mercoledì 21 gennaio 2015

Il disperato appello di una mamma: «Aiutatemi a curare il mio bambino»


COSIO VALTELLINO (dns)
«Nessuno cura mio figlio, non è possibile ignorino la sua malattia». E' il terribile allarme lanciato da Alessandra Guaschi, il cui figlio Christiano, 5 anni e mezzo, è affetto dalla patologia Sensibilità Chimica Multipla o MCS. Una malattia rara, dovuta a un'alterazione genetica che rende impossibile metabolizzare al soggetto le sostanze tossiche presenti nell'ambiente.
«Questa sindrome qui non è né conosciuta né riconosciuta – spiega la mamma – Quando porto all'Asl o dai medici la documentazione e le analisi di Christiano non mi ascoltano. Al massimo provano a curare i sintomi, ma non la malattia. Dovrebbe prendere molti farmaci al giorno, tra cui enzimi, vitamine, disintossicanti, drenanti, antiossidanti e molto altro, con un costo davvero elevato. Ma nonostante la diagnosi e le ricette le aziende sanitarie locali non mi aiutano. Non mi passano nessun farmaco e i costi per curare mio figlio sono davvero alti. All'estero la MCS è riconosciuta, per curarla sono state scoperte delle terapie che però in Italia non vengono accettate. E portare mio figlio all'estero per curarsi mi costerebbe tra i 60 e i 90mila euro».
E prosegue:
«Christiano ne è affetto fin dalla nascita. Per molto tempo nessun medico riusciva a stabilire cosa avesse, e lui stava sempre male. Abbiamo girato moltissimi medici. Poi tramite un consiglio sentito in televisione, nel 2013, siamo andati dal dottor Giuseppe Genovesi, specialista in endocrinologia e immunologia, e ricercatore presso il dipartimento di medicina sperimentale del Policlinico Umberto I di Roma, che finalmente gli ha diagnosticato la MCS».
Irritazione al naso e alla bocca, intolleranza ai profumi e ad ogni tipo di detergente o di vernice con odore intenso, difficoltà respiratoria, eritemi cutanei, mal di testa, difficoltà digestive con reflusso, ritenzione urinaria. Questi solo alcuni dei sintomi avvertiti da Christiano dopo aver respirato l'odore di solventi, vernici, sapone, candeggine, particelle derivate da inceneritori, o impianti di riscaldamento, colla, catrame, profumi, olii, pesticidi, cosmetici, prodotti spray, alimenti xenobiotici e tanti altri prodotti che si incontrano normalmente nella vita quotidiana.
«Ora Christiano è in cura in un istituto privato di Milano, ma provano a curare solo i sintomi e non la vera patologia – riferisce la mamma -. Nel frattempo spesso andiamo a Roma per capire sempre di più di questa sindrome rara e rispetto ai vari apparati che coinvolge. E' una malattia a stadi».
Christiano, a 5 anni e mezzo, frequenta l'Infanzia di Sacco.
«E' l'unica scuola che ci è venuta incontro, grazie alla dirigente scolastica Fausta Svanella, alle insegnati e al personale – riferisce Guaschi -. Frequenta solo alcune ore, che stiamo cercando di aumentare per gradi. Per lui è stato pulito apposta un locale, la sua classe, con bicarbonato e aceto. Mentre per stare nella stanza dei giochi indossa la mascherina per la MCS che filtra tutto ciò che lui respira per non rischiare di avere qualche conseguenza».

6 dicembre 2014

FONTE: Centro Valle – Giornale di Sondrio



Ho riportato tanti articoli e tante testimonianze di malati di MCS su questo blog, ma devo riconoscere che quando ad ammalarsi è un bambino, le sensazioni che si provano sono più forti, più intense. E i malati di MCS fin dall'età pediatrica sono sempre più numerosi, prova questa delle caratteristiche genetiche e tossicologiche della malattia.
Per Christiano è stato aperto anche un gruppo su Facebook,
“Aiutiamo Christiano a guarire dalla sua malattia”, nel quale si può seguire l'evoluzione della sua storia.
Vogliamo tutti quanti bene a questo bambino di appena 5 anni e mezzo, doniamogli tutta la nostra amicizia e comprensione.

Marco 

lunedì 12 gennaio 2015

Malattia e ignoranza: la doppia sfida di Valeria


Patologia rara, 35 i casi di “Sensibilità Chimica Multipla” nell'isola

Una bronchite, un farmaco da banco. E' cominciato tutto da lì. O quasi.
«Qualche problema l'avevo già avuto. Le avvisaglie incomprensibili, indecifrabili a cui non avevo dato la giusta importanza. Un angiodema, un gonfiore della cute diagnosticato come eritema solare». Era altro. Erano le manifestazioni fisiche di qualcosa di ben più grave, di quella malattia rara, non riconosciuta ufficialmente ma maledettamente reale, vera, chiamata MCS, Multiple Chemichal Sensivity. Ovvero Sensibilità Chimica Multipla. «Una sindrome infiammatoria che compromette il sistema immunitario, causata da intossicazione cronica da metalli pesanti e sostanze tossiche», dice Valeria Faa, ingegnere di 54 anni che dal luglio del 2008 combatte contro questa patologia che l'ha costretta a riscrivere la sua vita.

I tagli. Via detersivi, via abiti sintetici, via bagni schiuma e shampoo, sostituiti obbligatoriamente con sostanze naturali alternative e sopportabili dal suo organismo. Via anche una montagna di farmaci e addirittura pentole e padelle di metallo.
«Una selezione rigorosa che condiziona i rapporti umani visto che gli altri, di fatto tutti, queste sostanze che per me sono insopportabili le utilizzano abbondantemente». E così il lavoro da ingegnere è andato alla malora. «In un cantiere per me è impossibile stare», spiega Faa. «Il cemento di sostanze inquinanti ne ha sin troppe, così come le vernici». L'appartamento, dove Valeria Faa vive sola, è stato completamente adattato. «L'esposizione ad agenti inquinanti è un fattore scatenante della MCS. Personalmente ho quattordici geni che non funzionano, come mi è stato riscontrato nei laboratori del Sant'Andrea di Roma grazie alla diagnostica molecolare avanzata. Ancora più esaustivi sono gli esami del laboratorio Acumen di Tiverton, in Inghilterra, che consentono di individuare i danni epigenetici e le sostanze tossiche presenti nel Dna».

I dati. Trentacinque i casi nell'isola accertati.
«Sono le persone che conosco o di cui ho nozione», dice l'ingegnere. «Tra queste anche diversi bambini». Eppure l'MCS continua ad essere inesistente. Una malattia non ufficiale. Tanto da essere inserita nella scorsa legislatura in una mozione di Claudia Zuncheddu e ora in una proposta di legge (presentata da nove consiglieri regionali, primo firmatario Eugenio Lai) che dovrà ora essere discussa dall'Assemblea regionale che dovrà decretarne il riconoscimento.

La battaglia. Intanto Valeria Faa non si arrende. E combatte. Per se stessa, per gli altri malati. Per i bambini affetti da MCS. Ha così prodotto un e-book per raccontare a bimbi e adulti la
«strana malattia», nella speranza che le scuole possano diventare ambienti favorevoli anche per i piccoli malati.

Andrea Piras

9 gennaio 2015

FONTE: Unione Sarda

venerdì 9 gennaio 2015

L'appello dei malati di fibromialgia. “Per la Regione siamo fantasmi”


«In Piemonte 100 mila pazienti ma non esistono protocolli condivisi»

Elisa Barberis

All'inizio sembravano solo un forte mal di gola e un leggero intorpidimento del corpo, come una sorta di stato pre-influenzale, ma costante. Invece la malattia che 15 anni fa ha colpito Filomena Fiordaliso, 55 anni, e che le ha mandato in tilt il sistema immunitario, non l'ha più abbandonata. Dopo decine di esami di ogni tipo e consulti con specialisti in ogni campo, un decennio fa è arrivata la diagnosi: fibromialgia, detta anche sindrome da affaticamento cronico, una malattia reumatica che colpisce in prevalenza le donne in età matura e si manifesta con rigidità muscolare, disturbi della memoria, deficit visivi, febbri ricorrenti e una condizione di affaticamento che spesso impedisce le azioni quotidiane più normali.
«Il cervello “sente” in maniera amplificata il dolore – racconta Filomena – impiegata comunale. Stare seduta a una scrivania, dormire e addidrittura indossare un vestito possono diventare un incubo a cui non c'è soluzione».
Nonostante l'Organizzazione Mondiale della Sanità abbia riconosciuto da tempo questa patologia, gran parte delle Regioni italiane sono ancora indietro. Solo in Trentino Alto Adige, Lazio e Veneto sono stati messi a punto protocolli come in Francia e Germania per dare assistenza – anche a livello lavorativo – a chi soffre. In tutta la Penisola si stima che siano tra i 2 e i 4 milioni, 100 mila - arrotondando per difetto – solo in Piemonte, dove una legislazione ancora non c'è.
«Sono più di 100 i sintomi probabili, ma non avendo elementi clinici identificativi, una diagnosi certa è quasi impossibile, a volte ci vogliono anni», spiega Renato Carignola, specialista in Immunologia e Allergologia Clinica all'ospedale San Luigi di Orbassano, che da anni segue l'evoluzione della malattia. Esiste solo un esame empirico che valuta i 18 punti sparsi in tutto il corpo che allo strofinamento provocano picchi di dolore. Sul piano della terapia è ancora più difficile dare una risposta: «Non ce n'è una specifica, ma deve essere adattata a ogni specifica esigenza perchè la malattia muta da paziente a paziente».
Da anni Filomena fa avanti e indietro da Milano, Bologna e Verona in cerca di un sollievo, tra rimedi naturale e medicinali più aggressivi, dalla morfina ad antidepressivi e neurolettici-anticonvulsivanti per alzare la soglia del dolore. Come lei, anche Paola Grosso, 54 anni:
«Senza esenzioni da ticket ogni mese curarsi comporta un esborso di centinaia di euro, tutti a carico nostro». Alle Molinette, l'ambulatorio del dipartimento di Reumatologia diretto da Enrico Fusaro ha in carico centinaia di pazienti l'anno, «ma – sottolinea Paola – finchè il Piemonte non riconoscerà la fibromialgia saremo costrette ad andare altrove per ricevere l'assistenza di cui abbiamo bisogno».

4 gennaio 2015

Fonte: Stampa di Torino

martedì 6 gennaio 2015

«A nessuno importa della MCS, Adriano Celentano aiutami tu!»


Albina Alghisi, malata di MCS, scrive al famoso cantautore

Albina Alghisi, manerbiese trapiantata a Verolanuova e malata di MCS, ha scritto una lettera al cantante Adriano Celentano, un appello affinchè almeno lui si interessi della sua malattia, la MCS (o Sensibilità Chimica Multipla), “la malattia degli allergici a tutto”. Troppi sintomi per essere identificata, troppo generica per essere classificata, troppo nuova perchè venga riconosciuta. Troppo nuova sì, perchè l'MCS è una sorta di ipersensibilità verso qualsiasi sorta di agente chimico, venuta a galla pertanto solo negli ultimi anni con l'incremento dell'uso di queste sostanze in ogni ambito. Dai conservanti per alimenti ai pesticidi della frutta, dalla saponetta ai detersivi più aggressivi, dai profumi alla stessa aria, quella che i malati di MCS non possono più respirare.
Infatti Albina si è presentata con una mascherina bianca all'incontro che ha organizzato lo scorso venerdì in Comune a Verolanuova insieme al dottor Lorenzo Bettoni, responsabile del servizio di Reumatologia dell'ospedale di Manerbio, con l'intento di diffondere la conoscenza di un disturbo che si sta lentamente insinuando nella società e che a breve potrebbe rendere tutti noi “allergici a tutto”. «Non potevo mancare all'incontro – racconta Albina -, ci tenevo tantissimo e ho lavorato molto per organizzarlo: vorrei che la gente sapesse, ma sopratutto vorrei che fossero i medici condotti a dare peso alla questione, molti ignorano i sintomi della malattia e alcuni nemmeno la conoscono
». Cento gli inviti spediti ad altrettanti medici di medicina generale del bresciano, due soli si sono scomodati per sentir parlare di MCS, ugualmente si sono comportati i farmacisti allertati, lasciando in Albina l'amarezza del non essere ascoltata, di nuovo: «avevo preparato un discorso per i medici, quando ho visto che non ce n'erano, ho deviato la traiettoria per coinvolgere i pochi presenti e ho deciso di leggere una lettera che ho scritto a quattro mani con una compagna di sventura e che abbiamo inviato ad Adriano Celentano», racconta Albina, che comunque non molla e spiega di aver scelto lo showman per la sua sensibilità sopratutto verso le cause ambientali – e sì, “anche per ricordi che lo legano alla sua infanzia”. Racconta di ingiustizie Albina nelle due pagine che riassumono la sua vita ormai uguale a quella di tanti altri che come lei vengono anche accusati di soffrire di “un disturbo psicosomatico cirabile con semplici farmaci”, farmaci che tuttavia i malati di MCS non possono prendere, perchè il loro organismo non li tollera; racconta di spasmi, eruzioni cutanee, emicranie, shock anafilattici, di isolamento, dell'ennesimo Natale “con i tuoi”, in cui i suoi non li vedrà nemmeno perchè non può – fisicamente – sopportarne la presenza. Sì perchè quello che Albina e i suoi sfortunati compagni di viaggio chiedono è che la MCS, riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità come patologia ambientale in quasi tutti i Paesi industrializzati, raggiunga lo stesso stato anche da noi: «alcune regioni italiane la riconoscono come rara, ma nulla è stato fatto finora per portare cure e protocolli nel nostro paese», spiega Albina, che solo qualche settimana fa ha ricevuto l'ennesimo “schiaffo in faccia dall'Asl di Brescia. La commissione medica le ha infatti riconosciuta un'invalidità del 60%, non completa perchè “non risultano infermità tali da determinare un assoluta e permanente impossibilità a lavorare. Oltre al danno, la beffa, perchè Albina ha smesso di lavorare come parrucchiera e di versare i contributi nel 2005, quando le allergie le hanno impedito di continuare a maneggiare tinte, e la sua invalidità solo parziale non le permette certo di ricevere l'assegno richiesto all'Inps. Due le soluzioni: versare all'ente 10.000 euro in tre anni per avere in cambio un mensile di 200 euro, la prima. La seconda è raggiungere la totale immobilità per avere di diritto almeno ai 280 euro dell'invalidità civile.

Carolina Raimondi


LETTERA

La lettera inviata al famoso
«Molleggiato»

Ciao Adriano siamo due donne lombarde a scriverti, sicure del fatto che mai volgi lo sguardo quando si tratta di ingiustizie subite.
Ci chiamiamo Albina e Valeria, da qualche anno ci è stata diagnosticata una malattia molto invalidante, cioè la Sensibilità Chimica Multipla o MCS. La storia che andremo a raccontarti purtroppo non è solo la nostra, ma è la stessa di molte persone in Italia. E' una malattia di origine organica, neurotossica, ambientale, metabolica, che costringe chi ne soffre al graduale e quasi completo isolamento, in quanto il nostro organismo reagisce in maniera esagerata alle esalazioni quali profumi, detersivi, ammorbidenti, lacche, vernici e molte altre sostanze chimiche. Queste reazioni consistono in broncospasmi, laringospasmi, eruzioni cutanee, emicranie (ecc...) fino allo shock anafilattico.
In pratica il nostro organismo non riesce ad espellere tutte le tossine che normalmente gli individui smaltiscono ed accumulandosi mandano il corpo il tilt. Una situazione assurda se si pensa poi che non possiamo neanche andare al pronto soccorso, visto che gli ospedali sono saturi di disinfettanti e sostanze per noi dannose!
Ti raccontiamo il nostro quotidiano: viviamo in un ambiente opportunamente bonificato da sostanze chimiche, con calce alle pareti piuttosto che vernici sintetiche, serramenti in alluminio così da non doverli trattare negli anni con vernici, porte in alluminio e vetro, perchè l'esalazione del truciolare scatena reazioni, cuciniamo in pentole di vetro per non contaminare i cibi con i metalli, vestiamo solo cotone e persino le cuciture dei vestiti vanno isolati dalla pelle, altrimenti si avrebbe una reazione allergica al contatto. Spesso facciamo uso di mascherine con i carboni attivi per filtrare l'aria, in casa teniamo un purificatore. Ci laviamo solo con detergenti di origine naturale senza profumi e così anche i nostri vestiti, che da nuovi vanno lavati decine di volte prima di poter essere indossati. Il cibo per noi è una vera piaga, molti di noi arrivano come me e Valeria a tollerare solo tre alimenti e che siano biologici. I farmaci sono un terno al lotto e quindi solitamente ci teniamo il disagio e non ne facciamo uso. A tal proposito ti racconto in breve di una malata che avendo un forte mal di denti e non potendo prendere antibiotici, ormai in setticemia, è stata rifiutata da tutte le strutture ospedaliere di Roma, potrebbe raccontarlo lei ma è morta a casa, da sola, senza assistenza sanitaria di alcun tipo, si chiamava Linda Sabatini aveva 36 anni ed è morta il 9 marzo 2013 nel giorno del suo compleanno.
Non viviamo più una vita normale e non lo possono fare nemmeno i nostri cari che per poter vivere nella stessa casa devono decontaminarsi da quello che possono portare da fuori, quindi si devono lavare con i nostri prodotti e devono vestire indumenti bonificati. Non potendo lavorare – e tutti gli (ausili) sono a spese nostre – questo grava pesantemente sul bilancio familiare. Lontani sono i giorni di una pizza in compagnia, addirittura il Natale o la Pasqua dove ci si riuniva in squadroni a festeggiare, per noi non è più cosa fattibile. Oltretutto è anche una malattia degenerativa nel tempo a causa della costante infiammatoria presente nel nostro organismo è molto probabile per noi riscontrare patologie come il cancro, la distrofia, la sclerosi multipla, la Sla, trombosi, ischemie, infarti, ictus, ecc...
A causa dell'aumento di agenti inquinanti, i casi di MCS stanno aumentando in maniera esponenziale ed assai più triste è riscontrare che molti sono i bambini che si ammalano in età pediatrica. L'ingiustizia, caro Adriano, consiste nel fatto che da molti anni noi malati ci si batte per il riconoscimento dell'MCS in Italia, ma tutti fanno orecchie da mercanti, persino alla Regione Lombardia, dove a sentire loro la Sanità è un fiore all'occhiello. Considera che l'MCS è riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità come patologia ambientale, in Usa, in Canada, in Giappone, in Finlandia, in Danimarca, in Austria, in Germania, in Spagna. In Italia è riconosciuta come rara, (ma rara non è) in Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Abruzzo, Lazio e Basilicata, ma niente è stato fatto per portare le cure e i protocolli dell'MCS in Italia. Ma ora dovrai ridere perchè pur di non riconoscere la Sensibilità Chimica Multipla come ambientale e quindi disturbare gli interessi delle industrie, qualche “anima buona” d'accordo con le case farmaceutiche, vorrebbero farla passare per psicosomatica, ma noi malati non ci stiamo, vogliono curarci con gli psicofarmaci i quali per noi sono dannosissimi. Siamo esasperate e sfiduciate, ci sono almeno dieci disegni di legge a favore dell'MCS fermi da anni in Parlamento, “tutti” ci aiutano, ma poi cambia la legislatura e ci mollano lì da soli per strada. Grazie per la tua attenzione, confidiamo vivamente nel tuo aiuto ad affrontare questa palese ingiustizia, ti abbracciamo.

ALBINA E VALERIA


5 dicembre 2014

Fonte: Verolanuova

giovedì 1 gennaio 2015

Vittoria di Patrizia sulla fibromialgia: «Invalida al 35 per cento»


La patologia in Italia non è ritenuta invalidante

«Alla visita, il mese scorso, mi hanno concesso il 35 per cento d'invalidità permanente “solo” per la fibromialgia». E' felice Patrizia Marchese, 42 anni, che da tempo lotta perchè la malattia, che toglie le forze e rende ogni gesto un calvario, sia riconosciuta come malattia invalidante. In altre nazioni, e da noi in Trentino, la fibromialgia è una malattia; in Lombardia no. «Per questo è così importante questo risultato, per me ma anche per tutti coloro che soffrono di questa patologia – continua Patrizia - E vorrei anche lanciare un messaggio di speranza ai malati: non arrendetevi mai, si può migliorare. Io ho trovato un grande beneficio sia grazie alla psicoterapia cognitivo comportamentale per gestire lo stress sia nell'attività fisica». «In Italia, nonostante l'Organizzazione Mondiale della Sanità già dal 1992 l'abbia riconosciuta come tale, la fibromialgia non è riconosciuta come malattia cronica e invalidante: qui ho ottenuto tutti e due – riprende lei – Poichè permanente, hanno dato per certo che non guarirò, e il 35% direi che è un giusto punteggio».
Una donna positiva, Patrizia. Ha passato la visita di un Asl della provincia di Varese,
«per essere tutelata al lavoro, perchè purtroppo abbiamo diverse limitazioni. Io stessa ho dovuto lottare per essere trasferita in un altro reparto». Lei spiega che deve gestire le forze per non avvertire più quei maledetti dolori, nonostante i muscoli siano rinforzati dallo sport, nel suo caso la corsa. «Ci sono però ancora giorni in cui i dolori diffusi in tutto il corpo non riesco ancora a farli sparire – confida – La fase acuta è stata tremenda, mi ha tolto ogni dignità, non riuscivo ad aprire una busta, una bottiglia d'acqua, a vestirmi, a spingere un carrello, a camminare a passo normale». Racconta che nell'azienda sanitaria in cui lavora alcuni l'hanno derisa, pensando che non avesse voglia di lavorare, e che solo con lo spostamento di reparto, anche per consentirle di restare in piedi non più di due ore consecutive, le cose sono migliorate. Patrizia vuole che la sua storia serva agli altri malati. Infatti dice: «Migliorare si può, guarire non credo. Ma lasciarsi alle spalle la fase acuta, con tanta costanza, è possibile». Una conquista che lei ha raggiunto anche grazie al suo sorriso.

Renata Manzoni

30 dicembre 2014

Fonte: La Prealpina