martedì 26 giugno 2018

Cittadinanza benemerita al blogger costretto a letto


Luca Bernardi è affetto da distrofia muscolare. "Figura importante"

IL RICONOSCIMENTO

JESI Cittadinanza benemerita a Luca Bernardi, il giovane blogger e scrittore jesino costretto dalla distrofia muscolare a vivere da quasi vent'anni a letto con l'ausilio di un ventilatore meccanico per la respirazione, protagonista della coraggiosa lotta per i diritti e la dignità propri e altrui in particolare sul fronte dell'assistenza domiciliare.
La civica benemerenza sarà approvata nell'odierna seduta del Consiglio, con la motivazione: «Da anni Luca Bernardi rappresenta per la nostra Città e per il territorio una figura importante nel campo educativo, sociale, culturale, civile e non solo, visti i numerosi interessi ed i settori che lo hanno visto e tutt'ora lo vedono fattivamente partecipe. Va rimarcato il costante e proficuo impegno a favore della comunità, battendosi per i diritti delle persone con grave disabilità. Presiede l'associazione "Obiettivo Adical"». Trasversale fra tutte le forze presenti in Consiglio la volontà di procedere al conferimento, proposto dai consiglieri Andrea Binci, Francesco Coltorti, Lindita Elezi, Nicola Filonzi, Maria Chiara Garofoli, Marco Giampaoletti, Silvia Gregori e Claudia Lancioni in rappresentanza di tutti i gruppi dell'aula.
La delibera ricorda la «grave forma di disabilità di Luca Bernardi, affetto da distrofia muscolare che gli impedisce di vivere normalmente non riuscendo a respirare se non utilizzando un ventilatore meccanico che sostituisce i suoi polmoni 24 ore su 24». Sarà presso l'abitazione di Luca che l'attestato verrà consegnato, alla luce delle «alte qualità da tutti riconosciute in Città nel campo educativo, sociale culturale, civile, nonchè il suo impegno, da anni perseguito con passione e determinazione costante, per il rispetto dei diritti delle persone con gravi disabilità, di cui è diventato punto di riferimento del territorio». Nel 2015 la storia di Luca arrivò a Papa Francesco, con cui ci fu uno scambio di lettere.

di Fabrizio Romagnoli

21 giugno 2018

FONTE: Corriere Adriatico

venerdì 22 giugno 2018

Daniela Vitolo, affetta da MCS, racconta la sua Conversione religiosa


Della storia di Daniela Vitolo si è raccontato molto, su media nazionali e locali. A pochi è rimasto sconosciuto l'appello della giovanissima pittrice di Angri che contrasse la MCS. Ora a Salernotoday.it ha raccontato la sua evoluzione interiore

Della storia di Daniela Vitolo si è raccontato molto, su media nazionali e locali. A pochi è rimasto sconosciuto l'appello della giovanissima pittrice originaria di Angri che nel 2009, venendo accidentalmente in contatto con un agente chimico presente in un laboratorio artistico, contrasse la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), malattia che la costringe da allora a trascorrere l'estate ad Acerno e l'inverno chiusa in casa. In tanti hanno seguito la vicenda della giovane che, a causa di svariate allergie arrivò a pesare appena 29 kg. Sì perchè Daniela, come è stato reso già noto, ha pesanti reazioni allergiche verso quasi tutto e tutti: può nutrirsi di pochissimi alimenti, come il riso e il miglio e può bastare un odore a causarle gravi conseguenze.

Molti di meno, però, conoscono l'evoluzione interiore della ragazza, attualmente 31enne, e la sua conversione di fede che la rende esempio di vita virtuoso agli occhi di chiunque abbia la fortuna di ascoltare la sua testimonianza. Entusiasta e portatrice di buon umore, Daniela vive nell'agriturismo San Leo di Acerno, luogo ameno ed accogliente curato dalla signora Anna che, mostrando il suo buon cuore, ha cambiato ogni abitudine di vita per rendere quel posto adatto alle esigenze sanitarie di Daniela che, ormai, è considerata una persona di famiglia. "Avrei piacere a raccontare della mia conversione, più che ricordare ancora i problemi che mi ha causato la Sensibilità Chimica Multipla", ha detto la ragazza prima di concedere l'intervista a Salernotoday.it, con un sorriso ed una dolcezza disarmanti.

Daniela raccontaci chi eri prima della malattia...

Prima dell'incidente, ero un'altra persona: badavo molto all'esteriorità, non credevo in Dio, ma anzi criticavo chi andava in chiesa e i sacerdoti in genere. Mi sentivo realizzata professionalmente: dopo gli studi all'Accademia delle Belle Arti, mi iniziarono a commissionare molti ritratti e in seguito con la pubblicazione di una mia opera su una rivista nota, fui contattata da vari galleristi per mostre ed eventi. Sognavo di sposarmi e affermarmi con la mia carriera, ero autonoma al 100%.


Poi cosa è successo?

Quando per via della MCS fui costretta a rinunciare a tutto questo, iniziai a vivere un incubo. Distrazioni come fare shopping o concedersi una messa in piega non erano più alla mia portata, dal momento che non potevo neppure più entrare in contatto con le persone. Sentivo di rado i miei amici: solo per telefono e per brevi conversazioni, ma a nulla mi portavano in quanto anche loro non erano pronti ad affrontare questa malattia e dall'altro lato della cornetta spesso c'era il vuoto. Contemporaneamente, finì la storia che durava da 9 anni con il mio fidanzato e continuavano a contattarmi galleristi per offrirmi opportunità che non ero più in grado di cogliere per le mie condizioni di salute.

Ti sentivi sola?

Mi sentivo sola e perduta al punto che arrivai a sperare, ogni sera, prima di addormentarmi, di non aprire più gli occhi il giorno dopo.

In molti pregavano per te in quel periodo, questo ti consolava in qualche modo?

No, pensavo: hanno perso tempo. Nessuno riusciva a restituirmi la speranza, finchè una conoscente mi raccontò della malattia di suo marito e di come, dopo aver lasciato una piccolissima foto sulla montagna di Medjugorje per chiedere la guarigione alla Madonna, tornò a casa con una gioia mai provata. Quel racconto mi colpì: quella stessa signora in seguito andò a Lourdes e mi mostrò la foto della Grotta e la candela che aveva acceso per me: mi diede una boccetta di acqua benedetta e un rosario, invitandomi a recitarlo. Ero molto combattuta perchè non sapevo come si recitasse e qualcosa me lo impediva, ma ogni volta che guardavo quella coroncina mi sentivo in colpa in quanto era come se non avessi accettato un invito. Poi stetti di nuovo male: non riuscivo più a mangiare e bere, cademmo nella disperazione completa perchè i medici alzarono le mani. Finchè un'amica propose a mia madre di andare a Medjugorje: inizialmente rifiutò per via delle mie condizioni, ma poi, incoraggiata da mio padre, partì. Provai come una scossa di energia da quando mia madre si mise in viaggio: io che, senza forze, non riuscivo a muovermi, improvvisamente mi alzai dal letto come se qualcuno mi sostenesse. Quando mio padre lo raccontò a mia madre per telefono, lei stentava a crederci.

Come lo spieghi?

Quando hai un aiuto dall'Alto, non hai dubbi, perchè dentro di te lascia una traccia. Da quel momento in poi ebbi diversi incontri spirituali importanti, come quello con don Marco che faceva di tutto per parlarmi, arrivando a sigillare i vestiti che indossava durante le visite, prendendo tutte le precauzioni per vedermi. In seguito ebbi una nuova ricaduta, dopo aver assunto delle vitamine a Lecce: urlavo dal dolore e non potevo dormire, in quanto ero costretta a camminare per due ore di fila per ogni ora di sonno. Sono stata davvero malissimo, come sottoposta a delle torture. Ma una voce dentro di me mi diceva che sarei stata meglio: non desideravo più morire. Un medico di grande fede confessò che la medicina per me non poteva fare più nulla e mi fece conoscere una signora che trascorre gran parte del suo tempo a pregare: con lei sono riuscita a recitare il rosario. Ricordo che desiderai tanto l'ostia ma ero intollerante, così quando don Marco finalmente potè darmene un pezzetto consacrato mi disse che avrebbe voluto che i bambini che stavano per ricevere la prima comunione mi vedessero, per comprendere attraverso la mia palese emozione, la grandezza e il valore del Corpo di Cristo.

E adesso come ti senti?

Molto meglio, non ho ancora raggiunto la completezza ma la raggiungerò. Ora mi affido a Dio: ho capito che quello che hai non ti appartiene, ma puoi solo non sciuparlo. Illudersi di poter controllare tutto e accollarsi il peso di ciò che pensiamo di aver creato solo grazie alle nostre forze, ci condanna all'infelicità: io ora mi sento libera. La vera gioia è riuscire a percepire la presenza di Dio: tutto quello che chiedi con la preghiera lo ottieni nella proporzione della fede con cui lo hai chiesto.

Alla luce di tutto quello che hai vissuto finora, hai mai pensato a come saresti oggi senza la malattia?

Sì, mi terrorizza pensare che sarei morta un giorno, pensando solo alle frivolezze, senza aver capito il senso della vita. Senza la presenza di Dio.

Ora non ti senti più sola?

No, posso pregare e ho scoperto che posso fare qualcosa per gli altri. Poi quel che sarà, sarà. So che Lassù qualcuno non mi abbandonerà mai: molti dicono finchè c'è vita, c'è speranza. Io invece dico: finchè c'è Speranza, c'è vita.

di Marilia Parente

29 agosto 2014

FONTE: Salernotoday



Articolo di qualche anno fa, ma splendido per la storia che racconta!
Di Daniela Vitolo, malata grave di MCS, avevo già parlato in passato sulle pagine di questo blog, ma in questa intervista emerge più che la parte inerente alla sua patologia, la sua Conversione spirituale, una Connversione che l'ha portata ad abbracciare con forza e convinzione la Fede Cristiana. Una Fede che ha ribaltatato il suo modo di vedere la vita, dalle frivolezze di un tempo, ad una nuova vita, vissuta ora nella Luce e nell'Amore di Dio.

Marco

domenica 10 giugno 2018

Vivere con la Sensibilità Chimica Multipla – Il Colonnello Calcagni


Carlo Calcagni, colonnello al Ruolo d’Onore dell’Esercito, vittima dell’esposizione all’Uranio impoverito nel ’96 in Bosnia, spiega le caratteristiche di questa invalidannte patologia, la Sensibilità Chimica Multipla.


Che cosa è la Sensibilità Chimica Multipla

La Sensibilità Chimica Multipla – detta MCS – è una malattia devastante, che è riconosciuta a livello internazionale ma che in Italia non tutti riconoscono”.

L’uranio impoverito – sottolinea il Colonnello Calcagni – ha innescato la Sensibilità Chimica Multipla, o meglio… i metalli pesanti che sono stati generati dall’uranio impoverito perchè talvolta si crea anche questa confusione perchè in realtà l’uranio impoverito è solo il mandante”.

Gli effetti della MCS

Diventi sensibile a tutto ciò che è chimico, diventi sensibile anche agli odori – continua Carlo Calcagni – Sebbene io per i problemi neurologici non sento ne odori, ne sapori, così come non sento caldo e freddo a livello cutaneo, però ne sento fortemente le reazioni perchè hai crisi respiratorie, perchè inizi a vomitare, perchè puoi avere uno shock anafilattico, infatti devo andare sempre in giro con la siringa di adrenalina; non puoi stare a contatto con altre persone solo perchè si sono lavate con un sapone normale che contiene odori o profumi… oppure il vestiario è impregnato di ammorbidente o detersivo… è qualcosa di veramente terrificante… il fumo della sigaretta, lo smog, i gas di scarico di una macchina… conosco delle persone che addirittura non riescono a sopportare il vestiario e quindi usano abbigliamento di materiale biologico che non da delle reazioni; non possono fare la doccia con l’acqua normale se non è un acqua particolare, perchè magari ci sono delle sostanze al suo interno per renderla potabile che innescano delle reazioni gravi…

I cocktail per la Sensibilità Chimica Multipla

Questa malattia riesco a controllarla proprio grazie a quelle sette punture che faccio ogni mattina appena mi alzo. In queste sette iniezioni che sono sette cocktail di sostanze a cui io sono sensibile, ci sono 25 sostanze in ogni cocktail… praticamente ogni giorno mi inietto 175 sostanze… chiamiamoli antidoti, forse si capisce meglio, che mi permettono di entrare comunque in contatto con queste sostanze tra cui ci sono anche farmaci che io devo comunque prendere e assumere ogni giorno e che grazie a questa immunoterapia a basso dosaggio che viene espressamente preparata per me nei laboratori inglesi dell’Ospedale dove mi ricovero periodicamente, il Breakspear Medical Center diretto dalla Dott.ssa J. Monro, da circa tre anni di cure – conclude il Colonnello Calcagni – ho tolto la mascherina…

FONTE: Ability Channel