giovedì 22 ottobre 2020

EHS e MCS, le malattie dell’ambiente: «Necessario intervenire rapidamente, per i pazienti drammatiche condizioni di vita»


Una giovane vita si è spezzata pochi giorni fa e con essa i sogni e le speranze di poter vivere una vita normale.

Era affetta da due gravi malattie ambientali, la Sensibilità Chimica Multipla o Multiple Chemical Sensitivity (MCS) e la Ipersensibilità ai Campi Elettromagnetici o Electromagnetic Hypersensitivity (EHS) che causano gravi reazioni fisiche in seguito ad esposizione rispettivamente a Sostanze Chimiche ed emissioni Wireless di ogni tipo, entrambe non riconosciute come entità nosologiche dal SSN.

In Italia sono state riconosciute solo da alcune regioni come malattie rare, ma rare non sono! Indicarle come tali è l’unica via percorribile dalle regioni per riconoscerle in autonomia, in mancanza di un riconoscimento nazionale.

Non essendoci un riconoscimento nazionale, i medici non sono obbligati ad aggiornarsi e quindi non sono a conoscenza di questo problema sanitario, emergente anche nella nostra provincia a causa del crescente Inquinamento Chimico ed Elettromagnetico.

Per questo chi ne soffre viene ignorato, come ignorate sono le richieste di aiuto dei malati, che da anni, anche tramite le associazioni di riferimento sia locali che nazionali, denunciano la situazione critica nella quale si trovano.

I soggetti affetti dalle forme più gravi, dal riscontro sempre più frequente, vivono in stato di prigionia. Sono costretti a non lavorare, sono privi di ogni forma di aiuto o tutela pur invalidi gravi e non hanno fonti di sostentamento; sono costretti a rinunciare allo studio o a creare una famiglia propria; sono danneggiati da emissioni imposte loro da terzi e verso le quali sono impotenti.

Non hanno accesso alle cure mediche di base e di emergenza in quanto le strutture sanitarie sono ambienti saturi di Campi Elettromagnetici (CEM) e Sostanze Chimiche, e la classe medica come detto non è aggiornata.

I malati di EHS e i malati di MCS rischiano di restare senza servizi essenziali (corrente elettrica, gas, acqua e collegamento ad internet) a causa dei cambiamenti che stanno venendo apportati alle reti di trasmissione dei dati in termini di utilizzo di contatori Wireless (smart meter, imposti per legge) e fibra ottica costituita da reti ibride che utilizzano anche il Wireless (che presto sarà l’unico sistema di collegamento ad internet disponibile sul mercato poiché l’ADSL sta venendo dismessa). Queste strumentazioni emettono segnali che passano attraverso i presidi schermanti dei malati, sono totalmente incompatibili con la malattia, e costituiscono un danno anche quando utilizzate da terzi che risiedono in loro prossimità.

L’uso crescente delle App sugli smartphone, che forniscono servizi a prezzo di un continuo collegamento alla rete a mezzo telefonia mobile, WiFi o Bluetooth, determina l’emissione di segnali dalla portata in grado di invadere i loro ambienti di vita.

I 700 MHz che verranno utilizzati dalla rete 5G sono ampiamente in grado di attraversare i presidi schermanti (schermature ambientali e indumenti schermanti) e non daranno loro scampo.

I malati di MCS stanno ugualmente andando incontro ad uno scadimento delle condizioni di vita, perché l’emergenza Coronavirus ha portato ad un cospicuo utilizzo di disinfettanti i cui vapori sono deleteri per la loro salute già precaria, divenendo pericolosissimi specialmente per chi vive in condomini.

Di tutti i problemi di cui sopra, che chiaramente ledono molti dei diritti di questi soggetti come esseri umani e come cittadini, il più critico resta quello sanitario. Sono stati fatti dei disegni di legge a tutela dei malati ma che purtroppo sono fermi a causa dell’emergenza Coronavirus.

Esistono dei riconoscimenti regionali e qualche regione adotta dei protocolli ospedalieri, ma non è assolutamente sufficiente a tutelare i malati perché, in assenza di una accurata e stabile bonifica ambientale nei confronti di campi elettromagnetici e sostanze chimiche, nonché di adozione di quotidiane ed adeguate misure gestionali per la MCS (dieta rigorosamente biologica e trattamenti antiossidanti e detossificanti quotidiani), le malattie sono progressivamente ingravescenti: la persona affetta diventa sensibile a una gamma più ampia di frequenze e sostanze chimiche presenti nell’ambiente, e i sintomi diventano più gravi e potenzialmente fatali.

Sono malattie scomode per i notevoli interessi economici dietro a certe scelte politiche e dell’industria, per cui si cerca di negarne l’esistenza nonostante studi scientifici peer-reviewed (quindi approvati dalla comunità scientifica) correttamente eseguiti ne confermino plausibilità biologica e gravità, e i malati siano dotati di certificati medici rilasciati dai pochi specialisti a conoscenza del problema.

Ester racconta: “A causa della MCS grave, pur avendo una casa, per anni ho vissuto in auto, molte volte in zone montane. Avevo problemi a vestirmi perché ogni detergente mi causava reazioni gravi e ho vissuto al freddo più d’una volta perché non potevo accendere il riscaldamento.

Adesso mi trovo a dover vivere sempre vicina ad un ospedale e in caso di crisi respiratorie, dovute anche solo al profumo utilizzato da una persona, devo correre al pronto soccorso. Non potendo accedere in sicurezza per le gravi reazioni che potrei avere in posti non bonificati come gli ospedali (il più delle volte preventivamente avvertiti), ricevo assistenza in una camera di isolamento, ma non è sempre facile disporre della comprensione del personale, e questa cosa mette costantemente in pericolo la mia vita.

L’autonomia è sempre più ridotta, non posso spostarmi molto perché devo avere un medico vicino a me. Mangio solo 4 alimenti e non posso curarmi perché non posso usare i farmaci tradizionali
”.

Paola, una malata grave di EHS e MCS, racconta invece: “Ho subìto atti di bullismo dai vicini solo per aver chiesto di spegnere i WiFi almeno la notte, sono stata derisa, umiliata e molte altre volte semplicemente ignorata. Nei primi anni di malattia, a causa dei dispositivi Wireless utilizzati dai vicini, sono stata costretta a dormire in auto, poi in uno scantinato, e infine su una sedia nell’unico piccolo spazio riparato dai CEM che ero riuscita a trovare, in un calvario di segregazione e isolamento che sta durando da anni. Da due anni sono costretta a vivere permanentemente in una struttura schermante con meno di 2 mq a disposizione per muovermi. A causa del recente potenziamento dei ripetitori siti alla stessa altezza ed in prossimità del mio appartamento (definito “sito sensibile” dall’ARPA), questa struttura schermante ha perso di efficacia e non mi ripara più adeguatamente. Ho danni organici documentati nelle mie relazioni specialistiche, e con l’aumento dell’elettrosmog ho ricominciato a soffrire di dolori continui ed intensi. Quindi non solo sono costretta a vivere da prigioniera per un inquinamento prodotto da terzi, ma vengo pure torturata! Sono a carico dei miei genitori anziani e non ho i mezzi per ripararmi adeguatamente. L’esborso economico elevato per trattare le malattie ha impoverito la mia famiglia e presto non potrò più curarmi. Spero continuamente di non avere bisogno di un ricovero ospedaliero perché le strutture sanitarie sono luoghi impraticabili, pieni di onde elettromagnetiche e sostanze chimiche.

A causa della MCS, esordita 5 anni fa per un problema ambientale, ho avuto una crisi respiratoria violenta che ha determinato una frattura costale multipla: ho dovuto curarmi da sola perché non potevo recarmi in ospedale e sono stata ignorata dal mio medico di base di allora. Di medici di base ne ho cambiati altri due e la situazione non è migliorata. Al momento soffro di dolori addominali continui, la cui causa non posso indagare per l’impossibilità di recarmi in ambienti sanitari non bonificati. Sto cercando di impedire l’installazione dello smart meter per il gas, perché già sto male per quelli installati nelle vicinanze, ma mi sto scontrando con un muro di gomma. Quando vado a letto la sera non so se il giorno dopo sarò ancora viva
”.

Vania, anche lei affetta da MCS ed EHS grave dice: “C’è un gran vuoto di umanità quando si tratta di malattie ambientali. Quando mi sono ammalata il mondo mi ha voltato le spalle. Vivo sola, i genitori sono lontani, faccio fatica ad alimentarmi, e i danni organici derivati dalle malattie mi stanno prosciugando le poche forze che mi sono rimaste. Mi trovo senza risorse e non so come potrà essere il mio futuro. Sono una giovane che vive da vecchia”.

Roberto, affetto da EHS e MCS, racconta: “Ho dormito 2 anni in auto a causa dei vicini che avevano il WiFi. Ora, dopo un trasloco in un posto inizialmente migliore, mi ritrovo nuovamente con frequenze invasive che mi creano un dolore così forte da farmi svenire e per riprendermi ci vogliono giorni. Soffrendo di problemi cardiocircolatori, considerato che i CEM hanno effetti importanti a livello cardiaco, vivo come un condannato a morte in attesa della esecuzione”.

L’Associazione Obiettivo Sensibile OdV, nata per sensibilizzare le istituzioni verso questo problema e per aiutare chi soffre di queste gravi patologie è stata istituita da un gruppo di persone trentine affette da queste patologie ambientali, per dare aiuto e tutele agli altri malati che risiedono in regione e in Italia. “In Trentino – spiegano i vertici dell’associazione – le persone affette da tali patologie a conoscenza diretta dell’Associazione sono circa una quarantina, ma sono solo la punta dell’iceberg: molti di più sono i casi sommersi. E’ necessario intervenire rapidamente perché le loro drammatiche condizioni di vita stanno violando quanto sancito dalla Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea e la Dichiarazione Universale dei Diritti Umani, essendo peraltro incostituzionale. Come Associazione chiediamo che queste persone vengano ascoltate se chiedono aiuto al sindaco o ad altre istituzioni, e che le malattie vengano riconosciute e curate in Italia”.

E ancora: “I medici di base e gli ospedali si devono attrezzare per poter accogliere in sicurezza questi pazienti, senza rischiare di danneggiarli ulteriormente specialmente ora con il grave problema del Coronavirus. Abbiamo stilato un documento di accesso alle cure per i pazienti affetti da EHS e MCS proprio per tutelare i malati, e contiamo di distribuirlo capillarmente ai servizi di assistenza. Servirebbero inoltre luoghi Elettrosmog e Chemical-Free, aiuti economici per terapie salvavita e schermature, e pensioni di invalidità congrue. Ciò porterebbe queste persone ad avere gli stessi diritti degli altri cittadini e ad integrarsi nella società”.


19 ottobre 2020

FONTE: La Voce del Trentino

martedì 20 ottobre 2020

Il “Codice Celeste” nella tesi di laurea. «Ora aiuteremo altri bambini»


Arianna, 26enne di Zelarino, ha creato il linguaggio per la piccola affetta da Sma

MESTRE Il nome può trarre in inganno, ma il “Codice Celeste” non è materia da astrofisici. E' un linguaggio, forse ancora (per poco) segreto, che una ragazza ha inventato un paio d'anni fa per parlare con una bambina malata di Sma 1, l'atrofia muscolare spinale. Quella bimba oggi ha 8 anni, e il codice lo usa per raccontarsi, senza la fatica di una speciale tastiera che utilizza per studiare o scrivere, quando è più istintiva o nei momenti più impensabili. Come poco tempo fa quando, per la prima volta in ferry boat in direzione Lido di Venezia, ha detto ai suoi genitori: «Che strana sensazione. Io sono ferma ma qui tutto si muove».

LA COMUNICAZIONE

A permetterle di esprimersi, in ogni momento, quel codice che mamma e papà hanno imparato con i loro tempi, ma che lei e Arianna usano con una disinvoltura tale da diventare, per gli altri, incomprensibili. Il Codice Celeste è stato premiato anche dalla commissione universitaria che mercoledì si è trovata di fronte proprio Arianna Natural, 26enne di Zelarino. Dopo anni di lavoro come assistente alla comunicazione di Celeste, ha trasformato quel codice che ha creato per lei in una tesi, che le ha fruttato il punteggio massimo nella discussione. In sala, a fare il tifo per lei, c'era anche Celeste che, con la sua famiglia, ha organizzato a Venezia una speciale festa.
Ora Arianna, con la sua laurea magistrale in Scienze del linguaggio sogna, insieme a Elisabetta e Giampaolo, genitori di Celeste, di mettere questo prezioso linguaggio a disposizione di tutte le famiglie di persone con gravi disabilità.

CREATO UN MANUALE

«I miei progetti ora sono quelli di continuare a seguire Celeste – racconta Arianna -, in futuro vedremo. In questi anni studiare e lavorare è stata dura, ma le soddisfazioni sono grandi». Ora che il percorso di laurea è concluso, parte quindi il progetto di realizzazione e successiva diffusione del manuale del Codice che ha permesso a Celeste di uscire dal guscio e sdoganare la sua personalità.
Il linguaggio, infatti, nasce da una combinazione di quei minimi movimenti degli occhi che la bambina riesce a controllare e i brevi suoni che emette con la voce. Linguaggio che, prima che imparasse a scrivere, le ha permesso di comunicare le sue esigenze e poi, passo dopo passo, di raccontare storie e confidare i suoi pensieri.

UN GRUPPO DI LAVORO

Solo attraverso il codice, per esempio, si è scoperto che Celeste era in grado di leggere: poche parole con cui ha corretto la maestra, che aveva volontariamente fatto un errore alla lavagna. «Il nostro grande sogno – conclude Arianna - È che il “Codice Celeste” possa essere utile ad altri bambini con la stessa specialità».
E' stata un'amica in comune a far incontrare la famiglia Carrer e la studentessa di Zelarino, un sodalizio da cui è poi nata anche la Onlus “Gli occhi di Celeste” in cui lavora, gratuitamente, un team di professionisti che si mette a disposizione per aiutare i bambini. Gruppo da cui stanno nascendo vari progetti, destinati a facilitare la vita delle persone con disabilità e le loro famiglie.


Di Melody Fusaro

Luglio 2018

martedì 13 ottobre 2020

Trento, morta giovane elettrosensibile/MCS. Obiettivo Sensibile: “C’è rabbia, le istituzioni continuano ad ignorare la malattia”


Comunichiamo con dolore, e non nascondiamo anche rabbia, la notizia giunta ieri sera dalla mamma di una giovane donna, della morte della figlia affetta dalle forme gravi di Sensibilità Chimica Multipla ed Elettrosensibilità, nostra associata”. Con queste poche righe l’associazione trentina Obiettivo Sensibile ha reso nota l’ennesima tragica fine di un’ammalata invisibile, cittadina dellEra Elettromagnetica costretta al confino senza assistenza né cure del sistema sanitario nazionale, colpa l’ostracismo di un negazionismo infimo ostinato a privare chi ne soffre pure dei diritti inalienabili dell’uomo. Senza il riconoscimento nazionale e nell’elenco regionale delle malattie rare, infatti gli ammalati di questa sindrome immuno-neuro-tossica altamente invalidante sono relegati al confino, abbandonati soli, al loro destino, per una disperata lotta per la sopravvivenza che, come purtroppo già successo in passato, può concludersi nel peggiore dei modi, sconfinando nel punto di non ritorno. Nonostante il riconoscimento da parte dell’ONU e l’inserimento tra le classificazioni internazionale nell’ICD10 da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. Inaccettabile: “Siamo vicini alla famiglia in questo momento di grande dolore – continua la nota di Obiettivo Sensibile – quanto successo ieri è uno dei non pochi casi laddove le istituzioni continuano ad ignorare queste patologie. Continueremo a batterci per i nostri diritti e per un riconoscimento delle patologie, affinché ci sia una tutela e quanto accaduto non debba più ripetersi.

Come già anticipato nella recente inchiesta di OASI SANA sul riconoscimento della patologia, per colmare la vergognosa lacuna del sistema sanitario nazionale Obiettivo Sensibile ha predisposto un protocollo per l’ospedalizzazione in sicurezza dei malati ambientali. Sottoscritto da numerosi medici e ricercatori, il documento "Accesso alle Cure per pazienti affetti da Ipersensibilità ai Campi Elettromagnetici (EHS) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS)" è stato redatto in collaborazione con Justina Claudatus, medico specialista in medicina ambientale clinica. “Quanto proposto – affermano i promotori – è solo l’introduzione ad un problema tanto complesso quanto cruciale per la sopravvivenza dei soggetti affetti da Ipersensibilità ai Campi Elettromagnetici (EHS) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS), il cui numero è in rapido aumento, attualmente impossibilitati ad avere adeguata assistenza sanitaria. Necessita di essere sviluppato in protocolli assistenziali integrati, e solo con il Vostro contributo potrà diventare un mezzo efficace di integrazione e possibilità di accesso alle cure mediche per questi malati”. Rivolto a tutti gli operatori in ambito sanitario e alle strutture sanitarie pubbliche e private, finora però i nosocomi interessati sono pochi, meno di una decina in tutta Italia: tra questi l’Ospedale Giovan Battista Grassi di Ostia a Roma ha adottato un protocollo per l’ospedalizzazione e le cure in sicurezza per malati di MCS, approvato grazie all’intervento dell’associazione A.M.I.C.A. quando la patologia era ancora inserita nell’elenco malattie rare della Regione Lazio. Altri protocolli, come segnala il Comitato Oltre la MCS, sono adottati anche nell’Ospedale San Filippo Neri (sempre nella Capitale) e al San Camillo De Lellis di Rieti.

Si sono poi perse le tracce della proposta formulata lo scorso anno dall’Associazione Italiana Elettrosensibili per redigere un protocollo diagnostico, terapeutico e prognostico per l’elettrosensibilità: “Potrà poi essere mutuato anche dal Sistema Sanitario Nazionale”, aveva promesso il presidente Paolo Orio. Ma non se ne è più avuta notizia, evidentemente troppo l’impegno per relazionare incontri informativi, promossa la raccolta fondi per il cortometraggio Elettra. Anche per questo l’Alleanza Italiana Stop 5G ha consegnato documentazione e dossier sull’EHS-MCS sia al Ministero della Salute che all’Istituto Superiore di Sanità, perché non c’è più tempo da perdere, servono fatti concreti, prima che sia troppo tardi: nel Parlamento Europeo è finita l’interrogazione a risposta scritta dell’eurodeputato Piernicola Pedicini e alla Camera dei Deputati l’interrogazione parlamentare a doppia firma On. Sara Cunial, On. Veronica Giannone indirizzata alla Presidenza del Consiglio dei Ministri e al Ministero del lavoro e delle politiche sociali per tutelare i malati d’elettrosmog nel riconoscimento della disabilità. L’associazione Emergenza Elettrosmog Abruzzo sta infine sostenendo la "Risoluzione per la tutela della salute dei cittadini" MCS-EHS presentata dal consigliere Domenico Pettinari, vice presidente del Consiglio regionale dell’Abruzzo, mentre al Senato il Sen. Giuseppe Pisani ha depositato un disegno di legge sull’MCS, però non ancora calendarizzato in commissione. E a Trento, purtroppo, da ieri si piange l’ennesima vittima. Invisibile, intollerabile. Mai più.

di Maurizio Martucci

7 ottobre 2020

FONTE: Oasi Sana


E' sempre una grande tristezza dover dare notizie come queste, ovvero della morte di una giovane ragazza affetta da Sensibilità Chimica Multipla (MCS) ed Elettrosensibilità (EHS). E' tuttavia doveroso farlo, perchè è bene che la gente sappia che razza di patologie sono queste e in che stato di abbandono sono ancora lasciate le persone che ne sono colpite.
Purtroppo la situazione di questi malati è ancora lontanissima dall'ideale, ed ora, come già successo in passato, piangiamo amaramente questa nuova vittima.

Marco