martedì 4 dicembre 2018

Bagheria. Yvelyse Martorana protesta davanti al Comune e chiede aiuto per la sua patologia


Protesta davanti al comune di Bagheria da parte di Yvelyse Martorana, la donna che da anni vive con una malattia invalidante, la Sensibilità Chimica Multipla, che non le consente di vivere una vita vivibile a causa degli agenti chimici ed elettrostatici che si trovano nella nostra società. Questa mattina è arrivata davanti al Comune a bordo della sua fiat Punto accompagnata dal suo compagno, Andrea. Yvelyse ha tappezzato la sua auto con dei cartelli con i quali ha reso nota la sua malattia e con i quali ha chiesto un intervento del Comune.
Chiede che l’amministrazione intervenga verso i condomini del suo palazzo in via Papa Giovanni affinchè, almeno nelle ore notturne, spengano i wi-fi che le creano ulteriori problemi di salute.
La donna ha incontrato il sindaco Patrizio Cinque che ha sottolineato che con il legale del comune cercherà di individuare una soluzione.
Di seguito una lettera che la donna ha mandato alla redazione di "La Voce di Bagheria".

Ancora una volta ricorro a carta e penna per raccontare avventure e disavventure della mia convivenza con la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e l’Elettrosensibilità (EHS) e, se fosse un racconto a puntate, questo episodio lo intitolerei: “di nuovo fuori casa?”, con un bel punto interrogativo in evidenza, perché da qualche giorno me lo sto chiedendo: devo fuggire di nuovo dal mio appartamento? In questo periodo sono in casa, bloccata dall’influenza e da un forte attacco di sinusite che posso tenere a bada solo rimanendo assolutamente al caldo, perché assumere farmaci per me è sempre un rischio. Eppure, avrei estremo bisogno di uscire e rimanere qualche ora nello spazio condominiale a scaricare la mia elettrosensibilità.
Ed è di questo che vorrei parlare oggi: della EHS.
Sembra l’acronimo di una malattia da film di fantascienza e, se ne analizziamo il funzionamento, troviamo questa patologia davvero incredibile. Tuttavia, malgrado l’incredulità, esiste, posso assicurarlo, così come lo assicurano tutti i malati che ne sono affetti.
L’ipersensibilità ai campi elettromagnetici (nel mio caso strettamente correlata alla MCS, ma non sempre è così) provoca una specifica sintomatologia quando il soggetto che ne è affetto si espone ai CEM (appunto, campi elettromagnetici): emicranie violente, problemi di concentrazione, deficit di memoria, problemi all’udito, dolori diffusi, nausea, problemi alla vista e all’equilibrio e forse dimentico qualche sintomo, comunque quasi tutti sperimentati sulla mia pelle e assolutamente reali. I CEM sono ovunque: nelle case, nelle scuole, negli uffici, negli ospedali. Un qualsiasi impianto wi-fi espone a campi elettromagnetici, dunque un malato di EHS è spacciato, non sa dove nascondersi per sottrarsi al “bombardamento”. Per autodifesa mi sono dotata di uno strumento che rileva l’elettrosmog, ossia l’inquinamento elettromagnetico. Se il segnale luminoso è verde, puoi sopravvivere, nel senso che potresti non avere sintomi o comunque molto sopportabili; se il segnale è giallo o rosso , la cosa comincia a farsi seria e, a cascata, arriveranno mal di testa lancinanti e tutto il corredo di sofferenze che un elettrosensibile conosce bene. L’unica soluzione: la fuga, fuggire dalle onde in cerca di un angolino protetto, lontano dai CEM, e se anche si trattasse di un buco, va bene, perché il malessere può diventare davvero insopportabile e nulla te lo attenua, se non sottrarti alla fonte.
Trovare questi punti verdi, cioè dove il segnale wireless arriva debole, è quasi impossibile (pensiamo anche a tutti i ripetitori di telefonia mobile che ci sono in giro) e, quando li trovi, ti ci attacchi come una cozza. Io, siccome sono fortunata, li ho trovati nel cortile condominiale e così finora ho trascorso lì quasi le intere giornate, soprattutto da quando nelle uniche stanze del mio appartamento, dove il segnale era verde, qualcosa è cambiato e il giallo e il rosso ormai predominano. Prima dello strumento se ne è resa conto la mia testa, che ha cominciato ininterrottamente a pulsare e poi sono arrivati, puntuali, gli altri sintomi che da giorni non si attenuano. In poche parole, nella mia casa non ho più un angolo protetto e mi è impossibile rimanerci senza stare malissimo. Insomma, sono fuori casa, di nuovo e ancora una volta…!
Studi, ricerche e appelli di medici e scienziati ci stanno mettendo in guardia contro la nocività dei CEM. Se andate in libreria (non su internet, vi prego, i libri sanno ancora darci delle risposte), trovate notizie che multinazionali e istituzioni non vogliono darvi o vi spiegano solo in parte. Non mi inoltrerò in tematiche complesse perchè non ho neanche i titoli e la preparazione per affrontarle, ma una cosa è certa e la sto sperimentando: il wi-fi ha diritto di cittadinanza più di un essere umano! Allora, se sto male, sarò io a dovermene andare da qui, a vagare in cerca di un luogo per me ospitale, chissà dove, e con quante spese a mio carico? E tutto questo perché? Perché ci hanno persuasi che senza connessione veloce non possiamo più vivere, anche se ci fa ammalare, anche se fa ammalare i nostri figli.
Tra l’altro, per un malato di MCS ogni cambio di abitazione è pieno di incognite e, in genere, non si risolve in breve tempo, al contrario è un lavoro lungo e minuzioso che va affrontato per gradi. L’ipersensibilità chimica non è uno scherzo e per un malato di patologie ambientali la salomonica frase:
trova una casa più adatta”, lascia il tempo che trova. La sola realtà è che per ogni affetto da MCS lasciare la propria dimora è, di fatto un trauma, perché per arrivare a stare bene in un ambiente nuovo ci si mette mesi, se non anni. Io, per bonificare la mia abitazione, ci ho messo un intero anno e sto ancora lavorandoci… E in pochi, pochissimi pensano al cablato, ossia internet via cavo (più lento, ma meno nocivo) come ad una soluzione più democratica, oltre che più sana, in quanto rispetterebbe chi è ammalato e chi non vuole ammalarsi a causa del wi-fi.
Molti rivendicano fantomatiche libertà individuali dentro le proprie abitazioni dimenticando, però, che il wi-fi non rispetta chi non lo ha scelto e, soprattutto, chi si è ammalato, attraversando le pareti di interi edifici e delle singole abitazioni e costringendo consapevoli e inconsapevoli cittadini a subire dentro casa propria immissioni nocive, senza alcuna possibilità di difesa. In commercio esistono schermature per le abitazioni che vanno installate da personale specializzato e hanno costi non indifferenti. Personalmente non posso utilizzarli in quanto i materiali schermanti non sono stati concepiti per i chimicamente sensibili, dunque potrei trovarmi nella paradossale situazione di installare una schermatura e poi non potere soggiornare nella stanza trattata a causa delle sostanze emesse dai materiali utilizzati. Vi sono poi altre controindicazioni specifiche nel mio caso, che non mi dilungo qui a spiegare, che mi impediscono categoricamente di usare i prodotti di cui sopra.
Sto davvero vivendo una situazione limite e trovo scandaloso che non mi si dia la possibilità di rimanere tranquillamente nella mia casa come sarebbe diritto di chiunque, soprattutto delle fasce più deboli della società che, di certo, andrebbero tutelate dalle istituzioni più di qualsiasi impianto wi-fi!
Credo sia assolutamente indispensabile che si arrivi ad una regolamentazione degli impianti wireless, sia nei condomini che nei luoghi pubblici, e che lo si faccia anche in modo severo. Questo sta già avvenendo in molte città, in Italia e all’estero, dove, soprattutto nelle scuole, sindaci e dirigenti virtuosi si sono resi conto che la salute dei nostri ragazzi vale più della connessione veloce ad ogni costo e hanno imposto lo smantellamento degli impianti wi-fi, sostituendoli con il via cavo. Una scelta decisa e consapevole che segue la saggia linea precauzionale, la quale si distingue nettamente dai più diffusi atteggiamenti qualunquistici che coltivano la devastante filosofia del “vabbè, tanto le cose che ci fanno male sono tante…!”. Terribile quando affermazioni del genere vengono fatte da amministratori, dirigenti, medici, insegnanti, ruoli di punta della società che avrebbero il dovere, tra l’altro, di fare del loro meglio per diffondere una cultura più attenta all’ambiente e alla salute pubblica. E mentre smetto di scrivere perché, puntuale, sta arrivando un’emicrania lancinante, mi chiedo: siamo sicuri che tutto questo sia ciò che vogliamo? Siamo davvero certi di averlo scelto?
”.


21 novembre 2018

Fonte: La Voce di Bagheria 

sabato 24 novembre 2018

Continua la solidarietà per Barbara Giuggioloni, malata di SLA


Barbara Giuggioloni, sposata e con una figlia, ha contratto la terribile Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) nel 2012. Da allora Barbara ha perso la sua indipendenza, ma non la sua combattività e la voglia di vivere. Purtroppo le spese che Barbara deve affrontare sono tante, sopratutto quelle delle badanti di cui ha assolutamente bisogno. A questo proposito Barbara lancia questo appello: “Carissimi amici, la vita mi vuole umiliare ma io voglio vivere e guarire, ma ho bisogno del vostro aiuto per pagare le badanti”.

I concittadini maceratesi di Barbara, in questi anni di malattia hanno manifestato la propria solidarietà nei suoi confronti in vari modi, e in particolar modo con la bella iniziativa "Un caffè per Barbara", una raccolta fondi che si realizza donando un euro in apposite cassettine sparse in vari esercizi pubblici della città. Ma le donazioni si posso eseguire anche tramite bonifico bancario, da effettuarsi a queste coordinate:


IBAN: IT06Y0570413400000000002166

Banca Popolare di Spoleto filiale di Villa Potenza
intestato a Barbara Giuggioloni

Tante gocce, tutte insieme, formano l'oceano, e ciascuna persona può far parte di questo "Oceano" di solidarietà a favore di Barbara. Non manchiamo quindi di fare la nostra parte, di donare ciascuno la propria goccia, per piccola o grande che sia. Un grazie di vero cuore a chi lo farà.

Marco

domenica 18 novembre 2018

Spagna, malattie negate: suicida giovane donna Elettrosensibile (MCS-ME/CFS-FM)


Un’altra morte inutile come nel deserto, senza nominare i colpevoli. Mia cara Sonia, riposa in pace...”.
Da alcuni anni in lotta contro il tempo. Vittima del sistema e del misconoscimento della pubblica sanità. Mascherina in volto, anche di notte, viveva avvolta in una schermatura di fortuna per proteggersi da elettrosmog, profumi e chimica pervadente. Per lei tanta solidarietà, affetto incondizionato, ma non dallo Stato. E alla fine, una giovane donna martoriata dal male invisibile, non ha più retto e due giorni fa s’è tolta la vita.
Arriva dalla Spagna la triste notizia del suicidio di Sonia Cuetos (47enne, mamma di un figlio), da soli tre anni gravemente malata di Elettrosensibilità, Sensibilità Chimica Multipla, Fibromialgia e Sindrome da Fatica cronica, malattie ambientali immuno-neuro-tossiche altamente invalidanti e prive dei livelli essenziali d’assistenza. Il suo compagno l’ha trovata esanime, riversa in casa. “Amore mio, non so in che momento hai deciso di lasciarmi la mano e volare da sola, mi sarebbe piaciuto avere il tempo di salutarti con calma, per farti sapere quanto ti amavo e avevo bisogno di te, perché la mia bambina, anche se non Credevi, avevo bisogno di te più di te che di te
.

Sui social in molti stanno piangendo la scomparsa di Sonia, epilogo in fotocopia dell’ennesima tragedia come quella di un’altra donna spagnola, Angela Jean (elettrosensibile di Madrid, suicida nel 2012). Sonia abitava a Laredo, comune di 12.000 anime nella comunità autonoma della Cantabria, sulla costa orientale. Un servizio televisivo la mostra come prigioniera, costretta a sopravvivere in una stanza ricoperta da nastri e fogli d’alluminio: in assenza dello Stato, per lei s’era mobilitata la solidarietà della gente comune che, per pagarle le cure nella clinica della Fondazione Alborada, per una raccolta fondi aveva promosso una marcia di solidarietà. Sul suo profilo Facebook, in molti ora postano il loro volto coperto da mascherina anti-odori, per non farla sentire sola anche nell’estremo viaggio. “Questa foto me l’hanno fatta la settimana scorsa nel giardino della Fondazione Alborada – ha scritto Sonia nel suo ultimo post del 29 Settembre – Questi sono i primi passi di un trattamento molto lungo e molto costoso. Voglio ringraziare di tutto cuore la collaborazione ricevuta da molte persone che in maniera altruista e solidale mi hanno aiutata ad arrivare fin qui. Domani c’è una marcia che organizza il Club Ademco Colindres con l’obiettivo di raccogliere fondi per me. Grazie alla mia famiglia e a tutti voi. Ho ancora bisogno di tutti.



Come già denunciato nel mio ultimo libro d’inchiesta, la Sensibilità Chimica Multipla non è riconosciuta in Spagna come in Italia dove, presentato dal senatore di maggioranza Giuseppe Pisani, è pronto un disegno legge per il riconoscimento della patologia a livello nazionale. Così per la Fibromialgia: “In qualità di Portavoce al Senato del Movimento 5 Stelle – scrive Pisani che dalla prossima settimana annuncia di depositare la bozza nella XII Commissione (Igiene e Sanità) prima della discussione nell’aula del Senato – ho presentato sulla piattaforma Rousseau la prima stesura di un disegno di legge recante disposizione in favore dei soggetti affetti da MCS.” Nella bozza c’è scritto come i malati come Sonia “non vengono sufficientemente tutelati nel loro diritto ad avere un’assistenza sanitaria adeguata e commisurata all’entità ed alla gravità delle loro limitazioni attitudinali e lavorative”.

Proprio in Spagna, nella città di Segovia, a Giugno s’era poi svolta la manifestazione Stop 5G. Una simbolica muraglia umana, unita nel nome del Principio di Precauzione, si strinse in cerchio per rivendicare la supremazia del diritto alla tutela della salute pubblica sul diritto d’impresa. Sonia ha però fatto prima degli altri: decidendo di non aspettare il nuovo tsunami elettromagnetico, col suo gesto estremo manda un segnale forte al sistema. Politica, istituzioni e comunità internazionale dovranno rispondere, smettendola di sviare la triste realtà. Il problema esiste ed è grave. E va risolto, subito, con urgenza.
Ti rendiamo omaggio, cara Sonia – è scritto sui social – e sosterremo la lotta di altre persone con la tua stessa sofferenza quotidiana”. Mai più: quest’assurda conta dei morti deve finire!
di Maurizio Martucci

18 novembre 2018

FONTE: Oasi Sana


Quanta tristezza nell'apprendere notizie come queste! Com'è brutto sapere che esistono persone portate alla disperazione, e quindi a compiere insani gesti come quello di Sonia, a causa della propria malattia! Della propria malattia certo, grave, gravissima, tremendamente invalidante.... ma anche a causa dell'indifferenza dello Stato che non vuole riconoscere queste patologie e che lascia così soli, troppo soli, questi poveri malati! E ora incombe sulla nostra società questa svolta del 5 G, ovvero una grandissima minaccia di ulteriore aggravamento dell'inquinamento elettromagnetico che, se avverrà, non mancherà purtroppo di farsi sentire sulla popolazione con nefaste conseguenze sulla salute dell'uomo! Non permettiamo che questo accada... nessun progresso tecnologico, se di progresso si tratta, deve andare a ledere la salute e la dignità dell'uomo! Il tristissimo caso di Sonia sia per tutti noi un grandissimo monito in questo senso!

Marco

martedì 30 ottobre 2018

EHS e MCS: una vita non più vita. La storia di Cristina.


ROVERETO - “Fino a 4 anni fa ero una donna normalissima, avevo un lavoro a tempo indeterminato come responsabile di una comunità per disabili, avevo amici, una vita sociale, andavo in ferie, uscivo per andare a mangiare una pizza o per bere un caffè al bar… Insomma ero una persona con una vita”.

Con queste parole Cristina Fedel, una donna trentina di 46 anni che vive a Rovereto, inizia a raccontare la sua incredibile storia. “Sei mi guardo indietro posso dire che non ho più una vita, mi è stata portata via un pezzo alla volta nello stupore di chi mi stava vicino e nella mia sofferenza. Inoltre purtroppo devo combattere ogni giorno per affermare i miei diritti”.

Cosa è successo 5 anni fa?

Cristina si ammala di due malattie gravissime e invalidanti, che d’improvviso e via via gradualmente le spazzano via la sua quotidianità, gli affetti, il lavoro, le abitudini, i gesti più comuni come mettersi il profumo, parlare al cellulare, uscire di casa.

MCS è la Sensibilità Chimica Multipla, una sindrome immuno tossica infiammatoria e allergica, una delle malattie più gravi conosciute al mondo. In sostanza i peggiori nemici sono: agenti chimici, detergenti, profumi, saponi, formaldeide, farmaci, chemioterapici, resine e vernici, smog, inceneritori, pesticidi, campi magnetici, materie plastiche, materiali per edilizia, polveri di toner stampanti, nano-particelle e polveri derivate da impianti di riscaldamento, ecc…

L’organismo è incapace di eliminare le sostanze tossiche e questo causa un’infiammazione generale e un danno grave multiorgano irreversibile se la malattia non viene curata. Tutto questo vuol dire isolamento fisico e sociale. EHS, invece, significa Elettrosensibilità, una patologia disabilitante che si manifesta per esposizione a fonti elettromagnetiche a bassa e alta frequenza, anche quando l’intensità resta nei limiti di legge. Anche questa malattia ha una base organica con incapacità dell’organismo di espellere le sostanze nocive e se non curata crea danni irreversibili a tutti gli organi con conseguenze devastanti.

Una persona con Elettrosensibilità ha dei grossi problemi fisici in vicinanza di un campo elettrico o magnetico a partire da una lampadina, per arrivare al computer, al telefono portatile, cellulare, ai sistemi wi-fi, alle componenti elettroniche presenti nelle autovetture, nei pressi di stazioni radio-base di telefonia mobile, di radar, elettrodotti, soprattutto oggi con lo sviluppo delle nuove tecnologie.

Cristina come è iniziato tutto? Quali sono stati i primi sintomi?

Dal 2013 ho cominciato ad avere fortissimi mal di testa in prossimità di wi-fi e campi elettromagnetici, con giramenti di testa vomito e molti altri problemi fisici. Dopo il primo momento di smarrimento incredula di quello che mi stava succedendo ho cominciato a fare delle ricerche. Col tempo sono diventata sempre più intollerante ai prodotti chimici e a molti alimenti. Per fortuna con alcune ricerche sono riuscita a capire di cosa potevo soffrire e a entrare in contatto con il prof. Genovesi”.

Come ha iniziato a cambiare la sua vita?

Ho cominciato a usare gli integratori che potevo tollerare, ad adottare uno stile di vita adatto per poter continuare a sopravvivere e per aiutarmi con i dolori che ormai erano insopportabili ad ogni esposizione elettromagnetica e chimica”.

Che rimedi ha adottato?

Nella speranza di una soluzione ho speso molti soldi e nel tempo acquistato anche prodotti e ausili pubblicizzati per alleviare i sintomi, qualcuno ha funzionato altri purtroppo hanno peggiorato il mio stato di salute. Ho dovuto cambiare prospettive e modo di vivere prendere in mano la mia vita e cercare di evitare almeno di peggiorare, ma non è stato possibile”.

Com’è cambiata la sua vita sociale?

Purtroppo devo pensare a cosa o chi può farmi male: l’ambiente in cui andrò, le persone che avrò accanto, per esempio con i profumi, i ripetitori, i telefoni, ecc… Ogni giorno il mio cerchio si restringe e finirà per stritolarmi. Non ho più la capacità di entrare nei negozi, in un bar. Ogni giorno la malattia mi porta via qualcosa, da quello che posso fare a quello che posso mangiare, a come vivere. Provate a pensare cosa vuol dire vivere pensando che quello che posso fare oggi, per me domani sarà impossibile farlo. Ogni giorno si aggiunge una cosa a cui sono intollerante, senza contare che devo stare attenta a tutto quello che sa di nuovo”.

Come fa ad usare il telefono?

Per usare un telefono devo proteggermi con vestiti schermati. Inoltre l’inverno è molto difficile perché sia il riscaldamento che la stufa mi creano problemi per cui molto spesso vivo al freddo”.

Com’è la sua casa?

Ho cercato di bonificarla ma è molto difficile, il più delle volte sono proprio i wi-fi dei vicini o i ripetitori a farmi stare molto male e a dover passare giorni con forti mal di testa, nausea, vomito e ultimamente anche grossi problemi con i polmoni e la respirazione. Ho dovuto chiudere gran parte delle finestre con l’allumino, che mi protegge dalle onde elettromagnetiche dei vicini, così vivo praticamente al buio”.

Il lavoro?

Purtroppo a causa di queste malattie non posso più lavorare e questo influisce anche sulla mia situazione economica molto difficile, perché in questa malattia devo pagarmi tutto”.

Non riceve dei sussidi?

Queste malattie non hanno un riconoscimento nazionale e questo porta i malati a non avere diritti e assistenza. Inoltre è difficile far applicare i protocolli internazionali specifici per MCS e EHS. Faccio fatica ad ottenere una pensione o un’invalidità. Ho fatto domanda per poter ottenere le cure per queste malattie in Centri di alta specializzazione all’estero, dove da molti anni curano queste malattie, visto che in Italia attualmente non esistono centri così, ma dopo un anno di tribunali mi sono vista negare le cure che purtroppo non potrò fare perché molto costose” .

Qual è la situazione di diffusione della EHS?

Si calcola che dal 3% al 5% della popolazione europea (22.3-37.1 milioni di persone) potrebbe essere affetta da EHS è questa è in costante aumento (I. Jamieson, intervento all’European Economic and Social Committe, nov 2014)”.

E il suo riconoscimento?

EHS è riconosciuta come malattia invalidante in Svezia e in Spagna. Il Parlamento Europeo nella risoluzione del 2009 ha richiamato gli Stati membri a riconoscerla come disabilità. Il Consiglio d’Europa nella risoluzione del 2011 ha richiamato all’applicazione del principio di precauzione e di creare zone free prive di campi elettromagnetici.

La Commissione dei Diritti Umani canadese attribuisce l’EHS all’esposizione alle RF-CEM. L’OMS classifica le radiazioni di bassa e alta frequenza come agenti possibili cancerogeni per l’uomo 2 B. Una recente sentenza della Magistratura di Ivrea Firenze ha riconosciuto il nesso causalità tra utilizzo del cellulare e tumore ai nervi cranici. Gli attuali limiti di esposizione a tutela delle radiazioni di alta e bassa frequenza non tutelano la popolazione da potenziali effetti biologico sanitario a breve e lungo termine
”.

A livello legislativo vi sono tutele?


Nonostante si siano arenati almeno 10 disegni di legge e innumerevoli petizioni a favore del riconoscimento, a tutt’ oggi i malati si trovano in situazioni drammatiche e insostenibili che comportano: isolamento sociale, stato di indigenza per la mancanza di un sostegno economico da parte dello Stato, impossibilità di svolgere un’attività lavorativa, cure salvavita che restano a carico del malato e delle famiglie, impossibilità di accedere a strutture sanitarie (personale non formato, ambienti non adeguati ai malati, protocolli terapeutici non messi in pratica la maggioranza delle volte)”.

Come sta oggi?

Sempre più spesso i dolori non mi fanno dormire con conseguenze immaginabili. Da poco ho saputo che la malattia sta intaccando il mio sistema immunitario rendendomi sempre più debole. Spero sempre di non avere problemi gravi da dover essere ricoverata in ospedale perché per me sarebbe molto complicato e le conseguenze sarebbero molto gravi per le molte onde elettromagnetiche e i prodotti chimici presenti negli ospedali, senza contare l’impossibilita di cure tradizionali per le intolleranze ai farmaci”.

Per chi volesse aiutare questa donna: conto intestato a Fedel Cristina presso la Cassa rurale Alta Valsugana IBAN: IT46 J081 7834 4700 0001 2073 178

di Alessandra Corrente

20 ottobre 2017

FONTE: La Voce del Trentino

domenica 14 ottobre 2018

Soffre di Sensibilità Chimica Multipla: in una casa di fango e paglia è guarita, ma è abusiva


LONDRAAllergica alle case moderne Kate, che soffre di “Sensibilità Chimica Multipla” (MCS), insieme al marito Alan Burrows ha deciso di vivere a Tarka Valley, nei pressi di Chulmleigh, Devon, dove hanno costruito un’abitazione di fango, tronchi d’albero e paglia. Ma ora, dopo 19 mesi di vita all’aperto, rischiano lo sfratto dalla loro, quanto meno rustica, abitazione, con pareti rivestite di malta, un’alternativa al cemento.

Il North Devon Council ha deliberato che hanno infranto le normative sulla pianificazione territoriale e a dicembre dovranno lasciare la casa, realizzata sul bordo della A377, un’area di alto valore paesaggistico su cui non è permesso costruire.

Alan, 47 anni tecnico di fotocopiatrici, e Kate, 45 artista, sono sposati da dieci anni; la donna ora fa la badante part-time e insieme al marito stanno cercando di realizzare una fattoria sul loro terreno, dove inizialmente vivevano in una roulotte: “Prima di trasferirci, vivevamo in una normale casa in affitto ma non potevamo continuare con quello stile di vita. Ero sempre malata ma non sapevo cosa non andasse”.

Afferma che i suoi malesseri erano causati dall’acqua, l’energia elettrica, il wi-fi, la vernice alle pareti e che ora è guarita: “Ho sempre amato la natura e volevo essere autosufficiente; nell’abitazione precedente c’era acqua corrente e riscaldamento ma qui, nemmeno un rubinetto e dobbiamo filtrare l’acqua”. “Abbiamo tagliato il legno, costruito la casa da soli ma è stato meno faticoso di quanto credessi”.

Ora la Burrows è preoccupata, se dovessero lasciare l’abitazione, che dispone di due camere da letto, cucina, soggiorno e bagno esterno cui arriva acqua calda da un boiler di fortuna, non saprebbero dove andare. All’esterno della casa c’è una pompa a mano che fa arrivare l’acqua dal fiume, i pannelli solari sul tetto forniscono energia e la coppia alleva polli, capre, oche.

E’ il nostro nido, non posso tornare a vivere in una casa moderna, mi ammalerei nuovamente. Questa è la vita normale, è ciò che l’uomo ha sempre fatto”. Kate sta conducendo una campagna per le politiche di pianificazione in Inghilterra e norme urbanistiche nel Galles, affinché possano essere realizzate case autosufficienti come la loro.

Il National Institute for Health and Care Excellence, definisce la "Sensibilità Chimica Multipla" (MCS), la sindrome di cui soffre Kate, una condizione a cui non c’è una spiegazione medica ma, ammette, che può causare “gravi effetti collaterali”. Andy Jones, docente di Scienze Ambientali, spiega:
La MCS è una malattia che molti medici rifiutano di riconoscere, non ci sono prove che sia associata alle sostanze chimiche”.

Spesso le persone che soffrono di questa sindrome, sostengono che sia causata da sostanze chimiche moderne dimenticando quelle che esistono in natura: dalla decomposizione al polline dei fiori ma questi sembrano non provocare reazioni”.

La MCS, sindrome che in Italia costringe all’isolamento circa 300.000 persone, i cosiddetti "malati invisibili", può provocare gravi reazioni allergiche, crisi respiratorie anche in presenza del solo profumo, di uno shampoo, un detersivo o un deodorante.

Nel Regno Unito, ne soffrono migliaia di persone e il Ceo dell’ente di beneficienza MCS-Aware, afferma che le persone malate non elaborano le tossine come le persone sane. “Purtroppo ci sono tante persone per le quali vivere in una casa normale, diventa un grosso problema. Non esiste una cura "magica"”, e probabilmente, l’unica via per preservare la salute è quella di vivere nel modo più naturale e pulito possibile.

di redazione Blitz

2 marzo 2017

FONTE: Blitz quotidiano

lunedì 1 ottobre 2018

Sensibilità Chimica Multipla, MCS, sigla dell’esclusione

«Sensibilità Chimica Multipla. Tenete a mente questo nome.
È una delle troppe cose del nostro tempo in corsa, sempre più inquinato, che non vogliamo sapere
». Francesca de Carolis sul fronte della esclusione medica, oggi.
– Malattia da avvelenamento ambientale, la potremmo chiamare, ad allarmare ciascuno di noi.
– Malattia non riconosciuta dal nostro Sistema Sanitario Nazionale, come invece avviene in tanti paesi europei e non europei.
– Come scriveva il filosofo francese Bergson negli anni trenta: «l’umanità geme, per metà schiacciata sotto il peso dei progressi che ha fatto».


Vedete questa foto? Il volto di Mariella, bellissimo e nudo di trucco, dietro un foglio di vetro che la separa dal mondo.
Mi è tornato davanti agli occhi dopo le parole di Ennio (il titolare), che parlando di quella cosa terribile… i test-tortura dei gas di scarico su scimmie e uomini… alla fine annota: ma intanto le città italiane avvelenano i loro cittadini. Già, goccia a goccia. Mentre fingiamo di non accorgercene.
Il volto di Mariella mi era venuto incontro tempo fa insieme a quello di una pattuglia di “fantasmi” con i segni segreti della sua stessa malattia, di cui nessuno sa… MCS, si chiama, Sensibilità Chimica Multipla, che è patologia che si sviluppa in seguito a esposizione a sostanze tossiche, che a loro volta producono sensibilizzazione ad altre sostanze chimiche… Ve ne voglio parlare perché è uno dei volti della trappola che ci stiamo costruendo intorno, una delle malattie più insidiose di questo nostro tempo, che ci regala dosi sempre più massicce di inquinamento ambientale.

MCS. Quanti ne hanno sentito parlare? La mia prima volta è stata quando ho aperto l’e-mail di Anna Maria, Anna Maria Scollo, e ho conosciuto il racconto della sua vita. “Il primo malessere l’ho avuto che era quasi Natale, nel 2000. Lavoravo presso una serigrafia pubblicitaria, stampavo articoli promozionali, a contatto con vernici, solventi, sostanze al cloro, colla spray. C’è molto lavoro con le feste. Sto malissimo, ho uno svenimento, cado a terra, perdo coscienza. In ospedale dico di lavorare a contatto con sostanze tossiche, ma mi rispondono che la situazione è compatibile con il lavoro… Ma ogni volta che mi reco al lavoro sto peggio.
Perdo anche il bambino che aspettavo… Due giorni prima avevo usato una vernice contenente piombo; solo dopo l’aborto ho letto sull’etichetta che "il prodotto nuoce gravemente alla salute dei bimbi non nati". La conservo ancora, quell’etichetta
”.

E inizia una vita tutta da difendere dagli umori del mondo… Perché troppe cose, anche le più banali, diventano impossibili da sopportare. Un sapone, una crema, il profumo di un’amica che non puoi più avvicinare. Persino un rossetto, che non puoi più indossare. E dal racconto di Anna Maria si comprende di quanta chimica è ormai fatto il nostro mondo…
Anna Maria è di Catania. Ricordo ancora la sua voce di donna del Sud, che parlando e spiegando e raccontando, vibra d’emozioni, che si gonfiano e si acquietano, come si sollevano e si abbassano le onde del suo mare, dove ogni giorno, racconta, corre a respirare la vita.

Poi ne sono arrivate altre di e-mail, di voci a bussare per essere ascoltate. Racconti tutti diversi e tutti uguali. E ho conosciuto volti come quello di Mariella, che compongono il libro fotografico che Matteo Gozzi ha realizzato per l’associazione nata per promuovere la conoscenza dei problemi causati da sostanze chimiche, campi elettromagnetici e non solo, A.M.I.C.A., lavoro dedicato a questi “fantasmi” e a questa malattia, che è una delle peggiori, perché poche cose fanno male come la solitudine alla quale condanna. Le sue immagini che sono brividi di solitudine. Di solitudine parlano labbra senza rossetto, spazi vuoti che sembrano rimbombare nel nulla, stanze come scatole chiuse. La solitudine è un vestito nuovo da provare per la festa dove mai si andrà… è una mascherina messa sul viso a opporsi al respiro del mondo…

Poche cose possono esasperare come il non essere riconosciuti, per quello che si è, per quello che si ha. E la Sensibilità Chimica Multipla è malattia non riconosciuta dal nostro Sistema Sanitario Nazionale (cosa che invece avviene in tanti paesi europei e non europei), lo è solo a livello regionale in alcune regioni, ma soprattutto è ancora poco conosciuta e riconosciuta dai medici, e questo significa a volte la condanna a correre da un ospedale all’altro, da un consulto all’altro, rischiando, e spesso accade, di essere presi per matti e come matti essere curati.
Sensibilità Chimica Multipla. Tenete a mente questo nome. E’ una delle troppe cose del nostro tempo in corsa, sempre più inquinato, che non vogliamo sapere. Ma dovremmo dare ascolto a quel che dice Vito, uno dei protagonisti del libro fotografico di Gozzi: “Se qualcosa a me fa male, non è che non faccia male agli altri. La differenza è che il mio corpo me lo dice”.

Molto ha detto e molto avrebbe avuto ancora da dire, il professor Giuseppe Genovesi, immunologo, psichiatra e tante altre cose ancora, del Policlinico Umberto I di Roma, purtroppo scomparso quest'anno. Punto di riferimento internazionale per la medicina ambientale e per tanti malati "invisibili"… Medico "scomodo" e spesso osteggiato, come spesso accade a chi è fuori dal coro, che aveva indicato nell’inquinamento ambientale, nei metalli pesanti, interferenti chimici, concause di molte gravi malattie. Eppure già da anni si parla di fattori ambientali che arrivano a portare modificazioni del nostro DNA…

Le generazioni future non ce lo perdoneranno”, il presidente dell’ISDE Scientific Committee, professor Ernesto Burgio, lo ripete spesso, citando Renzo Tomatis, famoso oncologo che molto si era battuto perché ci si occupi più seriamente di prevenzione primaria… che è seria ricerca “sulle sostanze naturali e sintetiche per capire quali sono cancerogene e, una volta individuate, suggerire alle autorità sanitarie delle misure di salute pubblica per toglierle dalla circolazione. Si tratta – spiegava Tomatis - di una strategia che protegge tutti, il ricco come il povero, ma purtroppo è bistrattata da scienziati, politici e autorità sanitarie”. Ma troppi interessi andrebbe a urtare…
Le generazioni future non ce lo perdoneranno”. E’ monito che fa paura. E che chiama in campo anche ciascuno di noi che, quando non toccati da vicino, siamo così disattenti alla qualità dell’ambiente nel quale viviamo… così bravi a portare ogni giorno una goccia al mare di quel veleno…

Scusate questi pensieri cupi… ma forse non è giornata… ché ritrovo l’appunto da un libro del filosofo francese Bergson, che negli anni trenta scriveva: “l’umanità geme, per metà schiacciata sotto il peso dei progressi che ha fatto”. Un gemito che, sotto questo tremendo peso, continua a crescere. E in tutto questo frastuono non riesco a distinguere il gemito degli uomini da quello delle scimmie dei laboratori del New Messico…

di Francesca de Carolis

4 febbraio 2018

FONTE: Remo Contro


Articolo di grande intensità che riporto con molto piacere sulle pagine di questo blog. Sì perchè non si parlerà mai abbastanza di Sensibilità Chimica Multipla, e quando qualche giornalista si interessa seriamente dell'argomento ne sono sempre molto felice. E l'articolo, come detto, è intenso, completo... bello! 
Grazie quindi a Francesca de Carolis e a tutti coloro che vorranno parlare di questa subdola malattia ancora troppo poco conosciuta da medici, istituzioni e persone comuni.

Marco

domenica 23 settembre 2018

“Dopo un mese sono tornata a casa, ma…”


Dopo più di un mese dall’incendio del 30 Luglio scorso, divampato nelle campagne al confine tra Bagheria e S. Flavia, rientro nel mio appartamento dopo avere dormito in auto, dopo essere stata ospitata da una parente (con enormi difficoltà reciproche causate dalla mia patologia) e danni economici e alla salute per essermi avventurata nell’affitto di una villetta, non debitamente testata preventivamente e nella quale mi sono sforzata di soggiornare, malgrado percepissi gli odori della tinteggiatura e degli arredi. Il risultato è stato disastroso, con una infiammazione ai bronchi e soldi buttati al vento.

Chi è ammalato della Sensibilità Chimica Multipla e dell’ Elettrosensibilità sperimenta, prima o poi, cosa voglia dire rimanere fuori casa e non riuscire a trovare un luogo in cui stare, senza correre rischi per la salute.

E’ stato un mese duro ma istruttivo e ho avuto la conferma che chi soffre della MCS è solo, assurdamente solo. Ultimamente sono stata male e ho potuto contare unicamente sull’aiuto telefonico della dottoressa che mi segue da due anni, specialista della mia patologia (una delle pochissime in Italia). Non posso rivolgermi a specialisti del territorio, né a strutture pubbliche della mia città perché la patologia di cui soffro è quasi sconosciuta e normali terapie, valide per ammalati di altre patologie, pur se adeguatamente somministrate, sarebbero dannosissime per me. Nel caso in cui avessi bisogno di un ricovero, sarei davvero nei guai perché non ci sono reparti che possano accogliermi, né équipe in grado di trattarmi. Chi mi sta vicino è avvilito e impotente perché non sa a chi rivolgersi per alleviarmi da sofferenze, preoccupazioni e apprensioni. Sembra quasi banale dirlo, ma pago le tasse (salatissime) regolarmente e mi sento di affermare che la quota che riguarda la mia assistenza sanitaria viene indebitamente trattenuta dallo Stato dal momento che il S.S.N. non è in grado né di assistermi né di curarmi. Per qualsiasi esame strumentale devo rivolgermi a privati ed effettuare tutto a domicilio (quando ciò è possibile) dal momento che non ci sono ambulatori pubblici o privati privi di barriere chimiche e di impatto elettromagnetico, con un continuo esborso di denaro da parte mia; anche gli integratori e i disintossicanti, che devo assumere numerosi ogni giorno, sono totalmente a mio carico. E poi c’è l’incomprensione dovuta ad una scarsa conoscenza della malattia. Spesso la si confonde con una allergia oppure con una generica asma quando, invece, è molto molto di più.

In questo lungo mese ho ricevuto l’affetto, l’amicizia e la solidarietà di tanti che voglio qui ringraziare, ma anche numerose occhiate poco convinte, frasi al limite dell’offensivo, indifferenza, per non parlare poi dei soliti buoni consigli elargiti in modo poco opportuno e con faciloneria, assolutamente lontani dai miei veri bisogni. Di continuo mi sento ripetere: “vai a vivere in montagna”, “vai a vivere al mare”. Facile a dirsi, molto meno facile metterlo in pratica. Come ripeto sempre, trovare un luogo dove ci sia aria buona è molto più semplice che trovare una casa che tollero. E’ l’ambiente indoor il vero problema, sono le mura, gli arredi e la qualità dell’aria interna la vera sfida. Potrei andare a vivere sul Monte Bianco, ma se nella baita in cui alloggio c’è il legno che mi fa reazione, per me il monte Bianco diventa il peggior luogo al mondo. E’ solo un esempio banale per tentare di farmi capire e per descrivere le difficoltà di uno spostamento: ogni ambiente va "testato" preventivamente e a lungo, bisogna fare attenzione al tipo di vegetazione, ai materiali utilizzati e a mille altri piccoli dettagli. Per non parlare poi dei ripetitori di telefonia mobile, piazzati ormai ovunque, che mi rendono inaccessibili intere aree del territorio; persino dentro casa la mia vita è limitata ad un paio di stanze, quelle in cui arriva più debole il segnale dei wi-fi dei vicini e dove vi è minore esposizione ai ripetitori. Trovare e/o creare un luogo dove il malato di MCS possa vivere bene non è impossibile, ma è un lavoro lungo e dispendioso che richiede tempo, impegno, energia e infinita, incommensurabile pazienza.

Inutile dire che non essere compresi nelle proprie sofferenze fa male più della malattia stessa, ti fa sentire, se possibile, più isolata e ti fa montare dentro una rabbia che io cerco, ogni giorno, di trasformare in consapevolezza per non avvelenarmi il sangue più di quanto già non faccia la malattia. Certa rabbia, però, voglio coltivarla ed è quella contro la comunità scientifica che continua ancora ad ignorarci: per lo Stato Italiano, infatti, la Sensibilità Chimica Multipla continua ad essere una "entità nosologica non riconosciuta" e questo è uno schiaffo in pieno volto ai tantissimi malati di una patologia che arriva a toglierti la voglia di vivere e di combattere. Molti ammalati rimaniamo in contatto tra noi e posso assicurare che le storie drammatiche sono numerose (personalmente ne conosco fin troppe), dunque non posso accettare che la "bestia" che mi fagocita ogni giorno venga considerata una malattia non pericolosa e non ingravescente, così come mi è capitato di leggere nel resoconto di un recente Seminario sulla patologia tenutosi a Salerno. A tale riguardo reputo utile qui riportare un passaggio della mia relazione medica: “la MCS è una sindrome a carattere sistemico, con coinvolgimento ingravescente e irreversibile di tutti gli organi e apparati”. Penso che questa frase basti a dare l’idea della gravità della patologia e a sottolineare la necessità di una presa in carico seria degli ammalati di MCS. I medici italiani, purtroppo, studiano poco e male tale malattia e questa è una grave colpa che ha conseguenze pesantissime sulla salute pubblica. Sottovalutarla non porterà a nulla di buono né a noi, né alle generazioni future e rovinerà l’esistenza di interi nuclei familiari, così come sta già accadendo.

Con questa mia mi auguro di sensibilizzare in primo luogo i medici della mia città e della mia regione perché si interessino alla MCS, soprattutto i medici di base, i primi ad incontrare il malato e a dovere interpretare le sue sofferenze. Colgo qui l’occasione per ringraziare il mio medico di famiglia, una Dottoressa che mi ha sempre presa sul serio e, fin dall’esordio della malattia, non ha mai banalizzato i miei sintomi. I dati scientifici dicono che la malattia colpisce in modo severo l’1,5-3% della popolazione e in modo lieve il 9% della popolazione; questi dati credo obblighino le Istituzioni tutte, nazionali, regionali e locali, a farsi carico dei tanti ammalati presenti sul territorio dando loro l’indispensabile riconoscimento e una adeguata assistenza.

In chiusura, rinnovo il mio grazie a chi mi ha dato una mano in questo mese e a chi mi è stato vicino, esprimo invece profonda indignazione nei confronti di quanti per mancanza di rispetto del territorio e dell’ambiente mi hanno ridotta in strada e rotto quel labile equilibrio che mi ero faticosamente costruito. Da quel fatidico incendio del 30 luglio, infatti, l’aria della mia casa non è più quella di prima e attualmente continuo a fare fatica a starci dentro.

L’emergenza per me non è finita e non è da escludere che mi veda costretta in tempi brevi a lasciare il mio appartamento.

Grazie

Yvelyse Martorana

9 settembre 2018

FONTE: La Voce di Bagheria