Fibromialgia, il male del nostro secolo

Come affrontare la fibromialgia

La fibromialgia è una patologia che causa dolori muscolari diffusi. Non si sa bene la natura, ma sono associati ad affaticamento, rigidità, problemi di insonnia, di memoria e alterazioni dell’umore.

Colpisce soprattutto le donne, normalmente in età adulta, e può manifestarsi in modo graduale e aggravarsi con il tempo, o può comparire dopo un evento scatenante come un trauma fisico, un’infezione o uno stress psicologico e per alcuni medici rientrerebbe nelle malattie psicosomatiche.

Non voglio approfondire da un punto di vista medico l’argomento, ma guardarne gli aspetti psicologici, raccontandovi la storia di una persona che soffre di fibromialgia.

Lei ha 48 anni, ha fatto una vita dedicata all’unico figlio avuto, la sua gioia, il suo scopo di vita, croce e delizia di una ragazza madre.

Ha le mani che portano i segni del ghiaccio di un lavoro come responsabile del reparto pescheria in un supermercato, e la schiena compromessa dai pesi delle cassette di pesce.

Ad un certo punto della sua carriera decide di dire no alle dinamiche folli della grande distribuzione e comincia a fare quello che forse è la sua missione nel mondo: occuparsi di anziani, a discapito di un reddito molto più vantaggioso.

Non vi sto a raccontare perché, ma la vita la porta a lavorare poi in un villaggio turistico dove per tre anni si occupa delle pulizie delle mobilhome e dei servizi in comune. Non vi dico neanche quante ore e quanta fatica comporta questo tipo di lavoro, soprattutto in piena stagione.

Il calvario della ricerca

Quello che vi dico è che ad un certo punto comincia ad avere dei forti dolori sparsi un po’ ovunque per il corpo. La cura è la solita: antiinfiammatori, antidolorifici. Ma poi subentra uno strano affaticamento, una percezione cognitiva diversa del suo stato di salute, dei mancamenti sporadici diventano sempre più frequenti e alla fine si arriva al cortisone.

Finalmente arriva il tempo del riposo (in certe regioni turistiche il lavoro è garantito dieci mesi l’anno) e sotto Natale cominciamo a dedicare il tempo a delle cure più approfondite.

Anche qui, non vi dico i tempi lenti, direi morti, della sanità italiana, per cui cominciamo un calvario di visite mediche rigorosamente a pagamento per avere una risposta, una diagnosi, una causa, una cura.

Neurologo: signora, non ha nulla.

Reumatologo: tutto a posto.

Tac, risonanze magnetiche, esami del sangue…: perfetti.

Dopo averla rivoltata come un calzino per sette mesi, la diagnosi è sempre la stessa: non ha nulla.

Nulla?!?

Eppure i dolori ci sono, non passano, sono ovunque, e qualcuno comincia a sospettare pure che se li stia inventando.

Lei sta male, sta male davvero. E allora ricominciamo, ma lei è stanca, stufa e demoralizzata.

La convinco a fare ancora delle analisi e andiamo fino a Bologna per incontrare un reumatologo molto rinomato, ricercatore ed espertissimo di malattie reumatologiche.

Una doccia gelata ci sorprende, perché quando capitano queste cose pensi sempre che sia la storia di qualcun altro: è fibromialgia.

Non c’è guarigione, ma soprattutto, non c’è cura.

Le terapie previste per la fibromialgia, normalmente sono a base di cortisone, con tutti gli effetti devastanti del cortisone, ma quello che mi lascia basita è che la componente medica più importante la aggiunge il neurologo: psicofarmaci e antidepressivi.

Psicofarmaci???

Ferma tutto. Reload

Vengo per dei dolori e mi curi con gli antidepressivi?

Aiuteranno a sopportare la situazione.

Si, perché quello che non si sa, è che "la situazione" che si presenta è che non si ha più la capacità produttiva di prima, non si può più lavorare fisicamente come prima, e non importa che tu sia una donna delle pulizie o un’impiegata.

Lavorare diventa un lusso perché la notte la passi a girare per casa o per l’insonnia o perché stai tentando di calmare i dolori muscolari, e la mattina sei uno straccio perché non hai dormito.

Se la notte è andata abbastanza bene, comunque di giorno la tua resa è notevolmente inferiore, tendi a stancarti facilmente, arriva una sonnolenza improvvisa, in alcuni casi si hanno momenti di "buio" dove la vista va via e ci si ritrova per terra in un amen, senza sapere perché.

Avere 30 anni, 40 o 50, non fa la differenza… tanto la sensazione è la stessa: sentirsi in un corpo di 80.

Cominci a sentirti inadeguata. Ogni volta che ti chiedono “come stai?” ti rendi conto che la risposta è sempre la stessa, col rischio di passare per una che si lamenta sempre e allora cominci a parlarne sempre di meno, fino a non parlarne più e ti rendi conto che quei dolori sono e saranno la tua compagnia. Per sempre. Loro non ti lasceranno mai.

Questa E’ la fibromialgia.

Come affrontare con equilibrio questa situazione?

La fibromialgia è una condanna che spaventa, che sfinisce e che non si riesce ad accettare.

Se non puoi avere un lavoro, rischi di non poter avere più una casa, e di conseguenza, di non poterti mantenere. Che dire poi della prospettiva che si ha del futuro?

La reazione più comune è la depressione.

Ho voluto prendere ad esempio una donna da sola, senza nulla voler togliere a chi vive in coppia. Immaginate la sofferenza di chi vede la propria compagna (o compagno) patire così e rimanere impotente…

Ma torniamo alla donna sola, perché in questa situazione si è davvero soli. Non esistono ancora in Italia delle leggi che sostengano, aiutino e supportino i malati fibromialgici. Non c’è ancora un piano che preveda una corsia preferenziale per gli accertamenti diagnostici e soprattutto non si è presi incarico economicamente per le cure mediche e le necessità economiche.

Quello che più è grave è che come al solito, ci si deve affidare al buon cuore delle associazioni, normalmente gestite di volontari, che però hanno una straordinaria abilità nel costruire una rete di persone che si impegnano ad aiutare nella ricerca di un lavoretto di poche ore, adatto alle capacità di ciascuno, di un sostegno psicologico che, attraverso incontri di gruppo, fa sentire un po’ meno soli ed abbandonati a se stessi.

Oggi c’è il Sole

Ma la cosa che mi preme di più raccontarvi, è la straordinaria capacità di questa donna che ho preso ad esempio, di reagire a questa "maledizione".

Lei ha cominciato come tutti, rifiutando psicologicamente questa condizione, ma poi si è messa in discussione.

Ha cominciato una dieta ferrea, perdendo ben 17 chili accumulati in precedenza con il cortisone, si è imposta lunghe passeggiate, ha smesso di lamentarsi dei dolori e ha ricominciato a guardare di fronte a sè. Ha anche trovato un piccolo lavoro, naturalmente, come vuole la sua indole, in aiuto ai più bisognosi, e anche se le notti sono ancora un inferno, visto il caldo che ha caratterizzato questa estate, la mattina si alza, prende il suo autobus e va ad occuparsi di anziani.

Va anche ai concerti, consapevole che l’indomani mattina avrà le mani in fuoco perchè ha applaudito troppo. E oggi, quando le chiedono “come stai?” lei risponde: “felicemente stanca e felicemente dolorante” e riesce a non fare uso di antidepressivi.

La sua simpatia l’ha sempre contraddistinta e la sua compagnia è sempre stato un privilegio per chi le sta vicino, e finalmente è tornata a sorridere.

Arriveranno ancora i tempi duri, i dolori forti dell’inverno, le crisi di sonno, ma la sua mente è eccezionalmente pronta, proiettata verso una lotta che durerà tutta una vita.

Perchè lei è nata guerriera e vincerà anche questa.

Lei è un esempio.

Lei è mia sorella.


di Tina Rossi

17 agosto 2019

FONTE: Zetatielle

Lettera straziante di una donna di Bristol che soffre di fibromialgia debilitante

Per la ventitreenne Peyton Connor, è successo lo scorso maggio quando le è stata diagnosticata la fibromialgia.
La condizione cronica a lungo termine può causare una maggiore sensibilità al dolore, estrema stanchezza, difficoltà a dormire e perdita di memoria.

Dopo il collasso al lavoro alla fine del 2015, diversi test hanno rivelato che aveva questa condizione, che ha cambiato completamente la sua vita. La condizione può paralizzare, può far sì che le persone si isolino. Alcuni malati perdono completamente la loro vita sociale.

Qui, Peyton recita una lettera straziante a quelli più vicini a lei.

“ Prima di tutto, ti prego di sapere quanto ti amo. Sono così grata che tu sia rimasta con me e di sopportare me e tutta la follia che mi ha circondato da quando mi sono fatta male. Non avrei potuto superare l’estenuante stadio della diagnosi, e attraverso tutta l’incredulità di quelli che non pensavano che fossi malata senza il tuo sostegno. Mentre ho provato che avevano torto, non hai idea di quanto vorrei che avessero ragione, che non c’era nulla di sbagliato, ed è stato tutto fatto credere. Vorrei poter esprimere a parole quanto sia sincera e con il cuore spezzato. A meno che tu non sia stato nei miei panni, non puoi capire quanto sia doloroso vedere tante opportunità strapparti via da te, tanti sogni andati via, prima ancora che avessi la possibilità di afferrarli. È un dolore mentale e fisico, un dolore nella testa e nel cuore.
La vita ci lancia queste cose per un motivo, e dobbiamo trovare un modo per sopravvivere, ma questo non la rende una cosa facile da fare. Ci adattiamo alla situazione in cui ci troviamo, perché dobbiamo. È l’unica scelta che abbiamo, per continuare. Non solo ho il cuore spezzato, sono arrabbiata. Chi non lo sarebbe? Ci chiediamo perché a noi, perché io, ma non ci sono risposte a queste domande. Pensaci troppo a lungo e diventerai pazzo. Non inizia come un luminoso tipo di rabbia ardente, ma invece lo fa senza fumo. Basta che non lo senti all’inizio. Ma poi aggiunge un livello. E un altro. E un altro. Fino a quando tutto è impantanato nell’odio.
Questa malattia è come un ladro, ma è un ladro furbo. Questo ladro sa come non entrare e rubare tutto in un colpo solo. Sarebbe troppo facile, troppo evidente, e sarebbe finita troppo presto. Invece, questo particolare ladro è cauto. Si nasconde nell’ombra, prendendo le cose una alla volta, in modo che all’inizio non te ne accorgi nemmeno. Lo mandi via con un’alzata di spalle quando ti accorgi che l’agitazione si avvia in modo casuale. Ignori lo scricchiolio del dolore che è sempre nello stesso posto e non sembra spostarsi. Ridi della perdita di memoria e copri il fatto che stai avendo incidenti – scherzi su come tenere le gambe incrociate quando tossisci. Continui. E poiché continui ad andare avanti, spingi attraverso tutti i demoni che senti, e le persone pensano che tu stia bene.
Riaffermate questa convinzione ripetendo loro, sì, sì, state bene. Quando esprimono le loro preoccupazioni, dici loro in modo convincente che è solo un raffreddore, un pò di influenza, quel momento del mese. Menti per questo. Perché nella vita ci viene insegnato solo come continuare ad andare avanti. E quando ti ritrovi a credere alla menzogna, allora e solo allora che il ladro colpirà. Raccoglierà tutta la sua collezione, insieme ad alcune nuove cose che troverà in giro per il tuo corpo, e se ne andrà. Sarà sicuro di scollegare alcuni fili e collegare brevemente alcune prese nella tua mente prima che vada. E questo è quando la realtà ti colpisce. Tutto in una volta, tu non sei la persona che eri prima, e chi sei ora ti è estraneo.
Trovarsi faccia a faccia con un impostore nel tuo cervello, dopo 23 anni di solitudine, di controllo… è terrificante. È radicato in te per combattere questo impostore. Non ci piace lasciare che estranei prendano il controllo. Ma sono molto più forti di noi.
Cerchiamo di combattere l’impostore, di sottometterlo, di discuterli fuori dalla loro posizione. Cerchiamo di pensare in positivo, di esercitare, di seguire una dieta e di cambiare parti di noi stessi nella speranza di far uscire l’impostore… ma il problema è in noi. Questi cambiamenti sono solo il suo modo sottile di ottenere una presa ancora più salda su di noi. Il gioco è nelle sue mani. Quindi, ciò che è rimasto da fare per noi, è accettare le regole che questo impostore, questo ladro, ha reso necessario, e adattarsi a tali condizioni.
Cambiamo le nostre intere vite, cambiamo tutte le nostre abitudini e svaniscono i sogni che abbiamo avuto sin dall’infanzia. Accettiamo il fatto che non era destinato che essi si realizzassero. Quindi, tutto ciò che rimane è chiedere a te, ai miei cari, ai miei amici… di accettare anche questo.
Accetta che ciò che facciamo non è per scelta, ma perché non abbiamo nessuna possibilità.
Accetta che non siamo deboli, ma semplicemente abbiamo esaurito tutte le nostre forze.
Accetta che non siamo pigri, ma stanchi.
E accetta che non ci piacciono questi cambiamenti di te.
Ma come la storia dimostra, siamo costruiti per adattarci. Così abbiamo fatto ”.


23 aprile 2019

FONTE: Fibromialgia

Vicinanza del Papa alle persone affette da fibromialgia

L’appello del Papa al Regina Coeli anticipa la Giornata Mondiale della Fibromialgia, che cade il prossimo 12 maggio. Si tratta di una forma comune di dolore muscoloscheletrico diffuso e di affaticamento che in Italia colpisce oltre 2 milioni di persone. La testimonianza di Edith Aldama, infermiera e referente delle malattie reumatiche per la Pastorale della Salute della Diocesi di Roma

Città del Vaticano - Le parole del Papa al Regina Coeli sulla fibromialgia pongono l’attenzione su una patologia sottovalutata e poco conosciuta. “Saluto - ha detto Francesco - le persone affette da fibromialgia. Esprimo la mia vicinanza a auspico che cresca l’attenzione a questa patologia a volte trascurata”. Il 12 maggio le piazze e i monumenti italiani si coloreranno di viola per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle condizioni del paziente fibromialgico, sofferente di una patologia che la pandemia ha contribuito ad aggravare ulteriormente. È l’iniziativa "Illuminiamo la Fibromialgia" voluta dall’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, in occasione della giornata mondiale dedicata a questa invalidante e dolorosa malattia.

Una sofferenza spesso taciuta

Chi si trova a vivere questa malattia spesso, prima di riuscire ad avere la giusta diagnosi, deve attraversare un calvario fatto di molte visite specialistiche, tanti esami clinici, numerosi medici che troppe volte non riescono a capire che cosa succede nella persona. E questa situazione troppo spesso si dilunga anche per vari anni. “La fibromialgia in Italia colpisce due milioni e mezzo di persone”, racconta Edith Aldama, infermiera e referente per le malattie reumatiche della Pastorale della Salute della Diocesi di Roma. “La caratteristica fondamentale di questa sindrome, è il dolore muscolo scheletrico diffuso. Un dolore continuo e intenso, che ci accompagna giorno e notte. Specifico, ‘ci accompagna’, perché anch'io sono una malata fibromialgica. Questa malattia è caratterizzata anche da altri disturbi, come la stanchezza cronica ed altri problemi. Sono proprio queste caratteristiche che la portano ad essere un’affezione molto invalidante”.

Una malattia difficilmente diagnosticabile

Questa patologia colpisce maggiormente le donne, ma anche gli uomini non ne sono indenni, indistintamente dall’età. Si va dall’adolescenza fino alla terza età. “Purtroppo non c'è un protocollo diagnostico terapeutico – continua a spiegare Edith Aldama – e i pazienti si trovano tante volte a non avere un ciclo unico di cure. Le cause non si conoscono ancora: si parla di un'alterazione della soglia del dolore, quindi le cure sono mirate a cercare in qualche modo di alleviare questa sofferenza. Perciò si utilizzano farmaci antidolorifici, ma anche antidepressivi, non perché possa esserci per forza nel paziente una forma di depressione, ma poiché aiutano ad alzare la soglia di sopportazione del dolore. Anche per la stanchezza cronica si utilizzano tanti integratori, però non c'è un vero e proprio protocollo di cure previsto”.

Vivere il dolore in solitudine

Troppo spesso chi soffre di fibromialgia si ritrova solo ad affrontare una malattia ancora troppo poco conosciuta, dove la ricerca medica è ferma e non ci sono cure valide per ottenere dei miglioramenti concreti. “Fondamentalmente siamo invisibili, perché non è una malattia riconosciuta dallo Stato Italiano - sottolinea l’infermiera - anche se c'è comunque una proposta di legge in Parlamento per il riconoscimento di questa patologia come malattia cronica invalidante. La ricerca è ferma. E’ dunque fondamentale sensibilizzare sull'esistenza della patologia e favorire anche la formazione del personale sanitario, per far conoscere questa affezione ed arrivare a un unico protocollo diagnostico terapeutico. Purtroppo il fatto di non essere ancora riconosciuta comporta per i pazienti un mancato accesso alle cure attraverso il sistema sanitario nazionale. Per questo ci capita di incontrare persone diventate invisibili, che vivono la loro esistenza nella sofferenza e nel buio più totale”.


di Marina Tomarro

9 maggio 2021

FONTE: Vatican News