martedì 27 novembre 2012

Ammalarsi a Gaza

I devastanti effetti dell’embargo israeliano e del governo di Hamas sul sistema sanitario della Striscia di Gaza raccontati in un videoreportage shock del Guardian. Le storie di chi si ammala in una situazione di continua emergenza.
 
Marah non ha neanche sei anni ma in seguito ad un collasso renale, da un anno e mezzo si sottopone a dialisi tre o anche quattro volte a settimana. Lo fa in uno degli ospedali di Gaza, da cinque anni tenuta in scacco dall’embargo Israeliano, che impedisce di fare arrivare sul territorio beni di prima necessità, medicinali e anche energia elettrica. Il padre di Marah è preoccupato, denuncia la mancanza di filtri adeguati per questo tipo di procedura, una mancanza che potrebbe rivelarsi molto pericolosa per la bambina.

Mohamed Rayyan, infermiere, racconta le condizioni difficilissime in cui si lavora negli ospedali di Gaza, dove molto spesso, durante i trattamenti di dialisi, la luce viene a mancare e medici e infermieri devono far funzionare a mano i macchinari, per evitare che si formino coaguli di sangue, pericolosissimi per i pazienti.

Sono alcune delle storie di ordinaria emergenza ritratte dal videoreportage di Simon Rawles, Noah Payne-Frank and Karl Schembri, inviati del Guardian a Gaza. Nel video, viene ritratto un devastante spaccato del sistema sanitario in questo territorio palestinese dove, per avere cure adeguate nella vicina Israele, i casi più urgenti devono sottoporsi ad un travagliato percorso burocratico per richiedere un permesso speciale, che spesso viene negato.

Una situazione definita inaccettabile dal direttore sanitario del’ospedale di Rantisi, Al Aila, che affida proprio alla videocamera dei tre reporter, un appello disperato: “Sono un medico, ho tutte le capacità per salvare questi bambini, ma non ho i mezzi. I diritti umani devono essere rispettati, almeno per i nostri figli”.

Nel 2010 Israele ha reso meno severo il blocco, ma i medicinali e le attrezzature medico sanitarie continuano ad essere estremamente difficili da recuperare. La situazione è resa ancora più complessa dalla mancanza di cooperazione tra l’Autorità Palestinese e Hamas. Lo scorso aprile Munir al Bursh, direttore generale del dipartimento farmaceutico della Striscia di Gaza, aveva lanciato l’allarme, dichiarando che il bilancio di medicine e attrezzature ospedaliere era pari a zero ma affermando l’esistenza di un dialogo con il governo di Ramallah, auspicando di raggiungere presto un’intesa. 



16 luglio 2012

FONTE: yallaitalia.it
http://www.yallaitalia.it/2012/07/ammalarsi-a-gaza/



Mentre incombono le dolorosissime notizie dell'attacco israeliano sulla striscia di Gaza, che già tante vittime ha causato, questo articolo mette in evidenza la situazione critica degli ospedali di Gaza a causa dell'embargo israeliano. Una situazione critica, ma ora ulteriormente aggravata dalla pioggia di fuoco che si sta verificando su questa terra martoriata in questi ultimi giorni.
Questi sono gli effetti dell'embargo e della guerra.... e a pagare il prezzo più salato sono, purtroppo, proprio gli innocenti.


Riuscirà mai a capire l'essere umano, che la guerra è la cosa più ASSURDA, INSENSATA E CONTRO OGNI LEGGE DI DIO, che possa esistere? Quanta tristezza, quanto dolore, quanta sofferenza........

Marco

giovedì 22 novembre 2012

Sla, svolta dopo la protesta al ministero. "I fondi per l'assistenza raddoppieranno"


A decine in strada davanti al dicastero dell'Economia per sollecitare il governo a rifinanziare adeguatamente il fondo per la non autosufficienza e il sostegno domiciliare. Dopo l'incontro con il sottosegretario la decisione di sospendere lo sciopero della fame. Verifica fra 5 giorni


ROMA - "Non molleremo". Questo il messaggio che Salvatore Usala, malato di SLA e segretario del comitato "16 novembre" aveva rilanciato all'inizio della protesta sotto la sede del ministero dell'Economia per sollecitare il governo a rifinanziare adeguatamente il fondo per la non autosufficienza, indispensabile per le famiglie dei malati. A fine mattinata, dopo l'incontro con il sottosegretario Polillo, arriva l'assicurazione del governo: i fondi saranno raddoppiati. E l'associazione annuncia la sospensione dello sciopero della fame dei malati.

Usala, che è costretto a usare un respiratore automatico e comunica attraverso una lavagna con delle lettere, aveva dichiarato in mattinata di essere pronto a lasciarsi morire in assenza di risposte certe: "Sono nove mesi che chiediamo risposte - aveva sottolineato Mariangela Lamanna, vicesegretaria dell'associazione - Salvatore salirà al ministero senza le batterie di riserva del respiratore. Chiediamo solo il rispetto della Costituzione, che garantisce il diritto alle cure".

Alla manifestazione hanno partecipati alcune decine di malati, alcuni dei quali possono respirare soltanto grazie alle macchine: "Le famiglie non possono farcela da sole - aveva sottolineato Giuseppina Vincentelli, la moglie di Usala - alcune non riescono neanche a pagare la bolletta elettrica". "Sono in arrivo malati da tutta Italia - aveva aggiunto Raffaele Pennacchio, del direttivo del comitato "16 Novembre" - alcuni di loro hanno un respiratore la cui batteria durerà 5-6 ore e chiederanno che non vengano attaccate quelle di riserva. Sono pronti a lasciarsi morire".

I malati chiedevano che più fondi fossero destinati soprattutto per l'assistenza domiciliare: "Se si finanzia l'assistenza in casa - sottolineava Pennacchio - lo Stato risparmia rispetto a quella nelle strutture. Vogliamo proposte concrete, ci hanno offerto un fondo di 200 milioni ma ne servono almeno il doppio".

Al presidio è intervenuta presente anche Mina Welby, co-presidente dell'associazione Luca Coscioni: "Sono qui non per confortare i malati e appoggiare la loro persistente manifestazione, ma per cercare di convincerli a dare fiducia al lavoro che si sta facendo sul ripristino dei Lea, livelli essenziali di assistenza".

Poi una delegazione dei pazienti e dei familiari è stata ricevuta dal sottosegretario Gianfranco Polillo; di essa facevano parte Salvatore Usala, la vicepresidente Mariangela Lamanna, Luca Pulino, malato della provincia di Viterbo costretto a muoversi in barella e i loro familiari. All'incontro ha partecipato anche il senatore Ignazio Marino, presidente della commissione parlamentare sull'efficienza del Ssn. Alla fine c'è stata fumata bianca.

L'assicurazione ricevuta dal governo di raddoppiare il fondo per la non autosufficienza per ora è soddisfacente per i malati, che interromperanno gli scioperi della fame in corso in questi giorni. L'annuncio è stato dato da Mariangela Lamanna. "L'invito è a non drammatizzare la situazione e a fidarsi delle istituzioni, del governo e del parlamento che sicuramente non li lasceranno soli", ha detto il ministro della Salute, Renato Balduzzi, parlando del caso dei malati di SLA a margine della presentazione della 2* conferenza sull'amianto.

Polillo, a nome del governo, secondo quanto riferiscono i partecipanti all'incontro, si è impegnato a portare da 200 a 400 milioni il fondo per l'assistenza domiciliare delle persone gravemente non autosufficienti bisognose di assistenza vigile 24 ore su 24. I soldi saranno destinati a partire dai casi più gravi sulla base di un elenco che dovrà essere predisposto dalle Asl e di una verifica sui singoli casi che sarà affidata anche ai carabinieri del Nas. "L'incontro è andato bene - ha precisato -, ma abbiamo dato cinque giorni per mettere in pratica queste cose, altrimenti siamo pronti a tornare in piazza a protestare".

"Si distingueranno tre diverse categorie - ha spiegato Mariangela Lamanna - : chi ha bisogno solo di carrozzina, chi di carrozzina e alimentazione, e chi ha bisogno anche di respiratore. Noi monitoreremo costantemente tutte le iniziative. Questa indagine sarebbe già dovuta essere pronta, e non essere annunciata come iniziativa urgente". Il senatore Marino si è poi impegnato a fornire al ministero in tempi brevissimi le cifre esatte sui disabili gravi.

21 novembre 2012

FONTE: repubblica.it
http://www.repubblica.it/salute/2012/11/21/news/sla_protesta_dei_malati_davanti_al_ministero-47104477/


La protesta dei malati di SLA di fronte al Ministero dell'Economia fortunatamente si è risolto bene, e certi gesti estremi che si erano paventati nel caso non fossero state accolte le loro giuste richieste non sono accaduti. Di questo non posso fare altro che rallegrarmi. Ciò nondimeno preferisco aspettare il seguito di questa storia, perchè tante, troppe volte, alle parole non sono seguiti i fatti. Auguriamoci che non sia così anche in questa occasione.
Ai malati di SLA e alle loro famiglie rivolgo tutta la mia piena comprensione e solidarietà..... chi porta una Croce così pesante ha il pieno diritto di poter vivere un esistenza serena, almeno da un punto di vista economico, e questo un paese civile LO DEVE GARANTIRE !
Non mi stancherò mai di dirlo: si tolga a tutti, ma non a loro, non a malati e disabili, ancor più se questi lo sono in maniera gravissima come per tanti che sono colpiti dalla SLA. Il buon senso, la ragione, il CUORE, devono prevalere sempre. Sempre e su tutto.

Marco

mercoledì 21 novembre 2012

Raccolti cinquemila euro per Daniela Vitolo

Tutti insieme per Daniela. La mobilitazione della città di Angri per la sua sfortunata concittadina, la ventinovenne affetta da un male oscuro (MCS, la "Sensibilità Chimica Multipla") che la costringe a vivere isolata in una baita di Acerno ed a sostentarsi soltanto di riso, miglio ed uova, inizia a dare i suoi frutti. Ben cinquemila euro sono infatti stati raccolti sul conto corrente bancario del Comune, frutto ad oggi di diciassette donazioni tra privati cittadini, associazioni e benefattori. Una somma, quella ufficializzata sul sito istituzionale del Comune, che necessita di essere incrementata, per poter consentire l'acquisto di un camper attrezzato indispensabile per gli spostamenti della ragazza.

Per consentire ciò, in tutte le manifestazioni promosse dall'Ente sono presenti i volontari del Comitato, per sensibilizzare la cittadinanza sul riconoscimento della MCS come malattia invalidante, e per raccogliere nuove donazioni. Intanto, prosegue senza sosta la ricerca di familiari e volontari di una dimora dove la ragazza possa affrontare il rigore dell'inverno, mentre sono in corso contatti con ricercatori e medici di tutta Italia per far sì che si possa dedicare la giusta attenzione al male, che affligge diverse decine di casi soltanto in zona, anche se i sintomi non sempre sono simili e facilmente riconoscibili.

Ad oggi, infatti, le persone affette da MCS non possono ricevere cure in un pronto soccorso sia per mancanza di locali adeguati ad accoglierle, sia perché la maggior parte dei medici, non conoscendo la sindrome, si trovano impreparati a prestare assistenza.

Ed è proprio per questo che il gruppo "Sensibilizzazione e ricerca" del Comitato vuole promuovere al più presto una giornata di studi sul problema, per far sì che da Angri parta un forte impulso per attrezzare almeno una sala ospedaliera in Italia per accogliere i malati di MCS. Intanto, anche il Comune di Albanella, dopo quello di Angri, ha approvato in consiglio comunale una delibera con la quale si chiede alla Regione Campania il riconoscimento della MCS come malattia invalidante, e nel centro cilentano il presidente del consiglio, Valeria Mazzarella, ha preso a cuore il caso di Daniela.

Sia la delibera di Angri che di Albanella saranno inviate a tutti i Comuni della Regione, affinché la questione assuma una rilevanza ancora maggiore. E prosegue anche la raccolta dei tappi nelle famiglie angresi, il cui devoluto sarà interamente donato sul conto corrente comunale. Nei giorni scorsi, alcuni angresi residenti a L'Aquila hanno avviato anche in terra abruzzese la raccolta dei tappi.

di Francesco Rossi

28 ottobre 2012

FONTE: angrinews.com
http://www.angrinews.com/2012/10/28/raccolti-cinquemila-euro-per-daniela-vitolo/


ALBANELLA SI SCHIERA CON DANIELA


Lettera alla Regione per riconoscere la malattia della ragazza

Albanella - Il Comune si schiera a sostegno dei malati affetti da MCS (Sensibilità Chimica Multipla) e fa voti all'assessorato regionale alla salute, affinchè, la patologia sia riconosciuta come invalidante.
L'interessamento dell'amministrazione, diretta dal sindaco Giuseppe Capezzuto, fa seguito al recente appello lanciato dai genitori di Daniela Vitolo, la giovane 29enne di Angri affetta da MCS, che avevano chiesto il riconoscimento della malattia come invalidante, per ricevere aiuti per le enormi spese mediche da affrontare per la figlia.
Daniela è costretta a una vita da reclusa per evitare di entrare in contatto con sostanze chimiche, che potrebbero scatenare reazioni allergiche imprevedibili, e le sue condizioni sono peggiorate. "Il consiglio - spiega Capezzuto - ha inteso inviare la Regione a sollecitare la velocizzazione dell'iter procedurale per il riconoscimento della MCS come malattia sociale".

di Angela Sabetta


Riporto con piacere questi 2 articoli su Daniela Vitolo, questa ragazza affetta da Sensibilità Chimica Multipla (MCS) di cui ho già parlato sul mio blog, e approfitto di questo spazio per dire che dopodomani, cioè venerdì 23 novembre, ci sarà un servizio su Daniela trasmesso da Tv 2000 alle ore 19.
Chi volesse aiutare concretamente Daniela, lo può fare inviando un offerta a queste coordinate: 

c/c 15076847 intestato al Comune di Angri Servizio Tesoreria
IBAN IT 76 Q 07601 15200 00001 5076847.
Causale: Tutti insieme per Daniela.


il cui ricavato servirà per comprare un camper opportunamente bonificato nel quale Daniela potrà vivere con maggior tranquillità e, magari, potrà pagarsi anche le cure di cui necessita.
Per verificare lo stato delle offerte pervenute finora, il tutto per la massima trasparenza possibile, è sufficiente cliccare su questo link del Comune di Angri:
http://www.comune.angri.sa.it/files/news/report-prodaniela-16112012.pdf

Invito ogni persona a dare una mano alla giovane Daniela, ciascuno secondo le proprie possibilità, o con un offerta, o divulgando la sua storia, questo a beneficio suo e, indirettamente, anche di tutte le altre persone colpite da MCS che sono ancora tanto, troppo spesso dimenticate a loro stesse.
Grazie di cuore a chi lo farà.

Marco 

lunedì 19 novembre 2012

Le Ilva siciliane, non solo petrolchimici. Tumori record da Biancavilla a Milazzo

Sullo stabilimento di Taranto continua il braccio di ferro tra chi vuole garantire i livelli occupazionali e chi intende bloccare le morti e le malattie collegate all’inquinamento della zona. Una polemica che riguarda anche i quattro siti in Sicilia di interesse nazionale per le bonifiche analizzati dall’istituto superiore di Sanità. Tra loro Gela e il triangolo Augusta-Melilli-Priolo che vantano tristi primati per quanto riguarda i dati su cancro e malformazioni neonatali. Ma ci sono anche altre realtà meno conosciute 


di Danilo Allegra

Il destino dello stabilimento Ilva di Taranto, tra magistratura, governo e scioperi degli operai, è ancora incerto. Il governo vuole evitare la chiusura dell’impianto con conseguente perdita di posti di lavoro, la giustizia bloccare la presunta causa di un imprecisato numero di morti e malattie tra residenti e lavoratori. E gli operai… Cosa vogliono gli operai? Nelle prime manifestazioni, quest’estate, le grida di «Salute!» e «Lavoro!» andavano di pari passo. Ma è difficile credere che queste richieste possano essere conciliate. Una bonifica dello stabilimento che non passi per la chiusura sembra complessa ed è lecito chiedersi se l’Ilva – o quello che ne rimarrà – sarà poi interessata a riaprire l’impianto. Nel frattempo, i dati diffusi nei giorni scorsi su mortalità e incidenza dei tumori nei comuni di Taranto e Statte (che costituiscono l’area più a rischio) confermano che la situazione ecologica, ambientale e sanitaria della zona è disastrosa. Ma non è l’unica. A Gela, come riporta un articolo di Giuseppe Pipitone su Il Fatto Quotidiano.it, l’alto tasso di malformazioni neonatali e la presenza dello stabilimento Eni hanno insospettito anche la magistratura, che ha aperto un’inchiesta.

Nel rapporto Sentieri dell’istituto superiore di Sanità vengono analizzati i dati sulla mortalità in 44 dei 57 siti di interesse nazionale (Sin) per le bonifiche, cioè aree con forte contaminazione ambientale. Tra questi, ovviamente, c’è l’area di Taranto. In Sicilia sono quattro i Sin analizzati: Biancavilla, Milazzo, Priolo e Gela. Il documento dal titolo Stato di salute della popolazione nelle aree siciliane a rischio ambientale dell’assessorato regionale alla Sanità raccoglie, oltre alle statistiche sulla mortalità, anche i dati sull’incidenza di specifiche malattie connesse all’inquinamento ambientale. Il periodo in esame è dal 1992 (o 1995) al 2002 per la mortalità, dal 2001 al 2003 per l’incidenza.

Biancavilla ha un rischio di tipo ambientale, dovuto al fatto che la cava da cui sono state estratte le pietre per costruire gran parte del paese contiene amianto, causa riconosciuta di un tumore chiamato mesotelioma pleurico. Di conseguenza, i morti per questo tipo di tumore sono circa otto volte più del normale, per un totale di nove vittime nel periodo 1995-2000. Anche per le malattie respiratorie il rischio di morte è più elevato di due-tre volte rispetto agli altri comuni etnei. Nell’area di Milazzo, che ospita una raffineria e un impianto siderurgico, il tasso di mortalità per malattie collegabili all’inquinamento industriale sembra nella norma, con l’eccezione dei tumori alla laringe negli uomini. I comuni di Priolo, Augusta e Melilli formano il cosiddetto triangolo industriale, dominato da un polo chimico, petrolchimico e di raffinazione tra i più grandi d’Europa. L’incidenza di tumori è nettamente più elevata rispetto al resto della provincia: più 20-35 per cento al colon retto, più 50 per cento al polmone, più 200 per cento alla pleura (da amianto), più 25 per cento al sistema nervoso, più 25-50 per cento per i tumori del sangue (linfomi). Sono allarmanti anche i dati sulle morti da malattie respiratorie acute, sia negli adulti che nei bambini.

Risultati simili si sono ottenuti per il comune di Gela, sede di un gigantesco complesso industriale che fa capo all’Eni, di centri di stoccaggio di idrocarburi e di una discarica per rifiuti industriali. Secondo i dati del ministero della Salute, la mortalità generale è più alta rispetto al resto della Sicilia del 10-20 per cento. Per quanto riguarda i tumori, si registra un 50 per cento in più di decessi per tumori allo stomaco (uomini), 50 per cento in più di tumori al colon retto (donne), un più 30-50 per cento per tumori all’apparato respiratorio. I ricoverati per malattie non tumorali dell’apparato respiratorio sono il 40 per cento in più che nel resto della regione, mentre le vittime da asma sono il 25-50 per cento in più. Infine è da segnalare un aumento del 20 per cento dei decessi da malattie cardiovascolari (donne) e del 30 per cento dei decessi da malattie all’apparato digerente (uomini). Un caso a parte sono le malformazioni congenite. La città di Gela è sprovvista di un meccanismo di registrazione sistematica delle malformazioni, quindi i dati sono stati ricavati da varie fonti: cartelle cliniche ospedaliere, pediatri del territorio, policlinico di Catania e addirittura precedenti inchieste della procura di Gela. Le informazioni sugli aborti conseguenti a diagnosi prenatale di malformazioni, inoltre, sono disponibili solo dal 1995 al 2002. Ne deriva che i risultati potrebbero rappresentare una sottostima del fenomeno reale. Ciononostante, l’incidenza di malformazioni congenite a Gela risulta del 100 per cento superiore a quella registrata nel resto della Sicilia e d’Italia, e ancora maggiore considerando anche i dati sugli aborti. L’aumento riguarda difetti al sistema nervoso, cardiovascolare, urinario, digerente e dei tegumenti. L’associazione di malformazioni al cuore con inquinamento ambientale (industriale, agricolo, da discariche) è nota e provata.

Ma i dati più impressionanti sono quelli sull’ipospadia (un difetto del sistema urinario e del pene): l’incidenza a Gela è circa due volte e mezzo più alta che nel resto d’Italia e la seconda più alta mai descritta nei paesi che aderiscono all’osservatorio internazionale sulle malformazioni congenite (ICBD). Il record dell’incidenza più alta appartiene infatti al Comune di Augusta. L’ipospadia è causata dalla rottura nel feto del normale equilibrio tra ormoni maschili e femminili. La sua incidenza nei paesi industrializzati è in continuo aumento a partire dagli anni ’60. Per questa ragione si ipotizza che sostanze chimiche di origine industriale possano interferire con la produzione o la funzione degli ormoni e provocare il difetto, ma l’associazione non è ancora stata chiaramente dimostrata. Nel caso di Gela il confronto delle famiglie di bambini nati malformati o sani ha evidenziato un notevole aumento del rischio di malformazioni associato al consumo di pesce, frutta o verdura, prodotti pescati in proprio o acquistati da venditori ambulanti, cioè di origine locale. La documentata presenza di metalli pesanti nei prodotti alimentari del gelese è d’altronde una naturale conseguenza della contaminazione del suolo: la concentrazione di mercurio (rilasciato in gran parte dalla Clorosoda, fabbrica killer chiusa nel 1994) è cento volte superiore ai limiti di legge; il cloruro di vinile, cancerogeno noto per il caso di porto Marghera, è 3.500 volte oltre la soglia; mentre il benzene, causa tra l’altro di leucemie, è quasi duemila volte in eccesso. E’ stata riscontrata inoltre una elevata quantità di arsenico nel terreno (due volte oltre i valori limite) e nel sangue e nelle urine di abitanti del circondario di Gela. Le possibili conseguenze di una intossicazione da arsenico sono, tra le altre, disordini neurologici, cancro e morte.

Mentre i dati scientifici sull’inquinamento a Gela e nel triangolo industriale rimangono in gran parte ignoti alla popolazione, le conseguenze sulla loro salute sono sotto gli occhi di tutti. Tutti sanno, ma sono in pochi a parlare. La gente di Gela, Priolo, Augusta e Melilli, come quella di Taranto, è sotto ricatto: lavoro o salute. Che cosa dovrà ancora accadere perché si ribelli?

Nota
I dati contenuti nei rapporti dell’Istituto Superiore di Sanità e dell’Assessorato regionale alla Sanità differiscono in alcuni casi nella definizione delle aree a rischio e dei riferimenti. La scelta di quali dati riportare di volta in volta è stata basata esclusivamente sulla loro rilevanza scientifica. 


L’autore dell’articolo è uno scienziato, curatore del blog di divulgazione scientifica www.biocomiche.it

7 novembre 2012

FONTE: CTzen.it
http://ctzen.it/2012/11/07/le-ilva-siciliane-non-solo-petrolchimici-tumori-record-da-biancavilla-a-milazzo/



Questi dati si commentano da soli. La Sicilia è una regione di grande bellezza, ma anche di grandi contraddizioni..... di lavoro purtroppo ce n'è poco, e quello che c'è si raduna spesso e volentieri in pochi grandi complessi industriali che sono però fonte di grande inquinamento ambientale. E così, come per l'Ilva di Taranto, c'è sempre il triste dilemma di dover scegliere tra il lavoro e la salute. E non è mai una scelta facile.

Marco

venerdì 16 novembre 2012

Ilva di Taranto: “Io, medico al rione Tamburi, li vedo morire uno dopo l’altro, è una carneficina”

Taranto, Rione Tamburi, la Dottoressa Marraffa maledice ogni giorno le ciminiere dell'ILVA, lo stabilimento che tanto sta facendo discutere. 

La dottoressa Ivana Marraffa, che lavora come medico di base nel rione più vicino all’ILVA, parla di una vera e proprio carneficina, le malattie diventano sempre più frequenti tra i suoi pazienti e ogni giorno è costretta a fare i conti con la morte.

Pochi giorni fa un giovane operaio è morto a causa del male del secolo: il cancro; la patologia si era presentata dodici mesi fa, ma sembrava che il giovane, dopo un intervento chirurgico, fosse riuscito a salvarsi. In poco tempo la malattia l’ha letteralmente divorato, le continue emissioni che inquinano l’aria hanno fatto ripresentare il suo male e alla fine non ce l’ha fatta.

La dottoressa, nonostante la sua lunga carriera, non si è affatto abituata al cancro, dopo questa terribile tragedia ha voluto sfogare la sua rabbia e il suo dolore su facebook, la necessità di lavorare, dice, non può essere più importante della vita umana; il post è stato letto alla radio e ha riscosso profonda commozione, anche i più fermi sostenitori dell’azienda hanno avuto gli occhi lucidi.

Lo sfogo è chiaro e diretto, parla delle sue esperienze e descrive un popolo tarantino disposto a tutto pur di portare a casa quella maledetta pagnotta; quando è nel suo studio e parla con gli operai, questi le dicono che è meglio morire di cancro che di fame, sembra assurdo ma è la verità.

Insieme al marito, giorno dopo giorno, vede delle giovani vite che si spengono lentamente, ai microfoni della trasmissione locale sottolinea la necessità di cambiare rotta, di trovare un’alternativa a quella maledetta industria ormai diventata fonte di morte.


di Elisa Chiodi

1 ottobre 2012

FONTE: befan.it
http://www.befan.it/ilva-di-taranto-io-medico-al-rione-tamburi-li-vedo-morire-uno-dopo-laltro-e-una-carneficina/

giovedì 15 novembre 2012

Taranto produce tumori. Più 419% di ammalati

NELLA CITTÀ DELL’ILVA PICCO TRA LE DONNE COLPITE ALLO STOMACO.

Sarà stato un caso e, come si sa, a pensar male spesso ci si indovina ma i dati scioccanti sull’incremento dei tumori a Taranto, in possesso della Procura da mesi, sono stati resi noti dal Ministro della Salute Renato Balduzzi il giorno prima della pubblicazione sulla Gazzetta ufficiale dell’Autorizzazione integrata ambientale (Aia) e dopo l’approvazione del testo dalla Conferenza di Servizi.
Numeri che tratteggiano i contorni di una strage, quelli emersi dallo Studio Sentieri, promosso dal Ministero della Salute e coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità sulla mortalità, che potrebbero salire visto che l’aggiornamento è relativo agli anni 2003-2009.

L’epidemologia è una scienza esatta e i risultati non sono soggetti ad interpretazione: a Taranto, rispetto al resto della Regione, c’è il 14% in più di mortalità, e nella globalità dei tumori è indicata una incidenza superiore del 30%, sia per maschi che per femmine, con un dettaglio di alcuni tumori che incidono maggiormente nel sesso maschile come quello del polmone con valori del 50% in più, come i linfomi che addirittura arrivano anche al 60% in più, i tumori della pleura al 100% in più e così via. Per le donne si arriva nel tumore allo stomaco al 100% in più, mentre rispetto alla media della provincia, a Taranto la possibilità di morire di tumore degli uomini è del 419%. E nei bambini viene riscontra la più alta incidenza di malattie e di mortalità nel primo anno di vita.
Il perché è purtroppo scontata: a Taranto c’è un concentrato di sostanze inquinanti prodotte dall’Ilva come benzene, benzopirene e diossina, che altrove non ci sono.

Non sono mancati interventi duri durante la conferenza in Prefettura a cui hanno partecipato oltre al Ministro Balduzzi, i rappresentanti delle associazioni ambientaliste, PeaceLink, Altamarea, Ail, del Tribunale del Malato e dei Cittadini Liberi e Pensanti.
Secondo Patrizio Mazza, Primario dell’oncologia dell’Ospedale Moscati di Taranto:
Il Ministro della Salute non ha fornito risposte risolutive avallando la linea del ministro dell’ambiente Clini tutta tesa a depotenziare la valenza sanitaria del problema e ad esaltare l’importanza dell’AIA per la sussistenza dell’ILVA che non soddisfa alle esigenze sanitarie”. Aia che sempre secondo il dottor Mazza “inciderà solo in parte sulla riduzione delle polveri causa delle malattie respiratorie, ma non sugli inquinamenti cancerogenetici che con la riduzione della produzione di acciaio a 10-12 tonnellate continueranno ad essere prodotti seppure spalmati. Il che vuol dire una quantità enorme di sostanze nocive in un sito già altamente inquinato”.
Il Ministro ha poi detto che “vedrà nei meandri del Ministero che presiede di trovare fondi da far arrivare a Taranto per migliorare le strutture e il livello delle cure”, parole incredibili per il dottor Mazza: “forse troverà più soldi per curare mentre continuano a non fare niente per interrompere la causa delle malattie”.

Basti pensare che a Taranto, il danno annuo stimato per la cura, la diagnostica, il mancato lavoro e quanto ruota attorno alle malattie legate all’inquinamento, è di 250milioni di euro, pari al monte salari degli operai dell’Ilva. La soluzione per il dottor Mazza è una sola: chiudere l’Ilva quanto prima:

In tre anni si possono creare alternative, studiare progetti di riassorbimento dei lavoratori. Ma nulla viene a prevalere se la volontà politica è quella di tenere in vita l’Ilva”. E aggiunge che un altro paradosso è il centro della salute, finanziato dalla Regione Puglia a fianco dell’Ilva, per monitorare l’inquinamento:
Voi inquinate e noi misuriamo”.

Sul fronte giudiziario il Tribunale del riesame ha esaminato il ricorso dei legali dell'Ilva contro il secondo no del gip Patrizia Todisco alla rimessione in libertà di Emilio Riva, del figlio Nicola e dell’ex direttore dello stabilimento di Taranto Luigi Capogrosso, agli arresti domiciliari dal 26 luglio, nell'ambito dell'inchiesta per disastro ambientale a carico dei vertici dell'azienda. Giorni addietro si è svolta l’udienza sull'appello presentato dalla Procura per far sospendere l'immediata esecutività dell'ordinanzadel tribunale in cui venne disposto il reintegro del presidente dell'Ilva, Bruno Ferrante, nella funzione di custode giudiziario degli impianti sequestrati.

di Sandra Amurri

23 ottobre 2012 (ultima modifica 14 novembre 2012)

FONTE: facebook.com
https://www.facebook.com/notes/sandra-amurri/taranto-produce-tumori-piu-419-di-ammalati/10151202571592512

 

Ci tengo molto a mettere una cosa in chiaro a proposito della mia posizione nei confronti dell'Ilva: io sono favorevole alla chiusura dell'impianto, assolutamente, fautore di tante, troppe morti a causa dell'altissimo inquinamento che essa produce..... ma nutro la più alta solidarietà nei confronti dei tanti operai che vi lavorano, per i quali non vorrei mai che rimanessere senza lavoro, senza stipendio e con una famiglia a carico da sfamare. Ma come sottolineato dal dott. Mazza, nel giro di 3 anni si possono creare alternative lavorative, studiare progetti di riassorbimento dei lavoratori..... si può insomma provvedere al reintegro dei tanti lavoratori impegnati nel complesso siderurgico. E questo reintegro può incominciare dal notevole lavoro che occorrerebbe per smantellare l'enorme fabbrica, nonchè nel bonificare tutto il territorio circostante, irrorato dai veleni emessi dallo stabilimento per tanti decenni.
Insomma, se c'è la volontà, una situazione si trova per questi lavoratori! Ma questo stabilimento, obsoleto per i canoni odierni, deve chiudere, perchè non può essere più ammissibile un simile inquinamento in una società, in un mondo già fin troppo saturi di agenti inquinanti. Certe scelte sono indubbiamente difficili, e non senza conseguenze, ma al giorno d'oggi assolutamente necessarie !

Marco

martedì 13 novembre 2012

Maria Audete, la trentenne che sembra una neonata

Chi di voi ha mai visto il film intitolato “Il curioso caso di Benjamin Button”? Ebbene, questa rara malattia non è sola fantasia.
La donna protagonista del video si chiama Maria Audete, nata il 7 maggio 1981 in Brasile nella città di Ceara. Fa parte di una famiglia estremamente povera, composta dal padre e dalla sua seconda moglie che accudisce la “piccola” Maria dall’età di 13 anni.
Vivendo in una casa fatta d’argilla, le loro disponibilità finanziarie così limitate non hanno mai permesso di curare la donna.
Secondo gli esperti della facoltà di medicina di Ceara, Maria è affetta da una grave mancanza dell’ormone tiroideo, hanno infatti affermato che se fosse stata curata nei primi mesi dalla sua nascita adesso potrebbe essere totalmente guarita. A causa delle mancate cure è rimasta una bambina per trent’anni.
Ciononostante, i medici si sono offerti a curare gratuitamente la donna, per permetterle almeno di camminare e pronunciare le sue prime parole.



5 gennaio 2012

FONTE: freakingnews.it
http://freakingnews.it/generale/maria-audete-la-trentenne-che-sembra-una-neonata

lunedì 12 novembre 2012

Sclerosi Multipla, Nicoletta Mantovani: "Guarita grazie al metodo Zamboni"

Sei mesi dopo l'operazione con il «metodo Zamboni» si ritiene «guarita dalla Sclerosi Multipla». Non ha più i sintomi tipici della malattia e dice di essere finalmente tornata a vivere una vita «normale»: a parlare è Nicoletta Mantovani, vedova del tenore Luciano Pavarotti, che racconta la sua storia sulle pagine del settimanale Gente, in edicola oggi. «Non accuso più alcun sintomo - ha affermato -. Mi è stata data una seconda vita».

LA MALATTIA - Oggi Nicoletta Mantovani ha 43 anni, e può dire di aver sofferto di Sclerosi Multipla per 25 anni. Ne aveva infatti 18 quando scoprirono per la prima volta i sintomi della malattia - perdita progressiva della vista a un occhio, stanchezza frequente, episodi di intorpidimento alle mani, scarsa sensibilità dall'ombelico in giù - che, inizialmente, vennero scambiati prima per problemi legati alla crescita, poi per il troppo stress. Poi, nel 1994, un viaggio a Los Angeles negli Stati Uniti confermò invece la diagnosi: Sclerosi Multipla.

L'INCONTRO COL PROF. ZAMBONI - Nel 2009 divenne assessore alla Cultura a Bologna, e in occasione di un convegno incontrò Paolo Zamboni, il chirurgo vascolare dell'Università di Ferrara ideatore dell'ormai noto «metodo Zamboni», secondo cui alla base dell'insorgenza della sclerosi multipla ci sarebbe la CCSVI, l'insufficienza venosa cronica cerebro-spinale, e che la rimozione - tramite angioplastica - delle ostruzioni dalle giugulari tipiche della Ccsvi che impediscono al sangue di affluire correttamente al cervello risulterebbe risolutiva per la Sclerosi Multipla stessa. Dopo una lista di attesa di un anno e mezzo, all'operazione Nicoletta Mantovani si è sottoposta sei mesi fa. E ora afferma di essere rinata a nuova vita.

COMUNITA' SCIENTIFICA DIVISA - Il «metodo Zamboni» ha diviso la comunità scientifica internazionale. Secondo Nicoletta Mantovani, però, la scienza dovrebbe accostarcisi senza pregiudizi. Perché in Italia ci sono 63 mila malati di Sclerosi Multipla, e in tanti credono in questo metodo.

di red

 
12 novembre 2012

FONTE: salute24.ilsole24ore.com
http://salute24.ilsole24ore.com/articles/14886-nicoletta-mantovani-guarita-dalla-sclerosi-multipla-grazie-al-metodo-zamboni?refresh_ce


Personalmente ho sempre pensato che il Prof. Zamboni ci abbia visto giusto con la sua scoperta, quella della correlazione della CCSVI con la Sclerosi Multipla. In verità non ritengo che questa sia la sola causa della Sclerosi Multipla, ma una importante concausa, questo sì.
Una notizia come questa può solo farmi piacere, nonchè dare tanta speranza a chi aspetta con ansia di potersi sottoporre a questa operazione.

Marco

sabato 10 novembre 2012

Mr. Biggs, il cane che tiene in vita una bambina

La storia che vi stiamo per raccontare, mostra ancora una volta che gli animali, sono essenziali per l'uomo.
Alida Knobloch è una bambina americana di appena 2 anni, ma è nata sfortunata, perchè è affetta da una una rara patologia, la iperplasia neuroendocrina dell’infanzia, che le impedisce di respirare correttamente, obbligandola al continuo supporto della maschera d’ossigeno, che può togliere soltanto quando fa il bagno.

La bimba avrebbe non poche difficolta a spostarsi con la bombola dell' ossigeno per il peso e dovrebbe rimanere sempre a casa. Per fortuna in suo aiuto è venuto Mr. Gibbs, un cane che la segue ovunque vada, trasportando per lei la pesante, ma essenziale bombola.
L’animale è stato addestrato per svolgere il delicato compito assegnatogli e indossa una pettorina alla quale sono attaccate due bombole d’ossigeno collegate ad Alida. Tra i due, manco a dirlo, è nata una incredibile simbiosi.

Ai genitori della piccola sono venuti incontro i medici del Gwinnett Medical Center, in Georgia, che hanno fornito loro l’animale. I cani vengono ormai addestrati per venire in aiuto di persone affette da tantissime patologie, diventando per i padroni essenziali supporti nella vita quotidiana.

La mamma di Alida, un infermiera di 39 anni, ha dichiarato che Alida non si lamenta mai della sua condizione, ma ogni tanto cerca di staccarsi i tubi dal naso, e "Stiamo cercando di fargli capire che non è una buona idea".

"La cosa buona", aggiunge, "è che gli piace stare in compagnia di Mr.Gibbs e lui la ama troppo. Stiamo cercando di rendere la vita più facile per lei, speriamo che un poco alla volta le cose andranno meglio".

19 marzo 2012

FONTE: newanimaliste.myblog.it
http://newsanimaliste.myblog.it/archive/2012/03/19/mr-gibbs-il-cane-che-tiene-in-vita-una-bambina.html


Post un pò diverso dal solito, ma molto significativo perchè ci insegna quale connubio si possa creare tra l'essere umano e l'animale, e questo ancor di più se la persona in questione è una bambina, e per di più malata.
Un motivo questo, se ancora ci fosse bisogno di "ricercare" dei motivi, per avere il massimo rispetto possibile nei confronti degli animali.

Marco

mercoledì 7 novembre 2012

Sla, Daniela non ce l'ha fatta. La storia

di Fabio Fabretti

Daniela non ce l'ha fatta. Pur sapendo che le sue condizioni erano peggiorate, non ci si aspettava a soli due giorni di distanza dal racconto della sua storia pubblicato su Affaritaliani.it, (http://affaritaliani.libero.it/sociale/sla041112.html), di dover annunciare la sua morte.
"Daniela è volata in paradiso" ha scritto l'instancabile marito Salvo nella sua pagina Facebook. Nel dramma di una malattia senza una spiegazione questa era una storia di amore incondizionato tra un marito e sua moglie. Una storia di speranza, di non arrendevolezza nei confronti di un destino incomprensibile. Daniela non si era mai abbattuta: finché aveva potuto, utilizzando la tecnologia, era riuscita a comunicare con il mondo fornendo un grandissimo messaggio di coraggio e di grande vitalità, nonostante fosse immobile in un letto. Poi il decorso della malattia è stato inesorabile.

Ultimamente aveva iniziato a sperimentare il casco ad onde cerebrali, ma non ha fatto in tempo a riceverne i possibili benefici. Di lei rimangono i suoi bellissimi occhi, la sua tenacia. E lo straordinario marito Salvo che insieme ai figli ha tentato in ogni modo di sollevarla da un male che un giorno come tanti ti sconvolge e non molla più la sua presa.

6 novembre 2012

FONTE: affaritaliani.it
http://affaritaliani.libero.it/sociale/sla-daniela-toscana-storia61112.html?refresh_ce



Hai dato a tutti un grande esempio di Forza, Determinazione e Amore per la vita. Ora il Signore ti ha ripreso con sè. Riposa in Pace cara Daniela.... il Paradiso ti attende.
Sincere condoglianze da parte mia alla sua meravigliosa famiglia.... vi sono vicino.

Marco

martedì 6 novembre 2012

Lo sciopero della fame dei malati di Sla



“L’Italia non è un paese per disabili, ma è un paese disabile”. L'intervista al figlio di un malato che non mangerà al posto del padre

Trecentocinquanta milioni di euro. Sono queste le risorse che il fondo per l’assistenza alle persone gravemente non autosufficienti rischia di perdere. Almeno stando a quanto prevede il disegno di legge di stabilità attualmente all’esame della Camera. Risorse che hanno scatenato la protesta delle associazioni dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) che sarebbero le più gravemente colpite dalla rimodulazione prevista dal Governo.

IL COMITATO 16 NOVEMBRE – Uno tra tutti il comitato 16 novembre, formato da malati di SLA e familiari. Soprattutto dopo le promesse dei ministri del Welfare Elsa Fornero e della Salute Renato Balduzzi che, prendendo tempo fino al 20 novembre, hanno promesso di provare a cercare una soluzione. Già perché proprio quel fondo per la non autosufficienza finora ha consentito a migliaia di famiglie, e ai loro familiari spesso costretti a rinunciare al lavoro per accudire i proprio malati, di condurre un’esistenza quanto meno dignitosa. “Perché certo la SLA non è una malattia per poveri” afferma Mariangela Lamanna, vice presidente del movimento 16 novembre. “Perchè il problema dei malati allettati a casa, spesso assistiti anche nella respirazione, è quello delle spese comuni: vanno seguiti costantemente anche fuori dalle ore coperte dall’assistenza sanitaria. Senza contare gli altri costi”. E a lei, che sa cosa vuol dire assistere una malata di SLA, sua sorella Giusi ne è affetta da 5 anni, questa spending review proprio non è andata giù.

ULTIMATUM – Soprattutto se le promesse dei ministri Fornero e Balduzzi si rivelassero “da marinai” e non dovessero essere rispettate, come sembra già dopo i primi riscontri non proprio positivi, visto che il premier Mario Monti e il ministro dell’Economia Vittorio Grilli non sono propensi a stanziare le risorse per i malati. Decisione quella dei tagli che avrebbe ancora una volta rigato di lacrime il volto di Elsa Fornero, ma che soprattutto avrebbe condotto i malati a lanciare un ultimatum. L’ultimo. Il più duro. Già perché mentre lo Stato fugge e il ministro piange lacrime di coccodrillo per un fondo che non c’è, è a loro che in fondo il danno è stato fatto, sono stati loro quelli lasciati soli, senza assistenza alcuna. Così l’annuncio. “Se entro il 20 novembre non arriverà una risposta sulla questione fondi all’assistenza, le proteste riprenderanno. In modo eclatante ed estremo”. Non usa mezzi termini la coordinatrice del movimento: “Siamo pronti a passare il Natale in tenda sotto il Parlamento. Organizzeremo il presepe dei malati SLA” afferma. “E soprattutto lo sciopero della fame questa volta sarà totale. Non siamo disposti a farci strumentalizzare dalla politica. Ora aspetteremo di capire cosa sarà dei soldi che ci spettano e poi agiremo. Il Governo non può pensare di sprecare i soldi dei cittadini in progetti superflui come quello del ponte sullo Stretto e poi privare i disabili che hanno davvero necessità”.

UN PAESE DISABILE – Tagli che dimostrano sempre più che: “L’Italia non è un paese per disabili, ma è un paese disabile”. Lo continua a ripetere Andrea Pancallo, vercellese 23 enne che da anni otto anni, con la sua famiglia, è costretto a fare i conti con la SLA che ha colpito suo padre Domenico. “Mio padre è come un bambino neonato” racconta “Ha bisogno di controlli continui e costanti 24 ore su 24”. Un ragazzo costretto a crescere troppo in fretta nonostante la sua giovane età, che di coraggio ne ha da vendere e che sa che quei fondi sono importanti per la sua famiglia. “Mio papà è accudito da mia madre e da una badante che riusciamo a pagare grazie ai soldi che arrivano dalla Regione. Proprio quei soldi che lo Stato adesso vuole tagliare. Ad oggi è completamente immobile, non comunica più neanche con gli occhi, è attaccato ad un respiratore e nutrito per via artificiale. Ci siamo trovati da un giorno all’altro catapultati in una realtà di sofferenza che non ci ha risparmiato nemmeno un minuto”.

IL DOLORE – Una famiglia unita anche nel dolore quella di Andrea che nonostante la malattia non si è arresa. “Lui lotta per la vita, come quasi tutti i malati. Nessuno di loro vuole staccare la spina. Non lo deve neanche fare il Governo”. Tagli che creerebbero difficoltà enormi alla sua famiglia, un passo indietro che neanche l’amore e la devozione di Maria, madre e moglie di Domenico, riuscirebbe a colmare. Una spada di Damocle che pende sulla famiglia Pancallo che vede minacciato anche quel piccolo sollievo che lo Stato è riuscito a concedergli: una badante per 40 ore settimanali. “Il minimo che serve in una situazione come la nostra” continua Andrea “La nostra badante ha un contratto annuale e ancora non sappiamo se gli verrà rinnovato o no. Una cosa è certa: noi non potremmo permettercene una privata”. Già perché in tempi di crisi, la famiglia di Andrea si trova a fare i conti con la mancanza di lavoro e con le difficoltà di tutti i giorni. “Sono disoccupato e in famiglia si vive solo con la pensione di papà visto che io sono in cerca di lavoro” racconta “I soldi spesso non bastano”.

LE LACRIME CHOOSY – Per questo Andrea di sacrifici ne ha fatti tanti. Da quando aveva 14 anni ha sempre lavorato, badato al padre e si è occupato della madre e della sorella. Ha dovuto rinunciare a tutti i suoi sogni, ha sospeso gli studi dopo aver conseguito la qualifica triennale di operatore elettrico ottenuta con grossi sacrifici. Il tutto mentre lavorava e assisteva il padre. Un giovane che però si definisce ancora un privilegiato: “perché l’assistenza noi almeno l’abbiamo. Ci sono invece centinaia di famiglie che non hanno nemmeno questo piccolo aiuto”. Disilluso, Andrea non si sente né bamboccione né choosy, anzi. Sarebbe disposto a qualsiasi tipo di impiego pur di aiutare la sua famiglia. Lui alle lacrime della Fornero non crede, a dirla tutta se ne frega, dice. “Noi le lacrime le versiamo continuamente e non le abbiamo finite” sottolinea. E forse ha ragione visto che lui le vere lacrime, quelle della fatica e disperazione le conosce bene. Le ha viste negli occhi di sua madre prima di prendere la decisione più difficile della sua vita: mettere in vendita un suo rene per aiutarla.

SCIOPERO TOTALE – Lui che ha sentito pronunciare parole di disperazione da parte della donna più importante della sua vita “Sentirmi dire “vorrei potermi chiudere a chiave in quella stanza e lasciarmi morire insieme a tuo padre” oppure “Ti prego se muoio prenditi cura di lui”, da figlio mi ha distrutto il cuore”. Così la decisione disperata del quale non si è pentito e che forse anche oggi rifarebbe, considerando che proprio dopo quell’appello la Regione gli concesse l’aiuto della badante. E ora, come allora, ha preso un’altra decisione difficile: quella di affiancare il movimento 16 novembre nello sciopero totale della fame. Sostituendo il padre che per lui è sempre stato simbolo di coraggio e lotta, sin dall’inizio della malattia quando con orgoglio e dignità cercava di combattere da solo quel male che lo stava per allettare. “Perché lui, come un vero Gladiatore, l’avrebbe fatto” sostiene “Ripeteva sempre che ci vuole più coraggio nel vivere che nello staccare la spina e che alla vita ci si deve aggrappare con unghie e denti”.

LA MALATTIA DEGLI OPERAI – Storie comuni a centinaia di famiglie costrette tutti i giorni a dover fare i conti con le spese di assistenza e di cure, e che ora il taglio dei fondi rischia di mettere in ginocchio. Un passo indietro per le molte persone che accudiscono i propri malati che porterebbe di nuovo il buio dove un po’ di luce era arrivata. Una malattia rara la SLA che interessa prevalentemente l’età adulta, con media di età nella popolazione che si attesta tra i 50 e i 60 anni. Il decorso (in assenza di ventilazione invasiva) va dai 3 ai 5 anni, il 50% degli affetti muore entro 18 mesi dalla diagnosi mentre solo il 20% supera i cinque anni ed il 10% i 10 anni. La morte sopravviene nella maggior parte dei casi per insufficienza respiratoria. La prevalenza è di 6 casi ogni 100.000 abitanti. “La chiamano la malattia dei calciatori. Ma non è così”. Assicura Andrea. “Anche se è servito che il calciatore Borgonovo si ammalasse per accendere i riflettori su tutti i malati d’Italia. Eppure noi la definiamo la malattia degli operai”.

PRESSING – Una malattia rarissima per cui non c’è cura. Una malattia che oltre il malato colpisce, in modo trasversale anche tutta la famiglia. E che poi spinge verso gesti estremi. Come gli scioperi della fame. Ecco perché le associazioni dei malati di SLA e dei loro familiari chiedono che venga ripristinato un apposito capitolo di spesa per le finalità di assistenza. E lo hanno deciso, non potendo far sentire la loro voce, in modo deciso. Un modo che sembra strillare più di mille cori fatti insieme. E mentre dalla politica ora sembra essere partito un vero e proprio pressing sull’Esecutivo: nelle ultime ore si sono fatti sentire, tra gli altri, anche il segretario Pdl, Angelino Alfano, e il leader di Sel, Nichi Vendola, i malati non possono far altro che aspettare. Sperando che quella spina che loro stanno tentando di tener attaccata alla presa in tutti i modi non venga staccata proprio dal Governo. Una cosa è certa: i malati non rinunceranno di certo a questa ennesima battaglia.

4 novembre 2012

di Floriana Rutto

FONTE: giornalettismo.com
http://www.giornalettismo.com/archives/580223/non-e-un-paese-per-malati-di-sla/



C'è da rimanere senza parole di fronte a fatti come questi.
Con quale coraggio, mi chiedo io, si può arrivare anche soltanto a concepire di "tagliare" i fondi ai malati di SLA e alle loro famiglie, ovvero a persone già così duramente colpite dalla vita? Perchè siamo in crisi? Perchè c'è da far "quadrare" i conti? E come intendiamo farli quadrare..... togliendo l'ESSENZIALE a chi già non ha? E' una vergogna, questa è la verità, un autentica VERGOGNA !
E per favore, non mi si dica che i soldi non ci sono..... basta uscire e guardarsi attorno per vedere che i soldi ci sono..... eccome. Ville e villini da milioni di euro, automobili costose (ben più numerose rispetto a 20 anni fa), Suv, e ogni quant'altro..... Allora, vuol dire che i soldi non ci sono? No! Significa soltanto che il nostro governo (con la "g" rigorosamente minuscola) non ha il CORAGGIO di chiederli a chi li ha, non ha il coraggio di tassare il SUPERFLUO, non ha il coraggio di impegnarsi veramente a ridurre quella "forbice" che esiste tra chi è ricco e benestante e chi è povero. Una forbice che, nel corso degli anni, è andata aumentando nella sua disparità.
Si parlava di Patrimoniale..... perchè non si è fatta? Quella sarebbe stata una Legge sensata da attuare. E invece no, molto meglio togliere i fondi ai malati, ancor più se rari e gravi.
Vergogna ministri, vergogna parlamentari, VERGOGNA A VOI TUTTI CHE RAPPRESENTATE L'ITALIA ! Se questo taglio al fondo per i malati di SLA si attuerà veramente (voglio ancora sperare che si possa tornare indietro su questa decisione), mi chiedo con quale coraggio vi guarderete allo specchio?! Con quale coraggio vi siederete sulle vostre lussuose auto blu, mentre i famigliari dei malati di SLA faranno le ore piccole per assistere i propri cari?! Con quale coraggio siederete sulle vostre poltroncine da parlamentari, mentre i famigliari dei malati di SLA dovranno andare a lavorare, distrutti dalla stanchezza, dopo aver passato le notti in bianco?! CON QUALE CORAGGIO RIUSCIRETE A FARE TUTTO QUESTO ?!?!?!
 

VERGOGNA, VERGOGNA e ancora VERGOGNA !!!

Marco

domenica 4 novembre 2012

Ester un anno dopo: vive di nuovo in auto la ragazza allergica a tutto

«Il Comune aveva promesso aiuti, ma mi ha dimenticata». La storia della giovane, affetta da sindrome da Sensibilità Chimica Multipla, era stata denunciata da Corriere.it 

ROMA – «Le istituzioni si sono completamente disinteressate della mia situazione. Il Comune, in particolare, ha sempre rimandato quello che aveva promesso. Io continuo a dormire in auto, non posso fare altrimenti». A un anno di distanza dall’appello lanciato da Corriere.it (http://marco-lavocedellaverita.blogspot.it/2011/09/costretta-vivere-in-auto-per-gravi.html) la situazione di Ester Lupo - la giovane donna affetta dalla rara sindrome da Sensibilità Chimica Multipla - non è cambiata, anzi le sue condizioni si sono ulteriormente aggravate. Ester è tornata a vivere in auto: l'unico luogo dove non rischia (o rischia meno) violente e pericolose reazioni allergiche. Per farsi intervistare, si tiene a distanza con un microfono a lunga portata: chi l'avvicina (a molti metri) non può portare profumi e non deve usare detergenti per almeno due giorni. Potrebbe provocarle un attacco allergico. 

INTERVENTO MANCATO DEL COMUNE – La donna da 14 anni affetta da MCS, una sindrome immunotossica infiammatoria che altera il funzionamento di alcuni enzimi e le impedisce di venire a contatto con qualsiasi agente chimico. Anche il semplice profumo del bucato steso dai vicini può causarle una crisi allergica. Dopo l’intervista rilasciata a Corriere.it nel settembre 2011, qualcosa sembrava essersi mosso. Il vicesindaco Sveva Belviso aveva deciso di incontrare Ester e si era impegnata in prima persona a fornirle un sussidio mensile di 1.000 euro, a varare una raccolta fondi per garantirle le cure all’estero e a farle cancellare le multe per divieto di sosta raccolte negli anni in cui era stata costretta a dormire in auto. «Nessuna promessa è stata ancora mantenuta. La macchina continua a essere il mio rifugio».

L'AUTO CHE DIVENTA UN RIFUGIO
- Ester è tornata infatti a vivere in auto: «Mi barrico dentro, lascio soltanto un po’ il finestrino abbassato e resto immobile tutto il tempo. Non posso ascoltare la radio per via dell’elettrosensibilità, né leggere un libro perché sono allergica all’inchiostro – spiega Ester –. Quando riesco a dormire a casa lo vedo come fosse un “privilegio, ma ormai ho quasi dimenticato com’è fatto il mio appartamento». In un anno Ester ha perso più di 15 chili, perché l’MCS l’ha resa intollerante a molti cibi.

CAROTE BOLLITE E PASTA KAMUT
- «Riesco a mangiare solo carote bollite e pasta di kamut – dice -, non posso andare avanti così per tanto tempo». Il Comune continua a garantire l’impegno per assicurarle condizioni di vita migliori. Grazie al contributo di un privato a breve potrebbe esserle fornito un camper che le permetterebbe di non dormire più in auto, ma in un ambiente più spazioso. Anche per quanto riguarda l’annullamento delle multe la procedura dovrebbe concludersi a breve.

AUTOVACCINO E UN CD PER I FONDI
– Uno spiraglio potrebbe aprirsi anche sul fronte medico. L’equipe del Professor Giuseppe Genovesi, il massimo esperto in Italia di Sensibilità Chimica Multipla, ha scoperto una forma di autovaccino che potrebbe migliorare le condizioni dei pazienti affetti da questa patologia. Il costo per le cure e per i macchinari supera, però, i 40.000 euro. Ester non si è persa di coraggio e ha deciso di non aspettare più l’intervento delle istituzioni. Con Anchise, l’associazione che dirige, ha avuto un’idea per raccogliere i fondi per questi vaccini. «Stiamo cercando di realizzare un CD i cui proventi siano destinati alle cure – racconta -. Sto contattando molti cantanti, spero che aderiscano, vorrei riuscire a registrare le canzoni entro dicembre. Quest’iniziativa è un incentivo per quelle istituzioni che dovrebbero intervenire e non lo fanno ancora. Non è possibile che persone gravemente malate debbano da sole provvedere a se stesse e agli altri». Ester, nonostante tutto, non ha perso il sorriso e per il futuro ha solo una speranza: «Vorrei essere in grado di stringere la mano alle persone che incontro».

di Giuseppe Cucinotta


25 ottobre 2012

FONTE: corriere.it
http://roma.corriere.it/roma/notizie/cronaca/12_ottobre_24/sensibilita-chimica-mult-caso-ester-2112400610220.shtml


Situazione non facile quella della mia amica Ester, anche perchè certe promesse fatte finora sono rimaste solo sulla carta. Mi auguro che qualcosa si smuova sul serio, per lei così come per ogni altro malato di MCS. Azioni concrete quindi, e non solo di belle parole.... di questo c'è bisogno !

Marco

giovedì 1 novembre 2012

Ava, 2 anni, parla la lingua dei segni e commuove il web



E' dolcissima Ava, la piccola bimba di due anni che sta commuovendo centinaia di internauti sul web.
Lei è sordomuta, ma nulla le impedisce di comunicare con la mamma tramite il linguaggio dei segni. La bambina è bravissima ad esprimersi, meglio di molti bimbi non sordomuti della sua età.
A quanto pare, dalle immagini si capisce che è da poco passato il suo compleanno, ancora entusiasta per i numerosi doni ricevuti.
Il video di questo bel quadretto familiare è stato caricato dalla National Deaf Children's' Society per suportare una petizione al governo inglese per la promozione di corsi della lingua dei segni destinati ai genitori di bambini sordomuti.

13 gennaio 2012

FONTI: nanopress-it, youtube.com


Davvero carinissimo questo video..... e chissà in quante case in tutto il mondo si ripetono gesti come questi....
Lo condivido con tutti voi.

Marco