venerdì 22 giugno 2018

Daniela Vitolo, affetta da MCS, racconta la sua Conversione religiosa


Della storia di Daniela Vitolo si è raccontato molto, su media nazionali e locali. A pochi è rimasto sconosciuto l'appello della giovanissima pittrice di Angri che contrasse la MCS. Ora a Salernotoday.it ha raccontato la sua evoluzione interiore

Della storia di Daniela Vitolo si è raccontato molto, su media nazionali e locali. A pochi è rimasto sconosciuto l'appello della giovanissima pittrice originaria di Angri che nel 2009, venendo accidentalmente in contatto con un agente chimico presente in un laboratorio artistico, contrasse la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), malattia che la costringe da allora a trascorrere l'estate ad Acerno e l'inverno chiusa in casa. In tanti hanno seguito la vicenda della giovane che, a causa di svariate allergie arrivò a pesare appena 29 kg. Sì perchè Daniela, come è stato reso già noto, ha pesanti reazioni allergiche verso quasi tutto e tutti: può nutrirsi di pochissimi alimenti, come il riso e il miglio e può bastare un odore a causarle gravi conseguenze.

Molti di meno, però, conoscono l'evoluzione interiore della ragazza, attualmente 31enne, e la sua conversione di fede che la rende esempio di vita virtuoso agli occhi di chiunque abbia la fortuna di ascoltare la sua testimonianza. Entusiasta e portatrice di buon umore, Daniela vive nell'agriturismo San Leo di Acerno, luogo ameno ed accogliente curato dalla signora Anna che, mostrando il suo buon cuore, ha cambiato ogni abitudine di vita per rendere quel posto adatto alle esigenze sanitarie di Daniela che, ormai, è considerata una persona di famiglia. "Avrei piacere a raccontare della mia conversione, più che ricordare ancora i problemi che mi ha causato la Sensibilità Chimica Multipla", ha detto la ragazza prima di concedere l'intervista a Salernotoday.it, con un sorriso ed una dolcezza disarmanti.

Daniela raccontaci chi eri prima della malattia...

Prima dell'incidente, ero un'altra persona: badavo molto all'esteriorità, non credevo in Dio, ma anzi criticavo chi andava in chiesa e i sacerdoti in genere. Mi sentivo realizzata professionalmente: dopo gli studi all'Accademia delle Belle Arti, mi iniziarono a commissionare molti ritratti e in seguito con la pubblicazione di una mia opera su una rivista nota, fui contattata da vari galleristi per mostre ed eventi. Sognavo di sposarmi e affermarmi con la mia carriera, ero autonoma al 100%.


Poi cosa è successo?

Quando per via della MCS fui costretta a rinunciare a tutto questo, iniziai a vivere un incubo. Distrazioni come fare shopping o concedersi una messa in piega non erano più alla mia portata, dal momento che non potevo neppure più entrare in contatto con le persone. Sentivo di rado i miei amici: solo per telefono e per brevi conversazioni, ma a nulla mi portavano in quanto anche loro non erano pronti ad affrontare questa malattia e dall'altro lato della cornetta spesso c'era il vuoto. Contemporaneamente, finì la storia che durava da 9 anni con il mio fidanzato e continuavano a contattarmi galleristi per offrirmi opportunità che non ero più in grado di cogliere per le mie condizioni di salute.

Ti sentivi sola?

Mi sentivo sola e perduta al punto che arrivai a sperare, ogni sera, prima di addormentarmi, di non aprire più gli occhi il giorno dopo.

In molti pregavano per te in quel periodo, questo ti consolava in qualche modo?

No, pensavo: hanno perso tempo. Nessuno riusciva a restituirmi la speranza, finchè una conoscente mi raccontò della malattia di suo marito e di come, dopo aver lasciato una piccolissima foto sulla montagna di Medjugorje per chiedere la guarigione alla Madonna, tornò a casa con una gioia mai provata. Quel racconto mi colpì: quella stessa signora in seguito andò a Lourdes e mi mostrò la foto della Grotta e la candela che aveva acceso per me: mi diede una boccetta di acqua benedetta e un rosario, invitandomi a recitarlo. Ero molto combattuta perchè non sapevo come si recitasse e qualcosa me lo impediva, ma ogni volta che guardavo quella coroncina mi sentivo in colpa in quanto era come se non avessi accettato un invito. Poi stetti di nuovo male: non riuscivo più a mangiare e bere, cademmo nella disperazione completa perchè i medici alzarono le mani. Finchè un'amica propose a mia madre di andare a Medjugorje: inizialmente rifiutò per via delle mie condizioni, ma poi, incoraggiata da mio padre, partì. Provai come una scossa di energia da quando mia madre si mise in viaggio: io che, senza forze, non riuscivo a muovermi, improvvisamente mi alzai dal letto come se qualcuno mi sostenesse. Quando mio padre lo raccontò a mia madre per telefono, lei stentava a crederci.

Come lo spieghi?

Quando hai un aiuto dall'Alto, non hai dubbi, perchè dentro di te lascia una traccia. Da quel momento in poi ebbi diversi incontri spirituali importanti, come quello con don Marco che faceva di tutto per parlarmi, arrivando a sigillare i vestiti che indossava durante le visite, prendendo tutte le precauzioni per vedermi. In seguito ebbi una nuova ricaduta, dopo aver assunto delle vitamine a Lecce: urlavo dal dolore e non potevo dormire, in quanto ero costretta a camminare per due ore di fila per ogni ora di sonno. Sono stata davvero malissimo, come sottoposta a delle torture. Ma una voce dentro di me mi diceva che sarei stata meglio: non desideravo più morire. Un medico di grande fede confessò che la medicina per me non poteva fare più nulla e mi fece conoscere una signora che trascorre gran parte del suo tempo a pregare: con lei sono riuscita a recitare il rosario. Ricordo che desiderai tanto l'ostia ma ero intollerante, così quando don Marco finalmente potè darmene un pezzetto consacrato mi disse che avrebbe voluto che i bambini che stavano per ricevere la prima comunione mi vedessero, per comprendere attraverso la mia palese emozione, la grandezza e il valore del Corpo di Cristo.

E adesso come ti senti?

Molto meglio, non ho ancora raggiunto la completezza ma la raggiungerò. Ora mi affido a Dio: ho capito che quello che hai non ti appartiene, ma puoi solo non sciuparlo. Illudersi di poter controllare tutto e accollarsi il peso di ciò che pensiamo di aver creato solo grazie alle nostre forze, ci condanna all'infelicità: io ora mi sento libera. La vera gioia è riuscire a percepire la presenza di Dio: tutto quello che chiedi con la preghiera lo ottieni nella proporzione della fede con cui lo hai chiesto.

Alla luce di tutto quello che hai vissuto finora, hai mai pensato a come saresti oggi senza la malattia?

Sì, mi terrorizza pensare che sarei morta un giorno, pensando solo alle frivolezze, senza aver capito il senso della vita. Senza la presenza di Dio.

Ora non ti senti più sola?

No, posso pregare e ho scoperto che posso fare qualcosa per gli altri. Poi quel che sarà, sarà. So che Lassù qualcuno non mi abbandonerà mai: molti dicono finchè c'è vita, c'è speranza. Io invece dico: finchè c'è Speranza, c'è vita.

di Marilia Parente

29 agosto 2014

FONTE: Salernotoday



Articolo di qualche anno fa, ma splendido per la storia che racconta!
Di Daniela Vitolo, malata grave di MCS, avevo già parlato in passato sulle pagine di questo blog, ma in questa intervista emerge più che la parte inerente alla sua patologia, la sua Conversione spirituale, una Connversione che l'ha portata ad abbracciare con forza e convinzione la Fede Cristiana. Una Fede che ha ribaltatato il suo modo di vedere la vita, dalle frivolezze di un tempo, ad una nuova vita, vissuta ora nella Luce e nell'Amore di Dio.

Marco

domenica 10 giugno 2018

Vivere con la Sensibilità Chimica Multipla – Il Colonnello Calcagni


Carlo Calcagni, colonnello al Ruolo d’Onore dell’Esercito, vittima dell’esposizione all’Uranio impoverito nel ’96 in Bosnia, spiega le caratteristiche di questa invalidannte patologia, la Sensibilità Chimica Multipla.


Che cosa è la Sensibilità Chimica Multipla

La Sensibilità Chimica Multipla – detta MCS – è una malattia devastante, che è riconosciuta a livello internazionale ma che in Italia non tutti riconoscono”.

L’uranio impoverito – sottolinea il Colonnello Calcagni – ha innescato la Sensibilità Chimica Multipla, o meglio… i metalli pesanti che sono stati generati dall’uranio impoverito perchè talvolta si crea anche questa confusione perchè in realtà l’uranio impoverito è solo il mandante”.

Gli effetti della MCS

Diventi sensibile a tutto ciò che è chimico, diventi sensibile anche agli odori – continua Carlo Calcagni – Sebbene io per i problemi neurologici non sento ne odori, ne sapori, così come non sento caldo e freddo a livello cutaneo, però ne sento fortemente le reazioni perchè hai crisi respiratorie, perchè inizi a vomitare, perchè puoi avere uno shock anafilattico, infatti devo andare sempre in giro con la siringa di adrenalina; non puoi stare a contatto con altre persone solo perchè si sono lavate con un sapone normale che contiene odori o profumi… oppure il vestiario è impregnato di ammorbidente o detersivo… è qualcosa di veramente terrificante… il fumo della sigaretta, lo smog, i gas di scarico di una macchina… conosco delle persone che addirittura non riescono a sopportare il vestiario e quindi usano abbigliamento di materiale biologico che non da delle reazioni; non possono fare la doccia con l’acqua normale se non è un acqua particolare, perchè magari ci sono delle sostanze al suo interno per renderla potabile che innescano delle reazioni gravi…

I cocktail per la Sensibilità Chimica Multipla

Questa malattia riesco a controllarla proprio grazie a quelle sette punture che faccio ogni mattina appena mi alzo. In queste sette iniezioni che sono sette cocktail di sostanze a cui io sono sensibile, ci sono 25 sostanze in ogni cocktail… praticamente ogni giorno mi inietto 175 sostanze… chiamiamoli antidoti, forse si capisce meglio, che mi permettono di entrare comunque in contatto con queste sostanze tra cui ci sono anche farmaci che io devo comunque prendere e assumere ogni giorno e che grazie a questa immunoterapia a basso dosaggio che viene espressamente preparata per me nei laboratori inglesi dell’Ospedale dove mi ricovero periodicamente, il Breakspear Medical Center diretto dalla Dott.ssa J. Monro, da circa tre anni di cure – conclude il Colonnello Calcagni – ho tolto la mascherina…

FONTE: Ability Channel

martedì 29 maggio 2018

Sensibilità Chimica Multipla. Da Madrid determinato a vivere


Gentile direttore,

mi chiamo Andrea Giommetti, ho 38 anni e vivo in provincia di Arezzo. Convivo da 13 anni con una malattia molto invalidante a cui ho finalmente potuto dare un nome solo 3 anni fa: la Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Tutto ha avuto inizio nel 2003, quando ho subito un intervento di capsuloplastica alle spalle; al risveglio dalla anestesia ho riscontrato dei fastidi sul corpo dovuti al contatto con le lenzuola del letto. Inizialmente non ho dato molto peso alla cosa ma, con il passare dei mesi i sintomi sono nettamente aumentati ed ho iniziato ad avvertire fortissimi dolori muscolo scheletrici ed agli organi interni, nell'indossare comuni capi d'abbigliamento.

Mi sono rivolto a diversi specialisti, quali allergologi, reumatologi, dermatologi ecc..., ma nessuno di loro era in grado di fare diagnosi e di conseguenza di trovare una cura. Sono andato avanti di tentativi (cambiando tessuti, detersivi ecc..) ma i sintomi sono aumentati e sono diventato “intollerante” a qualsiasi sostanza chimica: saponi, profumi, detersivi, prodotti per la cura personale, prodotti per la pulizia della casa, vernici, pesticidi, insetticidi, benzine, fumi di scarico, plastiche ecc... La minima presenza di queste sostanze mi scatena forti crisi respiratorie, giramenti di testa, disturbi gastro intestinali, tachicardia, spossatezza che si aggiungono ai sintomi già elencati.

Mi sono rivolto ad altri numerosi specialisti i quali risolvevano dicendo che si trattava di una sindrome psichiatrica o psicosomatica.

Dentro di me ho sempre saputo di avere una malattia organica, ma ero talmente motivato a stare meglio che mi sono affidato al parere degli esperti e mi sono rivolto ad uno psichiatra, il quale ha riconosciuto con molta umiltà e professionalità la natura organica del mio malessere, pur non sapendogli dare un nome. Un giorno tramite internet ho letto un'intervista del professor Genovesi che descriveva lo stesso tipo di sintomatologia da me avvertita.

Io e la mia compagna siamo partiti alla volta di Roma per una visita del professore che dopo avermi prescritto delle specifiche analisi genetiche ed aver analizzato il mio caso mi ha diagnosticato la MCS. Da quel giorno io e che mi sta accanto abbiamo dovuto modificare completamente le nostre abitudini quotidiane, evitando tassativamente qualunque prodotto chimico per me altamente tossico, luoghi pubblici, frequentazioni con amici e parenti che non posso più neanche abbracciare, ed apportando adattamenti alla casa. Tutto questo ha comportato sempre di più una restrizione della mia vita sociale, limiti sul lavoro, notevoli spese ed un peggioramento drastico della mia qualità di vita.

Per i successivi due anni ho seguito la cura del professore ma, purtroppo, egli stesso ha constatato che quel tipo di cura non sarebbe stato più sufficiente per il mio grado di patologia. Su suo consiglio, con tanti dubbi e paure abbiamo deciso di rivolgerci a uno dei centri di eccellenza per la cura della MCS, la Fundacion Alborada di Madrid. Ho iniziato la terapia nell'agosto del 2016, con un primo ciclo di 2 mesi in cui sono stato sottoposto a una immunoterapia di desensibilizzazione a basso dosaggio. Questa consiste nella somministrazione di vaccini personalizzati, in base ai livelli di sensibilità dell'individuo nei confronti di alimenti, farmaci, sostanze inalanti e chimiche.

A ciò si aggiunge una dieta rotatoria completamente biologica priva di glutine, zuccheri, lieviti e latticini e la somministrazione di vari supplenti. Scrivo questa lettera durante il mio secondo ciclo di terapia a Madrid, consapevole che il mio percorso di cura sarà ancora lungo e tortuoso, ma assolutamente determinato a difendere il mio diritto alla vita.

Andrea Giommetti

2 febbraio 2017

FONTE: quotidianosanità.it

giovedì 17 maggio 2018

«Devo emigrare in Polonia per sconfiggere la malattia»


Villaspeciosa. Il dramma di un allevatore colpito dalla sindrome di Lyme

Il ciclo di antibiotici iniziato a maggio avrebbe finalmente dovuto sconfiggere la malattia che gli era stata diagnosticata dopo 11 anni dai primi sintomi, vissuti nella più totale sofferenza e alla ricerca di una risposta ai suoi mali. Invece sono peggiorate le condizioni di Fabrizio Sarais, 42enne di Villaspeciosa, affetto dalla sindrome di Lyme, rara malattia (non contagiosa) in Italia, provocata dalla puntura di una zecca e i cui sintomi sono infiniti: febbri alte, debolezza, capogiri, dolori ossei, insonnia, depressione, problemi alla vista e così via. Dopo innumerevoli e inefficaci terapie, l'allevatore ha perso fiducia nel sistema sanitario italiano e deciso di spendere migliaia di euro per curarsi in Polonia, a Danzica, nella clinica "St. Luke", specializzata nella cura del morbo.

LA SOFFERENZA. Il calvario di Sarais inizia un giorno di dicembre del 2006: «Avevo appena finito di mungere le pecore - ricorda -. Ho sentito qualcosa staccarsi dal fianco: una zecca. Avevo avuto la febbre ma non la associai alla puntura. Il primo sintomo è la comparsa del "rash": un eritema con vari cerchi in corrispondenza del punto in cui si è stati attaccati dalla zecca ma non gli diedi importanza. Col passar del tempo non sono più riuscito a lavorare, ho dovuto vendere le mie 300 pecore, gli inverni sono diventati devastanti: per evitare le febbri alte non posso uscire, appena tocco l'acqua starnutisco, ho capogiri, insonnia e dolori dappertutto».

IN OSPEDALE. Dopo anni di ricoveri, l'asportazione della colecisti e esami medici, a maggio 2017 dal Policlinico di Monserrato era arrivata la diagnosi che Sarais si aspettava, viste le analogie con persone affette dal Lyme, con cui è in contatto: «La cura avrebbe dovuto fare effetto dopo qualche mese ma ormai il Lyme ha intaccato il sistema nervoso e - non a causa dei farmaci - sono peggiorato: ho problemi alla vista, alla memoria e sul petto è comparsa una grossa cisti. Mi sono messo in contatto con i medici che mi hanno fornito un questionario e il mese prossimo partirò in Polonia. Sono costretto: ho capito che il sistema sanitario non affronta come dovrebbe la sindrome, perché qui è rara, ma dovrebbe adeguarsi, visto il mio e altri casi, come quello di Victoria Cabello, scomparsa tre anni dalla tv per dedicarsi alle cure».

IN POLONIA. Secondo Sarais, è «fondamentale lavorare sulla prevenzione, con controlli capillari di merci e animali, così come viene fatto per le nostre esportazioni. Bisogna invertire la rotta: il Lyme rovina la quotidianità e si può contrarre anche in Italia e in Sardegna».

di Lorenzo Ena

8 gennaio 2018

FONTE: L'Unione Sarda

giovedì 3 maggio 2018

Morbo di Lyme, il calvario di Loretta: "Dolori atroci ma lo Stato non paga la cannabis terapeutica"


Loretta Facelli ha 53 anni e vive a Vercelli con la madre che si prende cura di lei. Ha il morbo di Lyme, una malattia rara che ha contratto a Roma 18 anni, attraverso il morso di una zecca.
La difficoltà di individuare la malattia e la scarsità di informazioni su di essa hanno lasciato Loretta nell'ombra per più di un decennio, scambiando l'eritema della puntura di zecca, la spossatezza e i dolori iniziali per altro. Qualche anno fa è arrivata la conferma che si trattava di Lyme ma è troppo tardi per guarire la malattia. Negli ultimi mesi la situazione si è fatta più grave e ai problemi di salute si sono aggiunti anche i problemi economici: la terapia del dolore è costosa - Loretta deve comprare cannabis terapeutica migliore rispetto a quella che riceverebbe gratuitamente dalla Asl di Vercelli - e vorrebbe trasferirsi in un hospice. La struttura ideale per Loretta si trova però sotto un'altra provincia: Vercelli, dove Loretta risiede, non vuole infatti pagare le spese del ricovero nella provincia di Alessandra e così la sua vita è costretta a letto, in casa con la madre, isolata dal mondo




13 dicembre 2017

FONTE: Youmedia.fanpage

mercoledì 18 aprile 2018

Serena, allergica a ogni odore e cibo. «Dopo solo la morte»


«La sera vado a letto e non so in che condizioni mi alzerò al mattino. Non so nemmeno se mi risveglierò». Serena Loatelli ha 38 anni e da otto una malattia rara, la Sensibilità Chimica Multipla: è allergica a tutto, dall'odore delle persone, alle radiazioni dei telefonini a qualunque tipo di cibo, tranne cinque alimenti che ancora le permettono di sopravvivere.

IN ITALIA soffrono di questa patologia 300mila persone ma solo un certo numero si trova in condizioni gravi. Lei è all'ultimo stadio, «dopo c'è solo la morte»: sei parole che pronuncia con voce ferma, senza autocommiserazione. Quella, ormai, è superata. Non lo è la speranza, aggrappata a una terapia che in Italia non è disponibile, all’estero sì. Ma servono 200mila euro e Serena, che non può lavorare e vive con la pensione di mamma Bruna, rimasta vedova qualche anno fa, questi soldi non li ha.

DA UN PAIO DI ANNI a questa parte, da quando cioè la malattia è degenerata, quella di Serena è di fatto una «non vita», trascorsa in isolamento, con una mascherina a proteggerle la bocca e il naso. Il calvario è iniziato otto anni fa.
«Stavo bene, lavoravo come designer in un'azienda che mi aveva vista crescere», racconta, seduta nel terrazzo dell'appartamento di sua mamma Bruna, a Castel d'Azzano. «Una mattina», ricorda, «mi sono svegliata con dei forti dolori alle gambe, non riuscivo a camminare. È iniziata una trafila di visite in più ospedali: nessuno capiva cosa avessi e quei dolori non passavano nemmeno con le medicine che, anzi, nel tempo hanno iniziato a provocarmi reazioni violente». Anni trascorsi fuori e dentro gli studi medici, chiedendo giorni di malattia in azienda «dove mi hanno sempre sostenuto», sottolinea Serena, «fino a due anni fa quando ho dovuto licenziarmi».

NEL 2015 LA MALATTIA, che ancora non aveva un nome, ha iniziato infatti a degenerare. «Mi sono svegliata una mattina e non riuscivo più a muovermi. Da un giorno all'altro poi non tolleravo più medicine e vitamine né l'odore di fumo e di detersivi». È stato un medico di Roma a diagnosticarle la Sensibilità Chimica Multipla attraverso un esame del Dna: a quel punto la patologia aveva un nome ma non una cura, almeno non in Italia.
«La Regione Veneto», spiega, «l’ha riconosciuta come malattia rara aprendo nel 2013 un apposito centro medico a Padova. Ho chiesto di essere visitata, ho scritto anche all'assessore regionale Luca Coletto. Ma nulla, non hanno mai ricevuto né me né altri veneti che convivono con la mia stessa malattia». L'epilogo? Nei mesi scorsi il medico responsabile di quel centro si è dimesso e quella struttura si è rivelata essere una scatola vuota.

NEL FRATTEMPO le allergie di Serena sono aumentate: oggi la donna non tollera il 90 per cento degli odori. Anche le frequenze dei campi elettrici, quelle emesse da ogni elettrodomestico, dalla luce artificiale e dai cellulari, hanno iniziato a procurarle reazioni violente, col risultato che può comunicare solo con un telefono schermato arrivato dalla Germania. Dall'autunno scorso al lungo elenco di allergie si sono aggiunti anche numerosi alimenti: ora nel frigo ci sono solo patate biologiche, uova, panna e pollo.

«NON POSSO prendere medicine», spiega, «il mio corpo non le sopporterebbe». Nessuna tranne un vaccino che permetterebbe alla malattia di Serena di regredire. Ma è disponibile solo all'estero, in alcune cliniche private spagnole, francesi e inglesi «e servono almeno due anni per guarire», spiega, «significa una spesa di circa 200mila euro». Una cifra insostenibile per la donna. «La sanità italiana non può importare questi vaccini, l'unica soluzione è andare all'estero. Una vicentina che come me era all'ultimo stadio della malattia, grazie agli aiuti di privati e aziende è riuscita ad andare in Inghilterra e a guarire. Vorrei avere anche io questa possibilità. Ma da sola non ce la farò mai». E conclude: «Chiedo un aiuto concreto a chiunque mi voglia dare una mano. Posso solo aggrapparmi a questa speranza, ma vorrei fosse qualcosa di più di un sogno». C’è una mail a disposizione di chi vuole dare un sostegno alla donna aiutiamoserenaloatelli@gmail.com e il numero di telefono 347 2187464.

di Francesca Lorandi

19 giugno 2017

FONTE: L'Arena




Un'altra dolorosa storia di Sensibilità Chimica Multipla, un'altra che si aggiunge a quella di tante altre persone colpite da questa terribile e ancora, purtroppo, troppo poco considerata patologia. Anche Serena Loatelli nutre la speranza di potersi curare in una clinica specializzata all'estero, ma le occorrono quei soldi che lei non possiede. Per chi volesse aiutarla nel realizzare questo suo desiderio, lo può fare donando un contributo libero a queste coordinate:

IBAN: IT27E0841659360000040113422 - Banca di Verona

Ogni donazione, anche la più piccola, per Serena può significare veramente tanto.... per lei significa semplicemente.... la VITA!
Per chi volesse approfondire la storia di Serena e seguire l'evoluzione dei suo passi, c'è anche un gruppo che è stato aperto su Facebook, chiamato "Aiutiamo Serena Loatelli".

Grazie di vero cuore a tutti coloro che vorranno aiutarla!

Marco

lunedì 2 aprile 2018

Allergica a tutto. «Vivo blindata»


PAESE La donna, madre di un bambino di un anno, è affetta da Sensibilità Chimica Multipla

Gloria Ticò, 36 anni: niente acqua, farmaci e vestiti di cotone. "E' una malattia rara senza cure in Italia: segregata in casa"


di Mauro Favaro

Non può farsi la doccia con la normale acqua dell'acquedotto, non può usare profumi, indossare semplici vestiti di cotone nè assumere i farmaci più comuni. Da ormai tre anni la vita di Gloria Ticò, 36enne di Padernello, mamma di un bambino di un anno e mezzo, scorre sotto una campana di vetro. Esattamente da quando le è stata diagnosticata la Sensibilità Chimica Multipla, una malattia rara che la rende allergica praticamente a tutte le sostanze chimiche, debilitandola in maniera devastante.
Ad oggi in Italia di fatto non ci sono centri specializzati nella cura di questa patologia. La speranza per Gloria è di riuscire ad andare all'estero. Si è già rivolta ad una clinica privata di Londra, il Breakspear Medical Group, dove le garantirebbero un primo ciclo di terapie. Ma il preventivo arrivato nei giorni scorsi è da capogiro: circa 25 mila euro al mese. E non si sa per quanti mesi. Il tutto senza contare le migliaia di euro già spese per visite di ogni tipo, tra i controlli non esenti da ticket e gli accertamenti privati. Una cifra insostenibile. Assieme al suo compagno, Gloria sta cercando di organizzare una raccolta di fondi per riuscire a raggiungere l'Inghilterra. Ma la strada è lunga. «La clinica all'estero ha dei costi talmente alti che finora ho visto più realistica la possibilità di lasciarmi morire – confida la 36enne – lo sguardo innocente del mio piccolo ometto, però, la tenacia del mio compagno e l'incoraggiamento degli amici hanno riacceso una fiammella».
La voglia di lottare non le manca, nonostante davanti abbia una montagna che pare insormontabile. «Le reazioni più forti lo ho coi tessuti dei vestiti, le calzature e l'acqua del rubinetto – spiega – tutte sostanze che mi causano difficoltà respiratorie, costrizione toracica, forti cefalee, costanti dolori alla nuca, vertigini, tremori e convulsioni». A cui si aggiungono continui arrossamenti della pelle. Per sicurezza, indossa sempre una mascherina. Da tempo porta solo abiti fatti solo con tessuti biologici. Ma ciò non basta a metterla al riparo. Entrare in un negozio o in un ospedale per lei è di fatto impossibile. Salire in macchina un'impresa. «Sono costretta a restare chiusa in casa, nella mia bolla di cristallo – sottolinea – alienata dal resto del mondo per il semplice fatto che tutti usano almeno uno dei prodotti che non tollero. Anche il semplice respirare all'aperto è impossibile quando c'è un leggero profumo di bucato». Il percorso che l'ha portata a scoprire la patologia rara è stato un vero calvario. I sintomi sono emersi in modo improvviso. Tre anni fa lavorava in un'azienda di fertilizzanti chimici. La malattia non le permise di continuare per più di quattro mesi. «Non riuscivo più ad avere la forza per scrivere, guidare e stare in piedi». All'inizio non si riusciva a individuare la causa dei malesseri. La 36enne si è sottoposta a ogni tipo di visita passando per vari centri medici di tutta Italia. La svolta è arrivata quando a Roma ha incontrato Giuseppe Genovesi, medico specialista in endicronologia e psichiatria. E' stato proprio lui a diagnosticarle la Sensibilità Chimica Multipla. «L'esistenza della malattia è riconosciuta in Veneto, ma non ci sono aiuti economici per coprire le spese – conclude Gloria – questa non è vita. Oltre a condannare me, condiziona anche tutti i miei familiari. Il mio deisderio è solo quello di tornare alla vita e di poter crescere mio figlio, cosa che ad oggi mi è impossibile».

25 marzo 2017

FONTE: Il Gazzettino di Treviso