venerdì 29 aprile 2016

Fibromialgia, la malattia invisibile ma non immaginaria (storia di Valeria Bonanno)


La mia vita è cambiata in modo drastico con quella che pensavo fosse una banale tendinite al polso destro. Avevo 27 anni, un lavoro brillante e una vita che adoravo. Adesso, purtroppo, è rimasto ben poco”. Valeria ha 32 anni e vive in un paese in provincia di Messina, Villafranca Tirrena. Da 5 anni convive con la sindrome fibromialgica, una patologia caratterizzata da una alterazione della percezione degli stimoli dolorosi che interessa attualmente circa 2 milioni di italiani con una netta preponderanza femminile; dolore muscoloscheletrico diffuso e astenia (affaticamento) sono le “spie” principali e comuni di quella conosciuta anche come malattia dei 100 sintomi. La fibromialgia, fortunatamente, non è letale ma può diventare invalidante e avere serie ripercussioni – personali, sociali, lavorative ed economiche – per chi ne soffre.

Visto che il dolore non passava il medico di base mi prescrisse prima una lastra e poi una risonanza che diedero esito negativo. Dopo qualche settimana il dolore si presentò, identico, anche all’altro polso. Cominciai anche a soffrire di tachicardia, fastidi a ginocchia, spalle e gomiti, febbriciattola serale. A quel punto il medico mi disse di rivolgermi ad un reumatologo. Feci degli esami del sangue e, in seguito alla negatività di questi ultimi, mi diagnosticò una artrite indifferenziata. Cominciai ad assumere una terapia a base di immunomodulatori e cortisone che non diede alcun risultato positivo, anzi. Comparvero altri sintomi, mi spuntarono i capelli bianchi e il gonfiore mi fece prendere 15 kg in un anno”. Il dolore continuo, unito allo sconforto, causano a Valeria un grave tracollo nervoso che la spinge a considerare l’idea di abbandonare il lavoro. Fortunatamente la persona per la quale lavora come responsabile della comunicazione non solo non l’abbandona ma prende contatti con una reumatologa di Bologna che, dopo averla sottoposta a nuovi esami, esclude la precedente diagnosi di artrite e definisce l’insieme di dolori descritti da Valeria come sintomi della sindrome fibromialgica: “Ricorderò sempre le parole che pronunciò subito dopo. Mi disse che ero fortunata, che con questa malattia si può convivere. Provai una gran rabbia: non è facile convincersi che sei fortunata quando non ce la fai ad alzarti dal letto, quando il dolore ti divora. Io ero abituata a lavorare 10 ore senza mai staccare, amavo viaggiare, divertirmi. Grazie a questa mia grande fortuna non riuscivo a fare più niente di tutto questo”.

Da Bologna Valeria torna con una nuova terapia farmacologica composta da un antidepressivo (a basso dosaggio, la funzione per la quale viene indicato è quella di miorilassante e per far alzare la produzione di serotonina), un miorilassante ‘puro’ e una serie di integratori: magnesio, potassio, vitamine D e B12. Le prime settimane sembra esserci un miglioramento ma poi tutto torna come prima.

Valeria pesa con attenzione ogni parola che pronuncia, ogni esame fatto, la lista di ogni farmaco assunto. Non è pedanteria, non è amore per la precisione: c’è la necessità di far capire lo sfinimento fisico e psicologico che si provano quando tutto sembra coalizzarsi contro di te: “La persona che più mi ha saputa capire è stata mia madre. Solo lei non mi ha mai mortificata. La gente, ma anche molti medici, non sanno nulla di questa malattia. Se non fai vedere un valore di un prelievo alterato o peggio nessuno ti crede, tutti cominciano a stancarsi di vederti vuota, sfinita, demotivata, nauseata. Forza!, ti dicono, come se fosse una questione di volontà. A quel punto reagisci anche tu e diventi aggressiva, non vuoi più vedere nessuno, ti allontani dagli amici, smetti di fare progetti anche a breve scadenza. Rinunci all’amore”.

Nell’aprile del 2014, dopo quattro anni di inferno, Valeria crolla: “Nonostante tutte le visite fatte in giro per l’Italia con tutti i migliori medici il dolore non mi abbandonava. Dalle ossa si era propagato anche all’apparato gastrointestinale. Quando ero a lavoro non potevo mai allontanarmi dal bagno, era diventato un incubo. Ho mollato tutto, andare avanti era impossibile. Per andare a lavorare alle 9 dovevo svegliarmi alle 6 e non per il traffico ma per cercare di uscire dal mio stesso corpo, rigido e freddo come un blocco di marmo. Ogni giorno un dolore nuovo, ho dovuto anche utilizzare la stampella, per camminare. I disturbi del sonno sono tremendi: spesso mi sveglio e resto completamente paralizzata, senza la possibilità di parlare, chiedere aiuto”.

Muoversi, viaggiare anche solo per andare a fare un controllo o un consulto, è diventato quasi impraticabile, per Valeria. A seguirla, adesso, c’è un medico pugliese che periodicamente visita in Sicilia. Le ha tolto molti dei farmaci che prendeva, ora la cura è a base di miorilassanti e vitamina D. “Sono disoccupata, vivo con mia madre (i miei sono divorziati), pensa lei a tutto. Tutte le visite sono a carico di noi malati. I viaggi, la ricerca di un esperto che possa capire il problema, i farmaci: la spesa è enorme. L’unica regione che ha riconosciuto, proprio in questi giorni, la fibromialgia come malattia invalidante è il Veneto. Il motivo per il quale mi sono rivolta a voi è soprattutto per dar voce a tutti noi malati invisibili e senza diritti e per gridare che non siamo malati immaginari! Si parla di soluzioni che possono aiutare a recuperare un po’ come l’appoggio psicoterapeutico e le terapie riabilitative. Ottimo! Ma non tutti possono affrontare un tale esborso! Il 12 maggio sarà la Giornata Mondiale della Fibromialgia, spero che questo sensibilizzi ancora di più i legislatori, che si possa trovare un modo – nel più breve tempo possibile – per far sì che ci sia un appoggio reale nel percorso diagnostico e di cura di ogni malato: centri di riferimento in tutte le regioni e l’esenzione dal ticket. Solo questo può riconsegnarci la speranza e la forza. Io voglio tornare a lavorare, voglio smettere di pensare che ogni emozione mi sia, ormai, preclusa. Voglio solo tornare a vivere”.

A sostenere, insieme a Valeria e a tutte le persone che soffrono di questa sindrome, che la fibromialgia non è una malattia immaginaria è il Professor Piercarlo Sarzi Puttini, Direttore U.O.C. di Reumatologia del Polo Universitario L. Sacco di Milano: “La fibromialgia è una combinazione di fattori genetici e ambientali. Non abbiamo ancora un marcatore e la diagnosi è prevalentemente clinica. Per molti pazienti questa arriva dopo anni di esami e terapie improprie, spesso dannose. Questo li scoraggia molto. Bisogna educare il paziente alla gestione di questa malattia: il fibromialgico, anche se con fatica, può fare tutto. Per quanto riguarda la cura, la parte farmacologica è importante ma lo sono anche quella riabilitativa e quella inerente la psicoterapia. Tutte le terapie che inducono una rilassatezza muscolare (terme, yoga, agopuntura, tai chi) sono consigliate e lo è anche la terapia cognitivo-comportamentale. Non dimentichiamo che anche la famiglia va sensibilizzata e, in generale, va sottolineato che la fibromialgia è un problema sanitario e sociale che deve emergere. Noi medici dobbiamo diventare allenatori dei nostri pazienti; non abbiamo una terapia risolutiva ma possiamo aiutarli a comprendere e a comportarsi in modo che la malattia si spenga o riduca drasticamente per migliorare la qualità della vita”.

di Tiziana Pasetti

13 luglio 2015

FONTE: Donna Moderna

19 commenti:

  1. Grazie Marco per aver postato questa testimonianza e grazie a Valeria che ha avuto il coraggio di uscire allo scoperto e di testimoniare una realtà derisa, sconosciuta, non riconosciuta che riguarda moltissime persone, me compresa, mi sono ritrovata nelle parole di Valeria e nelle sue reazioni. Non concordo con il medico quando dice che il fibromialgico può fare tutto, perché non è vero ed affermarlo significa responsabilizzare i malati che non riescono a fare tutto, come fosse una loro, nostra, mancanza di volontà e non è giusto! Quando mi è stata fatta la diagnosi nel 2008 lavoravo, guidavo, ero autonoma in tutto, facevo fatica ma ce la facevo, ora non lavoro più, non sono più autonoma, vita sociale zero, dolore, astenia e rigidità sono peggiorati...e mi impegno, faccio del mio meglio, ma è poco...e fuori quasi nessuno comprende..

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    1. Sono d'accordo con te Maria Laura, il medico ha detto delle cose certamente giuste a proposito della fibromialgia, ma non quando afferma che un malato fibromialgico, sia pure con fatica, può fare tutto.
      Conosco diversi malati con fibromialgia (e ad essa, quasi sempre, si abbina la fatica cronica) che come te non riescono più a lavorare, ad essere indipendenti e ad avere una vita sociale. A certi livelli la fibromialgia ti toglie veramente, ma veramente tanto.
      Grazie per il tuo intervento Maria Laura e tanti cari auguri per tutto!

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  2. avevo 18 anni,, quando mi operarono alla tendinite , canale carpale e decherven 7 volte da lì sono incominciate le miei disaventure e quando mi dissero a Milano tanti hanni fà lei ha la fibromialgia ..io gli risi in faccia e dicevo che si sbagliavano ,,perchè non capivo e non sapevo cge malattia era oggi dopo 40 , mi mordo la lingua ora sò cosa vuol dire e auguro a tanti di non averla ..per motivi di tante patologie non posso fare nessuna cura per la fibromialgia ed per me è una sofferenza allucinante..

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  3. Valeria, Maria Laura, Maria le possibilità di stare meglio ci sono... cercate in rete le esperienze di persone che sono guarite... ci sono pagine facebook in cui si parla di un protocollo di guarigione basato sull'alimentazione:
    https://www.facebook.com/groups/fibromialgiapprocciolistico/?fref=ts
    https://www.facebook.com/Lifetrainer/?fref=ts
    https://www.facebook.com/Fibromialgia-si-puo-guarire-257540040959611/?fref=ts
    e ci sono medici che hanno un approccio diverso alla malattia rispetto ai reumatologi:
    http://www.shantihcoro.com/blog/category/salute-gastrointestinale
    https://sanipersempre.com/category/fibromialgia/
    un abbraccio a tutte voi!

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    1. Per cortesia, non è provato nulla riguardo l'alimentazione, sono solo pure supposizioni di chi poi indica specifici integratori, il tutto a scopo di vendita.

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    2. concordo, è una malattia la cui causa non è stata individuata e senza questo non è possibile fare una terapia causale, ma solo sintomatica. Lo spirito con cui si affronta è fondamentale ma è molto provato perchè è una malattia lunga, con decorso instabile ed ognuno risponde in maniera diversa. Quando mi è stata diagnosticata nel 2008, come patologia in più rispetto al mio quadro complesso, io lavoravo, guidavo, uscivo e facevo tutto, certo mi stancavo più facilmente e il dolore era insistente, ora nel 2016 non lavoro più, non guido più, non esco se non per visite mediche, la stanchezza e il dolore sono tali da rubarmi pezzi di vita ogni giorno e questo non perchè mi sono abbattuta o non reagisco con carattere e volontà, questo responsabilizzare il paziente del suo stato come dipendesse tutto dalla sua volontà lo detesto e mi fa infuriare, oltre a non riconoscere la malattia, non aiutare i malati, li fanno passare per matti e se stanno male è pure colpa loro, NON E' GIUSTO, solo perchè essendo in tanti saremmo un costo! questa estate la mia vescica ha perso totalmente sensibilità e contrattilità, per cause da stabilire, probabilmente neurologica, di conseguenza ho un catetere vescicale a permanenza (potevo scegliere auto cateterismo ma per me è più stressante, poi stando sempre a casa non ha nemmeno senso), la fibro non dovrebbe entrarci, però mi ritrovo a vivere con la pensione di mamma (se mancherà prima di me non so dove finirò!) ed alla visita per l'aggravamento dell'invalidità prima dell'estate mi hanno preso in giro e fatto passare per una depressa cronica che "non vuole lavorare" per pigrizia... NON E' GIUSTO, né per me né per tutti i malati, non abbiamo un cancro ed è una grazia, ma NON SIAMO MALATI DI SERIE B e non meritiamo questo abbandono per una malattia che non abbiamo scelto! scusate lo sfogo...

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  5. Buongiorno, io sono fibromialgica da 15 anni ed ho altre due patologie autoimmuni. Direi che la fibromialgia tra tutte è quella che mi da maggiori problemi: avendo tre patologie ciò messo un po' a capire chi fosse l'autore della parte più sostanziosa del dolore che provo. Ci sono voluti anni, ma infine ho trovato un farmaco adatto a me, che mi è servito ad attenuare la cosa. Ci sono giorni pazzeschi, giorni meno duri...nonostante tutto ogni mattina mi alzo per andare al lavoro, torno e bado alla mia famiglia. In molti mi dicono: come fai. Rispondo: in qualche modo faccio e vado avanti anche perché sono l'unico sostegno della mia famiglia se non ce la facessio io...sarebbe un disastro per 4 persone. Fossi stata da sola o non avessi avuto figli, magari la volontà di reagire non sarebbe stata così forte. La fibromialgia è una patologia seria e molto limitante, ma dobbiamo reagire ... certo che dobbiamo reagire, lo dobbiamo a noi stessi. Ci sono giorni in cui non so come faccio a guidare, cammino trascinandomi le gambe, non riesco neppure a stare nel letto. Non stancatevi mai di trovare un farmaco adatto a voi che possa anche solo migliorare parzialmente la vostra vita. Io ho anche tiroidite autoimmune e artrite psoriasica...mettiamo tutto in sieme e ...se non mi fossi imposta di reagire, cosa avrei potuto fare? Un caldo abbraccio a tuttti voi.

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  6. Io ho letto di questi protocolli, ma l'alimentazione nel mio caso non ha risolto nulla, io non ho solo la Fibromialgia che già da sola basterebbe, per cui sono seguita da endocrinologo, immunologo e terapia del dolore. Concordo con te Manuela che dobbiamo reagire, questo vale per tutti i malati, ma ci sono dei limiti anche da accettare per poter trovare un equilibrio. Quando mi hanno diagnosticato la fibro nel 2008 lavoravo e facevo tutto, oggi ho perso il lavoro, non posso più svolgere il lavoro di infermiera, non guido più e non esco quasi più, la terapia del dolore mi aiuta molto, ma il dolore non se ne va MAI! Il problema è che ancora incontro ignoranza e presunzione, soprattutto nei neurologi, che non voglio vedere più nemmeno da lontano, che negano la diagnosi di Fibromialgia ed Encefalite mialgica e che attribuiscono tutto a depressione e disagio psicologico, quando NON E' COSI'... il dolore possono averlo tutti, ma la fibromialgia, per quanto diffusa, non ce l'hanno tutti come intendono loro, l'esperienza è recente e dolorosa, l'ultima di una serie, dove mi serviva la prescrizione della SPET che non possono più fare i medici di base grazie a questo stramaledetto decreto Lorenzin e lo specialista neurologo, negando le patologie, mi ha negato la prescrizione di un esame che ho già fatto con determinato referto, che è importantissimo per il mio caso, l'unico che documenta un problema, ma non posso farlo, in privato mi hanno chiesto 1400 euro che non ho...
    Io non sono una mollacciona che si da per vinta, si lamenta e si arrende facilmente, ho girato, cercato, visto una quantità infinita di specialisti, ma ora sto peggiorando e sono stanca di sentirmi ripetere "sei un caso complesso", "tutti i disturbi sono attribuibili a disagio psicologico", ecc... non è giusto, siamo in tanti malati e questo trattarci da zero, non classificabili nemmeno di serie B o C, questo darci continuamente dei matti è veramente ingiusto, soprattutto perché il motivo vero del non riconoscimento delle patologie è puramente economico. Prendo una terapia del dolore importante, i medici hanno più paura degli effetti collaterali, che non ho, rispetto al dolore, mi sono sentita dire "il nostro obiettivo di medici della terapia del dolore è toglierti i farmaci!!", mentre l'obiettivo deve essere TOGLIERE IL DOLORE, perché quando è forte non ti lascia nemmeno pensare... Io credo che in certi particolari casi, come il tuo Manuela, dove sei l'unico riferimento economico familiare, venga donata una particolare grazia dal cielo per andare avanti, ma non accetto il discorso, non tuo certamente, ma di molti intorno, medici e non, che è il malato la causa del suo male, che se sta male è perché non reagisce e ci mette buona volontà, non si applica con un pò di sforzo, questo lo trovo sbagliato, ingiusto e crudele: il malato non è responsabile di essersi ammalato e non è colpa sua se non risponde alle terapie, lui fa quello che può, certamente vuole guarire e ce la mette tutta, ma quando non ce la fa non può essere responsabilizzato, ma sostenuto dalla famiglia e dall'equipe medica, entrambi spesso mancano, perché chi non ci passa, chi non sa cosa vuol dire alzarsi col dolore, sentirsi rattrappita, curva e rigida come una novantenne, non può capire e, almeno, dovrebbe tacere e rispettare.
    Io continuo il mio percorso e la mia lotta, ma questa deve essere condotta anche nel Ministero della Salute e nelle Regioni, non è possibile che solo il Veneto abbia riconosciuto queste malattie ed aperto un centro specializzato!
    Scusate il tono concitato, ma sono provata e inca..ata per recente visita medica! Saluto con affetto tutti voi, è bene confrontarsi ed è bene uscire allo scoperto e parlarne, almeno noi!

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  11. Buongiorno a tutti i malati di fibrmialgia ..anche io da tre anni quasi quattro ho la fibromialgia Ho girato per dottori,fatto analisi risultati negativi...dopo tanto aver girata ed essere sempre passata per depressa o malata immaginaria finalmente lo scoperta da sola cercando su internet ...così Sona andata da un reumatologia che me ne ha dato conferma mi ha dato la cura che non ha portato a niente tanto che il reumatologia non rispondendo alle terapie mi ha abbandonata....non so più che fare ...ho fatto infiltrazioni ....fisioterapia e niente ....sono stanca stanchissima anche perché prima ho sofferto 30 anni di emicrania cronica....cerco di farmi forza per aiutare la mia famiglia ma a volte è sono tante non ci riesco ed è ancora più deprimente che nessuno ci può aiutare e che non fanno niente per poter riconoscere questa malattia....va sempre peggio che senso ha dover soffrire così. ....non mollo ma mi sono chiusa in me stessa ho perso gli amici non so più cosa accada fuori dalla mia casa niente mi interessa perché il dolore prende tutto anche il cervello ....e mi chiedo perché a me? nessuno sa dirmelo ...scusate lo sfogo ma si sta veramente veramente male tanto...saluto tutti i fibromialgici

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    1. grazie Daniela, il nostro percorso è stato simile, non so di dove sei, ma mi hanno segnalato un centro specialistico a Verona, pure io lo sto prendendo in considerazione, ma prima voglio sentire un prof reumatologo da cui mi ha inviato il mio endrocrinologo, mi hanno detto che il suo ambulatorio è pieno di fibromialgici... io ho provato a Pisa, da una dottoressa consigliata dall'AISF, ma quando non ho risposto alle cure come si aspettava mi ha definito la sua "paziente peggiore" e stabilito che era colpa mia per cui mi ha mollata alla psichiatra che voleva farmi un DH per iniettarmi psicofarmaci in vena, risultato addio Pisa. Purtroppo tutti noi malati giriamo tra medici e rimpallati a psichiatri, neurologi (questi ultimi negano la fibro perché non vi sono esami che la provano, però credono alla cefalea e non vi sono esami nemmeno lì) e fisioterapisti, spendendo e buttando tanti soldi senza nessun risultato, credo che oltre a bravi medici dobbiamo incontrare esseri umani. L'ultima neurologa da cui sono andata per farmi prescrivere la SPET cerebrale completa (grazie al decreto Lorenzin il medico di base non può più prescriverla), mi ha definito una depressa, si è interessata solo alla mia trentennale cefalea e non mi ha fatto la prescrizione e quell'esame per il mio caso è fondamentale, visto che ho una ridotto afflusso di sangue al cervello e ipossiemia che mi provoca affanno... Daniela cerca e troverai il medico giusto, cerca soprattutto reumatologi che si occupano principalmente della fibro ed hanno un ambulatorio, sono diversi a nord e nel centro, non mollare e non permettere a nessuno di farti sentire una malata immaginaria o depressa, la depressione è consequenziale alla malattia, quando il dolore non ti permette di ragionare e l'astenia non ti permette di fare nulla, nemmeno spazzolarti i capelli, voglio vedere chi salterebbe dalla gioia!!! E' normale che ti senti abbattuta e provata, hai il diritto di sentirti come ti senti e di ricevere risposte adeguate al tuo stato, farmaci che controllino il dolore e sostegno per un percorso che è cronico, ma riserva anche buoni momenti. Prendo tanti farmaci e il dolore non va mai via, ma grazie all'associazione tra oppiaceo, lyrica e fans, il medico deve individuare le terapie che fanno bene a te, che ti aiutino, perché non siamo fatti con lo stampino, ognuno di noi è diverso dagli altri e ciò che fa bene a uno non è detto che faccia bene all'altro. Migliorare si può e convivere serenamente con la malattia anche, devi solo trovare il medico giusto e ti assicuro che lo troverai, un abbraccio grande

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  13. Scusate ecco che ho fatto confusione ...ho pubblicato diverse volte la mia esperienza ....ma quando non ci sei e sei appena svegliata e già non ti reggi in piedi .....scusatemi di nuovo

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    1. Ciao Daniela, grazie innanzitutto per avere scritto.
      La tua è una testimonianza che tocca veramente il cuore, perché traspare chiaramente tutto il tuo dolore di malata fibromialgica e, probabilmente, da quello che leggo, anche di ME/CFS. Cerca tuttavia di non mollare Daniela, di non lasciarti andare, perché questo è veramente il rischio più grande. Probabilmente non hai ancora trovato la linea terapeutica giusta per la tua situazione, perché migliorare dalla fibromialgia e dalla ME/CFS si può! Continua quindi a cercare Daniela, stai molto attenta alla tua alimentazione e abbi molta cura del tuo intestino. Hai mai valutato se hai un problema di metalli pesanti? Ricordati che un eccesso di tossine nel corpo può portare a soffrire di queste patologie.
      Fatti seguire da un medico o centro competente Daniela e intanto continua a informarti tu stessa.

      Ti auguro veramente di uscirne Daniela, o comunque di migliorare la tua situazione. Ti faccio i miei più cari auguri per tutto!

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  14. Ciao a tutti sono anch'io come voi una persona che soffre da anni e provo ciò che dite come se parlassite di me.
    Sono seguita anch'io dopo anni di ricerche dalla terapia del dolore di Pisa dove dopo prove tra l irica,metadone ecc ecc ho trovato riscontro con la Cannabis, che mi agisce sul sonno. Ma ho trovato da un anno e mezzo un biochimico che mi aiuta facendomi flebo con l ossigeno poliatomico liquido e iniezioni di ossigeno, questo mi aiuta tanto. Ha dei centri al Nord, al centro è in altri posti. Si chiama dottBarco Giovanni a Pisa, in Internet potete trovare.auguri

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