-causa-di-una-malattia-rara-1.12885443?ref=hftipiea-1&refresh_ce

lunedì 1 febbraio 2016

Bimbo con malattia rara. L'appello del papà: "Cerco un lavoro per dare un sorriso a mio figlio"


FRANCAVILLA FONTANAUna malattia rara e sconosciuta, per la quale neanche i medici riescono a trovare un nome, e una famiglia che non si arrende, perché il proprio figlio possa vivere con dignità. Lottano ogni giorno Daniela e Cosimo, che cerca un lavoro per poter garantire una sicurezza economica al suo Francesco.

Un percorso difficile, quello che si è parato dinanzi a Cosimo e Daniela Schiavone, giovani genitori di Francesco, un dolcissimo bimbo che oggi ha 4 anni e mezzo. Un percorso ad ostacoli, perché Cosimo, che a Francavilla tutti chiamano Mimmo, ha dovuto fare una scelta: o accompagnare Francesco per visite mediche o andare a lavorare. La sua natura di genitore premuroso lo ha portato a seguire il figlio e tentare di conoscere quella rarissima malattia che non ha un nome.

Avevo un negozio di prodotti ortofrutticoli a Francavilla Fontana – ci racconta Cosimo, 35 anni – e ho chiuso la mia attività perché lo Stato non aiuta chi vive in famiglia casi di malattie rare come quella di Francesco. Per mesi ho dovuto chiudere il negozio, ma avevo comunque da pagare le tasse. Mi arrangio come posso, non butto mai niente delle occasioni che mi si presentano, ma cerco un lavoro che mi dia stabilità, che mi permetta di sostenere la mia famiglia: è per Daniela e Francesco che vado avanti”.

Quella del piccolo Francesco è una malattia ignota e subdola.Checco ha 4 anni e mezzo, ma dimostra 11 mesi – spiegano i suoi genitori – Ha una delezione del cromosoma 18 con duplicazione del 10: è sordo, non parla, ha un ritardo psicomotorio grave, tanto che non cammina in modo autonomo. E in più, ci sono i segni di una lipodistrofia (una manifestazione clinica caratterizzata da un’anormale o degenerativa condizione del tessuto adiposo, NdR)”.

Durante la gravidanza, Francesco cresceva piccolo ma nella norma. Qualche giorno dopo la sua nascita, i medici gli trovarono una malformazione al cuore e al cranio. Da un’indagine genetica si scoprì un’anomalia cromosomica nel neonato, la stessa di cui il suo papà è portatore sano, senza saperlo. Quello di Francesco era ed è l’unico caso registrato dalla medicina che studia le malattie rare. Prima dei 4 mesi, al bambino venne diagnostica una malattia che colpisce le gambe, che provoca l’atrofia degli arti. I medici cominciarono a parlare di ritardo nel camminare autonomamente, della necessaria logopedia. Francesco, dai 4 mesi, si nutre con omogeneizzati e per i problemi che nel tempo ha subito alle gambe, viene ricoverato per brevi periodi all’ospedale pediatrico "Gaslini" di Genova.

Abbiamo bisogno dell’aiuto di qualcuno di buon cuore, che provi a mettersi nei nostri panni, è l’appello di Cosimo e Daniela. Cosimo è volenteroso, serio e ha acquisito le patenti A, B, C, D e K. Vuole lavorare, lo chiede da mesi ma il suo appello è caduto, tranne brevissimi periodi, nel vuoto.

La giovane famiglia vive nella casa della nonna di Francesco: non possono pagare un affitto, tanto sono impegnati a capire come fare per pagare le spese mediche del bimbo (seppure il piccolo sia stato riconosciuto disabile al 100%) e la riabilitazione che effettua anche a Ostuni, nel centro "La nostra famiglia".

Per chiunque volesse dare un’occasione a Mimmo, può contattare la nostra redazione attraverso la posta privata della nostra pagina Facebook o l’indirizzo di posta elettronica redazione@brindisioggi.it

28 gennaio 2016

FONTE: Brindisioggi.it
http://www.brindisioggi.it/bimbo-con-malattia-lappello-del-papa-cerco-un-lavoro-per-dare-un-sorriso-a-mio-figlio/