Toto, 13 anni, è colpito da leucemia acuta. Parte la Solidarietà per aiutare lui e suo padre Andrea nella loro difficile situazione

Questa è una storia drammatica, ma al contempo stesso commovente, perché intrisa di tanta Solidarietà.

Lui, il padre, si chiama Andrea Giorgi e ha 61 anni, mentre suo figlio si chiama Toto, ha 13 anni, e da alcuni mesi combatte contro una forma aggressiva di leucemia, grazie al Cielo però non fulminante.

Tutto ha avuto inizio il 28 maggio scorso quando papà Andrea ha portato suo figlio Toto ad una visita ospedaliera all'ospedale di Ravenna per quello che allora sembrava un banale dolore ad una gamba; ed invece era una cosa assai più seria: una leucemia acuta! Il ragazzo è stato inviato immediatamente al reparto pediatrico dell'ospedale di Rimini per tutti gli accertamenti del caso e per iniziare le terapie chemioterapiche.

Da quel 28 maggio tutto è cambiato per questa famiglia, Toto ha iniziato a fare un dentro-fuori dall'ospedale di Rimini per intraprendere le cure necessarie. L'inizio è stato molto doloroso, con il ragazzo che aveva febbre ricorrente, fino anche a 42°, con perdita dei capelli e il morale che, inevitabilmente, ne ha molto risentito. Poi le cose hanno iniziato a migliorare, Toto ha ritrovato il sorriso e la voglia di scherzare e ha ripreso anche a studiare, tanto che il ragazzo ha fatto l'esame di terza media dal computer nel letto d'ospedale, superandolo brillantemente con il massimo dei voti. Ed è stato molto bello, per lui, rivedere tramite computer, professori e compagni di classe.

Se tutta questa vicenda è stata molto dura per il figlio Toto, non di meno si può dire che la sia stata per il padre Andrea, unico genitore del ragazzo, che ha anche una sorella, di 16 anni. Questo perché Andrea ha sposato una donna indonesiana, dalla quale ha avuto i due figli, la quale però dopo alcuni anni vissuti in Indonesia e poi uno vissuto in Italia, è voluta tornare al suo paese di origine, lasciando però i figli completamente a carico del marito e tagliando tutti i ponti con loro. E tutto questo quando Toto aveva solamente 1 anno e mezzo. Andrea ha quindi dovuto fare tutto da solo, col suo lavoro da imbianchino che tuttavia ha dovuto smettere per seguire il figlio malato. Adesso Toto ha iniziato a frequentare il liceo, sia pure a distanza perché immunodepresso, e così la figlia, anch'essa impegnata con gli studi.

Con i figli che studiano, le spese per le cure di Toto (che ammontano a circa 1000 euro al mese e che la sanità non ricopre totalmente), un affitto di 500 euro al mese da pagare e il lavoro che, giocoforza, il papà ha dovuto lasciare, la situazione della famiglia ha iniziato a farsi "traballante" anche se papà Andrea, grazie al Cielo, aveva qualcosa da parte.

Ma la generosità degli italiani, lo sappiamo, in situazioni come questa è grande, e così la Comunità di Lido di Classe, il paese dove vive questa famiglia, ha iniziato ad aiutarli con donazioni e iniziative benefiche. A questo proposito dice Andrea: “Vivo da sempre a Lido di Classe, per anni sono stato nel comitato cittadino, ho sempre cercato di fare del bene - dice l'uomo - Mia mamma mi diceva sempre: "Andrea, dove passi lascia il profumo, non la puzza"... E ora mi rendo conto che il bene che ho fatto mi sta tornando indietro. Quando in paese si è saputo di mio figlio, mi si sono stretti tutti attorno. In tanti già mi hanno fatto donazioni in denaro, altri mi portano la spesa a casa, altri semplicemente hanno manifestato la loro vicinanza con un messaggio, un abbraccio. Tutte cose che fanno bene al cuore e che non mi offendono assolutamente, non ho nulla di cui vergognarmi e, anzi, chiedo un aiuto a tutti. Ben vengano cose belle come questa in un anno così difficile”. (cit. Ravennatoday)

Tra le donazioni ricevute, c'è anche quella che viene dal Joko Park, il parco giochi di Lido di Classe, gestito da una giovane coppia, Simona e il fidanzato Simone che, appresa della situazione di Andrea e suo figlio Toto, si sono adoperati a loro favore devolvendo una parte degli incassi della loro attività.

Chiunque, se lo vuole, può aiutare questa famiglia nel difficile percorso che stanno intraprendendo con una offerta libera da inviare, tramite bonifico all'Iban IT09S0306923603100000003032, oppure portando direttamente il proprio contributo a Filippi Elettrodomestici in via Vasco de Gama 21.

Come per ogni situazione simile a questa, l'unione di tante persone fa la forza, e ciascuno di noi può essere quella "forza motrice" che può aiutare questa bella famiglia ad affrontare la loro difficile situazione.

Una Grazie di vero cuore a chi vorrà e potrà farlo!

Marco

"Vorrei guarire dall'MCS per tutto l'Amore che mi ha dato mia madre, ma ho bisogno di aiuto!"

Vivo le pene dell'inferno, una vita di vessazioni. Ho una patologia gravissima che ancora la scienza tende a scansare, benché vi sia a disposizione moltissima letteratura specifica. Si tratta in apparenza di una di quelle situazioni apparentemente invisibili, resa possibile anche da una discreta presenza, che tende a mitigare la mia prigionia. L'acronimo è MCS, Multiple Chemical Sensitivity. Una sindrome mitocondriale, che giorno dopo giorno distrugge tutti gli organi e anche lo spirito, per chi come me ha ancora la forza di sorridere alla vita, nonostante tutto! Sono completamente abbandonata dalle istituzioni, ignorata per tantissime ragioni, soprattutto perché del mio caso in pochissime persone sono a conoscenza. La classica eminenza grigia che vive nell'ombra di se stessa, dietro un anfratto che mi sta uccidendo e nel modo più subdolo, cioè lentamente!
In un solo anno ho aumentato a dismisura l'intensità della mia sofferenza e del corteo di tutti i sintomi con i quali convivo. Non fosse altro che se disponessi di cure e di una casa bonificata, potrei recuperare un minimo del poco che resta di me stessa. Cosa resta?? Tanta dignità prima di tutto, non ho mai chiesto aiuti a nessuno, ho sempre evitato pensando di poter lavorare e sostenermi da sola. Non ho le forze per proseguire in questo modo, la sindrome si è portata via quasi tutto del mio mondo, ed io ero una ragazza piena di talento, voglia di fare, sogni da realizzare soprattutto, tanti!

Ma io sono anche una persona sola nella vita di ogni giorno, ignorata da mia sorella che non ha mai creduto alla mia sindrome, l'ha sempre contestata, umiliandomi talvolta e facendomi vergognare di esistere. Anche adesso che mi racconto penso che se dovessi chiudere gli occhi, smetterei di soffrire per sempre! Sì perché fa anche tanto freddo dove mi trovo e non posso permettermi neppure il riscaldamento, oltre al fatto che non tollero i caloriferi elettrici Soffro da troppo tempo per non aver considerato di raccontare un minimo la mia situazione. Con il Covid nessuna persona accetta di prendermi un poco a casa sua al caldo, ogni giorno prego Dio che questo succeda, ma anche quando sembra che io stia arrivando alla vetta di questo "sogno", ritorno bruscamente alla durissima realtà e resto qui al freddo e tra poco anche al gelo! Ho tante patologie insieme alla MCS, di cui la Rendu-Osler, motivo per la quale non posso andare a certe altezze collinari e montane. Causa di questo sono anche molto anemica e non posso permettermi alimenti di sostentamento che contrastino questa ennesima piaga. Ho problemi molto gravi coi denti ma non tollero anestesie! Ho la muffa in casa, non posso rimuoverla perché ne morirei. Intorno a me è tutto un cantiere.

Ogni stagione convivo con la passerella dei turisti sotto la finestra di casa mia, ogni secondo passa una persona, vi lascio immaginare, odori di ogni genere, profumi, ammorbidenti, tutto quello che passa mi entra in casa perché il mio piccolissimo buco esistenziale, è un pied a terre. Di fatto avrei anche una bella vista,  che detta così parrebbe il sogno di chiunque! Le poche volte che mi sono azzardata a fare una passeggiata, sono dovuta rientrare piena di odori addosso, che poi mi restano nella così definita memoria epiteliale; odori che si mischiano al gusto e all'olfatto, mangio qualcosa e sento quegli odori che si sono trasferiti sul mangiare. Tutto impossibile da sopportare, inenarrabile! Mio padre è anziano ed è seguito da un badante, non posso stargli accanto, malgrado gli voglia un bene infinito, ma lui è malato e ha bisogno di essere seguito giorno e notte, io sono malata e non riesco ad aiutarlo.

Vi prego di aiutarmi, chi potrà farlo leggendo questo scritto, si metta in contatto con me e mi dia un'opportunità di vita vera, non so cosa sia vivere in un vero appartamento. Non cerco cose sontuose, vorrei solo offrire a me stessa, per quel piccolo lasso di tempo che Dio mi concederà ancora in questo mondo, di provare l'emozione del vivere una casa "normale", lontana da qualsiasi fonte chimica. L'inverno sta bussando, non posso morire qui al gelo, sono sicura che da qualche parte del mondo qualcuno vorrà prendersi a cuore il mio caso. Sono una persona serissima e saprò disporre dell'autenticità di queste mie parole. Grazie a chiunque mi verrà in soccorso.

Qualcuno diceva che "Ci sono rimaste tre cose in paradiso: le stelle della notte, i fiori del giorno e gli occhi dei bambini" (Dante Alighieri)...... i miei occhi sono uguali a quelli di quei bambini, ho ancora desideri puri nel cuore, vorrei riscattarmi anche dal lutto di mia madre, facendole sapere che la mia vita è migliorata, glielo devo, mi ha dato tutto, mi ha insegnato a vivere.

Manuela


Per contattare Manuela allo scopo di poterla aiutare, scrivere a marcolavocedellaverita@virgilio.it

Grazie di vero cuore a chi lo farà!

E' ufficiale: il piccolo Antonio, affetto da Sma1, ha ricevuto il farmaco Zolgensma che gli può salvare la vita!

Una bellissima notizia! Il piccolo Antonio, 4 anni d'età, di Gorizia, affetto dalla Sma1, malattia degenerativa che compromette respirazione, deglutizione e mobilità, ha ricevuto il farmaco Zolgensma, il farmaco più costoso del mondo (2,5 milioni di dollari), unica cura possibile per questa terribile patologia.

E' stata una dura lotta poter ricevere questo farmaco, la cui gratuità viene concessa solo se il bambino rientra in certi parametri di età e di peso, vincoli questi che Antonio non aveva, per cui inizialmente gli era stato negato. L'Aifa, nel mese di marzo di quest'anno, aveva abolito il limite d'età, ma erano stati introdotti altri "limiti" relativi allo stato di salute dei bambini, per cui, comunque, Antonio continuava a non averne diritto. Da qui è nata l'idea di aprire una raccolta fondi per Antonio, la quale però, nonostante la partecipazione di tante persone, non è stata sufficiente per raggiungere l'elevatissima cifra richiesta.
Per tanto tempo si è cercata una soluzione per il piccolo Antonio, fino a quando, dopo esami cliniche operate all’ospedale Santobono Pausilipon di Napoli, è stato rilevato che il bambino aveva una capacità di deglutizione ridottissima, pari appena all' 1%. Questo valore ha fatto sì che Antonio rientrasse nei parametri stabiliti dall'Aifa, per cui, finalmente, sabato 20 novembre alle ore 13, il bambino ha potuto prendere il tanto "agognato" farmaco, e quindi riappropriarsi di una speranza di vita che ora appare assai più concreta.

I miglioramenti di questa terapia genica dovrebbero vedersi col tempo, un po' alla volta, ma i risultati visti in altri bambini che l'hanno assunto sono confortanti. Nel giro di 6-7 mesi questi bambini sono riusciti, ad esempio, a stare seduti, cosa che normalmente un bambino colpito da Sma1 non riesce a fare senza supporto.

Stella, la madre del piccolo Antonio, che tanto si è battuta per proprio figlio, non può fare a meno di ringraziare chi l'ha aiutata in questa difficile "battaglia": “Ringraziamo i media che ci hanno dato visibilità e la sindaca di Monfalcone Anna Cisint che ha lottato tanto per noi. Ora ci aspetta un periodo impegnativo ma siamo pieni di speranza” (cit. Triesteprima).

Una speranza che noi tutti condividiamo con loro, augurando ad Antonio e famiglia il futuro più roseo e sereno possibile!

Marco

La piccola Sara, 3 anni, ha un tumore raro. La bambina e la sua famiglia hanno bisogno dell'aiuto di tutti noi!

Quella di cui voglio parlare oggi, sulle pagine di questo blog, è una storia molto dolorosa e difficile, una vicenda che ha bisogno dell'aiuto e dell'Amore di tante persone!

Sara è una bambina di tre anni e ha un tumore raro e molto grave, un neuroblastoma maligno al quarto stadio, che colpisce soprattutto i bambini al di sotto dei cinque anni, con possibilità di guarigione del 50 %.

Purtroppo la famiglia di Sara, composta dal padre Mattia Cantagalli, 37enne lughese, e dalla sua compagna Maria Valgimigli, 41 anni, residenti a Faenza, sono in una situazione economica estremamente difficile. Papà Mattia e mamma Maria infatti, per poter seguire la loro figlia malata nei suoi continui trasferimenti dentro e fuori dall'ospedale, iniziati nel mese di maggio, hanno perduto il lavoro. Lui e la sua compagna lavoravano per un fast food di Faenza come driver, ovvero si occupavano di fare le consegne a domicilio. Un lavoro non troppo remunerato, che gli consentivano di portare a casa 800 euro al mese in due. Di questa cifra però, ben 450 euro erano spesi per l'affitto, inoltre la coppia si deve occupare anche di un altro figlio, di 11 anni, con tutte le spese che ovviamente si possono immaginare. La coppia, grazie al Cielo, è stata supportata dalle rispettive famiglie, le quali però non possono fare più di tanto, perché anch'esse di ceto piuttosto modesto.

Con la perdita del lavoro dei genitori, con un altro figlio da seguire, con l'affitto da pagare e con i continui via-vai tra Rimini e Faenza per le chemioterapie e le trasfusioni della piccola Sara, la situazione della famiglia si è ulteriormente aggravata e, come se ciò non bastasse, incombe su di loro anche la scadenza del contratto d'affitto. Gli assistenti sociali del loro Comune di appartenenza si sono detti disponibili ad aiutarli a pagare l'affitto, ma bisogna comunque vincere le "reticenze" dei proprietari, non troppo fiduciosi delle rassicurazioni dello Stato. La famiglia Cantagalli è naturalmente inserita nella lista di attesa per poter avere un alloggio popolare da parte del Comune, ma la lista è lunga e, al momento, non ci sono alloggi disponibili.

Quella della famiglia Cantagalli è una situazione difficile, delicata, piena di incognite ed incertezze, ed è per questo che è nata l'idea di chiedere aiuto alla gente, al quel popolo italiano che in tante occasioni si è distinto per altruismo e generosità. Dice a questo riguardo papà Mattia: “Racconto tutto questo senza vergogna, nella speranza di ricevere qualche aiuto. Sara oltre alla chemioterapia dovrà affrontare anche l'intervento chirurgico, il trapianto di midollo e la radioterapia. Cure lunghe che porteranno a grosse spese. Spero che la mia storia molto difficile possa raggiungere le persone di buon cuore che ancora esistono, anche un piccolo granello di sabbia può fare la differenza” (cit. Ravennatoday).

Per poter aiutare la famiglia Cantagalli nella loro difficile situazione, si può donare un contributo libero al loro
IBAN  IT30X36772223000EM001525165
intestato a Mattia Cantagalli

Per poter seguire l'evoluzione della storia della piccola Sara, è nata anche la pagina Facebook “La piccola Sara”, corredata da tante belle fotografie e notizie.

A fianco della famiglia Cantagalli, recentemente, sono scese in capo anche numerose realtà della zona come alcuni commercianti ravennati che hanno deciso di mettere a disposizione del progetto "Aiutiamo Sara" la loro esperienza e i loro prodotti. Al loro fianco è scesa anche in campo l'associazione "Cuore & Territorio", lanciando una campagna di raccolta fondi. Pertanto chi volesse sostenere la famiglia di Sara, potrà effettuare una donazione anche sul Conto Corrente bancario attivato presso la Cassa di Risparmio Ravenna,
IBAN IT 02 F 06270 13100 CC0000027952
intestato a CUORE E TERRITORIO APS
Causale “Aiutiamo Sara”.

Altri eventi solidali sono in fermento, come quello organizzato dal titolare del negozio "Gourmet" che ha organizzato per martedì 16 novembre, al Ristorante "Vecchia Canala", un evento culinario con parte dell’incasso che sarà devoluto alla bambina, e similmente farà lo stesso anche la pizzeria Take Away, che dal 12 al 30 novembre devolverà il 10% degli incassi giornalieri per questa nobile causa.

La Generosità del popolo italiano non si smentisce mai in situazioni come queste, anche se il percorso della piccola Sara è sicuramente ancora lungo, tortuoso e incerto.

Ciascuno di noi può dare il proprio personale contributo, per piccolo o grande che sia, come una goccia che, assieme a tante altre, si trasforma nel mare, un mare di Solidarietà e di Amore per una bimba di 3 anni che lotta per avere una vita normale.
Grazie di vero cuore a chi lo farà!

Marco

Il grande cuore dei Sammarinesi: 1000 ore di ferie donate per assistere il figlio disabile

Da oltre tre anni la vita della famiglia Toccacelli è radicalmente cambiata.

Il 1° maggio 2018, Bryan Toccacelli, 26 anni, campione di motocross della Repubblica di San Marino, ha un terribile incidente mentre si stava allenando sulla pista di motocross della Baldasserona: durante un salto la moto si spegne e Bryan cade rovinosamente a terra. Si capisce immediatamente che si tratta di una cosa molto seria: Bryan riporta le fratture delle vertebre C3 e C4 con gravi lesioni al midollo. La prognosi è infausta: paralisi totale dal petto in giù, quindi totale immobilità di gambe e braccia.

Da questo momento in avanti inizia una nuova vita per Bryan e la sua famiglia, una vita che tuttavia decidono di affrontare di petto, senza darsi per vinti. Iniziano 10 lunghi mesi di ricovero in un centro di riabilitazione di Imola, dopo di che Bryan torna a casa, ma ha bisogno di una assistenza continua, 24 ore su 24.

La madre Sabrina Guerra, cuoca delle scuole elementari, e il papà di Bryan, gommista, hanno bisogno di aiuto.... e questo arriva provvidenziale da parte dell'amica e collega di lavoro di Sabrina, Cristina Severi, che le suggerisce di lanciare un appello sui social network, ma anche attraverso il "passaparola", facendo leva su una Legge della piccola Repubblica che riconosce la possibilità di usufruire di "ferie solidali" non utilizzate, donate da dipendenti pubblici e privati, per poter assistere familiari disabili bisognosi di assistenza. Si tratta di un vero e proprio dono del "tempo", preziosissimo in situazioni gravose come queste.

In Italia, questa Legge che regola ferie e riposi solidali è stata introdotta dal Jobs Act nel 2015. A San Marino, questo decreto del 2018 si aggiunge a una Legge presente fin dal 2013 che prevede per l'assistenza e la cura di un portatore di handicap grave, permessi speciali retribuiti.

L'appello lanciato da Sabrina e Cristina ha un enorme successo, viene accolto da un numero grandissimo di persone, ciascuna donando il proprio: chi un giorno, chi cinque, chi dieci, il direttore del posto di lavoro di Sabrina addirittura 27! Non mancano "donazioni" anche da parte di personale medico e sanitario, cosa quanto mai meritevole, vista l'emergenza Covid in atto.

Da tre anni a questa parte Sabrina riceve giorni di ferie donate dal grande cuore dei suo concittadini, cosa che gli ha permesso di poter stare a casa dal suo luogo di lavoro, senza tuttavia perderlo, per stare a fianco e assistere suo figlio Bryan in ogni ora, minuto e secondo della propria vita. In tutto questo Sabrina è stata aiutata anche da tanti suoi amici, che non hanno mai fatto sentire solo Bryan, accompagnandolo sovente anche fuori per farlo svagare.

Mamma Sabrina non ha mai nascosto la sua commozione dinanzi a tanta Generosità: “Le persone mi stanno donando ferie dal mese di novembre del 2018. I primi tempi i numeri erano piccoli, poi nei mesi successivi sono stata inondata di ferie e d’Amore. Non posso che dire grazie”. (cit. Il Resto del Carlino)

Le ferie di mamma Sabrina termineranno il 4 gennaio 2022, dopo probabilmente dovrà riprendere il suo lavoro di cuoca. La situazione però, nel frattempo, è nettamente migliorata: suo figlio Bryan sta meglio e ha imparato a muovere il mouse del computer con la testa, cosa questa che gli ha persino permesso di trovare lavoro presso la segreteria dell'Ufficio Turistico.

Qualsiasi cosa accadrà in futuro, c'è da scommettere che Bryan e la sua splendida famiglia se la sapranno cavare egregiamente. La voglia di vivere non è mai venuta meno e il grande cuore dei sammarinesi saprà fare certamente il resto.

Marco

Novembre 2021

Simone, disabile grave, ha realizzato il desiderio di ricevere la S. Cresima nel suo giardino

Simone ha una gravissima disabilità, non può parlare e non può muoversi, ma questa domenica ha realizzato il suo grande desiderio di ricevere la S. Cresima nel giardino della sua casa, trasformata in una piccola chiesa, dalle mani del Vescovo e del diacono che lo conoscono bene.

ROMA – Simone è un ragazzo gravemente disabile a causa di una forte afasia complicata da diversi altri gravi problemi, non può né parlare e né muoversi dal suo letto, ma ciò nonostante non ha mai perduto la voglia di vivere né di comunicare con le persone che gli sono intorno. E ha sempre manifestato una forte Spiritualità, tanto da voler ardentemente ricevere i Sacramenti, prima la S. Comunione e ora, da questa domenica, la S. Cresima. Per fare ciò, la sua casa, in cui vive assieme a sua mamma Sara, nel quartiere Tiburtino di Roma, si è trasformata in una piccola chiesa all'aperto, con la presenza di tanti amici, del diacono e del Vescovo.

Simone, munito di un particolare “tubetto”, uno strumento che gli permette di comunicare attraverso leggere pressioni con le dita, ha fatto chiaramente capire che era suo desiderio ricevere questo importante Sacramento, e tutto questo si è realizzato nel giardino della sua nuova casa, ottenuta quest'ultima a costo di lunghe e faticose battaglie dalla sua instancabile madre Sara.

La grande Fede di Simone

E' da diversi anni che Simone ha manifestato un sempre più grande desiderio di Spiritualità, nato probabilmente negli anni della scuola. Da anni Simone ascolta devotamente la S. Messa e i vari riti Cattolici delle più importanti Festività, quindi più recentemente ha scoperto anche il S. Rosario. Tutto questo ha coinciso, qualche anno fa, con l'intenzione di Simone di fare la prima Comunione, cosa non semplice da attuare a causa della sua gravissima disabilità, ma che alla fine è avvenuta. In questo modo Simone è entrato, di fatto, nella Comunità del suo quartiere, nonostante la sua impossibilità di muoversi dalle mura della sua casa. In tutto questo ha pesato molto la devozione e compostezza che Simone ha sempre manifestato tutte le volte che ha seguito la S. Messa, fatto questo che ha convinto tutti e tolto ogni dubbio sulla profondità e radicalità delle sue intenzioni.

Simone ha manifestato spesso anche l'intenzione di pregare insieme alle altre persone, spesso quando si manifestavano dei problemi legati alla sua salute, a problemi nati con la Asl o per altre ragioni ancora.

Il desiderio realizzato della Cresima nel suo giardino

Non c'è stata una presenza di persone molto numerosa alla Cresima di Simone, a causa della pandemia, ma tutte le persone a lui più care erano presenti, e tra queste il diacono Roberto Proietti, due responsabili della Caritas, un medico molto amico della famiglia e diverse altre persone ancora, tutte care amiche di Simone e di sua mamma Sara. Ed era presente anche il Vescovo, mons. Paolo Ricciardi, che ha avuto modo di conoscere il piccolo ma bel “mondo” che ruota attorno a Simone. Soprattutto ha conosciuto lui, con il suo “tubetto” comunicatore che gli permette di interagire con le altre persone.

Al termine della cerimonia c'è stato anche un piccolo ma gradevole rinfresco, e Simone, che è stato per tutto il tempo della Festa senza respiratore, era visibilmente felice, immerso totalmente in questo clima gioioso, di vero e profondo affetto.

Marco

23 ottobre 2021

Premana. Al via un progetto di ricerca sulla malattia di Gloria e Samuel

Primo passo per lo studio dell’Atassia da mutazione della neurofascina.
A raccogliere la sfida l’equipe del professor Comi del Centro Dino Ferrari di Milano

PREMANA – La malattia rara dei fratelli premanesi Gloria e Samuel adesso non soltanto ha un nome, ma anche una sperimentazione dedicata. Grazie alla raccolta fondi, i ricercatori del Centro Dino Ferrari di Milano la potranno riprodurre in laboratorio utilizzando organoidi cerebrali per studiarne fisiologia e patogenesi.

Un viaggio che ha inizio il 23 febbraio 2019: con un concerto del Coro Nives si dà il via alla raccolta fondi per Gloria e Samuel, i fratelli premanesi affetti da una patologia unica al mondo, una neuropatia demielinizzante che porta alla progressiva perdita della coordinazione muscolare. L’11 luglio dello stesso anno si ripete con l’iniziativa Corriamo con Gloria e Samuel, in cui un nutrito gruppo di atleti di altissimo livello si sfida in una spettacolare corsa a eliminazione per le vie di Premana. Per l’occasione, diversi campioni delle più svariate discipline sportive donano cimeli personali per un’asta benefica. Il tesoretto derivato fa scattare la molla per la creazione di un Comitato di cittadini a favore della ricerca sulla malattia, presieduto da mamma Maria Carla e papà Giordano.

Il primo passo del Comitato è la raccolta delle idee e dei proventi, che raggiungono l’interessante cifra di 70 mila euro. Si decide, quindi, di appoggiarsi alla Fondazione Comunitaria del Lecchese Onlus e si cerca di capire come muoversi per far sì che questi soldi vengano investiti in ricerca. A raccogliere la sfida è l’equipe del Professor Comi del Centro Dino Ferrari dell’Università degli Studi di Milano, Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Policlinico Ospedale Maggiore, guidata dal Dottor Alessio di Fonzo, già coinvolta nella diagnosi. Partendo dalle cellule della pelle di Gloria e Samuel, opportunamente riprogrammate e differenziate, i ricercatori svilupperanno degli organoidi cerebrali, strutture che ricapitolano dei piccoli cervelli in vitro. L’obiettivo è quello di comprendere i meccanismi biologici alla base della malattia, al fine di sviluppare una terapia mirata.

“Desidero esprimere a voi e a tutta la comunità premanese che si è stretta intorno ai vostri figli Gloria e Samuel, i più sentiti ringraziamenti per la disponibilità a contribuire al progetto di ricerca ‘Studio della neurofascina negli organoidi cerebrali. Dalla fisiologia del neurosviluppo alla patogenesi della nodopatia ereditaria da mutazione della neurofascina’. Sarà ovviamente nostra cura produrre una rendicontazione scientifica ed economica dell’impiego dei fondi devoluti”, queste le parole della Dottoressa Marialuisa Gavazzeni Trussardi, presidente dell’Associazione Dino Ferrari di Milano. Il cammino sarà lungo e costoso, ma la speranza di raggiungere dei risultati per Gloria, Samuel e gli altri bambini nati con questa malattia rara sarà il motore per tutti, scienziati e finanziatori.

Per eventuali prossime donazioni il versamento potrà essere effettuato sul conto corrente:

Banca della Valsassina Credito cooperativo Filiale di Lecco
IBAN: IT87B0851522900 000000501306
Causale del bonifico: Ricerca per Gloria e Samuel

Le informazioni finora disponibili sono reperibili sul sito dell’associazione.

28 settembre 2021

FONTE: Lecco Notizie

Terapia genica anti-Sla: è la svolta? Una cura pare efficace

Dopo decenni di ricerca appaiono promettenti i primi risultati di un test internazionale per contrastare alcuni casi della malattia. Sabatelli (Centro Nemo): si apre una strada

«Siamo in attesa dei risultati finali di un trial internazionale di terapia genica che, per la prima volta, sembra dare speranza di cura contro la Sla». Nella 14° giornata nazionale promossa oggi dall’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), è prudente ma fiducioso il neurologo Mario Sabatelli, direttore clinico del Centro Nemo di Roma (al Policlinico Gemelli), area adulti, docente di Neurologia alla facoltà di Medicina dell’Università Cattolica: «Si tratta della cura di una piccola fetta di pazienti che hanno una specifica mutazione, ma è un punto di svolta». E sulla Giornata, Sabatelli, presidente della Commissione medico-scientifica di Aisla, sottolinea: «Serve a sensibilizzare il pubblico e a far sentire meno soli i malati, alle prese con un carico di sofferenza enorme».

A che punto è la ricerca sulla Sla?

La Sla fa parte delle malattie neurodegenerative, come Alzheimer e Parkinson, cioè malattie in cui alcuni gruppi di cellule muoiono senza una causa apparente (infezioni, ischemie, tumori). La causa è sempre stata cercata nell’ambiente, ma sono emerse solo ipotesi: si sa che ci sono fattori predisponenti come l’attività fisica intensa, il fumo di sigaretta, i pesticidi. Dagli anni Novanta si è cominciato a capire il ruolo della genetica: tutte le malattie neurodegenerative hanno una piccola quota (5-10%) in cui c’è una chiara familiarità, cioè sono forme ereditarie. Le altre sono forme sporadiche. Nella Sla sono stati scoperti quattro geni importanti, causa delle forme familiari. Poi si è scoperta una serie di alterazioni genetiche che non sono causa diretta come nelle forme ereditarie ma fanno da fattori predisponenti e che, messi insieme, determinano la malattia: rappresentano circa il 20% di tutte le forme sporadiche di Sla. Per il restante 80% la componente genetica viene ritenuta probabile, ma non è nota.

Quali possibilità di cura sono state esplorate?

Da quando è apparso chiaro il ruolo dei geni si è puntato anche sulla terapia genica, soprattutto dopo il successo ottenuto con un farmaco contro la forma 1 (la più grave) dell’Atrofia muscolare spinale (Sma), un’altra malattia neurodegenerativa che colpisce la stessa cellula lesa dalla Sla, cioè il motoneurone.

Che risultati sono stati ottenuti con la terapia genica?

Si è capito che nelle forme genetiche di Sla c’è un’alterazione del Dna e quindi dell’Rna (che copia il Dna) con sintesi di proteine che vengono quindi prodotte in forma mutata, tossica per la cellula. È stata individuata una trentina di geni sicuramente legati alla malattia, e in parallelo si sta sviluppando la terapia genica. Si cerca cioè di interferire con l’Rna, "spegnendolo", con conseguente riduzione della proteina mutata. L’esperimento più promettente riguarda una piccola fetta di pazienti, quelli che hanno la mutazione del gene Sod1 (uno dei quattro individuati come causa diretta della malattia). Attraverso una puntura lombare sono stati somministrati oligonucleotidi antisenso (Aso, nella sigla inglese) che vanno in circolo nel liquor e arrivano ai motoneuroni, dove si legano solo sull’Rna del gene alterato, come la chiave in una serratura. E così impediscono all’Rna di sintetizzare la proteina tossica.

I risultati?

Positivi in un primo studio su pochissimi pazienti con una forma aggressiva di malattia. L’esperimento è stato ripetuto su un numero più consistente, circa 100 malati (6 italiani): lo studio è terminato a luglio, attendiamo i risultati entro metà ottobre, ma la sensazione (e le notizie che corrono tra i ricercatori) fanno sperare nella conferma del risultato positivo. Sarebbe una svolta, anche se riguarda solo il 3% di tutti i pazienti. La mia speranza di ricercatore è di sviluppare una serie di altri trial partendo da questi risultati. La strada è lunga e complicata, però dobbiamo continuare a individuare nuovi geni per sviluppare queste terapie genetiche. Anche la possibilità di intervenire sul mancato smaltimento da parte delle cellule delle proteine anomale può rappresentare un obiettivo terapeutico.

di Enrico Negrotti

18 settembre 2021

FONTE: Avvenire

Un aiuto per Alessandro Di Mauro, paraplegico, ma con tanta voglia di vivere!

Alessandro Di Mauro è nato ad Augusta 27 anni fa e, nel luglio del 2008, in un momento di allegria e spensieratezza, compie un tuffo nel mare di Brucoli durante la festa di San Nicola che ha però, purtroppo, un esito terribile: un impatto “sbagliato” con l'acqua lo lascia infatti gravemente invalido. Da ora in avanti per Alessandro nulla è più come prima, inizia una seconda vita fatta di dolore fisico, di privazioni, di numerosi interventi chirurgici (ad oggi, ne ha subiti ben 38), ma anche ricolma di speranza e di voglia di vivere perché Alessandro non si è mai arreso, aiutato e supportato dalla sua meravigliosa famiglia e da tanti splendidi amici.

Dal giorno di questo tragico incidente iniziano anni molto difficili per Alessandro e la sua famiglia, tanto che sono costretti a vendere la propria casa di Augusta per far fronte alle tante spese mediche di questo periodo. Il primo immediato ricovero Alessandro lo ha avuto a Siracusa, seguito da un trasferimento al centro riabilitativo di Montecatone per un totale di due anni. Le complicanze purtroppo non sono mai mancate, compresa un’emorragia interna che lo ha fatto finire in sala operatoria all’ospedale di Bologna, una ferita al torace che si porta dietro da quando aveva 14 anni e che non si è mai rimarginata come si deve, il femore fuori posto e problemi alla vescica. Nel 2016 ha subito anche un operazione d'urgenza al Niguarda di Milano a causa di un rene che non funzionava più.... poi, grazie al Cielo, il rene riprende a funzionare correttamente anche se solo all'80%.

Sono tanti i problemi che deve affrontare Alessandro in questi anni, i dolori sono continui, si divide costantemente tra il letto e la carrozzina e ha bisogno di assistenza 24 ore su 24.

Alessandro e famiglia si sono trasferiti al Nord per poter affrontare la loro difficile situazione, al sud ci sono le strutture ma non c'è abbastanza personale. Essere al nord però comporta maggiori spese perché la vita è più cara ed inoltre, il padre, è dovuto rimanere “fermo”, senza lavoro, per parecchio tempo.

Ecco che allora, alcuni carissimi amici di Alessandro, hanno avuto l'idea di aprire una raccolta fondi a suo favore, per permettere a lui e alla sua famiglia di far fronte alle tante spese mediche che devono affrontare, oltre a tutto il resto, come la benzina per i viaggi, le bollette, la spesa di ogni giorno e ogni altra cosa. L'intento di questa raccolta fondi è anche quella di poter acquistare un computer capace di supportare i programmi di cui necessita Alessandro, che gli possano permettere una maggiore autonomia e indipendenza, e magari poter avere una maggior privacy con i suoi amici.

La raccolta fondi si trova sulla piattaforma gofundme all'indirizzo:
https://www.gofundme.com/f/help-alessandro-pay-for-the-costs-of-his-operation

Ma si può aiutare Alessandro anche attraverso un bonifico bancario da versare a queste coordinate:

BANCA UNICREDIT

INTESTATO A: ALESSANDRO DI MAURO

IBAN: IT 95A 02008 21001 000104588783

Alessandro Di Mauro è diventato un punto di riferimento per i suoi amici e per tutti quelli che lo conoscono: nonostante le sue difficilissime condizioni di salute, ha un grandissimo Amore per la vita ed è un vero esempio per tutti!

Alessandro ci insegna a non dare mai nulla per scontato, ma che ogni situazione nella vita non è altro che un ostacolo da affrontare per migliorare sé stessi, per essere più completi e per essere felici, sempre!

Una piccola donazione per Alessandro non è una rinuncia, ma un atto d'Amore nei suoi confronti. E così come ogni goccia forma l'oceano, ciascuno di noi può essere quella “goccia d'Amore” che può aiutare concretamente Alessandro e la sua splendida famiglia ad avere un futuro migliore.

Marco

Convivere con la fibromialgia

Giovanna è una giovane mamma molisana che solo pochi anni fa ha scoperto di essere affetta da una sindrome che la costringe a convivere con il dolore ogni giorno. Su Facebook ha creato il gruppo “Fibro non ti temo”, per aiutare altri ad affrontare questa malattia.

Non ci si può sentire sempre stanca a vent’anni, non riuscire ad alzarsi al mattino, giorno dopo giorno, avere il corpo invaso da dolori costanti, fortissimi, senza trovare una ragione, una causa. «Pur non facendo grandi sforzi a casa o con i bambini, ero sempre affaticata, dolorante – mi racconta Giovanna, che oggi ha trentasei anni, occhi azzurrissimi, capelli biondi e un sorriso luminoso, solare, che non fa certo trasparire il suo malessere, anzi –. È iniziato tutto all’improvviso, con dolori simili, per farti capire, ma più forti, a quelli tipici di uno stato influenzale».

Giovanna a quei tempi ha 24 anni, è sposata da tre con Antonio e ha appena avuto la sua prima figlia, Francesca. Vivono a Boiano, in Molise.

«Iniziamo gli accertamenti, gli esami. Passavamo da uno specialista all’altro, anche fuori regione. Ma i risultati erano sempre tutti negativi… Sono stata anche ricoverata in ospedale. Quando mi hanno dimessa, pensavano che l’unica cosa che potessi avere era la sclerosi», ricorda Giovanna. Ma di nuovo, la diagnosi viene smentita dai risultati degli esami successivi. «I medici mi rimandavano via dicendomi: “signora, non sappiamo cosa lei possa avere”. Mi prendevano quasi per pazza! Al che, un giorno, ho guardato mio marito, sono scoppiata a piangere e gli ho detto: io non ce la faccio più, non voglio cercare più nulla».

Poi, nel 2014, un’amica le propone di farsi vedere da un professore di Iesi. «Mi sono detta, ne ho passate tante, facciamo anche questo. Dopo avergli elencato tutti i sintomi, tutti i fastidi, lui mi ha visitato usando i cosiddetti tender point, dei punti specifici del corpo che vanno “premuti” per costatare l’entità del dolore».

È così che, finalmente, Giovanna può dare un nome al suo malessere: fibromialgia, una sindrome attualmente considerata reumatica idiopatica e multifattoriale che oltre al dolore è caratterizzata da disturbi del sonno, causa, a loro volta, della stanchezza cronica. Il medico le prescrive dei farmaci che però hanno effetti collaterali debilitanti sul suo fisico. «Passano gli anni, e comincio a capire che l’alimentazione può aiutarmi. Ho dovuto eliminare la pasta, il riso, il pane, a porre attenzione alla lievitazione della pizza. Se mangio queste cose, non riesco ad alzarmi dalla sedia, i dolori invadono il corpo ancora di più, e sono come morta. Così, per i latticini…» racconta.

Giovanna nota che altri fattori incontrollabili influiscono sul suo stato fisico: il tempo, l’umidità, il ciclo mestruale. «Ad un certo punto, ho deciso di cambiare stile di vita. La mia forza è stata quella di capire che dovevo trovare il coraggio di affrontare il mio stato in maniera diversa, dovevo smettere di lamentarmi per il dolore e cercare il positivo in ogni cosa. Ogni giorno mi dò un obiettivo diverso: nel lavoro, in famiglia, nello sport. Per esempio, a ottobre scorso, mi sono iscritta in palestra e sono andata anche nel periodo invernale, quando il dolore è perenne. Malgrado il male che provavo, ho scoperto che alla fine dell’allenamento mi sentivo meglio, provavo benessere. Tutto parte dalla testa e dal cuore. Ho dovuto tirar fuori sia la mia forza mentale che fisica. Ho una famiglia e non posso abbattermi, rovinare la loro vita. Sono loro a darmi lo stimolo ad andare quotidianamente oltre il dolore».

Da questa esperienza personale, da questa malattia che le ha cambiato la vita, è nata l’idea di creare il gruppo Facebook “Fibro non ti temo”: «Io non sono nessuno, né un medico né una specialista, sono solo una fibromialgica ma penso che si possano usare i social per incoraggiarsi, per condividere, per dare a chiunque vive questa malattia la possibilità di non sentirsi solo e sperare».


di Tamara Pastorelli

22 luglio 2019

FONTE: Città Nuova

Inquinamento Elettromagnetico

L’inquinamento elettromagnetico è cresciuto in maniera inarrestabile, pericoloso e invisibile costituendo una minaccia pericolosa per la salute pubblica.

I campi elettromagnetici inquinanti sono milioni di volte superiori a quelli naturali. Con le installazioni e diffusione degli impianti di telecomunicazioni 5G gli effetti nocivi saranno preoccupanti e aggraveranno inevitabilmente i sintomi delle persone affette da elettrosensibilità (EHS).

Bisogna sensibilizzare tutti per fermare e dire STOP al 5G poiché gli effetti nocivi sono a breve e lungotermine con sintomatologia multiforme che colpisce il sistema nervoso centrale: microscosse, disturbi di memoria, disturbi del sonno, concentrazione, etc., etc. Disturbi metabolici, sistema immunitario, poiché il 5G sono una fonte di alte frequenze che interferiscono a livello energetico e su tutti i tessuti, cellule, organi con mutazioni del DNA. Gli effetti a lungo termine sono tumorali: tumori nel sangue, sistema nervoso centrale, etc. Soprattutto nei bambini che sono maggiormente soggetti a rischio di leucemie. Già i cellulari operano alla frequenza di 900 Mhz (oggi 1800) le radiazioni di questa lunghezza d’onda vengono assorbite dai tessuti, (figuriamoci cosa accadrebbe con il 5G). Sono già stati fatti studi sugli effetti pericolosi e nocivi dei campi elettromagnetici all’università di Nottingham (Inghilterra) sono state sottoposte a radiazioni (identiche a quelle emesse dal cellulare) le larve e si è notato che la divisione cellulare risultava accelerata, quindi, una crescita abnorme di cellule che sviluppa tumori cancerogeni.

Bisogna prendere atto che è un continuo proliferare delle malattie ambientali: elettrosensibilità (EHS), sensibilità chimica multipla (MCS) e patologie correlate. Le malattie causate dall’ambiente hanno messo in crisi la salute dell’ambiente e dei suoi abitanti; la maggioranza delle patologie dipendono dal logoramento del sistema immunitario provocato dal degrado ambientale e della incredibile diffusione di sostanze tossiche presenti nell’aria, acqua, cibo, inquinamento elettromagnetico, etc.

La medicina allopatica o “chimica di sintesi” non è più in grado da sola di affrontare le malattie provocate dall’inquinamento elettromagnetico e ambientale. Molti medici hanno ancora oggi una visione meccanicistica, nata con la scienza ai tempi di Cartesio e Newton, supportata dal pensiero scientifico dominante tuttora nella medicina occidentale che considera il corpo come una macchina che può essere analizzata e scomposta nelle sue parti. Fortunatamente, alcuni medici, incominciano ad avere una visione olistica, termine che deriva dalla parola greca “holos” e significa “intero” e cioè che tutti gli organi interagiscono con il TUTTO. Bisogna che i medici siano preparati in medicina ambientale, epigenetica, fisica quantistica, etc. È ormai superato il concetto che la salute dipende soltanto dalla genetica e si incomincia a parlare in termini di epigenetica, poiché l’ambiente in cui viviamo determina la nostra salute, abitudini, comportamento, stile di vita e abitudini alimentari.

Ogni singola cellula del corpo umano contiene nel DNA l’informazione globale del corpo e della mente, grazie alle quali riesce a comunicare e relazionarsi continuamente con il sistema cellulare. Siamo fatti di energia NON separabili tra fisico e spirito, tutto interagisce con il TUTTO e con TUTTI. La medicina in futuro dovrà orientarsi, più di quando non abbia fatto finora sul profilo metabolico individuale del paziente dal momento che NON esiste l’individuo normale o il quadro “normale”.

È così difficile comprendere che il 5G costituisce una seria minaccia per la nostra salute!?
Chiedetelo agli ammalati di elettrosensibilità, sensibilità chimica multipla, etc., quanta sofferenza procurano i sintomi molteplici delle suddette patologie oltre alla privazione delle relazioni sociali, perdita del lavoro, etc. I campi elettromagnetici e inquinamento ambientale sono una minaccia per l’equilibrio interno delle funzioni vitali (omeostasi) nel nostro organismo.

Come si può guarire dalle MALATTIE AMBIENTALI se si continua a inquinare e le condizioni ambientali persistono poiché nessuno tutela la salute dei cittadini?
Se le condizioni di inquinamento ambientali persistono i disturbi si cronicizzano e peggiorano nella misura in cui le nostre forze di adattamento vengono logorate dal continuo bombardamento degli inquinanti. Il continuo logorio di sostanze nocive fa crollare anche la resistenza delle persone più sane e robuste e sono destinate a cedere modificando anche le cellule e DNA. Il miglior PARTITO è quindi la PREVENZIONE che è la messa a punto per neutralizzare il più possibile lo stress ambientale. Oggi l’inquinamento elettromagnetico è talmente elevato che bisogna rafforzare e supportare il sistema immunitario con ottimi integratori per sostenere le funzioni di detossificazione dell’organismo. Altri danni che procura l’inquinamento ambientale sono le anomalie all’apparato riproduttivo, diabete di tipo due, etc.

Non dimentichiamo che stiamo parlando di malattie ambientali e che la salute è il nostro patrimonio e quindi è un nostro DIRITTO essere tutelati da chi dovrebbe far rispettare la COSTITUZIONE art. 32 e art 3. Va ricordato che il DIRITTO alla salute comporta anche il diritto alla salubrità ambientale e prevenzione al DIRITTO dell’integrità dell’individuo. La protezione della salute è stata inserita nella carta dei DIRITTI fondamentali dell’unione europea. Purtroppo!!! In Italia, il mancato riconoscimento delle malattie ambientali e violazioni dell’art. 32 ha fortemente danneggiato gli ammalati aggravando i sintomi per mancanza di cure detossificanti. Ci sono stati giovani morti per mancanza di cure che potevano essere curati e salvati. Colgo l’occasione per ringraziare Maurizio Martucci, Sara Cunial, Davide Barillari e tutti i medici, ammalati e tutte le persone impegnate attivamente per far riconoscere il diritto alla salute e tutela ambientale.


di Filomena Pavese

14 settembre 2021

FONTE: OrticaWeb

Antonio Pizzarella e il suo calvario con il dolore neuropatico: «Non riesco più nemmeno a star fermo, cerco aiuto almeno per sopravvivere»

26 anni, già affetto da nevralgia del pudendo, gli è stata diagnosticata una sindrome dolorosa regionale complessa ora diffusasi in tutta la parte destra del corpo. Vana un’operazione subita a gennaio. Ha scritto agli amici: «Non posso né camminare né stare fermo, sono disperato»

Laddove non sono arrivate medicine, terapie e perfino una delicata operazione chirurgica, Antonio Pizzarella spera possa giungere la viralità dei social network. È a Facebook che il 26enne padovano, studi classici e una laurea in Scienze Internazionali e Diplomatiche all’Università di Bologna, ha affidato la sua storia affinché possa incrociare lo sguardo della persona giusta: qualcuno che sia in grado di offrirgli una via d’uscita dal patimento.

Già affetto per lungo tempo da nevralgia del pudendo, è costretto a letto da quasi un anno e mezzo a causa di una sindrome dolorosa regionale complessa (Crps) diagnosticatagli a settembre 2020: una condizione di dolore neuropatico cronico gradualmente peggiorato di ricovero in ricovero fino a rendergli pressoché impossibile permanere in qualsiasi posizione e svolgere ogni tipo di attività.

Il male ha ormai raggiunto un’intensità tale da rendergli insopportabile anche solo indossare dei vestiti o coprirsi con un lenzuolo.

Una luce in fondo al tunnel sembrava essersi accesa il 15 gennaio, quando un luminare della materia era appositamente sceso dal Belgio per un intervento che si auspicava potesse essere risolutivo. Al contrario, il dolore, fino a quel momento localizzato nell’area pelvica, si è poi esteso all’intera parte destra del corpo.

L'appello

«Mi fa tanto male la faccia, la nevralgia si estende fino ai denti — ha scritto sabato ai suoi più cari amici in un messaggio successivamente diffuso su Facebook —. Sono disperato, nonostante il dolore lancinante oggi ho macinato chilometri in casa perché non potevo più stare fermo ma ormai non posso né camminare né stare immobile. Ormai è troppo avanti. Mi hanno aumentato i farmaci al massimo ma niente, e questa volta non fanno più effetto i vari integratori. La carnitina non fa più effetto da quando il nervo si è reincastrato. Non posso più sentire alcun suono».

Da qui la necessità di un immediato appello sul web: «Durante questo anno e mezzo Antonio e i suoi genitori ne hanno provate tante: visite in molti ospedali italiani, medici esperti in materia che hanno dato le loro opinioni a riguardo, psicologi e psichiatri l’hanno visitato per escludere una patologia mentale – ha raccontato un compagno di classe del liceo –. Le sue condizioni in questo momento sono critiche e cerca aiuto. Sia la sua famiglia che noi, i suoi amici, non sappiamo più cosa fare per aiutarlo. Abbiamo bisogno di voi. Abbiamo bisogno del “potere dei social”, ossia della condivisione, della possibilità che questo post diventi virale».

Due, in particolare, i profili che potrebbero determinare una svolta positiva nello stato di salute del 26enne, perlomeno dal punto di vista della riduzione della sofferenza (a questo link il nostro forum dedicato): «un medico che abbia l’idea giusta» oppure «una persona che come lui ha sofferto dello stesso dolore e che in qualche modo ne è uscita».

La cartella clinica a disposizione

Proprio a proposito di medici, piena è la disponibilità del ragazzo a fornire a chi ne farà richiesta la propria cartella clinica, «completa di ogni esame, operazione, i farmaci utilizzati in questi mesi, infiltrazioni, agopuntura, la terapia farmacologica che sta seguendo in questo periodo». L’indirizzo email di riferimento, autorizzato dallo stesso Antonio, è: jacoposalvatore.esposito@gmail.com.

«Mi dispiace dover rattristare le persone che mi sono affezionate condividendo la situazione tragica in cui mi trovo — ha scritto il diretto interessato tra i commenti del post — ma quella della condivisione, ammesso che esista qualcuno che possa aiutarmi anche solo a rendere il dolore sopportabile, è diventata la mia più grande speranza».

Per questo anche su Instagram sono state diffuse delle card in doppia lingua (italiano-inglese) pronte per essere rilanciate anche oltre i confini nazionali.

«Rientrare nei limiti della sopravvivenza»

«Perdere i miei anni migliori e accantonare i progetti che con tanto sacrificio stavo portando a termine è sicuramente un dramma – ci scrive Antonio, che non riesce più a parlare al telefono –. Queste cose però diventano molto piccole di fronte al fatto di chiedere solamente di poter sopportare il dolore. Non mi interessa la qualità della vita: mi basterebbe rientrare nei limiti della sopravvivenza, anche a letto o in qualsiasi posizione forzata».

Poi un messaggio di sensibilizzazione collettiva: «In Italia la Crps è ancora sconosciuta o quasi e viene mediamente diagnosticata con cinque anni di ritardo. Questo aumenta le probabilità non solo di rendere incurabile la nevralgia al pudendo, ma anche e soprattutto che insorgano, come nel mio caso, situazioni complesse apparentemente incurabili. Spero quindi che la mia esperienza possa fungere da monito per medici e familiari: occorre spingere le persone che sono all’inizio di questo calvario ad agire subito perché è tutta una questione di tempismo. Mai sottovalutare l’importanza di ascoltare e, parallelamente, di chiedere aiuto».


di Alessandro Vinci

7 settembre 2021

FONTE: Corriere della Sera

«Anche il vino viene inquinato dalle onde elettromagnetiche»

VOLTURINO. DENUNCIA DI ANTONIO GAGLIARDI, PRESIDENTE DI «ELETTROSMOG»

IL TEST. Quello conservato in zona diventa acido, resta buono in altri luoghi

VOLTURNO. «Le antenne di Volturino non fanno male solo alla salute dei cittadini, ma alterano anche la qualità del vino». A sostenerlo è il presidente dell'Associazione Elettrosmog per la lotta all'inquinamento elettromagnetico per la tutela dell'ambiente (elettrosmogvolturino.interfree.it), Antonio Gagliardi, che in una lettera inviata al Comune di Volturino, all'Asl e alla Procura della repubblica di Foggia, ad oggetto «Vino alterato esposto a contaminazioni delle antenne radiotv di Volturino», denuncia «ancora una volta la propagazione di onde malefiche provenienti dalle antenne della collina che sovrasta il paese». «Dall'anno 2003 sono stato testimone involontario dell'alterazione del vino esposto a campi elettromagnetici. Come? Nel travasare il vino dalla damigiana in bottiglie di vetro da un litro, tutte della stessa marca di acqua minerale, tenute in cantina e altre bottiglie tenute in un'altra abitazione di di proprietà a Città S.Angelo, in provincia di Pescara – scrive Gagliardi – le bottiglie conservate a Volturino verso primavera avevano un sapore acido, quelle tenute nella città aprutina conservavano il sapore normale. Il primo anno rimasi sorpreso, ma al secondo anno successe lo stesso fenomeno, al che mi sono insospettito: a Volturino non ci sono fabbriche inquinanti, rumore da traffico automobilistico inesistente, però ci sono le antenne radiotrasmittenti della vicina collina, ma per esserne certo ho pensato di tenere per diversi anni alcune bottiglie a Volturino e altre lontano dalle antenne. Ho seguito altri test con vino preso da altre persone, due bottiglie uguali da ogni persona e lasciandone le une esposte alle onde, a casa mia, e le altre in un casotto di campagna, a Selvapiana, a circa 5 Km dalle antenne. Il risultato ha confermato i sospetti: il vino esposto in campagna al caldo estivo ha resistito, mantenendo le caratteristiche originarie, invece il vino tenuto a casa, esposto alle radiazioni, pur tenuto in un ambiente più fresco, ha ceduto. L'anno scorso ho misurato i valori del campo elettromagnetico vicino alla bottiglia e, come documenta la foto, è stata esposta a 2,75 V/m, invece in campagna a 0,3 V/m».
«Ma anche in occasionali confidenze con altri cittadini di Volturino – conclude il presidente di Elettrosmog – ho appurato che molti buttassero il vino perchè acidulo. Quindi chiedo che venga eseguita un'indagine presso casa mia, essendo tra le più esposte, lasciando alcune bottiglie a casa e altre in un luogo non esposto, per un anno. Il vino, notoriamente sensibile alla luce, ai fotoni, non puà che essere influenzato negativamente dalle onde elettromagnetiche, ma perchè ci sia una prova evidente chiedo che venga sottoposto a sperimentazione scientifica da istituto accreditato».


di Dino De Cesare

20 novembre 2020

FONTE: Gazzetta del Mezzogiorno

Andrea: comunica col ginocchio e fa parte di una redazione online

Nell’ambito del progetto Hab, sostenuto dalla Fondazione Cariparo e dalla cooperativa padovana L’Iride, l’importanza della Caa e dei social media. «È bellissimo come la creatività e un software possano liberare la storia e le emozioni delle persone»

ROMA - Non può parlare, ma con i movimenti del suo ginocchio, e un computer, riesce a comunicare. E racconta di sé, delle sue passioni, di calcio e della cooperativa sociale che lo segue: L’Iride di Selvazzano. Andrea Contin, 23 anni, è un ragazzo di Padova. Si muove in carrozzina, dalla sua bocca non escono suoni, ma dialoga attraverso un software e una specie di mouse/joystick: muovendo quello con il ginocchio individua i simboli della Caa, e poi la voce elettronica traduce i concetti. Andrea può scegliere fra 2.500 figure: è la sua libreria personalizzata di comunicazione aumentativa alternativa. A supportarlo è una delle educatrici de L’Iride, Martina Pierantoni. «La nostra realtà - spiega - è nata nel 1993 con una mission precisa: la disabilità grave non può essere un alibi per rinunciare alla possibilità educativa».

Andrea ha trovato così una particolare energia nel raccontarsi su Facebook: lui muove il suo ginocchio, ed ecco che prende forma la sua vacanza a Napoli, a Salerno e a Paestum. Negli ultimi mesi ha ripercorso alcune tappe della sua vita: con i post ha la possibilità di interagire, in centinaia gli scrivono, in migliaia hanno visto il suo video in cui comunica con il ginocchio. «È bellissimo come la creatività e un software possano liberare la storia e le emozioni delle persone», aggiunge Pierantoni. Andrea sta diventando un protagonista della comunicazione della cooperativa e non solo: «Nell’ambito del progetto Hab, sostenuto dalla Fondazione Cariparo, con il collega Sebastiano Rizzardi stiamo collaborando a costruire una redazione social di persone con disabilità: da “oggetto” di racconto le persone con disabilità diventano “soggetto”, e Andrea è parte integrante e attiva di questa esperienza», conclude l’educatrice. Il giovane in queste settimane sta studiando pure la Carta dei servizi de L’Iride e così ha iniziato a spiegare in Caa, a tutti quelli che la utilizzano, le proposte della onlus per i minori e le persone disabili.

Michela Anselmi, la mamma di Andrea, sottolinea il percorso che ha portato suo figlio a questo livello di libertà espressiva: «Il risultato attuale - spiega - è frutto del lavoro d’équipe di chi ha collaborato con noi familiari sin dai primi anni della vita di Andrea: l’Unità Infanzia e adolescenza dell’Ulss 6 di Padova, che ha fornito terapie logopediche e consulenze sugli ausili informatici, la scuola, gli insegnanti per la disabilità sensoriale che operavano a domicilio e tutti quelli che hanno imparato a utilizzare direttamente questo sistema di comunicazione». Grazie all’impegno di tutte queste persone, Andrea ora è pronto per nuovi racconti. Che passano anche attraverso il vissuto con i “colleghi”, con le ragazze e i ragazzi disabili che condividono con lui passioni e interessi e ai quali risponde con slancio, con il suo “ginocchio parlante” e quel poco di autonomia relazionale che regalano la tecnologia e una redazione social visitabile su Facebook alla pagina “Habpadova”.


17 agosto 2021

FONTE: Redattore Sociale

Il caso di Luca, l'Aifa ha deciso il via libera alla gratuità del farmaco Zolgensma per la SMA1

“Messo a disposizione il farmaco, sempre a titolo gratuito, anche per i bambini con peso fino a 21 kg all’interno di studi clinici che acquisiscano ulteriori dati di efficacia e sicurezza per questa categoria”. Così i PortaVoce messinesi del MoVimento 5 Stelle Francesco D’Uva e Antonella Papiro

“L’AIFA ha finalmente dato il via libera alla gratuità del farmaco Zolgensma per i bambini affetti da SMA1 sotto i 13,5 kg di peso e, al contempo, ha stretto un accordo con l’azienda Novartis per mettere a disposizione il farmaco, sempre a titolo gratuito, anche per i bambini con peso fino a 21 kg all’interno di studi clinici che acquisiscano ulteriori dati di efficacia e sicurezza per questa categoria”. Così i PortaVoce messinesi del MoVimento 5 Stelle Francesco D’Uva e Antonella Papiro.

“Si tratta di un bel risultato che abbiamo fortemente caldeggiato. Ci siamo infatti impegnati affinché, a livello nazionale, venisse reso gratuito questo costosissimo farmaco per più bambini possibili, tra cui anche il piccolo Luca di Milazzo che ora potrà accedervi gratuitamente. La scorsa settimana avevamo depositato un’interpellanza parlamentare, oltre alle numerose iniziative, appelli e comunicati per sensibilizzare su questo delicato tema con la consapevolezza che il diritto alla salute e alla vita deve essere per tutti. La strada intrapresa è quella giusta ma ora bisogna fare in fretta e prevedere subito, negli studi clinici preposti, la somministrazione del farmaco ai bambini come il piccolo Luca che hanno superato i 18 chili”.

La catena di solidarietà era partita per cercare di dare una speranza al piccolo Luca Sansone di Milazzo e alla sua famiglia, che aveva lanciato un appello tramite la famosa piattaforma Gofundme. E in pochissimo tempo la sua storia era diventata virale. Luca è affetto da Sma (Atrofia muscolare spinale) di tipo 1, la forma più grave, e per tentare di farcela, come spiega la madre Carmela Melissa Santoro, il bimbo ha bisogno dello Zolgensma, un farmaco che costa ben 2 milioni e 100 mila dollari. Il suo appello è stato rilanciato al nostro giornale dal Sim, sindacato italiano militari carabinieri, sezione provinciale di Messina, che vuole dare eco alla causa: “Luca è un bambino come tanti – dicono – ma a differenza degli altri è affetto da una malattia degenerativa molto grave. Perciò, come Sim Carabinieri, ci teniamo davvero a dare il nostro contributo”.


10 marzo 2021

FONTE: Gazzetta del Sud

Tribunale di Firenze gli riconosce il tumore da elettrosensibilità, ma l’operaio Enel è già morto!

Dopo 10 anni di attesa, la Corte d’appello di Firenze condanna l’Inail al risarcimento per la malattia professionale a tre ex dipendenti Enel della provincia di Lucca. Una vittoria per l’Inca-Cgil della provincia di Lucca e per i lavoratori coinvolti, anche se purtroppo la sentenza è arrivata postuma.

Con una sentenza finora unica nel suo genere, sarebbe stata accertata l’esistenza di una malattia professionale mai riconosciuta prima. Gli assistiti, vittime di questa patologia, ottengono così il diritto di ricevere un indennizzo proporzionato al grado di menomazione, pari all’85% degli arretrati oltre al diritto alla rendita ai superstiti riconosciuto al coniuge.

“La vicenda – spiega la Cgil – inizia nel 2011 quando un nostro assistito, all’epoca 62enne, si è rivolto al Patronato Inca Cgil di Marlia per ottenere assistenza nel riconoscimento di quella che reputava una malattia causata dal suo precedente lavoro. Si trattava di mieloma multiplo micromolecolare, secondo lui derivato dall’esposizione a onde e campi elettromagnetici generati dai piloni dell’alta tensione. L’uomo aveva lavorato infatti alle dipendenze di Enel dal 1974 al 2005: nel corso degli anni si era occupato di installazione e manutenzione di apparecchiature e infrastrutture telefoniche, impianti di alimentazione, macchine di teleoperazione e telecontrollo, apparati di trasmissione ed organi di accoppiamento ad onde convogliate, apparati di radiotrasmissione Vhf, ponti radio Uhf e ponti radio Shf. Gli apparati a onde convogliate (Ocv) erano stati prevalentemente installati presso linee elettriche ad alta tensione, in situazioni di presenza di un forte campo elettromagnetico. Messa in servizio, collaudo e manutenzione dei ponti radio si erano svolte prevalentemente presso ripetitori, in cui erano installati numerosi ricetrasmettitori Vhf, Uhf e Shf, che localmente provocano un forte inquinamento elettromagnetico”.

L’ex operaio dell’Enel aveva quindi richiesto, tramite l’aiuto dell’allora responsabile dell’ufficio Inca di Marlia, Patrizia Bertoncini e del medico legale Silvia Baldi, il riconoscimento della malattia professionale, ma la richiesta venne respinta. È stato così costretto a ricorrere ad un’azione giudiziaria, promossa con il patrocinio dell’avvocata Carla Genovali davanti al tribunale di Lucca. In questa sede la sua causa è stata unita a quella delle vedove di due colleghi che come lui avevano lavorato per buona parte della vita per l’Enel, e che nel frattempo erano deceduti per malattie analoghe.

“L’Inail – spiega la Cgil – ha però continuato a contestare le pretese delle parti offese e, nonostante due perizie (una ambientale e l’altra scientifica) favorevoli agli argomenti dei tre lavoratori, il tribunale ha rigettato la domanda basandosi su una terza perizia (medico legale) negativa. La causa è stata quindi portata davanti al tribunale d’Appello di Firenze, dopo che tutti e tre i casi sono stati seguiti da vicino dalla dottoressa Baldi. La Corte d’Appello di Firenze, di fronte alla documentazione depositata e soprattutto alla luce delle perizie, sia ambientale che scientifica, precedentemente ignorate, ha dato per assodata la sussistenza del nesso causale. Ha quindi incaricato un nuovo consulente tecnico di valutare l’entità dei danni riportati dai tre operai, il quale ha riconosciuto la sussistenza delle malattie professionali denunciate. Il Tribunale ha pertanto condannato l’Inail a corrispondere gli indennizzi spettanti”.

“Si è trattato – spiega la Cgil – del primo riconoscimento giurisprudenziale inerente a malattie ematiche causate dall’esposizione alle onde elettromagnetiche. L’unica amarezza che rimane agli operatori del Patronato Inca Cgil, al medico legale Silvia Baldi e all’avvocato Carla Genovali, è dovuta all’impossibilità di condividere la soddisfazione per tale risultato con il proprio assistito storico. Purtroppo, infatti, poco prima della pronuncia della sentenza, il promotore della causa è deceduto a causa della malattia professionale denunciata”.


7 agosto 2021

FONTE: Oasi Sana

Il sogno di Mirko Toller diventa realtà: nasce ''Happy Land'' un Parco Avventura capace di non escludere nessuno

Il giovane di Segonzano affetto da atrofia muscolare spinale, morto a soli 16 anni nell’ottobre del 2020, voleva studiare robotica per progettare un luna park accessibile a tutti. Ora il suo sogno diventerà realtà

PORDENONE. Si chiamerà ''Happy Land'' il parco in onore di Mirko Toller, il giovane youtuber di Segonzano affetto da atrofia muscolare spinale, morto a soli 16 anni nell’ottobre del 2020. Mirko era diventato famoso per lo spot che aveva girato assieme a Checco Zalone per sensibilizzare le persone sulla sua malattia ed aveva conquistato tutti con la sua energia e la sua voglia di fare e aiutare gli altri.

"Happy Land" realizza uno dei sogni più grandi di Mirko: far nascere un parco giochi inclusivo, un luogo capace di non escludere nessuno e di far divertire tutti. L'annuncio è stato dato negli scorsi giorni dai promotori dell'iniziativa sui social, spiegando che “si tratta di un Parco Avventura completo, strutturato su 6/7 percorsi, alcuni percorribili anche in sedia a rotelle. Il parco avventura - si legge sulla pagina di Parco Sole di Notte, che ospiterà "Happy Land" - si svilupperà intorno alle piante presenti al centro del prato in modo da mimetizzarsi con esse e tutelare il patrimonio verde dell’area. Rimarrà comunque libero uno spazio di dimensioni adeguate per il passaggio di persone e mezzi destinate verso le altre aree del Parco Sole di Notte”.

La struttura sorgerà a Pordenone, nell'area verde che si trova in continuità con il parco pubblico San Valentino e con il parco giochi inclusivo recentemente finanziato dalla Fondazione Pierantonio Locatelli, il primo parco avventura inclusivo in centro città. Il nome del parco dedicato a Mirko, "Happy Land", è stato scelto dal team del Parco Sole di Notte assieme al gruppo ambasciatori del Parco e ai partner del progetto. Prima di confermare l’idea, però, spiegano i promotori, è stata consultata la famiglia di Mirko Toller, che si è dimostrata entusiasta e nel post si inseriscono anche alcune frasi della mamma: “Mirko l’avrebbe chiamato così – racconta Stella, la madre – perché lui stesso sognava un parco divertimenti a misura di disabilità e adatto a tutti”.

In terza media, infatti, Mirko aveva affermato che alle superiori avrebbe studiato robotica per progettare un luna park accessibile a tutti. Anche alle persone con disabilità. Proprio in questi giorni il Parco Sole di Notte sta progettando in maniera più dettagliata la struttura di "Happy Land". Nel frattempo, il Comune di Pordenone sta procedendo con le necessarie verifiche amministrative. È già disponibile sulla pagina del Parco Sole di Notte una pagina destinata alla raccolta di donazioni e all’acquisizione di sponsor per sostenere il progetto di “Happy Land”.


di Marianna Malpaga

20 febbraio 2021

FONTE: il Dolomiti