sabato 31 agosto 2013

Gli inceneritori uccidono - intervista al Dott. Celestino Panizza



Ormai le evidenze abbondano e i principi di precauzione e prevenzione dovrebbero suggerire la messa al bando degli inceneritori. Di quelli vecchi come di quelli nuovi. Parla il dott. Celestino Panizza, medico per l’ambiente di Brescia, dove opera l’inceneritore più grande d’Europa.

La ricerca di un medico capace di esprimersi in modo autorevole e deciso sul danno sanitario degli inceneritori mi porta fuori provincia, a Brescia, essenzialmente per due motivi. Da una parte, perché in Trentino, a parte qualche eccezione rappresentata da medici-amministratori (il sindaco di Centa San Nicolò dottor Roberto Cappelletti e l’assessore all’ambiente di Lavis dottor Lorenzo Lorenzoni), i medici trentini finora non hanno trovato di meglio che prendere atto della volontà di costruire l’inceneritore (è accaduto nell’estate 2008, vedi QT 16/2008). Dall’altra parte, perché dire Brescia, parlando d’inceneritori, significa riferirsi all’ambito di osservazione più importante, perché a Brescia opera dal 1996 l’inceneritore più grande d’Europa, un mostro che brucia 800.000 tonnellate l’anno di rifiuti.

A Brescia, quindi, vado a incontrare il dottor Celestino Panizza. Medico specializzato in Medicina del lavoro presso l’Università di Pavia e Statistica medica ed epidemiologia presso l’Università di Pavia, il dottor Panizza lavora come medico del lavoro all’Asl di Brescia. Membro dell’Associazione Medici per l’Ambiente, da tempo mette a disposizione le proprie competenze professionali per fornire sostegno alle organizzazioni impegnate nella lotta all’inquinamento e nella difesa della salute.

Dottor Panizza, dell’impatto sanitario degli inceneritori si parla poco e male, e il pubblico è impossibilitato ad orientarsi, tra un Veronesi che dice in prima serata televisiva che l’impatto sanitario degli inceneritori è pari a zero ed evidenze che dimostrano ben altro...

Il caso di Veronesi è emblematico. La propaganda inceneritorista ha utilizzato un medico di fama, che ha competenze relative alla cura dei tumori, e non alla loro prevenzione, per far passare il concetto che l’inceneritore non è rischioso. Il meccanismo usato da chi con gli inceneritori fa i soldi è sempre quello: comprare le università e i centri di ricerca, finanziandoli, affinché essi, al termine dei vari studi epidemiologici, pronuncino la frase magica: ‘il dato non è conclusivo’. Ovvero, non si nega che gli impatti sanitari possano esserci, ma si enfatizza l’incertezza epidemiologica, affermando che le evidenze non permettono di legare con certezza quegli impatti all’incenerimento. È stato fatto per anni anche dagli studi, prezzolati dall’industria del tabacco, sui danni da fumo di sigaretta: ‘non c’è evidenza che provochi il cancro’, si continuava a ripetere...

Non esistono quindi studi epidemiologici che permettano con certezza di rilevare gli impatti sanitari degli inceneritori?

Non ho detto questo. Decine e decine di studi, condotti per indagare le ricadute delle emissioni inquinanti degli inceneritori sulla salute delle popolazioni residenti intorno ad essi, hanno evidenziato numerosi effetti avversi alla salute dell’uomo, sia tumorali che non.

Ce ne può indicare qualcuno?

Certamente. Tra i più recenti, possiamo ricordarne quattro. Lo studio effettuato nel 2007 in provincia di Venezia dal Registro Tumori dell’Istituto Oncologico Veneto è la più convincente dimostrazione esistente in letteratura di un aumento di rischio di cancro associato alla residenza vicino a inceneritori: esso evidenzia come il rischio aumenti di 3,3 volte fra i soggetti con più lungo periodo e più alto livello di esposizione. Sempre nel 2007, lo studio “Enhance Health Report”, finanziato dalla Comunità Europea e condotto per l’Italia nel comune di Forlì, dove operano due inceneritori, ha portato a evidenze significative rispetto al sesso femminile: in particolare si è registrato un aumento della mortalità tra il +17% e il +54% per tutti i tumori, proporzionale all’aumento dell’esposizione; e questa stima appare particolarmente drammatica perché si basa su un ampio numero di casi - 358 decessi per cancro tra le donne esposte e 166 tra le non esposte - osservati solo nel periodo 1990-2003 e solo tra le donne residenti per almeno 5 anni nell’area inquinata. Nel 2008, poi, uno studio francese condotto dall’Institut de Veille Sanitarie ha rilevato un aumento di tumori di tutte le sedi nelle donne e, in entrambi i sessi, dei linfomi maligni, dei tumori del fegato e dei sarcomi dei tessuti molli. Da ricordare infine il 4° Rapporto della società Britannica di Medicina Ecologica, anch’esso del 2008, che nelle molte e documentate considerazioni ricorda come nei pressi degli inceneritori si riscontrino tassi più elevati di difetti alla nascita e di tumori negli adulti e nei bambini.

Una situazione allarmante. E a Brescia avete evidenze dell’impatto sanitario dell’inceneritore più grande d’Europa?

Il Registro Tumori segnala in provincia di Brescia un tasso d’incidenza tumorale tra i più alti del Nord Italia, ma non c’è modo di imputare all’inceneritore questa circostanza. Di studi epidemiologici sull’esposizione alle emissioni dell’inceneritore bresciano non ce ne sono, e del resto sarebbero inutili...


In che senso?

Nel senso che l’inceneritore di Brescia si trova in città, tra innumerevoli altre fonti che emettono sostanze inquinanti: voler rilevare l’impatto dell’inceneritore sarebbe quindi come voler individuare l’onda più alta in un mare in tempesta. Tuttavia, due fatti del recente passato ci permettono di identificare nell’inceneritore di Brescia un pericoloso produttore di diossine, sostanze tra le più dannose per la salute.


Ovvero?

Nel 2007 l’Istituto Superiore di Sanità ha misurato le diossine del tipo PCDD-F presenti nell’aria di Brescia per condurre la valutazione del rischio nel contesto delle indagini sul sito inquinato di rilevanza nazionale Brescia-Caffaro. L’indagine è stata condotta nel mese di agosto, quando sono ridotte le condizioni di traffico e le principali fonti d’immissione industriali, eccetto l’inceneritore, che funziona regolarmente anche in quel mese e insiste nella zona oggetto dello studio. Ebbene, il confronto con altre misurazioni, condotte negli ultimi anni in diverse località nella stagione estiva, mostra chiaramente come le concentrazioni di diossine nell’aria di Brescia siano le maggiori, con quantitativi almeno tripli.


E l’altro fatto?


Nel 2008 la Centrale del Latte di Brescia ha riscontrato presenza di diossine del tipo TCDD-F-PCB nel latte proveniente da sette aziende agricole ubicate nel territorio a sud di Brescia, proprio nei pressi dell’inceneritore. Il latte rifiutato dalla Centrale del Latte aveva tossicità equivalente ben oltre i limiti di soglia: tra i 6,5 e gli 8 picogrammi di diossine per grammo di grasso, mentre l’Organizzazione Mondiale della Sanità raccomanda per l’uomo il limite di un picogrammo per chilo di peso corporeo al giorno. Vale a questo punto la pena di ricordare che le diossine sono bioaccumulabili, ovvero si accumulano all’interno di un organismo in concentrazioni crescenti man mano che si sale di livello nella catena alimentare. È questo il motivo per cui è verosimile che il latte delle mucche alimentate con foraggio raccolto nel terreno soggetto a ricaduta dell’inceneritore sia risultato contaminato da tali sostanze.


Quello che lei riferisce dovrebbe indurre a fermare qualunque progetto di costruzione di un inceneritore. Ma già immaginiamo che chi vuole incenerire abbia la risposta pronta: “Questi dati si riferiscono agli inceneritori di vecchia generazione, noi costruiremo inceneritori di nuova...”


Vengono a dirci che i livelli delle emissioni dei nuovi impianti, che adottano le cosiddette “migliori tecnologie disponibili”, sarebbero di molto contenuti rispetto ai vecchi. Tralasciando che le migliori tecnologie, valutate dalla stessa industria secondo criteri di economicità, hanno già dimostrato di non presentare sufficienti garanzie sul versante dei sistemi di abbattimento, resta in ogni caso da tener presente che le concentrazioni delle emissioni ottenute applicando le migliori tecnologie sono allineate con i valori limite stabiliti dalle normative, i quali purtroppo non garantiscono di per sé la salute: basti pensare che il limite alla diossina stabilito dall’Unione Europea è mille volte superiore a quello stabilito dall’Agenzia per la Protezione dell’Ambiente statunitense. E poi va ricordato un punto fondamentale: in realtà i controlli sulle emissioni sono oggi alquanto problematici.


Per quale motivo?


Da un lato, perché essi sono sostanzialmente eseguiti in regime di autocontrollo dagli stessi gestori degli impianti, dall’altro perché sono in effetti inadeguati a monitorare le effettive quantità emesse. Uno studio recente ha rilevato che in fase di accensione (quando non è monitorato), un inceneritore produce in media, nell’arco di un periodo di 48 ore, il 60% delle emissioni annuali totali di diossine prodotte quando è a regime. Anche durante lo spegnimento e il periodo di messa in servizio degli inceneritori (altri momenti in cui le emissioni non vengono controllate), si possono produrre livelli molto più elevati di diossine. E non si pensi che spegnimenti e accensioni siano rari: a Brescia la manutenzione li richiede un paio di volte l’anno.

Insomma, par di capire che ci sono ragioni per diffidare anche degli inceneritori di nuova generazione.


La limitata disponibilità di dati scientifici e di evidenze epidemiologiche sull’impatto sanitario dei moderni impianti non coincide con una mancanza di evidenza: il principio di precauzione induce ad attenersi a linee di maggiore prudenza. Di contro, le evidenze tossicologiche e sperimentali ormai assodate, e relative ad inquinanti oggettivamente emessi, come le diossine, non consentono certo deroghe all’obbligo della prevenzione. La storia del confronto tra vecchi e nuovi inceneritori ricorda quanto afferma l’autorevole epidemiologa Devra Davis nel libro “La storia segreta della guerra al cancro”, a proposito delle sigarette: quando la marea d’informazioni sui pericoli del tabacco cominciò a montare, le industrie cambiarono musica, diffondendo l’idea che forse le sigarette vecchie erano pericolose, ma quelle nuove, col filtro, sarebbero state gustose e salubri...

di Marco Niro

6 giugno 2009

FONTE: questotrentino.it

mercoledì 28 agosto 2013

Inceneritore di Parma, il comitato: “Sarà acceso il 28 agosto”


L'associazione Gestione corretta rifiuti annuncia la data in cui la struttura di Ugozzolo ricomincerà a bruciare rifiuti. A inizio agosto il Tar aveva accolto il ricorso di Iren contro il Comune e dichiarato irricevibile la domanda di agibilità parziale presentata dalla multiutility


I rifiuti sono già dentro e il 28 agosto il camino comincerà a fumare, questa volta senza soluzione di continuità”. Lo annuncia il comitato Gcr, Associazione Gestione Corretta Rifiuti e Risorse di Parma, da sempre contrario all’inceneritore di Parma, avversato anche dal Comune a 5 Stelle guidato dal sindaco Federico Pizzarotti. Il comitato ha seguito tutta la costruzione dell’impianto, comprese diverse sospensioni per inchieste della Procura, ancora in corso, e procedimenti amministrativi davanti al Tar.

Ancora una manciata di ore – sottolinea – e Parma tornerà ad avere un inceneritore, dopo 12 anni di assenza dalla chiusura del Cornocchio (2001)”. L’impianto a Ugozzolo di Parma “non è l’unica fiamma sul nostro territorio”, prosegue: “a Rubbiano di Solignano, un co-inceneritore di oli esausti e altri materiali pericolosi dal 2000 brucia oltre 50.000 tonnellate l’anno; a Noceto un impianto militare di distruzione di esplosivo e propellenti; a Polesine abbiamo scoperto in queste ore un impianto di termodistruzione di materiali organici come il pollame colpito da aviaria”.

Il Tar aveva decretato quasi un mese fa la riaccensione a Ugozzolo (dopo uno stop del 3 luglio) accogliendo il ricorso di Iren Ambiente contro il Comune, che aveva dichiarato irricevibile la domanda di agibilità parziale presentata dalla multiutility. L’udienza di merito è il 9 ottobre.

25 agosto 2013

FONTE: ilfattoquotidiano.it

 
Con mio grande, grande dolore, devo annunciare sulle pagine di questo blog che l'inceneritore di Parma è da ieri entrato ufficialmente in funzione. Ci sono stati ricorsi, rinvii, e "stop", ma ora il "mostro" è realmente entrato in funzione, con tutto il suo carico di esalazioni che non tarderanno a farsi sentire, sia per quanto riguarda l'inquinamento ambientale che per quanto concerne la salute dei cittadini. Sì, perchè non dobbiamo farci illusioni in proprosito: checchè se ne dica, anche se si tratta di un impianto di ultima generazione (speriamo), si tratta sempre e comunque di "incenerimento di rifiuti", e questi non si volatilizzano nel nulla, ma si trasformano soltanto, e si trasformano sopratutto in piccolissime particelle, le famigerate nanoparticelle, che verranno disperse ovunque e che ricadranno al suolo inquinando terra, campi, fiumi, falde acquifere e chi più ne ha più ne metta. Ma sopratutto..... finiranno per essere inalate da noi uomini, con immancabili danni per la salute di tutti.
E dire che l'alternativa ci sarebbe, e questa alternativa si chiama "Strategia Rifiuti Zero"
(vedi: http://marco-lavocedellaverita.blogspot.it/2011/11/strategia-rifuti-zero-che-cose.html), ovvero come ridurre al massimo la produzione di scarti e come trasformare questi ultimi in nuova materia prima nuovamente utilizzabile. Se tutti si impegnassero per attuare questa Strategia nel migliore dei modi, non ci sarebbe più bisogno nè di nuovi inceneritori nè di nuove discariche e, anzi, verrebbero chiusi gran parte di quelli ancora in funzione.

Aprire un nuovo inceneritore è sempre un ERRORE ed è una SCONFITTA per tutti! E gli errori si pagano.... sempre!

Marco

domenica 25 agosto 2013

Fiorella, 42 gradini di sofferenza

La donna, invalida, da due anni chiede all’Ater un alloggio al pianterreno

Quarantadue scalini la inchiodano al suo appartamento. Tre rampe sono l’ostacolo che la costringono tra le pareti domestiche e le impediscono anche una semplice passeggiata, pur col supporto di una carrozzella. La vita, con Fiorella Tosolini, non è stata certo generosa. A 24 anni l’ha privata, per l’insorgere di una cancrena, della gamba sinistra, amputata dal ginocchio in giù. E da allora tutto è cambiato. Ma quest’esistenza difficile, tutta in salita, che le ha impedito di avere un lavoro stabile e di potersi guadagnare con le sue forze il pane, potrebbe essere un po’ più lieve, almeno adesso che ha superato i sessant’anni e il fisico, acciaccato, purtroppo non le consente i movimenti di un tempo. Basterebbe un cambio d’alloggio. E il suo trascorrere quotidiano cambierebbe da così a così. La monfalconese Fiorella Tosolini, 61 anni, vive «da sempre - come racconta - in un alloggio popolare» nei palazzoni di via Volta, vicino all’ospedale San Polo. Il suo appartamento è al secondo piano e da due anni e mezzo, per lei, scendere quei 42 gradini è diventato un supplizio. Per questo ha chiesto all’Ater nel 2011 un cambio di residenza. Ma sono trascorsi due anni da allora e nulla è cambiato. O meglio, è cambiata la vita di Fiorella, che praticamente non esce più di casa.

«Ho chiesto – riferisce la donna – una casa al piano terra, ma la risposta è stata che non vi sono alloggi di questo tipo disponibili. Io però so che a Panzano ci sono alloggi così, eccome. Anzi risultano liberi da 15 anni. Mi è stato allora spiegato che sono in vendita, ma nessuno ha ancora acquistato queste abitazioni». Fiorella, che ha subìto per le sue condizioni 24 interventi chirurgici, è invalida all’80%, vive della pensione erogata dallo Stato di 284 euro, non può camminare senza un aiuto e rientra nella legge 104, la quale detta i principi dell’ordinamento in materia di diritti, integrazione sociale e assistenza alle persone affetta da handicap. Il Comune la sostiene e anche la Cri le dà un aiuto. «A volte mi sento in prigione e davvero non so come fare – racconta –, perché anche l’altra gamba è malridotta e soffro spesso di artrosi e lombosciatalgia. L’Ater ha tutta la documentazione su di me. Per me quegli scalini sono diventati una maledizione. Eppure basterebbe così poco. Se proprio l’Ater deve alienare gli immobili, perché non mette invece in vendita il mio appartamento di via Volta e non mi trasferisce a Panzano? So che le case del rione operaio hanno anche un garage, a differenza del mio attuale alloggio, e questo mi sarebbe comodo per la nuova carrozzella elettrica che alcune persone buone mi doneranno tra poco». Attraverso il tam tam di Facebook, infatti, alcuni cittadini hanno fatto una colletta per questo acquisto. La donna sarà presto sottoposta a un nuovo intervento chirurgico, che non le consentirà per diversi mesi di spostarsi. «Vi prego – conclude – aiutatemi, perchè non ce la faccio più».

di Tiziana Carpinelli 


9 luglio 2013

FONTE: ilpiccolo.gelocal.it




Ecco un altra di quelle storie di cui la nostra Italia non deve certo andare fiera. Possibile che non si possa trovare una casa al piano terra per la signora Fiorella e magari dare quella in cui abita ora ad un altra persona che non ha problemi d'invalidità? Basterebbe un semplice scambio di residenza, oppure attribuire alla signora un altra casa popolare in un altra zona. Io credo che con un pò di buona volontà si riuscirebbe facilmente a trovare una soluzione a questo problema. Cosa dire..... mi auguro che "chi di dovere" faccia tutto il possibile per sistemare questo problema. Noi possiamo farci sentire, ma sono il Comune o la Provincia di appartenenza che devono intervenire.... e auguriamoci che lo facciano presto!
Da parte mia faccio i miei più cari auguri alla signora Fiorella, che tutto si possa risolvere nel migliore dei modi.


Marco

giovedì 22 agosto 2013

Ekaterina, 2 anni e una grave malformazione. È stata salvata grazie ai medici italiani

Alla piccola Ekaterina avevano dato pochi mesi di vita per una rara malformazione alla trachea. La famiglia non si è arresa e l'ha portata in Italia dove è stata salvata. 



I medici le avevano diagnosticato pochi mesi di vita, ma la piccola Ekaterina è stata salvata dai medici italiani.

La piccola di San Pietroburgo era affetta da una rara malformazione alla trachea e a soli 2 anni i medici avevano dato la tragica notizia. La famiglia non si è arresa e ha fatto operare la piccola in Italia, con un intervento di 3 ore in circolazione extracorporea con la funzione cardiaca e polmonare sostituite da una macchina.
La sua trachea, notevolmente più piccola del normale, non consentiva alla piccola di respirare bene, inoltre ogni raffreddore portava delle complicazione e malattie infettive. L’operazione è stata decisamente complicata e i medici russi infatti si erano rifiutati di portarla a termine.

La mamma ora ringrazia il dottor Torre dell’ospedale pediatrico Gaslini, come riporta il Secolo XIX: “Hanno dato un’altra vita alla mia bambina”.

Ekaterina, 22 mesi, di San Pietroburgo” racconta il dottor Michele Torre, il chirurgo del Gaslini che l’ha operata
fin dai primi mesi di vita andava in insufficienza respiratoria in occasione di infezioni virali come un banale raffreddore. Dopo numerosi ricoveri e le è stata diagnosticata la stenosi tracheale congenita: una malformazione rara della trachea che è molto più stretta del normale e con anelli cartilaginei completi, mentre solitamente gli anelli della trachea non sono completi. La madre Masha si è rivolta prima agli ospedali di San Pietroburgo e poi in tutta la Russia ma nessuno le ha dato una speranza (la potevano solo operare al cuore!)”.

Finalmente una buona notizia che arriva dai nostri ospedali! 


21 giugno 2013

FONTE: robadadonne.it
http://www.robadadonne.it/22440/ekaterina-2-anni-e-una-grave-malformazione-e-stata-salvata-grazie-ai-medici-italiani/


Si parla tanto spesso di cattiva sanità, sui giornali, per radio, in televisione, su internet..... ma esiste anche la buona sanità, e il caso di Ekaterina ne è un esempio eloquente.
Auguriamoci di sentire sempre più spesso storie a lieto fine come queste.


Marco

lunedì 19 agosto 2013

Rogliano. Il grido di dolore del signor Carmine Cello, affetto da SLA

Il mio nome è Carmine Cello ed abito a Balzata, frazione di Rogliano in provincia di Cosenza. Da dieci anni sono affetto da SLA, malattia che mi costringe a letto senza potermi muovere, senza poter parlare.

Scrivo queste righe con l'uso dei miei occhi, l'unico organo che posso muovere. Anch'io ammalato di SLA ho i miei desideri: vorrei almeno spostarmi in casa o meglio farmi portare da una stanza all'altra, prendere una boccata d'aria, vedere il cielo, il sole, quelle cose che non vedo più da anni, stare accanto a mia moglie mentre cucina, ai miei figli, vederli insieme a tavola a cenare, immaginare di farlo anch'io. Ho visto su internet il compianto calciatore Stefano Borgonovo su una particolare carrozzina, proprio quella che sto sognando. Lancio un appello: chissà se qualcuno può farmene dono? Anche usata mi andrebbe bene.


Aiutiamo il signor Carmine affinché il suo "sogno" possa avverarsi!

18 agosto 2013

FONTE: lavocedelsavuto.it
http://www.lavocedelsavuto.it/portal/index.php?option=com_content&task=view&id=2010&Itemid=53


Una dolorosa, toccante richiesta che riporto immediatamente su questo blog.
Chiunque può aiutare il signor Carmine Cello nell'esaudire il suo giusto, sacrosanto desiderio di poter avere una carrozzina attrezzata che gli possa permettere di potersi muovere all'interno della propria casa e magari anche fuori di essa, lo faccia senza esitazione. Queste sono le vere priorità della vita, queste sono le cose a cui va data la precedenza al di sopra di ogni altra. Mi auguro veramente che il desiderio del sig. Cello possa concretizzarsi nel più breve tempo possibile. Muoviamoci e facciamoci sentire, affinchè questo possa veramente accadere. Grazie.

Marco 

sabato 17 agosto 2013

La mia "Galassia" con i buchi neri


Mi chiamo Maria Grazia abito a Pavia ma sono nata a Milano 38 anni fa.

Nel 1987, a 13 anni, incominciai  a soffrire di forti mal di testa, poca concentrazione, problemi visivi, vertigini, spossatezza e dolori muscolari. Terminata la scuola dell’obbligo, non continuai gli studi perché comportavano già una grande fatica, la concentrazione e la memoria incominciarono a darmi problemi già negli ultimi anni delle scuole Medie. Suonavo nella Banda Musicale della mia città, il flauto traverso, questo comportava il seguire le lezioni individuali e, due volte la settimana, le prove serali con tutto il gruppo Musicale, oltre le uscite e i concerti.
Provai quindi  ad andare a lavorare facendo da baby sitter, la responsabilità diventava sempre più grande e pesante nel seguire i bambini… Allora provai ad iscrivermi alle agenzie di lavoro interinale; ho lavorato in fabbrica, ho provato a fare le pulizie in condominio, ma ogni volta che provavo a lavorare poco dopo dovevo abbandonare perchè mi sentivo stanca e non riuscivo a fare sforzi.
Per 5 anni continuai a suonare nella Banda, sempre cercando di sopportare i sintomi e quella stanchezza che andava ad aumentare fino a dover rinunciare alla mia passione.
Nel 1993, a 19 anni, incominciò il vero tormento. Dalle analisi del sangue risultava un buono stato di salute. Il medico mi consigliò di praticare della ginnastica, un supporto psicologico e acquisire vitamine, che però non diedero nessun risultato. Io non stavo bene!! Stavo sempre più in casa, seduta sul divano, con quella pesantezza nelle gambe e la testa che sembrava sospesa a due metri da terra…
Negli anni successivi, la stanchezza persistente mi accompagnava ogni giorno. Mi ricoverarono per 13 giorni, all’Ospedale Fatebenefratelli di Milano; arrivai al pronto soccorso con la febbre a 39, linfonodi del collo e delle ascelle ingrossati, le tonsille piene di placche bianche che si toccavano e non mi facevano deglutire. Mi rivoltarono come un calzino; dagli esami risultava un forte reumatismo. Mi diagnosticarono una sospetta mononucleosi, ma il test risultava sempre negativo. Una volta calata la febbre mi mandarono a casa.
Io stavo sempre peggio; mi sentivo sempre più debole e piena di dolori, alla schiena, alle braccia,  mal di gola, e una febbre serale che non superava i 37,6 ma non voleva andarsene.
Nel 1995 mi asportarono le tonsille, ma io continuavo a stare male.
Cambiai medico di famiglia, il quale mi mandò all’Istituto Neurologico Besta di Milano; per il Neurologo non avevo niente, secondo il Dottore avevo bisogno di una bella vacanza.
Tornai dal Professore che mi  asportò le tonsille e mi diagnosticò una FARINGITE CRONICA.
Passai 3 lunghi anni sempre in casa, passando dal letto alla poltrona; anche guardare la tv
mi stancava e mi recava fastidio. Chiusa in quella mia stanzetta, sul mio letto, con gli occhi rivolti al soffitto incominciai a soffrire di depressione. Mi sentivo inerme davanti alla malattia che mi stava consumando corpo e anima.
Nel 1998 nell’esasperazione, cercai di reagire sapendo che dovevo fare qualcosa… Mi feci portare  dal medico di famiglia e picchiando i pugni sulla scrivania ottenni una visita Internistica al San Raffaele di Milano. Mi fecero recare nell’ambulatorio di Immunologia dove stavano studiando la stanchezza cronica e dopo esami un po’ più specifici riscontrarono il  problema nel mio sistema immunitario. Ma venni a sapere che una cura mirata a sconfiggere la malattia  non c’era. Diagnosi:
Sindrome da Affaticamento Cronico, ME/CFS.
Almeno sapevo di che male soffrivo.
Gli anni passarono, i giorni ”buoni” in un mese si potevano contare sulle dita di una mano. Guardavo il mondo dal mio oblò, soffrendo perché volevo uscirne; volevo andare a lavorare, frequentare persone, ma il cielo era troppo pesante su di me, tanto che incominciai a soffrire di attacchi di panico. Se uscivo accompagnata dalla mia famiglia, dopo 5 minuti d’aria dovevano riportarmi subito in casa. Mi dava fastidio il rumore dei motori, la gente che andava di fretta, l’incontrare i vicini di casa, i coetanei, i quali mi dicevano di reagire, di uscire più spesso! Non era neanche colpa loro, se non sapevano cosa volesse dire soffrire di ME/CFS!

Nel 2001 mi trasferii con la famiglia  dalla provincia di Milano alle colline dell’Oltrepò Pavese, dove l’aria è più pulita e la tranquillità di quei luoghi era a passo con i tempi di una ragazza di 27 anni sofferente di ME/CFS.
Incominciai ad usare internet per ricevere informazioni dal mondo esterno e per fare ricerche sulla
ME/CFS e conoscere anche se virtualmente persone con il mio stesso male, e mi accorsi che eravamo in tanti!!
Dal 2008  abito  a Pavia con il mio fidanzato  e  continuo a convivere con la ME/CFS e tutto quello che comporta esserne ammalata, anche se in maniera più leggera, cercando nel mio piccolo di essere di sostegno a chi come me ne soffre, sperando che attraverso  le nostre testimonianze venga riconosciuta anche in Italia questa malattia altamente invalidante.


Cartella Clinica:

Nel 1994  ricovero ospedaliero: Presunta  Mononucleosi : eseguiti IgA (= 410; vn: 70-350) e di IgG (= 1780; vn: 650-1400) con rialzo di transaminasi (AST/GOT = 38; ALT/GPT = 101) e  Monotest negativo.

Nel 1995 tonsillectomia.

Nel 2001, ci fu un incremento degli indici di flogosi (VES = 65) e del titolo auto anticorpale (ANA 1.640).

Dal 2002 al 2004 comparsa di episodi di dolore addominali, bruciori di stomaco successivi al pasto con associata dissenteria. Curati con Normix e successivamente (dal 2009 al 2010) con Mesalazina. Saltuariamente rilevazioni pressorie alterate con spikes ipertensivi. In particolare sono stati riscontrati elevati indici di flogosi (VES) incremento del titolo anticorpale diretto verso autoanticorpi (ANA 1:320), ipoalbuminemia con tendenziale incremento della percentuale gamma nell’elettroforesi proteica e anomala concentrazioni delle citochine sieriche.

Nel 2010 ho eseguito ossigeno–ozono terapia  tramite auto emoinfusione, associata all’assunzione di Probiotici, inizialmente in maniera intermittente e dal settembre 2011 in maniera continuativa, riducendo la frequenza degli episodi infettivi. Le valutazioni funzionali effettuate prima dell’inizio dei probiotici e al termine del periodo di osservazione hanno mostrato un miglioramento dell’astenia fisica e mentale e riduzione soggettiva di stati infiammatori e mialgici. Gli esami ematochimici hanno mostrato la normalizzazione degli indici di flogosi e dei pattern citochinici, fluttuazione del titolo autoimmunitario, stabilità della componente gamma all’elettroforesi proteica.

Nel 2012 non ci sono state variazioni nella terapia, anche se si sono ripresentati alcuni disturbi, quali stitichezza, stanchezza, mal di testa e dolori fibromialgici. Anche se gli esami ematochimici risultano buoni.

Nel 2013 ho eseguito trattamento di Idrokinesi per recupero funzionale muscolare e rilassamento.

La terapia attuale  è  a base di Proibitici, magnesio, e Sertralina per le oscillazioni dell’umore, Melatonina fast 5 mg per riposo notturno, antinfiammatori al momento del dolore intenso e cicli di Baclofene, rilassante muscolare per contratture, sempre sotto stretto controllo medico.
  
Tramite l’Associazione Malati CFS di Pavia, e sotto consiglio del neurologo Dott. LoRusso facente parte anch’esso dell’Associazione, sono seguita egregiamente dal Prof. Giovanni Ricevuti di Pavia presso l’Istituto di cura Santa Margherita di Pavia.

MariaGrazia



Ringrazio di vero cuore l'amica MariaGrazia per avermi permesso di postare la sua storia di malata di ME/CFS aggiornata all'agosto di quest'anno. Fa sempre una certa impressione leggere storie come la sua, per la sofferenza e le privazioni che comporta essere colpiti da una patologia come questa. Da parte mia auguro a Maria Grazia, così come a tutti i malati di ME/CFS, di poter migliorare il proprio stato di salute e di poter essere riconosciuti dallo Stato come malati autentici, perchè chi è colpito da questa invalidante patologia, con tutto ciò che esse comporta, malato lo è sul serio!

Marco

giovedì 15 agosto 2013

La bomba dell'elettrosmog. In Italia 1,8 milioni di ammalati


Per l’Organizzazione Mondiale della Sanità rappresentano dall’1 al 3 % della popolazione mondiale. Dati in realtà sottostimati, perché le più recenti statistiche parlano di un 10%. E in Italia?
Ufficialmente non esistono, anche se stando alla percentuale più ottimistica dovrebbero essere circa 1.8 milioni. Parliamo dei cosiddetti “elettrosensibili”, persone con un vero e proprio stato di malattia attribuito all’esposizione ai campi elettromagnetici (sia in alta che in bassa frequenza) emessi da svariate sorgenti. I loro “nemici mortali” sono ovunque: telefoni cellulari e cordless, stazioni radio base di telefonia mobile e linee elettriche, wi-fi e computer portatili. E ancora radar di uso civile e industriale, I-Pad o forni a microonde.
Una condanna senza scampo per alcuni, che in vari paesi del mondo sono costretti a vivere in grotte o in aperta campagna.

Paolo Orio, vice presidente dell’associazione italiana elettrosensibili, è uno di quei malati. “I sintomi possono variare di intensità, durata e localizzazione – ci racconta -. Tra questi troviamo cefalea, disturbi del sonno e della memoria, nausea e bruciori lungo tutto il tronco, o ancora arrossamenti cutanei, alterazioni del ritmo cardiaco e del tono dell’umore”. Un “calvario”, il suo, che inizia con i primi sintomi nel lontano 1999, dopo 3 anni di intenso utilizzo del telefono cellulare. “Tutto iniziò con mal di testa, dolore a carico del padiglione auricolare su cui appoggiavo il telefono, sensazione di prurito anche intenso dentro il condotto uditivo. Andai dal medico di base ma non trovai risposte, anche perchè la patologia non è ancora riconosciuta come malattia inquadrabile nei classici codici della malattie internazionali (I.C.D) da parte della Organizzazione Mondiale della Sanità”.
Sì perché l’elettrosensibilità è vittima di fortissimi conflitti di interesse, giganteschi se pensiamo solo al ruolo della telefonia mobile.
Una malattia, questa, che riguarda una non piccola fascia di popolazione abbandonata a sè stessa, senza alcuna minima garanzia di assistenza sanitaria in termini di diagnosi, prognosi e terapia. “Per noi diventa difficile se non impossibile andare al cinema, a teatro, in luoghi pubblici come le biblioteche dove ormai il wi-fi è omnipresente, sui principali mezzi di trasporto – prosegue Paolo Orio -. Non uso il cellulare da 14 anni, ho l’auto schermata in quanto le centraline elettroniche producono campi elettromagnetici e noi li avvertiamo subito e ho tolto la corrente dietro il letto. Una malattia che per l’Italia non esiste, dicevamo. Un Paese, il nostro, che ha soglie di pericolo che arrivano molto dopo quelle dimostrate dagli studi scientifici internazionali.
In Italia i valori limite per l’esposizione ai campi elettromagnetici sono infatti di 6 volt/metro per le alte frequenze e rispettivamente di 10 e 3 microtesla per valore d’attenzione e obiettivi di qualità delle basse.
Vi è un vastissimo corpo di evidenze scientifiche, con migliaia di studi pubblicati, che dimostrano invece come si possano avere effetti biologico/sanitari su uomini e animali a livelli di campo elettromagnetico molto basso, anche dell’ordine di 0,4 microtesla per le basse frequenze e di 0,2 volt/metro per le alte.
Urge allora un immediata modifica dei limiti di legge come auspicato dal Parlamento Europeo con la storica risoluzione del 2009, del Consiglio d’Europa
.
Ma cosa rischia la popolazione “esposta”? Sono tre le fasi della malattia e tutte e tre irreversibili. L’ultima, secondo le ricerche del professor Belpomme (noto oncologo parigino di fama internazionale, ndr) è rappresentata da uno stadio di pre-Alzheimer, con danni irreversibili causati a livello neuronale e di perfusione sanguigna cerebrale. Un quadro generale, questo, aggravato dal fatto che lo strumento del telefono cellulare vede abbassarsi sempre più l’età degli utilizzatori.
Recentemente il Belgio ha decretato il divieto del cellulare sotto i 7 anni e Israele ha imposto ai gestori di telefonia un etichettatura con la scritta
attenzione può causarti il cancro”.
Ma l’Italia è anche il Paese in cui ricerche scientifiche, prima commissionate, scompaiono all’improvviso. E’ sempre Paolo Orio a raccontare: “Qualche anno fa l’Istituto Superiore di Sanità fece partire uno studio per valutare le persone affette da questa sindrome. Gli scopi dello studio erano la valutazione di alcuni parametri che possono subire variazioni in soggetti elettrosensibili. Uno studio indubbiamente partito con tutti i buoni auspici, ma che misteriosamente non fu pubblicato
.
Recentemente poi, l’ultima “beffa”. “Il decreto sviluppo correlato all’implementazione della tecnologia 4G o LTE (Governo Monti, ndr) ha, con l’articolo 14, aumentato surrettiziamente i limiti di esposizione di legge. Nel decreto si dice infatti che l’elettrosmog prodotto da un impianto di telefonia mobile situato vicino ad una abitazione, ad un cortile o ad una scuola deve essere calcolato come media delle emissioni nell’arco delle 24 ore e non più nei 6 minuti di picco giornaliero (in genere alle 13 o alle 20 come fasce di maggior traffico telefonico nei centri urbani). In tal modo si allarga la base di calcolo e nella media giornaliera i picchi massimi verranno compensati da quelli minimi delle ore notturne, quando c’è meno traffico e dunque meno elettrosmog. Una bella mossa, non c’è che dire”.
Che fare allora, anche individualmente, per ridurre i rischi? “Intanto per noi ammalati – conclude Orio – evitare di utilizzare cellulari, cordless (sostituirli con i telefoni fissi), eliminare il wi-fi, sostituire le lampadine a basso consumo energetico. Per i sani utilizzare il telefonino con l’auricolare, se si ha un wi-fi spegnerlo almeno di notte, sostituire il cordless con un fisso e non appoggiare il lap-top sulle gambe in connessione wi-fi, perché è dimostrato che riduce la fertilità nel maschio”.
Diverse, a livello legislativo, le richieste dell’Associazione alla politica. Intanto il rapido riconoscimento dell’elettrosensibilità come patologia, che in Svezia è addirittura classificata tra le disabilità. In secondo luogo una riduzione dei limiti di esposizione, come hanno richiamato le agenzie internazionali e i gruppi di scienziati indipendenti scevri da conflitti di interesse.
E magari, sull’esempio di altre realtà anche europee, aree “electric free” , dove poter riposare per qualche istante almeno. E infine, ma questo è un auspicio tutto nostro, impedire che nuove fasce di popolazione (soprattutto bambini e ed adolescenti) possano ammalarsi. Una pia speranza forse, in un Paese in cui le nuove antenne di telefonia mobile sono definite dalla politica “opere di urbanizzazione primaria”.

di Alessandro Barcella

21 marzo 2013

FONTE: scribd.com

domenica 11 agosto 2013

Allergica ai telefonini vince nuova battaglia con la Usl

Era pronta a ripartire per un nuovo ciclo di cure la 49enne di Serramanna allergica ai campi elettromagnetici, ma si è vista recapitare dalla Asl 6 di Sanluri una comunicazione con il blocco dei rimborsi per le spese mediche

Le prime cure nel centro specializzato hanno ridotto la sua intolleranza ai prodotti chimici e la sua sensibilità ai campi magnetici di telefonini e frigoriferi ed era pronta a ripartire per una nuova seduta di cure, ma si è vista recapitare dalla Asl 6 di Sanluri una comunicazione con il blocco dei rimborsi per le spese mediche, nonostante la decisione presa dal giudice a dicembre che obbligava l'azienda sanitaria al pagamento.

Si è nuovamente dovuta rivolgere a un legale, Maria Grazia Murru, la 49enne di Serramanna affetta da MCS (Sensibilità Chimica Multipla) con Elettro-Sensibilità, una rara patologia che la rende intollerante alle sostanze chimiche e sensibile all'esposizione dei campi elettromagnetici.

L'avvocato Roberto Cao ha presentato un nuovo ricorso d'urgenza contro la decisione dell'Asl 6, riuscendo a ottenere dal giudice l'immediato anticipo delle spese per le cure al Breakspear Medical Group di Hemel Hempstead, vicino Londra. Maria Grazia Murru, infatti, dovrà partire il prossimo 4 agosto per una ulteriore serie di trattamenti.

La nuova decisione dell'Asl 6 era arrivata proprio a ridosso della partenza, il 26 luglio scorso, spegnendo di fatto le speranze della 49enne.

Il soggiorno effettuato presso il centro londinese – scrive nel ricorso l'avvocato Roberto Cao - ha dato notevoli benefici. La ricorrente prima di partire per Londra non riusciva ad alimentarsi regolarmente in quanto tutti gli alimenti, pur biologici, le causavano crisi respiratorie, vertigini ed episodi di ingrossamento dell'epiglottide. Adesso invece ha reintrodotto tutti gli alimenti”.

All'origine della decisione dell'Asl 6, il parere negativo della Commissione che opera per il Centro di riferimento regionale la quale avrebbe “acquisito la disponibilità di altre strutture nazionali alla valutazione ed eventuale presa in carico del caso”.

Il giudice, vista l'urgenza e il successo delle prime cure, oltre all'impossibilità di verificare in tempi brevi le alternative proposte dall'Asl, ha ordinato all'azienda sanitaria di anticipare le spese, fissando per il 20 agosto prossimo l'udienza per discutere nuovamente il caso.

2 agosto 2013

FONTE: cagliaripad.it
http://www.cagliaripad.it/news.php?page_id=4194

giovedì 8 agosto 2013

SLA, è morto Daniele Deri, simbolo della lotta alla malattia

Qualche settimana fa era tornato a navigare. Ha vissuto pienamente fino alla fine

Daniele Deri, 52 anni, non ce l'ha fatta. La sua malattia, la Sclerosi Laterale Amiotrofica (S.L.A.), ha purtroppo avuto la meglio. Osservatorio Malattie Rare vuole ricordare Daniele come un grande simbolo della lotta alla malattia, una persona che ha lottato e cercato di vivere la vita nel migliore dei modi, fino all'ultimo giorno. Appena qualche settimana fa infatti ha realizzato il suo sogno: quello di tornare in mare, quel mare che ha sempre amato. E questo è stato reso possibile dal grande impegno profuso dai suoi cari e dalle strutture coinvolte.

Daniele, nato e cresciuto in provincia di Pisa, soffriva di SLA da 8 anni ed era ormai costretto all'immobilità assoluta e al ricorso alla respirazione artificiale. Ma grazie alla sua famiglia (la moglie Stefania Mazzucchi e le figlie Giulia di 16 anni e Sara di 13), agli amici del «Team Deri Vacanze», il personale sanitario dell'ospedale Cisanello di Pisa e i volontari della Misericordia che lo hanno sostenuto ogni giorno, ha potuto affrontare più serenamente la vita quotidiana. Ha avuto anche la possibilità di tornare a navigare: grazie all'Associazione Sporti insieme Livorno domenica 14 luglio insieme alla moglie e ai figli ha potuto passare due ore in mare, ammirando il suo amato litorale livornese.

Daniele ha coronato un sogno – spiegava la moglie Stefania - Lungo il tragitto non ha fatto altro che commuoversi. Ma ve lo assicuro, erano lacrime di felicità. Quando stava bene Daniele aveva una barca tutta sua. Oggi è passato davanti ai posti che visitava anni fa. Potete capire le sensazioni fortissime, si vedeva che era davvero contento. Ma non esistono parole per esprimere l'emozione che abbiamo provato tutti quanti”.

6 agosto 2013

FONTE: osservatoriomalattierare.it
http://www.osservatoriomalattierare.it/sla/4445-sla-daniele-torna-a-solcare-il-suo-mare-al-largo-della-toscana 


Io credo che la cosa più bella che una persona possa lasciare in eredità quando ci lascia, sia il proprio esempio. Il proprio esempio, se buono, è come una dolce fragranza che lascia una scia indelebile, è un "qualcosa" che non scompare mai, perchè ha lasciato un "segno" nei cuori e nelle menti delle persone che si sono conosciute (e non solo) le quali, a propria volta, consapevolmente o inconsapevolmente, lo trasmetteranno ad altre persone. Il buon esempio, quindi la rettitudine e l'Amore che abbiamo profuso durante la nostra vita, è la cosa più bella che possiamo lasciare in eredità del nostro passaggio su questa terra.
Daniele Deri, simbolo della lotta alla SLA, questo esempio felice lo ha lasciato veramente, e questa è la sua eredità più importante, al di sopra di ogni altra cosa.

Passano i mesi, passano gli anni, passano anche i secoli, ma quello che di buono abbiamo seminato durante la nostra vita no, non passerà mai. Esso rimarrà per sempre.

Marco 

lunedì 5 agosto 2013

Finalmente assegnata una nuova casa popolare ai genitori del “piccolo Luigi Pio”

SAN FERDINANDO DI PUGLIA  Francesco e Teresa Memeo, genitori del piccolo Luigi Pio affetto da una Malattia Rara: Ittiosi congenita di tipo “FETO ARLECCHINO”

Avevo già parlato del piccolo Luigi Pio sulle pagine di questo blog (http://marco-lavocedellaverita.blogspot.it/2012/01/luigi-tre-anni-e-malato-grave-parte-la.html) poco più di un anno e mezzo fa, precisamente all'inizio del 2012, pubblicando un intervista tratta da Affaritaliani alla splendida e tenace famiglia di questo bambino di 4 anni, affetto dalla rarissima ed estremamente invalidante Ittiosi Arlecchino, una gravissima malattia della pelle (nella netta maggioranza dei casi mortale) che si presenta quasi sempre spessa e rigida, secca e squamosa, impedendo notevolmente i movimenti di chi ne è affetto, oltre alle gravi malformazioni che coinvolgono occhi, orecchi e labbra, sempre causate dall'irrigidimento della pelle.
Il piccolo Luigi Pio, così come tutti coloro che sono sopravvissuti a questa malattia, deve essere continuamente idratato per impedire che la sua pelle si secchi e si spacchi continuamente e necessiterebbe anche di alcuni interventi chirurgici per migliorare la sua situazione. Oltre a tutto questo, il bambino e la sua famiglia necessitavano urgentemente di una casa, dal momento che abitavano in affitto e sono stati sfrattati a causa della loro impossibilità a pagare il canone di locazione, arrangiandosi quindi ad essere accolti e ospitati provvisoriamente in case di amici e parenti.

Con grande gioia riporto la splendida notizia che, grazie sopratutto all'Associazione AS.MA.RA. Onlus che si è presa veramente a cuore la situazione di questa famiglia e si è prodigata in vari modi per aiutarla, in occasione della giornata Mondiale delle Malattie Rare è stato dedicato un libretto a Luigi Pio, intitolato “SIAMO PICCOLI MA CRESCEREMO E CI SPOSEREMO” che è stato distribuito in forma cartacea in tutte le scuole primarie di Roma e Provincia ed in formato elettronico attraverso gli uffici della Pubblica Istruzione in tutte le scuole primarie d’Italia. In questo libretto è descritto il dialogo di due Bambini “Lisa e Giulio” che sono a scuola e parlando tra di loro Lisa scopre che Giulio ha una Malattia Rara: L'Ittiosi congenita di tipo “Feto Arlecchino”, la stessa malattia di cui è affetto Luigi Pio.
Grazie a questo libretto e all'incessante prodigarsi di questa Associazione, questa famiglia, proprio pochi giorni prima che il loro piccolo Luigi Pio compisse il quarto anno di età, ha ricevuto la notizia da parte delle case popolari che era stata assegnata loro una casa popolare.

Ora, finalmente, la famiglia Memeo dispone di un alloggio fisso e può quindi vivere una vita dignitosa e seguire meglio il proprio bambino, anche se la situazione di salute di Luigi Pio rimane sempre molto grave e complessa. Il bambino infatti, proprio per il suo particolare stato di salute, ha bisogno di fare il bagno e di essere idratato costantemente ogni giorno con acqua calda.... ma ora finalmente mamma Teresa può fare tutto questo perché nel bagno della nuova casa c’è una grande vasca.

L’interessamento della Rai e della Trasmissione “La Vita in Diretta”, programma condotto da Mara Venier e Marco Liorni e la tenacia della giornalista Carmen Di Stasio è stato davvero importante per sensibilizzare gli animi e per l’ottenimento della casa.
Un pensiero di gratitudine va anche all’associazione “Salva Mamme” e al Sig. Matteo, tutti prodigatisi a favore della famiglia del piccolo Luigi Pio.

 
Nonostante il grande passo fatto con l'ottenimento della casa, la situazione della famiglia Memeo permane molto critica a causa delle scarse risorse economiche di cui dispongono.
Per le cure del bambino la famiglia deve affrontare spese continue, tra medicine, pomate, visite specialistiche e altro ancora, per cui chiunque volesse aiutare economicamente questa coraggiosa famiglia con un contributo in denaro o volesse inviare giocattoli e abbigliamento per il piccolo, lo può fare utilizzando i seguenti dati:

IBAN:  IT63L0760115700001003087028
Intestato a Francesco Memeo (padre di Luigi Pio)
Causale: Un aiuto a Luigi Pio Memeo

Per contributi dall’estero
Codice BIC:
B P P I I T R R X X X

Cellulare della mamma Teresa: 348-1907241


Un grazie di vero cuore a chi vorrà e potrà aiutare la famiglia Memeo nel difficile e tortuoso percorso di vita che li attende, tutti stretti attorno al piccolo Luigi Pio, tanto bisognoso dell'aiuto e del sostegno di tutti noi.

Marco


FONTI: Asmaraonlus.org, Affaritaliani.libero.it

giovedì 1 agosto 2013

Storia della piccola Beatrice, affetta da una grave malattia. «Per lei ogni istante è una grazia immensa»


Le pareti di un appartamento di Bresso, in provincia di Milano, sono gialle e piene di foto di due bambini: Beatrice e Lorenzo. Ad accogliere tempi.it, sulla soglia di casa, ci sono papà Riccardo e mamma Giovanna. Appena dietro l’ingresso, sul tappeto a fare fisioterapia, Beatrice, una bimba che per vivere ha bisogno di qualcuno che le stia a fianco ogni istante, a causa di una grave malattia rara che conta appena cinque casi nel mondo ogni anno, la microlissencefalia oligogirica. La microlissencefalia è una patologia genetica che ha provocato l’arresto dello sviluppo del cervello di Beatrice alla ventesima settimana di gravidanza: «Ancora non si sa perché accada», racconta Riccardo.

LA SCOPERTA. È il 7 febbraio 2007 quando Giovanna scopre di essere incinta. Riccardo ha appena perso la madre, «la roccia della mia vita», la notizia che Giovanna aspetta un bambino «fu una piccola grande rinascita, anche se poi la scoperta di “aspettarne” due mi aveva un po’ destabilizzato». Nella pancia di Giovanna infatti c’è anche Lorenzo. Sono gemelli eterozigoti, stanno quindi in sacche diverse. «Beatrice scalpitava, voleva venire al mondo in fretta», spiega Giovanna che si ritrova con le acque rotte appena prima dell’ottavo mese. In ospedale comincia il calvario, perché, dicono a Riccardo, «qui non c’è posto per i vostri figli, dobbiamo trasferire sua moglie in un altro ospedale». Dopo un’animata discussione i medici cambiano idea, ma la situazione è molto critica: «Non possiamo garantire l’incolumità di sua moglie e dei suoi figli». Il parto invece riesce «ma nessuno si era accorto che a Beatrice mancavano le falangi dei pollici e degli alluci».
Cominciano le analisi, che bastano appena a capire che alla piccola manca una parte del corpo calloso del cervello: «Ma non è grave, potrà fare una vita normale», azzardano i medici senza approfondire. «Non era così», prosegue Giovanna, e dopo qualche giorno arriva il vero responso: «Vostra figlia vivrà al massimo tre mesi, se volete potete abbandonarla qui». Giovanna e Riccardo rifiutano, portano Beatrice in un altro ospedale, cominciando una battaglia che continua ancora oggi, perché quando i medici leggono le cartelle cliniche e vedono cosa la bambina riesce a fare restano esterrefatti: Beatrice ribalta ogni responso.

COME SI FA A VIVERE COSÌ? Come hanno fatto Giovanna e Riccardo ad affrontare la malattia della figlia? Lui dice di seguire la determinazione della moglie, lei risponde come se le si chiedesse perché respira: «È mia figlia… cosa dovrei fare? E poi è proprio Beatrice che ci ha sempre dato la forza di combattere. Anche quando tutto era contro di noi. Non ho mollato perché lei, che per il mondo avrebbe tutte le ragioni per dire basta, combatte per vivere ogni istante».
E si vede che alla bimba piace esserci. Basta che suo fratello Lorenzo le si avvicini, mentre riposa pacifica dopo ore di fisioterapia, che apre gli occhietti azzurri ed emette suoni di gioia. Per non parlare di quando la si accarezza: si emoziona come se stesse ricevendo qualcosa di atteso per anni. «Ecco – continua Riccardo – per lei ogni istante è una grazia immensa».
E anche per sua mamma e suo papà, che non dividono più il tempo in giorno e notte, che vivono come genitori senza intervalli, che non hanno più vita privata, nel tempo è diventato così: «Ci dicono che quanto facciamo con Beatrice assomiglia al lavoro di Dio con noi. Non mi paragonerei a Lui. So solo che ne vale la pena: siamo felici che lei ci sia e che ci abbia insegnato ad amare il quotidiano».


CAMBIARE PROSPETTIVA. Un quotidiano duro, dove ci sono stati momenti in cui Riccardo per temperamento vedeva solo nero: «Mi sentivo uno sfigato a cui nulla andava dritto, per non parlare del rapporto con mia moglie, le litigate continue per la stanchezza, tra il lavoro e le notti in bianco. Poi qualcosa è cambiato». Cosa? «Più Beatrice cresce, contro il parere di ogni dottore, più ride, più la vedo reagire ad ogni mio saluto tornato dal lavoro, più io cambio, continuamente». Come se la gioia aumentasse proporzionalmente alle occhiaie e alla stanchezza: «Nulla è più scontato. Così io, che ho sempre visto il bicchiere mezzo vuoto, ora gusto la vita come non mai».
Per Giovanna, «ogni istante, ogni giornata passata in più con lei, è una grazia». Beatrice sul tappeto mentre il fratellino le parla è la dimostrazione vivente che una sofferenza può generare bellezza. La piccola si nutre con la peg (un tubicino che entra direttamente nello stomaco), non vede e sente poco, si muove appena, ma percepisce tutto come dicono i suoi occhi, il suono della voce e le risa.

«HO COMINCIATO A MENDICARE». «Quando all’inizio eravamo soli – continua Giovanna – ho combattuto per lei contro ogni pronostico, ma poi non potevo più continuare così». E cosa è successo? «Abbiamo chiesto aiuto alle associazioni, poi alle mamme di bimbi “speciali” che incontravo al parco. Ogni oggetto, ausilio, per Beatrice è frutto di una lotta. Una catena per arrivare a conquistare quello di cui mia figlia crescendo ha bisogno. Ma questo dolore che mi ha fatto mendicare aiuto ha aperto la nostra casa a tutti coloro che ci aiutano e che ci vogliono bene».
In effetti, qui è un continuo andirivieni di persone, che a vario titolo si occupano di Beatrice in modo che Giovanna possa pensare anche a Lorenzo e alle faccende domestiche. All’inizio Giovanna e Riccardo non si fidavano di nessuno: «Volevamo fare tutto noi. Poi uno si accorge che ha bisogno di tutto… È così che si è creata una catena d’amore. La gente ora viene qui e dice di stare bene». In effetti, non è semplice staccarsi da una casa di pochi metri quadrati, ma dove c’è posto per tutti.

LA RACCOLTA FONDI. Per questa bambina dagli occhi azzurrissimi, diversa da tutti gli altri bambini, la famiglia cerca aiuto «durante ogni festa o sagra in cui sia possibile. Ad esempio, qui alle serate estive di Bresso siamo presenti con un banchetto per incontrare chi ci vuole aiutare con un’offerta». Perché ora che Beatrice sta crescendo «farle il bagnetto sta diventando impossibile. Vogliamo comprarle una vasca che mi aiuterebbe parecchio e che le permetterebbe di fare la fisioterapia in acqua anche a casa, che le serve perché i suoi muscoli non si atrofizzino». Una vasca che però costa molto. Perciò, insieme ai banchetti, è nato il progetto “Emozioniamo Beatrice”, che anche attraverso una pagina Facebook (https://www.facebook.com/EmozioniamoBeatrice) ed un sito web (http://www.youcaring.com/medical-fundraiser/emozioniamo-beatrice/60219), ha dato il via ad una raccolta fondi perché «mia figlia possa avere questa vasca, speciale come lei».

di Benedetta Frigerio



Una storia bellissima, toccante, emozionante. Una storia contraddistinta da tante dure prove, ma ricolma di tante Grazie, grazie che superano ogni avversità, ogni difficoltà, ogni stanchezza! Al di là di ogni discorso che si potrebbe fare, sono le parole di Giovanna e Riccardo a descrivere meglio di tutti la loro situazione, e loro per primi sostengono che
«ogni istante, ogni giornata passata in più con lei, è una grazia», e ancora, "siamo felici che lei ci sia e che ci abbia insegnato ad amare il quotidiano". E Beatrice ride, ride contenta per ogni gesto che le si porge, che sia un sorriso, una carezza o qualsiasi altra cosa fatta col cuore.

Tutto questo, lasciatemelo dire, ci insegna come anche un bimbo in gravi condizioni di salute, come è per l'appunto Beatrice (ma gli esempi sono innumerevoli.... molti descritti anche su questo blog) può essere felice, MOLTO FELICE, e quale grande, GRANDISSIMO ERRORE, sia quello di rinunciare a una gravidanza, preferendo quindi abortire, quando emerge dalle ecografie che il proprio figlio ha una qualche rara patolgia o malformazione congenita. Quando questo avviene, il primo pensiero che normalmente si fa è di credere che a una grave malattia corrisponda automaticamente una condizione di grande infelicità per il proprio bambino.... e di riflesso anche per gli stessi genitori. Ma le cose NON STANNO IN QUESTO MODO, non è veramente così, questo è un grandissimo errore di valutazione, e la storia di Beatrice e dei loro meravigliosi genitori lo dimostrano in pieno. La loro storia ci dimostra anzi, come "da una grande sofferenza si può generare una grande Bellezza" e tante Grazie e Doni di ogni tipo.
Che insegnamento meraviglioso che è questo! Quanta bellezza nella storia di Beatrice, Lorenzo, Giovanna e Riccardo.... una bellezza da cui ognuno di noi può attingere a piene mani e farne grande tesoro!

Marco