giovedì 8 agosto 2013

SLA, è morto Daniele Deri, simbolo della lotta alla malattia

Qualche settimana fa era tornato a navigare. Ha vissuto pienamente fino alla fine

Daniele Deri, 52 anni, non ce l'ha fatta. La sua malattia, la Sclerosi Laterale Amiotrofica (S.L.A.), ha purtroppo avuto la meglio. Osservatorio Malattie Rare vuole ricordare Daniele come un grande simbolo della lotta alla malattia, una persona che ha lottato e cercato di vivere la vita nel migliore dei modi, fino all'ultimo giorno. Appena qualche settimana fa infatti ha realizzato il suo sogno: quello di tornare in mare, quel mare che ha sempre amato. E questo è stato reso possibile dal grande impegno profuso dai suoi cari e dalle strutture coinvolte.

Daniele, nato e cresciuto in provincia di Pisa, soffriva di SLA da 8 anni ed era ormai costretto all'immobilità assoluta e al ricorso alla respirazione artificiale. Ma grazie alla sua famiglia (la moglie Stefania Mazzucchi e le figlie Giulia di 16 anni e Sara di 13), agli amici del «Team Deri Vacanze», il personale sanitario dell'ospedale Cisanello di Pisa e i volontari della Misericordia che lo hanno sostenuto ogni giorno, ha potuto affrontare più serenamente la vita quotidiana. Ha avuto anche la possibilità di tornare a navigare: grazie all'Associazione Sporti insieme Livorno domenica 14 luglio insieme alla moglie e ai figli ha potuto passare due ore in mare, ammirando il suo amato litorale livornese.

Daniele ha coronato un sogno – spiegava la moglie Stefania - Lungo il tragitto non ha fatto altro che commuoversi. Ma ve lo assicuro, erano lacrime di felicità. Quando stava bene Daniele aveva una barca tutta sua. Oggi è passato davanti ai posti che visitava anni fa. Potete capire le sensazioni fortissime, si vedeva che era davvero contento. Ma non esistono parole per esprimere l'emozione che abbiamo provato tutti quanti”.

6 agosto 2013

FONTE: osservatoriomalattierare.it
http://www.osservatoriomalattierare.it/sla/4445-sla-daniele-torna-a-solcare-il-suo-mare-al-largo-della-toscana 


Io credo che la cosa più bella che una persona possa lasciare in eredità quando ci lascia, sia il proprio esempio. Il proprio esempio, se buono, è come una dolce fragranza che lascia una scia indelebile, è un "qualcosa" che non scompare mai, perchè ha lasciato un "segno" nei cuori e nelle menti delle persone che si sono conosciute (e non solo) le quali, a propria volta, consapevolmente o inconsapevolmente, lo trasmetteranno ad altre persone. Il buon esempio, quindi la rettitudine e l'Amore che abbiamo profuso durante la nostra vita, è la cosa più bella che possiamo lasciare in eredità del nostro passaggio su questa terra.
Daniele Deri, simbolo della lotta alla SLA, questo esempio felice lo ha lasciato veramente, e questa è la sua eredità più importante, al di sopra di ogni altra cosa.

Passano i mesi, passano gli anni, passano anche i secoli, ma quello che di buono abbiamo seminato durante la nostra vita no, non passerà mai. Esso rimarrà per sempre.

Marco 

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