giovedì 30 giugno 2016

Sensibilità Chimica Multipla ed Elettrosensibilità, le morti ignorate


Quando s’apprende che un cittadino muore a causa dell’inerzia dello Stato, è sempre un pugno allo stomaco. Soprattutto se l’aggravante sta nello strabismo governativo di chi finge di non capire che perdere tempo utile per gli affetti da Sensibilità Chimica Multipla (MCS) ed Elettrosensibilità (EHS) equivale a una condanna a morte.

La notizia dell’ultima vittima arriva da Lecce. Nella lista dei decessi "scomodi" s’è aggiunta Maria Donno, 62enne abbandonata al suo destino e arrivata a pesare 29 chili. Una donna sfinita dalla lotta contro i muri di gomma: chiusa la struttura in cui per qualche tempo si era curata, l’Imid di Campi Salentina, è rimasta vittima dell’assenza di strutture ospedaliere (compreso il Vito Fazzi di Lecce) idonee alla cura di una malattia ambientale.
Prima di lei, N. P. (70 anni di Brescia) morta nel 2000, spirò in una clinica privata: inutilmente venne allestita un’apposita stanza protetta, mancando nosocomi pubblici, dopo che l’MCS cominciò a generare la strada ai tumori a fegato e pancreas.
La morte più eclatante fu quella di Giancarlo Guiaro (55 anni, bolognese), consumatasi dopo una vita trascorsa a lottare contro la politica e un sistema sanitario non protettivo. Guiaro si suicidò nel 2009 nello studio del medico con un colpo di pistola dopo che, per curare l’MCS si era indebitato, aprendo anche un contenzioso con la Regione Emilia Romagna sulle terapie effettuate in Germania.
Sempre nel 2009, ma a Pistoia, si tolse la vita una 48enne gravemente colpita da Elettrosensibilità: l’insopportabile sofferenza fisica, l’assenza di terapie e il grave isolamento sociale causato dall’onnipresente elettrosmog, la portarono al suicidio nell’indifferenza di quanti ignorarono il movente, spia d’allarme di una società che espone la salute pubblica a rischi silenti.

Il 9 marzo 2013 s’arrese Linda Sabatini, 36enne: il procuratore aggiunto di Roma, Leonardo Frisani, aprì un’inchiesta per omicidio colposo, contro ignoti, basata sulla denuncia dei familiari: la morte, sostenevano i congiunti, era avvenuta perché nessun ospedale di Roma era stato in grado curare la giovane donna. L’MCS l’aveva resa anemica, erano sorte innumerevoli allergie alimentari che le impedivano ogni forma di alimentazione. Così, Linda morì di inedia, nel giorno del suo ultimo compleanno.

Non fiori, ma opere di bene all’associazione di volontariato e solidarietà umana Giulia”, recitava il necrologio su "La Nuova Ferrara", comparso nel 2015, dopo la morte dell’impiegata P. G. (48 anni): lasciando marito e figlio minore, anche lei preferì uccidersi lanciandosi nel Canale Logonovo, al Lido degli Estensi. Le infiltrazioni per un intervento chirurgico le avevano procurato l’MCS, da lì era emerso un tumore al seno.

Annus Horribilis il 2015 per le persone affette da MCS: nel giorno della festa della donna di quell’anno muore anche la 68enne C. Z., dopo anni di lotta contro la Asl emiliana per il riconoscimento della sua patologia, tutt’altro che rara. Aveva lavorato in una fabbrica ferrarese di cornici in cui era massiccio l’uso di metalli pesanti e solventi tossici. Molti operai si ammalarono di tumore (persino l’imprenditore!): la signora Cosetta cominciò a perdere i capelli, nel sangue si trovarono alluminio, benzene e altre tossine.

Ma adesso, però basta. Fermiamoci con un invito: bisogna agire politicamente e subito! Adottando provvedimenti di sanità pubblica di prevenzione e tutela per la popolazione esposta ai rischi ambientali: le è chiaro il messaggio, cara ministra della Salute Beatrice Lorenzin?

di Maurizio Martucci

11 giugno 2016

FONTE: Ilfattoquotidiano.it
http://www.ilfattoquotidiano.it/2016/06/11/sensibilita-chimica-multipla-ed-elettrosensibilita-le-morti-ignorate/2817141/


Articolo nudo e crudo (ma ci vuole) del giornalista Maurizio Martucci, sulla situazione dei malati di Sensibilità Chimica Multipla (MCS) ed Elettrosensibilità (EHS). Una situazione che definire pessima è poco, in quanto queste patologie non sono neppure riconosciute dal nostro sistema sanitario nazionale ed i malati sono letteralmente abbandonati a loro stessi. L'articolo del resto parla chiaro: gente che muore per l'aggravarsi della propria malattia o che non riesce a reggere emotivamente il terribile impatto che ti procura avere una patologia del genere, fino all'estremo gesto del togliersi la vita! Se ci pensiamo bene, se ci fermiamo a riflettere un attimo su questi luttuosi avvenimenti, ci rendiamo conto di quanto sia terribile tutto questo! Ed è ancor più terribile perchè queste persone si potevano salvare, perchè esistono delle terapie che aiutano realmente queste persone a stare meglio, ma queste non sono reperibili qui in Italia! Molti malati poi trovano un grandissimo giovamento nello spostarsi, nel passare dal proprio luogo di residenza ad un luogo, in montagna o al mare, dove c'è meno inquinamento e quindi aria più salubre. Ma chi non ha la possibilità economica di spostarsi, di cambiare casa, come fa? E poi i medici, ancora in gran parte così ignoranti in materia, e le strutture ospedaliere, totalmente inadeguate per ospitare e curare questi pazienti.
Ci sarebbe tanto, tantissimo da fare per questi malati..... ma intanto perchè non iniziamo a riconoscere questa malattia, come invece avviene già in altre Nazioni del mondo? C'è bisogno di un cambiamento forte, perentorio, duraturo! Non si può attendere ancora, altrimenti la lista dei decessi causati dalla malattia e dalle inadempienze delle istituzioni non potrà fare altro che allungarsi ancora!

Marco

mercoledì 15 giugno 2016

L'appello disperato di Francesca Picchiorri: “Aiutatemi a non morire”


Malata da tanti anni di MCS si sta spegnendo poco alla volta

40anni e una vita costellata dalla sofferenza; è quella di Francesca Picchiorri, la protagonista suo malgrado di una storia della quale mai avrebbe voluto esserlo.
La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) una malattia irreversibile, progressiva, della quale ad oggi non ci sono cure definitive e che ha colpito Francesca quando era poco più di una bambina.
Tutto cominciò all'età di 12 anni e fu sottoposta ad un vaccino per l'asma. Ebbe quasi subito una reazione molto forte (le dita della mano destra diventarono blu e fredde), ma questo effetto fu attribuito ad un semplice problema circolatorio.
Nessuno avrebbe mai sospettato che quell'episodio era solo la premessa di un dramma che l'attendeva al varco.

Da allora la protagonista della nostra vicenda è stata bersagliata da una serie di malesseri, che l'hanno portata a fare continue visite ed esami in strutture diverse. Molteplici sono state le diagnosi in vista dei disturbi che di volta in volta si manifestavano. Per esempio alla comparsa di calcinosi al gomito destro, le dissero che aveva xantomi da colesterolo; negli anni successivi, soffrì di secchezza agli occhi ed alla cute, a volte teleangectasie (irritazioni della pelle) sul corpo e sul viso e il tutto accompagnato da una forte stanchezza.
Si arriva così alla fine del 2003, quando comincia ad avere problemi di reflusso gastro-esofageo e i medici le diagnosticano una sospetta "sclerodermia".
Medicine su medicine che non fanno il loro dovere perché infatti invece di migliorare, Francesca peggiora e dimagrisce sempre più, fino ad arrivare a pesare 42Kg. Nel 2008 si accorge di una cosa particolare mentre si trova in una fiera: non riesce a sopportare l'odore dei detergenti nei bagni pubblici, si sente mancare. È l'unica persona ad avere questo malessere, perché le altre ragazze invece stanno bene.
Nel 2009 le danno il riferimento di un altro medico: il Prof. Genovesi ed è finalmente grazie a lui, alle sue analisi e ai suoi consigli, che si arriva al fulcro del problema.
Francesca Picchiorri soffre di MCS, cioè Sensibilità Chimica Multipla.


Conoscere la patologia dona un po' di sollievo, ma anche la consapevolezza di quello che si ha e cioè, una malattia rara e incurabile.
La malattia non si ferma e nel 2015 perde quasi completamente la vista. Viene operata in entrambi gli occhi e fortunatamente adesso almeno quel problema si è risolto.
In Italia, i malati di MCS come lei, chiedono che questa sindrome sia riconosciuta come altre malattie gravi, dato che porta un'invalidità totale e anche all'isolamento fisico perché impedisce alle persone affette dalla patologia di avere una vita sociale come tutti.
A Francesca non hanno riconosciuto l'invalidità neppure quando non vedeva nulla. L'unico modo per sopravvivere è potersi stabilire in un luogo dove l'aria è salubre come per esempio l'Alto Adige, dove si trova attualmente e come sostenuto anche dal Prof. Genovesi.
I problemi adesso sono: quello economico e quello dell'abitazione.
Necessita difatti di una casa con requisiti particolari, per esempio: niente moquette inoltre, data la sua situazione come potete ben comprendere si trova in grave sofferenza economica, anche perché lavorare nelle sue condizioni è molto difficile.
L'appello quindi è anche per chiedere una piccola donazione affinché possa restare a vivere in Alto Adige dove almeno riesce a respirare, nella speranza che finalmente la MCS venga riconosciuta così come in altri paesi, malattia invalidante.

Se potete darle un'aiuto questi sono i dati contabili per fare un piccolo versamento:

Postepay numero 4023-6009-0845-1497


intestata a Viviana Franconetti (la madre)

Codice Fiscale FRN VVN 48B44 H501O (l'ultima è la lettera "o" di Otranto)



di Dora Millaci

 
14 giugno 2016

FONTE: Doramillaci.blogspot.it

http://doramillaci.blogspot.it/2016/06/lappello-disperato-di-francesca.html#more

venerdì 10 giugno 2016

La triste storia della signora Maria Donno, affetta da MCS e morta nel “silenzio”


Si è spenta questa mattina, Maria Donno 62enne affetta da MCS (Sensibilità Chimica Multipla), una patologia "rara", difficile persino da diagnosticare (spesso viene confusa con un'allergia). Era arrivata a pesare 29 chili.

LECCE. Ha lottato con tutte le sue forze, ma non ce l’ha fatta. Si è spenta in silenzio Maria Donno, 62enne affetta da MCS acronimo inglese di Multiple Chemical Sensitivity (Sensibilità Chimica Multipla), la malattia
ignorata del terzo millennio. Lo stesso silenzio con cui ha dovuto convivere con questa patologia rara, che esiste da sempre, ma paradossalmente quasi sconosciuta. Non è nemmeno riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale, a differenza di quanto avviene in molti Paesi europei, ultima in ordine di tempo la Spagna.

La signora Maria è solo uno degli “ammalati invisibili” di cui nessuno si vuole occupare. Chiunque ne soffra è condannato a vivere una vita di isolamento. Lontani dal mondo per eccessiva “sensibilità” dato che qualsiasi gesto, profumo, persino cibo, può diventare dannoso, come una sorta di “bomba ad orologeria” che potrebbe provocare, all’improvviso, pericolose crisi respiratorie o reazioni allergiche devastanti.

Aveva trovato sostegno presso la struttura IMID di Campi Salentina dove, per alcuni anni, aveva potuto affrontare e curare la sua malattia, ma dopo la chiusura della struttura che era diventata un punto di riferimento per la cura delle malattie rare è stata abbandonata al suo destino riducendosi pelle e ossa. Nell’ultimo periodo, era arrivata a pesare poco meno di 30 chili ed era ormai priva di forze anche perché incapace di alimentarsi e impossibilitata ad assumere farmaci per reazioni gravi di intolleranza.

Ancor più problematico - stando a quanto ci è stato raccoltato - è risultato il suo ricovero presso strutture ospedaliere in grado di fornire servizi dedicati alla sua patologia, che pure la Regione Puglia aveva saputo approntare con grande lungimiranza e che ora, invece, non è più in grado di offrire. La gestione domiciliare del suo caso, pure promossa dalla Direzione Sanitaria dell’ASL Lecce, malgrado la buona volontà degli operatori, non poteva essere in grado di stabilizzare la progressione della malattia che, essendo complessa, aveva necessariamente bisogno di competenze specifiche e approfondite. Curare in casa certe patologie non è facile: non solo è necessario un monitoraggio costante dei parametri vitali, ma anche consulenze specialistiche e dietologiche finalizzate ad una graduale azione di recupero. Insomma di trattamenti pensati ad hoc per ogni paziente.

Se nell’abitazione non è possibile affrontare la complessità della malattia, allora che fare? Alcune settimane fa, secondo quanto ci è stato raccontato, la figlia della donna aveva chiamato il 118 che nonostante fosse prontamente intervenuto, non ha saputo cosa fare. In primis, i presidi ospedalieri interpellati - stando a quanto ci è dato sapere - si sarebbero dichiarati inidonei al ricovero di una simile ammalata e la stessa ambulanza non era attrezzata al suo trasporto. Anche il letto all’ospedale Vito Fazzi di Lecce,
conquistato solo dopo che i media si erano interessati del caso, si sarebbe rivelato inadeguato, tanto che dopo poche ore dal ricovero la paziente sarebbe tornata al suo domicilio. Né si è riusciti a rendere disponibili ambienti da dedicare alla signora, sempre più grave.

Oggi il cuore della signora Maria ha smesso di battere. La morte è sopraggiunta probabilmente per una insufficienza cardiaca acuta.

7 giugno 2016

Fonte: Leccenews24
http://www.leccenews24.it/cronaca/la-triste-storia-della-signora-maria-donno-affetta-da-mcs-e-morta-nel-silenzio-.htm



Che dolore apprendere queste notizie! Che dolore sapere, ogni giorno di più, in quale stato di abbandono siano lasciati i malati di Sensibilità Chimica Multipla. Il "crollo" fisico di questa signora è avvenuto dopo che è stata decisa la chiusura della struttura IMID di Campi Salentina, alle quali questa donna si affidava..... riflettiamo attentamente su questa cosa! E perchè non si è trovata un'alternativa? Perchè non esistono centri di cura qui in Italia per questa malattia che colpisce migliaia di persone in tutto il nostro paese, mentre questi centri di cura all'estero ci sono (Inghilterra, Stati Uniti, Spagna)? Perchè non si è provveduto, quantomeno, a portare questa signora in uno di questi centri all'estero, per potersi adeguatamente curare? E perchè il nostro sistema sanitario nazionale ancora non riconosce questa patologia come malattia vera, autentica, cronica e terribilmente invalidante? Quante morti silenziose come queste dovranno ancora esserci prima che si intervenga per affrontare seriamente questo problema? Perchè tutta questa omertà, questo silenzio, questo "menefreghismo" nei confronti di una patologia che miete sempre più vittime e che conta sempre più malati?
E intanto i malati esistono, aumentano, soffrono..... e non sanno cosa fare! Sono letteralmente abbandonati a loro stessi! E questa è una cosa tristissima, assurda... addirittura inconcepibile!
C'è tanto, tanto dolore nell'apprendere situazioni come queste. Un dolore misto al risentimento (per le cose che si potrebbero fare e invece non si fanno) e all'impotenza!

Aiutiamo questi malati, riconosciamoli, non lasciamoli soli, e permettiamo loro di potersi curare qui, nel nostro paese! E' questo ciò di cui c'è bisogno in un paese come l'Italia che si definisce "civile", ma che invece, in una situazione come questa, si dimostra tutt'altro che tale! E' questo ciò di cui questi malati hanno assolutamente e urgentemente bisogno!

Marco