martedì 29 marzo 2011

La rinascita di un bimbo down

Cosa accade in una coppia quando il figlio tanto atteso nasce disabile? Francesco Aglio, 23 anni, è nato con la sindrome di Down. L’anno scorso si è laureato in Economia. I genitori: “quel che per molti è una disgrazia è diventata una benedizione”.

“Una mia amica ha partorito un bimbo down. Non se lo aspettavano. Adesso lei e il marito sono distrutti. E noi non sappiamo come comportarci”. In un giornale capita anche di raccogliere lo sfogo dei lettori. Cosa accade in una coppia quando il figlio tanto atteso nasce con una disabilità? Come reagire a quella che il sentire comune definisce una disgrazia? Una risposta a queste domande può darla solo chi ha provato sulla propria pelle cosa significa fare i conti con le proprie attese andate in fumo e con lo sguardo compassionevole degli altri.

“Un giorno, forse...”
“Quando sono stata dimessa con Francesco dall’ospedale, a tre mesi dal parto, il medico mi ha mostrato una cartolina che gli aveva spedito un bambino down. Ricordo che era scritta in uno stampatello maiuscolo, con una grafia incerta e tremolante. Il dottore mi disse: "vedrà, signora, un giorno anche suo figlio potrà scrivere così”.
Ventitre anni dopo, Francesco non solo sa scrivere, ma lo scorso autunno si è laureato in Economia aziendale all’Università Cattolica di Cremona, è un lettore accanito, nonché un mago dell’informatica, tanto che è lui a dar lezione ai genitori quando devono cimentarsi con computer e scanner.
In casa Aglio, a Casalbuttano, paese di tremila anime nel cremonese, i ricordi oggi non fanno più male. Seduti intorno al tavolo della cucina con Francesco, mamma Annunciata e papà Primetto, il racconto della rinascita di un bambino che i medici avevano dato per perduto non ha niente di eroico né di pietistico. Ha il sapore bello dell’amore di una famiglia che ha fatto di tutto per tirar fuori dal proprio figlio il meglio di sé. E ci è riuscita alla grande.

“Non fatevi illusioni”
Francesco nasce il 30 aprile 1984, in una giornata di pioggia scrosciante. Primetto sta andando a Crema, all’istituto bancario dove è impiegato, quand’è raggiunto dalla notizia delle doglie. Si precipita in ospedale ed assiste al parto: è un maschietto di 3,450 Kg. “Ero fuori di me dalla gioia per questa nuova creatura che dopo Stefano, di 4 anni, veniva ad arricchire la famiglia. Annunciata aveva già perso un bambino e questo secondo figlio era davvero desiderato”.
Nessuno all’inizio si accorge dell’handicap di Francesco. Solo cinque giorni dopo la nascita qualcosa comincia ad insospettire i medici: il pianto è debole, il respiro affannoso. Gli accertamenti sulla mappa cromosomica confermano che si tratta di Trisomia 21. “Ci hanno detto chiaramente di non farci illusioni, di non buttare soldi perché per lui non c’erano speranze”.

Perché proprio a noi?
Per Annunciata è come vivere in un incubo. “Ero disperata - confida -. Mio marito ed io siamo sempre stati molto impegnati in parrocchia, come catechisti ed animatori. Di fronte a quel che ci era successo, chiedevo a Dio: ma perché hai fatto questo proprio a me, che ti ho sempre servito?”. La determinazione di Primetto scuote Annunciata. “Possibile, mi dicevo, che non esista un modo per aiutare concretamente nostro figlio a vivere la sua vita come gli altri bambini? Costasse una vita… dovevo trovarlo”.
La risposta arriva un giorno, mentre Primetto, camminando per il paese a testa bassa - “volevo evitare lo sguardo di compassione della gente” - incontra un amico che gli parla di una coppia con un bimbo down, che aveva ottenuto risultati grazie a un metodo imparato in America. “Era un segno della Provvidenza. Con trepidazione abbiamo fatto il loro numero e lì è iniziata la battaglia per Francesco”.

La tenacia dell’amore
Il metodo in questione è stato messo a punto dal dottor Glenn Doman di Philadelphia ed è un rigorosissimo percorso basato sulla stimolazione dei bambini cerebrolesi, sul piano intellettivo, tattile e motorio. È il metodo salito di recente alla ribalta delle cronache piacentine grazie alle storie di Simone Castellani, 11 anni, di Gragnano, e della piccola Anna Fossati, 6 anni, di Fiorenzuola. Simone oggi riesce a camminare appoggiandosi alle mani dei genitori, a mangiare e comincia a dedicarsi al recupero del linguaggio. Anna sta invece lavorando per arrivare al primo obiettivo: camminare.

Nel caso di Francesco Aglio, era la lesione al mesencefalo la responsabile del blocco alla crescita: a 15 mesi – l’età della prima visita all’Istituto - aveva un’età neurologica di 9 mesi e mezzo. Occorreva lavorare sulla parte “sana” del cervello per recuperare il ritardo. In una settimana di full immersion, gli Aglio apprendono tutto della filosofia Doman. Il ritmo dei seminari è massacrante, “dal mattino alle 8 fino alle 10 di sera, in un auditorium freddissimo per aiutare a tenere sveglia la concentrazione”. L’amore è più forte di tutto. La famiglia si rimbocca le maniche e con la collaborazione dei nonni inizia il training quotidiano fatto di esercizi a sequenza per insegnare a Francesco prima a strisciare, poi a carponare, quindi, due anni più tardi, a stare eretto e camminare. Metri e metri di percorso ogni giorno, “tutti con le ginocchiere per accompagnarlo sulla moquette di casa”, ride papà Primetto. E naturalmente gli esercizi di stimolazione cognitiva, con immagini e cartoncini di parole che la mamma, da brava maestra, propone al bambino più volte al giorno. Un vero tour de force, portato avanti senza perdere un’ora di lavoro, né a scuola né in banca.

Mai da soli
Gli Aglio sanno bene che le perplessità della medicina ufficiale rispetto al metodo Doman riguardano il carico di lavoro e di stress che ricade sui genitori. “Viviamo nella provincia che ha il record di separazioni, abbiamo visto tanti matrimoni finire dopo la nascita di un figlio con handicap - riflette Primetto -. Eppure noi come coppia siamo cresciuti grazie a questa vicenda. Quello che per tutti è una disgrazia, per noi è diventata una benedizione. Senza Francesco non avremmo mai incontrato persone speciali che ora sono diventate nostre amiche. Magari - sorride - non saremmo nemmeno mai andati in America”. Per non parlare della vicinanza di Casalbuttano, sempre in prima linea - “e senza che chiedessimo nulla” - per sostenere i viaggi a Philadelphia o i mille dispositivi da inventare per aiutare Francesco nei progressi motori.

Un segno di speranza
Francesco non ha mai avuto bisogno dell’insegnante di sostegno. Si è diplomato con 95/100 e laureato con 84/110. Macina chilometri di corsa ogni giorno; a gennaio 2007 ha fatto il tedoforo per l’arrivo a Cremona della fiaccola olimpica. La priorità adesso è la ricerca di un nuovo impiego. Fino al luglio scorso ha lavorato nella filiale dell’Adecco a Cremona e proprio in questi giorni ha un colloquio all’acciaieria Arvedi.
“Abbiamo affrontato la fatica con entusiasmo e con lo stesso entusiasmo Francesco affronta il mondo”, sottolinea Annunciata. Gli Aglio non vogliono salire sul piedistallo né proporre a tutti la loro soluzione. “Vogliamo lanciare ad altri genitori un segno di speranza. Ciascuno ha ricevuto dei talenti: chi 5, chi 10, chi 100… L’importante è non seppellirli sotto terra, ma farli fruttare”.

Barbara Sartori

FONTE: versoilcuore.it


Il metodo Doman



La filosofia del trattamento terapeutico proposto dagli Istituti si basa su un intervento non chirurgico, mirato fornire al cervello leso, mediante appropriate tecniche, stimolazioni sensoriali alle quali corrispondono opportunità motorie, al fine d'intervenire direttamente sulla sede della lesione. Questo ha permesso a migliaia di famiglie, in tutto il mondo, di vedere il loro bambino cerebroleso progredìre verso la strada della guarigione.

La terapia riabilitativa messa a punto da "G. Doman" è basata sulla teoria dell'Organizzazione Neurologica.

Per poter svolgere questo programma di riabilitazione, bisogna dapprima prendere contatto con gli Istituti per il Raggiungimento del Potenziale Umano a Philadelphia oppure nella loro sede europea.

L'indirizzo della sede italiana è: Istituti per il Raggiungimento del Potenziale Umano Europa Via delle Colline 6 (località Le Botra) - 56043 Fauglia (PI) Tel. 050-650237 - Fax: 050-659081 Posta elettronica: irpue@libero.it Internet: www.iahp.org/italian/index.html

Una volta inviata agli Istituti la scheda con l'anamnesi del bambino, si chiede di poter accedere al programma. Nell'attesa di entrare ufficialmente nel programma, si inizia leggendo e studiando un apposito libro.

Non ci soffermiamo sulla descrizione dettagliata del "Metodo Doman", diffusamente spiegato nelle pagine della versione italiana del sito degli Istituti per il Raggiungimento del Potenziale Umano, ma desideriamo mettere in evidenza la filosofia di fondo del Medoto citando un brano tratto dal libro "Il percorso verso il benessere" di Glenn Doman:

"Nel cervello ha cinque percorsi: vista, udito, tatto, gusto, odorato. Impariamo tutto attraverso questi cinque percorsi. Esistono migliaia di modi per stimolare il cervello attraverso questi cinque percorsi. Quando si migliora una funzione del cervello, si migliorano in parte tutti le altre funzioni. Per troppo tempo si è creduto che la crescita e lo sviluppo del cervello fosse un fatto predestinato ed immutabile. Invece, la crescita e lo sviluppo cerebrale è un processo dinamico e sempre in evoluzione. Il cervello cresce con l'uso. La lesione cerebrale è nel cervello. Non funziona curare i sintomi della lesione cerebrale. I bambini cerebrolesi non sono senza speranza. Migliala di bambini cerebrolesi da tutto il mondo stanno seguendo il percorso verso il benessere. Alcuni sono arrivati in fondo. I genitori sono la risposta, non il problema."

FONTE: ilsognodiandrea.it


La meravigliosa storia di Francesco Aglio, giovane ragazzo Down che si è da poco laureato, si congiunge direttamente con le storie di 2 ragazzi di cui ho recentemente parlato su questo blog, quelle di Giusi Spagnolo e di Simone Castellani.
Con Giusi, Francesco ha in comune il fatto di essere un ragazzo down e, sopratutto, di essere riuscito a conseguire la laurea, al pari di lei (cosa veramente da rimarcare). Con Simone, Francesco ha in comune il percorso fatto fin dalla più tenera età, e cioè quello di aver intrapreso il metodo Doman per il recupero e potenziamento delle capacità fisiche e intellettuali.
In comune, tutti e 3 questi ragazzi, hanno una grande, straordinaria forza di volontà, e una meravigliosa famiglia piena d'Amore che ha fatto per loro l'"impensabile", ottenendo risultati veramente stupefacenti.
Sono storie belle, piene d'Amore, di solidarietà e di abnegazione, storie che non sono ancora concluse, storie che sicuramente avranno ancora tanto di bello da dire.

Marco

domenica 27 marzo 2011

Simone, storia di speranza


Questa è la storia di Simone, un bambino di quattordici anni che sorride, piange, e fa i capricci... cosa c'è di strano? Assolutamente nulla, solo che per lui poteva andare diversamente, se il suo destino non fosse cambiato dagli eventi... nel 2001. La dolcezza, per prima. Negli occhi grigio-verdi che ti fissano a lungo. Poi la forza. Quando ti stringe la mano per dire: va bene, puoi restare. E infine l'istinto naturale a vivere, migliorare, lottare, che è la cifra della sua esistenza, cominciata in silenzio nella pancia della mamma quattordici anni fa, con il destino scritto nei geni.

«Mio figlio è cerebroleso. E non sa quanto ci ho messo ad accettare questa parola. La diagnosi definitiva è arrivata lo scorso gennaio: durante il concepimento si era spezzato il Dna. Come Simone ci sono altri trenta bambini nel mondo, nessuno ha le stesse caratteristiche». Claudia è la madre di Simone. Ha quarant'anni, carattere da leonessa, e non c'è traccia di commiserazione mentre racconta del suo bambino seduto nel dondolo in giardino. I sette nani e Biancaneve danno il benvenuto in fila all' ingresso di questa villetta di Gragnano Trebbiense, nel Piacentino, il pappagallo in gabbia e la cagnolina Susy con licenza di leccare le mani agli ospiti di casa Castellani. Prosegue: «Nessuno si accorse del problema durante la gravidanza, malgrado non sentissi mai Simone muoversi. Quando aveva sei mesi, con mio marito Alessandro l'abbiamo portato al Mondino di Pavia e il primario disse che era ipotonico con ritardo psicosomatico grave: in pratica non aveva muscoli, era come un bambolotto di pezza. Abbiamo seguito l'iter standard: ricerca genetica sulle cause e stimolazione con terapia settimanale di 50 minuti. Nel 2001, però, il risveglio. Avevo sentito sul Tg5 Enrico Mentana parlare del calciatore Jean-Pierre Papin che raccoglieva fondi per il metodo Doman, sembrava molto efficace sui cerebrolesi. Mi informai. Andammo tutti e tre a Fauglia, dove c'è un centro specializzato. Si è aperto un tunnel». Simone ha cominciato a seguire un programma di apprendimento di otto ore: ginnastica passiva, esercizi di respirazione, corretta alimentazione, uno schema intellettivo e visivo per eliminare lo strabismo. «Un lavoro. Ho lasciato il mio. Ma non bastava. Così ho chiesto al parroco». E il parroco ha lanciato un appello a fine messa: chi vuol dare una mano ai Castellani? Di mani ne sono arrivate tante. Trenta volontari, che hanno cominciato a darsi il cambio in turni di tre ore al mattino e al pomeriggio. «Negli anni sono cambiati. Ma la metà è rimasta la stessa. Hanno da 30 a 72 anni. Casalinghe, pensionati, giovani con un lavoro part-time. Chi non riesce a venire a casa mi aiuta come può». Gigi, per esempio, ha messo a disposizione l'esperienza di webmaster e l'anno scorso ha costruito il sito http://www.versoilcuore.it/, che racconta la storia di Simone. Le casalinghe Rosanna e Paola, se serve, lo accompagnano in piscina o a Castel San Giovanni, a scuola di «comunicazione aumentativa», perché Simone ancora non parla, ma i genitori sperano che un giorno possa. Piero, pensionato, è prezioso con la ginnastica. «Ogni anno per loro do una grande festa. Nel 2006, per la prima comunione di Simone, come bomboniera ho preparato un Dvd sulla sua vita», racconta mamma Claudia. A chiunque lo chieda sul sito, lei ne spedisce una copia. «Ma prego di mandarmi poi due righe di commento, mi è utile». Dieci giorni fa a Gragnano c'è stata una marcia di solidarietà. Anche Simone era iscritto, perché finalmente ha imparato a camminare tenendosi per le mani di un altro. E per sostenerlo in questa grandissima impresa, c'erano 190 persone, del gruppo «Ora verso il cuore», nato soltanto per lui. Nel capannone qui di fianco, dove hanno festeggiato il traguardo, le volontarie avevano preparato ogni cosa. Tra loro spiccava Carolina, una miniatura di Pippicalzelunghe con i riccioli neri: è stata lei a pulire con minuzia le panche. «Ero titubante, temevo di non riuscire a occuparmi di un altro figlio. Poi il desiderio è maturato e mi sono lasciata andare. Carolina è arrivata quattro anni fa. La nostra famiglia ora è completa».

FONTE: http://www.facebook.com/Crisornet?ref=hpbday&pub=2386512837#!/pages/simone/45227688275?sk=info

Pagina facebook di Simone:

http://www.facebook.com/Crisornet?ref=hpbday&pub=2386512837#!/pages/simone/45227688275?sk=wall


Lo stupendo sito di Simone "Verso il cuore"
http://www.versoilcuore.it/start.html


Bellissima la storia di Simone Castellani, questo ragazzo di 14 anni che combatte ogni giorno assieme alla sua fantastica famiglia e a un gruppo di meravigliosi volontari per avere una vita che possa essere la più normale possibile. E dire che Simone, essendo nato cerebroleso, pareva destinato a un esistenza da vegetale.... e invece l'Amore di suo padre Alessandro e di sua madre Claudia, l'aiuto del loro parroco e la solidarietà di tanti amici (chiamarli volontari è riduttivo) tutti uniti attorno a lui, hanno fatto il miracolo.... e il piccolo Simone migliora continuamente.
Quella di Simone è veramente una meravigliosa testimonianza di Amore, solidarietà e perseveranza.... una di quelle storie che ci fa capire quanto di buono c'è ancora nella nostra società e nel cuore dell'uomo.

Marco

giovedì 24 marzo 2011

Una compagnia scomoda: l'MCS

Sinceramente non saprei da dove cominciare!
Intanto ringrazio Marco per l’opportunità che mi ha dato di far conoscere la mia storia di malata MCS, curata come depressa o malata mentale, fin dall’età di 13 anni.
Da questa mia premessa si capisce bene, che non sono mai stata una persona salutiva. Tutti i miei gravi disturbi, le mie ricorrenti infezioni, i miei malori e i miei collassi, sono sempre stati attribuiti ad una forma di disagio mentale, o a problemi di natura psicosomatica… Già, quando i medici non sanno cosa hai, dicono, in altre parole (con tutto il rispetto per le malattie mentali), che sei pazza!
Quindi tu passi tutta la tua vita così: da un lato i medici, che pur avendo delle basi diagnostiche su cui lavorare, ti prendono per malata mentale e ti imbottiscono di psicofarmaci sin dalla più tenera età, e dall’altra parenti, amici, conoscenti e tutto il mondo intorno a te, che vedendoti girare da uno specialista ad un altro, ti considerano una fissata ipocondriaca.
Alla fine ero talmente stanca, me l’ero sentita ripetere così tante volte che ero esaurita, che pure io me ne convinsi… Ad ogni malore, contavo 20/30 gocce di ansiolitici, mi colpevolizzavo, ripetendomi ogni momento della mia vita, che non mi mancava niente, avevo un figlio e un marito che mi adoravano, ma che ero incapace a fare tutto, ad amare, a lavorare, ad avere una famiglia: IO NON MERITAVO NIENTE! IO NON RIUSCIVO AD ESSERE IO!
Tutto questo, fino all’Aprile del 2009, dopo una maledetta seduta dal dentista… dopo la cura di una mola con il composito dentale, materiale ritenuto innocuo e atossico, ma che a me ha distrutto la vita! Infatti da quel giorno ho avuto un netto peggioramento di tutti i miei sintomi del passato, più uno nuovo: la difficoltà respiratoria….
Con mio marito decidiamo di prendere una casa nuova, più bella, più grande, per accogliere tra noi un secondo figlio, visto che già il nostro primogenito, Lorenzo, ha quattro anni. Sono incinta… attribuisco tutti i miei malesseri alla gravidanza… Peggioro di giorno in giorno: ho dolori articolari e addominali atroci, vomito sangue, ho emorragie nasali, emicranie, ma soprattutto non riesco a respirare bene, ho broncocostrizioni e asma, vivo attaccata al ventolin (che adesso non posso più usare, perché, come tutti gli altri farmaci, mi manda in edema!). Mi ricoverano in ostietricia: il mio pancreas sta scoppiando, tutto quello che mi fanno peggiora le mie condizioni… comincio ad avvertire allergia, formicolio e gonfiore, alla bocca e alla gola, con tutti i tipi di farmaci, cortisonici compresi, e con tutti gli alimenti!
Tutti i medici mi dicono che è un rifiuto palese della gravidanza: IO NON VOGLIO QUEL BAMBINO E MI COMPORTO COSI’!
A settembre l’aborto… alla vista di quel piccolo corpicino senza vita, alla vista di quella bambina che già amavo tanto, mi sono messa a urlare di dolore, come urla una madre, a cui è appena morto un figlio… I medici che assistevano dissero: “DOVEVA PENSARCI PRIMA, L’HA VOLUTO LEI!” . Come l’ho voluto io?!?
Ritorno a casa, quanto dolore per me e mio marito… E Lorenzo chi glielo dice che il fratellino (che poi era una sorellina!) che avevi tanto desiderato non c’è più? Lory, appena mi vide, mi abbracciò e mi disse: “Mamma ti hanno curata?”. Io risposi di sì, e lui baciandomi la pancia affermò: “Sì sono felice, evviva il mio fratellino!”
Ho ancora nelle orecchie il suo pianto, di quando gli dissimo che il suo fratellino non c’era più!
Mi imbottiscono di psicofarmaci… Lasciamo la nostra bella casa e andiamo a vivere da parenti che potessero badare un po’ al bambino…
Tutto fa puzza, tutto fa chiudere la gola, giro decine di medici e ospedali… faccio esami invasivi, rifiuto farmaci, mezzi di contrasto e anestesia… Ripeto sempre la stessa frase: “IO SONO DIVENTATA ALLERGICA A TUTTO!”. Avvaloro la tesi di tutti: LA SCHIZOFRENIA!
Io e mio marito decidiamo di recarci a Roma, ci consigliano l’ospedale Gemelli… Il primario dell’allergologia, dall’anamnesi capisce e mi dice subito che sono un MCS, usa testuali parole: “LEI NON E’ NESSUNO, LEI NON HA DIRITTO A NIENTE, LA SUA MALATTIA, SEMPRE CHE TALE SI POSSA DEFINIRE, NON E’ RICONOSCIUTA IN ITALIA!!! PER STARE BENE PUO’ ANDARE A VIVERE IN UN DESERTO, PERCHE’ LEI E TUTTI I MALATI COME LEI, AVETE DECISO DI STARE MALE IN AMBIENTE… SIETE SOLO UN PESO PER CHI VI STA ACCANTO E PER LA SOCIETA’…”. Poi, rivolgendosi a mio marito aggiunge: “NON SI PREOCCUPI, CAMPA FINO A 90 ANNI, FA MORIRE A LEI PRIMA AH AH AH…”.
Nonostante tutto mi sottopongono a test cutanei e di esposizione orale… Reagisco a tutti i farmaci testati e risulto allergica a nickel, palladio, mercurio, cromo… ma non ho nessuna allergia alimentare… Si prendono gioco di me, mi chiamano “MCS CROCIERE”.
Passo da un reparto ad un altro, faccio di nuovo tantissimi esami, e le diagnosi sono sempre tutte diverse e una più brutta di un'altra: MORBO DI CROHN, RETTOCOLITE ULCEROSA, TUMORE NEUROENDOCRINO PANCREATICO, LINFOMA AL COLON, EPILESSIA (PER DELLE CONVULSIONI AVUTE IN PASSATO, TRATTATE CON SCHIAFFI E URLA!), TUMORE ALLA LARINGE, SCHELODERMIA, DEPRESSIONE CON TURBE MANIACO/CONVULSIVE… Ma che significa? Sapevo di non avere nessuna di quelle malattie: io avvertivo solo allergia, edemi alla gola e asma, perché non vogliono capirlo?!?
Ai “medici” dell’allergologia che mi seguivano (PRATICAMENTE TUTTI PERCHE’ FACEVANO A SCARICA BARILE!) chiedo se a Roma c’è un medico, un ospedale che tratta l’MCS, che può aiutarmi; mi rispondono di non conoscere NESSUNO!
Distrutti, e senza nemmeno un soldo ritorniamo a casa, di nuovo senza cura, di nuovo senza una diagnosi certa!
Non hanno trovato niente, non ho niente. Allora sono PAZZA!
Mi minacciano di rinchiudermi in psichiatria, se mi rifiuto di assumere i psicofarmaci… Sto malissimo, ma li prendo… se mi ricoverano rischio molto di più… rischio di non vedere mai più mio figlio…
Grazie a mio marito, che non mi ha lasciata mai per un attimo anche se a volte anche lui era molto confuso, e mia cugina Manuela, riesco a fare degli esami in un istituto di ricerca in Sicilia… Dopo 15 mesi ho una diagnosi: ho un foglio che attesta la mia MCS… Non cambia molto, ma posso rifiutarmi di assumere i psicofarmaci e nessuno mi può minacciare di farmi rinchiudere e buttare via la chiave!!!
Adesso io e la mia famiglia, viviamo con mia madre e mia sorella… Vivo barricata in casa, una casa quasi vuota… Non tollero niente, nessun farmaco (CORTISONICI COMPRESI!) e nessun cibo! Mi alimento da due anni con pollo, patate e pasta di riso biologici! Sto male anche con questi cibi ma in qualche modo devo pur alimentarmi… peso solo 39 kg!
Sto male con tutto! Ho pure una brutta elettrosensibilità. Non tollero più neppure le cose naturali (odore di verdure, miele) e sono fotosensibile! Vivo con bocca, gola e lingua sempre in edema, e con asma di “sottofondo”… sempre 24 ore.
Cerco e grido aiuto per togliere questo veleno che ho in bocca e che mi ha causato tutto questo, e che mi intossica ogni giorno di più!
Il mio medico curante mi ha abbandonata, per lui sono schizzofrenica!
Poco tempo dopo il mio viaggio a Roma, vengo a sapere che c’è, esiste un medico, nella capitale, che tratta la MCS! Allora perché mi hanno detto di NO?
Mi metto in contatto con lui, ci incontriamo, faccio degli esami, aspetto i risultati per una possibile cura, ed una diagnosi più accurata… ma che tipo di cura che sto male con tutto? Allora, il medico, mi consiglia di andare all’estero, solo là ci sono le cure adatte a me… la regione dove vivo io, la Sicilia, non riconosce la malattia, è molto difficile ottenere un supporto economico!
Sono abbandonata, dallo Stato, dalle istituzioni, dai medici, da tutto e da tutti! Nessuno può aiutarmi! Ho trovato solidarietà e aiuto, tanto aiuto, solo da alcune malate come me, impegnate nel sociale!
Io non mi chiedo il perché mi sia ammalata, le malattie fanno parte della vita e vanno accettate, ed io ho accettato la mia MCS, bensì il perché non ho diritto alle cure, perché una malattia tanto grave e invalidante non è riconosciuta, perché devo morire di stenti e tra atroci sofferenze a casa mia, mentre tutti se ne fregano, perché i medici, politici, istituzioni, regioni etc… tra di loro si fanno i “dispetti” e litigano come bambini viziati sul riconoscimento della MCS, sulle possibili causee della malattia, cure etc… Quando la smetteranno, e capiranno che tra le mani non hanno caramelle, ma la vita di persone innocenti?
Desidero concludere questa mia storia, ringraziando tutte le persone che durante questa mia lunga e grave malattia, mi hanno sempre creduta, sostenuta e aiutata, senza mai rinfacciarmi niente, e senza secondi fini. Un ultimo pensiero a mio fratello Giuseppe, a mia cognata Mary e ai miei nipoti, che mi hanno accolta con amore e devozione in casa loro, bonificandola come meglio potevano, nonostante la presenza di tre bambini, per alleviare al massimo le mie sofferenze.

Mariella Russo


Innanzitutto ringrazio di cuore Mariella per avermi permesso di pubblicare la sua storia, intensa e dolororsa, di malata di MCS.
Ci sarebbe molto da dire su questa storia.... la cosa però che mi preme maggiormente di dire, e che mi riempie di SDEGNO, è l'ignoranza, la superficialità, l'insensibilità e la supponenza dei medici e dei dottori con cui Mariella è venuta in contatto. Mai, mai e poi mai un medico si dovrebbe permettere di prendere in giro un paziente, anche qualora non credesse in quello che ha, e ancora mai, mai e poi mai si dovrebbe permettere di colpevolizzarlo di cose di cui il malato non ha assolutamente nessuna colpa. Arrivare a dire certe cose quando una persona è malata e disperata, quando una persona ha appena avuto un trauma dolorosissimo come quello di un aborto, è una cosa che non si commenta neanche e di cui questi uomini in camice bianco si dovrebbero solo VERGOGNARE! Mi auguro sinceramente che Mariella abbia perdonato in cuor suo queste persone, e mi auguro che queste ultime possano sperimentare nella loro vita che cosa significa ricevere certe pugnalate al cuore che, spesso, feriscono più della stessa malattia. Rispetto, Sensibilità, Empatia, Umiltà, sono Doti che dovrebbero far parte del repertorio umano di ogni dottore, almeno tanto quanto le proprie conoscenze in campo medico, se non anche di più.

Basta, non mi dilungo oltre perchè ci sarebbe troppo da dire al riguardo.... alla cara Mariella auguro semplicemente di stare meglio, di risolvere il suo problema con quella orribile mola e di risalire la china.... questo le auguro, più di ogni altra cosa al mondo. Un abbraccio forte a lei e a tutti i malati di Sensibilità Chimica Multipla.

Marco

mercoledì 23 marzo 2011

CCSVI nella Sclerosi Multipla. Zamboni: "siamo a un passo dall'applicazione"

La giovane Big Idea di Zamboni per la Sclerosi Multipla corre velocissima e con un “dinamismo da far paura”. I passi in avanti compiuti in questi 2 anni dai ricercatori di tutto il mondo sono “straordinari”, soprattutto in rapporto ai tempi della medicina. C’è quindi da aspettarsi un’evoluzione epocale che potrebbe cambiare radicalmente l’approccio alle malattie neurologiche, con la nuova correlazione vascolare ipotizzata da Zamboni. Alcuni dicono “sarà la scoperta del secolo”.

E’ l’interdisciplinarità, quella neurologica e quella vascolare, che ha caratterizzato il meeting annuale della ISNVD (International society for neurovascular disease) presieduta da Zamboni (Università di Ferrara). Emerge chiaramente, grazie all’esposizione dei massimi esperti, l’altissima presenza della CCSVI nei malati di Sclerosi Multipla. La prevalenza è del 90% nei soggetti oppressi dalla malattia disabilitante, mentre solo l’8% dei soggetti sani riscontra una malformazione nelle vene cerebro-spinali. Il fatto constatato, spiega il dottor Thanoporn in conferenza stampa, è che la “perfusione alterata del flusso emotico” è correlata direttamente con la Sclerosi Multipla. Tutte le ipotesi di Zamboni e del neurologo Fabrizio Salvi sono state quindi finora confermate a livello scientifico. Anche il modello animale, in uno studio della Stanford University, dimostra una correlazione fra ridotta funzione venosa e ridotta abilità motoria nei roditori. La ricerca intanto compie passi da gigante, negli States con più di due milioni di dollari erogati da istituti privati, e in Italia nonostante i tagli.

Tre i metodi diagnostici affidabili per stabilire se le vene di un malato di Sclerosi Multipla sono occluse: la flebografia con catetere messa a punto dal Dott. Bastianelli (riscontro nel 90% dei casi trattati), l’ecodoppler (86%) e l’avanzatissima plestimografia cervicale, ultimo ritrovato del Prof. Zamboni insieme al consolidato metodo a risonanza magnetica. La plestimografia è uno strumento non invasivo che consente una prima diagnosi di screening con un’elevata attendibilità diagnostica, il test dura appena 5 minuti e consente nell’85% dei casi di avere un responso definitivo.

Numeri sui quali invita alla cautela il prof. Robert Zivadinov (Usa): "Non vogliamo creare false aspettative - ha dichiarato durante la conferenza stampa - sono necessari altri studi per valutare l'impatto della Ccsvi sul decorso della sclerosi multipla e gli effetti del trattamento sulla qualità della vita. L'unica strada da percorrere è quella degli studi realizzati con criteri scientifici rigorosissimi".

Il prof. Iacola (New York) in conferenza ha approfondito anche il ruolo del ferro (un punto focale della teoria CCSVI) nella degenerazione del sistema nervoso, osservando che il ferro si deposita attorno alle vene del cervello e nella sostanza bianca. Nuove anche sul fronte “post-trattamento” in seguito alla liberazione delle vene occluse tramite intervento di angioplastica. Il Dottor Hubbard ha misurato scientificamente la capacità cognitiva di 20 persone con Sclerosi Multipla sottoponendogli alcuni test mnemonici prima e dopo l’intervento di liberazione. A seguito della liberazione i pazienti hanno presentato capacità cognitive del tutto simili alle persone sane messe a paragone. Il dottor Metha ha condotto uno studio su un campione di 150 pazienti i quali lamentavano “affaticamento cronico”, un sintomo cui nessuna terapia ha mai donato miglioramenti. Bene, queste persone, un anno dopo l’intervento, sono state visitate da medici fisiatri non al corrente della liberazione avvenuta nei loro pazienti. Il miglioramento del punteggio della qualità della vita oscillava sul 25% in più.

Fabrizio Salvi, il neurologo che ha contributo in maniera fondamentale alla scoperta della CCSVI, conferma che se “l’intervento è riuscito. La fatica e il mal di testa si riducono in maniera significativa, migliorano la qualità del sonno e la memoria”. Tuttavia, ci tiene a sottolinearlo, “nessuno deve smettere la terapia aspettando la nostra scoperta".

“Orologio medico” a parte, Zamboni ha lanciato un messaggio ai malati di SM, che tempo non ne hanno: “si sta sviluppando una conoscenza a velocità incredibile su una cosa che non era conosciuta”, ha poi aggiunto “il passo da lì all’applicazione è breve”.

17 marzo 2011

FONTI: agoravox.it, lanuovaferrara.gelocal.it


Notizie confortanti vengono dalla sperimentazione del metodo Zamboni per la cura della Sclerosi Multipla: sembra proprio che il Prof. Zamboni ci abbia visto giusto e vi sia una nettissima prevalenza di casi di insufficienza venosa cronica cerebro-spinale (CCSVI) nei malati di SM. Questo risultato apre nuovi orizzonti per la cura di questa malattia, anche se è doveroso avere ancora una certa prudenza. I risultati comunque sono molto confortanti, anche per ciò che riguarda il miglioramento delle capacità cognitive dei pazienti che si sono sottoposti al trattamento della "liberazione" delle vene occluse, nonchè per coloro che lamentavano una notevole "stanchezza cronica".

Ora aspettiamo tutti nuovi dati e ulteriori sviluppi di questa sperimentazione.... con tanta, tanta speranza per tutti i malati di Sclerosi Multipla.

Marco

martedì 22 marzo 2011

Ragazza down si laurea in Lettere "E ora voglio fare la maestra"

Giusi Spagnolo, palermitana di 26 anni, affetta dalla sindrome genetica, ha presentato una tesi incentrata sul ruolo del gioco nell'apprendimento

Quando si presentò al primo esame col supporto del computer, la professoressa la guardò con scetticismo. I dubbi però svanirono presto, giusto il tempo dell'interrogazione. E alla fine fu proprio quella docente a invitarla ad abbandonare il pc e a sostenere le prove successive come tutti gli altri: risposte orali. È cominciata così l'avventura universitaria di Giusi Spagnolo, ragazza palermitana di 26 anni con la sindrome di Down. Sette anni dopo, Giusi ha coronato il suo sogno, laureandosi con 105 su 110 in Beni demoetnoantropologici alla facoltà di Lettere.

"C'è dietro un lavoro di 26 anni - dice il padre, Bernardo Spagnolo - Un lavoro che è cominciato in famiglia ed è proseguito a scuola. Siamo stati fortunati, abbiamo sempre incontrato professori disponibili e strutture adeguate. Anche all'Università, dove c'è il centro per la disabilità che ci ha dato un grande supporto. Grazie a questo lavoro di squadra, Giusi è riuscita a dimostrare che le persone con sindrome di Down possono accedere ad alti standard di studio. Lei è la prima donna in Italia. Speriamo non sia l'ultima".

Ma in questi anni Giusi non ha solo studiato: per un periodo ha anche lavorato come tutor alla scuola elementare Montegrappa. Ed è stato proprio da quell'esperienza che ha tratto lo spunto per la tesi, incentrata sul ruolo del gioco nell'apprendimento ed elaborata grazie a una ricerca sul campo nella ludoteca comunale di Villa Garibaldi. Con l'aiuto della dottoressa Romina Mancuso e dello zio, Giusi ha creato, sulla base di una favola di Fedro, un supporto didattico multimediale per i bambini.

"Quello di Giusi è un elaborato che presenta diversi pregi - dice Mario Giacomarra, preside di Lettere e relatore della tesi - sia dal punto di vista accademico che umano". Ma a Giusi la laurea non basta: "Mi piace lavorare con i bambini - racconta - È stato bellissimo sentirmi chiamare "maestra", spero un giorno di poterlo fare sul serio".

FONTE: palermo.repubblica.it
http://palermo.repubblica.it/cronaca/2011/03/22/news/ragazza_down_si_laurea_a_lettere_e_ora_voglio_fare_la_maestra-13932768/


E' un post un po' diverso dal solito questo, ma che sono ben contento di inserire nel mio blog dopo aver appreso questa notizia al telegiornale.

Non si può non essere felici di apprendere notizie come queste.... le persone con Sindrome di Down vengono troppo spesso considerate come "diverse", come "limitate", e non si da loro quella considerazione e quello spazio che meriterebbero. Giusi Spagnolo ci dimostra che questo non è vero, che anche le persone Down possono raggiungere traguardi importantissimi come il conseguimento di una Laurea. E dopo questo traguardo raggiunto Giusi pensa già al prossimo.... diventare maestra! Da parte mia non posso fare altro che augurargli di coronare questo bellissimo desiderio e che il suo esempio possa aprire la strada anche ad altri ragazzi Down.

Marco

domenica 20 marzo 2011

Testimonianze: La storia di Denise, malata fibromialgica

Mi chiamo Denise, ho 23 anni e da un paio d'anni circa mi è stata diagnosticata la Fibromialgia…
Voglio scrivere la mia testimonianza in collaborazione di altre amiche trovate su facebook dove ci siamo iscritte ad alcuni gruppi dedicate proprio a questa patologia.

Il mio quadro clinico è aggravato dal fatto che ho avuto 3 incidenti gravi; nel 2003 in seguito ad un incidente stradale ho riportato una frattura tripla mandibolare bilaterale condilare con avulsione di un elemento dentario davanti, lo scheggiamento di alcuni denti e un ematoma al Fegato. Mi sono state applicate due catenelle in titanio all’interno della mandibola e per tre mesi mi hanno applicato le ferule metalliche con gli elastici all’Ospedale Santa Chiara di Trento.
Nel 2004-2005 a scuola durante l’ora di educazione fisica ho avuto un trauma alla cervicale con conseguente applicazione di collare.
Nel 2006 dopo una caduta da cavallo ho riportato un trauma cranico con ematoma in zona epidurale e poi in seguito mi sono accorta di aver perso due sensi; il gusto e l’olfatto e tuttora non sono tornati salvo il caso del gusto che riconosco il dolce, dal salato o dall’amaro ma nient’altro.
Dalla fine del 2006 e poi nel 2007 sono cominciati i dolori continui, emicrania con zone dolenti in diverse parti del capo, scosse "elettriche" al collo e agli arti (l’elettromiografia risulta negativa), svenimenti, tremori, fischio all’orecchio (con leggera perdita di udito all’orecchio sx, effettuato esame audio vestibolare ed esclusa labirintite), dolori fortissimi alla schiena da non riuscire a rimanere seduta e sdraiata a lungo e quindi ho iniziato a dormire poco e male, svegliandomi al mattino ancora più stanca della sera e con il corpo tutto "rotto".

Dopo essermi trasferita con il mio ragazzo nel Lazio iniziai una lunga maratona negli ospedali, cliniche private, facendo centinaia di visite ed esami ma senza riscontri grossi se non qualche cosetta fuori posto…
Andai ad Udine per la mandibola ma i dottori dissero che per ora non sarebbero intervenuti e a Roma, al Policlinico Umberto I il primario del reparto Maxillo Facciale mi guardò e disse: "lei quasi sicuramente ha la sclerosi multipla, ci vediamo 3 mesi" e se ne andò lasciandomi li scioccata, senza parole, allibita per una diagnosi data in un modo tanto superficiale e senza esami chiari…

Uscii dal reparto e iniziai a piangere per lo shock e mentre tutti mi passavano davanti indifferenti un fisoterapista si fermò e mi chiese spiegazioni prendendo a cuore il mio caso.
Andai da lui diverse volte e pur ringraziandolo di cuore non risolvetti nulla anche perché non riuscivo ad affrontare così tanti viaggi a Roma in treno e poi a piedi con tutto quel "malloppo" di carte ed esami appresso…
Così iniziai a perdere le speranze... possibile che nessuno sappia che cos’ho e chi non ha una risposta è solo capace di dirmi che sono depressa ed è solo una cosa psicologica….
Io sento forti dolori reali, che centra la psicologia, ho superato due incidenti gravi con forti dolori e secondo loro ora mi invento il male….
Sarei molto più contenta di andarmene a spasso come tutte le ragazze della mia età piuttosto che negli ospedali…
Ma i dolori non erano ancora finiti, iniziai ad avere dolori al seno e ai genitali rendendo la mia vita sempre più dura e facendomi sentire a disagio pure nella vita di coppia... sentivo dolore, dolore e dolore… forti dismenorree e dolori alle cisti al seno tanto da andare diverse volte al pronto soccorso…

Andai dalla ginecologa e dall’ecografia mi disse che probabilmente avevo un tumore…. Altro shock… povero il mio cuore quanti dispiaceri… Poi però dopo un po’ di tempo mi disse che non era quello, ma endometriosi, un’altra malattia senza cura ma che per ora non potevo fare niente se non aspettare…. La mia vita era diventata un incubo, adesso si che mi stavano facendo andare in depressione, mi è venuta l’ansia e la tachicardia…

Trovai poi un mio caro amico fisioterapista che mi accompagnò alla Neuromed in Molise e poi mi mandò dal suo amico reumatologo e finalmente giunsero alla conclusione che avevo la fibromialgia… ma è una patologia rara perché non tutti i medici la conoscono e non si conoscono le cause, tutti i sintomi e nemmeno una cura… e fu così che diventai una cavia da laboratorio provando diversi farmaci alcuni dei quali reagii male…

Ma non è tutto, a marzo 2010 tornata in Trentino per vedere la mia famiglia mi sentii male e venni ricoverata per coliche renali, distrazione ma poi fui portata in ginecologia e dopo alcuni giorni finalmente riuscii a farmi visitare dal primario che mi disse che avevo la vestibulite vulvare, che quella è la causa dei miei dolori e che probabilmente era collegata alla fibromialgia e che nemmeno per questa patologia non c’è una cura, ma di provare alcuni farmaci… e così arrivata ad oggi ho 2 patologie collegate che mi rendono la vita invivibile… ho 22 anni ma nel corpo è come se ne avessi 60… lo Stato italiano non riconosce la fibromialgia per cui noi pazienti siamo soli contro tutto e tutti… Abbiamo questa bestia invisibile che ci attacca a poco a poco fin dentro nell’anima… e la cosa peggiore è che non veniamo capiti e creduti da chi abbiamo intorno e da molti medici ignoranti….

Mi sono sentita dire che mi invento la malattia per farmi mantenere, cosa che non è vera visto che prima ho sempre lavorato e mi piace avere la mia indipendenza da tutti… mi hanno detto che è solo una cosa psicologica e che ci gioco sulla mia malattia per farmi compatire… ma quale compatire se non mi credono e non mi aiutano nemmeno… così sono andata avanti cercando di lavorare anche con il dolore, anche se non ci riuscivo, ma non ho trovato un lavoro che riuscissi a svolgere senza soffrire; ho fatto di tutto, baby-sitter, cameriera, barista, lavapiatti, pulizie appartamenti, bidella, stiratrice…. Ora sto facendo la rappresentante e pur non essendo un lavoro di sforzo alle volte vedo che nemmeno questo riesco a svolgere…

Mi sento una nullità, se sono così ammaccata ora che ne sarà di me tra un po’ di anni???? Boh….. Vorrei avere un figlio un domani e mi chiedo, sarò in grado di superare la gravidanza e mettere al mondo un figlio....? Mi sento tanto sola nell’affrontare questa cosa…. perché non vengo presa sul serio nemmeno dalle persone che ho vicino che mi dicono che sono esagerata, che bisogna reagire… ma avrei bisogno di sentirmi dire altro… di sentirmi capita, supportata e sentirmi dire "ti credo, non ti preoccupare ti aiuterò io…" ma non è così… e questo è quello che divora anche l’anima e che ci getta nello sconforto… non è la depressione che causa il dolore ma è la fibromialgia che ci porta alla depressione!!!!

Faccio un grido disperato alle Istituzioni, a chiunque ci possa aiutare… siamo malati veri… con dolore reale… perché nel resto dell’Europa la Fibromialgia viene riconosciuta ed in Italia no… come possiamo pagarci tutte le visite, prestazioni, medicine privatamente se non lavoriamo, negli ospedali non c’è mai posto e le medicine che ci danno non vengono mai passate dal SSN… non è giusto… perché solo chi ha i soldi può curarsi?? Io già ho speso tutti i miei risparmi per fare le visite privatamente, per avere la diagnosi, visto che in ospedale non c’è mai posto…. E ora che sono arrivata alla diagnosi non posso curarmi perché ci vogliono i soldi?? Allora dateci la pensione pure a noi (e non a tutti i finti malati che ci sono in giro), trovateci dei posti di lavoro che possiamo svolgere…. Siamo cittadini italiani, paghiamo le tasse, rispettiamo la legge, ma dove sono i nostri diritti…? Dov’è la giustizia??? Perché i medici non vengono tenuti aggiornati sulle patologie??? E se non ne sono a conoscenza dovrebbero avere almeno il coraggio di stare zitti non emettere giudizi con tale superficialità… siamo esseri umani che soffrono e anche noi abbiamo il diritto di essere aiutati e ascoltati!!!!!!!!!

Denise

FONTE: Un cuore unico per la ME/CFS, la FM e la MCS
http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page19.php


Non si può non provare dolore, tristezza e anche risentimento nel leggere la travagliata e dolorosa storia di Denise, giovane ragazza 23enne affetta da fibromialgia. Dolore nell'immedesimarsi nei tremendi dolori della fibromialgia di cui Denise è colpita, tristezza nel constatare come una ragazza di così giovane età si trovi già con le ali in gran parte tarpate da questa subdola patologia senza sapere che cosa le aspetterà per il futuro, risentimento nel constatare, ahimè, quanta incomprensione ci sia attorno alla sua malattia, con i soliti giudizi frettolosi e superficiali delle persone e anche dei medici che troppo, troppo spesso, tacciono i malati di fibromialgia come depressi o, peggio ancora, come apatici e scansafatiche senza voglia di lavorare. Una cosa questa veramente RIDICOLA, che nulla ha a che fare con la realtà e che solo persone superficiali e senza capacità d'empatia possono credere. Nel caso dei medici poi, sostenere cose del genere è spesso il loro modo per "pararsi" di fronte a una malattia che non conoscono e che non saprebbero come trattare.
Lo sfogo finale di Denise nei confronti delle istituzioni che non aiutano e non sostengono in nessun modo i malati di fibromialgia, rappresenta fedelmente una triste realtà che colpisce tutti coloro che sono affetti da questa patologia a cui non viene risparmiata nessuna sofferenza, sia quella fisica della malattia stessa, sia quella morale dell'incomprensione, dell'ignoranza e dell'abbandono.

Marco

giovedì 17 marzo 2011

Gli ultimi mesi di vita di Angelica S., malata di Sensibilità Chimica Multipla


Sei mesi fa le condizioni di Angelica S. erano ancora buone. Viveva con la sua famiglia nei sobborghi di una città, amava molto gli animali e gestiva una piccola pensione per animali. Si è anche presa cura di molte altre persone.

L'ho conosciuta grazie a mia cugina che le faceva visita spesso. Circa quattro mesi fa mi ha raccontato che Angelica aveva sintomi strani come i miei. All'improvviso ha cominciato a non tollerare più l'ammorbidente... il gel per la doccia usato in famiglia, il deodorante e molto altro ancora. Mia cugina le ha parlato di me e così ci siamo messe in contatto per lettera. Lei voleva del materiale informativo sulla MCS ed io gliel'ho mandato. Più o meno nello stesso periodo ho saputo che non tollerava più neanche i mobili e il pavimento della sua casa e che per questo era costretta a dormire in cucina su una coperta stesa sul pavimento. Tutto è successo molto in fretta. Mia cugina mi chiamava quasi ogni giorno per riferirmi che Angelica aveva una nuova intolleranza.

Poiché in agosto faceva molto caldo Angelica poteva dormire solo in cortile su di una stuoia fatta con materiali tollerati. Poi anche questo non lo ha più tollerato...

Ha chiamato un medico ambientale per un appuntamento, ma ha dovuto aspettare diverse settimane (ferie, ecc.). Abbiamo avuto dei contatti telefonici, ma solo per cinque, sette minuti ogni volta, dato che lei era diventata anche elettrosensibile.

Le ho consigliato allora di andare in una zona più naturale possibile, così ogni mattina alle sette, otto vi si recava con il marito. Là si sentiva un po' meglio anche se continuava ad avere insufficienza respiratoria... palpitazioni... debolezza alle braccia e alle gambe, problemi polmonari... e comunque stava peggiorando...

Parlavo spesso con suo marito visto che Angelica non poteva più telefonare. A settembre l'ha portata in un campeggio abbandonato del suo club dove lei dormiva nella sua macchina, una piccola macchina, e lui nella sua perché lavorava. Il giorno faceva 25 km per andare a lavoro e doveva lasciarla lì, da sola, la sera cucinava la loro cena... e faceva di nuovo 25 km per tornare da lei... Le notti in macchina... doloroso per le articolazioni...

Il marito allora ha richiamato il medico ambientale che gli ha detto di preparare una stanza “pulita” in casa per Angelica e di non farla stare più fuori.

Così ha tolto il pavimento e rivestito una camera dipingendo le pareti con una pittura a gesso. Angelica durante il giorno stava al campeggio da sola e faceva freddo... per il viaggio di ritorno a casa sono stati procurati due filtri per l'aria, bombole di ossigeno e poi il tentativo di portarla nella stanza.

Per tutto il tempo suo marito ha dovuto prendere permessi a lavoro, cosa che è stata difficile. Adesso aveva anche la preoccupazione di perdere il posto di lavoro...

Da quando è tornata a casa mia cugina e i suoi familiari non hanno potuto più farle visita. Quando il figlio si recava da lei doveva fuggire... non poteva avere nessun contatto con il nipotino prediletto.

Anche io ho l'MCS ormai da dieci anni, so che si può peggiorare lentamente e conosco bene cosa significa l'isolamento. L'animo soffre... arrivano le lacrime... a volte la depressione e se non si ha la speranza e la minima idea di cosa stia effettivamente accadendo... allora tutto è molto più difficile.

Angelica però impara velocemente e cerca di evitare tutto, mangia cibi biologici, ha cambiato tutto... ma ci vuole tempo... fino a quando tutti gli odori di una famiglia normale sono svaniti…

L'ho sostenuta dove potevo con il conforto e l'informazione... Poi è arrivato l'appuntamento con il professore... Le ha detto che presentava l'intero quadro della MCS e le ha consigliato una terapia: iniezioni di vitamina B12 ogni giorno per 6 settimane e B1 e B2. Ha cominciato questa terapia... ma tutto è peggiorato...

Angelica aveva raggiunto in sei mesi la fase finale dell'MCS.

Quando non era così grave, in settembre, le avevo proposto di venire da me per fare una prova... ma prima voleva provare la stanza con le mattonelle in casa sua.

L'ultimo sabato il marito mi ha chiamato per dirmi che quasi ogni notte alle due, quattro Angelica deve andarsene da casa per andare nei boschi o al cimitero, per respirare aria buona... Durante la stagione dei riscaldamenti l'aria della città per Angelica è intollerabile. Ogni notte ha i battiti del cuore accelerati, insufficienza respiratoria e molto altro... ho detto loro di provare a venire da noi e lo hanno fatto domenica 25 ottobre alle nove del mattino.

Gli ultimi cinque giorni di vita di Angelica S
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É venuta con la maschera e ha respirato molto ossigeno durante il viaggio. Ci siamo sedute sulla terrazza.

I loro vestiti per me erano contaminati dall'ambiente. Mi sono dovuta allontanare e poi lei ha deciso di cambiare i vestiti... qualcosa di mio...ma che lei però non tollera... a causa del mio detersivo Klar che io tollero ancora bene...

La sera, per farla entrare da noi, ci siamo lavati e abbiamo cercato dei pantaloni da jogging di mio marito e un maglione di cotone che non fossero stati lavati da molto tempo e dei calzini...

Ma dove avrebbe potuto dormire? Non tollerava più nessun tipo di legno, neanche i mobili di legno naturale, anche se vecchio, neanche un vecchio armadio nella stanza preparata per lei.

Si è sdraiata sul pavimento avvolta in un copripiumino, anche questo non lavato da molto tempo e in una coperta che era stata appesa per lungo tempo in soffitta...

Teneva le finestre aperte per tutta la notte e durante il giorno stava nel bosco...

Viviamo in una regione boschiva della catena montuosa Vogelsberg e così abbiamo l'aria buona, ma lunedì c'era nebbia, era umido e c'era la bassa pressione...

Così la loro speranza che qui sarebbe stata meglio, è svanita, ma ha voluto provare, non è tornata indietro...

Stava seduta o sdraiata sulla terrazza... Ho cucinato per lei, le ho dato molta acqua da bere... ho cercato di aiutarla spiritualmente e psicologicamente... le ho parlato del CSN e di altri che si erano stabilizzati grazie all'evitamento delle sostanze e all'isolamento. Ogni giorno siamo andate a respirare l'aria buona. Martedì siamo andate a camminare lentamente, dato che riusciva a farlo anche per un'ora, ma quando è arrivata una macchina che ha infestato l'aria con i suoi gas di scarico che le hanno dato fastidio nonostante avesse la maschera...

Poi mi ha detto che non poteva vivere come me, senza vedere persone e così a lungo in isolamento, inoltre stava peggio... non aveva speranza di rimanere qui perchè non tollerava più l'aria umida, soprattutto di notte, non ha più voluto né bere né mangiare... era disperata e le sue mucose erano rosse e gonfie come a casa.

Doveva andare via da qui, ma dove???

Abbiamo preso in considerazione molte possibilità, la Svizzera, il Mare del Nord... di nuovo un campeggio perché là non è come qui... una foresta fitta... installare una baracca di alluminio là... come riscaldarla... e così via...

Il mercoledì alle 15 è venuto il figlio di mia cugina con una grossa macchina, bonificata, pure loro erano bonificati e ci siamo dette addio...

Lei non sapeva dove andare, cosa fare... in che modo tornare nella stanza piastrellata e nella natura lì vicino...

Ha superato il viaggio con una temperatura di 5 gradi in macchina e poi non ho sentito più niente da lei...

Giovedì pomeriggio quando il marito è andato a lavoro e poi ha comprare qualcosa... lei ha messo fine alla sua vita! Ne sono venuta a conoscenza solo venerdì sera, così ha voluto il marito.

Siamo in lutto per una persona amata... una persona... che non vive più, che in questo paese non sapeva più dove alloggiare per le tante insidie. Se solo ci fosse una clinica con una stanza bonificata come all'Environmental Health Center di Dallas, negli USA. Se ci fossero dei medici che riconoscono la MCS in tempo... se ci fosse il sostegno per le famiglie che non sanno perché tutto questo è successo...

Se finalmente finisse l'ignoranza e l'intolleranza nei confronti di una malattia ambientale che professori come il prof. Dr. Pall ed altri hanno riconosciuto per quello che realmente è.

· Ho assistito a due suicidi dal mese di luglio...

· due persone preziose nella loro infinita disperazione...

· due persone che si consideravano come un peso per la loro

famiglia...

· due persone che sono andate al lavoro fedelmente per anni...


Noi soffriamo per Angelica S. e siamo sconvolti per la mancanza di supporto per i malati gravi di MCS.

Che i cittadini nel loro dolore possano trovare conforto in Dio e la speranza che non sarà sempre così... che non rimanga così per sempre... che tutte le sofferenze un giorno finiscano... che si ristabiliscano le cose...

Autori: Wolfgang e Mona, per il CSN - Chemical Sensitivity Network, 31 Ottobre 2009
http://www.csn-deutschland.de/blog/2009/11/01/die-letzten-monateim-leben-der-chemikaliensensiblen-angelika-s/

Traduzione Italiana: Silvia Bigeschi per MCS-SOS,
http://www.mcs-sos.ch/18469/52322.html

FONTE: http://mcs-sos.ch/media/b0630857bb5e9352ffff963effa86322.pdf



Veramente straziante la storia di Angelica, malata gravissima di MCS che non ce l'ha fatta a sostenere il tremendo fardello della propria malattia... e si è tolta la vita!
Si è davvero impotenti di fronte a storie come queste e non si sa cosa dire.... l'MCS a certi livelli è veramente una malattia terrificante, che ti toglie tutto, la salute, il gusto per la vita, la socialità, gli affetti.... non ti lascia niente, tranne un filo di speranza, la speranza che le cose possano cambiare, possano migliorare.... ma se anche questa speranza viene a mancare, e questo molto spesso per ingnoranza dei medici, per la mancanza di strutture di cura adeguate, o per mancanza di sostegno... allora si può veramente arrivare alla disperazione!

Auguriamoci davvero che le cose possano migliorare e che il malati di questa tremenda patologia in un futuro speriamo il più prossimo possibile, possano trovare quell'aiuto e quel sostegno di cui hanno assolutamente bisogno. C'è veramente tanto, tanto, troppo bisogno di questo!

Marco

mercoledì 16 marzo 2011

Serve una casa a gaeta per una bambina malata

L'appello del commissario provinciale della Croce rossa

Un appello a favore di una bambina di soli cinque anni d’età affetta da una grave patologia, come quella della “Sensibilità Chimica Multipla”. A lanciarlo è il commissario provinciale della CRI Giancarlo Rufo, il quale si rivolge in particolare ai residenti del comprensorio di Gaeta. "Serve entro pochi giorni una abitazione in cui ospitare per lungo tempo una bambina, chiamiamola Miriam per convenzione, insieme alla sua famiglia che la CRI assisterà nella loro permanenza a Gaeta - ha spiegato Giancarlo Rufo - ci hanno spiegato che la zona ideale è quella in prossimità del mare nella parte che va verso Sperlonga". La richiesta così precisa è ben presto spiegata.
"La bambina risiede in un’altra Regione. Il prossimo 15 marzo sarà dimessa da una clinica specializzata in Inghilterra, dove è ricoverata a causa di questa malattia, non potrà tornare nella sua casa per via delle condizioni ambientali. Parliamo di una patologia d’origine genetica che rende la piccola praticamente allergica ad ogni cosa che ci sta intorno nella vita di ogni giorno". La Croce Rossa Italiana di Latina è stata coinvolta in questo caso dall’associazione 'Amici della Sensibilità Chimica Multipla', di Forlì, la cui presidente Giulia Lo Pinto sta lavorando al caso della piccola Miriam. "Proprio nello stile di Croce Rossa abbiamo deciso di scendere in campo per predisporre una rete di assistenza e supporto sociale alla bambina e alla sua famiglia. Un lavoro che stanno seguendo i nostri volontari di Gaeta", ha continuato a spiegare Rufo, "l’unico problema è l’abitazione ideale. Sappiamo che anche il Comune è attivato in tal senso in una mediazione con un altro ente pubblico e speriamo che riesca nella sua missione. Vogliamo contare, però, sull’aiuto dei cittadini di Gaeta. Coloro che volessero mettere a disposizione un appartamento per questa famiglia possono contattare il volontario CRI Emilio Donaggio (cellulare 335-7974274)".

FONTE: Ilfaroonline.it
http://www.ilfaroonline.it/2011/03/12/gaeta/serve-una-casa-a-gaeta-per-una-bambina-malata-15493.html


Un appello importante per una bambina bisognosa malata di MCS.... chiunque nella zona di Gaeta potesse mettere a disposizione una casa per questa bambina è pregato di chiamare al numero telefonico sopraindicato. Un grandissimo grazie a chi lo farà e un ringraziamento particolare alla Croce Rossa locale per essersi presa così a cuore la vicenda di questa bambina, nonchè a Giulia lo Pinto e alla sua associazione Amici della Sensibilità Chimica Multipla. La solidarietà vera e disinteressata esiste ancora per fortuna e questi casi lo dimostrano in pieno.

Marco

lunedì 14 marzo 2011

Testimonianze: La storia di Ondina, malata di Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS)

Ciao mi chiamo Ondina, e voglio raccontarvi la mia odissea nel cercare di capire cosa mi stava succedendo ad un certo punto della mia vita. Da bambina soffrivo spesso di tonsilliti……ma chi non ce l’ha mai avuto il mal di gola?? Ho avuto anche epatite virale. Poi cresciuta cominciai a soffrire di mal di testa e della cosiddetta cervicale, bronchiti, il tutto contornato da cistiti e cistiti emorragiche. A 24 anni ho iniziato ad avere tachicardie ed extrasistolia, il tutto attribuito a stati emotivi. E poi sono arrivati la depressione e gli attacchi di panico, ho cercato in ogni modo di curarmi ed ho ottenuto ottimi risultati, ma c’era sempre qualcosa che non andava. Vivere con il problema cardiaco, mi sottopose ad uno stress continuo e limitativo dell’esistenza. Praticamente non riuscivo piu’ a lavorare e continuare la mia vita. Ma tutti i dottori che mi visitavano…dicevano di stare tranquilla e di fare tutto cio’ che avevo sempre fatto….. ed io matematicamente gli auguravo di provare per un giorno ad avere quello che io sentivo. Ho litigato anche con il cardiologo che mi disse, visto che era il 31 dicembre: "Signora, ha gia’ fatto i bagordi??".... ma vi rendete conto??? Mi disse di bere una camomilla e di prendere dell’ansiolitico. Sempre mi furono dette cose strane del tipo “..devi avere un figlio”, “..e’ perche’ non hai altro a cui pensare...”, "..hai la vita troppo facile…”, "..e’ solo esaurimento nervoso”, “..mettici la buona volonta'… non t’impegni abbastanza...” etc etc etc. Tutte le volte che mi presentavo in pronto soccorso, mi prescrivevano ansiolitici, non dico che non ne avevo bisogno, ma non era quello il problema. Anche perche’ quando il medico sente “sono una depressa” attribuisce tutto a quello, anche se io sostengo che ci sia un forte legame tra umore e depressione… talvolta i sintomi vengono confusi. Intanto proseguivano anche le varie infezioni tipo cistite, bronchite, faringite etc etc, gonfiore delle ghiandole inguinali, dolori diffusi... il sonno non mi dava il riposo che mi aspettavo (ancora oggi), non potevo mai fare come le mie amiche: loro andavano in giro senza problemi, ma io dicevo sempre che non stavo bene, ci voleva una settimana e piu’ per recuperare uno sforzo o una strapazzata e loro mi dicevano che dovevo farmi passare le “paturnie”. Ma avevo paura di sentimi male e pertanto il posto piu’ sicuro era casa mia (tipico del depresso). Cercavo di non farmi condizionare dalle persone negative perche’ sentivo che un giorno o l’altro avrei risolto il problema. Mi chiedevo sempre “Perche’ gli altri hanno tutta quell’energia ed io no????”.
I sintomi continuavano, ero affaticata, non riuscivo a concentrarmi e mi lasciavo scorrere tutto addosso. Nel 1988 rimasi incinta, ma con l’ecografia rilevarono una massa nell’addome attribuita ad un fibroma che si rivelo’ poi una ciste endometriosica e mi fu asportata dopo l’aborto, percio’ lasciarono solo mezzo ovaio. Da li’ tutte le varie problematiche inerenti il ciclo. Nel 1997 mi ammalai di polmonite, con sospetto titolo di legionella. Negli anni seguenti ebbi periodi difficili e periodi di miglioramento, ma nel 2000 ci fu una svolta. L’ennesima volta in Pronto Soccorso fu decisiva, trovai una Dottoressa che mi consiglio’ una visita dal Prof. Salerno, rinomato aritmologo. E questa volta finalmente, con ablazione cardiaca, risolsero uno dei problemi che mi affliggeva da ormai 15 anni. Poi scoprii di soffrire di ipertensione e di aver sfiorato un’ischemia. Continuavo con le medicine, ma i disturbi principali erano spariti e mi sembro’ davvero di rinascere! Anche la depressione era ormai praticamente superata, anche se ancor oggi, prendo le pastiglie per scongiurare qualsiasi ricaduta! Ma nel 2004 ricaddi nell’abisso….. Lavoravo in una casa di riposo, sempre con poca energia, ma sul lavoro ho sempre messo tutto quello che avevo, semmai era a casa che poi me ne stavo sul divano per giorni interi, come faccio ancora oggi. Quell’anno si ripeterono diverse cistiti e bronchiti, sempre curate con antibiotici, ma non mi sentivo bene neanche dopo le cure. Una mattina entrai in turno, come sempre, non stavo molto bene, la testa non era libera, le forze mancavano e sentivo una strana ansia crescere. Verso le h. 10, durante la pausa caffe’, mi sembrava di svenire, la pressione era giusta, allora decisi di tornare a casa. E a casa io sono sempre sola, anche se ho appoggi su cui contare. Scoppiai a piangere sulla macchina perche’ non capivo cosa mi stava succedendo. Arrivai a casa ed ero agitatissima, ma non era un attacco di panico e neanche mi sentivo depressa. Volevo solo coricarmi e dormire per sentirmi meglio. Assunsi un ansiolitico che mi aiuto’ a sonnecchiare per un’oretta, ma al risveglio stavo peggio. Chiamai la mia psichiatra, ma non c’era. Parlai con una “”””dottoressa”””” che non volle visitarmi e mi disse per telefono di assumere piu’ ansiolitici. Piansi ancora di piu’ perche’ nessuno mi ascoltava, non ero depressa, mi sentivo male, pensavo di avere un tumore. Allora chiamai un medico molto disponibile e mi feci ricoverare per accertamenti. Donato mi ascolto’ molto attentamente e mi fece tutti gli accertamenti possibili…. ma tutti erano negativi. Mi disse onestamente che non sapeva piu’ che esami farmi fare…. e questo io l’ho accettato. E’ stato l’unico medico che mi ha veramente ascoltato e che voleva a tutti i costi farmi stare bene, per questo e’ ancora il mio medico preferito. Durante il periodo precedente, avevo letto della CFS ed avevo riconosciuto anche i miei sintomi, ho sempre pensato di soffrire di quella sindrome, percio’ decisi di fare una visita dal Prof. Tirelli, l’ultima spiaggia. Io ho imparato che dobbiamo essere il medico di noi stessi, dobbiamo cercare la verita’, cercare il medico migliore nel suo campo e provare a sentire il suo parere, se possibile….. non fermiamoci al palo, ma ascoltiamo il nostro corpo… e soprattutto la nostra vocina interiore.... All’inizio mi prescrisse le vitamine, ma dopo qualche tempo di cura, non ci furono risultati. Dopodiché mi prescrisse esami piu’ specifici e mi confermo’ la diagnosi di CFS, che ero venuta in contatto con il virus Epstein Barr. Mi ricordai allora di aver avuto anche un probabile “””fuoco di Sant’Antonio””” cosiddetto herpes zoster. Mi disse molto chiaramente che non sapeva se sarei migliorata o peggiorata. Iniziai la cura con immunomodulatori e vitamine, intanto mi licenziai, fortunatamente potei farlo, perche’ non riuscivo proprio a sostenere il ritmo lavorativo. Me ne stavo a casa a piangere, sul divano, ed uscivo solo quando ero obbligata. Imparai a non raccontare a nessuno dei miei sintomi, anche perche’ molti mi dissero, compreso sorelle e parenti, che era solo perche’ non avevo voglia di lavorare e che la CFS era una malattia immaginaria, che non serviva spendere soldi dal Prof. Tirelli per una diagnosi che avrebbero potuto fare anche loro….. diagnosi di “””osso di vetro”””, cosi’ diciamo noi a chi non ha voglia di lavorare…. Quei momenti mi ferirono, ma mi fortificarono anche, tanto piu’ che vedevo un lieve miglioramento. Ho ripetuto piu’ volte la cura, anche perche’ sapete bene cosa costa una visita…. pertanto non mi e’ possibile andare di continuo. In questi anni non vi dico quanti soldi ho speso tra esami, vitamine, medicine, cure alternative, pranoterapia, omeopatia, fitoterapia e altro!!! Si prova di tutto, pur di migliorare!!!! Ringrazio mio marito che mi ha sempre appoggiata in tutto. Dal 1997 ho sempre fatto il vaccino anti-influenzale, poi ho smesso di farlo e a novembre del 2009 sono stata di nuovo ricoverata per polmonite, forse H1N1, ma non credo che fosse perche’ non ho fatto l’iniezione!!! Quest’anno ho gia’ iniziato un medicinale che aiuta il sistema immunitario e faro’ il vaccino, anche perche’ sono una fumatrice e percio’ piu’ debole. Sto decidendo se fare un’altra visita dal Prof. Tirelli….. ma dalla notizie che ho non ci sono grandi progressi…. percio’ valutero’ la cosa. Vorrei tanto partecipare ad un convegno della nostra associazione e spero di farlo al piu’ presto!! E’ confortante conoscere altre persone che capiscono……. Oggi posso dire di essere molto serena anche se arrivano i periodi in cui il mio cervello si vela, i dolori muscolari peggiorano, l’apatia s’impossessa del mio corpo, ci sono giorni in cui non so proprio dove sono e cosa faccio, mi perdo in un bicchier d’acqua….. ma sono contenta di essere lontana dal 2004 e di non ricordare neanche tutto quello che ho passato…. un caro saluto a tutti…

FONTE: Un cuore unico per la ME/CFS, FM e MCS


Ringrazio di cuore Ondina per avermi permesso di pubblicare la sua "tribolata" storia di malata di Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica, piena di tutti quegli "ingredienti" tipici di questa patologia come i vari malesseri fisici, le ricerche per cercare di capire quello che si ha, gli alti e bassi propri della malattia, le varie terapie provate, le amarezze per le incomprensioni subite, il lavoro perduto e così via.... Tante cose brutte e dolorose, che rappresentano un "pacchetto" quasi obbligato per tutti coloro che sono colpiti da questa patologia.
Mi fa tuttavia molto piacere sapere che le condizioni attuali di Ondina sono migliori rispetto a quelle del passato e che non le manca la serenità per affrontare la vita. Tanti auguri per tutto Ondina!!!

Marco

sabato 12 marzo 2011

Abbandonato dallo Stato - Famiglia Manzella



"Sono Alessandro Manzella, un ragazzo 34enne disabile gravissimo tracheostomizzato, paralizzato a letto da quasi 23 anni; da qualche anno anche i miei occhi azzurri si sono spenti (non vedono più) e il mio fedele compagno di vita è un respiratore che accompagna le mie lunghe giornate praticamente 24 ore su 24.
Le scrivo questa mail per renderla partecipe della mia folle situazione; sono stato abbandonato da tutti, dalle Istituzioni e da qualsiasi ente, comunale, Statale, Regionale preposta al mentenimento del benessere e dello stato di salute della persona disabile. Non esiste alcun contributo economico versato a chi quotidianamente, amorevolmente mi assiste, ovvero i miei genitori.
I miei genitori hanno entrambi subito gravi e delicati interventi; mia padre l'asportazione di due tumori, mia madre, cardiopatica, è stata sottoposta a un intervento cardiochirurgico.
Cosa dobbiamo fare per farci ascoltare? Come possiamo gridare il nostro dolore, la nostra sofferenza? Quanto dobbiamo aspettare perchè qualcuno si accorga della nostra tragica situazione? Dappertutto giornalisti, politici, direttori di giornali etc si ergono a paladini delle persone indifese, si appellano alla Costituzione per la tutela dei più deboli ma poi, chi fa davvero qualcosa, chi desidera spendersi davvero per rendere più vivibile e sopportabile la vita che noi disabili siamo costretti a vivere?
Magari potessero gli Italiani conoscere e partecipare a ciò che ha quotidianamente luogo nella mia camera dalle 7 di mattina fino alle 7 del giorno dopo e così via nei giorni, settimane, mesi, anni che seguono, in compagnia di respiratori, aspiratori, sterilizzatori, macchina per l'ossigeno etc.
Con la presente chiedo speranzoso di unirVi al nostro coro lanciando un appello affinchè, finalmente, qualcuno ci aiuti."

Alessandro Manzella (manzella76@yahoo.it)

Per chi volesse dare un contributo questo è il codice IBAN di Alessandro:
IT 02 C 05040 12104 000002151354


INTERVISTA ALLA FAMIGLIA MANZELLA

Anna: Sono Anna Manzella, sono la mamma di Alessandro Manzella, Alessandro è un ragazzo ora di 34 anni, a 12 anni circa è stato colpito da un cancro, un medulloblastoma al cervelletto, l’intervento che è stato sottoposto a suo tempo è andato benissimo, ma dopo qualche giorno è stata riscontrata che in sala operatoria ha contratto un’infezione rarissima, questa infezione si chiama il germe “Nocardia".

Soli, ogni santo giorno
Antonio: Ogni mattina iniziamo la pulizia personale dei piedi, gambe, dopo arriviamo al corpo, questo ogni giorno bisogna farlo. Questi lavori fino a novembre dell’anno scorso era fatto dal personale del comune. Un’ora in due persone perché c’è il problema che da solo una persona non riesce a movimentare Alessandro, allora c’è bisogno di due persone.
Anna: I signori dal camice bianco non hanno voluto confrontarsi con altri specialisti che avevano già curato questo germe, in pratica non avendolo curato, Alessandro me l’hanno consegnato come lo vedete. È tetraplegico, ha perso anche la vista, l'uso di un orecchio e sta perdendo anche l'uso dell’altro. Non ha nessuna funzione, prende farmaci perché sono molto frequenti le crisi ipotermiche, ipossiodiche: bisogna seguirlo 24 ore su 24.
Antonio: Per più di 10 anni questo lavoro veniva fatto da delle Oss, adesso adducono come scusante che non lo possono fare se non c’è una presenza infermieristica specializzata, questo è impossibile che avvenga tutti i giorni, perché l’A.S.L. non è disposta a darti…
Anna: Anche di giorno lo teniamo staccato una mezz’oretta, così tanto perché… il suo morale è quello che è. Alessandro avendo una tracheostomia da 23 anni e avendo il collo corto, ha bisogno di un collarino che è questo, che però viene tagliato, accorciato, modificato per il suo collo, questo non sono mai riusciti a impararlo, per quante volte gliel’abbiamo spiegato.
Antonio: Perché il collarino deve essere messo in una certa posizione per poter permettere a lui di ventilare bene durante la notte e anche durante il giorno, non può essere messo in una posizione qualunque.
Anna: Alessandro non avendo una cannula cuffiata, ha una cannula con una valvola che gli permette di esprimere, ha la libertà di parola per lui, perché la libertà di parola gliel’hanno tolta, adesso proprio… vero Ale? Tanti anni fa, tanto tempo fa e adesso ancora di più.
Alessandro è un ragazzo meraviglioso, ma non perché è mio, Alessandro con tutti i suoi sforzi ha terminato, perché si è ammalato alla seconda media, le medie, dopo ha terminato 5 anni di magistrali con un diploma meraviglioso, si è fatto iscrivere, è voluto essere iscritto alla facoltà di psicologia, l’ha frequentata per due anni, poi per quanto lui potesse insistere, le sue condizioni di salute l’hanno privato e ha dovuto abbandonare anche questo suo ultimo desiderio.
Antonio: La medicazione che ha Alessandro qua, non è una medicazione normale, perché in genere usano delle garze, però se tu senti adesso, con il mount attaccato Alessandro non ha nessun sfiato, l’aria entra tutta nei polmoni, ora bisogna usare questa medicazione, è stata creata ad hoc per Alessandro in collaborazione con l’infermiera che l’aveva seguito per più di 10 anni, con mia moglie, con un otorino dell’ospedale di Padova e siamo riusciti a venirne a capo.

I diritti e la dignità negati
Alessandro: Sono molto arrabbiato perché da novembre non viene più nessuno, né quelli che mi lavavano e nessuna infermiera; hanno infangato la costituzione, hanno infangato la costituzione dell’uomo, neghi il diritto dell’uomo.
Antonio: La medicazione è una roba infermieristica, è stata un’infermiera a crearla, tutte le colleghe, centinaia, penso che ce ne siano a Padova di queste infermiere, non che non sia in grado, si rifiuta di farla, ho chiamato anche gli specialisti, la conclusione degli specialisti è che l’unico che può fare questo lavoro sono io! Mi pare assurdo detto da uno specialista, giusto? Non sono uno specialista, sono solo suo padre! Questa operazione è vietata a tutte le infermiere e a tutti gli specialisti di Padova! Questa è la cannula tolta…
Questa è un’operazione che nessun specialista si prende la briga di fare. Ecco un’operazione impossibile!

Lo Stato risponda
Antonio: Sono Antonio Manzella il papà di Alessandro, faccio un appello a tutte le istituzioni perché venga risolto questo caso, fino adesso non sono riusciti a darci una spiegazione plausibile per risolvere le problematiche di nostro figlio, li ho anche sfidati in questo senso, gli ho chiesto: ditemi, se voi non dovete fare queste mansioni chi le deve fare, aspetto una risposta, anche la più drastica: “signor Manzella se le faccia lei”, mi basterebbe solo questo. Queste sono tutte manovre che nessun personale dell’A.S.L., non è che non sia in grado di farla, si rifiuta di farla, però se lo faccio io penso che sia fattibile! Perché è stato un dipendente dell’A.S.L. a insegnarmi.
Alessandro: Io nella mia vita, come sono conciato, solo questo, solo questo che mi dà la forza di andare avanti, l’amore dei miei genitori.
Antonio: È che quando hanno cambiato gestione, hanno passato il caso di Alessandro a un’altra struttura, non hanno mandato il personale “anziano” a insegnare a questi nuovi, hanno chiesto a noi di insegnare al personale nuovo, questo mi pare proprio un’eresia.
Anna: Il passaggio di consegne non è stato fatto, anche perché il passaggio di consegne lo si fa in tutti i reparti, in tutti i posti!
Antonio: L’operazione della tracheo, gli vogliono mettere una cuffiata che sarebbe una cannula con la quale una persona non parla, respira solo, gli togliamo anche la voce e dobbiamo dire anche grazie; io la voce a mio figlio non la voglio togliere! A parte che anche lui la vuole per poter esprimere i suoi sentimenti, per non dire altre robe più cattive, o no?
L’unica alternativa che ha il potere alto, perché lo chiamano così a Padova, loro ci mandano dei professionisti. Detti professionisti non sono in grado di gestire mio figlio, in mezzo al gruppo c’è qualcuno che riesce a farlo, alle nostre richieste e anche alle richieste del nostro medico ci viene sempre negato, ci viene negato un semplice prelievo del sangue, anche perché un prelievo del sangue a Alessandro è un piccolo problema perché bisogna fare un prelievo sul capillare del piede e ci sono pochi che riescono a farlo, quei pochi vengono impediti e non mandati a casa mia, quindi il nostro appello è che le persone capaci di accudire nostro figlio, che siano mandate a espletare le loro mansioni, funzioni, non chiediamo altro.
Anna: Questa ciliegina sulla torta è scoppiata ieri, è questo il culmine; ieri, 7 marzo, sono stata informata per via telefonica che hanno deciso di far seguire Alessandro da uno psicologo per 30 giorni, al quanto ho ribadito che invece di pensare a fare un’igiene personale ad Alessandro, di lavarlo e di fargli avere le cure a cui ha diritto, si preoccupano di farlo seguire da uno psicologo per 30 giorni, ditemi voi se qua non siamo veramente andati fuori di testa!


FONTE: Il blog di Beppe Grillo
http://www.beppegrillo.it/2011/03/abbandonato_dal/index.html#*fm1*


Di storie dolorose di abbandono da parte dello Stato, delle istituzioni, delle ASL e di quant'altro ne ho sentite tante, sopratutto ultimamente, diverse ne ho anche trattate su questo blog, ma questa le batte tutte.... QUI SI E' VERAMENTE TOCCATO IL FONDO!
Con quale coraggio si può lasciare un ragazzo nelle condizioni di Alessandro (a cui va tutta la mia ammirazione) da solo, senza nessun tipo di assistenza medica e infiermeristica, solo con i propri genitori, ammirevoli per il loro infinito amore e per la loro totale dedizione nei confronti del loro amato figlio, ma che comunque non sono nè dottori nè infermieri e che, come qualsiasi essere umano, avrebbero ovviamente bisogno di aiuto e sostegno viste le cure costanti di cui ha bisogno Alessandro. Oltre a questo consideriamo anche che Alessandro non venne curato come si poteva e doveva fare quando contrasse l'infezione che lo ha reso disabile, e anche questo fatto non fa altro che aumentare lo SDEGNO verso una situazione veramente inconcepibile. E invece niente, nulla, il vuoto.... addirittura è stato proposto alla famiglia Mazzella di fare un operazione alla trachea di Alessandro che gli toglierebbe la voce e ora, dulcis in fundo, di farlo seguire da uno psicologo (?) per 30 giorni. Che cosa dire al riguardo? Userò le stesse parole di Anna, la madre di Alessandro: "SIAMO VERAMENTE ANDATI FUORI DI TESTA!"

L'Articolo 32 della Costituzione Italiana dice: "La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti". Ora io mi chiedo.... questo importantissimo Articolo della Costituzione viene rispettato? E' questo il paese civile che si basa sul rispetto della Costituzione? VERGOGNAAAAAAAAA..... solo questo si può dire!


Marco