mercoledì 30 ottobre 2013

Bimba gravemente malata viene adottata da ospedale

«È vero, Donatella non ha più visto i suoi genitori da quando aveva 9 mesi ma qui in ospedale, dove l’hanno abbandonata, ne ha guadagnati 60». Suor Noemi Sassanelli è impegnata da 32 anni nella struttura complessa di anestesia e rianimazione dell’istituto di ricovero e cura “Casa sollievo della sofferenza” di San Giovanni Rotondo (Foggia).

«Ma ne rivendico ben 49 al servizio di questo ospedale», aggiunge con un sorriso, mentre guarda la bimba che dal 2008 impegna buona parte del suo lavoro quotidiano. Dopo i primi problemi di salute apparsi subito severi, Donatella è stata portata nel reparto di pediatria del nosocomio fondato da San Pio da Pietrelcina per un ricovero. Ma subito dopo le procedure di accettazione, i genitori, papà italiano, mamma straniera, con situazioni difficili alle spalle, hanno deciso di lasciarla alle cure dei sanitari e di non tornare più. E così per la piccola, sola, sofferente in un letto di ospedale, e subito trasferita d’urgenza in rianimazione, si è aperto un nuovo capitolo di una vita difficile.

I medici, a conclusione di indagini approfondite, le hanno diagnosticato una patologia particolarmente scoraggiante: la sindrome di Bruck; così viene definita la rarissima malattia che comporta una progressiva deformazione degli arti e un’aspettativa di vita molto breve. Donatella vive a letto attaccata a un respiratore e alimentata artificialmente. Per lei, anche dal punto di vista amministrativo, l’ospedale pugliese è diventato una famiglia, visto che il Tribunale per i minorenni di Bari, chiamato ad esprimersi sulla vicenda, ha deciso di affidarla al primario del reparto dove vive, Giuseppe Melchionda. E Casa sollievo della sofferenza, nella persona dello stesso primario, ha avviato le procedure per l’adozione.

«Da cinque anni – spiega suor Noemi, dell’ordine delle Apostole del Sacro Cuore di Gesù, e caposala del reparto guidato da Melchionda – Donatella è la perla della nostra struttura. Per noi religiose, per i medici, gli infermieri, gli ausiliari, è ormai una figlia alla quale ci sforziamo di non far mancare nulla. Né in termini di assistenza sanitaria né in termini di affetto». La diagnosi infausta non spaventa affatto questa dinamica religiosa innamorata della bimba. «Da quando è nel nostro reparto – dice suor Noemi stringendo la manina di Donatella – non ha mai avuto urgenze particolarmente allarmanti.

E, mi creda, non c’è nessuno, più di questa anima innocente, che non incontri, oltre che quelle degli Angeli Custodi, le carezze costanti della Madonna, di San Giuseppe e, in modo tutto particolare, del fondatore di questa Casa. Sono loro che la custodiscono
». La bambina è vigile, interagisce con le molte persone che si occupano di lei. «Sa che a volte – dichiara divertita la religiosa – si fa a gara per accudirla e per starle accanto? Perché questa piccola sa ricambiare in modo infinitamente superiore ogni piccola azione che facciamo per lei. In che modo? Basta uno sguardo! È vero, è attaccata alle macchine, viene alimentata, ma certamente distingue e comprende ciò che si fa per lei». Raramente, adagiata su una lettiga appositamente studiata, Donatella esce dalla sua stanza per percorrere il corridoio e distrarsi.

«In quanto a distrazioni – riprende la religiosa – la aiutano anche i cartoni animati che guarda in tv. Le abbiamo anche donato tantissimi Dvd con filmati divertenti. E comunque ci sono gli zii...». Gli zii? «Ma sì, medici, infermieri, ausiliari... Non le ho detto che questa bimba ha una famiglia allargata?». Non smette mai di sorridere suor Noemi parlando di Donatella. «In tutta sincerità – ora si fa seria –, con gioia affrontiamo le difficoltà che comporta l’impegno in corsia. Ho conosciuto Padre Pio. Mi sono confessata da lui. E ho impresso le sue parole nel mio cuore: “Se non portate una parola buona, un sorriso ai pazienti, le medicine serviranno a poco”
».

Nel 2009 le aveva fatto visita anche Papa Benedetto XVI. La portarono di fronte al Papa su di un lettino, Benedetto la accarezzò e la benedisse.

25 ottobre 2013

FONTI: Avvenire.it, Virgilio.it





Storia di straordinaria dolcezza, Amore e umanità. Laddove i genitori naturali non hanno potuto prendersi cura della loro figlia gravemente malata, è intervenuta la Provvidenza sotto forma di un ospedale, la Casa Sollievo della Sofferenza fondata da Padre Pio, che l'ha adottata e le dona tutte le cure, la compagnia e, sopratutto, l'Amore di cui ha bisogno.
Un bacio e una carezza a te, cara Donatella, da parte mia, e un sincero "grazie" alla tua nuova, numerosa famiglia.

Marco

domenica 27 ottobre 2013

M.C.S. un mostro di malattia


Durante l’infanzia ho vissuto per anni in un ambiente dove ho inalato intensamente fumo passivo, mio padre era un fumatore accanito, deceduto nel 1984 a 78 anni per I.M.A. (Infarto Miocardico Acuto), mia madre è deceduta per ictus nel 1994 a 73 anni.
Dall’età di tre anni ho iniziato a soffrire di coliche renali. Dopo una forte colica, a 4 anni, fui operata di appendicectomia per sospetta peritonite, ma le coliche ripresero al terzo giorno post operatorio: si trattava di un calcolo nell’uretere destro.
A 11 anni, nel 1966, fui operata per asportare questo calcolo - con ureretero litotomia destra. Tuttavia il medico curante omise di suggerire ai miei genitori la necessità di osservare le precauzioni alimentari contro l’urolitiasi, bevendo molta acqua, e sottoponendomi a controlli urografici con una certa assiduità.
In seguito, a circa 18 anni (1984), soffrì di lievi dolori al fianco destro, attribuiti dal medico curante ad un’epatomegalia (fegato ingrossato). Non soddisfatta da questa interpretazione, consultai un urologo; costui, radiograficamente, evidenziò la presenza di calcoli a stampo bilateralmente ed un principio di idronefrosi a destra. Quindi fui operata di uretero-pielolitotomia, ma l’intervento non ebbe pieno successo, infatti rimasero in sito dei calcoli e non fu fatta la plastica del bacinetto renale, come era stato programmato. Una complicanza post-operatoria, accompagnata da un’elevata ipertermia, fu rimediata con un reintervento d’urgenza. Dal momento che si era manifestata una cospicua, costante, ematuria, i miei genitori mi fecero visitare da un chirurgo operante in un’altra città, il quale espresse una prognosi infausta sul destino organico e funzionale del rene destro. Un secondo chirurgo, operante nella mia città di residenza, intervenne successivamente rimuovendo i calcoli mediante pielolitotomia, e salvando quel rene.
Nel 1979, fui sottoposta a pielocalicotomia per urolitiasi al rene sinistro; poi, nel 1982, poichè era rimasto un calcolo, fu eseguito un altro intervento con resezione polare inferiore e asportazione del calcolo.
Nel 1983, fui assunta come impiegata della Pubblica Amministrazione in una struttura della capitale. Dopo più di venti anni di servizio, a giugno 2008, dovetti lasciare il lavoro perchè ero divenuta intollerante agli odori ambientali: profumi delle persone, detersivi, fumo di sigaretta, erba tagliata, smog, carta stampata, toner e comunque tutti i derivati del petrolio, esalazioni emanate dai termosifoni e da qualsiasi tipo di combustione ecc.: avevo la Sensibilità Chimica Multipla (MCS).

I miei problemi attuali sono, oltre alla MCS, forte fibromialgia dorsale e cervicale, sindrome da fatica cronica, sindrome del muscolo piriforme, elettromagnetismo, annebbiamento della vista e forte dolore al fianco destro.

Nell’agosto 2000 è subentrata la sintomatologia di fibromialgia, in concomitanza con un mio breve soggiorno nella biblioteca della struttura presso cui svolgevo il mio lavoro come dipendente della Pubblica Amministrazione. La temperatura dell’ambiente di lavoro era molto bassa a seguito del condizionamento d’aria operato per mitigare l’afa del periodo estivo. Riuscii a sopportare il disagio della bassa temperatura per tutta la mattinata, però poi andai incontro ad un grave malessere quando rincasai nel primo pomeriggio: non riuscivo più a parlare, avevo brividi di freddo, dovetti coricarmi, in un stanza con temperatura mite, sotto pesanti coperte di lana nonostante che la temperatura estiva fosse elevata (circa 38°C). Rimasi scossa moralmente da quell’incidente; in seguito prestai sempre la massima cura di evitare di frequentare ambienti con aria condizionata fredda, compreso quello occupazionale. Inoltre ho acquistato lampade a raggi infrarossi e cuscini termici con riscaldamento elettrico e impiego questi strumenti per mitigare la temperatura degli ambienti domestici in cui soggiorno. La sindrome fibromialgica è stata aggravata dal subentrare della condizione patologica dell’MCS.

La comparsa di questa condizione morbosa è intervenuta nel novembre 2004, appena dopo un intervento odontoiatrico per l’innesto di un perno d’oro in un dente devitalizzato. Essa si è poi esacerbata in seguito al posizionamento sullo stesso dente di una capsula provvisoria di resina. Questo trattamento ha scatenato forti bruciori alla lingua, al cavo orale ed alla gola, accompagnati da un insopportabile senso di amaro in bocca. Successivamente, la capsula di resina è stata rimossa dal dentista e sostituita con una capsula in ceramica integrale. Tuttavia, la situazione non è migliorata, tanto che l’odontoiatra ha sostituito anche il perno d’oro con uno in fibra di carbonio, quale materiale inerte. Solo nel 2008, il dentista e l'anestesista sono venuti in casa mia, a causa della mia impossibilità a frequentare uno studio dentistico, e mi hanno tolto questo dente che ormai era rovinato a forza di cambiare perno. I bruciori al cavo orale sono diminuiti di intensità ma persistono; attualmente basta che inali i vapori di qualche sostanza chimica o mangi determinati cibi che essi ricompaiono in modo assai molesto.
Nel mese di agosto 2005, dopo aver inalato le emissioni gassose del Viakal®, usato per decalcificare i sanitari del bagno dell’ufficio dove prestavo servizio, non sono più riuscita a sopportare i vari profumi. Ora, ogni volta in cui inalo i vapori di qualunque composto chimico o mangio un cibo, responsabile di bruciori al cavo orale, sono costretta ad assumere farmaci antiflogistici ed anti-istaminici.
Nel recente passato, ho fatto numerosi tipi di cure, con vitamine, minerali, antiossidanti, integratori vari ecc., oltre che con preparati omeopatici. Ora assumo come integratore Glutatione con vitamina C.

Lo stato attuale della condizione morbosa comprende altri sintomi caratteristici: se converso al telefono oppure uso il computer per più di un quarto d’ora, mi si annebbia la vista, non sopporto l’odore della cucinatura dei cibi (acroleina), soffro di nicturia (7-8 minzioni nel corso della notte), uno squilibrio tra l’apporto calorico alimentare ed i consumi – non posso più praticare attività sportive (prima frequentavo la piscina per curare la sindrome del muscolo piriforme) perchè sono del tutto intollerante agli odori e non sono in grado di far venire a casa un fisioterapista – tutto ciò mi ha portato alla pinguedine, con un incremento ponderale di circa 20 Kg. Inoltre, la deambulazione è impedita anche dai dolori sia alle gambe sia alla regione renale destra.
Spesso soffro anche di forti bruciori alla regione anale, attribuiti da un dermatologo-ginecologo alla compressione del nervo pudendo; bruciori vaginali, da anni. l pap-test sono risultati negativi.
Ora la situazione attuale e' peggiorata, è 1 anno che ho scoperto di avere un infezione vaginale che richiederebbe l'assunzione di un antibiotico ma nessun medico vuole prendersi la responsabilita' di farmelo assumere ed io sto' peggiorando... inoltre a questo problema si n'e' aggiunto un altro, dopo aver fatto un ecografia transvaginale si e' scoperto un polipo e dovrei fare un isteroscopia e anche qui i medici hanno paura a farmela.

Nella mia bocca si sono formate anche sacche gengivali, pus ai denti che andrebbero curate, addirittura in un ortopanoramica fatta a marzo dell'anno scorso si vedeva una sacca, ma il dentista consultato non me lo ha fatto presente e sono riuscita a scoprirlo dopo che si era formato un ascesso gengivale ed essermi recata da un altro dentista, inoltre in bocca si e' formata come una bolla e nessuno riesce a capire di cosa si tratta, e l'interno del labbro inferiore e' rosso e gonfio e brucia insieme alla lingua e alla gola e mi creano problemi nel mangiare.

Ad Aprile di quest'anno sono andata in Inghilterra presso la clinica della dottoressa Monro, ma purtroppo non sono riuscita a rimanere piu' di un giorno a causa degli ambienti non adatti a malati di MCS come me.
La situazione e' grave e se non interviene qualche medico coscienzioso rischia di precipitare... mi chiedo perche' devo morire?

Il mio devastante malanno costituisce il 100% della mia vita, defraudata di tutte quelle legittime aspettative cui avevo diritto. L’ambiente ha fatto tutto il resto. E l’ignoranza ha reso impossibile la prevenzione, almeno secondaria, del disastro.

Beatrice Gullaci



Ringrazio di vero cuore Beatrice per avere scritto la sua storia di malata di MCS e per avermi permesso di postarla sul mio blog.
Una storia dolorosa la sua, con tanti problemi, iniziati fin dai primi anni della sua vita e andati in crescendo nel corso del tempo. Anche lei, come tanti altri malati di questa terribile patologia, è molto sola, e con la necessità di fare degli interventi che tuttavia i medici, per timore, paura e impreparazione nell'affrontare una patologia come questa, non vogliono fare. E questa è una cosa DRAMMATICA, una situazione in cui, purtroppo, si sono trovati anche altri malati in passato.
Ancora e sempre voglio sperare che la situazione dei malati di MCS possa cambiare, possa migliorare..... sopratutto che possano trovare più aiuto e competenza da parte del nostro Sistema Sanitario Nazionale e più supporto dal nostro Stato. C'è tanto, troppo bisogno di questo!

Marco

giovedì 24 ottobre 2013

La storia di Mario, in carrozzella, malato di rock!

Mario Contarini ama la musica, ha 29 anni, e la malattia gli impedirebbe di suonare, ma lui non demorde e sfonda

Ha un male raro che gli impedisce i movimenti e gli distrugge i muscoli Mario, ma questo non ha spento in lui l'amore per la musica. Non solo ascoltata, ma suonata, ideata, sognata. Ecco la storia di Mario Contarino, 29 anni, affetto da due malattie: la Distrofia Muscolare di Duchenne e una passione smodata per il rock.

La prima sembrava influire sulla seconda ma – come ha raccontato lui stesso al Redattore Sociale –, per lui
la musica è tutto – risponde secco – Senza di lei non potrei vivere, mi scorre nelle vene”. Una passione la sua che è nata da piccolissimo, quando: stavo sempre a suonare le pentole di mia madre. Così, vista la passione, e visto anche l'odio per lo studio, ho abbandonato la scuola al secondo anno di Liceo Scientifico. Nel 2000, cioè l'anno successivo, all'età di 16 anni, sono entrato a far parte, come batterista, della band pop-rock "Ladri di Carrozzelle". Il gruppo era composto per lo più da ragazzi con la mia stessa patologia”.

Nel tempo che ha trascorso con la band Mario ha tenuto circa 600 concerti in tutta Italia “partecipando a molte manifestazioni e trasmissioni televisive importanti. Una di queste, sicuramente la più significativa, è stata la partecipazione al Concerto del 1° maggio 2006 a piazza S. Giovanni a Roma, di fronte a migliaia di persone, in diretta televisiva”. Poi i rapporti con la band si sono sfilacciati e Mario ha iniziato a suonare da solo, grazie al computer, visto che direttamente non può farlo a causa della malattia.

A fine 2007 ho iniziato a comporre, utilizzando il software della ‘Cubase SX’ e vari VST-plug-ins. Con questi programmi, scrivo le note e scelgo gli strumenti ed i suoni. Compongo canzoni rock strumentali, con cui cerco soprattutto di trasmettere emozioni e stati d’animo: brani originali che risentono di molte influenze e varietà di generi rock, dall’hard al funky al progressive, dal fusion al blues, al metal e a molti altri. Così, ho dato vita al mio sogno, che oggi si chiama TBP: è come una band, ma è composta solo da me! E’ iniziata quasi per gioco, ma ora, dall’estate 2011 a oggi, ho realizzato una trentina di cover di canzoni famose, ‘stravolte’ in versione strumentale hard-rock”.

Nel 2012 è stato uno dei protagonisti del contest realizzato da MusicOff, la grande comunità on-line per musicisti fondata da Thomas "Doc" Colasanti, con special guest Steve Vai, lo strabiliante chitarrista, compositore e produttore discografico statunitense, che ha lodato le grandi qualità musicali di Mario Contarino.

A produrlo è l'etichetta Zeta Factory, con la quale sta riscuotendo un notevole successo sia in Italia che all’estero. Oggi TBP è un circuito di solidarietà in rete che ha un suo canale Youtube (
http://www.youtube.com/thebiddittisproject), dove è possibile ascoltare tutti i brani di Mario, una pagina su Facebook (https://www.facebook.com/TBPofficial) e un account Twitter (https://twitter.com/musicTBP).

26 settembre 2013

FONTE: aleteia.org


Gran bella storia questa di Mario, un ragazzo che non si è fatto abbattere dalla sua malattia, la Distrofia muscolare di Duchenne, e ha continuato a coltivare la sua grande passione per la musica rock, fino a raggiungere grandi riconoscimenti e un notevole successo. Un bell'esempio di tenacia, grinta e voglia di fare, sempre e comunque, oltre ogni ostacolo.

Marco

lunedì 21 ottobre 2013

"L'Asl mi ha dato ragione. La mia malattia è invalidante"

Il racconto di Patrizia, affetta da fibromialgia, che ha ottenuto il riconoscimento del suo diritto ad avere limitazioni lavorative a causa della patologia

La sua è una storia di nicchia (vedi: http://marco-lavocedellaverita.blogspot.it/2013/09/noi-ammalati-di-fibromialgia-ci.html) Una malattia poco conosciuta, una sanità impreparata e vaga, dolori vissuti in solitudine, ignorati dalla gran parte della gente.
Il racconto di Patrizia Marchese parla di fibromialgia, malattia cronica, che crea stanchezza e dolorose contrazioni muscolari generalizzate. Ci sono terapie, soprattutto palliative, qualche medicina in fase sperimentale.

Così, in solitudine, Patrizia vive la sua vita quotidiana divisa tra lavoro, faccende domestiche, amicizie. A scandire, però, la sua quotidianità è spesso la grande stanchezza che la blocca, unita a dolori in diverse parti del corpo. Non è l'unica, e lei lo sa: grazie a internet ha trovato diverse testimonianze di persone che vivono il suo stesso incubo.

Il dolore, infatti, non è l'unico patimento che deve sopportare costantemente. A renderle l'esistenza più gravosa è anche la mancanza di riconoscimenti, la non legittimazione della sua sofferenza: «Lavorare diventa sempre più difficile: io occupo una posizione che non mi permette pause - racconta Patrizia - sto molto in piedi, ferma, sottoposta a tensioni e stress. Il mio corpo non riesce più a tollerare questo ritmo».

Nonostante due certificati che ne diagnostichino la fibromialgia, Patrizia non ha ottenuto considerazione da parte del medico del lavoro dell'azienda di cui è dipendente: «Nessuno sconto, nessuna concessione. Allora mi sono rivolta all'azienda sanitaria. La commissione che ha giudicato il mio caso ha capito la situazione e ha giudicato che la mia malattia richiede limitazioni nell'esercizio della professione».

Per Patrizia Marchese quella decisione dell'Asl corrisponde a una vittoria insperata: «È la prima volta che ottengo un riconoscimento. Per me è importantissimo vedere che qualcosa comincia a muoversi, che non sono più sola in questa lotta. Vorrei, quindi, parlare a tutte le persone affette da fibromialgia: l'Asl di Varese ha riconosciuto la patologia come limitante. Occorre, quindi, muoverci, far sentire la nostra voce, alzare la testa. È giunto il momento, i segnali ci sono e fanno ben sperare».

I dolori di Patrizia non sono passati, sono ancora lì ad accompagnare la sua vita quotidiana. Ma il giudizio dell'Asl ha avuto un effetto benerfico almeno sulla sua volontà e sulla voglia di continuare a lottare per la sua dignità.

A.T.
Una bella notizia che riporto con piacere sul mio blog.... con la speranza che da questa vittoria si possa giungere presto a una Vittoria ancora più grande: quella del riconoscimento ufficiale della Fibromialgia come malattia vera, cronica e altamente invalidante da parte del nostro Sistema Sanitario Nazionale. Ce lo auguriamo tutti !

Marco

venerdì 18 ottobre 2013

MCS, Adele chiede aiuto per cure all'estero

AVERSA. È un vero e proprio calvario quello che sta affrontando Adele Iavazzo, 33 anni, di Aversa, affetta da MCS, Sensibilità Chimica Multipla: sindrome immuno-tossica infiammatoria che porta alla perdita della capacità di tollerare le sostanze chimiche, provocando il deterioramento degli organi.

La Sensibilità Chimica Multipla è una delle malattie più gravi conosciute al mondo perché implica una invalidità totale che porta all’isolamento fisico e impedisce qualsiasi forma di vita sociale. Adele ha improvvisamente visto cambiare la propria vita quando nel 2005 ha avuto i primi sintomi della malattia: vertigini, dolori muscolari, scompensi alla tiroide, tremori; ha visto la propria esistenza scivolarle dalle mani, non avendone più alcun controllo.

Dopo aver assunto antidepressivi per più di un anno perchè secondo i medici il suo era un problema esclusivamente psicologico, Adele scopre di essere affetta da MCS solo nel 2011 grazie ad un professore di Roma, Giuseppe Genovesi, specialista e studioso di molti casi di MCS in Italia.

Ma la mancanza di cure appropriate per anni ha aggravato le sue condizioni di salute a tal punto da non permetterle di uscire di casa, rendendola intollerante a sostanze tossiche come detersivi, deodoranti, fumo di sigarette, profumi, ma anche ai mobili, ai divani, all'arredamento della propria casa e ai propri vestiti, costringendola a mangiare solo quattro alimenti, gli unici che non le provocano alcuna reazione allergica, e a vivere nel soggiorno sgomberato dall'arredo.

Il suo è un vero e proprio isolamento perchè il contatto con i profumi delle persone le provocano reazioni allergiche tali da poterla condurre ad uno shock anafilattico; le porte e le finestre sono sempre serrate perchè l'odore del bucato dei vicini, il profumo del detersivo utilizzato per pulire le scale del condominio, lo smog, le provocano crisi respiratorie.

È passata dall'avere una vita normale all'avere una vita “invivibile”. Ulteriore beffa è il mancato riconoscimento della malattia in Italia, che non la aiuta neppure con le spese mediche. Ma la forza di Adele è tanta ed è la speranza che le permette ancora di combattere, la speranza di potersi recare in un centro a Dallas, specifico per l'MCS, dove medici competenti potrebbero aiutarla ad avere dei miglioramenti. La situazione è complessa sia per quanto riguarda l'organizzazione del viaggio, a causa delle precarie condizioni di salute, ma anche per la permanenza e le cure nel centro dove si richiedono spese ingenti.

È proprio per risolvere questi problemi, economici ed organizzativi, che chiediamo aiuto a tutti coloro che vogliano aiutarla e sostenerla, per permetterle di tornare ad avere, per quanto possa essere possibile, una vita “normale”, per permetterle di tornare ad abbracciare le persone care. In molti negozi di Aversa sono stati distribuiti dei salvadanai per chi volesse fare delle donazioni, perchè tanti piccoli gesti possono fare la differenza.

Per ulteriori donazioni due sono le modalità:

C/C 6612 Banca Credem (Credito Emiliano) Agenzia 487 - Piazza Municipio, Aversa (Caserta)
C/C intestato ad Adele Iavazzo
Iban: IT84 H030 3274 7900 1000 0006 612
Causale: “Una speranza per Adele”

Carta Postepay: 4023 6005 7385 6616
Intestata ad Adele Iavazzo
Codice fiscale: VZZ DLA 79C41 A512P



di Stefania Arpaia

5 ottobre 2013

FONTE: pupia.tv

martedì 15 ottobre 2013

Testimonianza: Amalgama e rettocoliti

Ho scoperto solo all'età di 43 anni che le cosiddette otturazioni d'argento contengono il 50% di mercurio. Questa sorprendente notizia mi venne data non da un dentista o da un medico, ma da un programma televisivo, "60 Minuti" (16 dicembre 1990), di Morley Safer. Con mio assoluto stupore Safer disse che la American Dental Association (ADA) e gli enti che la rappresentavano nei singoli stati hanno usato l'arma della revoca della licenza con i dentisti che iniziavano a spiegare i pericoli dell'amalgama di mercurio ai loro pazienti. Quando il programma televisivo di Safer terminò spensi la televisione e riflettei su ciò che avevo visto. Poiché avevo adottato uno stile di vita molto salutare a partire dai miei 25 anni e poiché avevo usato dozzine di terapie per cambiare il mio cattivo stato di salute, l'ipotesi che le otturazioni nella mia testa mi stessero causando colite ulcerosa, affaticamento cronico, difficoltà di concentrazione, secchezza della pelle, della bocca e degli occhi mi sembrò plausibile.

Ma come era stato possibile, se l'ipotesi era reale, che non ne avessi sentito parlare prima? Come era stato possibile che io, un vorace lettore ed intraprendente cercatore della buona salute, ero arrivato all'età di 43 anni senza sapere che avevo mercurio nella mia bocca e che ciò aveva danneggiato alcune persone?

Nei due mesi successivi cercai un dentista che potesse aiutarmi a capire ciò che avevo visto in "60 Minuti". I due dentisti che interpellai ripresero la linea di condotta che i rappresentanti della ADA avevano proposto in "60 Minuti", cioè "non c'è evidenza scientifica che la quantità di mercurio che viene rilasciata dalle otturazioni crei problemi se non per un numero estremamente basso di persone che sono allergiche al mercurio".

Il mio dentista disse che non ne sapeva più di me, ma mi indicò una dentista di Minneapolis che non usava amalgama. Quando la chiamai le erano state fatte molte pressioni da parte dell'associazione di categoria, mi fu detto dalla sua assistente che la dentista non mi avrebbe parlato "perché è illegale in Minnesota per i dentisti parlare del mercurio nelle otturazioni". Comunque mi diede il recapito di un dentista in Colorado Springs, Hal Huggins. Fui da lui indirizzato a un dentista che conosceva il protocollo di rimozione protetta delle otturazioni di amalgama e mi fu tolto il mercurio di bocca (14 otturazioni) tra aprile e maggio del 1991. A luglio del 1991 la mia colite ulcerosa era scomparsa e non è mai più ritornata ed io ho più energia di quanta ne abbia mai avuto negli ultimi 20 anni.

La mia passione nel leggere qualsiasi cosa che riguardi il mercurio, specie quello dell'amalgama e i suoi effetti sulla salute, è stata forse determinata dall'incredibile miglioramento della mia salute a seguito della rimozione delle otturazioni di amalgama. Ma non sarei mai stato così determinato nell'informare la gente comune dei pericoli delle amalgame come faccio ora se la Minnesota Dental Association e la ADA avessero lasciato, ai dentisti che lo ritenessero opportuno, la possibilità di lavorare in pace senza usare metalli tossici in bocca.


Kip Sullivan (colite ulcerosa)


da: 'DAMS Newsletter', Winter 1996

FONTE: vegetariani-roma.it


Questa è solo una delle numerosissime testimonianze che si possono trovare sul web sulla tossicità delle amalgame a mercurio e sugli effetti nefasti che queste hanno sulla salute dell'uomo. Ho voluto postare questa testimonianza per completare un pò il discorso iniziato con il post precedente, della donna cagliaritana affetta da MCS che abbisogna urgentemente di rimuovere le sue amalgame che le stanno avvelenando il sangue.
Personalmente non mi stancherò mai di sottolineare la nocività delle amalgame a mercurio sulla salute dell'uomo, un problema questo che oltre a toccarmi in prima persona, coinvolge anche tante, ma veramente tante persone che in questi ultimi anni ho avuto modo conoscere. Questo poi senza contare le TANTISSIME persone che sono ignare del problema e che manifestano disturbi e problemi di salute di varia natura e non sanno a cosa attribuirne la colpa. C'è ancora poca informazione e tanta ignoranza attorno al problema delle amalgame a mercurio, una "lacuna" che vorrei tanto venisse colmata. In Germania, tanto per fare un esempio, c'è tutta un altra cultura a proposito di questo problema..... qui da noi invece no, e di questo mi rammarico grandemente. Purtroppo anche in questo la nostra cara vecchia Italia si dimostra arretrata e omertosa.... e da italiano non posso che provare delusione e dispiacere.

Marco

giovedì 10 ottobre 2013

Le otturazioni dentarie le stanno avvelenando il sangue. Dramma per una cagliaritana affetta da MCS

CAGLIARI, 3 OTTOBRE 2013 Una donna cagliaritana di 48anni, è rimasta bloccata a Roma a causa di un malore, durante il viaggio verso Monaco di Baviera, dove avrebbe dovuto subire un intervento per sostituire le otturazioni dentarie, che le stanno intossicando il sangue.

Questo è il dramma della quarantottenne, affetta da MCS, Sensibilità Chimica Multipla, patologia cronica estremamente invalidante, non riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale, che causa un’intolleranza assoluta a qualsiasi tipo di sostanza chimica.
La donna non può stare infatti a contatto con profumi, fumo, solventi, saponi, e vivere nelle vicinanze di alcuni elettrodomestici, come frigoriferi, televisori e forni a microonde, tutti oggetti che innescano campi elettromagnetici. Il suo quadro clinico è gravissimo: corre costantemente il rischio di choc anafilattico e crisi respiratorie, a cui si sommano numerosi altri sintomi quali cefalee, capogiri, dermatiti, dolori muscolari e una forte elettrosensibilità, che non le ha permesso di proseguire il viaggio della speranza verso la Germania.

Abbandonata dalle istituzioni, tramite il suo legale, Roberto Cao, la stessa lancia un appello: le occorrono assistenza e il denaro necessario per affrontare il trasferimento.

La mia assistita ha bisogno di aiuto, è rimasta bloccata a Roma a causa del suo grave quadro clinico e adesso deve assolutamente raggiungere un centro specializzato per curarsi e disintossicarsi. Chiediamo che gli enti competenti e chiunque possa intervenire, anche dal punto di vista economico, le diano una mano”. Sono le parole dell’avvocato Cao, rappresentante della donna, affetta da una malattia che lentamente le sta togliendo la vita.

L'avvocato sottolinea il fatto che essa non sia in grado di poter lavorare, date le sue gravi condizioni - l’ASL8 le ha infatti riconosciuto lo status di portatore di handicap in situazione di gravità, con invalidità al 100% - e che non abbia la possibilità di coprire da sola le spese per il trasferimento in tempi brevi.

Il legale Cao aveva già vinto una causa contro l’ASL8 di Cagliari, la quale si era rifiutata di sostituire le otturazioni alla donna, indirizzandola verso gli ospedali di Santissima Trinità di Cagliari e il Policlinico di Sassari. Data l’inadeguatezza di queste strutture nella cura della MCS, il tribunale aveva obbligato l’ASL8 a far fronte alle spese per l’intervento e il viaggio verso Monaco.

La situazione sta precipitando: alla donna sono stati riscontrati elevati livelli di metalli tossici nel sangue, soprattutto di mercurio, sostanza di cui sono composte principalmente le amalgame dentarie, diventando così una sorta di conduttore elettrico. Attualmente si trova a Roma, nella speranza che il suo appello accorato venga ascoltato.

(foto tratta da www.unionesarda.it)

di Silvia Giordano

3 ottobre 2013

FONTE: infooggi.it


Testimonianza nuda e cruda di un altro caso di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), ma anche della tossicità, e quindi della pericolosità, delle amalgame a mercurio, causa di una moltitudine di problemi di salute (ed io ne so qualcosa), purtroppo ancora in gran parte sottovalutati, sopratutto qui da noi in Italia.
Mi auguro veramente che si possa intervenire rapidamente a favore di questa donna affetta da MCS, consentendole di andare a Monaco per la rimozione protetta delle sue amalgame..... ma mi auguro anche che una storia come questa venga conosciuta il più possibile, affinchè si capisca una volta di più quanto sono dannose per la salute dell'uomo le amalgame a mercurio e quanto si renderebbe necessario avere anche qui da noi degli spazi opportunamente bonificati per eseguire operazioni molto delicate come quella della rimozione protetta delle amalgame.  E sottolineo più che mai la parola "PROTETTA", perchè la rimozione va sempre eseguita seguendo le più rigorose norme di protezione, a tutela della salute dei pazienti, in particolar modo dei più sensibili.

Marco

martedì 8 ottobre 2013

Una vita impossibile distante da tutti: «È la mia malattia»

Montebello, Gianna soffre di sensibilità chimica multipla Ogni materiale non naturale per lei è gravemente tossico

MONTEBELLO DELLA BATTAGLIA. L’amico che ci ha accompagnati ha commesso un errore: farsi la doccia prima di uscire di casa e lavarsi i capelli con lo shampoo. Gianna inizia a tossire, s’innervosisce: «Sei tu, sono i tuoi capelli...», dice. E così l’intervista dobbiamo farla fuori dalla casa di Montebello della Battaglia, in giardino, per evitare una crisi più violenta.

La vita di Gianna Scrivani, quarantanove anni, funzionaria di banca (ma per quanto, ancora?), è anche questo continuo andare a sbattere contro un muro di profumi, odori, puzze, esalazioni. Perché lei, da anni (ma solo nell’ultimo la situazione si è aggravata) soffre di una rara malattia - un solo altro caso diagnosticato in provincia di Pavia - la Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Ovvero, di una sindrome infiammatoria tossica somigliante a un’allergia, ma che può rendere la vita di tutti i giorni un inferno. Perché l’ambiente in cui tutti noi viviamo, le persone che tutti noi frequentiamo, possono trasformarsi in un killer per Gianna.

«I primi sintomi li ho avuti a diciotto anni - racconta -: si è pensato ad una allergia, poi a problemi nervosi. La situazione è peggiorata nel 2007, nel periodo in cui ho anche avuto un forte stress lavorativo: avevo delle crisi epilettiche, cadevo come in catalessi, senza riuscire più a muovermi...».

Esami su esami, poi la scoperta di questa rara malattia. In buona sostanza, ci spiega Gianna, il corpo non ha più gli enzimi che trasformano le tossine. E quindi tutto, di fatto, diventa tossico per lei: i profumi, le esalazioni chimiche (ma si parla anche solo dei fogli stampati dai computer, dei coloranti dei vestiti, dei pesticidi, dei solventi di ogni genere). In casa fatica a vivere, ha tolto i mobili dalla sua camera e lì resta per la maggior parte della giornata. Tra un po’ dovrebbe arrivarle una mascherina speciale che, in teoria, dovrebbe garantirle una maggiore autonomia.

Ma quale futuro per lei? Abituata fino a poco tempo fa ai ritmi del lavoro in banca, lavoro in cui aveva anche 300 persone da gestire, non è più in grado di entrare in ufficio, di frequentare le altre persone. È in malattia da mesi, ma prima o poi dovrà riscrivere anche il suo futuro professionale. Accanto a lei c’è il sindacato dei bancari, la Fabi. E non è un caso, poiché è statisticamente significativo il numero dei casi di MCS tra i dipendenti degli istituti di credito. «Io vorrei continuare a lavorare, ma so che non è semplice e non sarà facile per la banca trovare una soluzione. Ma non voglio arrendermi. In Italia ci sono diversi casi del genere, ma pochi vengono riconosciuti come malattia invalidante. Non posso immaginare il resto della mia vita chiusa in una stanza».

C’è infine una coincidenza preoccupante. Fino a 28 anni Gianna ha vissuto a Casteggio, vicino alla ex Vinal. «Quando lavavano le cisterne - ricorda - morivano tutte le piante». Anche l’altra donna malata di MCS aveva abitato a lungo in quella strada. Una maledetta coincidenza, o forse c’è un rapporto con le esalazioni chimiche di quella fabbrica e il destino di Gianna.

di Filiberto Mayda

2 ottobre 2013

FONTE: laprovinciapavese.gelocal.it

venerdì 4 ottobre 2013

«È andata in Paradiso abbronzata»

Francesca Pedrazzini è morta «certa di Gesù, curiosa di vedere cosa accadrà». Da allora la sua storia cambia chi la incontra

«Ho avuto il privilegio di vedere mia moglie già compiuta». Vincenzo Casella ha quarant’anni e fa l’avvocato. Nel 2000 sposa Francesca Pedrazzini, insegnante di diritto. Insieme hanno tre figli: Cecilia di 11 anni, Carlo di 8 e Sofia di 4. Il 23 agosto dell’anno scorso Francesca muore per un cancro, una ricaduta grave e improvvisa di una malattia diagnosticatale due anni e mezzo prima. Trenta mesi fatti di angoscia («Per me ma più che altro per mio marito, i miei figli e la mia famiglia ed è una cosa che non riesco a vincere» ha scritto in una mail), ma soprattutto di certezza: «Lei ha detto di sì, si è abbandonata a Gesù» dice il marito. Dalla sua storia, che continua a trasformare le persone che la incontrano, è nato il libro “Io non ho paura”, scritto da Davide Perillo, direttore di Tracce.

«È andata in Paradiso abbronzata» ama ripetere il marito. «Eravamo tornati da poco dalle vacanze al mare in Grecia, nonostante le cure massacranti Francesca voleva godersi la sua famiglia». Vincenzo ricorda quei momenti ancora pieno di stupore: senza dubbio è la cosa più bella che gli sia capitata nella vita. «Un miracolo che non ti togli più di dosso» dice. «Quando i medici mi hanno detto che le rimanevano pochi giorni di vita sono caduto in uno stato di angoscia pazzesca. Sono stati due giorni di paura. Non ce la facevo a dirglielo, temevo che sarebbe crollata. E io con lei. Mentre mi arrovellavo per trovare le parole giuste, lei mi guarda e mi dice: "Vince, vieni qui". Mi siedo. "Guarda devi stare tranquillo" continua lei. "Io sono contenta. Sono in pace. Sono certa di Gesù. Io non ho paura. Anzi sono elettrizzata e curiosa di vedere quello che succederà"
». Francesca è un fiume di vita: chiede di essere seppellita a Chiaravalle, raccomanda che la figlia venga iscritta alle scuole medie, chiede di parlare a tu per tu con ogni membro della famiglia. «Io ero lì a guardarla con gli occhi spalancati e senza parole», continua Vincenzo. Quindici minuti ciascuno, per spiegare ai bambini quello che stava succedendo: «Guardate, io vado in Paradiso. È un posto bellissimo, non vi dovete preoccupare. Avrete nostalgia, lo so. Ma io vi vedrò e vi curerò sempre. E mi raccomando, quando vado in Paradiso dovete fare una grande festa».

I figli la prendono in parola. Sofia, la più piccola, il giorno dopo la morte chiede al papà: «Quando facciamo la festa?». Lui, colto alla sprovvista, risponde: «È domani, il funerale». Spiega Vincenzo: «Ha fatto una cosa che vale cinquant’anni di educazione di una mamma». Ha lasciato una certezza che spacca ogni limite, tutto quello che un genitore può comunicare ai propri figli. Ora, a un anno di distanza, la presenza di Francesca è ancora più viva, la certezza più limpida, la fede più semplice: «In questi mesi molta gente è venuta a sapere di mia moglie, mi hanno chiesto di fare tante testimonianze. Poi c’è stata la proposta del libro. Dico di sì a quello che il Signore fa nella mia vita, come mia moglie. Alcuni mi dicono: "Scusa se ti facciamo parlare di questo, lo so che è dura perché ogni volta la ferita si riapre". Molti pensano che per superare bisogna dimenticare, ma per me è l’esatto contrario: più ripercorro quella esperienza, più mi dà pace».

di Niccolò de Carolis

21 agosto 2013

FONTE: aleteia.org




Una bellissima storia, ricolma di Fede, di Speranza e di Amore.
E' proprio vero che, come è riportato nelle Sacre Scritture, "Gesù fa nuove tutte le cose". Certamente questo è proprio quello che è successo nella vita di Francesca che, abbandonata alla sua Fede in Gesù Cristo, non ha avuto paura nè della sofferenza provocata dal suo tumore, nè della morte..... anzi, quest'ultima, oramai certa ad arrivare, è stata attesa da lei quasi con trepidazione, nell'assoluta certezza del Paradiso che l'attendeva. Un grande insegnamento per la sua famiglia.... un grande insegnamento per tutti quanti noi!
Ora Riposa in Pace cara Francesca, nel Regno d'Eterna e perfetta Felicità nel quale hai sempre creduto e dove ora tu sei.... e grazie per lo splendido esempio che ci hai lasciato con la tua vita.

Marco

martedì 1 ottobre 2013

Alberto, la laurea e la sindrome di Asperger

Lui, il protagonista di questa storia si chiama Alberto e oggi è dottore in architettura con 110 e lode. Un traguardo davvero speciale per un ragazzo alto, con gli occhi chiari e la sindrome di Asperger, una malattia rara, non invalidante nelle capacità intellettive (come l’autismo) ma che manifesta comportamenti e deficit nelle capacità sociali e nella comunicazione di chi ne è affetto. Alberto ha seguito il suo percorso di studi, con impegno e tenacia, all’Università Mediterranea di Reggio Calabria, a cui Sara D. Katarivas, mamma del neo-architetto, ha indirizzato una lettera per esprimere a tutti, docenti e personale, la sua «immensa gratitudine… per aver dato fin dal primo momento, sempre piena comprensione, disponibilità, pazienza ed aiuto a uno studente un po' diverso… avete riempito l’anima di una mamma con gioia». Un lungo applauso dei professori, del personale universitario e degli altri presenti in aula magna, ha segnato la proclamazione a dottore di Alberto D’Angelo, con la tesi “Il parco della montagna del Taco a Tenerife”.

«Mio figlio – prosegue nella lettera mamma Sara - come sempre, non ha pensato che si doveva vestire elegante per l’esame di laurea, farsi la barba e tagliarsi i capelli. Se non ci fosse stato qualcuno a dirglielo, sarebbe andato vestito della prima cosa che trovavapantaloncini corti, per esempio. E come per ogni esame: senza la “spinta” avrebbe ritardato enormemente o non si sarebbe presentato». E di “grande umanità” la mamma di Alberto ha definito la sorpresa riservata al figlio il giorno della laurea, quando la Facoltà di Architettura gli ha consegnato la medaglia e la pergamena dell’Università “Mediterranea”. Tra le righe della lettera che Sara ha indirizzato all’Ateneo calabrese emerge, come una sottile filigrana, un’esortazione rivolta ai genitori che quotidianamente devono lottare per fare integrare i loro figli nella società.

«Per riuscire a portare verso la nostra “normalità” un figlio, - scrive mamma Sara - dobbiamo dargli tutto il nostro amore, stargli sempre accanto, seguirlo in ogni momento, insegnargli in continuazione, ripetendo - se necessario - in eterno, fino a quando alla fine percepisce o impara».

di Paola Russo

7 settembre 2013

FONTE: teleradiopadrepio.it


Gran bella storia, di quelle che sempre con molto piacere riporto sul mio blog.
Di una storia come questa si potrebbe dire tanto, ma io vorrei soffermarmi sull'Amore di mamma Sara per il suo Alberto. L'Amore della madri è sempre unico..... inferiore soltanto all'Amore di Dio, ma più grande di qualsiasi altro. Ed è certamente grazie a questo Amore che suo figlio Alberto, nonostante la sua rara malattia, è riuscito a laurearsi con il massimo dei voti. L'Amore può anche questo. Una bellissima storia, un grande esempio per tutti.

Marco