"Vorrei guarire dall'MCS per tutto l'Amore che mi ha dato mia madre, ma ho bisogno di aiuto!"

Vivo le pene dell'inferno, una vita di vessazioni. Ho una patologia gravissima che ancora la scienza tende a scansare, benché vi sia a disposizione moltissima letteratura specifica. Si tratta in apparenza di una di quelle situazioni apparentemente invisibili, resa possibile anche da una discreta presenza, che tende a mitigare la mia prigionia. L'acronimo è MCS, Multiple Chemical Sensitivity. Una sindrome mitocondriale, che giorno dopo giorno distrugge tutti gli organi e anche lo spirito, per chi come me ha ancora la forza di sorridere alla vita, nonostante tutto! Sono completamente abbandonata dalle istituzioni, ignorata per tantissime ragioni, soprattutto perché del mio caso in pochissime persone sono a conoscenza. La classica eminenza grigia che vive nell'ombra di se stessa, dietro un anfratto che mi sta uccidendo e nel modo più subdolo, cioè lentamente!
In un solo anno ho aumentato a dismisura l'intensità della mia sofferenza e del corteo di tutti i sintomi con i quali convivo. Non fosse altro che se disponessi di cure e di una casa bonificata, potrei recuperare un minimo del poco che resta di me stessa. Cosa resta?? Tanta dignità prima di tutto, non ho mai chiesto aiuti a nessuno, ho sempre evitato pensando di poter lavorare e sostenermi da sola. Non ho le forze per proseguire in questo modo, la sindrome si è portata via quasi tutto del mio mondo, ed io ero una ragazza piena di talento, voglia di fare, sogni da realizzare soprattutto, tanti!

Ma io sono anche una persona sola nella vita di ogni giorno, ignorata da mia sorella che non ha mai creduto alla mia sindrome, l'ha sempre contestata, umiliandomi talvolta e facendomi vergognare di esistere. Anche adesso che mi racconto penso che se dovessi chiudere gli occhi, smetterei di soffrire per sempre! Sì perché fa anche tanto freddo dove mi trovo e non posso permettermi neppure il riscaldamento, oltre al fatto che non tollero i caloriferi elettrici Soffro da troppo tempo per non aver considerato di raccontare un minimo la mia situazione. Con il Covid nessuna persona accetta di prendermi un poco a casa sua al caldo, ogni giorno prego Dio che questo succeda, ma anche quando sembra che io stia arrivando alla vetta di questo "sogno", ritorno bruscamente alla durissima realtà e resto qui al freddo e tra poco anche al gelo! Ho tante patologie insieme alla MCS, di cui la Rendu-Osler, motivo per la quale non posso andare a certe altezze collinari e montane. Causa di questo sono anche molto anemica e non posso permettermi alimenti di sostentamento che contrastino questa ennesima piaga. Ho problemi molto gravi coi denti ma non tollero anestesie! Ho la muffa in casa, non posso rimuoverla perché ne morirei. Intorno a me è tutto un cantiere.

Ogni stagione convivo con la passerella dei turisti sotto la finestra di casa mia, ogni secondo passa una persona, vi lascio immaginare, odori di ogni genere, profumi, ammorbidenti, tutto quello che passa mi entra in casa perché il mio piccolissimo buco esistenziale, è un pied a terre. Di fatto avrei anche una bella vista,  che detta così parrebbe il sogno di chiunque! Le poche volte che mi sono azzardata a fare una passeggiata, sono dovuta rientrare piena di odori addosso, che poi mi restano nella così definita memoria epiteliale; odori che si mischiano al gusto e all'olfatto, mangio qualcosa e sento quegli odori che si sono trasferiti sul mangiare. Tutto impossibile da sopportare, inenarrabile! Mio padre è anziano ed è seguito da un badante, non posso stargli accanto, malgrado gli voglia un bene infinito, ma lui è malato e ha bisogno di essere seguito giorno e notte, io sono malata e non riesco ad aiutarlo.

Vi prego di aiutarmi, chi potrà farlo leggendo questo scritto, si metta in contatto con me e mi dia un'opportunità di vita vera, non so cosa sia vivere in un vero appartamento. Non cerco cose sontuose, vorrei solo offrire a me stessa, per quel piccolo lasso di tempo che Dio mi concederà ancora in questo mondo, di provare l'emozione del vivere una casa "normale", lontana da qualsiasi fonte chimica. L'inverno sta bussando, non posso morire qui al gelo, sono sicura che da qualche parte del mondo qualcuno vorrà prendersi a cuore il mio caso. Sono una persona serissima e saprò disporre dell'autenticità di queste mie parole. Grazie a chiunque mi verrà in soccorso.

Qualcuno diceva che "Ci sono rimaste tre cose in paradiso: le stelle della notte, i fiori del giorno e gli occhi dei bambini" (Dante Alighieri)...... i miei occhi sono uguali a quelli di quei bambini, ho ancora desideri puri nel cuore, vorrei riscattarmi anche dal lutto di mia madre, facendole sapere che la mia vita è migliorata, glielo devo, mi ha dato tutto, mi ha insegnato a vivere.

Manuela


Per contattare Manuela allo scopo di poterla aiutare, scrivere a marcolavocedellaverita@virgilio.it

Grazie di vero cuore a chi lo farà!

E' ufficiale: il piccolo Antonio, affetto da Sma1, ha ricevuto il farmaco Zolgensma che gli può salvare la vita!

Una bellissima notizia! Il piccolo Antonio, 4 anni d'età, di Gorizia, affetto dalla Sma1, malattia degenerativa che compromette respirazione, deglutizione e mobilità, ha ricevuto il farmaco Zolgensma, il farmaco più costoso del mondo (2,5 milioni di dollari), unica cura possibile per questa terribile patologia.

E' stata una dura lotta poter ricevere questo farmaco, la cui gratuità viene concessa solo se il bambino rientra in certi parametri di età e di peso, vincoli questi che Antonio non aveva, per cui inizialmente gli era stato negato. L'Aifa, nel mese di marzo di quest'anno, aveva abolito il limite d'età, ma erano stati introdotti altri "limiti" relativi allo stato di salute dei bambini, per cui, comunque, Antonio continuava a non averne diritto. Da qui è nata l'idea di aprire una raccolta fondi per Antonio, la quale però, nonostante la partecipazione di tante persone, non è stata sufficiente per raggiungere l'elevatissima cifra richiesta.
Per tanto tempo si è cercata una soluzione per il piccolo Antonio, fino a quando, dopo esami cliniche operate all’ospedale Santobono Pausilipon di Napoli, è stato rilevato che il bambino aveva una capacità di deglutizione ridottissima, pari appena all' 1%. Questo valore ha fatto sì che Antonio rientrasse nei parametri stabiliti dall'Aifa, per cui, finalmente, sabato 20 novembre alle ore 13, il bambino ha potuto prendere il tanto "agognato" farmaco, e quindi riappropriarsi di una speranza di vita che ora appare assai più concreta.

I miglioramenti di questa terapia genica dovrebbero vedersi col tempo, un po' alla volta, ma i risultati visti in altri bambini che l'hanno assunto sono confortanti. Nel giro di 6-7 mesi questi bambini sono riusciti, ad esempio, a stare seduti, cosa che normalmente un bambino colpito da Sma1 non riesce a fare senza supporto.

Stella, la madre del piccolo Antonio, che tanto si è battuta per proprio figlio, non può fare a meno di ringraziare chi l'ha aiutata in questa difficile "battaglia": “Ringraziamo i media che ci hanno dato visibilità e la sindaca di Monfalcone Anna Cisint che ha lottato tanto per noi. Ora ci aspetta un periodo impegnativo ma siamo pieni di speranza” (cit. Triesteprima).

Una speranza che noi tutti condividiamo con loro, augurando ad Antonio e famiglia il futuro più roseo e sereno possibile!

Marco

La piccola Sara, 3 anni, ha un tumore raro. La bambina e la sua famiglia hanno bisogno dell'aiuto di tutti noi!

Quella di cui voglio parlare oggi, sulle pagine di questo blog, è una storia molto dolorosa e difficile, una vicenda che ha bisogno dell'aiuto e dell'Amore di tante persone!

Sara è una bambina di tre anni e ha un tumore raro e molto grave, un neuroblastoma maligno al quarto stadio, che colpisce soprattutto i bambini al di sotto dei cinque anni, con possibilità di guarigione del 50 %.

Purtroppo la famiglia di Sara, composta dal padre Mattia Cantagalli, 37enne lughese, e dalla sua compagna Maria Valgimigli, 41 anni, residenti a Faenza, sono in una situazione economica estremamente difficile. Papà Mattia e mamma Maria infatti, per poter seguire la loro figlia malata nei suoi continui trasferimenti dentro e fuori dall'ospedale, iniziati nel mese di maggio, hanno perduto il lavoro. Lui e la sua compagna lavoravano per un fast food di Faenza come driver, ovvero si occupavano di fare le consegne a domicilio. Un lavoro non troppo remunerato, che gli consentivano di portare a casa 800 euro al mese in due. Di questa cifra però, ben 450 euro erano spesi per l'affitto, inoltre la coppia si deve occupare anche di un altro figlio, di 11 anni, con tutte le spese che ovviamente si possono immaginare. La coppia, grazie al Cielo, è stata supportata dalle rispettive famiglie, le quali però non possono fare più di tanto, perché anch'esse di ceto piuttosto modesto.

Con la perdita del lavoro dei genitori, con un altro figlio da seguire, con l'affitto da pagare e con i continui via-vai tra Rimini e Faenza per le chemioterapie e le trasfusioni della piccola Sara, la situazione della famiglia si è ulteriormente aggravata e, come se ciò non bastasse, incombe su di loro anche la scadenza del contratto d'affitto. Gli assistenti sociali del loro Comune di appartenenza si sono detti disponibili ad aiutarli a pagare l'affitto, ma bisogna comunque vincere le "reticenze" dei proprietari, non troppo fiduciosi delle rassicurazioni dello Stato. La famiglia Cantagalli è naturalmente inserita nella lista di attesa per poter avere un alloggio popolare da parte del Comune, ma la lista è lunga e, al momento, non ci sono alloggi disponibili.

Quella della famiglia Cantagalli è una situazione difficile, delicata, piena di incognite ed incertezze, ed è per questo che è nata l'idea di chiedere aiuto alla gente, al quel popolo italiano che in tante occasioni si è distinto per altruismo e generosità. Dice a questo riguardo papà Mattia: “Racconto tutto questo senza vergogna, nella speranza di ricevere qualche aiuto. Sara oltre alla chemioterapia dovrà affrontare anche l'intervento chirurgico, il trapianto di midollo e la radioterapia. Cure lunghe che porteranno a grosse spese. Spero che la mia storia molto difficile possa raggiungere le persone di buon cuore che ancora esistono, anche un piccolo granello di sabbia può fare la differenza” (cit. Ravennatoday).

Per poter aiutare la famiglia Cantagalli nella loro difficile situazione, si può donare un contributo libero al loro
IBAN  IT30X36772223000EM001525165
intestato a Mattia Cantagalli

Per poter seguire l'evoluzione della storia della piccola Sara, è nata anche la pagina Facebook “La piccola Sara”, corredata da tante belle fotografie e notizie.

A fianco della famiglia Cantagalli, recentemente, sono scese in capo anche numerose realtà della zona come alcuni commercianti ravennati che hanno deciso di mettere a disposizione del progetto "Aiutiamo Sara" la loro esperienza e i loro prodotti. Al loro fianco è scesa anche in campo l'associazione "Cuore & Territorio", lanciando una campagna di raccolta fondi. Pertanto chi volesse sostenere la famiglia di Sara, potrà effettuare una donazione anche sul Conto Corrente bancario attivato presso la Cassa di Risparmio Ravenna,
IBAN IT 02 F 06270 13100 CC0000027952
intestato a CUORE E TERRITORIO APS
Causale “Aiutiamo Sara”.

Altri eventi solidali sono in fermento, come quello organizzato dal titolare del negozio "Gourmet" che ha organizzato per martedì 16 novembre, al Ristorante "Vecchia Canala", un evento culinario con parte dell’incasso che sarà devoluto alla bambina, e similmente farà lo stesso anche la pizzeria Take Away, che dal 12 al 30 novembre devolverà il 10% degli incassi giornalieri per questa nobile causa.

La Generosità del popolo italiano non si smentisce mai in situazioni come queste, anche se il percorso della piccola Sara è sicuramente ancora lungo, tortuoso e incerto.

Ciascuno di noi può dare il proprio personale contributo, per piccolo o grande che sia, come una goccia che, assieme a tante altre, si trasforma nel mare, un mare di Solidarietà e di Amore per una bimba di 3 anni che lotta per avere una vita normale.
Grazie di vero cuore a chi lo farà!

Marco

Il grande cuore dei Sammarinesi: 1000 ore di ferie donate per assistere il figlio disabile

Da oltre tre anni la vita della famiglia Toccacelli è radicalmente cambiata.

Il 1° maggio 2018, Bryan Toccacelli, 26 anni, campione di motocross della Repubblica di San Marino, ha un terribile incidente mentre si stava allenando sulla pista di motocross della Baldasserona: durante un salto la moto si spegne e Bryan cade rovinosamente a terra. Si capisce immediatamente che si tratta di una cosa molto seria: Bryan riporta le fratture delle vertebre C3 e C4 con gravi lesioni al midollo. La prognosi è infausta: paralisi totale dal petto in giù, quindi totale immobilità di gambe e braccia.

Da questo momento in avanti inizia una nuova vita per Bryan e la sua famiglia, una vita che tuttavia decidono di affrontare di petto, senza darsi per vinti. Iniziano 10 lunghi mesi di ricovero in un centro di riabilitazione di Imola, dopo di che Bryan torna a casa, ma ha bisogno di una assistenza continua, 24 ore su 24.

La madre Sabrina Guerra, cuoca delle scuole elementari, e il papà di Bryan, gommista, hanno bisogno di aiuto.... e questo arriva provvidenziale da parte dell'amica e collega di lavoro di Sabrina, Cristina Severi, che le suggerisce di lanciare un appello sui social network, ma anche attraverso il "passaparola", facendo leva su una Legge della piccola Repubblica che riconosce la possibilità di usufruire di "ferie solidali" non utilizzate, donate da dipendenti pubblici e privati, per poter assistere familiari disabili bisognosi di assistenza. Si tratta di un vero e proprio dono del "tempo", preziosissimo in situazioni gravose come queste.

In Italia, questa Legge che regola ferie e riposi solidali è stata introdotta dal Jobs Act nel 2015. A San Marino, questo decreto del 2018 si aggiunge a una Legge presente fin dal 2013 che prevede per l'assistenza e la cura di un portatore di handicap grave, permessi speciali retribuiti.

L'appello lanciato da Sabrina e Cristina ha un enorme successo, viene accolto da un numero grandissimo di persone, ciascuna donando il proprio: chi un giorno, chi cinque, chi dieci, il direttore del posto di lavoro di Sabrina addirittura 27! Non mancano "donazioni" anche da parte di personale medico e sanitario, cosa quanto mai meritevole, vista l'emergenza Covid in atto.

Da tre anni a questa parte Sabrina riceve giorni di ferie donate dal grande cuore dei suo concittadini, cosa che gli ha permesso di poter stare a casa dal suo luogo di lavoro, senza tuttavia perderlo, per stare a fianco e assistere suo figlio Bryan in ogni ora, minuto e secondo della propria vita. In tutto questo Sabrina è stata aiutata anche da tanti suoi amici, che non hanno mai fatto sentire solo Bryan, accompagnandolo sovente anche fuori per farlo svagare.

Mamma Sabrina non ha mai nascosto la sua commozione dinanzi a tanta Generosità: “Le persone mi stanno donando ferie dal mese di novembre del 2018. I primi tempi i numeri erano piccoli, poi nei mesi successivi sono stata inondata di ferie e d’Amore. Non posso che dire grazie”. (cit. Il Resto del Carlino)

Le ferie di mamma Sabrina termineranno il 4 gennaio 2022, dopo probabilmente dovrà riprendere il suo lavoro di cuoca. La situazione però, nel frattempo, è nettamente migliorata: suo figlio Bryan sta meglio e ha imparato a muovere il mouse del computer con la testa, cosa questa che gli ha persino permesso di trovare lavoro presso la segreteria dell'Ufficio Turistico.

Qualsiasi cosa accadrà in futuro, c'è da scommettere che Bryan e la sua splendida famiglia se la sapranno cavare egregiamente. La voglia di vivere non è mai venuta meno e il grande cuore dei sammarinesi saprà fare certamente il resto.

Marco

Novembre 2021