domenica 10 giugno 2018

Vivere con la Sensibilità Chimica Multipla – Il Colonnello Calcagni


Carlo Calcagni, colonnello al Ruolo d’Onore dell’Esercito, vittima dell’esposizione all’Uranio impoverito nel ’96 in Bosnia, spiega le caratteristiche di questa invalidannte patologia, la Sensibilità Chimica Multipla.


Che cosa è la Sensibilità Chimica Multipla

La Sensibilità Chimica Multipla – detta MCS – è una malattia devastante, che è riconosciuta a livello internazionale ma che in Italia non tutti riconoscono”.

L’uranio impoverito – sottolinea il Colonnello Calcagni – ha innescato la Sensibilità Chimica Multipla, o meglio… i metalli pesanti che sono stati generati dall’uranio impoverito perchè talvolta si crea anche questa confusione perchè in realtà l’uranio impoverito è solo il mandante”.

Gli effetti della MCS

Diventi sensibile a tutto ciò che è chimico, diventi sensibile anche agli odori – continua Carlo Calcagni – Sebbene io per i problemi neurologici non sento ne odori, ne sapori, così come non sento caldo e freddo a livello cutaneo, però ne sento fortemente le reazioni perchè hai crisi respiratorie, perchè inizi a vomitare, perchè puoi avere uno shock anafilattico, infatti devo andare sempre in giro con la siringa di adrenalina; non puoi stare a contatto con altre persone solo perchè si sono lavate con un sapone normale che contiene odori o profumi… oppure il vestiario è impregnato di ammorbidente o detersivo… è qualcosa di veramente terrificante… il fumo della sigaretta, lo smog, i gas di scarico di una macchina… conosco delle persone che addirittura non riescono a sopportare il vestiario e quindi usano abbigliamento di materiale biologico che non da delle reazioni; non possono fare la doccia con l’acqua normale se non è un acqua particolare, perchè magari ci sono delle sostanze al suo interno per renderla potabile che innescano delle reazioni gravi…

I cocktail per la Sensibilità Chimica Multipla

Questa malattia riesco a controllarla proprio grazie a quelle sette punture che faccio ogni mattina appena mi alzo. In queste sette iniezioni che sono sette cocktail di sostanze a cui io sono sensibile, ci sono 25 sostanze in ogni cocktail… praticamente ogni giorno mi inietto 175 sostanze… chiamiamoli antidoti, forse si capisce meglio, che mi permettono di entrare comunque in contatto con queste sostanze tra cui ci sono anche farmaci che io devo comunque prendere e assumere ogni giorno e che grazie a questa immunoterapia a basso dosaggio che viene espressamente preparata per me nei laboratori inglesi dell’Ospedale dove mi ricovero periodicamente, il Breakspear Medical Center diretto dalla Dott.ssa J. Monro, da circa tre anni di cure – conclude il Colonnello Calcagni – ho tolto la mascherina…

FONTE: Ability Channel

martedì 29 maggio 2018

Sensibilità Chimica Multipla. Da Madrid determinato a vivere


Gentile direttore,

mi chiamo Andrea Giommetti, ho 38 anni e vivo in provincia di Arezzo. Convivo da 13 anni con una malattia molto invalidante a cui ho finalmente potuto dare un nome solo 3 anni fa: la Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Tutto ha avuto inizio nel 2003, quando ho subito un intervento di capsuloplastica alle spalle; al risveglio dalla anestesia ho riscontrato dei fastidi sul corpo dovuti al contatto con le lenzuola del letto. Inizialmente non ho dato molto peso alla cosa ma, con il passare dei mesi i sintomi sono nettamente aumentati ed ho iniziato ad avvertire fortissimi dolori muscolo scheletrici ed agli organi interni, nell'indossare comuni capi d'abbigliamento.

Mi sono rivolto a diversi specialisti, quali allergologi, reumatologi, dermatologi ecc..., ma nessuno di loro era in grado di fare diagnosi e di conseguenza di trovare una cura. Sono andato avanti di tentativi (cambiando tessuti, detersivi ecc..) ma i sintomi sono aumentati e sono diventato “intollerante” a qualsiasi sostanza chimica: saponi, profumi, detersivi, prodotti per la cura personale, prodotti per la pulizia della casa, vernici, pesticidi, insetticidi, benzine, fumi di scarico, plastiche ecc... La minima presenza di queste sostanze mi scatena forti crisi respiratorie, giramenti di testa, disturbi gastro intestinali, tachicardia, spossatezza che si aggiungono ai sintomi già elencati.

Mi sono rivolto ad altri numerosi specialisti i quali risolvevano dicendo che si trattava di una sindrome psichiatrica o psicosomatica.

Dentro di me ho sempre saputo di avere una malattia organica, ma ero talmente motivato a stare meglio che mi sono affidato al parere degli esperti e mi sono rivolto ad uno psichiatra, il quale ha riconosciuto con molta umiltà e professionalità la natura organica del mio malessere, pur non sapendogli dare un nome. Un giorno tramite internet ho letto un'intervista del professor Genovesi che descriveva lo stesso tipo di sintomatologia da me avvertita.

Io e la mia compagna siamo partiti alla volta di Roma per una visita del professore che dopo avermi prescritto delle specifiche analisi genetiche ed aver analizzato il mio caso mi ha diagnosticato la MCS. Da quel giorno io e che mi sta accanto abbiamo dovuto modificare completamente le nostre abitudini quotidiane, evitando tassativamente qualunque prodotto chimico per me altamente tossico, luoghi pubblici, frequentazioni con amici e parenti che non posso più neanche abbracciare, ed apportando adattamenti alla casa. Tutto questo ha comportato sempre di più una restrizione della mia vita sociale, limiti sul lavoro, notevoli spese ed un peggioramento drastico della mia qualità di vita.

Per i successivi due anni ho seguito la cura del professore ma, purtroppo, egli stesso ha constatato che quel tipo di cura non sarebbe stato più sufficiente per il mio grado di patologia. Su suo consiglio, con tanti dubbi e paure abbiamo deciso di rivolgerci a uno dei centri di eccellenza per la cura della MCS, la Fundacion Alborada di Madrid. Ho iniziato la terapia nell'agosto del 2016, con un primo ciclo di 2 mesi in cui sono stato sottoposto a una immunoterapia di desensibilizzazione a basso dosaggio. Questa consiste nella somministrazione di vaccini personalizzati, in base ai livelli di sensibilità dell'individuo nei confronti di alimenti, farmaci, sostanze inalanti e chimiche.

A ciò si aggiunge una dieta rotatoria completamente biologica priva di glutine, zuccheri, lieviti e latticini e la somministrazione di vari supplenti. Scrivo questa lettera durante il mio secondo ciclo di terapia a Madrid, consapevole che il mio percorso di cura sarà ancora lungo e tortuoso, ma assolutamente determinato a difendere il mio diritto alla vita.

Andrea Giommetti

2 febbraio 2017

FONTE: quotidianosanità.it

giovedì 17 maggio 2018

«Devo emigrare in Polonia per sconfiggere la malattia»


Villaspeciosa. Il dramma di un allevatore colpito dalla sindrome di Lyme

Il ciclo di antibiotici iniziato a maggio avrebbe finalmente dovuto sconfiggere la malattia che gli era stata diagnosticata dopo 11 anni dai primi sintomi, vissuti nella più totale sofferenza e alla ricerca di una risposta ai suoi mali. Invece sono peggiorate le condizioni di Fabrizio Sarais, 42enne di Villaspeciosa, affetto dalla sindrome di Lyme, rara malattia (non contagiosa) in Italia, provocata dalla puntura di una zecca e i cui sintomi sono infiniti: febbri alte, debolezza, capogiri, dolori ossei, insonnia, depressione, problemi alla vista e così via. Dopo innumerevoli e inefficaci terapie, l'allevatore ha perso fiducia nel sistema sanitario italiano e deciso di spendere migliaia di euro per curarsi in Polonia, a Danzica, nella clinica "St. Luke", specializzata nella cura del morbo.

LA SOFFERENZA. Il calvario di Sarais inizia un giorno di dicembre del 2006: «Avevo appena finito di mungere le pecore - ricorda -. Ho sentito qualcosa staccarsi dal fianco: una zecca. Avevo avuto la febbre ma non la associai alla puntura. Il primo sintomo è la comparsa del "rash": un eritema con vari cerchi in corrispondenza del punto in cui si è stati attaccati dalla zecca ma non gli diedi importanza. Col passar del tempo non sono più riuscito a lavorare, ho dovuto vendere le mie 300 pecore, gli inverni sono diventati devastanti: per evitare le febbri alte non posso uscire, appena tocco l'acqua starnutisco, ho capogiri, insonnia e dolori dappertutto».

IN OSPEDALE. Dopo anni di ricoveri, l'asportazione della colecisti e esami medici, a maggio 2017 dal Policlinico di Monserrato era arrivata la diagnosi che Sarais si aspettava, viste le analogie con persone affette dal Lyme, con cui è in contatto: «La cura avrebbe dovuto fare effetto dopo qualche mese ma ormai il Lyme ha intaccato il sistema nervoso e - non a causa dei farmaci - sono peggiorato: ho problemi alla vista, alla memoria e sul petto è comparsa una grossa cisti. Mi sono messo in contatto con i medici che mi hanno fornito un questionario e il mese prossimo partirò in Polonia. Sono costretto: ho capito che il sistema sanitario non affronta come dovrebbe la sindrome, perché qui è rara, ma dovrebbe adeguarsi, visto il mio e altri casi, come quello di Victoria Cabello, scomparsa tre anni dalla tv per dedicarsi alle cure».

IN POLONIA. Secondo Sarais, è «fondamentale lavorare sulla prevenzione, con controlli capillari di merci e animali, così come viene fatto per le nostre esportazioni. Bisogna invertire la rotta: il Lyme rovina la quotidianità e si può contrarre anche in Italia e in Sardegna».

di Lorenzo Ena

8 gennaio 2018

FONTE: L'Unione Sarda

giovedì 3 maggio 2018

Morbo di Lyme, il calvario di Loretta: "Dolori atroci ma lo Stato non paga la cannabis terapeutica"


Loretta Facelli ha 53 anni e vive a Vercelli con la madre che si prende cura di lei. Ha il morbo di Lyme, una malattia rara che ha contratto a Roma 18 anni, attraverso il morso di una zecca.
La difficoltà di individuare la malattia e la scarsità di informazioni su di essa hanno lasciato Loretta nell'ombra per più di un decennio, scambiando l'eritema della puntura di zecca, la spossatezza e i dolori iniziali per altro. Qualche anno fa è arrivata la conferma che si trattava di Lyme ma è troppo tardi per guarire la malattia. Negli ultimi mesi la situazione si è fatta più grave e ai problemi di salute si sono aggiunti anche i problemi economici: la terapia del dolore è costosa - Loretta deve comprare cannabis terapeutica migliore rispetto a quella che riceverebbe gratuitamente dalla Asl di Vercelli - e vorrebbe trasferirsi in un hospice. La struttura ideale per Loretta si trova però sotto un'altra provincia: Vercelli, dove Loretta risiede, non vuole infatti pagare le spese del ricovero nella provincia di Alessandra e così la sua vita è costretta a letto, in casa con la madre, isolata dal mondo




13 dicembre 2017

FONTE: Youmedia.fanpage

mercoledì 18 aprile 2018

Serena, allergica a ogni odore e cibo. «Dopo solo la morte»


«La sera vado a letto e non so in che condizioni mi alzerò al mattino. Non so nemmeno se mi risveglierò». Serena Loatelli ha 38 anni e da otto una malattia rara, la Sensibilità Chimica Multipla: è allergica a tutto, dall'odore delle persone, alle radiazioni dei telefonini a qualunque tipo di cibo, tranne cinque alimenti che ancora le permettono di sopravvivere.

IN ITALIA soffrono di questa patologia 300mila persone ma solo un certo numero si trova in condizioni gravi. Lei è all'ultimo stadio, «dopo c'è solo la morte»: sei parole che pronuncia con voce ferma, senza autocommiserazione. Quella, ormai, è superata. Non lo è la speranza, aggrappata a una terapia che in Italia non è disponibile, all’estero sì. Ma servono 200mila euro e Serena, che non può lavorare e vive con la pensione di mamma Bruna, rimasta vedova qualche anno fa, questi soldi non li ha.

DA UN PAIO DI ANNI a questa parte, da quando cioè la malattia è degenerata, quella di Serena è di fatto una «non vita», trascorsa in isolamento, con una mascherina a proteggerle la bocca e il naso. Il calvario è iniziato otto anni fa.
«Stavo bene, lavoravo come designer in un'azienda che mi aveva vista crescere», racconta, seduta nel terrazzo dell'appartamento di sua mamma Bruna, a Castel d'Azzano. «Una mattina», ricorda, «mi sono svegliata con dei forti dolori alle gambe, non riuscivo a camminare. È iniziata una trafila di visite in più ospedali: nessuno capiva cosa avessi e quei dolori non passavano nemmeno con le medicine che, anzi, nel tempo hanno iniziato a provocarmi reazioni violente». Anni trascorsi fuori e dentro gli studi medici, chiedendo giorni di malattia in azienda «dove mi hanno sempre sostenuto», sottolinea Serena, «fino a due anni fa quando ho dovuto licenziarmi».

NEL 2015 LA MALATTIA, che ancora non aveva un nome, ha iniziato infatti a degenerare. «Mi sono svegliata una mattina e non riuscivo più a muovermi. Da un giorno all'altro poi non tolleravo più medicine e vitamine né l'odore di fumo e di detersivi». È stato un medico di Roma a diagnosticarle la Sensibilità Chimica Multipla attraverso un esame del Dna: a quel punto la patologia aveva un nome ma non una cura, almeno non in Italia.
«La Regione Veneto», spiega, «l’ha riconosciuta come malattia rara aprendo nel 2013 un apposito centro medico a Padova. Ho chiesto di essere visitata, ho scritto anche all'assessore regionale Luca Coletto. Ma nulla, non hanno mai ricevuto né me né altri veneti che convivono con la mia stessa malattia». L'epilogo? Nei mesi scorsi il medico responsabile di quel centro si è dimesso e quella struttura si è rivelata essere una scatola vuota.

NEL FRATTEMPO le allergie di Serena sono aumentate: oggi la donna non tollera il 90 per cento degli odori. Anche le frequenze dei campi elettrici, quelle emesse da ogni elettrodomestico, dalla luce artificiale e dai cellulari, hanno iniziato a procurarle reazioni violente, col risultato che può comunicare solo con un telefono schermato arrivato dalla Germania. Dall'autunno scorso al lungo elenco di allergie si sono aggiunti anche numerosi alimenti: ora nel frigo ci sono solo patate biologiche, uova, panna e pollo.

«NON POSSO prendere medicine», spiega, «il mio corpo non le sopporterebbe». Nessuna tranne un vaccino che permetterebbe alla malattia di Serena di regredire. Ma è disponibile solo all'estero, in alcune cliniche private spagnole, francesi e inglesi «e servono almeno due anni per guarire», spiega, «significa una spesa di circa 200mila euro». Una cifra insostenibile per la donna. «La sanità italiana non può importare questi vaccini, l'unica soluzione è andare all'estero. Una vicentina che come me era all'ultimo stadio della malattia, grazie agli aiuti di privati e aziende è riuscita ad andare in Inghilterra e a guarire. Vorrei avere anche io questa possibilità. Ma da sola non ce la farò mai». E conclude: «Chiedo un aiuto concreto a chiunque mi voglia dare una mano. Posso solo aggrapparmi a questa speranza, ma vorrei fosse qualcosa di più di un sogno». C’è una mail a disposizione di chi vuole dare un sostegno alla donna aiutiamoserenaloatelli@gmail.com e il numero di telefono 347 2187464.

di Francesca Lorandi

19 giugno 2017

FONTE: L'Arena




Un'altra dolorosa storia di Sensibilità Chimica Multipla, un'altra che si aggiunge a quella di tante altre persone colpite da questa terribile e ancora, purtroppo, troppo poco considerata patologia. Anche Serena Loatelli nutre la speranza di potersi curare in una clinica specializzata all'estero, ma le occorrono quei soldi che lei non possiede. Per chi volesse aiutarla nel realizzare questo suo desiderio, lo può fare donando un contributo libero a queste coordinate:

IBAN: IT27E0841659360000040113422 - Banca di Verona

Ogni donazione, anche la più piccola, per Serena può significare veramente tanto.... per lei significa semplicemente.... la VITA!
Per chi volesse approfondire la storia di Serena e seguire l'evoluzione dei suo passi, c'è anche un gruppo che è stato aperto su Facebook, chiamato "Aiutiamo Serena Loatelli".

Grazie di vero cuore a tutti coloro che vorranno aiutarla!

Marco

lunedì 2 aprile 2018

Allergica a tutto. «Vivo blindata»


PAESE La donna, madre di un bambino di un anno, è affetta da Sensibilità Chimica Multipla

Gloria Ticò, 36 anni: niente acqua, farmaci e vestiti di cotone. "E' una malattia rara senza cure in Italia: segregata in casa"


di Mauro Favaro

Non può farsi la doccia con la normale acqua dell'acquedotto, non può usare profumi, indossare semplici vestiti di cotone nè assumere i farmaci più comuni. Da ormai tre anni la vita di Gloria Ticò, 36enne di Padernello, mamma di un bambino di un anno e mezzo, scorre sotto una campana di vetro. Esattamente da quando le è stata diagnosticata la Sensibilità Chimica Multipla, una malattia rara che la rende allergica praticamente a tutte le sostanze chimiche, debilitandola in maniera devastante.
Ad oggi in Italia di fatto non ci sono centri specializzati nella cura di questa patologia. La speranza per Gloria è di riuscire ad andare all'estero. Si è già rivolta ad una clinica privata di Londra, il Breakspear Medical Group, dove le garantirebbero un primo ciclo di terapie. Ma il preventivo arrivato nei giorni scorsi è da capogiro: circa 25 mila euro al mese. E non si sa per quanti mesi. Il tutto senza contare le migliaia di euro già spese per visite di ogni tipo, tra i controlli non esenti da ticket e gli accertamenti privati. Una cifra insostenibile. Assieme al suo compagno, Gloria sta cercando di organizzare una raccolta di fondi per riuscire a raggiungere l'Inghilterra. Ma la strada è lunga. «La clinica all'estero ha dei costi talmente alti che finora ho visto più realistica la possibilità di lasciarmi morire – confida la 36enne – lo sguardo innocente del mio piccolo ometto, però, la tenacia del mio compagno e l'incoraggiamento degli amici hanno riacceso una fiammella».
La voglia di lottare non le manca, nonostante davanti abbia una montagna che pare insormontabile. «Le reazioni più forti lo ho coi tessuti dei vestiti, le calzature e l'acqua del rubinetto – spiega – tutte sostanze che mi causano difficoltà respiratorie, costrizione toracica, forti cefalee, costanti dolori alla nuca, vertigini, tremori e convulsioni». A cui si aggiungono continui arrossamenti della pelle. Per sicurezza, indossa sempre una mascherina. Da tempo porta solo abiti fatti solo con tessuti biologici. Ma ciò non basta a metterla al riparo. Entrare in un negozio o in un ospedale per lei è di fatto impossibile. Salire in macchina un'impresa. «Sono costretta a restare chiusa in casa, nella mia bolla di cristallo – sottolinea – alienata dal resto del mondo per il semplice fatto che tutti usano almeno uno dei prodotti che non tollero. Anche il semplice respirare all'aperto è impossibile quando c'è un leggero profumo di bucato». Il percorso che l'ha portata a scoprire la patologia rara è stato un vero calvario. I sintomi sono emersi in modo improvviso. Tre anni fa lavorava in un'azienda di fertilizzanti chimici. La malattia non le permise di continuare per più di quattro mesi. «Non riuscivo più ad avere la forza per scrivere, guidare e stare in piedi». All'inizio non si riusciva a individuare la causa dei malesseri. La 36enne si è sottoposta a ogni tipo di visita passando per vari centri medici di tutta Italia. La svolta è arrivata quando a Roma ha incontrato Giuseppe Genovesi, medico specialista in endicronologia e psichiatria. E' stato proprio lui a diagnosticarle la Sensibilità Chimica Multipla. «L'esistenza della malattia è riconosciuta in Veneto, ma non ci sono aiuti economici per coprire le spese – conclude Gloria – questa non è vita. Oltre a condannare me, condiziona anche tutti i miei familiari. Il mio deisderio è solo quello di tornare alla vita e di poter crescere mio figlio, cosa che ad oggi mi è impossibile».

25 marzo 2017

FONTE: Il Gazzettino di Treviso

giovedì 22 marzo 2018

Raccolta fondi per Manuel, nato con una malattia rara: "Voglio una vita normale"


La madre ha aperto una raccolta per comprare un'automobile per portarlo all'asilo e al parco

La vita di Manuel è cambiata il 24 giugno del 2014, quando è venuto al mondo in un ospedale di Milano e i medici gli hanno diagnosticato un “linfangioma cistico bilaterale”. Una malattia rara che gli ha letteralmente stravolto la vita. Malattia che durante la gravidanza si era nascosta, ma che si è manifestata nei giorni successivi.

Dopo soli 10 giorni di vita era stato sottoposto ad un delicato intervento dove i medici gli hanno asportato una massa grande come un mattone composta da tante piccolissime cisti, che andava dalla regione mandibolare al pavimento orale e alla regione linguale. Il decorso post-operatorio è stato complicato, si era verificata la presenza di segni clinici di paralisi periferica del nervo facciale di sinistra, la ferita non voleva guarire e così i dottori al suo 24esimo giorno di vita hanno dovuto far intervenire il chirurgo plastico per ricostruirgli il collo.

I medici dicevano che c'era 13% di possibilità di recidive, purtroppo la malattia si è ripresentata e le cisti si sono riformate invadendo anche la lingua. Manuel non si è arreso nonostante la sua vita fosse iniziata in salita: si è aggrappato con tutte le sue forze alla vita e superato tutti i continui ricoveri in ospedale. E ce la sta mettendo tutta per realizzare il suo sogno: vivere la sua vita.
Ma Manuel, che ora ha quasi 4 anni, vorrebbe andare all'asilo, giocare con i suoi amici senza preoccuparsi delle malattie e poter andare a spasso senza doversi portare tutti i macchinari che gli servono per mangiare, dormire o in caso dovesse sentirsi male.

Avrebbe bisogno di un’auto attrezzata per lui e grande abbastanza da contenere tutti i macchinari di cui ha bisogno. Ma la macchina della sua mamma è vecchia, ha qualche problema e soprattutto non riesce a trasportare il passeggino di cui ha bisogno e così ha lanciato una raccolta fondi. In pochi giorni la sua storia ha commosso centinaia di persone e sono stati raccolti quasi 5mila euro, ma l'obiettivo è ancora lontano, all'appello mancano oltre 30mila euro.

21 marzo 2018

FONTE: Milano Today


Questa è un'altra di quelle storie che non lasciano indifferenti e che toccano veramente il cuore.
Ancora e sempre mi sento di invitare tutte le persone che leggeranno questo post ad aiutare Manuel e la sua famiglia ad esaudire il loro desiderio di acquistare questa macchina attrezzata per poter contenere tutti gli ausilii di cui Manuel ha bisogno. La proverbiale generosità degli italiani non si è fatta attendere e la risposta è stata subito notevole, ma siamo ancora lontani dal raggiungere la cifra necessaria. Per chi volesse seguire la storia di Manuel più da vicino, rimando tutti alla sua pagina Facebook "Una mano per Manuel".
Grazie di cuore a tutti coloro che, come sempre, vorranno e potranno aiutare questo bambino e la sua famiglia. Tante piccole gocce, tutte insieme, non dimentichiamocelo mai, formano l'oceano.

Marco