venerdì 28 agosto 2015

La bimba rom Martina Stella di Melito Porto Salvo deve andare a Roma per curarsi: ecco come aiutarla

La piccola Martina Stella deve andare a Roma per curare il suo cuore, ma la sua famiglia non ha i soldi per le spese di viaggio. Martina Stella ha 12 anni abita a Melito e negli ultimi giorni, dopo aver lottato dalla nascita contro una grave patologia epatica, è stata colpita da un serio problema cardiaco. I sanitari del reparto di Pediatria degli OORR di Reggio Calabria, che in questi giorni l’hanno curata, hanno consigliato una visita cardiologica presso un centro di 3 livello, che dovrebbe essere l’ospedale “Bambino Gesu” di Roma. E’ in questo centro pediatrico che Martina viene seguita dal 2004 per la patologia epatica.

Seguendo le indicazioni dei sanitari l’associazione ha provveduto a fissare per Martina Stella una visita cardiologica presso l’Ospedale Bambino Gesù di Roma (Palidoro) per martedì 1 settembre 2015 alle ore 12,30. Purtroppo la famiglia composta da 4 componenti non è in grado di affrontare le spese di viaggio per raggiungere Roma, vive con un reddito mensile di 380 euro. Pertanto questa associazione lancia un appello per raccogliere la somma necessaria per le spese di viaggio che dovrà affrontare la famiglia.
Chi volesse rispondere a questo appello per aiutare la piccola Martina Stella può contattare il signor Marino Giacomo - presidente dell’associazione “Opera Nomadi Reggio Calabria” al numero 3299036972 o scrivendo una mail all’indirizzo operanomadirc@gmail.com.

Marino A. Giacomo

di Ilaria Calabrò

28 agosto 2015

FONTE: Strettoweb.com
http://www.strettoweb.com/2015/08/bimba-rom-martina-stella-melito-porto-salvo-andare-roma-per-curarsi-come-aiutarla/315710/#chiudi

mercoledì 26 agosto 2015

Sensibilità Chimica Multipla: evento benefico per aiutare il piccolo Christiano


Domenica 16 agosto, a Morbegno, si è tenuta una serata benefica a favore del piccolo Christiano, il bambino di 6 anni abitante a Sacco, frazione di Cosio Valtellino, affetto dalla Sensibilità Chimica Multipla (MCS), una malattia cronica estremamente invalidante che ti rende incapace di tollerare qualsiasi tipo di sostanza chimica, sia per inalazione, che per ingestione, che per contatto.
A questa serata hanno partecipato artisti e cabarettisti famosi, il tutto con lo scopo di sensibilizzare la gente nei confronti di questa malattia ancora in gran parte sconosciuta al grande pubblico e ancora troppo poco considerata dal nostro sistema sanitario nazionale, ma sopratutto con il fine di raccogliere fondi per il bambino, costretto ad intraprendere giornalmente cure molto costose che la sua famiglia non è in grado di sostenere da sola. Dice in proposito sua madre Alessandra Guaschi: “Christiano è affetto da una malattia rara e non riconosciuta dal sistema sanitario nazionale italiano. I farmaci che servono per tamponare o curare certi sintomi della patologia sono molto costosi”.

La serata è stata promossa dai promoter sondriesi della Marvel Show in collaborazione con Bruno Ligari e il patrocinio del Comune di Morbegno. Sul palco si sono esibiti cabarettisti di rilievo nazionale come Giorgio Zanetti, comico di Zelig, Sergio Silvestri, Massimo De Rosa e Vocalist come Fabio Cancellara Gomez e le sondriesi Ladiesgang. Hanno cantato Lucy Angel e Roberto Labolani, Mara Sottocornola, Consuelo Orsingher e si sono esibiti gli Esageriamo ed Elenie. Ha raccolto applausi il gruppo di danza del ventre diretto da Delfina Bazzi.

Abbiamo coinvolto grandi artisti, dj, nomi importanti dello spettacolo, persone sensibili – ha commentato a fine serata il presentatore sondriese dell'evento, Bruno LigariAbbiamo deciso di tenere un evento a Morbegno per Christiano, per aiutarlo a uscire dal limbo in cui si trova incolpevolmente, nel quale diventa quasi invisibile: preso da un male che non viene riconosciuto, che non trova accoglienza nelle istituzioni sanitarie”.

Alla serata, con ingresso a offerta libera, hanno risposto oltre 300 persone, per un incasso totale di poco superiore ai 1800 euro, un risultato sicuramente apprezzabile, ma di certo non risolutivo per la situazione del bambino. La famiglia del piccolo Christiano, oltre alle spese che quotidianamente deve affrontare, avrebbe infatti l'obiettivo di poter far curare il loro bambino in una clinica Londinese specializzata per malati come lui, dove si attuano terapie che qui nel nostro paese non esistono. Ma per fare questo occorrono tanti, tanti soldi.
Chiunque volesse aiutare il piccolo Christiano e la sua famiglia ad intraprendere quelle cure che potrebbero garantire un futuro più roseo e sereno al bambino, lo può fare donando il proprio contributo a queste coordinate:


Per acquistare i farmaci di cui Christiano ha bisogno giornalmente:

Carta Postepay N.
4023 6009 0482 1396
Intestata a Guaschi Alessandra
Codice Fiscale: GSCLSN73C65F205L


Per permettere a Christiano di andare a Londra e curarsi in una clinica specializzata:

Banca popolare di Sondrio
Codice Iban: IT41F0569652370000002332X62
Intestata a Guaschi Alessandra


Tante gocce, tutte insieme, formano l'oceano...... allora non facciamo mancare la nostra goccia, per piccola o grande che sia, a favore di questa importante causa. Grazie di vero cuore a chi lo farà.

Marco

giovedì 20 agosto 2015

Guidare un aereo, oltre ogni limite: Jessica Cox, prima pilota senza braccia


Nata nel 1983 in Arizona, si è conquistata un posto nel Guinnes dei primati mondiale come prima persona senza braccia ad aver conseguito il certificato come pilota. Ha anche una laurea in psicologia per “motivare” tutti a “superare gli ostacoli”

ROMA – Pilota d’aerei e “motivatrice”, perché a lei la motivazione certo non manca: Jessica Cox, classe ’83, è la prima pilota al mondo senza braccia e questo le ha fatto guadagnare un posto nel Guinnes dei primati, in cui figura come prima persona senza braccia ad aver conseguito il certificato di pilota. Così, licenza in tasca, formazione e titoli in piena regola, nella sua Arizona guida auto e aeroplani servendosi solo di piedi, ma ha preso anche una laurea in psicologia, per fornire un sostegno e un aiuto “professionale” a chi, come lei, ha una disabilità e, come lei, vorrebbe andare oltre i limiti e gli ostacoli che questa rischia di imporre. Ma che possono essere superati: e in questo, Jessica, è certamente un esempio emblematico, come si comprende bene dai video che ne mostrano le azioni, vere e proprie “gesta” di vita quotidiana. Come il documentario “Right footed”, ancora in lavorazione, che racconta la vita di Jessica; o il video “Limb-itless: Pilot Born Without Arms Defies All Odds” recentemente pubblicato su Youtube, che mostra Jessica alle prese con i comandi nella cabina di pilotaggio, ma anche nella sua semplice e complicata quotidianità: dal 29 giugno ad oggi, il video ha già collezionato quasi 170 mila visualizzazioni.

Segno che Jessica Cox, per tanti, è già una star: ha un sito internet ricco di informazioni e documentazione, oltre a una voce Wikipedia a lei dedicata e, naturalmente, una pagina Facebook come personaggio pubblico, che “piace” a oltre 20mila persone.

2 luglio 2015

FONTE: Redattoresociale.it
http://www.redattoresociale.it/Notiziario/Articolo/486929/Guidare-un-aereo-oltre-ogni-limite-Jessica-Cox-prima-pilota-senza-braccia




Gran bella storia quella di Jessica Cox, che ricorda molto da vicino quella della "nostra" Simona Atzori. Sono tutti bellissimi esempi e Jessica, come Simona, ci insegna che nella vita, anche se ci manca "qualcosa", si possono comunque realizzare grandi desideri, grandi sogni, grandi imprese. Si tratta solamente di mettere a buon frutto i nostri talenti, che ciascuno di noi possiede, e poi.... andare.
Grazie Jessica, grazie a tutti coloro che ci insegnano a "valorizzare" la vita!

Marco

martedì 11 agosto 2015

Lotta di una donna contro la MCS, malattia del silenzio e dell’invisibilità. Julieta, di Martinsicuro, racconta la sua storia


Sensibilità Chimica Multipla. E’ questo il nome della malattia rara che da circa un anno costringe a vivere una non-vita, la nostra concittadina Julieta Reyes Benevides. Noi de Il Martino abbiamo avuto la fortuna e l’onore di conoscerla per poter constatare da vicino il suo disagio, molto spesso invisibile all’occhio umano. “E’ triste – ci dice – constatare che anche persone competenti, come dovrebbe essere un personale medico, visitando i pazienti affetti da MCS rimangono increduli di fronte a questa malattia e dando diagnosi affrettate la cestinano definendola come semplice sintomo psicosomatico”.

In breve, questa malattia che vogliamo definire come ‘invisibile e silenziosa’, colpisce il sistema nervoso centrale, causando problemi all’apparato respiratorio, gastrointestinale e cardiaco. La causa principale è l’accumulo di tossine, il che provoca reazioni fisiologiche a diverse sostanze chimiche che possiamo trovare in deodoranti, profumi personali e ambientali, saponi o prodotti per le pulizie ma anche nel cibo e prodotti agricoli. Purtroppo essa diventa una condizione cronica e non esistono cure di ritorno allo stadio di tolleranza degli agenti chimici.

Nel nostro caso specifico, Julieta si è ammalata di MCS dopo 5 anni di terapia ormonale fatta per curare un tumore al seno. In lei la MCS si è sviluppata come malattia residuale indotta da un particolare farmaco, usato durante la cura del tumore, avendo geneticamente due cromosomi "incompleti" che non le consentono di metabolizzare bene alcuni farmaci contenenti determinate sostanze chimiche. “I primi sintomi li percepii circa un anno fa – dice. - Dopo varie visite specialistiche e dopo i risultati negativi delle prove allergiche, la diagnosi dei medici che avevo consultato, fu che soffrivo di problemi psicosomatici”. Ma Julieta, dentro di se, sapeva che non era così. Doveva andare più a fondo e capire la vera causa del suo malessere. Navigando su internet, arrivò alla scoperta di questa malattia e dell’unico medico che in Italia la studia e la cura, nonostante i continui ostacoli a cui lo mette di fronte il sistema sanitario: il Prof. Giuseppe Genovesi all’Ospedale Umberto I di Roma.

Infatti, la MCS è riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, come patologia ambientale in tutti i paesi industrializzati ma non in Italia. Dice Julieta: “Nulla è stato fatto per portare le cure e i protocolli delle MCS in Italia, pur di non riconoscere questa malattia come ambientale e di conseguenza, non disturbare gli interessi delle industrie e case farmaceutiche che ancora continuano a guadagnarci nel continuare a farla passare come patologia psicosomatica”. La cosa più triste è che ci sono due disegni di legge in favore della MCS fermi da anni in Parlamento e si continua ad ignorarli.

Julieta da tre mesi ha cominciato il suo trattamento di disintossicazione prescrittole dal Dottor Genovesi, a base di Vitamine e Glutathione ma ci informa che “i risultati migliori si ottengono facendo la desensibilizzazione che purtroppo viene praticata solo a Londra o a Dallas, in Texas. Le spese ovviamente, dato che non è una malattia riconosciuta, sono tutte a carico del paziente e sono molto costose”. Comunque, nonostante le cure questa malattia non ha cure di ritorno ad uno stadio di tolleranza degli agenti chimici. Si può solo favorire una stabilizzazione o un recupero parziale “sempre stando attenti a restare lontano dalla chimica”.

Da ciò risulta chiaro che una malattia come la MCS, la quale implica un’invalidità totale, cambia radicalmente non solo la vita di chi ne è affetto ma anche di chi gli sta intorno. Infatti, Julieta ci conferma che: “ad oggi la malattia mi obbliga a stare lontano dalle persone e dagli ambienti pubblici siano essi aperti o chiusi, visto che la maggior parte fa utilizzo di profumi personali e ambientali”. E continua: “Ciò che mi concedo è solo qualche passeggiata al mare dove posso respirare tranquillamente anche se a volte succede, soprattutto in estate, che vi siano persone che indossando del profumo o abiti lavati con ammorbidenti e rischiano di provocarmi tosse, affanno, tremori, tachicardia e confusione mentale. Proprio per evitare ciò, porto sempre con me una maschera con una placchetta in carbonio che mi consente di poter far fronte a queste situazioni di emergenza impreviste”.

Da quando è malata, Julieta, che prima, quasi per uno stupido scherzo del destino, lavorava in un negozio di fiori e per cui l’olfatto e il tatto erano gli strumenti principali del suo mestiere, ora non può più. Questa emarginazione forzata la porta sempre di più verso un isolamento sociale al quale sembra non esserci rimedio. “Per stare vicino ad un malato di MCS – dice – bisogna stare molto attenti ai prodotti chimici che si utilizzano sia su di sé sia sui capi che si indossano; perciò alla fine le persone si allontanano automaticamente da te”. Poi Julieta pronuncia una frase che ci lascia di sasso, immobili, increduli e che ci fa capire e percepire tutto il dolore e la frustrazione che serba nell’animo: “Detto francamente, è stato meglio aver avuto un tumore. Almeno da esso sono potuta guarire e ciò non mi ha portato ad isolarmi, anzi. E’ proprio il calore e il coraggio che le persone ti infondono ad accellerare il cammino verso una possibile guarigione. Mentre con la MCS si perde tutto, specialmente il contatto con l’altro, che per un essere umano è fondamentale e cosa peggiore non si guarisce”.

Sempre per mancanze relative al nostro sistema sanitario, per un malato di MCS risulta complesso, in caso di emergenza, anche rivolgersi ad un pronto soccorso, in quanto sono ambienti non bonificati e che mancano di un personale medico ben informato sulla patologia e per cui “io potrei domani avere un attacco di appendicite e dunque aver bisogno di un anestetico, il che per me risulterebbe mortale”. Proprio per questo Julieta ha imparato a vivere la vita giorno per giorno, assaporando e gustando ogni attimo come se fosse l’ultimo. Ripete spesso questa frase, quasi fosse il suo motto: “Ogni giorno che vivo è un giorno guadagnato. Voglio gustarmelo fino in fondo”.

Naturalmente, ogni lettore ora starà leggendo questa intervista quel leggero distacco che dietro di se porta la scia di un "meno male che a me non è successo e non accadrà mai". Eppure non è così. Gli studiosi affermano infatti che questa patologia sta crescendo in maniera esponenziale nella nostra società, costretta a vivere in un ambiente sempre più inquinato. Sigarette, smog e fumi sottili che sfuggono alla nostra percezione come quelli rilasciati da oggetti verniciati, giornali, riviste, computer e telefonini. Per non parlare di lacche per capelli, gel, deodoranti, profumi, detersivi. Tutto questo afferma Julieta “è un attentato invisibile alla salute umana”.

Con non poca soddisfazione però teniamo a dire che l’Abruzzo è l’unica Regione, assieme alle Marche e il Lazio, ad aver inserito la MCS nell’elenco delle malattie rare garantendone così l’esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni di assistenza sanitaria. Purtroppo però, come detto precedentemente, finché non si adeguerà il sistema sanitario nazionale, che provvederà a stanziare i fondi necessari, quello regionale potrà fare ben poco.

Speriamo che la stria e lo sfogo di Julieta, tramite la nostra testata giornalistica Il Martino, possa essere un primo grido di allarme che faccia uscire definitivamente la MCS, malattia del silenzio e dell’invisibilità, da quelle quattro mura di una casa tra cui si protegge facendone per essa una reggia ma che, per chi ne è affetto, si trasformano in una vera e propria prigione.

di Maria Giulia Mecozzi

4 agosto 2015

FONTE: Ilmattino.it
http://www.ilmartino.it/2015/08/04/lotta-donna-contro-la-mcs-malattia-del-silenzio-e-dellinvisibilita-la-nostra-concittadina-jiulieta-racconta-la-sua-storia/

martedì 4 agosto 2015

Malattia rara la costringe a vivere «reclusa»

SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA. Rosaria, ammalata da 4 anni, lancia un appello alle istituzioni affinchè riceva un sostegno economico per alleviare le sue sofferenze


Percepisce assegno di 280 euro e ne spende 800 tra alimenti biologici (gli unici che può assumere) e integratori

Per vivere una vita dignitosa dovrebbe trasferirsi in collina, lontano dallo smog. Il suo sogno è di recarsi a Londra in un centro di eccellenza per la sua patologia.


Gianfranco Criscenti

Dal 2011 vive segregata in casa per proteggersi dai prodotti chimici. Rosaria Iovino, 47 anni, è affetta da Sensibilità Chimica Multipla, una malattia rara non riconosciuta nel nostro Paese. Abita con i genitori, a Bonagia. E' stata costretta a lasciare il lavoro (dirigeva un centro scommesse a Trapani) e percepisce un assegno mensile di invalidità civile di 280 euro. Lei, però, per sopravvivere, ne spende più di 800; tanto costano gli integratori e gli alimenti biologici (gli unici che può assumere). Per circa un anno ha ottenuto dall'Asp di Trapani la fornitura degli integratori. Poi, a causa dei tagli, non le è stato garantito neppure questo. La sua vita è un'inferno. Non può usare i comuni climatizzatori: vive con le finestre chiuse – la sua casa è lungo la provinciale per San Vito Lo Capo a pochi metri da un distributore di carburanti e vicino ad una pizzeria che usa una canna fumaria: tutti “veleni” che deve allontanare necessariamente – e l'unico “refrigerio” è dato da un ventilatore. Le uscite sono molto rare: a mare, in luoghi non frequentati dai bagnanti, o in montagna. Per spostarsi ha bisogno di bonificare l'auto (lavaggio a vapore). «Quando salgo a San Matteo (località ubicata sul monte Erice, ndr) per me è come rinascere: respiro aria pulita e posso stare senza mascherina». Rosaria Iovino è in cura al Policlinico Umberto I di Roma. Ma anche affrontare il viaggio in aereo – costo a parte – diventa un'impresa: la sua malattia non le consente di stare vicino a chi usa profumi o indossa indumenti lavati con comuni detergenti. Il rischio per la salute è alto: infiammazione alle mucose ed edema all'epiglottite (con rischio di soffocamento). Il suo sogno è quello di andare presto a Londra. Non per fare la turista, ma per recarsi in un centro medico di ricerca per la Sensibilità Chimica Multipla, considerato un'eccellenza in Europa. Lei è iscritta all'associazione “Amica” e, grazie a questa struttura, ha saputo dell'esistenza di questo centro specializzato in Inghilterra. «Lancio un appello alle istituzioni affinchè mi diano la possibilità di poter alleviare le mie sofferenze». Alleviare e non debellare, perchè, purtroppo, oggi, non c'è una cura. Rosaria Iovino anche attraverso facebook, ha lanciato un appello affinchè qualcuno le affitti, ad un prezzo contenuto, un bilocale sulle colline del valdericino, per poter vivere una vita dignitosa. Ma finora nessuna risposta.

31 luglio 2015

FONTE: Giornale di Sicilia