Lotta di una donna contro la MCS, malattia del silenzio e dell’invisibilità. Julieta, di Martinsicuro, racconta la sua storia

Sensibilità Chimica Multipla. E’ questo il nome della malattia rara che da circa un anno costringe a vivere una non-vita, la nostra concittadina Julieta Reyes Benevides. Noi de Il Martino abbiamo avuto la fortuna e l’onore di conoscerla per poter constatare da vicino il suo disagio, molto spesso invisibile all’occhio umano. “E’ triste – ci dice – constatare che anche persone competenti, come dovrebbe essere un personale medico, visitando i pazienti affetti da MCS rimangono increduli di fronte a questa malattia e dando diagnosi affrettate la cestinano definendola come semplice sintomo psicosomatico”.

In breve, questa malattia che vogliamo definire come ‘invisibile e silenziosa’, colpisce il sistema nervoso centrale, causando problemi all’apparato respiratorio, gastrointestinale e cardiaco. La causa principale è l’accumulo di tossine, il che provoca reazioni fisiologiche a diverse sostanze chimiche che possiamo trovare in deodoranti, profumi personali e ambientali, saponi o prodotti per le pulizie ma anche nel cibo e prodotti agricoli. Purtroppo essa diventa una condizione cronica e non esistono cure di ritorno allo stadio di tolleranza degli agenti chimici.

Nel nostro caso specifico, Julieta si è ammalata di MCS dopo 5 anni di terapia ormonale fatta per curare un tumore al seno. In lei la MCS si è sviluppata come malattia residuale indotta da un particolare farmaco, usato durante la cura del tumore, avendo geneticamente due cromosomi "incompleti" che non le consentono di metabolizzare bene alcuni farmaci contenenti determinate sostanze chimiche. “I primi sintomi li percepii circa un anno fa – dice. - Dopo varie visite specialistiche e dopo i risultati negativi delle prove allergiche, la diagnosi dei medici che avevo consultato, fu che soffrivo di problemi psicosomatici”. Ma Julieta, dentro di se, sapeva che non era così. Doveva andare più a fondo e capire la vera causa del suo malessere. Navigando su internet, arrivò alla scoperta di questa malattia e dell’unico medico che in Italia la studia e la cura, nonostante i continui ostacoli a cui lo mette di fronte il sistema sanitario: il Prof. Giuseppe Genovesi all’Ospedale Umberto I di Roma.

Infatti, la MCS è riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, come patologia ambientale in tutti i paesi industrializzati ma non in Italia. Dice Julieta: “Nulla è stato fatto per portare le cure e i protocolli delle MCS in Italia, pur di non riconoscere questa malattia come ambientale e di conseguenza, non disturbare gli interessi delle industrie e case farmaceutiche che ancora continuano a guadagnarci nel continuare a farla passare come patologia psicosomatica”. La cosa più triste è che ci sono due disegni di legge in favore della MCS fermi da anni in Parlamento e si continua ad ignorarli.

Julieta da tre mesi ha cominciato il suo trattamento di disintossicazione prescrittole dal Dottor Genovesi, a base di Vitamine e Glutathione ma ci informa che “i risultati migliori si ottengono facendo la desensibilizzazione che purtroppo viene praticata solo a Londra o a Dallas, in Texas. Le spese ovviamente, dato che non è una malattia riconosciuta, sono tutte a carico del paziente e sono molto costose”. Comunque, nonostante le cure questa malattia non ha cure di ritorno ad uno stadio di tolleranza degli agenti chimici. Si può solo favorire una stabilizzazione o un recupero parziale “sempre stando attenti a restare lontano dalla chimica”.

Da ciò risulta chiaro che una malattia come la MCS, la quale implica un’invalidità totale, cambia radicalmente non solo la vita di chi ne è affetto ma anche di chi gli sta intorno. Infatti, Julieta ci conferma che: “ad oggi la malattia mi obbliga a stare lontano dalle persone e dagli ambienti pubblici siano essi aperti o chiusi, visto che la maggior parte fa utilizzo di profumi personali e ambientali”. E continua: “Ciò che mi concedo è solo qualche passeggiata al mare dove posso respirare tranquillamente anche se a volte succede, soprattutto in estate, che vi siano persone che indossando del profumo o abiti lavati con ammorbidenti e rischiano di provocarmi tosse, affanno, tremori, tachicardia e confusione mentale. Proprio per evitare ciò, porto sempre con me una maschera con una placchetta in carbonio che mi consente di poter far fronte a queste situazioni di emergenza impreviste”.

Da quando è malata, Julieta, che prima, quasi per uno stupido scherzo del destino, lavorava in un negozio di fiori e per cui l’olfatto e il tatto erano gli strumenti principali del suo mestiere, ora non può più. Questa emarginazione forzata la porta sempre di più verso un isolamento sociale al quale sembra non esserci rimedio. “Per stare vicino ad un malato di MCS – dice – bisogna stare molto attenti ai prodotti chimici che si utilizzano sia su di sé sia sui capi che si indossano; perciò alla fine le persone si allontanano automaticamente da te”. Poi Julieta pronuncia una frase che ci lascia di sasso, immobili, increduli e che ci fa capire e percepire tutto il dolore e la frustrazione che serba nell’animo: “Detto francamente, è stato meglio aver avuto un tumore. Almeno da esso sono potuta guarire e ciò non mi ha portato ad isolarmi, anzi. E’ proprio il calore e il coraggio che le persone ti infondono ad accellerare il cammino verso una possibile guarigione. Mentre con la MCS si perde tutto, specialmente il contatto con l’altro, che per un essere umano è fondamentale e cosa peggiore non si guarisce”.

Sempre per mancanze relative al nostro sistema sanitario, per un malato di MCS risulta complesso, in caso di emergenza, anche rivolgersi ad un pronto soccorso, in quanto sono ambienti non bonificati e che mancano di un personale medico ben informato sulla patologia e per cui “io potrei domani avere un attacco di appendicite e dunque aver bisogno di un anestetico, il che per me risulterebbe mortale”. Proprio per questo Julieta ha imparato a vivere la vita giorno per giorno, assaporando e gustando ogni attimo come se fosse l’ultimo. Ripete spesso questa frase, quasi fosse il suo motto: “Ogni giorno che vivo è un giorno guadagnato. Voglio gustarmelo fino in fondo”.

Naturalmente, ogni lettore ora starà leggendo questa intervista quel leggero distacco che dietro di se porta la scia di un "meno male che a me non è successo e non accadrà mai". Eppure non è così. Gli studiosi affermano infatti che questa patologia sta crescendo in maniera esponenziale nella nostra società, costretta a vivere in un ambiente sempre più inquinato. Sigarette, smog e fumi sottili che sfuggono alla nostra percezione come quelli rilasciati da oggetti verniciati, giornali, riviste, computer e telefonini. Per non parlare di lacche per capelli, gel, deodoranti, profumi, detersivi. Tutto questo afferma Julieta “è un attentato invisibile alla salute umana”.

Con non poca soddisfazione però teniamo a dire che l’Abruzzo è l’unica Regione, assieme alle Marche e il Lazio, ad aver inserito la MCS nell’elenco delle malattie rare garantendone così l’esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni di assistenza sanitaria. Purtroppo però, come detto precedentemente, finché non si adeguerà il sistema sanitario nazionale, che provvederà a stanziare i fondi necessari, quello regionale potrà fare ben poco.

Speriamo che la stria e lo sfogo di Julieta, tramite la nostra testata giornalistica Il Martino, possa essere un primo grido di allarme che faccia uscire definitivamente la MCS, malattia del silenzio e dell’invisibilità, da quelle quattro mura di una casa tra cui si protegge facendone per essa una reggia ma che, per chi ne è affetto, si trasformano in una vera e propria prigione.

di Maria Giulia Mecozzi

4 agosto 2015

FONTE: Ilmattino.it
http://www.ilmartino.it/2015/08/04/lotta-donna-contro-la-mcs-malattia-del-silenzio-e-dellinvisibilita-la-nostra-concittadina-jiulieta-racconta-la-sua-storia/