lunedì 20 aprile 2015

Aiutiamo Deborah a non morire. Le servono cure costose all’estero


Mamma 40enne di Sangiano soffre di una malattia rara che la uccide lentamente. L’unica chance è un viaggio della speranza a Londra o Dallas: appello dei familiari

Deborah non può più abbracciare i suoi figli, non può alimentarsi, non può uscire, non può indossare gli abiti che portava prima, perché rischia di morire.
Affrontare una malattia grave è difficile, quando si tratta di una malattia rara la vita può presentarsi molto più che drammatica, sfiorare la tragicità. Se non parte subito per la costosa terapia all’estero, difficilmente qui, a Varese come in Italia, senza le adeguate cure, potrà sopravvivere a lungo.

Un nemico subdolo


Questo è il pensiero, angosciante, della varesina Deborah Iori, giovane mamma 40enne di Sangiano, con i suoi due figli, Matteo e Davide, di 19 e di 13 anni, suo marito e una vita in feroce lotta, quotidiana, contro la malattia. Ora Deborah è magrissima, pesa 35 chili, è costretta su una sedia a rotelle, respira con una mascherina e non può più alimentarsi, se non attraverso l’acqua. La sua condizione peggiora visibilmente, di giorno in giorno. I suoi familiari e amici sono disperati.
I problemi fisici di Deborah erano già sorti nell’infanzia e l’incertezza della diagnosi è durata fino al 2001, quando viene scoperta una forma di celiachia. Tuttavia, nonostante la rigorosa dieta che Deborah adotta, i sintomi continuavano a persistere. Negli anni la malattia, diabolica, attribuita ad un quadro di miastenia gravis, peggiora a tal punto da compromettere la deambulazione e a costringere Deborah su una carrozzina. Durante anni e anni di accertamenti per dare un nome a questa malattia, la giovane mamma, presentando un’importante storia di poliallergie, va incontro a numerosi shock anafilattici che la portano più volte a sfiorare la morte.

In Italia niente antidoti


Dall’estate 2012 comincia un doloroso declino progressivo che la porta ad avere continui rischi letali, anche solo attraverso il contatto casuale con odori o profumi della quotidianità, come cibi o detersivi. L’unico modo per sopravvivere è vivere costantemente attaccata alla mascherina in una camera della sua casa, completamente aerata. Nell’ultimo mese è arrivata finalmente a conoscere il nome del suo nemico: una grave mitocondriopatia causata da un forte deficit di attività di glutatione trasferasica, meglio conosciuta con la sigla MCS (Sensibilità Chimica Multipla).
In Italia non è possibile curare questa malattia, gli unici centri al mondo sono a Londra e a Dallas, e sono entrambi privati. Senza una tappa in queste strutture, Deborah andrebbe incontro ad una morte certa, vista la grave compromissione del suo stato di salute. La sua famiglia si stringe intorno a lei e rilancia la sua disperata richiesta di aiuto: «Ringrazio tutti coloro che con il loro aiuto garantiranno le cure necessarie per la mia sopravvivenza, permettendo ai miei figli, ancora in fase di crescita, di avere la mamma vicino a loro».

POTETE DONARE AL CONTO CORRENTE INTESTATO A IORI DEBORAH.

CREDITO BERGAMASCO,

CODICE IBAN: IT05Y0503450250000000005155


di Linda Terziroli

25 marzo 2015

FONTE: Laprovinciadi varese.it
http://www.laprovinciadivarese.it/stories/Cronaca/aiutiamo-deborah-a-non-morirele-servono-cure-costose-allestero_1112019_11/


Un altro appello per un persona che si trova in una grande situazione di bisogno, colpita da questa subdola malattia del nostro secolo che si chiama Sensibilità Chimica Multipla (MCS).
Ancora e sempre mi rifaccio al cuore degli italiani: aiutiami, ognuno come può, questa giovane donna, madre di famiglia, a potersi curare dalla patologia che l'ha colpita. Un obolo, una condivisione, una preghiera, tutto è importante, tutto può servire allo scopo. 
Grazie di vero cuore a chi lo farà.

Marco

sabato 11 aprile 2015

Mabel adottata dal gruppo “Sei di Carpi se”

Alcuni degli utenti del movimento cercano lavoro e casa alla ragazza malata. Parte una petizione


Una petizione dal titolo “Sei di Carpi se… per Mabel”; una raccolta fondi per aiutare a sopperire a qualche spesa; un interessamento generale per trovarle un’abitazione e un lavoro che possano soddisfare le sue necessità. È una catena di solidarietà che si è messa in moto spontaneamente all’insegna della volontà di aiutare il prossimo quella partita dal gruppo facebook “Sei di Carpi se…” per aiutare Mabel Bonvicini. Ieri mattina, alcuni componenti del dinamico e intraprendente movimento social si sono radunati in un bar della città per incontrare, con il cuore in mano, Mabel, la 42enne disoccupata che soffre di due malattie rare e che vive in automobile. Si è così fatto il punto della situazione per decidere come aiutare la donna sotto diversi punti di vista.

Tra le prime iniziative c’è l’idea di una petizione da diffondere presso gli esercizi commerciali di Carpi che potrà firmare chiunque vorrà dimostrare solidarietà alla 42enne: un modo per fare conoscere la storia di Mabel. Una storia nella quale potrebbe ritrovarsi chiunque da un giorno all’altro, data la diffusione delle malattie rare, patologie che si stanno diffondendo.

«Un altro modo per aiutare Mabel - sottolinea il gruppo - potrebbe essere quello di aiutarla a trovare un lavoro come sarta o come corriere. Due professioni che non aggravano le sue condizioni di salute».

Anche un camper potrebbe risollevare la qualità della sua vita consentendole di non vivere più in auto. (s.a.)

5 aprile 2015

FONTE: gazzettadimodena.gelocal.it
http://gazzettadimodena.gelocal.it/modena/cronaca/2015/04/05/news/mabel-adottata-dal-gruppo-sei-di-carpi-se-1.11185017


Bella questa catena di solidarietà che si è creata attorno a Mabel Bonvicini, questa donna affetta da Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) di cui ho scritto nel post precedente sulle pagine di questo blog.
La solidarietà è sempre una bella cosa e in questo caso ce n'è proprio tanto ma tanto bisogno..... sempre nella speranza che anche le istituzioni facciano il loro dovere, ad esempio assegnando una casa a questa persona che ne ha assoluto bisogno. Intanto questo gruppo di persone di Carpi si è mosso a suo favore, ed io nel mio piccolo non posso fare altro che ringraziarli per questo ed unirmi a loro divulgando il più possibile la vicenda di Mabel, con l'augurio che si possa arrivare il più presto possibile ad un soluzione dei suoi problemi.

Marco

giovedì 2 aprile 2015

Mabel, una malattia rara e come casa una macchina


Novi. Ex impiegata 42enne è affetta da una grave “Sensibilità Chimica Multipla”. «Spendo i soldi per le medicine e non ho sostegno». Il Comune: caso complicato

NOVI (MO). Costretta a vivere in macchina perché non può permettersi di sostenere i costi di un’abitazione e affetta da due malattie rare contemporaneamente che mettono a dura prova la sua salute e l’hanno indotta ad abbandonare il posto di lavoro.
Mabel Bonvicini ha 42 anni; dal 2010, fino a quando le condizioni economiche gliel’hanno permesso, ha vissuto in un appartamento a Rovereto. Poi, da qualche mese, le malattie che rendono la sua vita un calvario l’hanno spinta ad abbandonare la casa e a trasferirsi in auto: Mabel è affetta da “Sensibilità Chimica Multipla” (MCS) e da “Sindrome da Fatica Cronica” e la casa in cui viveva presentava caratteristiche che le provocavano continuo malessere. La diagnosi delle sue malattie avvenne qualche anno fa, quando lavorava in una ditta del reggiano. «Ero dipendente da circa un anno in un’azienda che si occupa di produzione e lavorazione di materie plastiche – racconta Mabel – quando, improvvisamente, non ci vedevo più dall’occhio destro. Poi, mi è caduto qualche dente e mi gonfiavo, accusando anche dolori articolari. A questo si è sommata la perdita dei capelli. Le mani, poi, a volte diventavano cianotiche. Tutti questi sintomi, quando mi spostavo in montagna, con l’aria più pulita, si attenuavano. Inizialmente sembrava fosse un adenoma ipofisario micro, cresciuto negli anni, che successivamente si è riassorbito da solo. Grazie a più visite mediche si è invece scoperto che si trattava di “Sensibilità Chimica Multipla. Una malattia rara indotta dal fatto che facevo l’impiegata in un ufficio senza finestre, respirando i solventi della plastica e il nickel della stampante e dell’inchiostro: sostanze che su di me si traducevano in malattia. Con il tempo, poi, oltre a questa patologia ho iniziato a soffrire anche di “Sindrome da Fatica Cronica”, malattia rara che può portare a problemi neurologici e immunologici. A causa di ciò, sono rimasta a casa dalla ditta dove lavoravo, mantenendomi grazie ad una piccola somma che ricevo dalla famiglia e una parte esigua della pensione di mia mamma che si trova ricoverata in stato vegetativo. - prosegue Mabel – Nel frattempo, ho dovuto trasferirmi dall’appartamento di Rovereto dove vivevo dal 2010: qui era presente una percentuale di umidità altissima che mi provocava dolori e l’acutizzarsi delle due malattie. In certi casi sono arrivata addirittura ad usare l’ossigeno. Non avendo altra alternativa e non potendo permettermi di pagarmi un alloggio di tasca mia, a causa dei tanti soldi che spendo in medicine, vivo in auto. Purtroppo, le malattie rare, pur essendo molto diffuse anche nella nostra regione, non sono inserite in un protocollo tale da consentirne il rimborso. Noi ammalati ci troviamo in una condizione di forte svantaggio economico», conclude Mabel.
Dario Zenoni, assessore alle politiche sociali pone l’accento su quanto sia difficile aiutare chi soffre di malattie rare. «Abbiamo cercato più volte di aiutare Mabel. – dice Zenoni – ma il fatto che le patologie di cui soffre non siano inserite in un protocollo specifico rende la situazione particolarmente complicata».

di Serena Arbizzi

1 aprile 2015

FONTE: Gazzettadimodena.gelocal.it
http://gazzettadimodena.gelocal.it/modena/cronaca/2015/04/01/news/mabel-una-malattia-rara-e-come-casa-una-macchina-1.11152925