sabato 31 ottobre 2015

«E' certificato: Christiano non può stare a scuola»


Cosio. La mamma del bambino affetto da Sensibilità Chimica ora chiede più ore di sostegno

COSIO VALTELLINO

Annalisa Acquestapace

«Il primario di pediatria di Sondrio ha certificato che Christiano non può frequentare la scuola, ma serve che sia assegnato un insegnante per un monte ore sufficiente a garantire l'istruzione del bambino». E' quanto sostiene Alessandra Guaschi, la madre del bambino di Sacco affetto da Sensibilità Chimica Multipla che quest'anno dovrebbe frequentare la prima classe della scuola primaria. La donna, alla luce di questa certificazione datata lunedì scorso 28 settembre, ha annunciato di voler presentare il ricorso alla decisione assunta il 31 luglio da parte della commissione dell'Asl di Sondrio che ha rigettato la richiesta di invalidità civile. «Il contrasto è evidente – afferma la madre Alessandra – tanto che riguardo la decisione di rigettare la richiesta di invalidità civile abbiamo deciso di presentare ricorso. Non si capisce perchè – dice la donna – a me che soffro di questa sindrome in forma molto più lieve, sia stata riconosciuta l'invalidità al 67% mentre per mio figlio non è stato così».

Ore di scuola adeguate
Riguardo alle prospettive scolastiche di Christiano la madre afferma che
«il certificato medico firmato dal direttore della pediatria e neonatologia di Sondrio parla chiaro ed è quanto ci veniva richiesto dalla scuola per poter attivare una forma alternativa di istruzione per Christiano: ora è necessario che sia stabilito un monte ore per l'insegnante di sostegno diverso da quello prospettato fino ad oggi e adeguato alle esigenze». Il certificato del pediatra Guido Pellegrini riconosce che Christiano è «affetto da Sensibilità Chimica Multipla, sindrome diagnosticata presso il Policlinico Umberto I di Roma. Christiano è a rischio di manifestare ingravenescenti forme allergiche ed idiosinocratiche ad espressione respiratoria, cutanea, gastrointestinale, renale, in risposta a svariati alimenti, farmaci e inalanti. I soggetti affetti da tale sindrome sono inoltre particolarmente suscettibili a sviluppare infezioni respiratorie con asma, poco o nulla responsive a farmaci, i quali possono a loro volta essere fonte di eventi avversi. Per questi motivi – conclude il medico – Christiano non può frequentare la scuola né può permanere in locali pubblici non protetti dal punto di vista dell'inquinamento indoor, chimico ed elettromagnetico».

Continua la raccolta fondi
L'istituto comprensivo di riferimento è lo Spini Vanoni di Morbegno
«che ha destinato un insegnante per 6 ore settimanali per l'attività didattica di Christiano – dice la madre del bambino –. Sulla base del certificato medico, credo che questo monte ore sia insufficiente».
Intanto, la Marvel Show, che lo scorso agosto ha dato vita a un evento benefico per la raccolta fondi in favore di Christiano, tiene a fugare ogni dubbio
«sulla destinazione dei fondi raccolti: 1826,13 euro dei circa 30mila necessari per le cure nel centro medico di Londra. Purtroppo c'è chi dubita della buona fede della madre e mina il futuro di eventi benefici per Christiano. Possiamo garantire che la somma raccolta è intatta e avrà l'unico scopo di curare il bambino».

FONTE: La Provincia di Sondrio

venerdì 23 ottobre 2015

Io, sentinella della mal'aria


IMMACOLATA IGLIO

La Sensibilità Chimica Multipla (M.C.S.) o intolleranza a xenobiotici ambientali è a tutti gli effetti una patologia organica provocata dall’inquinamento ambientale, con andamento cronico, è una patologia invalidante fra le più gravi conosciute al mondo, è una sindrome immuno-tossica infiammatoria, che compromette il sistema immunitario, causata da intossicazione cronica da metalli pesanti e xenobiotici (sostanze tossiche di natura petrolchimica), caratterizzata dall’incapacità dell’organismo di scindere, metabolizzare ed eliminare anche piccole quantità di sostanze tossiche dall’ organismo, inducendo un processo infiammatorio con gravi problemi multi organo.
L’ M.C.S. di origine organica, multi sistemica e poli sintomatica su base tossica, comporta la sensibilità a sostanze chimiche in quantità molto basse che non sono considerate tossiche per la media della popolazione, che presenta una serie di complicazioni come infiammazione cronica, stress ossidativo, problemi neurologici e immunitari.
I dati sono allarmanti dal momento che questa colpisce tra il 3 ed il 9% della popolazione e si sta abbassando l’età pediatrica.
Lo stato infiammatorio aggredisce i vari apparati (respiratorio, cardiocircolatorio, digerente, tegumentario, renale) e sistemi (neurologico, muscolo-scheletrico, endocrino, immunitario) del corpo umano, la sintomatologia si presenta in forma acuta ad ogni esposizione tossica, si peggiora nel tempo in proporzione al danno genetico (DNA) e all’entità delle esposizioni chimiche.
Le sostanze chimiche come profumi, detersivi, deodoranti, fumi, nanoparticelle derivate da inceneritori, xenobiotici ambientali, candeggine, ammorbidenti, vernici, solventi, detergenti, pesticidi, conservanti, coloranti, concimi chimici, disinfestanti, cibi ecc., oltre l’esposizione prolungata a campi elettromagnetici di varia origine che sono presenti ovunque negli ambienti di vita quotidiana, così le persone colpite da M.C.S. sono in genere incapaci di una piena funzionalità, di lavorare, di svolgere le attività quotidiane e di avere una vita sociale piena.
I pazienti affetti da Sensibilità Chimica Multipla presentano il tipico corteo sintomatologico: intolleranza ai profumi e ad ogni tipo di detergente o di vernice con spiccata iperosmia, violente cefalee e dolori muscolari, disturbi visivi, vertigini, sinusite cronica, disturbi respiratori, parestesie diffuse, disturbi all’udito, infiammazione delle mucose, orticaria, spiccata CFS, sindrome fibromialgica, reflusso gastroesofageo.
In Italia il Professor Genovesi è il massimo esperto della Sensibilità Chimica Multipla dedito alla ricerca della materia, conoscitore di trattamenti dedicati alla sindrome M.C.S., da anni impegnato in corsi di aggiornamento a livello internazionale che gli hanno permesso un notevole arricchimento del bagaglio professionale, un’approfondita conoscenza della sindrome e una visione aggiornata dal punto di vista clinico, delle terapie e dalla gestione del paziente.
Le cure consistono nell’assoluta necessità di evitare le esposizioni tossiche, causa di scatenamento della sintomatologia che aggravano l’intossicazione, un’alimentazione biologica, integratori enzimatici, elementi nutrizionali vitaminici, terapia detossificante, ausili terapeutici, maschere di protezione, purificatori d’aria, purificatori d’acqua, sauna, ossigeno-terapia. Una vita totalmente priva di relazioni sociali e ogni tipo di attività lavorativa per contrastare i processi infiammatorio ed abbassare il carico tossico.
Pertanto per entrare in contatto con una persona M.C.S. è necessario evitare di indossare indumenti lavati con normali detersivi e ammorbidenti, devono essere inodori e non devono rilasciare alcuna sostanza chimica volatile. Per evitare sostanze chimiche si fatica duramente per trovare un ambiente sicuro in cui sopravvivere senza reazioni.
Constatato che questa situazione si configuri come un ingiustificato paradosso per cui da una parte il Ministero della salute e le regioni prevedono la prevenzione della M.C.S. e la tutela dei malati, dall’altra non riconoscono la sindrome nel Servizio Sanitario Nazionale, allo stato attuale si ottiene l’invalidità civile sulla base della gravità delle patologie scatenate dalle esposizioni chimiche, ma manca qualsiasi assistenza sanitaria specifica.
Una elevata esposizione ad agenti inquinanti così come una esposizione ad agenti inquinanti moderata ma sistemica sono fattori scatenanti della M.C.S..
Le esposizioni a sostanze estremamente tossiche portano ad un decorso molto veloce della patologia. Lo stato infiammatorio sviluppa in tempi brevissimi leucemie ed altre forme tumorali aggressive. Se esposti a xenobiotici subiamo modifiche epigenetiche, le sostanze tossiche inalate, ingerite o assorbite per contatto alterano il DNA compromettendo le funzionalità dei geni, i danni epigenetici si tramandano dai genitori ai figli. L’ M.C.S. può colpire chiunque, nessuno escluso.
In Italia non abbiamo adeguate strutture mediche che eroghino servizi e assistenza ed i malati di M.C.S. sono abbandonati a se stessi ed i pazienti si rivolgono a fruire delle prestazioni sanitarie all’estero presso centri altamente specializzati a Londra o a Dallas per seguire le terapie desensibilizzanti. Riferiscono un netto miglioramento della loro condizione di salute e della qualità di vita, confermato dai risultati delle indagini cliniche.

16 Ottobre 2015

FONTE:
La Gazzetta del Mezzogiorno

sabato 17 ottobre 2015

Malattia rara e sconosciuta colpisce un giovane sportivo


Appello di un ragazzo che si ritrova a combattere contro un male incurabile

Ci troviamo in quel di Napoli e qui vive Francesco Santonastasio, il protagonista suo malgrado di una storia che mai avrebbe voluto vivere.
Francesco è un bel ragazzo, sportivo e amante del calcio, che negli anni passati ha militato con profitto in varie squadre di serie C e dilettanti, giocando a Chieti, Montesilvano, Francavilla, Atri e Guardagriele. Un giovane come tanti altri che ama il calcio, la palestra, le donne e divertirsi. Un carattere solare, aperto, molto simpatico che fa amicizia con facilità.
Un giorno però accade un imprevisto che cambierà per sempre la sua vita, devastandola. Che cosa succede? Nel 2012 in seguito all'infortunio ad un ginocchio, Francesco subisce un intervento andato a buon fine. Il calvario comincerà più tardi, nel 2013, a seguito di una terza operazione. Il ricovero in questo caso è durato ben 2 mesi, a causa di un'infezione post operatoria che i medici curano con antibiotici. Arriviamo a dicembre di quell'anno e sarà proprio in quel periodo che si manifesteranno i primi sintomi gravi. Pian piano questi sintomi degenerano, al punto che il ragazzo forte e sportivo di un tempo non esiste più, adesso ne è rimasta solo l'ombra.
Esattamente quali sintomi sono comparsi? Stordimento, forte mal di testa, problemi visivi, ronzii, fischi nelle orecchie, palpitazioni tachicardie, dolore toracico, fiato corto, lingua infiammata, afte infezioni, febbre, problemi intestinali e di stomaco, spasmi, tosse.

Questi problemi” dice Francesco “Mi provocano: pericardite, prolasso mitralico, ipertrofia concentrica al ventricolo sinistro, fegato lento ad assorbire le proteine e milza ingrossata”.
E in tutto questo, che cosa dicono i medici? Quale sarebbe la diagnosi? Di quale male soffre il ragazzo?
Ancora oggi nonostante le tantissime analisi fatte e i ricoveri nei centri come: Cardarelli di Napoli, al Policlinico di Napoli, al Sant'Orsola di Bologna, in cliniche private come Hermitage e Neuromed, non è stata formulata nessuna diagnosi vera e propria. I medici non conoscono il male di cui soffre. Fino ad oggi sono state curate solo alcune conseguenze, dei malesseri, ma nulla più. Francesco è stato anche in una clinica in Germania dove un ricercatore gli ha ipotizzato un'intossicazione da metalli e forse anche la possibilità di un problema collegato alla prima infezione (al ginocchio), con questa che potrebbe essersi annidata e fatta strada nel suo DNA.
A tutt'oggi non esiste quindi ancora un nome per il suo male, che oramai lo costringe a letto privo di forze (è dimagrito di tantissimi kg); basti pensare che riesce a stare seduto solo per pochi minuti.

Ed ecco l'appello accorato di questo ragazzo che vuole vivere e continua a lottare: Cerco un medico capace di comprendere il male che mi ha colpito e quindi in grado di aiutarmi”.

Per cercare di sostenerlo nella causa, diversi sono gli eventi che si stanno susseguendo; il prossimo in calendario si terrà sabato 17 ottobre alle ore 21.30 presso il Teatro Crystal a Palermo ed è un Tributo a Claudio Baglioni.
Se qualche medico, centro specializzato, clinica, ricercatore etc... avesse informazioni o volesse mettersi in contatto direttamente con Francesco, questa è la sua mail:
francysanto9@gmail.com

Questo invece il gruppo di sostegno nato su Facebook: https://www.facebook.com/groups/AIUTIAMOCICCIO/



13 ottobre 2015

di Dora Millaci

FONTE: Doramillaci.blogspot.it
http://doramillaci.blogspot.it/2015/10/malattia-rara-e-sconosciuta-colpisce-un.html



Condivido questo importante appello tratto dal blog dell'amica Dora Millaci, in aiuto a Francesco Santonastasio.
Chiunque potesse aiutare questo giovane ragazzo a fare chiarezza sulla sua situazione, lo contatti all'indirizzo e-mail scritto sopra o attraverso la sua pagina Facebook. Ogni segnalazione, ogni cosa potrebbe essergli di grande aiuto, poichè nulla, al momento attuale, può essere escluso.
Grazie di cuore.

Marco

domenica 11 ottobre 2015

Affetta da sindrome rara e invalida totale: domani scade lo sfratto


Domani scade la terza proroga dello sfratto di Marinella Oberti, 56 anni, fin da bambina alle prese con una grave e rara patologia, chiamata “Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), che la rende invalida al cento per cento e inoltre la costringe a vivere rigorosamente in abitazioni idonee, sterilizzate in modo approfondito

Bergamo, 28 settembre 2015 - Domani scade la terza proroga dello sfratto di Marinella Oberti, 56 anni, fin da bambina alle prese con una grave e rara patologia, chiamata “Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), che la rende invalida al cento per cento e inoltre la costringe a vivere rigorosamente in abitazioni idonee, sterilizzate in modo approfondito e collocate in contesti privi di fonti di inquinamento. In pratica è allergica a tutto. Una vita di sofferenza e isolamento forzato, quella di Marinella, che dal 2010 alloggia in un piccolo appartamento presso in B&B di Castagneta, a Bergamo Alta.

«Cessato da tempo il contributo del Comune, lei e il marito non sono più riusciti a pagare l’affitto così che la proprietà ha avviato la procedura di sfratto per occupazione senza titolo», spiegano dall’Unione inquilini di Bergamo. La mobilitazione solidale degli attivisti anti-sfratto nei mesi scorsi è riuscita a strappare diversi rinvii dello sgombero. Durante il precedente tentativo di sgombero, il 30 luglio scorso, oltre alle forze dell’ordine, polizia e carabinieri, era intervenuta anche l’Asl che aveva preso atto che allo stato attuale non c’è la disponibilità di un alloggio adatto alle condizioni di salute di Marinella Oberti.

Per evitare rischi per la sua salute, l’ufficiale giudiziario quel giorno aveva dovuto rinviare l’esecuzione dello sfratto. L’Unione inquilini ha più volte rivolto al sindaco un appello perché intervenga per fermare lo sfratto e per garantire una sistemazione alloggiattiva ideonea e non più precaria. Del caso si è interessato anche l’associazionismo cattolico, «mentre – sostiene Fabio Cochis, dell’Unione inquilini – dobbiamo denunciare l’assenza di collaborazione da parte dell’Amministrazione comunale. La possibilità che un malato grave e invalido possa essere buttato per strada dimostra l’insensibilità e l’incapacità di chi governa di dare risposte alle fragilità sociali che crescono con l’avanzare della crisi economica». Per questo domani (29 settembre), a partire dalle 8.30, si svolgerà un presidio solidale davanti alla casa di Marinella in via al Pianone.

di R.S.

28 settembre 2015

FONTE: Ilgiorno.it
http://www.ilgiorno.it/bergamo/sfratto-1.1345156

mercoledì 7 ottobre 2015

Non può toccare acqua, cibo e farmaci: presto una raccolta fondi per Christiano


Per il bambino di Cosio anche uscire di casa è una difficoltà insormontabile

E' una condizione davvero difficile quella con cui convive Christiano, 6 anni, affetto da una rara malattia che non gli consente di vivere la vita normale di un bambino di prima elementare, la MCS (Sensibilità Chimica Multipla). La patologia, infatti, non permette di entrare in contatto con numerose sostanze chimiche presenti nell'aria, nell'acqua, nel cibo e nei farmaci.

In Italia
2 sole strutture trattano la malattia, il Policlinico Umberto I di Roma e il Sant'Orsola-Malpighi di Bologna; ma offrono un supporto soprattutto psicologico che non permette, quindi, alcuna guarigione da una patologia che è genetica e non psichiatrica.

Le speranze del bimbo di Cosio Valtellino e della sua mamma, Alessandra, sono riposte nella cura proposta da un centro altamente specializzato di Londra, che ha, però, costi importanti e difficilmente sostenibili dalla famiglia (circa 30 mila euro).

Grazie all'aiuto di Cristina Bonato, di Ruggero Guanella e di alcuni medici, Christiano e Alessandra non sono soli: per fare in modo che il bambino riceva le cure di cui ha bisogno l'unica soluzione è una raccolta fondi che raggiunga il maggior numero di persone possibili. Per questo Guanella sta creando un sito web tramite cui chiunque potrà dare il proprio contributo.

La trasparenza in questi casi è fondamentale, altrimenti si rischia la critica. Quindi, prima di rendere pubblico il blog stiamo raccogliendo tutti i documenti necessari a dimostrare la nostra serietà, a renderci credibili, precisa l'uomo. Il problema più grande è che le persone non capiscono le difficoltà che il bambino vive, commenta Ruggero Guanella,è necessario, quindi, portarle a conoscenza di questa condizione. Solo così, con l'aiuto di tutti, potrà veramente guarire.

Christiano, lo scorso 14 settembre, avrebbe dovuto iniziare la scuola elementare, ma non potendo frequentare nessun luogo pubblico, questo non gli è stato possibile. Il rischio maggiore è che il bambino rimanga socialmente isolato e non riceva un'istruzione adeguata. Lo Stato, alle persone affette da MCS, garantisce l'ausilio di un insegnante di sostegno a domicilio per sole 4 ore alla settimana,
Ma queste non sono sufficienti, commenta Guanella, e per questo abbiamo già contattato la Dirigente della scuola, che è però incolpevole e impotente. Se il Provveditorato agli studi e il Ministero dell'istruzione non ci daranno adeguate risposte inizieremo un'importante campagna mediatica. Dobbiamo garantire a Christiano il diritto allo studio.

Da ultimo Guanella non manca di mettere in guardia i cittadini che possono essere interessati alla raccolta fondi:
Abbiamo saputo che c'è una persona che chiede soldi per Christiano, ma vogliamo precisare che non ha nulla a che fare nè con la sua famiglia, nè con le persone che la aiutano.

1 ottobre 2015

FONTE: Valtellina.leccotoday.it
http://valtellina.leccotoday.it/morbegno-bassa-valle/cosio-valtellino-bambino-malattia-rara.html

venerdì 2 ottobre 2015

Le cure per Christiano a rischio a causa di una maldicenza violenta e gratuita


Christiano è un bambino di 6 anni affetto, fin dalla prima infanzia, da MCS, Sensibilità Chimica Multipla. La sua malattia genetica non è contagiosa, ma gli è precluso di fare tutto ciò che i suoi compagni fanno alla sua età perché costretto a fuggire da tutte le sostanze chimiche multiple presenti nell’aria, nell’acqua, nel cibo, nei farmaci e xenobiotici.

Mio figlio – racconta mamma Alessandra – all’apparenza compare come tanti altri bambini della sua età con il sorriso sulle labbra, e una grande voglia di vivere che deve frenare. Ma la vita gli ha riservato uno strano, durissimo disegno: non può vivere pur vivendo”. Per fare un esempio, quest’anno, per Christiano sarebbe dovuta iniziare la scuola; però, potrà frequentarla solo da casa, ammesso che l’Istituto Comprensivo di Cosio Valtellino trovi una soluzione.

La madre ha la stessa patologia del figlio, ma in forma lievissima, con disturbi che retrocedono con farmaci mutuabili; Christiano no, quindi necessita di supporti omeopatici.Io – racconta Alessandra – ho fatto domanda di invalidità per entrambi: a me è stata assegnata con codice esenzione e tesserino verde, a lui invece è stata rifiutata l’invalidità, anche se è stato riconosciuto uno stato di handicap secondo la legge 104. Nel verbale ci sono delle omissioni, per le quali ho già dato incarico all’avvocato”.

Christiano non può essere curato in Italia, bensì a Londra, ma le cure sono costose (circa 30.000 euro). La mamma, che vive da sola con il figlio, per ovvi motivi, non può permettersi di lavorare. “Per questo motivo – racconta Alessandra – sono aiutata da Cristina Bonato per la raccolta fondi, da Ruggero Guanella come tramite con Londra, dal mio medico di base e dalla dottoressa omeopata Asl che collabora con il mio medico, la quale è disponibile sempre per aiutare mio figlio, in caso di bisogno, anche nelle ore serali; dal ministero dell’Istruzione di Roma e da alcune mamme della zona”.

La raccolta fondi è iniziata bene nel mese di agosto di quest’anno, a Morbegno. Poi, una maldicenza violenta e gratuita ha minato la speranze di Christiano di essere curato. “Io come titolare della Marvel Show – racconta Cristina Bonato – mi trovo veramente in difficoltà nel promuovere eventi per la raccolta fondi di Christiano, in quanto Alessandra è stata ingiustamente accusata di utilizzare a scopo personale i fondi raccolti per il figlio. Ho un’esclusiva con lei, – aggiunge – con Ruggero Guanella e credetemi vedo tutte le spese delle medicine; sono aggiornata in tempo reale anche sulla minima spesa, tutta indirizzata per le medicine del bimbo”.


Christiano – racconta – è un bellissimo bambino di 6 anni, la sua patologia gli impedisce di vivere una vita normale: questo è un dato di fatto. Come volevasi constatare è iniziata la scuola, ma per lui finora, senza una cura adeguata, non c’è né scuola né amici né svago. Ho numerosi artisti pronti ad esibirsi per il piccolo, ma, con voci infondate, la credibilità, anche mia, è pari a zero. Oltre al danno la beffa oserei dire; – conclude – oltre alla malattia vedo una violenza psicologica inaudita ed una mamma praticamente sola che lotta contro il mondo per amore di suo figlio”.

Chi volesse contribuire a rendere normale la vita di Christiano può fare un versamento sul Conto Corrente N. 61033-1025182690 e/o prendere contatto al seguente numero: 345 653 3004 (Cristina).

1 ottobre 2015

FONTE: Intornotirano.it
http://www.intornotirano.it/cronaca/le-cure-per-christiano-si-allontanano-a-causa-di-una-maldicenza-violenta-e-gratuita/