"Alessia ha coronato il suo sogno e poi si è spenta". E' morta la giovane che si era laureata in lingue dal letto d'ospedale

La festa solo qualche settimana fa, poi l'ultima crisi che non è riuscita a superare. Era affetta da una grave distrofia muscolare

"Sembrava volesse almeno riuscire a laurearsi, già dal giorno dopo la proclamazione la sua situazione di salute è precipitata". Alessia, 25 anni, si era laureata in Lingue poche settimane fa nel suo letto di ospedale all'Unità Spinale del Cto di Torino. La giovane era affetta da una rara e grave distrofia muscolare dall'età infantile ma era riuscita a raggiungere il suo sogno, grazie al sostegno di sua madre Patrizia "era contenta quel giorno" e grazie al sostegno di un personaggio lontano, per cui lei nutriva grande ammirazione, Alberto Angela che con un videomessaggio l'ha incoraggiata a farsi forza quando non riusciva.

Nel 2020, infatti, Alessia ha subito un trapianto di cuore dopo un grave scompenso cardiaco a causa di una cardiomiopatia dilatativa ma ha presentato diverse complicanze, tra cui la perdita dell'uso della parola e più volte vicina alla morte. Nonostante questo non si era arresa e, innamorata della vita e dello studio, dopo 15 mesi di degenza in ospedale tra un reparto e un altro, e grazie a un videomessaggio del suo idolo Alberto Angela che le aveva dato la forza di crederci, aveva sostenuto l'ultimo esame finale.

Dal letto d'ospedale grazie alla mimica e all'iPad lo aveva passato per poi laurearsi con 98 su 110 all'università di Torino. Insieme con lei a celebrare il momento c'era lo staff dell'ospedale e le persone a lei più care, la nonna, la madre e il suo fidanzato per festeggiarla.

Dopo quel giorno però, le sue condizioni di salute sono peggiorate finché il suo cuore ha smesso di battere. "Abbiamo trascorso giorni terribili, con le complicazioni era irriconoscibile", dice sua madre Patrizia Todaro tra le lacrime. Domani ci saranno i funerali nel duomo di Torino, dove quanti l'hanno conosciuta potranno darle l'ultimo saluto. "Nella sua breve vita si è fatta amare da tantissime persone, se potessero esserci tutte riempirebbero il duomo, ne sono certa".


di Cristina Palazzo

21 giugno 2021

FONTE: La Repubblica

Fibromialgia, la vicinanza della Chiesa

di Michela Altoviti

Si riuniranno questa mattina, in piazza San Pietro per la preghiera del Regina Coeli le delegazioni delle diverse associazioni e dei gruppi di autoaiuto che a livello nazionale operano a favore dei malati di fibromialgia, in vista della Giornata mondiale dedicata a questa patologia, che ricorre il 12 maggio. Istituita nel 1990, nel giorno dell’anniversario della nascita di Florence Nightingale, l’infermiera fondatrice della Croce Rossa che durante la guerra di Crimea non rinunciò a lottare per i diritti dei malati anche quando contrasse una malattia infettiva i cui sintomi sono compatibili con gli attuali criteri diagnostici della fibromialgia, «questa Giornata esiste da tanti anni, ma quest’anno per la prima volta come Chiesa di Roma – spiega don Carlo Abbate, direttore dell’Ufficio diocesano per la pastorale sanitaria – la viviamo avendo istituito una nuova area di attenzione dedicata proprio ai malati reumatici, per esprimere vera vicinanza a questo mondo silente e sofferente». In Italia sono circa 5 milioni le persone affette da malattie reumatiche; di queste, secondo i dati della Società italiana di reumatologia, oltre 2 milioni e mezzo – prevalentemente donne – sono interessate da fibromialgia ma «purtroppo nel nostro Paese ancora non è stata riconosciuta quale malattia cronica e invalidante, anche se rende scarsa la qualità della vita delle persone che ne soffrono, stravolgendola», spiega Edith Aldama, referente della nuova area dedicata alle malattie reumatiche dall’Ufficio diocesano. L’infermiera e malata fibromialgica evidenzia in particolare «la difficoltà di noi pazienti reumatici di essere riconosciuti perché spesso ci viene detto che la nostra patologia, altamente invalidante, non esiste ed è solo nella nostra mente», laddove i sintomi della fibromialgia non sono visibili «perché la caratteristica principale è il dolore muscolo scheletrico diffuso, continuo, permanente, che ci accompagna giorno e notte, associato anche a disturbi del sonno, stanchezza cronica, cefalea, vertigini e colon irritabile, ma senza segni clinici evidenti dalle analisi di laboratorio o dagli esami strumentali». Ecco allora «l’importanza di essere vicini a queste persone, facendo sentire loro l’abbraccio della Chiesa – continua Aldama – e di rendere visibile questa patologia, per la quale, a oggi, non sono stati riconosciuti i livelli essenziali di assistenza». Vanno in questa direzione l’incontro di domani sera, intitolato “Vorrei esistere. Fibromialgia: i malati invisibili”, organizzato dall’Ufficio diocesano nella parrocchia di San Giulio, e «le attività di sensibilizzazione che la Pastorale sanitaria intende promuovere con il Tavolo interreligioso di Roma», anticipa Aldama. Ancora, lo spazio dedicato alla patologia, proprio in occasione della Giornata mondiale, all’interno del XXII Convegno nazionale della Cei per la pastorale della salute, dal titolo “Gustare la vita, curare le relazioni”, che si sta svolgendo on-line dal 3 maggio, per concludersi il 13. «Grazie alla sensibilità del direttore dell’Ufficio nazionale don Massimo Angelelli, che ha portato all’inserimento della fibromialgia nel calendario 2021 delle Giornate mondiali della Chiesa, dell’Onu e dell’Oms – spiega ancora la referente diocesana -, daremo voce a tutti i malati fibromialgici, per non farli sentire più soli».

9 maggio 2021

FONTE: Roma Sette

Padova, l'appello dei genitori di un bimbo di 5 anni che lotta contro la leucemia: "Serve un donatore, il trapianto è l'ultima speranza"

"Serve un donatore di midollo osseo, di età compresa tra i 18 e i 35 anni. Aiutiamo Fabiano", sottolinea il sindaco di Pozzonovo, il comune dove vive il bambino

"Il trapianto di midollo è l'ultima speranza per salvare Fabiano". Questo l'appello dei genitori di un bambino di quasi 5 anni di Pozzonovo, nel Padovano, che dal 2019 soffre di leucemia. La mamma e il papà di Fabiano, supportati dalla sindaca Arianna Lazzarini, chiedono quindi ai giovani tra i 18 e i 35 anni di mettersi a disposizione per donare. Un appello ripreso anche dal presidente della Regione Veneto Luca Zaia.

L'inizio del calvario - "Era il gennaio 2019 e Fabiano ci sembrava particolarmente pallido e stanco - hanno raccontato i genitori al Gazzettino -. All'inizio non gli abbiamo dato un gran peso ma poi ci sono stati due episodi che ci hanno spinti a rivolgerci ai medici: camminando cadeva a terra senza motivo e salendo le scale si lamentava per il dolore". All'ospedale di Schiavonia è dunque arrivata la diagnosi, poi confermata all'ospedale di Padova: leucemia.

Dopo due anni di ricoveri, chemioterapie e cortisone, nel gennaio scorso sembrava che Fabiano stesse meglio. "Ci siamo illusi - hanno spiegato i genitori -. Abbiamo notato un ingrossamento dei testicoli. Due ecografie fatte nell'arco di 15 giorni non hanno rilevato nulla, ma la biopsia ha evidenziato che purtroppo la malattia era sempre presente e che, anzi, si era fatta più aggressiva".

Dunque, nel giro di una settimana, il bambino è stato sottoposto a due interventi molto invasivi. Ma poi è arrivata la brutta notizia: solo il trapianto può salvarlo. "E' stato avviato quindi il secondo protocollo che prevede tre mesi di preparazione. Siamo alla fine del secondo, Fabiano purtroppo risponde male alle cure. Venerdì scorso abbiamo firmato per acconsentire la ricerca di un donatore compatibile nella banca dati, ma ci hanno detto che lo è solo uno su centomila". Ecco quindi il perché dell'appello.

L'appello del sindaco - "Il piccolo Fabiano - residente a Pozzonovo, Padova - deve sottoporsi urgentemente a un trapianto di midollo osseo. Ha quasi 5 anni. Da due anni e mezzo sta combattendo contro la leucemia, con cicli di chemio che non hanno fatto sparire il male, divenuto ancora più aggressivo. Serve un donatore di midollo osseo, di età compresa tra i 18 e i 35 anni - è l'appello condiviso su Facebook dal sindaco di Pozzonovo Lazzarini e condiviso da Zaia - Chi può, contatti per favore ADMO - Associazione Donatori Midollo Osseo al numero 800890800 o si iscriva alla piattaforma presso il seguente indirizzo: http://admoveneto.it/iscriviti. Vi ringrazio di cuore per l'attenzione e la sensibilità con cui potrete contribuire al futuro del nostro piccolo Fabiano e di tanti altri malati che stanno attendendo la compatibilità di midollo osseo".


16 giugno 2021

FONTE: Tg com 24

Inquinamento elettromagnetico. “Serve un Centro regionale di cura”

Il referente per la Puglia di Alleanza italiana Stop 5G Giancarlo Vincitorio rivolge un appello a tutti i partiti per realizzare in Puglia un Centro per la diagnosi e la cura di patologie causate dall'esposizione a campi elettromagnetici e ad agenti chimici. “Non ha importanza quale orientamento politico esprimano, ma tutti i partiti dovrebbero sentire il dovere di questo impegno a tutele dai diritti di chi soffre di MCS (Sensibilità Chimica Multipla) ed EHS (Ipersensibilità ai campi elettromagnetici)” spiega Vincitorio nella sua richiesta rivolta anche al presidente Emiliano.
L'attivista ricorda che è dal 2001 che il ministero della Salute e le Regioni ne parlano come problema sanitario emergente e riscontri di questa consapevolezza c'è pure in Gazzetta Ufficiale già da quell'anno ma ad oggi nulla è stato fatto in Puglia. In molte altre Regioni invece MCS ed EHS sono riconosciute come malattie invalidanti e anche all'estero, esempio Germania e Francia, ci sono sentenze giudiziarie che rafforzano i diritti di coloro che soffrono per questa malattia.
“In Puglia – dichiara Vincitorio – ci sono persone che a causa di queste malattie vivono fuori dai centri abitati e in zone totalmente isolate al sistema elettromagnetico e chimico e sono costrette a limitare la propria vita sociale ad incontri con persone adeguatamente decontaminate. Non si può più fare finta di non vedere o non sapere. E' il momento di agire e le istituzioni devono fare il proprio dovere ma questo risultato si raggiunge se i partiti all'unisono accolgono il nostro input e svolgono una forte azione di stimolo al governo regionale. Ecco perché rivolgo un accorato appello a tutti i partiti assicurando che coloro che lo recepiranno potranno contare sul supporto dei nostri studi e riscontri scientifici”. Secondo Vincitorio ci sarebbero territori come San Giovanni Rotondo o Lecce, dove persiste una rassegnata coesistenza con l'inquinamento elettromagnetico limitandosi a delegare all'Arpa la sorveglianza dei limiti di emissione. MCS ed EHS sono causa di patologie disabilitanti in rapporto alla gravità delle affezioni dei vari organi o sistemi interessati come ad esempio reni, pelle, apparato respiratorio, cardiocircolatorio e digerente, sistema nervoso, ecc.
“La Regione Puglia – afferma Vincitorio – può fare molto per garantire ai cittadini una diagnosi precoce delle patologie MCS ed EHS e per erogare a questi soggetti servizi adeguati nelle strutture sanitarie pubbliche.
Continueremo la nostra battaglia ovunque e sempre ma nel frattempo i partiti sollecitino il governo regionale a riconoscere la malattia e ad erogare le cure sanitarie a chi soffre” conclude Vincitorio.

15 maggio 2021

FONTE: l'Attacco

La battaglia di Barbara Giuggioloni in un libro

E' uscito per la Seri Editore "Dettare la speranza", il libro che Barbara Giuggioloni ha scritto raccontando la sua storia complessa di donna coraggiosa in lotta contro la Sla. Il volume è un vero e proprio inno alla speranza che non si limita a una visione buonista della vicenda. Un volume ironico e malinconico, spirituale e trasgressivo. Una specie di autobiografia dove la quarantenne maceratese rivela a tutti le motivazioni e le curiosità per cui ha deciso di non arrendersi alla malattia. Barbara, nell’immobilità del suo corpo, ha scelto di non abbandonarsi alla disperazione e ha coltivato le sue capacità con ancora più decisione. In "Dettare la speranza" ci sono i momenti di sconforto e disperazione a cui si contrappongono le battute dell’autrice, la sua spiritualità, la sua straordinaria voglia di vivere e la sua visione del mondo. Ad accompagnare le pagine di Barbara, alcune elaborate anche negli ultimi mesi grazie al sistema informatico che le consente di scrivere e navigare su internet, c’è una serie di testimonianze che evidenziano l’affetto e la stima di cui è circondata. "Nel mio libro – ha scritto Barbara per presentare il volume – si parla di tutta la mia vita, è un grande inno alla vita e alla speranza. Grazie all’editore Alessandro Seri che si è impegnato a farlo uscire. Tutti quelli che lo acquisteranno ne leggeranno delle belle". Il progetto è nato diversi anni fa quando l’editore Alessandro Seri e l’autrice si sono conosciuti grazie ad una comune amica: l’artista Giusy Trippetta. Il libro è acquistabile online sul sito della Seri Editore, www.serieditore.it, sulle maggiori piattaforme di vendita online e nelle migliori librerie.

2 giugno 2021

FONTE: Msn notizie