martedì 15 agosto 2017

Punto dalla zecca: raccolta fondi per aiutare Gaetano


MALATTIA DI LYME PER CURARSI NEGLI USA

Gaetano è partito all'inizio della settimana per la Germania per sottoporsi alle cure disintossicanti necessarie per contrastare gli effetti dei farmaci che deve assumere per curarsi dopo che, 15 anni fa, era stato punto da una zecca portatrice del batterio della Borrelia.
Quasi una banalità, se l'infezione viene individuata subito, ma lui ha saputo solo tre anni fa che era stata proprio quella puntura la causa dei tanti problemi di salute che ancora oggi si trascina. Nonostante le centinaia di esami fatti, la diagnosi giusta è arrivata quando ormai la malattia di Lyme, o neuroborrelliosi, era già diventata cronica. Per saperlo, però, Gaetano ha girato tanti ospedali e consultato specialisti in Italia e all'estero spendendo migliaia di euro. Soldi che non vengono rimborsati dal servizio sanitario nazionale e cure da fare prevalentemente all'estero, con i relativi costi di soggiorno.
Le spese stanno già mettendo in ginocchio la sua famiglia e la speranza di riuscire a mettere insieme la cifra necessaria per andarsi a curare negli Stati Uniti, dove esistono centri specializzati, è lontana. Prima di partire per la Germania, Gaetano è andato con alcuni amici in pellegrinaggio al Santuario di Fontanellato partecipando al Rosario e alla Messa vespertina per ringraziare di un inaspettato supporto arrivato solo qualche ora prima: l'associazione «Luce di Cristo Onlus», con sede in Via Verdi 3 a Parma, ha messo a disposizione il suo conto corrente per una raccolta fondi destinata a sostenere almeno una parte delle spese per le cure con la speranza di arrivare a coprire il viaggio negli USA. Chi vorrà partecipare all'iniziativa potrà effettuare la propria donazione sul conto corrente postale dell'associazione (Iban: IT90 H076 0112 7000 0007 8026 101) indicando nella causale del versamento «donazione per Gaetano».

c.d.c.

FONTE: La Gazzetta di Parma

martedì 1 agosto 2017

Malattia di Lyme, diagnosi dopo 15 anni di calvario


IL CASO L'odissea di un 33enne parmigiano, punto a 18 anni da una zecca

«Riconosciuta a Trieste, ma la Regione non mi paga le cure necessarie»

A 18 anni se ti punge una zecca forse non ci fai troppo caso. Forse 15 anni fa non ci facevano molto caso nemmeno i medici: una disinfettata, un antibiotico a largo spettro per sicurezza e via e se poi veniva la febbre, poteva essere un'influenza di stagione.
Eppure la puntura di una zecca può portare a problemi di salute davvero gravi. E' successo a Gaetano che oggi ha 33 anni e solo da tre conosce il nome della patologia che, fin da quando era ragazzo, gli ha creato problemi di salute sempre peggiori. Gaetano aveva un cane che, ogni tanto, dopo una corsa nei prati rientrava a casa con qualche zecca: difficile metterlo in relazione con febbre e i dolori muscolari. Dolori "strani" e che ogni tanto si ripresentavano facendo capire che qualcosa non andava. Nonostante le centinaia di esami fatti, solo tre anni fa è arrivata la diagnosi giusta: malattia di Lyme o neuroborrelliosi. Per saperlo, però, Gaetano ha girato tanti ospedali, consultato specialisti, sostenuto visite inconcludenti e speso migliaia di euro per sentirsi dire che aveva le più svariate malattie: dalla polineuropatie demializzante cronica alla fibromialgia, dalla miosite alla connettivite, dalla sindrome da stanchezza cronica all'elettrosensibilità e sensibilità chimica multipla, e nessuna di queste era, in realtà, la diagnosi giusta.
«E' stato solo nel 2015 che si è arrivati alla vera diagnosi grazie al Centro Lyme di Trieste guidato dal dottor Trevisan e grazie agli esami ematologici in Germania – ricorda Gaetano -. L'aver scoperto così tardi la vera causa dei miei problemi di salute ha reso cronica questa malattia, con gravi conseguenze a livello neurologico». Scoperta la patologia, però, il calvario non è finito: in Italia non è infatti riconosciuta una terapia per la forma cronica di questa malattia rara: le linee guida prevedono un ciclo di cura di 21 giorni, efficace solo per la forma acuta. 
«Sono costretto a rivolgermi ai centri medici privati specializzati esteri, sopratutto in Germania, sostenendo importanti spese per analisi e relative terapie. Le cure non consistoni infatti solo in antibiotici, antimalarici, antivirali e antiparassitari ma servono anche costose terapie integrative di supporto per la detossificazione del corpo». Spese che stanno mettendo in ginocchio la sua famiglia. «La malattia mi ha reso invalido al 67%, ho una sorella con un'invalidità del 100%, anche a mio fratello è stata diagnosticata la malattia di Lyme e la regione Emilia Romagna ha respinto la mia richiesta di rimborso di parte delle spese sostenute per le cure all'estero».
Ora il sogno è di andare a curarsi negli Usa, ma servono soldi che per ora non ci sono. «Occorre sensibilizzare i medici italiani sull'attenzione a questa malattia, ancora praticamente sconosciuta. A fine maggio a Venezia si è tenuto un congresso con due dei massimi esperti mondiali della Malattia di Lyme, il premio Nobel per la medicina Luc Montagnier e Richard Horowitz, ma pochi medici italiani hanno colto l'occasione per approfondire una patologia che, senza una diagnosi immediata, lascia a chi ne viene colpito solo la speranza di tenerla sotto controllo». 

c. dc.

Frequente negli Usa

Fra i Vip colpiti Richard Gere e Alec Baldwin

La malattia di Lyme prende il nome da un piccolo centro del Connecticut dove nel 1975 si verificarono numerosi casi di infezione. Negli Stati uniti è la patologia che si diffonde più rapidamente dopo l'Aids e anche i Vip non ne sono immuni: nel 2000 Richard Gere dovette allontanarsi per un periodo dal set di "Autumn in NY" per affrontare le cure, nel 2013 è stata colpita Avril Lavigne, la modella Bella Hadid ha reso pubblico su Istagram il contagio della madre Yolanda Foste, l'ex campionessa di tennis Jennifer Capriati ha rivelato su Twitter di essere malata, Alec Baldwin ne soffre in forma cronica, Ben Stiller si è accorto della malattia grazie a dei controlli per un'infezione al ginocchio e ne è stato colpito persino l'ex presidente degli Stati Uniti George W. Bush.

FONTE: Gazzetta di Parma


La malattia di Lyme è una delle patologie più dolorose che esistano e, al contempo, una delle più sottovalutate, sopratutto nel nostro paese. Postando questo articolo mi auguro di contribuire un pochinino a divulgare questa patologia che, come detto, è ancora troppo poco considerata. E questo è davvero un grande peccato perché prima questa patologia viene diagnosticata e meglio si può intervenire su di essa per sradicarla. Ma perché venga diagnosticata occorre che si conosca e per farla conoscere bisogna parlarne. Per contro se questa patologia viene diagnosticata dopo molto tempo, diventa tutto assai più difficile, perchè è come se mettesse le radici.
A Gaetano Manno, protagonista suo malgrado di questa dolorosa vicenda, faccio i miei più cari Auguri, e invito tutti a seguire la sua storia e il suo percorso nella pagina Facebook a lui dedicata.
Un carissimo augurio di guarigione a lui e a tutte le persone colpite da questa subdola, sottovalutata, dolorosa malattia.

Marco

giovedì 29 giugno 2017

Mamma disperata racconta cosa significa vivere tra i vigneti gasati di pesticidi


"Mio figlio costretto a giocare in una nube tossica"

CONEGLIANO - Una staccionata divide i vigneti dall’orto di Elena. Da una parte, gli agricoltori che irrorano i fitofarmaci. Dall’altra, i bambini che giocano in una piscina gonfiabile.

Una scena ordinaria quella immortalata dal video postato sulla pagina Facebook di “Colli Puri”. Una sequenza di immagini che fa da didascalia alle parole di Elena, mamma coneglianese che nei giorni scorsi ha riferito al Comitato i suoi timori per la salute del figlio, del bimbo in arrivo, di lei stessa.

Abbiamo avuto la sfortuna di comprare anni fa una casetta in mezzo ai vigneti - racconta Elena - Abbiamo fatto e stiamo facendo enormi sacrifici per pagarla e per sistemarla, poiché era molto decaduta. Eravamo ignoranti in materia, e non sapevamo ancora quanto pericoloso fosse abitare attorniati dai vigneti”. Elena spiega di vivere in continua tensione: è sfinita, ma anche arrabbiata. “Ci siamo dati molto da fare in questi anni per promuovere la battaglia contro i pesticidi - continua - ma poco o niente è cambiato e io sono affranta”.

Portavolce del Comitato Colli Puri è Fabio Padovan, che proprio per fuggire ai pesticidi si è di recente trasferito dalla campagna al centro di Conegliano: 
Quegli extraterrestri arrivano bardati, coperti, con mascherine e caschi - Padovan descrive così gli agricoltori - Gettano in aria, ai quattro venti, il loro carico velenoso e se ne vanno. 

Quella miscela che costringono a far respirare agli altri è veleno pericoloso, che contribuisce a creare e diffondere le peggiori patologie. Che possiamo fare?

La battaglia contro i fitofarmaci non viene combattuta solo sui colli di Conegliano. “La protesta è viva anche a Revine Lago e a Refrontolo - spiega Padovan - ed è guidata principalmente da donne che spontaneamente decidono ora di dire basta ad una terribile situazione diventata insostenibile”.

Sollecitato dai cittadini il Comitato Colli Puri ha scritto ieri sera al Prefetto di Treviso Laura Lega, anche lei donna, affinché 
ponga fine alle continue illegalità che si commettono quotidianamente nell’area DOCG Prosecco”. 

3 marzo 2017

FONTE: Il Nuovo Mondo

giovedì 1 giugno 2017

L’amaro caso di Loretta Facelli


Oggi affronto un argomento serio e drammatico. E, contravvenendo a quella che è quasi un dogma del giornalismo, evitare cioè aggettivi ed avverbi, ancor più se questi enfatizzano i concetti, adopererò tutte le qualificazioni possibili per denunciare, stigmatizzare, definire inaccettabile quanto sta accadendo ad una signora di Vercelli. Si chiama Loretta Facelli e da qualche tempo vive una condizione gravissima. Situazione quella di Loretta, che ti fa capire come spesso le cose che dovrebbero essere normali diventino impossibili. Loretta è affetta da malattia di Lyme, che oggi l’ha portata ad uno stato terminale. La malattia di Lyme è causata dalla puntura di una zecca. Se individuata per tempo, le conseguenze sono molto minime. Ma se la diagnosi non è tempestiva, col passare del tempo e degli anni si può arrivare alla morte. Loretta Facelli poco più di 16 anni fa è stata punta da una zecca. Non si accorse dell’incidente, notò un punto rosso sull’epidermide, si fece controllare, ma si pensò ad una reazione normale causata da qualche insetto. Insomma, nessun allarme scattò. Loretta proseguì la sua vita, ritenendo che niente fosse accaduto e che nessun pericolo potesse correre a causa di quell’episodio. Dopo 16 anni Loretta Facelli è in stato terminale, il morbo vigliacco e non per tempo determinato, lentamente e inesorabilmente la sta consumando. E gli effetti sono del tutto uguali a quelli del cancro. Insomma, per essere chiari e diretti, nessuno dei medici si è accorto di cosa stesse capitando a questa donna. I sintomi peggioravano e non si considerò, tra le tante, anche la possibilità della malattia di Lyme, patologia di cui è, peraltro affetta la stessa zecca. Cure appropriate e fatte per tempo avrebbero senza alcun dubbio evitato il peggio.
Oggi Loretta vive tra sofferenze atroci. I dolori sono insopportabili, la morfina che da qualche tempo è costretta ad assumere non attenua il peso di ciò che è un’autentica tortura. In Italia, inoltre, sulla patologia, secondo quanto mi riferiscono alcune persone, siamo più o meno agli inizi dell’impegno. In alcuni nazioni estere, invece, sono state sperimentate cure con buoni risultati. Ma Loretta non solo non è più autonoma nei movimenti, ma non ha neanche il denaro necessario per organizzare il ricovero oltre i confini patrii. Oggi è assistita, pensate un po’, in casa e dalla madre di 72 anni. Avrebbe la assoluta e innegabile necessità di essere ricoverata in un hospice per malati terminali. Ma nemmeno questo sembra essere possibile. Una serie di intoppi burocratici, tipicamente italiani e che si riproporrebbero da anni, non hanno finora consentito il riconoscimento di un diritto che in una nazione civile dovrebbe essere elementare e garantito. Tutto ciò è semplicemente fuori da ogni logica e da ogni umanità. Ribadisco: inaccettabile.
In questi anni Loretta non è stata lasciata sola completamente, amici e assistenti sociali hanno combattuto e lottato per farle vivere una quotidianità dignitosa. Lei stessa sfoga la sua indignazione, quando i dolori glielo consentono, con esternazioni pubbliche e attraverso il suo profilo di Facebook. La stampa piemontese si è interessata del suo caso, ma è evidente che nessuno si è mosso. Loretta è costretta ad una inopportuna e improduttiva assistenza domiciliare. In questi giorni sono stato in contatto con chi, volontariamente, la affianca e combatte per un diritto sacrosanto. La sfiducia, è comprensibile, comincia a serpeggiare. Ma nel contempo la forza di non abbandonare del tutto il campo di battaglia c'è. Questo approfondimento ne è un esempio. E grazie anche al bombardamento, in questo caso sempre auspicabile, di informazioni su Loretta se l’attività mediatica non è scemata.
Lo stato italiano, dunque, non è in grado di dare assistenza ad una sua cittadina gravemente malata. E tutto ciò avviene in un’area del profondo Nord, dove l’efficienza è regola. Cosa è accaduto? Cosa sta accadendo? Approfitto di questa pagina, per lanciare un messaggio anche a chi all’estero opera nella sanità e a chiunque altro legga questo approfondimento. Dall’America qualcuno può tendere una mano di aiuto concreto a questa donna, che avrebbe potuto vivere un assistenza normale, serena e gioiosa ed è, per un approccio approssimativo al suo caso, invece condannata ad uno stato di patimenti inenarrabili? Non mi fermo a questo quesito. Grandangolare.com continuerà a seguire, approfondendo gli aspetti scientifici, questo caso. L’amaro e assurdo caso di Loretta Facelli.

di Enzo Romeo

FONTE: Grandangolare.com

domenica 21 maggio 2017

MCS, la vita spezzata di Roberta


Parla la donna di Civita Castellana la cui malattia non è riconosciuta dal servizio sanitario nazionale: ''Reclamo il mio diritto alle cure''

CIVITA CASTELLANA - Lei si chiama Roberta G., vive a Civita Castellana, ha quaranta anni e ViterboNews24 si è già occupato di lei parlando di malattie rare. Roberta, la cui sindrome è classificata appunto tra queste ultime, non ha libero accesso alle cure sia per il male che la affligge sia per qualsiasi, anche semplice, disturbo di cui potrebbe soffrire. Qualche mese fa ha scoperto di essere affetta da MCS (Sensibilità Chimica Multipla o stress ossidativi da neurotossine) e la sua vita si è come spezzata. Al momento, la malattia è degenerativa e irreversibile, la si può solo rallentare ma non fermare.

Nonostante ciò, Roberta per la sanità italiana e per la legge italiana non esiste.

Vive (forse sarebbe meglio dire sopravvive) isolata (ad eccezione del marito e della sorella che si prendono cura con amore e sacrificio di lei) nella sua casa civitonica, indossa per quasi tutto il giorno una speciale mascherina, manifesta tutta la sintomatologia del male (astenia, dolori fortissimi alle articolazioni, incapacità dell’organismo ad espellere elementi chimici tossici, perdite di conoscenza, difficoltà alla metabolizzazione dei farmaci, deficit enzimatico e respiratorio, solo per citarne alcuni), non può uscire tranne che per brevi spostamenti, non può assumere tutti gli alimenti comuni tranne solo una decina, necessita di cure mediche costosissime, le è proibito l’uso di apparecchi come cellulari e computer. Insomma, nonostante la giovane età e la straordinaria voglia di vivere e lottare, incontra giorno dopo giorno difficoltà insormontabili.

La prima sta proprio nel riconoscimento da parte della medicina ufficiale e delle istituzioni governative del disturbo che la affligge. "Noi malati di MCS combattiamo una doppia battaglia – racconta la giovane -, contro la malattia che per noi è reale, dolorosa, devastante, invalidante e contro lo scetticismo della classe medica e della gente. Noi tutti affetti da MCS avremmo voluto, al momento delle prime analisi approfondite, si trattasse di malattia psicosomatica, ma purtroppo la realtà è diversa. Per me anche il solo respirare costituisce un rischio costante. Non è bello rinunciare alla propria sfera privata, soprattutto in queste condizioni fisiche, ma spero che la mia storia, se non a me in questo tempo che mi è dato di vivere, serva in un futuro non troppo lontano a tutti coloro che come me e dopo di me dovranno affrontare tutta la drammaticità di questa patologia, che mi auguro possa un giorno essere non solo riconosciuta come dovrebbe ma anche sconfitta''.

''Quello che denuncio è il semplice fatto che mi è impedito l’accesso alle cure - aggiunge -, non solo per la MCS ma anche quelle generiche, poiché nel mio stato non mi sarebbe possibile assumere farmaci comuni o subire ospedalizzazioni come per tutte le altre patologie, rischierei di morire in pochissimo tempo''.

Nonostante il Ministero della Salute abbia emanato un documento che riconosce la MCS come malattia rara solo in quattro regioni (Lazio, Veneto, Marche ed Emilia Romagna), queste hanno cercato di attrezzarsi per far fronte all’emergenza. In realtà non è stata recepita alcuna direttiva nè in termini di ricerca, nè in termini di attrezzature specifiche per il trattamento di questi casi, e solo al Policlinico Umberto I di Roma esiste presso lo sportello Malattie Rare un punto di riferimento per i pazienti e le famiglie. Basta fare il solito giro su internet e la letteratura degli altri Paesi sulla MCS risulta vastissima, gli studi sono approfonditi e seri, l'attenzione dei presidi sanitari europei e di oltre atlantico non abbassa mai la guardia ed i pazienti hanno cure, risposte e speranze.

''La malattia è stata diagnosticata dal professor Giuseppe Genovesi, all’epoca responsabile del dipartimento di Malattie rare del Policlinico Umberto I di Roma, che ha rilasciato (dopo aver eseguito un protocollo diagnostico condotto da specialisti neurologi, nutrizionisti, allergologi, immunologi) un'approfondita e nutrita documentazione con relativa cartella clinica e dettagliata diagnosi. Conducevo una vita normalissima, - sorride Roberta con i grandi occhi verdi appena scoperti dalla mascherina che indossa ed ora appena velati dalla commozione -, una famiglia, il lavoro tutti dicevano che ero una bravissima estetista capace, impegnandomi, di fare qualunque cosa, un marito e moltissimi amici. Tranne che alla mia famiglia, senza la quale non sarei qui oggi a lasciare la mia testimonianza, ho dovuto praticamente rinunciare a tutto il resto''.

Roberta non gode di esenzione medica, non le è riconosciuta alcuna invalidità, non può chiedere rimborsi per le enormi spese mediche nè la pensione. In generale la classe medica italiana o rifiuta il problema o solo se ne disinteressa. Tuttavia la donna non può lavorare, deve curarsi, necessita di tutto per sopravvivere e non dispone di risorse finanziarie inesauribili.

''La casa dove vivo deve essere costantemente resa asettica da un purificatore speciale, posso alimentarmi solo con pochi e selezionati cibi biologici (zucchine, patate, pollo e pesce) a volte del riso biologico e posso assumere solo alcuni tipi di frutta che devo spesso liofilizzare con uno speciale estrattore che non distrugge gli enzimi contenuti nelle sostanze primarie - racconta -. Utilizzo una particolare sauna che mi aiuta ad espellere le sostanze tossiche, che le cellule dei miei organi non riescono a metabolizzare. Ho dovuto bonificare tutta la casa, perfino le lampadine a basso consumo, sono nocive per me. Anche le plastiche, i detergenti ed i detersivi, ma l'elenco è lungo. Ho praticamente tutti gli organi compromessi, qualsiasi sostanza tossica inalo agisce (particelle di polveri sottili, vernici, diserbanti, prodotti per l’igiene personale, cibi non biologici) sul loro cattivo funzionamento e quindi cambia la reazione a seconda del danno di entità ed esposizione che subisco. Tutto questo dura per diversi giorni. Spendo quasi duemila euro al mese per curarmi e se volessi andare all’estero per avere una qualche speranza di vita solo per organizzare un trasporto speciale dovrei spenderne più di 50mila. Il mio stato peggiora e perdo tollerabilità giorno per giorno. Reclamo solo una cosa: il diritto fondamentale alla cura”.

Questa donna col suo coraggio, la sua voglia di vivere, il suo ingegno (per non rinunciare ad un minimo di femminilità riesce a truccarsi con prodotti naturali che si prepara da sola), il suo esempio ed il suo bellissimo sorriso, bussa discretamente alle coscienze di tutti, se non altro per ricordare che esiste il valore della dignità umana unito al diritto alla salute, per i quali non si dovrebbe mai derogare. Soprattutto non dovrebbero coloro che hanno la responsabilità della salute dei cittadini, così come sancito dal dettato costituzionale.

di Domenico Cacciola

16 giugno 2016

FONTE: Viterbo News 24

domenica 14 maggio 2017

È elettrosensibile: «Una nuova antenna qui: come farò a vivere?»


Rapallo - «Non ci dormo la notte». Graziella Carrara, genovese, 53 anni, ha impiegato dieci anni, per trovare l’appartamento adatto alle sue necessità vitali. Priorità numero uno: non avere attorno ripetitori. Priorità numero due: non essere in un condominio per evitare quei lavaggi delle scale o quell’uso di cellulari e computer da parte dei vicini che sarebbero insostenibili, per lei. Perché Graziella Carrara è elettrosensibile ed è affetta dalla Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla. Ha dolori lancinanti, soprattutto alla testa e agli occhi, se attorno ha anche solo un telefono cellulare o un computer acceso.

E, allo stesso tempo: non può sopportare profumi, detersivi, vernici ma anche odori intensi come quello «di un cesto di limoni o dell’aceto». Abitava a Nervi. Con il marito Umberto Mascetra, ingegnere, cinque anni fa ha acquistato l’appartamento in via Brin, che rispondeva a quei requisiti indispensabili. Ora, la beffa: a pochi metri di distanza, in linea d’aria, in via Ghizolfo, la signora Graziella Carrara, elettrosensibile, potrebbe trovarsi il più grosso ripetitore mai installato a Rapallo. Per lei, sarebbe pericolosamente insostenibile.

Da qui: ha scritto al sindaco di Rapallo Carlo Bagnasco, qualche settimana fa. E il primo cittadino, ieri, è andata a trovarla a casa sua. «Non potevo garantire che in Comune tutti spegnessero il cellulare. Ho scelto di venire io, qui da lei» dice, il primo cittadino rapallese. La signora Graziella Carrara è riconosciuta come invalida al cento per cento. Per incontrarla, bisogna tenere il cellulare spento e non avere profumi addosso.

«Mi sono ammalata nel 1993, la diagnosi di sindrome da MCS (Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla) è arrivata solo nel 2006, con il professore Giuseppe Genovesi». Prima di quel 1993 la signora Graziella Carrara aveva iniziato lavorando all’Ibm per poi passare alla carriera da rappresentante. Poi, ha iniziato a stare male. Le visite, la difficoltà a capire le cause del dolore, le diagnosi diverse: «Siamo arrivati a spendere 80 mila euro fra visite e accertamenti – racconta il marito Umberto Mascetra, che è una vera e propria colonna per la moglie – l’Agenzia delle Entrate ci contattava sempre, non se ne capacitavano».

Dalla diagnosi a oggi, il suo grado di sindrome da MCS è salito al quarto (su quattro). Graziella Carrara non può lavarsi con “normali” saponi: quello che usa per le mani, senza agenti chimici e senza profumi, costa sui 27 euro al litro. Può dormire solo nel suo letto: le lenzuola le lava a 90 gradi, in una lavatrice apposita; nella seconda lavatrice, deterge tutto il resto. Se attorno qualcuno brucia sterpaglie, lei è costretta a tappare con il nastro isolante ogni parte delle finestre, per evitare anche solo il minimo passaggio di odore acre. Non può prendere medicinali.

Cammina molto, quando può. Ha dolori lancinanti che spesso la costringono a stare sdraiata. Il marito che torna dal lavoro, prima di entrare in casa deve «decontaminarsi», togliendo gli abiti che hanno assorbito quanto è nocivo, per lei. Quando è dovuta volare a Dallas, in un centro specializzato, in aereo non l’hanno accettata, non potendo garantire che non ci sarebbero stati profumi e odori a bordo.

«Ho fatto così la crociera transoceanica, l’Msc è stata splendida smontando e adattando una cabina apposta per le mie esigenze». Dal dentista fissa l’appuntamento solo se è la prima visita della settimana, al lunedì e «solo se le scale del condominio non solo state lavate». Sprazzi di una quotidianità che sarebbe impossibile, per molti. Ora, al danno anche la beffa dell’antenna. «Il mio sogno? Una zona di Rapallo priva delle radiazioni delle antenne e dagli odori».

di Silvia Pedemonte

23 febbraio 2017

FONTE: Il Secolo XIX  

venerdì 5 maggio 2017

Paolo de Rocco, l'architetto dell'accessibilità


Il 5 maggio 2012, esattamente 5 anni fa, è morto l’architetto Paolo de Rocco. Quante persone conoscono quest’uomo, nonché figura professionale di altissimo livello? Forse non sono tantissimi a conoscerlo, se non forse, immagino io, coloro che sono nel ramo dell’architettura o della disabilità, o che comunque si intendono di esse.
Ma proprio a lui ho deciso di dedicare un articolo sulle pagine di questo blog, a 5 anni esatti dalla sua scomparsa, perché Paolo de Rocco non è stato un architetto qualsiasi, ma un vero e proprio pioniere della progettazione accessibile, che lavorò instancabilmente nello studio di soluzioni per l’eliminazione delle barriere architettoniche. E’ stato un uomo che ha fatto emergere una nuova sensibilità nei confronti delle persone con disabilità, e soprattutto su questo punto va ricordato il suo enorme operato, culminato col premio regionale Solidarietà ricevuto nel 2006, a merito della sua costante, fervorosa, intraprendente opera.

Nato nel 1950, è quasi impossibile riassumere in poche righe la mole delle ricerche e dei progetti nel campo dell’architettura dell’accessibile, del paesaggio e non soltanto, da lui operati, alcuni dei quali veramente pioneristici.

Giovane architetto, De Rocco, negli anni immediatamente successivi al sisma che colpì il Friuli nel 1976, assieme alla collega e futura moglie Maria Costanza Del Fabro, elaborò uno studio pubblicato dalla Segreteria Generale Straordinaria per la Ricostruzione delle zone terremotate nel 1979, che rappresentò il primo autorevole e organico manuale italiano in materia di accessibilità. Si trattò di una pubblicazione di respiro europeo, frutto non solo di una solida professionalità, ma anche di numerosi viaggi di studio all’estero e di contatti con i più autorevoli esperti dell’epoca in questa materia. La pionieristica ricerca, che comprendeva ben 259 schede tecniche e che ancor oggi è più valida di molte recenti realizzazioni, rappresentò un contributo fondamentale agli studi sulla fruibilità dell’ambiente costruito.
Paolo de Rocco del resto era così: un uomo di profonda cultura, mai superficiale, attentissimo alle novità e sensibilissimo ai bisogni dei disabili. Aveva un carattere non facile che non di rado lo portava in contrasto con altre persone, ma questo perché non amava mai scendere a compromessi e ciò gli procurò talvolta fraintendimenti e ostacoli. Era anche un grande innovatore, come ricorda sua moglie Maria Costanza: «Era una di quelle persone che precorrono i tempi su tante cose, per le quali non veniva capito subito e per questo ci rimaneva male».
Tra le tante cose fatte si ricorda per esempio come, nel 1981, affiancò l’Associazione assistenza spastici nella prima campagna di sensibilizzazione sui problemi della disabilità e dell’accessibilità. Un progetto che, 5 anni più tardi, segnò il via all’abbattimento, a Udine, davanti alla biblioteca Joppi, di un gradino che diventò il “simbolo” di un nuovo modo di progettare.
Per tutta la sua carriera De Rocco mantenne rapporti stretti con questa, ma anche con molte associazioni di persone con disabilità, come la UILDM di Udine (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), per la quale fu promotore di una delle prime rilevazioni a tappeto della città di Udine, di un laboratorio-percorso accessibile e di una mostra fotografica sulle problematiche in tema di barriere architettoniche del capoluogo friulano, realizzata con la collaborazione di Bruno Cignacco. Suo, tra l’altro, è il progetto della comunità residenziale Piergiorgio di Udine.

De Rocco lavorò instancabilmente anche in materia di architettura del paesaggio, e tra i suoi lavori più rilevanti si ricorda il Sanvitese (lavorò per un periodo anche su palazzo Altan). Un posto particolare nel suo cuore l’ha riservato alla riqualificazione paesaggistica e ambientale del Cimitero degli Ebrei e del Bosco della Mandiferro, a San Vito, ambito che gestiva con l’associazione di cui era ai vertici. Si occupò anche della ricostruzione paesaggistica di luoghi nieviani (Fontana di Venchiaredo) e pasoliniani (Versutta e tomba di Pasolini).

Parte rilevante del suo operato Paolo de Rocco lo ebbe anche con le università, come quella di Udine nella quale insegnò a più riprese e fu invitato a conferenze, corsi e seminari in varie parti d’Italia, in qualità di esperto ai massimi livelli. Si ricorda come, nel 1983, lui assieme a sua moglie organizzarono a Udine, per conto della Facoltà di Ingegneria dell’Ateneo friulano e in collaborazione con il Comitato di Coordinamento delle Associazioni delle Persone Disabili, il primo corso universitario in Italia sulla progettazione accessibile, esperienza che fu replicata anche a Venezia e che ebbe ampio seguito in molte altre università italiane.

Dopo tanti anni di attività nel capoluogo friulano, Paolo aveva aperto assieme alla moglie uno studio a San Vito al Tagliamento, cittadina del Pordenonese dov’era nato e dove viveva.

Tante e significative sono le testimonianze che parlano dell’umanità e della professionalità di Paolo de Rocco, e tra queste menziono quella di Innocentino Chiandetti, consigliere della sezione udinese dell’Unione italiana lotta alla distofia muscolare (Uildm), che di lui ricorda: «Mi legava a lui una grande amicizia e una profonda stima. Era un architetto a tutto tondo, uomo molto colto e figura eclettica. Era una persona generosa e severa, a partire da se stesso, sia sul piano professionale sia su quello umano. Sensibilissimo agli aspetti sociali legati alla sua professione, diventò un pioniere della lotta alle barriere architettoniche e il mondo della disabilità gli deve moltissimo. Basti pensare che girava l’Europa per apprendere nuovi approcci e portarli in Italia e più precisamente in città, facendo diventare Udine la capitale dell’accessibilità di cui oggi possiamo andare fieri. Non possiamo che ringraziarlo ancora una volta per tutto ciò che ha voluto donarci con il suo impegno e il suo insegnamento».

Il mondo della disabilità, e non solo, deve molto a questo innovatore, intraprendente architetto…. e se molti passi in avanti sono stati compiuti in questi ultimi decenni nell’abbattimento delle barriere architettoniche, nonché nella progettazione di strutture a misura di persone diversamente abili, lo si deve anche a lui.
Con molta gioia quindi, ricordo quest’oggi, a 5 anni dalla sua scomparsa, quest’uomo sensibile e colto, serio e professionale, che ha lasciato una grande impronta dietro di sé.
Grazie Paolo!

Marco

FONTI: Il Messaggero Veneto, Superando