Laura Faggi assiste da anni l’uomo devastato dai postumi di un incidente stradale e ricoverato a Macerata Feltria
Un marito in coma vegetativo da 5 anni, due meravigliose bambine da crescere, un lavoro stagionale sempre più precario, una mamma anziana non autosufficiente di cui occuparsi. E’ questo l’orizzonte quotidiano di Laura Faggi, 44 anni, donna, mamma, moglie, figlia. Ma il Covid-19 non solo ha complicato, come a tutti, il menage familiare, ma è andato a minare il lavoro di Laura. "Per la mia età, non mi hanno confermato il contratto a tempo determinato da segretaria d’azienda, che ho tenuto più che ho potuto. Gli apprendisti, come si sa costano meno e per la ditta sceglierne uno e metterlo al mio posto, è stata una scelta quasi obbligata. Fortuna che ho potuto conservare il posto di cameriera nei fine settimana in un locale di Rimini". Ma anche lì, il Covid19 ha limato le certezze. "Appena ripartiranno loro, anche io potrò tornare a lavorare".
Chi la conosce dice di Laura che è una persona inesauribile: il suo sorriso è aperto e luminoso, mai ammaccato dal peso di tutto quello questa signora affronta dall’età di 18 anni. Il babbo l’ha lasciata prematuramente, la mamma si è ammalata presto, il marito ha avuto salva la vita in un incidente d’auto, ma vive in ospedale. "E non potrà accompagnarle all’altare" osserva Laura, in un momento di tenero rammarico. Per Laura le sue figlie, insieme alla suocera, sono diventate la fonte di energia e coraggio per continuare il suo destino controvento. "I miei sogni? Almeno due. Il primo è di poter vedere mio marito trasferito a Villa Fastiggi, molto più vicina della sede di Macerata Feltria. Non l’ho mai trattato come un malato che aspetta di morire. E’ un confronto quotidiano: ogni giorno lavoriamo per fare progressi, per migliorare. Non è facile: uscita dall’ospedale senti di aver dato tutto di te. Ma è giusto esserci". E l’altro sogno? "Un lavoro stabile concederebbe, a me e alle mie figlie, di riprendere fiato. Il sorriso? No, quello non ci manca, perché anche nelle difficoltà, si può godere di piccole, ma importanti gioie. E questa è la nostra vita, speciale". Faggi è una che non molla. "In tanti dicono che quella di Lullo, mio marito non sia vita: mangi da un tubo, respiri da un altro. E’ vero: la vita normale non tornerà mai più: prima ne prendiamo consapevolezza e meglio è. Però non si può scegliere. E’ successo. Non c’è una spiegazione. E’ vero non ha niente a che fare con l’esistenza normale, ma non per questo Lullo e le persone che vivono in coma vegetativo hanno meno diritti. Questa condizione speciale non può essere ignorata. Né da noi e tantomeno dalle istituzioni. Speriamo che qualcuno abbia la voglia di conoscere meglio queste vite speciali e di fare qualcosa per loro".
di Solidea Vitali Rosati
2 giugno 2020
FONTE: il Resto del Carlino
Vincenzo ha 11 anni e vive nel rione Tamburi a Taranto. Da dicembre del 2019 lotta contro un linfoma linfoblastico primitivo delle ossa che lo costringe a lunghi cicli di chemioterapia presso il reparto di Oncoematologia Pediatrica del Policlinico di Bari.
I viaggi da Bari a Taranto per permettere che il piccolo possa stare meglio pesano giorno dopo giorno alla famiglia di Vincenzo. Il padre, Francesco, è invalido e non potendo lavorare cerca di far vivere una vita dignitosa ai suoi cari con la sola pensione di invalidità.
“Pur di stare accanto a mio figlio ho dormito in macchina – racconta con la voce rotta Francesco – solo nel periodo di lockdown, essendo immunodepresso, non potevo stargli accanto”.
Vincenzo tra meno di 15 giorni sarà trasferito a Roma per sottoporsi a un trattamento di immunoterapia e per il trapianto di midollo osseo. “Per vincere questa lunga e durissima battaglia dobbiamo trasferirci per due mesi a Roma, ma non sappiamo come fare. Non abbiamo i soldi per pagare un albergo o una casa e andando avanti così non sapremo come riuscire a mangiare”.
Per questo motivo Francesco e sua moglie Tiziana hanno deciso di fare un appello sui social. “Chiediamo un aiuto a tutti voi per il nostro campione che per i prossimi mesi dovrà affrontare gli ultimi traguardi per riuscire a stare bene. Ringrazio anticipatamente tutte le persone e le associazioni che vogliono partecipare con un piccolo contributo a far rinascere Vincenzo”.
Per chi volesse contattare Francesco il suo numero di telefono è 347 8224989. Per ci invece volesse dare un piccolo contributo per aiutarli nella lotta contro la malattia può fare una donazione sul conto corrente della famiglia intestato a Francesco Semeraro. Il codice Iban è IT91 V076 0115 8000 0009 3276 467 e la causale è BENEFICENZA PER IL PICCOLO VINCENZO.
“Basta anche solo un centesimo per regalare una nuova vita al mio bambino. Grazie a tutti quelli che ci daranno una mano”.
di Eleonora Franklin
21 giugno 2020
FONTE: Il Quotidiano Italiano
Le difficoltà di chi non conosce nemmeno il nome della sua malattia. In tanti hanno dovuto rinunciare a visite, esami e altri trattamenti disponibili solo in pochissimi centri specializzati spesso fuori Regione
Soffrono di una malattia rara di cui non sanno nemmeno il nome poiché presentano condizioni cliniche talmente complesse e rare che sono sconosciute alla stessa comunità medica e scientifica. Sono malati "invisibili", costretti a continui esami, visite, ricoveri in ospedale spesso fuori Regione, alla ricerca di una diagnosi e di possibili cure. Per loro, ai tempi di Covid-19, la situazione è ancora più difficile. Spiega Deborah Capanna, 46 anni, fondatrice e presidente del Comitato “I malati invisibili”: «Il percorso di un malato orfano di diagnosi è devastante, vaghiamo tra specialisti, ambulatori, centri ospedalieri per trovare un nome alla malattia, e quindi avere una cura o quantomeno trattamenti che rallentino il decorso della patologia e ci permettano di avere una qualità di vita accettabile. Ora, con la pandemia, i problemi si sono amplificati: molti di noi hanno dovuto rinunciare a visite, esami e altri trattamenti disponibili solo nei centri specializzati in altre Regioni, a causa delle restrizioni di viaggio o perché gli ospedali hanno annullato le prestazioni non correlate a Covid-19. L’attesa, però, può comportare un peggioramento di malattie che sono croniche ma necessitano di assistenza. Non possiamo attendere oltre».
Assistenza sospesa
Durante l’emergenza da coronavirus sono state sospese tutte le attività ambulatoriali, chirurgiche, riabilitative "non urgenti", comprese le prestazioni già prenotate o da prenotare presso le strutture sanitarie di riferimento per le malattie rare e i pochissimi centri in Italia che si occupano delle patologie rare "senza diagnosi". «Siamo in standby, come se le nostre patologie si potessero mettere in quarantena — sottolinea Capanna —. Io stessa non conosco il nome della mia malattia ma finalmente a fine gennaio, dopo anni di sofferenze, diagnosi sbagliate e terapie errate, l’hanno inquadrata nel gruppo delle collagenopatie ereditarie, presso il centro di riferimento per queste malattie rare dell’Ospedale Sacco di Milano. Ho la mutazione di un gene che hanno pochissime persone al mondo: avrei dovuto approfondire l’aspetto genetico ma poi con Covid si è fermato tutto — continua Capanna —. Anche se non c’è una cura per le collagenopatie congenite, esistono delle strategie per rallentare il decorso della malattia e preservare gli organi. Mi avevano consigliato di iniziare a Genova, dove vivo, una fisioterapia mirata poiché soffro di visceroptosi, una conseguenza rara della malattia rara, ma al momento non è possibile».
L’appello
Oltre alla preoccupazione per il rinvio delle cure, i malati rari senza diagnosi temono di andare incontro a un decorso clinico più grave, rispetto al resto della popolazione, se si ammalano di Covid 19. «Per noi non c’è alcun tipo di tutela — dice la presidente del Comitato “I malati invisibili” —. Per esempio, in Liguria è stata predisposta una scheda utilissima per chi ha una malattia rara diagnosticata, in cui si indica il nome della patologia, i problemi che comporta, le terapie che il paziente sta facendo, i suggerimenti dello specialista di riferimento che può essere contattato dall’ospedale nel caso il malato raro vada al Pronto soccorso per il coronavirus. Per i malati senza diagnosi, invece, non è possibile compilare questa scheda poiché non sanno nemmeno qual è il nome della patologia. Per la fase 2 abbiamo ancor più bisogno della solidarietà e del buon senso delle persone — conclude Capanna —. La nostra speranza è che rispettino le regole di sicurezza per aiutare anche noi ad avere quel minimo di assistenza sanitaria che in questo momento ci viene negata».
di Maria Giovanna Faiella
31 maggio 2020
FONTE: Corriere della Sera
E' sempre stanco e fa sempre male. Patrick Schutz di Neuchatel ha la fibromialgia, una condizione invisibile che non è riconosciuta dall'assicurazione per l'invalidità.
Dolore, dolore, nient'altro che dolore: Patrick Schutz, 41 anni, di Neuchatel ha sempre la sensazione di avere l'influenza, senza la febbre, ma con un enorme affaticamento come se avesse il corpo di piombo. Vorrebbe stare a letto tutto il giorno e trascorrere il tempo lì. “Ogni parte del mio corpo fa male, fortunatamente non tutto allo stesso tempo”, ha detto alla rivista "L'illustre".
Patrick Schutz e la suo compagna hanno una figlia di te anni, Naya. Anche se gioca solo con lei per 20 minuti, l'energia viene meno per l'intera giornata. “Quando ho dormito, e poi mi sveglio, sono stanco come se non avessi mai dormito”. Ha perso molti amici che pensano che finga. Di notte non può uscire con loro come prima, ma va a letto alla sera per poter recuperare.
La diagnosi della sua sofferenza è stata fatta un anno fa e ha rivelato che si tratta di fibromialgia. Si stima che 400mila persone in Svizzera ce l'abbiano.
Il problema: la fibromialgia non è riconosciuta dall'assicurazione per l'invalidità (IV). Non ci sono prove scientifiche: non ci sono prove della sua esistenza trovate nel sangue e ai raggi X. Centinaia di sintomi caratterizzano la fibromialgia: viene determinata dall'esclusione di altre malattie e mediante un test che evidenzia i punti dolenti del corpo. Se 11 o più su 18 punti deboli del corpo evidenziano un aumento del dolore, c'è il sospetto che sia fibromialgia. La causa della malattia non è chiara e può essere limitata solo da certe misure mediche.
Per proteggersi Patrick deve prendere molti farmaci: analsegici, antidepressivi, vitamine, protettori dello stomaco e gocce per gli occhi sensibili e secchi. “E' una sofferenza invisibile”, dice Schutz. Egli desidera che più persone possibili sappiano di lui, ha creato una pagina Facebook, in modo che la fibromialgia raggiunga la coscienza delle persone.
Patrick è disoccupato da due anni; se l'IV riconoscesse almeno parzialmente la sua sofferenza, sarebbe già stato aiutato. Quindi si aspetta un sostegno finanziario a causa della sua depressione e della stanchezza cronica. La sua più grande speranza è un iniziativa popolare che è appena stata lanciata e richiede il riconoscimento della fibromialgia come malattia.
Patrick gioca con sua figlia Naya, ma dopo 20 minuti la sua energia è finita. Poi si sdraia su un tappeto per alleviare il dolore.
Anche il rapporto di Patrick con la moglie Sylvie è diventato difficile. Va a dormire presto e la figlia Naya è sorpresa che vada a dormire contemporaneamente a lei. Patrick Schutz non sa per quanto tempo potrà sopportare questa condizione: “ho solo 41 anni e vivo nel corpo di un vecchio!”.
Patrick sospetta che anche le esperienze traumatiche vissute nel passato possano avere il loro peso. All'età di 17 anni era presente quando suo padre colpì un uomo con una pietra davanti ai suoi occhi. Patrick non ha contatti con lui. Anche la nascita di sua figlia non è stata buona: lei e sua madre hanno rischiato di morire.
Patrick: “Questi eventi mi hanno scosso profondamente”. A Patrick piace stare con la moglie e con la figlia, passare del tempo con loro.... ma la sua sofferenza e le scarse possibilità economiche non gli consentono di realizzare quanto desidererebbe.
6 settembre 2018
FONTE: Fibromialgia 247
