giovedì 21 luglio 2022

La coraggiosa storia di Giorgio: quando l'Amore salva la vita!


Mi chiamo Giorgio, sono nato a Castel San Pietro Terme l'8 aprile del 1946. Mia madre bolognese e mio padre abruzzese. Ero un bambino timido e solitario. Ho subito bullismo da bambino perché ero figlio di un meridionale. Vivevo con mia madre, mio nonno e mio zio. Mio padre andò via. Avevo 13 anni.
Decisi di allargare le braccia per difendermi da chi praticava bullismo. Inizio a farmi rispettare.
È il 1974 e mi sposo. Nasce Leandro nel 1974, poi Michele nel 1983. Lavoravo come imbianchino. Ero un gran lavoratore. Nel 1985 sono fondatore del club Bologna calcio.

Nel 2000 entro al bar con un amico e conosco Serena. La frequento. La aiuto. Veniva da una situazione difficile. Le ho dato tutto il mio sostegno sia psicologico che morale. L'ho salvata. La invito a vivere con me. Lei accetta. Era l'ottobre del 2013.

Di notte mi alzo per andare in bagno e provo un gran giramento di testa. Crollo per terra. Avevo la bava alla bocca. Non parlavo. Non camminavo.
Serena allerta immediatamente il 118. A sirene spietate mi portano d'urgenza in ospedale. Un ictus cardioembolico mi aveva messo KO!

Serena lascia il lavoro per starmi vicino giorno e notte in ospedale. Alla notte dorme in poltrona. I medici per farmi mangiare mi mettono il sondino. Per parlare scrivevo. Mi sentivo una nullità! Non valevo più nulla. Feci i 4 mesi più brutti della mia vita in ospedale. I medici dissero che non sarei più migliorato. Mi levarono il sondino. Poi la scelta. I miei figli, ovvero la moglie di mio figlio Leandro e la mia ex moglie mi costrinsero ad andare in una casa di riposo. Io non volevo. Sapevo che stando vicino alla mia compagna sarei migliorato. Feci mesi d'inferno. Non era il mio posto. Volevo andare via. Serena dopo lotte su lotte si fece dare una appartamento protetto.

Finalmente avevo una mia casa. La nostra casa. Se non ci fosse stata lei sarei morto!

Eccomi. Sono qui. Di progressi ne ho fatti tanti e ne farò ancora. Non mollo.
L'amore ci salva. Lei mi ha salvato. Io ho salvato lei. Non mollate mai!
Le situazioni potranno essere difficili, ognuno di noi deve avere il coraggio di rimboccarsi le maniche e realizzare i suoi sogni. Qualunque sia l'ostacolo non mollate mai!
Ho un grande sogno: aprire un associazione per aiutare tutti i disabili di tutta Italia!!!


Giorgio Pallozzi

lunedì 30 maggio 2022

Bambini autistici imparano ad andare in bicicletta nella scuola di ciclismo “Franco Ballerini” di Bari, ed acquistano maggiore fiducia in sé stessi

La scuola di ciclismo “Franco Ballerini” di Bari, intitolata al campione delle 2 ruote degli anni 80 e 90, vincitore di 2 Parigi-Roubaix, è da oltre 20 anni un punto di riferimento per tanti bambini della città pugliese che vogliono imparare ad andare in bicicletta, tenendosi lontani dai pericoli urbani e con il solo scopo di divertirsi.

L'area scelta per questa scuola è quella che circonda il Municipio della città e quella di San Paolo, una zona resa accessibile a tutti per permettere di praticare questo bellissimo sport senza pericoli, così da diventare ideale anche per ragazzi che hanno delle difficoltà psicofisiche, come i ragazzi autistici. Inizialmente questi ragazzi possono avere delle difficoltà, spiega l'istruttrice Tamara Loiacono, ma poi, col tempo, prendendo maggiore confidenza col mezzo, acquistano sicurezza e fiducia in sé stessi.

I genitori di questi ragazzi sono entusiasti che i loro figli si dedichino a questo sport con tanta passione, dopo aver superato quella fase iniziale di comprensibile timore, dovuta al fatto che i ragazzi autistici, inizialmente, sono piuttosto “rigidi” alle novità, e quindi abbisognano di un po' di tempo per imparare ad andare in bicicletta. Ma quando poi viene “rotto il ghiaccio” e i ragazzi imparano ad andare in bici da soli, in piena autonomia, allora il divertimento diventa assicurato, soprattutto quando possono uscire in gruppo.


Marco

mercoledì 18 maggio 2022

Un sogno che si avvera: nasce a Medjugorje il Pronto Soccorso della Pace

Alle volte i desideri che si hanno nel cuore diventano realtà, soprattutto se alle spalle di un desiderio c'è tanta determinazione, lavoro e, in questo caso, anche tanta Fede.

E' quello che sta accadendo a Medjugorje, cittadina della Bosnia Erzegovina conosciuta in tutto il mondo per le Apparizioni della Regina della Pace che stanno avvenendo dal 1981, quindi da oltre 40 anni.
Paolo Brosio, uno dei più grandi estimatori di Medjugorje, sei anni fa ha avviato un progetto per realizzare un grande Pronto Soccorso in questa cittadina, terra di Fede autentica per tantissimi pellegrini, ribattezzato “Pronto Soccorso della Pace”.
Dopo un iter costituito da un lungo percorso di raccolta fondi, organizzazione e produzione, si è giunti finalmente al termine, e nel giro di qualche settimana prenderanno il via i primi lavori sul posto, partendo con la prima parte del progetto denominata “Mattone del Cuore”.

Tutto questo è stato reso possibile grazie al grande impegno di Paolo Brosio e della sua Associazione Olimpiadi del Cuore Onlus, ma anche grazie al presidente della Regione Toscana Eugenio Giani, che ha dimostrato subito un grande entusiasmo per il progetto di Paolo, cercando di supportarlo in ogni modo.
Non si può tralasciare la collaborazione del Comune di Forte dei Marmi e quello di tante altre istituzioni e poi, naturalmente, alla base di tutto c'è la grande generosità della gente, che con numerosissime donazioni ha permesso a questo grande sogno di divenire presto una concreta realtà.

Questo Pronto Soccorso costituisce un vero e proprio “segno” di Pace in questo particolare periodo storico in cui i “venti di guerra” soffiano più forti che mai, soprattutto a causa dell'orribile conflitto tra Russia e Ucraina.

La soddisfazione di Paolo Brosio per questa bellissima opera ormai prossima ad essere avviata è evidente, un opera rivolta a tutti, senza nessuna distinzione di ceto sociale, credo politico, religione o altro. Un opera che sorgerà, e non a caso, in una zona costituita dagli altopiani dell'Erzegovina caratterizzata dalla presenza di molti piccoli villaggi, frazioni e comuni, a circa 40 Km da Mostair (dove è presente l'unico, vero, ospedale della zona), in cui non esiste alcun sistema sanitario di pronto soccorso d’urgenza, ma solo ambulatori medici.

Anche Papa Francesco è informato di questa bellissima opera, ed esso stesso, nel 2015, ha voluto benedire personalmente il simbolo di questo pronto soccorso che dovrà diventare un messaggio di pace per tutte le etnie e le religioni.

Chiunque volesse sostenere questo progetto, molto impegnativo da un punto di vista economico, col proprio obolo, lo può fare attraverso il sito internet dell'associazione Olimpiadi del Cuore Onlus fondata da Paolo Brosio, alle coordinate indicate.

Pensiamo sempre che l'oceano è formato da tante piccole gocce e, ciascuno di noi, può rappresentare quella goccia di Solidarietà e Amore che può permettere a questo progetto di realizzarsi e andare avanti.
Chiunque non fosse nelle condizioni di poter fare delle donazioni, può comunque contribuire a questa opera facendola conoscere e supportandola con la propria preziosissima preghiera.
Grazie di vero cuore a chi lo farà.


Marco

venerdì 15 aprile 2022

Per la prima volta, all'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, viene provata una terapia sperimentale con il Myozyme per la terribile malattia di Lafora

Carola, 17enne di Fiumicino, è una ragazza colpita dalla terribile e rarissima malattia di Lafora, un’alterazione genetica che fa sì che si accumulino zuccheri in grande misura, in particolare a livello cerebrale, in assenza delle proteine che dovrebbero sintetizzarli, coinvolte nel metabolismo del glicogeno. E' una patologia che colpisce i giovani e che non da scampo, contraddistinta da forti crisi epilettiche e da una progressiva perdita della capacità di movimento nonché da un sempre maggiore deterioramento cognitivo. L'aspettativa di vita per questa terribile malattia va dai 2 ai 10 anni e non esiste, almeno finora, nessuna vera terapia.
Le terapie che si fanno sono solo sintomatiche, volte cioè a cercare di "limitare" il più possibile i vari sintomi, ma nessuna interviene nel "meccanismo" che è alla base della malattia, ragione per il quale la prognosi è sempre infausta.
Con Carola però, all'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, per la prima volta per questa malattia è stato somministrato un farmaco, il Myozyme, una terapia enzimatica sostitutiva (prodotta da Sanofi) già in uso per un’altra patologia, la malattia di Pompe, che nelle sperimentazioni su animali avrebbe dato buoni risultati. Sembra infatti che questo enzima sia in grado di distruggere questi accumuli anomali di glicogeno, chiamati "i corpi di Lafora". Da qui nasce quindi la speranza che il farmaco possa essere efficace anche sugli essere umani, anche se esistono dei dubbi. Questo enzima, infatti, ha dimensioni per cui il "filtro" della barriera ematoencefalica potrebbe non essere superato. D’altro canto, però, come evidenzia il dott. Federico Vigevano
direttore del Dipartimento di neuroscienze dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, Ci sono delle evidenze che nei pazienti con malattie degenerative come questa la barriera ematoencefalica si altera e non è più funzionante e filtrante come nelle altre persone. Questa ipotesi potrebbe sostenere la probabilità di un arrivo della sostanza al cervello. Noi stiamo anche valutando se si può fare qualche stimolazione per favorire questo passaggio. Si potrebbe tentare, usando gli ultrasuoni, di allargare questo filtro in modo da far passare sostanze del peso di Myozyme” (cit. Umbriajournal).

Non c'è nulla di sicuro quindi, si tratta di un tentativo terapeutico che, tuttavia, apre le porte alla speranza ed è stato particolarmente caldeggiato dall'associazione genitori e, in particolare, da Roberto Michelucci, direttore dell’Unità operativa di neurologia dell’ospedale Bellaria – Irccs Istituto delle scienze neurologiche di Bologna, uno dei maggiori esperti di questa patologia. Sotto questa "spinta" la Regione Lazio ha dato il "via libera" a questa sperimentazione su Carola, con la possibilità che essa si possa estendere, in futuro, anche ad altri giovani pazienti.

Per questa nuova terapia i tempi non saranno brevi e per vedere i primi eventuali risultati, precisa il dott. Federico Vigevano, occorreranno almeno 6 mesi. Il primo obiettivo è quello di vedere se si può arrestare la progressione di questa malattia così rapidamente degenerativa, con la speranza di poter vedere almeno qualche miglioramento in questa direzione. Il dott. Vigevano auspica che a più pazienti possa essere data questa "chance" di sperimentazione col farmaco Myozyme, per avere più riscontri e quindi riuscire a fare protocolli più attendibili, ma soprattutto per venire incontro alle speranzose attese dei genitori di questi giovani ragazzi malati, sapendo che la loro vita può volgere al termine nel giro di pochi anni e per i quali anche aspettare soltanto qualche mese può significare tanto per la degenerazione della loro situazione.


Marco

martedì 21 dicembre 2021

Toto, 13 anni, è colpito da leucemia acuta. Parte la Solidarietà per aiutare lui e suo padre Andrea nella loro difficile situazione

Questa è una storia drammatica, ma al contempo stesso commovente, perché intrisa di tanta Solidarietà.
Lui, il padre, si chiama Andrea Giorgi e ha 61 anni, mentre suo figlio si chiama Toto, ha 13 anni, e da alcuni mesi combatte contro una forma aggressiva di leucemia, grazie al Cielo però non fulminante.
Tutto ha avuto inizio il 28 maggio scorso quando papà Andrea ha portato suo figlio Toto ad una visita ospedaliera all'ospedale di Ravenna per quello che allora sembrava un banale dolore ad una gamba; ed invece era una cosa assai più seria: una leucemia acuta! Il ragazzo è stato inviato immediatamente al reparto pediatrico dell'ospedale di Rimini per tutti gli accertamenti del caso e per iniziare le terapie chemioterapiche.

Da quel 28 maggio tutto è cambiato per questa famiglia, Toto ha iniziato a fare un dentro-fuori dall'ospedale di Rimini per intraprendere le cure necessarie. L'inizio è stato molto doloroso, con il ragazzo che aveva febbre ricorrente, fino anche a 42°, con perdita dei capelli e il morale che, inevitabilmente, ne ha molto risentito. Poi le cose hanno iniziato a migliorare, Toto ha ritrovato il sorriso e la voglia di scherzare e ha ripreso anche a studiare, tanto che il ragazzo ha fatto l'esame di terza media dal computer nel letto d'ospedale, superandolo brillantemente con il massimo dei voti. Ed è stato molto bello, per lui, rivedere tramite computer, professori e compagni di classe.

Se tutta questa vicenda è stata molto dura per il figlio Toto, non di meno si può dire che la sia stata per il padre Andrea, unico genitore del ragazzo, che ha anche una sorella, di 16 anni. Questo perché Andrea ha sposato una donna indonesiana, dalla quale ha avuto i due figli, la quale però dopo alcuni anni vissuti in Indonesia e poi uno vissuto in Italia, è voluta tornare al suo paese di origine, lasciando però i figli completamente a carico del marito e tagliando tutti i ponti con loro. E tutto questo quando Toto aveva solamente 1 anno e mezzo. Andrea ha quindi dovuto fare tutto da solo, col suo lavoro da imbianchino che tuttavia ha dovuto smettere per seguire il figlio malato. Adesso Toto ha iniziato a frequentare il liceo, sia pure a distanza perché immunodepresso, e così la figlia, anch'essa impegnata con gli studi.

Con i figli che studiano, le spese per le cure di Toto (che ammontano a circa 1000 euro al mese e che la sanità non ricopre totalmente), un affitto di 500 euro al mese da pagare e il lavoro che, giocoforza, il papà ha dovuto lasciare, la situazione della famiglia ha iniziato a farsi "traballante" anche se papà Andrea, grazie al Cielo, aveva qualcosa da parte.
Ma la generosità degli italiani, lo sappiamo, in situazioni come questa è grande, e così la Comunità di Lido di Classe, il paese dove vive questa famiglia, ha iniziato ad aiutarli con donazioni e iniziative benefiche. A questo proposito dice Andrea: Vivo da sempre a Lido di Classe, per anni sono stato nel comitato cittadino, ho sempre cercato di fare del bene - dice l'uomo - Mia mamma mi diceva sempre: "Andrea, dove passi lascia il profumo, non la puzza"... E ora mi rendo conto che il bene che ho fatto mi sta tornando indietro. Quando in paese si è saputo di mio figlio, mi si sono stretti tutti attorno. In tanti già mi hanno fatto donazioni in denaro, altri mi portano la spesa a casa, altri semplicemente hanno manifestato la loro vicinanza con un messaggio, un abbraccio. Tutte cose che fanno bene al cuore e che non mi offendono assolutamente, non ho nulla di cui vergognarmi e, anzi, chiedo un aiuto a tutti. Ben vengano cose belle come questa in un anno così difficile. (cit. Ravennatoday)

Tra le donazioni ricevute, c'è anche quella che viene dal Joko Park, il parco giochi di Lido di Classe, gestito da una giovane coppia, Simona e il fidanzato Simone che, appresa della situazione di Andrea e suo figlio Toto, si sono adoperati a loro favore devolvendo una parte degli incassi della loro attività.

Chiunque, se lo vuole, può aiutare questa famiglia nel difficile percorso che stanno intraprendendo con una offerta libera da inviare, tramite bonifico all'Iban IT09S0306923603100000003032, oppure portando direttamente il proprio contributo a Filippi Elettrodomestici in via Vasco de Gama 21.

Come per ogni situazione simile a questa, l'unione di tante persone fa la forza, e ciascuno di noi può essere quella "forza motrice" che può aiutare questa bella famiglia ad affrontare la loro difficile situazione.
Una Grazie di vero cuore a chi vorrà e potrà farlo!


Marco

mercoledì 24 novembre 2021

"Vorrei guarire dall'MCS per tutto l'Amore che mi ha dato mia madre, ma ho bisogno di aiuto!"

Vivo le pene dell'inferno, una vita di vessazioni. Ho una patologia gravissima che ancora la scienza tende a scansare, benché vi sia a disposizione moltissima letteratura specifica. Si tratta in apparenza di una di quelle situazioni apparentemente invisibili, resa possibile anche da una discreta presenza, che tende a mitigare la mia prigionia. L'acronimo è MCS, Multiple Chemical Sensitivity. Una sindrome mitocondriale, che giorno dopo giorno distrugge tutti gli organi e anche lo spirito, per chi come me ha ancora la forza di sorridere alla vita, nonostante tutto! Sono completamente abbandonata dalle istituzioni, ignorata per tantissime ragioni, soprattutto perché del mio caso in pochissime persone sono a conoscenza. La classica eminenza grigia che vive nell'ombra di se stessa, dietro un anfratto che mi sta uccidendo e nel modo più subdolo, cioè lentamente!
In un solo anno ho aumentato a dismisura l'intensità della mia sofferenza e del corteo di tutti i sintomi con i quali convivo. Non fosse altro che se disponessi di cure e di una casa bonificata, potrei recuperare un minimo del poco che resta di me stessa. Cosa resta?? Tanta dignità prima di tutto, non ho mai chiesto aiuti a nessuno, ho sempre evitato pensando di poter lavorare e sostenermi da sola. Non ho le forze per proseguire in questo modo, la sindrome si è portata via quasi tutto del mio mondo, ed io ero una ragazza piena di talento, voglia di fare, sogni da realizzare soprattutto, tanti!

Ma io sono anche una persona sola nella vita di ogni giorno, ignorata da mia sorella che non ha mai creduto alla mia sindrome, l'ha sempre contestata, umiliandomi talvolta e facendomi vergognare di esistere. Anche adesso che mi racconto penso che se dovessi chiudere gli occhi, smetterei di soffrire per sempre! Sì perché fa anche tanto freddo dove mi trovo e non posso permettermi neppure il riscaldamento, oltre al fatto che non tollero i caloriferi elettrici Soffro da troppo tempo per non aver considerato di raccontare un minimo la mia situazione. Con il Covid nessuna persona accetta di prendermi un poco a casa sua al caldo, ogni giorno prego Dio che questo succeda, ma anche quando sembra che io stia arrivando alla vetta di questo "sogno", ritorno bruscamente alla durissima realtà e resto qui al freddo e tra poco anche al gelo! Ho tante patologie insieme alla MCS, di cui la Rendu-Osler, motivo per la quale non posso andare a certe altezze collinari e montane. Causa di questo sono anche molto anemica e non posso permettermi alimenti di sostentamento che contrastino questa ennesima piaga. Ho problemi molto gravi coi denti ma non tollero anestesie! Ho la muffa in casa, non posso rimuoverla perché ne morirei. Intorno a me è tutto un cantiere.

Ogni stagione convivo con la passerella dei turisti sotto la finestra di casa mia, ogni secondo passa una persona, vi lascio immaginare, odori di ogni genere, profumi, ammorbidenti, tutto quello che passa mi entra in casa perché il mio piccolissimo buco esistenziale, è un pied a terre. Di fatto avrei anche una bella vista,  che detta così parrebbe il sogno di chiunque! Le poche volte che mi sono azzardata a fare una passeggiata, sono dovuta rientrare piena di odori addosso, che poi mi restano nella così definita memoria epiteliale; odori che si mischiano al gusto e all'olfatto, mangio qualcosa e sento quegli odori che si sono trasferiti sul mangiare. Tutto impossibile da sopportare, inenarrabile! Mio padre è anziano ed è seguito da un badante, non posso stargli accanto, malgrado gli voglia un bene infinito, ma lui è malato e ha bisogno di essere seguito giorno e notte, io sono malata e non riesco ad aiutarlo.

Vi prego di aiutarmi, chi potrà farlo leggendo questo scritto, si metta in contatto con me e mi dia un'opportunità di vita vera, non so cosa sia vivere in un vero appartamento. Non cerco cose sontuose, vorrei solo offrire a me stessa, per quel piccolo lasso di tempo che Dio mi concederà ancora in questo mondo, di provare l'emozione del vivere una casa "normale", lontana da qualsiasi fonte chimica. L'inverno sta bussando, non posso morire qui al gelo, sono sicura che da qualche parte del mondo qualcuno vorrà prendersi a cuore il mio caso. Sono una persona serissima e saprò disporre dell'autenticità di queste mie parole. Grazie a chiunque mi verrà in soccorso.

Qualcuno diceva che "Ci sono rimaste tre cose in paradiso: le stelle della notte, i fiori del giorno e gli occhi dei bambini" (Dante Alighieri)...... i miei occhi sono uguali a quelli di quei bambini, ho ancora desideri puri nel cuore, vorrei riscattarmi anche dal lutto di mia madre, facendole sapere che la mia vita è migliorata, glielo devo, mi ha dato tutto, mi ha insegnato a vivere.

Manuela


Per contattare Manuela allo scopo di poterla aiutare, scrivere a marcolavocedellaverita@virgilio.it

Grazie di vero cuore a chi lo farà!

martedì 23 novembre 2021

E' ufficiale: il piccolo Antonio, affetto da Sma1, ha ricevuto il farmaco Zolgensma che gli può salvare la vita!

Una bellissima notizia! Il piccolo Antonio, 4 anni d'età, di Gorizia, affetto dalla Sma1, malattia degenerativa che compromette respirazione, deglutizione e mobilità, ha ricevuto il farmaco Zolgensma, il farmaco più costoso del mondo (2,5 milioni di dollari), unica cura possibile per questa terribile patologia.

E' stata una dura lotta poter ricevere questo farmaco, la cui gratuità viene concessa solo se il bambino rientra in certi parametri di età e di peso, vincoli questi che Antonio non aveva, per cui inizialmente gli era stato negato. L'Aifa, nel mese di marzo di quest'anno, aveva abolito il limite d'età, ma erano stati introdotti altri "limiti" relativi allo stato di salute dei bambini, per cui, comunque, Antonio continuava a non averne diritto. Da qui è nata l'idea di aprire una raccolta fondi per Antonio, la quale però, nonostante la partecipazione di tante persone, non è stata sufficiente per raggiungere l'elevatissima cifra richiesta.
Per tanto tempo si è cercata una soluzione per il piccolo Antonio, fino a quando, dopo esami cliniche operate all’ospedale Santobono Pausilipon di Napoli, è stato rilevato che il bambino aveva una capacità di deglutizione ridottissima, pari appena all' 1%. Questo valore ha fatto sì che Antonio rientrasse nei parametri stabiliti dall'Aifa, per cui, finalmente, sabato 20 novembre alle ore 13, il bambino ha potuto prendere il tanto "agognato" farmaco, e quindi riappropriarsi di una speranza di vita che ora appare assai più concreta.

I miglioramenti di questa terapia genica dovrebbero vedersi col tempo, un po' alla volta, ma i risultati visti in altri bambini che l'hanno assunto sono confortanti. Nel giro di 6-7 mesi questi bambini sono riusciti, ad esempio, a stare seduti, cosa che normalmente un bambino colpito da Sma1 non riesce a fare senza supporto.

Stella, la madre del piccolo Antonio, che tanto si è battuta per proprio figlio, non può fare a meno di ringraziare chi l'ha aiutata in questa difficile "battaglia": “Ringraziamo i media che ci hanno dato visibilità e la sindaca di Monfalcone Anna Cisint che ha lottato tanto per noi. Ora ci aspetta un periodo impegnativo ma siamo pieni di speranza” (cit. Triesteprima).
Una speranza che noi tutti condividiamo con loro, augurando ad Antonio e famiglia il futuro più roseo e sereno possibile!


Marco