domenica 14 ottobre 2018

Soffre di Sensibilità Chimica Multipla: in una casa di fango e paglia è guarita, ma è abusiva


LONDRAAllergica alle case moderne Kate, che soffre di “Sensibilità Chimica Multipla” (MCS), insieme al marito Alan Burrows ha deciso di vivere a Tarka Valley, nei pressi di Chulmleigh, Devon, dove hanno costruito un’abitazione di fango, tronchi d’albero e paglia. Ma ora, dopo 19 mesi di vita all’aperto, rischiano lo sfratto dalla loro, quanto meno rustica, abitazione, con pareti rivestite di malta, un’alternativa al cemento.

Il North Devon Council ha deliberato che hanno infranto le normative sulla pianificazione territoriale e a dicembre dovranno lasciare la casa, realizzata sul bordo della A377, un’area di alto valore paesaggistico su cui non è permesso costruire.

Alan, 47 anni tecnico di fotocopiatrici, e Kate, 45 artista, sono sposati da dieci anni; la donna ora fa la badante part-time e insieme al marito stanno cercando di realizzare una fattoria sul loro terreno, dove inizialmente vivevano in una roulotte: “Prima di trasferirci, vivevamo in una normale casa in affitto ma non potevamo continuare con quello stile di vita. Ero sempre malata ma non sapevo cosa non andasse”.

Afferma che i suoi malesseri erano causati dall’acqua, l’energia elettrica, il wi-fi, la vernice alle pareti e che ora è guarita: “Ho sempre amato la natura e volevo essere autosufficiente; nell’abitazione precedente c’era acqua corrente e riscaldamento ma qui, nemmeno un rubinetto e dobbiamo filtrare l’acqua”. “Abbiamo tagliato il legno, costruito la casa da soli ma è stato meno faticoso di quanto credessi”.

Ora la Burrows è preoccupata, se dovessero lasciare l’abitazione, che dispone di due camere da letto, cucina, soggiorno e bagno esterno cui arriva acqua calda da un boiler di fortuna, non saprebbero dove andare. All’esterno della casa c’è una pompa a mano che fa arrivare l’acqua dal fiume, i pannelli solari sul tetto forniscono energia e la coppia alleva polli, capre, oche.

E’ il nostro nido, non posso tornare a vivere in una casa moderna, mi ammalerei nuovamente. Questa è la vita normale, è ciò che l’uomo ha sempre fatto”. Kate sta conducendo una campagna per le politiche di pianificazione in Inghilterra e norme urbanistiche nel Galles, affinché possano essere realizzate case autosufficienti come la loro.

Il National Institute for Health and Care Excellence, definisce la "Sensibilità Chimica Multipla" (MCS), la sindrome di cui soffre Kate, una condizione a cui non c’è una spiegazione medica ma, ammette, che può causare “gravi effetti collaterali”. Andy Jones, docente di Scienze Ambientali, spiega:
La MCS è una malattia che molti medici rifiutano di riconoscere, non ci sono prove che sia associata alle sostanze chimiche”.

Spesso le persone che soffrono di questa sindrome, sostengono che sia causata da sostanze chimiche moderne dimenticando quelle che esistono in natura: dalla decomposizione al polline dei fiori ma questi sembrano non provocare reazioni”.

La MCS, sindrome che in Italia costringe all’isolamento circa 300.000 persone, i cosiddetti "malati invisibili", può provocare gravi reazioni allergiche, crisi respiratorie anche in presenza del solo profumo, di uno shampoo, un detersivo o un deodorante.

Nel Regno Unito, ne soffrono migliaia di persone e il Ceo dell’ente di beneficienza MCS-Aware, afferma che le persone malate non elaborano le tossine come le persone sane. “Purtroppo ci sono tante persone per le quali vivere in una casa normale, diventa un grosso problema. Non esiste una cura "magica"”, e probabilmente, l’unica via per preservare la salute è quella di vivere nel modo più naturale e pulito possibile.

di redazione Blitz

2 marzo 2017

FONTE: Blitz quotidiano

lunedì 1 ottobre 2018

Sensibilità Chimica Multipla, MCS, sigla dell’esclusione

«Sensibilità Chimica Multipla. Tenete a mente questo nome.
È una delle troppe cose del nostro tempo in corsa, sempre più inquinato, che non vogliamo sapere
». Francesca de Carolis sul fronte della esclusione medica, oggi.
– Malattia da avvelenamento ambientale, la potremmo chiamare, ad allarmare ciascuno di noi.
– Malattia non riconosciuta dal nostro Sistema Sanitario Nazionale, come invece avviene in tanti paesi europei e non europei.
– Come scriveva il filosofo francese Bergson negli anni trenta: «l’umanità geme, per metà schiacciata sotto il peso dei progressi che ha fatto».


Vedete questa foto? Il volto di Mariella, bellissimo e nudo di trucco, dietro un foglio di vetro che la separa dal mondo.
Mi è tornato davanti agli occhi dopo le parole di Ennio (il titolare), che parlando di quella cosa terribile… i test-tortura dei gas di scarico su scimmie e uomini… alla fine annota: ma intanto le città italiane avvelenano i loro cittadini. Già, goccia a goccia. Mentre fingiamo di non accorgercene.
Il volto di Mariella mi era venuto incontro tempo fa insieme a quello di una pattuglia di “fantasmi” con i segni segreti della sua stessa malattia, di cui nessuno sa… MCS, si chiama, Sensibilità Chimica Multipla, che è patologia che si sviluppa in seguito a esposizione a sostanze tossiche, che a loro volta producono sensibilizzazione ad altre sostanze chimiche… Ve ne voglio parlare perché è uno dei volti della trappola che ci stiamo costruendo intorno, una delle malattie più insidiose di questo nostro tempo, che ci regala dosi sempre più massicce di inquinamento ambientale.

MCS. Quanti ne hanno sentito parlare? La mia prima volta è stata quando ho aperto l’e-mail di Anna Maria, Anna Maria Scollo, e ho conosciuto il racconto della sua vita. “Il primo malessere l’ho avuto che era quasi Natale, nel 2000. Lavoravo presso una serigrafia pubblicitaria, stampavo articoli promozionali, a contatto con vernici, solventi, sostanze al cloro, colla spray. C’è molto lavoro con le feste. Sto malissimo, ho uno svenimento, cado a terra, perdo coscienza. In ospedale dico di lavorare a contatto con sostanze tossiche, ma mi rispondono che la situazione è compatibile con il lavoro… Ma ogni volta che mi reco al lavoro sto peggio.
Perdo anche il bambino che aspettavo… Due giorni prima avevo usato una vernice contenente piombo; solo dopo l’aborto ho letto sull’etichetta che "il prodotto nuoce gravemente alla salute dei bimbi non nati". La conservo ancora, quell’etichetta
”.

E inizia una vita tutta da difendere dagli umori del mondo… Perché troppe cose, anche le più banali, diventano impossibili da sopportare. Un sapone, una crema, il profumo di un’amica che non puoi più avvicinare. Persino un rossetto, che non puoi più indossare. E dal racconto di Anna Maria si comprende di quanta chimica è ormai fatto il nostro mondo…
Anna Maria è di Catania. Ricordo ancora la sua voce di donna del Sud, che parlando e spiegando e raccontando, vibra d’emozioni, che si gonfiano e si acquietano, come si sollevano e si abbassano le onde del suo mare, dove ogni giorno, racconta, corre a respirare la vita.

Poi ne sono arrivate altre di e-mail, di voci a bussare per essere ascoltate. Racconti tutti diversi e tutti uguali. E ho conosciuto volti come quello di Mariella, che compongono il libro fotografico che Matteo Gozzi ha realizzato per l’associazione nata per promuovere la conoscenza dei problemi causati da sostanze chimiche, campi elettromagnetici e non solo, A.M.I.C.A., lavoro dedicato a questi “fantasmi” e a questa malattia, che è una delle peggiori, perché poche cose fanno male come la solitudine alla quale condanna. Le sue immagini che sono brividi di solitudine. Di solitudine parlano labbra senza rossetto, spazi vuoti che sembrano rimbombare nel nulla, stanze come scatole chiuse. La solitudine è un vestito nuovo da provare per la festa dove mai si andrà… è una mascherina messa sul viso a opporsi al respiro del mondo…

Poche cose possono esasperare come il non essere riconosciuti, per quello che si è, per quello che si ha. E la Sensibilità Chimica Multipla è malattia non riconosciuta dal nostro Sistema Sanitario Nazionale (cosa che invece avviene in tanti paesi europei e non europei), lo è solo a livello regionale in alcune regioni, ma soprattutto è ancora poco conosciuta e riconosciuta dai medici, e questo significa a volte la condanna a correre da un ospedale all’altro, da un consulto all’altro, rischiando, e spesso accade, di essere presi per matti e come matti essere curati.
Sensibilità Chimica Multipla. Tenete a mente questo nome. E’ una delle troppe cose del nostro tempo in corsa, sempre più inquinato, che non vogliamo sapere. Ma dovremmo dare ascolto a quel che dice Vito, uno dei protagonisti del libro fotografico di Gozzi: “Se qualcosa a me fa male, non è che non faccia male agli altri. La differenza è che il mio corpo me lo dice”.

Molto ha detto e molto avrebbe avuto ancora da dire, il professor Giuseppe Genovesi, immunologo, psichiatra e tante altre cose ancora, del Policlinico Umberto I di Roma, purtroppo scomparso quest'anno. Punto di riferimento internazionale per la medicina ambientale e per tanti malati "invisibili"… Medico "scomodo" e spesso osteggiato, come spesso accade a chi è fuori dal coro, che aveva indicato nell’inquinamento ambientale, nei metalli pesanti, interferenti chimici, concause di molte gravi malattie. Eppure già da anni si parla di fattori ambientali che arrivano a portare modificazioni del nostro DNA…

Le generazioni future non ce lo perdoneranno”, il presidente dell’ISDE Scientific Committee, professor Ernesto Burgio, lo ripete spesso, citando Renzo Tomatis, famoso oncologo che molto si era battuto perché ci si occupi più seriamente di prevenzione primaria… che è seria ricerca “sulle sostanze naturali e sintetiche per capire quali sono cancerogene e, una volta individuate, suggerire alle autorità sanitarie delle misure di salute pubblica per toglierle dalla circolazione. Si tratta – spiegava Tomatis - di una strategia che protegge tutti, il ricco come il povero, ma purtroppo è bistrattata da scienziati, politici e autorità sanitarie”. Ma troppi interessi andrebbe a urtare…
Le generazioni future non ce lo perdoneranno”. E’ monito che fa paura. E che chiama in campo anche ciascuno di noi che, quando non toccati da vicino, siamo così disattenti alla qualità dell’ambiente nel quale viviamo… così bravi a portare ogni giorno una goccia al mare di quel veleno…

Scusate questi pensieri cupi… ma forse non è giornata… ché ritrovo l’appunto da un libro del filosofo francese Bergson, che negli anni trenta scriveva: “l’umanità geme, per metà schiacciata sotto il peso dei progressi che ha fatto”. Un gemito che, sotto questo tremendo peso, continua a crescere. E in tutto questo frastuono non riesco a distinguere il gemito degli uomini da quello delle scimmie dei laboratori del New Messico…

di Francesca de Carolis

4 febbraio 2018

FONTE: Remo Contro


Articolo di grande intensità che riporto con molto piacere sulle pagine di questo blog. Sì perchè non si parlerà mai abbastanza di Sensibilità Chimica Multipla, e quando qualche giornalista si interessa seriamente dell'argomento ne sono sempre molto felice. E l'articolo, come detto, è intenso, completo... bello! 
Grazie quindi a Francesca de Carolis e a tutti coloro che vorranno parlare di questa subdola malattia ancora troppo poco conosciuta da medici, istituzioni e persone comuni.

Marco

domenica 23 settembre 2018

“Dopo un mese sono tornata a casa, ma…”


Dopo più di un mese dall’incendio del 30 Luglio scorso, divampato nelle campagne al confine tra Bagheria e S. Flavia, rientro nel mio appartamento dopo avere dormito in auto, dopo essere stata ospitata da una parente (con enormi difficoltà reciproche causate dalla mia patologia) e danni economici e alla salute per essermi avventurata nell’affitto di una villetta, non debitamente testata preventivamente e nella quale mi sono sforzata di soggiornare, malgrado percepissi gli odori della tinteggiatura e degli arredi. Il risultato è stato disastroso, con una infiammazione ai bronchi e soldi buttati al vento.

Chi è ammalato della Sensibilità Chimica Multipla e dell’ Elettrosensibilità sperimenta, prima o poi, cosa voglia dire rimanere fuori casa e non riuscire a trovare un luogo in cui stare, senza correre rischi per la salute.

E’ stato un mese duro ma istruttivo e ho avuto la conferma che chi soffre della MCS è solo, assurdamente solo. Ultimamente sono stata male e ho potuto contare unicamente sull’aiuto telefonico della dottoressa che mi segue da due anni, specialista della mia patologia (una delle pochissime in Italia). Non posso rivolgermi a specialisti del territorio, né a strutture pubbliche della mia città perché la patologia di cui soffro è quasi sconosciuta e normali terapie, valide per ammalati di altre patologie, pur se adeguatamente somministrate, sarebbero dannosissime per me. Nel caso in cui avessi bisogno di un ricovero, sarei davvero nei guai perché non ci sono reparti che possano accogliermi, né équipe in grado di trattarmi. Chi mi sta vicino è avvilito e impotente perché non sa a chi rivolgersi per alleviarmi da sofferenze, preoccupazioni e apprensioni. Sembra quasi banale dirlo, ma pago le tasse (salatissime) regolarmente e mi sento di affermare che la quota che riguarda la mia assistenza sanitaria viene indebitamente trattenuta dallo Stato dal momento che il S.S.N. non è in grado né di assistermi né di curarmi. Per qualsiasi esame strumentale devo rivolgermi a privati ed effettuare tutto a domicilio (quando ciò è possibile) dal momento che non ci sono ambulatori pubblici o privati privi di barriere chimiche e di impatto elettromagnetico, con un continuo esborso di denaro da parte mia; anche gli integratori e i disintossicanti, che devo assumere numerosi ogni giorno, sono totalmente a mio carico. E poi c’è l’incomprensione dovuta ad una scarsa conoscenza della malattia. Spesso la si confonde con una allergia oppure con una generica asma quando, invece, è molto molto di più.

In questo lungo mese ho ricevuto l’affetto, l’amicizia e la solidarietà di tanti che voglio qui ringraziare, ma anche numerose occhiate poco convinte, frasi al limite dell’offensivo, indifferenza, per non parlare poi dei soliti buoni consigli elargiti in modo poco opportuno e con faciloneria, assolutamente lontani dai miei veri bisogni. Di continuo mi sento ripetere: “vai a vivere in montagna”, “vai a vivere al mare”. Facile a dirsi, molto meno facile metterlo in pratica. Come ripeto sempre, trovare un luogo dove ci sia aria buona è molto più semplice che trovare una casa che tollero. E’ l’ambiente indoor il vero problema, sono le mura, gli arredi e la qualità dell’aria interna la vera sfida. Potrei andare a vivere sul Monte Bianco, ma se nella baita in cui alloggio c’è il legno che mi fa reazione, per me il monte Bianco diventa il peggior luogo al mondo. E’ solo un esempio banale per tentare di farmi capire e per descrivere le difficoltà di uno spostamento: ogni ambiente va "testato" preventivamente e a lungo, bisogna fare attenzione al tipo di vegetazione, ai materiali utilizzati e a mille altri piccoli dettagli. Per non parlare poi dei ripetitori di telefonia mobile, piazzati ormai ovunque, che mi rendono inaccessibili intere aree del territorio; persino dentro casa la mia vita è limitata ad un paio di stanze, quelle in cui arriva più debole il segnale dei wi-fi dei vicini e dove vi è minore esposizione ai ripetitori. Trovare e/o creare un luogo dove il malato di MCS possa vivere bene non è impossibile, ma è un lavoro lungo e dispendioso che richiede tempo, impegno, energia e infinita, incommensurabile pazienza.

Inutile dire che non essere compresi nelle proprie sofferenze fa male più della malattia stessa, ti fa sentire, se possibile, più isolata e ti fa montare dentro una rabbia che io cerco, ogni giorno, di trasformare in consapevolezza per non avvelenarmi il sangue più di quanto già non faccia la malattia. Certa rabbia, però, voglio coltivarla ed è quella contro la comunità scientifica che continua ancora ad ignorarci: per lo Stato Italiano, infatti, la Sensibilità Chimica Multipla continua ad essere una "entità nosologica non riconosciuta" e questo è uno schiaffo in pieno volto ai tantissimi malati di una patologia che arriva a toglierti la voglia di vivere e di combattere. Molti ammalati rimaniamo in contatto tra noi e posso assicurare che le storie drammatiche sono numerose (personalmente ne conosco fin troppe), dunque non posso accettare che la "bestia" che mi fagocita ogni giorno venga considerata una malattia non pericolosa e non ingravescente, così come mi è capitato di leggere nel resoconto di un recente Seminario sulla patologia tenutosi a Salerno. A tale riguardo reputo utile qui riportare un passaggio della mia relazione medica: “la MCS è una sindrome a carattere sistemico, con coinvolgimento ingravescente e irreversibile di tutti gli organi e apparati”. Penso che questa frase basti a dare l’idea della gravità della patologia e a sottolineare la necessità di una presa in carico seria degli ammalati di MCS. I medici italiani, purtroppo, studiano poco e male tale malattia e questa è una grave colpa che ha conseguenze pesantissime sulla salute pubblica. Sottovalutarla non porterà a nulla di buono né a noi, né alle generazioni future e rovinerà l’esistenza di interi nuclei familiari, così come sta già accadendo.

Con questa mia mi auguro di sensibilizzare in primo luogo i medici della mia città e della mia regione perché si interessino alla MCS, soprattutto i medici di base, i primi ad incontrare il malato e a dovere interpretare le sue sofferenze. Colgo qui l’occasione per ringraziare il mio medico di famiglia, una Dottoressa che mi ha sempre presa sul serio e, fin dall’esordio della malattia, non ha mai banalizzato i miei sintomi. I dati scientifici dicono che la malattia colpisce in modo severo l’1,5-3% della popolazione e in modo lieve il 9% della popolazione; questi dati credo obblighino le Istituzioni tutte, nazionali, regionali e locali, a farsi carico dei tanti ammalati presenti sul territorio dando loro l’indispensabile riconoscimento e una adeguata assistenza.

In chiusura, rinnovo il mio grazie a chi mi ha dato una mano in questo mese e a chi mi è stato vicino, esprimo invece profonda indignazione nei confronti di quanti per mancanza di rispetto del territorio e dell’ambiente mi hanno ridotta in strada e rotto quel labile equilibrio che mi ero faticosamente costruito. Da quel fatidico incendio del 30 luglio, infatti, l’aria della mia casa non è più quella di prima e attualmente continuo a fare fatica a starci dentro.

L’emergenza per me non è finita e non è da escludere che mi veda costretta in tempi brevi a lasciare il mio appartamento.

Grazie

Yvelyse Martorana

9 settembre 2018

FONTE: La Voce di Bagheria

giovedì 20 settembre 2018

Intolleranze ad agenti chimici, Mater Domini polo di riferimento


Sinergia operativa tra Scura e la senatrice Vono (M5S)


Il commissario e la parlamentare elaborano un percorso

Nasce nel segno della sinergia tra il commissario di governo al Piano di rientro Massimo Scura e la senatrice pentastellata Silvia Vono, la condivisione di un percorso volto ad affrontare la sfida sanitaria rappresentata dal fenomeno in aumento delle malattie scatenate da intolleranze come la Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), un'intolleranza agli agenti chimici presenti nell'ambiente che comporta gravissimi sintomi, decorso progressivo con possibile invalidità totale e problemi ai principali organi del corpo. Vono in particolare, per come emerso in un incontro svoltosi ieri nei locali dell'ex Villa Bianca, ha condiviso la decisione del commissario, tradotta in un decreto ad hoc, di istituire un Centro di riferimento per l'assistenza ai cittadini affetti da queste patologie nell'azienda ospedaliero universitaria Mater Domini, evitando ai pazienti il calvario delle visite fuori Regione. Secondo la senatrice, con il decreto Scura si fanno due passi avanti: «Il primo è la costituzione di un gruppo di lavoro di esperti specialisti, in modo da approfondire la questione e dare risposte ai pazienti che soffrono (compresa l'esenzione dal ticket). Il secondo è l'istituzione di un polo al Mater Domini che sarà anche centro di ricerca, sperimentazione e cura a livello nazionale. Si potrà creare - osserva la parlamentare - un indotto scientifico, vista la presenza dei ricercatori dell'Università Magna Graecia, e anche terapeutico, favorendo la mobilità attiva dei pazienti verso la nostra regione, viste anche le condizioni climatiche favorevoli al decorso della malattia». La parlamentare ha prospettato un incontro al ministero della salute per chiedere, tra l'altro, l'inserimento nei Lea della sindrome MCS. Le malattie infiammatorie e multifattoriali, causate da intolleranze spesso non diagnosticate in maniera corretta e tempestiva, pagano lo scotto della «mancanza di consolidate conoscenze e criteri diagnostici, mentre i malati al terzo stadio, seppur gravissimi, faticano a ottenere il riconoscimento di invalidità. Ecco perché - rimarca Vono - molti pazienti chiedono alla Regione di attivarsi». A Villa Bianca, struttura del policlinico Mater Domini, hanno partecipato all'incontro con Scura e Vono il direttore amministrativo dell'azienda Antonio Belcastro, il direttore sanitario Caterina De Filippo, il direttore del presidio ospedaliero Asp Antonio Gallucci, il primario di odontoiatria Giuseppe Fortunato. C'erano anche il professor Ottaviano Tapparo, tra i massimi esperti mondiali di MCS in campo odontoiatrico, e la genetista Maria Grazia Bruccheri. Secondo dati emersi dalla riunione sarebbero circa 35 mila i pazienti MCS accertati, mentre l'insieme delle malattie multifattoriali raggiungerebbe ormai il 25% circa della popolazione.

(b.c.)

23 agosto 2018

giovedì 13 settembre 2018

Nasce in Calabria un Centro di riferimento per le malattie multifattoriali


Secondo un decreto commissariale l’azienda Mater Domini diventerà un punto di ricerca, sperimentazione e cura a livello nazionale per patologie come la Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla

CATANZARO La sanità in Calabria è spesso oggetto di notizie e giudizi negativi sulle strutture ospedaliere e sui bilanci, ma per una volta questa regione segna un punto significativo nel panorama nazionale della ricerca e dei percorsi diagnostico-terapeutici su alcune malattie decisamente in aumento. Malattie infiammatorie e multifattoriali, scatenate da intolleranze che spesso non vengono diagnosticate in maniera corretta e tempestiva, condannando i pazienti a un calvario di visite fuori regione, come la Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), un’intolleranza agli agenti chimici presenti nell’ambiente che comporta gravissimi sintomi, decorso progressivo che può portare a un’invalidità totale e problemi ai principali organi del corpo.
È quanto emerso dalla riunione tenuta oggi (22 agosto) a Villa Bianca, struttura dell’Azienda ospedaliera universitaria Mater Domini di Catanzaro, tra il direttore amministrativo dell’azienda Antonio Belcastro, il direttore sanitario Caterina De Filippo, il direttore del presidio ospedaliero Asp di Catanzaro Antonio Gallucci, il primario del reparto di odontoiatria Leonzio Fortunato e il commissario ad acta Massimo Scura. Dirigenti e commissario hanno incontrato il professor Ottaviano Tapparo, tra i massimi esperti mondiali di MCS in campo odontoiatrico, e la genetista Maria Grazia Bruccheri. All’incontro ha partecipato la senatrice Silvia Vono (M5S), che si sta occupando della questione su sollecitazione di decine di pazienti residenti in Calabria, in cerca di una speranza di cura e attenzione.
«Dal momento che la mancanza di consolidate conoscenze rende difficile la condivisione di criteri diagnostici e la corretta gestione dei pazienti, mentre i malati al terzo stadio, seppur gravissimi, faticano a ottenere il riconoscimento di invalidità, molti pazienti calabresi hanno chiesto alla Regione di attivarsi, come altre Regioni hanno già fatto», evidenzia la senatrice Vono, secondo la quale con il decreto firmato da Scura si fanno due passi avanti. «Il primo è la costituzione di un gruppo di lavoro di esperti specialisti, in modo da approfondire tutti gli aspetti della questione e dare risposte ai pazienti che soffrono (compresa l’esenzione da ticket). Il secondo è l’istituzione di un “Centro di riferimento per l’assistenza ai cittadini”, individuato nell’azienda Mater Domini», prosegue la parlamentare pentastellata. «Il centro di riferimento sarà anche centro di ricerca, sperimentazione e cura a livello nazionale. Si potrà creare un indotto scientifico, vista la presenza dei ricercatori dell’Università Magna Graecia di Catanzaro, e anche terapeutico, favorendo la mobilità attiva dei pazienti verso la nostra regione (viste le anche le condizioni climatiche favorevoli al decorso della malattia), regione che di solito è protagonista di mobilità passiva verso altri luoghi», osserva Vono, che ha prospettato un prossimo incontro al ministero della Salute per chiedere, tra l’altro, l’inserimento nei Lea della sindrome MCS. La senatrice ringrazia inoltre il rettore dell’Università Magna Graecia, professor Giovambattista De Sarro, con il quale c’è «ampia sintonia sull’importanza del progetto».
Sarà utile, inoltre, verificare se esistono fondi a livello regionale che possano finanziare il nuovo presidio e le attività correlate. Cruciale nella definizione del percorso appena tracciato dalla Calabria è l’unità operativa di odontoiatria guidata dal professor Fortunato che – già all’avanguardia su questi temi – ha accolto oggi il professor Tapparo, medico dentista, luminare di livello mondiale, già titolare di una cattedra universitaria in Germania e autore di svariati studi sul ruolo dell’odontoiatria nella MCS. Tapparo domani visiterà a Villa Bianca molti pazienti che finora erano costretti a incontrarlo in Germania. E nella riunione di oggi ha confermato la disponibilità a lavorare in via esclusiva con il Centro di riferimento calabrese. «Sicuramente una svolta positiva per la sanità regionale, che lancia un progetto di assoluta avanguardia a livello nazionale e internazionale – conclude la senatrice Vono – da realizzare e portare avanti con determinazione».
Secondo dati emersi dalla riunione di oggi sarebbero già circa 35mila i pazienti MCS accertati, mentre l’insieme delle malattie multifattoriali raggiungerebbe ormai il 25% circa della popolazione.

22 agosto 2018

FONTE: Corriere della Calabria

giovedì 23 agosto 2018

Il rogo, la fuga e la mia vita finita in auto


Nei giorni scorsi un incendio ha distrutto un terreno. Yvelyse Martorana ha dovuto lasciare la casa invasa dal fumo

Si chiama Sensibilità Chimica Multipla la patologia di cui è affetta Yvelyse Martorana: non può respirare profumi o dopobarba. Non può neanche utilizzare telefonini o computer.

Il grave incendio che si è sviluppato lunedì in un terreno incolto, in via Vivaldi, al confine fra i comuni di Bagheria e Santa Flavia, ha provocato alcune conseguenze che continuano a essere avvertite. Certamente è così per una signora e il suo compagno che da cinque giorni vivono in macchina per il fumo e le esalazioni sprigionate dall'incendio che hanno invaso la sua casa. Diventata inagibile.
La signora Yvelyse Martorana, 48 anni, insegnante, è affetta da una grave patologia, la Sensibilità Chimica Multipla. E anche una piccola quantità di fumo le crea grossi problemi che è costretta a rimanere in macchina, ormai sterile, con il compagno, Andrea, posteggiata dentro il cortile del residence di via Papa Giovanni, dove abitano. Evita qualsiasi contatto e trascorre le giornate lì. Mangia sulle panchine e tiene una mascherina per evitare di respirare gas di scarico o semplici odori che per lei sarebbero letali. Non può respirare profumi o dopobarba. Non può avere nessun rapporto nemmeno con telefonini, computer o fonti magnetiche.
Yvelyse ha la solidarietà di alcuni vicini di casa. Molti la salutano e altri si avvicinano per chiederle come sta.
Da due anni non lavora, perchè la malattia che le hanno diagnosticato, oltre due anni fa è altamente invalidante. La Sensibilità Chimica Multipla è una malattia che pochi conoscono. Si caratterizza per una serie di sintomi differenti che possono colpire ogni organo, e le sue manifestazioni sono estremamente differenti da persona a persona. I sintomi più frequenti, ed altamente lesivi della qualità della vita del paziente, fino all'invalidità, sono quelli di tipo allergico come difficoltà respiratoria, nausea, emicrania, dermatiti da contatto, vertigini e ipersensibilità agli odori. Yvelyse non sa quando potrà tornare a casa, visto che sono ancora presenti piccoli residui di fumo in tutte le stanze.
Amici e parenti hanno offerto le loro abitazioni che però non sono sterili e quindi non vivibili per la signora.
«Non so quando la mia abitazione tornerà per me abitabile - racconta Yvelyse Martorana -. Ho deciso quindi di prendere in affitto un appartamento al piano terra dello stabile in cui viviamo e renderlo sterile, come era la mia casa, prima dell'incendio».
Anche il comune di Bagheria potrebbe intervenire con un'ordinanza ad hoc. «Potrebbe emanare un'ordinanza - continua - con cui vietare l'utilizzo di prodotti classici o detergenti che per chiunque sono innocui ma non per me. Queste ordinanze sono state emanate in altre Regioni italiane. Il Movimento 5 Stelle in altre regioni si è occupato della Sensibilità Chimica Multipla. Spero che ciò avvenga anche a Bagheria. Io e il mio compagno viviamo in macchina malgrado alcuni amici ci abbiano messo a disposizione le loro abitazioni che però non rispecchiano i canoni per me necessari. La situazione è difficile».
Yvelyse Martorana con fermezza ma con estrema dignità sottolinea che tutti devono conoscere questo tipo di malattia e le conseguenze che provoca. E le istituzioni, anche quelle locali, devono fare la loro parte, per migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono affette.

di Martino Grasso

5 agosto 2018

FONTE: Giornale di Sicilia

mercoledì 15 agosto 2018

Bagheria. Da giorni vive in macchina con il compagno dopo un incendio


Il grave incendio che si è sviluppato lunedì 30 luglio al confine fra Bagheria e Santa Flavia, in via Vivaldi, ha provocato alcune conseguenze che continuano ad essere avvertite. Certamente per una signora e il suo compagno. Da cinque giorni vivono in macchina per il fumo e le esalazioni sprigionate dall’incendio che hanno invaso la sua casa.
La signora, Yvelyse Martorana, 48 anni, insegnante, è affetta da una grave patologia, la Sensibilità Chimica Multipla (MCS). E anche una piccola quantità di fumo le crea grossi problemi che è costretta a rimanere in macchina, ormai sterile, con il compagno, posteggiata dentro il cortile di un residence di via Papa Giovanni.
Evita qualsiasi contatto e trascorre le giornate lì. Mangia sulle panchine e tiene una mascherina per evitare di respirare gas di scarico o semplici odori che per lei sarebbero letali. Non può respirare profumi o dopobarba. Non può avere nessun rapporto nemmeno con telefonini, computer o fonti magnetici.
Da due anni non lavora, perché la malattia che le hanno diagnosticato, oltre 2 anni fa è altamente invalidante.
La M.C.S. è una malattia che pochi conoscono. Si caratterizza per una serie di sintomi differenti, che possono colpire ogni organo, e le sue manifestazioni sono estremamente differenti da persona a persona. I sintomi più frequenti, ed altamente lesivi della qualità della vita del paziente, fino all’invalidità, sono quelli di tipo allergico come difficoltà respiratoria, nausea, emicrania, dermatiti da contatto, vertigini e ipersensibilità agli odori.
La signora Yvelyse non sa quando potrà tornare a casa, visto che sono ancora presenti piccoli residui di fumo.
Ho deciso di prendere in affitto un appartamento al primo terra dello stabile in cui viviamo - racconta - e renderlo sterile, come era la mia casa, prima dell’incendio.
Anche il Comune di Bagheria potrebbe intervenire con un’ordinanza ad hoc.
Potrebbe emanare un’ordinanza - continua - con cui vietare l’utilizzo di prodotti chimici o detergenti che per chiunque sono innocui ma non per me. Queste ordinanze sono state emanate in altre Regioni. Il Movimento 5 stelle in altre regione si è occupato della Sensibilità Chimica Multipla. Spero che ciò avvenga anche a Bagheria. Io e il mio compagno viviamo in macchina malgrado alcuni amici hanno messo a disposizione le loro abitazioni che però non rispecchiano i canoni per me necessari.
Yvelyse Martorana con fermezza ma con estrema dignità sottolinea che tutti devono conoscere questo tipo di malattia e le conseguenze che provoca.
E le istituzioni, anche quelle locali, devono fare la loro parte, per migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono affette.

di Martino Grasso

3 agosto 2018

FONTE: La Voce di Bagheria