domenica 23 settembre 2018

“Dopo un mese sono tornata a casa, ma…”


Dopo più di un mese dall’incendio del 30 Luglio scorso, divampato nelle campagne al confine tra Bagheria e S. Flavia, rientro nel mio appartamento dopo avere dormito in auto, dopo essere stata ospitata da una parente (con enormi difficoltà reciproche causate dalla mia patologia) e danni economici e alla salute per essermi avventurata nell’affitto di una villetta, non debitamente testata preventivamente e nella quale mi sono sforzata di soggiornare, malgrado percepissi gli odori della tinteggiatura e degli arredi. Il risultato è stato disastroso, con una infiammazione ai bronchi e soldi buttati al vento.

Chi è ammalato della Sensibilità Chimica Multipla e dell’ Elettrosensibilità sperimenta, prima o poi, cosa voglia dire rimanere fuori casa e non riuscire a trovare un luogo in cui stare, senza correre rischi per la salute.

E’ stato un mese duro ma istruttivo e ho avuto la conferma che chi soffre della MCS è solo, assurdamente solo. Ultimamente sono stata male e ho potuto contare unicamente sull’aiuto telefonico della dottoressa che mi segue da due anni, specialista della mia patologia (una delle pochissime in Italia). Non posso rivolgermi a specialisti del territorio, né a strutture pubbliche della mia città perché la patologia di cui soffro è quasi sconosciuta e normali terapie, valide per ammalati di altre patologie, pur se adeguatamente somministrate, sarebbero dannosissime per me. Nel caso in cui avessi bisogno di un ricovero, sarei davvero nei guai perché non ci sono reparti che possano accogliermi, né équipe in grado di trattarmi. Chi mi sta vicino è avvilito e impotente perché non sa a chi rivolgersi per alleviarmi da sofferenze, preoccupazioni e apprensioni. Sembra quasi banale dirlo, ma pago le tasse (salatissime) regolarmente e mi sento di affermare che la quota che riguarda la mia assistenza sanitaria viene indebitamente trattenuta dallo Stato dal momento che il S.S.N. non è in grado né di assistermi né di curarmi. Per qualsiasi esame strumentale devo rivolgermi a privati ed effettuare tutto a domicilio (quando ciò è possibile) dal momento che non ci sono ambulatori pubblici o privati privi di barriere chimiche e di impatto elettromagnetico, con un continuo esborso di denaro da parte mia; anche gli integratori e i disintossicanti, che devo assumere numerosi ogni giorno, sono totalmente a mio carico. E poi c’è l’incomprensione dovuta ad una scarsa conoscenza della malattia. Spesso la si confonde con una allergia oppure con una generica asma quando, invece, è molto molto di più.

In questo lungo mese ho ricevuto l’affetto, l’amicizia e la solidarietà di tanti che voglio qui ringraziare, ma anche numerose occhiate poco convinte, frasi al limite dell’offensivo, indifferenza, per non parlare poi dei soliti buoni consigli elargiti in modo poco opportuno e con faciloneria, assolutamente lontani dai miei veri bisogni. Di continuo mi sento ripetere: “vai a vivere in montagna”, “vai a vivere al mare”. Facile a dirsi, molto meno facile metterlo in pratica. Come ripeto sempre, trovare un luogo dove ci sia aria buona è molto più semplice che trovare una casa che tollero. E’ l’ambiente indoor il vero problema, sono le mura, gli arredi e la qualità dell’aria interna la vera sfida. Potrei andare a vivere sul Monte Bianco, ma se nella baita in cui alloggio c’è il legno che mi fa reazione, per me il monte Bianco diventa il peggior luogo al mondo. E’ solo un esempio banale per tentare di farmi capire e per descrivere le difficoltà di uno spostamento: ogni ambiente va "testato" preventivamente e a lungo, bisogna fare attenzione al tipo di vegetazione, ai materiali utilizzati e a mille altri piccoli dettagli. Per non parlare poi dei ripetitori di telefonia mobile, piazzati ormai ovunque, che mi rendono inaccessibili intere aree del territorio; persino dentro casa la mia vita è limitata ad un paio di stanze, quelle in cui arriva più debole il segnale dei wi-fi dei vicini e dove vi è minore esposizione ai ripetitori. Trovare e/o creare un luogo dove il malato di MCS possa vivere bene non è impossibile, ma è un lavoro lungo e dispendioso che richiede tempo, impegno, energia e infinita, incommensurabile pazienza.

Inutile dire che non essere compresi nelle proprie sofferenze fa male più della malattia stessa, ti fa sentire, se possibile, più isolata e ti fa montare dentro una rabbia che io cerco, ogni giorno, di trasformare in consapevolezza per non avvelenarmi il sangue più di quanto già non faccia la malattia. Certa rabbia, però, voglio coltivarla ed è quella contro la comunità scientifica che continua ancora ad ignorarci: per lo Stato Italiano, infatti, la Sensibilità Chimica Multipla continua ad essere una "entità nosologica non riconosciuta" e questo è uno schiaffo in pieno volto ai tantissimi malati di una patologia che arriva a toglierti la voglia di vivere e di combattere. Molti ammalati rimaniamo in contatto tra noi e posso assicurare che le storie drammatiche sono numerose (personalmente ne conosco fin troppe), dunque non posso accettare che la "bestia" che mi fagocita ogni giorno venga considerata una malattia non pericolosa e non ingravescente, così come mi è capitato di leggere nel resoconto di un recente Seminario sulla patologia tenutosi a Salerno. A tale riguardo reputo utile qui riportare un passaggio della mia relazione medica: “la MCS è una sindrome a carattere sistemico, con coinvolgimento ingravescente e irreversibile di tutti gli organi e apparati”. Penso che questa frase basti a dare l’idea della gravità della patologia e a sottolineare la necessità di una presa in carico seria degli ammalati di MCS. I medici italiani, purtroppo, studiano poco e male tale malattia e questa è una grave colpa che ha conseguenze pesantissime sulla salute pubblica. Sottovalutarla non porterà a nulla di buono né a noi, né alle generazioni future e rovinerà l’esistenza di interi nuclei familiari, così come sta già accadendo.

Con questa mia mi auguro di sensibilizzare in primo luogo i medici della mia città e della mia regione perché si interessino alla MCS, soprattutto i medici di base, i primi ad incontrare il malato e a dovere interpretare le sue sofferenze. Colgo qui l’occasione per ringraziare il mio medico di famiglia, una Dottoressa che mi ha sempre presa sul serio e, fin dall’esordio della malattia, non ha mai banalizzato i miei sintomi. I dati scientifici dicono che la malattia colpisce in modo severo l’1,5-3% della popolazione e in modo lieve il 9% della popolazione; questi dati credo obblighino le Istituzioni tutte, nazionali, regionali e locali, a farsi carico dei tanti ammalati presenti sul territorio dando loro l’indispensabile riconoscimento e una adeguata assistenza.

In chiusura, rinnovo il mio grazie a chi mi ha dato una mano in questo mese e a chi mi è stato vicino, esprimo invece profonda indignazione nei confronti di quanti per mancanza di rispetto del territorio e dell’ambiente mi hanno ridotta in strada e rotto quel labile equilibrio che mi ero faticosamente costruito. Da quel fatidico incendio del 30 luglio, infatti, l’aria della mia casa non è più quella di prima e attualmente continuo a fare fatica a starci dentro.

L’emergenza per me non è finita e non è da escludere che mi veda costretta in tempi brevi a lasciare il mio appartamento.

Grazie

Yvelyse Martorana

9 settembre 2018

FONTE: La Voce di Bagheria

giovedì 20 settembre 2018

Intolleranze ad agenti chimici, Mater Domini polo di riferimento


Sinergia operativa tra Scura e la senatrice Vono (M5S)


Il commissario e la parlamentare elaborano un percorso

Nasce nel segno della sinergia tra il commissario di governo al Piano di rientro Massimo Scura e la senatrice pentastellata Silvia Vono, la condivisione di un percorso volto ad affrontare la sfida sanitaria rappresentata dal fenomeno in aumento delle malattie scatenate da intolleranze come la Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), un'intolleranza agli agenti chimici presenti nell'ambiente che comporta gravissimi sintomi, decorso progressivo con possibile invalidità totale e problemi ai principali organi del corpo. Vono in particolare, per come emerso in un incontro svoltosi ieri nei locali dell'ex Villa Bianca, ha condiviso la decisione del commissario, tradotta in un decreto ad hoc, di istituire un Centro di riferimento per l'assistenza ai cittadini affetti da queste patologie nell'azienda ospedaliero universitaria Mater Domini, evitando ai pazienti il calvario delle visite fuori Regione. Secondo la senatrice, con il decreto Scura si fanno due passi avanti: «Il primo è la costituzione di un gruppo di lavoro di esperti specialisti, in modo da approfondire la questione e dare risposte ai pazienti che soffrono (compresa l'esenzione dal ticket). Il secondo è l'istituzione di un polo al Mater Domini che sarà anche centro di ricerca, sperimentazione e cura a livello nazionale. Si potrà creare - osserva la parlamentare - un indotto scientifico, vista la presenza dei ricercatori dell'Università Magna Graecia, e anche terapeutico, favorendo la mobilità attiva dei pazienti verso la nostra regione, viste anche le condizioni climatiche favorevoli al decorso della malattia». La parlamentare ha prospettato un incontro al ministero della salute per chiedere, tra l'altro, l'inserimento nei Lea della sindrome MCS. Le malattie infiammatorie e multifattoriali, causate da intolleranze spesso non diagnosticate in maniera corretta e tempestiva, pagano lo scotto della «mancanza di consolidate conoscenze e criteri diagnostici, mentre i malati al terzo stadio, seppur gravissimi, faticano a ottenere il riconoscimento di invalidità. Ecco perché - rimarca Vono - molti pazienti chiedono alla Regione di attivarsi». A Villa Bianca, struttura del policlinico Mater Domini, hanno partecipato all'incontro con Scura e Vono il direttore amministrativo dell'azienda Antonio Belcastro, il direttore sanitario Caterina De Filippo, il direttore del presidio ospedaliero Asp Antonio Gallucci, il primario di odontoiatria Giuseppe Fortunato. C'erano anche il professor Ottaviano Tapparo, tra i massimi esperti mondiali di MCS in campo odontoiatrico, e la genetista Maria Grazia Bruccheri. Secondo dati emersi dalla riunione sarebbero circa 35 mila i pazienti MCS accertati, mentre l'insieme delle malattie multifattoriali raggiungerebbe ormai il 25% circa della popolazione.

(b.c.)

23 agosto 2018

giovedì 13 settembre 2018

Nasce in Calabria un Centro di riferimento per le malattie multifattoriali


Secondo un decreto commissariale l’azienda Mater Domini diventerà un punto di ricerca, sperimentazione e cura a livello nazionale per patologie come la Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla

CATANZARO La sanità in Calabria è spesso oggetto di notizie e giudizi negativi sulle strutture ospedaliere e sui bilanci, ma per una volta questa regione segna un punto significativo nel panorama nazionale della ricerca e dei percorsi diagnostico-terapeutici su alcune malattie decisamente in aumento. Malattie infiammatorie e multifattoriali, scatenate da intolleranze che spesso non vengono diagnosticate in maniera corretta e tempestiva, condannando i pazienti a un calvario di visite fuori regione, come la Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), un’intolleranza agli agenti chimici presenti nell’ambiente che comporta gravissimi sintomi, decorso progressivo che può portare a un’invalidità totale e problemi ai principali organi del corpo.
È quanto emerso dalla riunione tenuta oggi (22 agosto) a Villa Bianca, struttura dell’Azienda ospedaliera universitaria Mater Domini di Catanzaro, tra il direttore amministrativo dell’azienda Antonio Belcastro, il direttore sanitario Caterina De Filippo, il direttore del presidio ospedaliero Asp di Catanzaro Antonio Gallucci, il primario del reparto di odontoiatria Leonzio Fortunato e il commissario ad acta Massimo Scura. Dirigenti e commissario hanno incontrato il professor Ottaviano Tapparo, tra i massimi esperti mondiali di MCS in campo odontoiatrico, e la genetista Maria Grazia Bruccheri. All’incontro ha partecipato la senatrice Silvia Vono (M5S), che si sta occupando della questione su sollecitazione di decine di pazienti residenti in Calabria, in cerca di una speranza di cura e attenzione.
«Dal momento che la mancanza di consolidate conoscenze rende difficile la condivisione di criteri diagnostici e la corretta gestione dei pazienti, mentre i malati al terzo stadio, seppur gravissimi, faticano a ottenere il riconoscimento di invalidità, molti pazienti calabresi hanno chiesto alla Regione di attivarsi, come altre Regioni hanno già fatto», evidenzia la senatrice Vono, secondo la quale con il decreto firmato da Scura si fanno due passi avanti. «Il primo è la costituzione di un gruppo di lavoro di esperti specialisti, in modo da approfondire tutti gli aspetti della questione e dare risposte ai pazienti che soffrono (compresa l’esenzione da ticket). Il secondo è l’istituzione di un “Centro di riferimento per l’assistenza ai cittadini”, individuato nell’azienda Mater Domini», prosegue la parlamentare pentastellata. «Il centro di riferimento sarà anche centro di ricerca, sperimentazione e cura a livello nazionale. Si potrà creare un indotto scientifico, vista la presenza dei ricercatori dell’Università Magna Graecia di Catanzaro, e anche terapeutico, favorendo la mobilità attiva dei pazienti verso la nostra regione (viste le anche le condizioni climatiche favorevoli al decorso della malattia), regione che di solito è protagonista di mobilità passiva verso altri luoghi», osserva Vono, che ha prospettato un prossimo incontro al ministero della Salute per chiedere, tra l’altro, l’inserimento nei Lea della sindrome MCS. La senatrice ringrazia inoltre il rettore dell’Università Magna Graecia, professor Giovambattista De Sarro, con il quale c’è «ampia sintonia sull’importanza del progetto».
Sarà utile, inoltre, verificare se esistono fondi a livello regionale che possano finanziare il nuovo presidio e le attività correlate. Cruciale nella definizione del percorso appena tracciato dalla Calabria è l’unità operativa di odontoiatria guidata dal professor Fortunato che – già all’avanguardia su questi temi – ha accolto oggi il professor Tapparo, medico dentista, luminare di livello mondiale, già titolare di una cattedra universitaria in Germania e autore di svariati studi sul ruolo dell’odontoiatria nella MCS. Tapparo domani visiterà a Villa Bianca molti pazienti che finora erano costretti a incontrarlo in Germania. E nella riunione di oggi ha confermato la disponibilità a lavorare in via esclusiva con il Centro di riferimento calabrese. «Sicuramente una svolta positiva per la sanità regionale, che lancia un progetto di assoluta avanguardia a livello nazionale e internazionale – conclude la senatrice Vono – da realizzare e portare avanti con determinazione».
Secondo dati emersi dalla riunione di oggi sarebbero già circa 35mila i pazienti MCS accertati, mentre l’insieme delle malattie multifattoriali raggiungerebbe ormai il 25% circa della popolazione.

22 agosto 2018

FONTE: Corriere della Calabria