martedì 22 dicembre 2015

Muggiò, disoccupato con la figlia malata: «Datemi un lavoro per aiutarla»


Gerardo e Lucia Giovine hanno dovuto aspettare anni per avere la diagnosi esatta della grave malattia che ha colpito la figlia fin dalla nascita, nel frattempo la crisi ha tolto loro uno stipendio e adesso sono costretti a lanciare un appello


Gerardo e Lucia Giovine sono sposati da venticinque anni, hanno due figli, Andrea di 26 e Giulia di 24 e vivono a Muggiò. Una famiglia come tante, ma costretta ogni giorno a lottare molto di più per conquistarsi frammenti di normalità. Giulia, infatti, è affetta fin dalla nascita da oloprosencefalia, una grave malformazione cerebrale. Soffre anche di agenesia del corpo calloso, la mancanza congenita parziale del cervello e di diabete insipido, una patologia rara che non permette al suo corpo di trattenere liquidi. Un quadro clinico complesso che presenta un insieme di malattie rare e gravi, che hanno reso il caso di Giulia un unicum nella letteratura medica.

Solo nel 2010 la famiglia Giovine è riuscita a dare un nome alle disfunzioni della figlia, prima di allora i moltissimi medici a cui si erano rivolti hanno sempre diagnosticato solo alcune tessere del complesso puzzle, senza riuscire però a vedere il quadro complessivo. Per diciannove anni Gerardo e Lucia hanno navigato a vista, cercando medici e soluzioni, fuori e dentro gli ospedali, dal San Gerardo, dove i fratelli Giovine sono nati, alla clinica De Marchi alla Nostra Famiglia. «Forse – spiega mamma Lucia – se fossimo intervenuti prima con un percorso diagnostico appropriato e cure specifiche, forse Giulia avrebbe recuperato di più».

Lucia è componente del Coordinamento nazionale delle famiglie con disabili gravi e gravissimi, ha seguito corsi specifici a Torino e Roma per riuscire a capire di più dell’intricato mondo delle malattie rare. «Non vogliamo soldi né dal Comune né dallo Stato, ma solo ciò che spetta di diritto a Giulia», continua. L’ultima battaglia (una delle tante) è quella per il riconoscimento dei caregiver familiari, un’indennità riconosciuta ai famigliari che si prendono cura di congiunti ammalati o disabili.

Una routine complessa, aggravata anche dalla perdita del lavoro di Gerardo. Da tre anni è disoccupato, dopo averne passati venti a lavorare come muratore in un’impresa edile di Muggiò fallita nel 2013. Gerardo Giovine ha 53 anni e la consapevolezza che alla sua età è difficile riuscire a reinserirsi nel mondo del lavoro. «In questi anni abbiamo spedito almeno 5.000 curricolum, ma nessuno ci ha mai risposto», aggiunge la moglie. «Sono disposto a fare qualunque lavoro – spiega Gerardo – sono muratore, pontista e gruista, so manovrare carrelli elevatori e ho seguito un corso per lo smaltimento dell’amianto. Vorrei solo poter lavorare di nuovo, avere l’opportunità di aiutare la mia famiglia, solo questo».

di Sarah Valtolina

13 dicembre 2015

FONTE: Il Cittadino mb
http://www.ilcittadinomb.it/stories/Cronaca/muggio-disoccupato-con-la-figlia-malata-datemi-un-lavoro-per-aiutarla_1156413_11/

venerdì 18 dicembre 2015

4700 gocce di speranza per Christiano


La Valtellina è nota come la Magnifica Terra. E questo si sa. Oggi vogliamo però dare attenzione ai suoi abitanti, magnifici abitanti della magnifica terra; forse non tutti, ma non ci interessa. Siamo sotto Natale ed è giusto dare risalto e ringraziare chi ha saputo cogliere ed esaltare lo spirito natalizio.

Negli ultimi giorni si sono moltiplicate le iniziative per la raccolta fondi al fine di permettere al piccolo Christiano Guaschi (il bimbo di Cosio Valtellino affetto da MCS, Ndr) di “volare” a Londra con mamma Alessandra per tornare sorridente e guarito e poter finalmente iniziare a vivere una vita normale… normale per noi visto che, ad oggi, quella che per i nostri bambini è normalità per lui è ancora un sogno.

Ecco allora che i cuori di mamme, papà, fratelli, amici, persone normali si sono attivati. Da valle a monte. Ad Ardenno, il giorno dell’Immacolata, nel corso dei Mercatini di Natale, i bambini hanno venduto i loro giochi e sono stati raccolti 300 euro per Christiano. A Tresenda il 12 Dicembre, in occasione di una festa fra bambini e la sera al Bar Stazione, fra birre, panini, salsicce e karaoke, sono stati raccolti 3.500 euro. Sempre il 12 dicembre, a Valdidentro, durante la serata organizzata da Marvel Show con numerosi artisti, sono stati donati 700 euro. E ancora, l’Associazione “Il Mondo che Vorrei” ha versato 500 euro, 500 gocce di speranza per Christiano. 4.700 euro complessivi.

Il traguardo è sempre più vicino. Oltre al costo delle cure e delle medicine, preoccupa infatti l’organizzazione del trasporto del piccolo da Cosio a Londra. Trasporto che potrà avvenire solo in condizioni di assoluta sterilità o con viaggio dedicato in aereo-ambulanza o garantendo le stesse condizioni con appositi sistemi altrettanto costosi (tende isolate e asettiche, ecc…).

Quando si è iniziata questa avventura si temeva si dovesse aspettare mesi e mesi per arrivare a coprire i costi. Oggi, dopo questa ennesima dimostrazione di affetto, presenza, sensibilità siamo più ottimisti. Manca sicuramente molto meno. Il traguardo è li: ora abbiamo la consapevolezza che sia a portata di mano. Ancora qualche piccolo sforzo e il nostro amico sarà su quell’aereo.

Sognare è lecito. Allora stiamo tutti sognando di vederlo correre felice su una spiaggia, giocare con gli amici, passare una estate serena per poi, a settembre, entrare finalmente nella sua classe, per essere un alunno come gli altri, per avere il lusso, inarrivabile ad oggi, di ascoltare una lezione, parlare con i compagni, studiare e giocare. Possibile che cose così scontate debbano essere un sogno per lui? No, non è possibile; e questo lo hanno capito in molti, testimoniando questo NO con tutta la generosità che solo un cuore speciale può custodire.

Fra tutti Cristina, Emanuela, Ezio, tutti gli artisti, il Bar Stazione e chiunque abbia pensato anche solo per un minuto a chi è diversamente fortunato…

Semplicemente GRAZIE.

di Ruggero Guanella

16 dicembre 2015

FONTE: Intornotirano.it
http://www.intornotirano.it/cronaca/4-700-gocce-di-speranza-per-christiano/

sabato 12 dicembre 2015

Adele Iavazzo nel braccio della morte


Se fosse stata condannata al carcere duro del 41 bis avrebbe probabilmente una vita migliore

L’aversana affetta da MCS abbandonata dallo Stato. Eppure nel 2008 il Parlamento Europeo ha fatto un invito ufficiale ai paesi dell’Unione di uniformarsi nel riconoscimento della malattia.
«Le condizioni di Adele – ha detto il dottore Genovesi – sono disperate». E’ una lotta contro il tempo

di Antonio Arduino

Probabilmente se fosse stata condannata al carcere duro come quello del 41 bis, Adele Iavazzo trentasettenne aversana affetta da Sensibilità Chimica Multipla - MCS - avrebbe una vita migliore. Quella che ha oggi è pari alla vita di chi occupa una cella nel braccio della morte aspettando che venga eseguita la condanna inflitta dallo stato. Forse per chi legge questa considerazione può sembrare pesante, ma posso garantire che corrisponde a realtà perché oggi Adele vive in una casa inaccessibile ad altri (parenti compresi), spoglia, protetta da inferriate, senza luce elettrica. Non perché le sia stata tagliata per una bolletta pagata in ritardo ma semplicemente perché la sua malattia ha avuto un’ulteriore evoluzione negativa. Da oltre sei mesi Adele è stata colpita da elettrosensibilità. Una condizione che le impedisce non solo di utilizzare, ma anche di essere nella stessa stanza in cui è presente un apparato funzionante con onde elettromagnetiche come computer, telefoni cellulari, televisione, radio. Insomma, un problema che si aggiunge ai tanti problemi creati dalla MCS, una malattia che lo Stato italiano si ostina a non riconoscere, malgrado sia riconosciuta e codificata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità che la definisce “disturbo respiratorio non specificato in relazione ad agenti chimici, gas, fumi e vapori”. Condannando, di fatto, a morte lenta chi ne è affetto. Una malattia che, secondo uno studio effettuato nel 2010 da Giuseppe Genovesi, medico ricercatore presso l’Università "La Sapienza" di Roma, specialista in endocrinologia, psichiatria e immunologia, massimo esperto italiano in Sensibilità Chimica Multipla in collaborazione con l’uno per cento dei medici di famiglia italiani che hanno coinvolto il 50% dei loro assistiti, ha evidenziato 16mila ammalati di MCS, nelle diverse fasi della malattia. “Effettuando una proiezione dei dati – afferma Genovesi – se avessimo coinvolto il 100 per cento dei medici di famiglia e fossero stati inseriti nello studio il 100 per cento dei loro assistiti avremmo avuto 3 milioni e 200 mila casi di MCS, pari al 5 per cento della popolazione. Un numero ben più alto dello 0,05 per cento riconosciuto dal ministero della salute per inserire una patologia tra le malattie rare, che sono riconosciute dallo Stato”. Ricordando che la MCS è riconosciuta in Europa in Austria, Danimarca, Germania, Finlandia, Spagna e nel mondo in nazioni come il Giappone, gli Stati Uniti d'America, il Canada e che nel 2008 il Parlamento Europeo ha fatto invito ufficiale ai paesi dell’Unione di uniformarsi nel riconoscimento della malattia, non sembra eccessivo affermare che lo Stato, ad oggi, ha condannato a morte i cittadini Italiani ammalati di MCS infischiandosene della Costituzione che garantisce il diritto alla salute come fondamentale per ogni individuo. Un diritto negato ad Adele che aveva chiesto di ottenere un aereo di Stato, quello stesso usato da Renzi per assistere ad una finale di tennis in America, per raggiungere un centro specializzato di riferimento per la cura della MCS presente in America, a Dallas nel Texas. “Ritengo che sia stato un gravissimo errore non aver dato la possibilità ad Adele di accedere alle immunoterapia di cui ci sono dati scientifici certi e ampia letteratura” ha affermato Genovesi al termine di una visita di controllo, effettuata adottando ogni possibile precauzione atta a non scatenarle ulteriori problemi. “Al momento – ha aggiunto – le condizioni fisiche di Adele richiedono un intervento terapeutico complesso, non facile da effettuare, che la metta in condizione di accedere all’immunoterapia che considero l’obiettivo da raggiungere”. Questo per poi volare a Dallas, se mai lo Stato volesse ridarle una speranza di vita.

FONTE: Nero su Bianco

mercoledì 2 dicembre 2015

Crystal, la ragazza allergica al mondo (e non è la sola)


Sono allergico al mondo. Sembra una battuta e tante volte l'abbiamo magari anche detta, ma per chi soffre di MCS è una drammatica realtà.

Un incubo che stravolge la vita e che ti costringe a vivere isolato. Devi stare attento a tutto. Ai profumi come alle sostanze chimiche presenti in tantissimi oggetti; al cibo e all'aria che respiri. Se stai male, devi preoccuparti due volte. Perché se ti portano all'ospedale persino l'ambulanza, la corsia e gli ambulatori possono farti peggiorare.

Tutta colpa della MCS, l'iper-Sensibilità Chimica Multipla.

Chiara, che ha 30 anni, e vive a Livorno è un caso molto grave. Per lei, qualunque azione anche normalissima, come bere un bicchier d’acqua, è un calvario. "Deve bere dell’acqua minerale, con basso residuo fisso e alto pH altrimenti, se bevesse anche dell’acqua del rubinetto, le sue cellule subirebbero un effetto mortale". Come se non bastasse, Chiara deve bere con il contagocce.

Ester, di anni ne ha una quarantina, e per 20 mesi è stata costretta a vivere blindata in un'auto, parcheggiata a pochi passi dall'Ospedale San Giovanni di Roma perché la sua casa era diventata per lei velenosa. Di casi così ce ne sono più di quelli che credete. A Oslo come in Italia, in Europa come in America.


Narratively ha appena raccontato la storia di Crystal Goodwin, una ragazza di 26 anni che vive nel Maine. Tra le altre cose, Crystal è allergica a carta, plastica, sapone, detersivo, farmaci antidolorifici, profumi, polvere, burro di cacao, noci, caramelle, deodoranti, antibiotici, polveri, collanti, prodotti lattiero-caseari, glutine e coloranti alimentari (in particolare rosso e blu ).

"All'improvviso tutto è svanito dalla mia vita. All'inizio dovevo trovare un buon motivo per alzarmi e affrontare ore di angoscia, perché ogni minuto poteva essere l'ultimo". Oggi - racconta - prende 22 medicine al giorno.

"Lo so che sembra un paradosso ma mi sento fortunata. Perché anche se non sto vivendo la vita che volevo, sto ancora vivendo. E ogni minuto per me ha un'importanza enorme" Al momento non è chiaro se quella di Crystal sia MCS. "I medici mi dicono che potrei guarire all'improvviso o morire con la stessa facilità". E mentre lo dice sorride come chi ha capito davvero il valore della vita.

di Andrea Alfieri

20 gennaio 2015

FONTE: Avvenire.it
http://www.avvenire.it/ScienzaeTecnologia/Pagine/Crystal-la-ragazza-allergica-al-mondo-e-non-e-la-sola.aspx

venerdì 27 novembre 2015

Allergica a tutto: il calvario della giovane Sara


Affetta dalla rara malattia MCS. "A Madrird per curarsi, solo l'aereo costa 17mila euro"

Montecatini 18 novembre 2015 - «La data di partenza si avvicina. I vestiti sono stati tutti belli impacchettati perché non prendano profumi, la valigia è quasi pronta per essere spedita». Così Sara Angemi la ragazza costretta a vivere in un microcosmo protetto da una molteplicità di agenti esterni, un ambiente in cui anche le persone più care devono essere «bonificate», per poter stare a contatto con loro, per svolgere attività comuni di tutti i giorni che per il resto del mondo sono persino banali, lottando con la MCS, Sensibilità Chimica Multipla, una malattia complessa, difficile anche da spiegare.

Questa è la battaglia che sta conducendo Sara, una ragazza di Ponte Buggianese che a gennaio compirà 23 anni e che sta per partire per Madrid dove esiste una clinica che cura la sua malattia, altamente invalidante. Anche per raggiungere la città spagnola dovrà spendere una cifra elevatissima già soltanto per il viaggio, dato che può utilizzare solo un aereo speciale. A raccontarci la sua storia è la madre Isabella: «Mia figlia Sara – spiega – soffre da anni di MCS, Sensibilità Chimica Multipla, una malattia altamente invalidante, che le impedisce di vivere una vita normale come tutte le ragazze della sua età. Da anni sta affrontando questa battaglia: studiava con profitto, ma a causa della patologia ha dovuto interrompere gli studi. Da un anno deve stare chiusa in casa, mentre prima poteva uscire ogni tanto e ritagliarsi qualche momento all’esterno.

E’ andata a vivere in casa dei nonni ad Anchione, perché quell’abitazione si trova in un luogo dove c’è grande ventilazione e ricambio d’aria. Dopo i primi sintomi manifestati da Sara, anni fa – continua Isabella – abbiamo cominciato a fare il giro degli ospedali per comprendere che cosa avesse. E’ stato il professor Giuseppe Genovesi a diagnosticare la MCS. E’ un grande medico. Per spiegare in termini semplici una malattia complessa potrei dire che la patologia di cui soffre Sara è simile a un’allergia a una serie infinita di agenti esterni e non è psicosomatica, come qualche teoria in passato ha ipotizzato.

In Italia non c’è una letteratura scientifica sufficiente al riguardo
e la malattia non è riconosciuta, mentre invece sono molti i Paesi esteri che la riconoscono. Quindi dobbiamo far partire Sara per Madrid, il 23 novembre, città dove potrà essere curata, affrontando però spese elevatissime. Si pensi soltanto al costo per l’aereo: la cifra per far partire lei e la nonna materna è di 17mila euro: anche l’aereo infatti è speciale, idoneo alla sua malattia e la nonna potrà partire con lei perché è già "bonificata". Sì lo so
– aggiunge – sembra incredibile usare questo termine per riferirsi a una persona, ma convivere con questa malattia significa dover apprendere questa terminologia, acquisire una mentalità che cambia la vita di ogni giorno.

Sarebbe fondamentale che lo Stato italiano riconoscesse questa malattia e che fosse creato almeno un centro, magari a Roma, per curare questi pazienti. Mia figlia dovrà rimanere a Madrid almeno un mese. Voglio ringraziare tutti coloro che ci stanno aiutando sia moralmente che finanziariamente: è meraviglioso constatare la mobilitazione della gente per Sara». Alla ragazza è dedicata anche una pagina Facebook: Sara Angemi For Life con le coordinate bancarie per fare donazioni e sostenerla nel lungo percorso di cura. Per lei è stata organizzata una cena sabato 21 a Pescia al Neptunus Pub: A cena per Sara è il titolo dell’iniziativa.

di Valentina Spisa 


18 novembre 2015

FONTE: Lanazione.it
http://www.lanazione.it/montecatini/mcs-cure-1.1495141

martedì 24 novembre 2015

Dopo la morte della moglie marcia contro l’inquinamento


Carmine Piccolo, ex atleta e insegnante

Attività fisica e benessere. L’efficacia del binomio è provata scientificamente. Ma, attraverso le gambe di Carmine Piccolo – atleta dal glorioso passato e allenatore apprezzato -, la corsa è diventata anche il mezzo per sollecitare più attenzione all’ambiente e anche alla salute. Insegnante di educazione motoria all’istituto Pascal a Manerbio, due anni fa ha perso sua moglie Rosalba. Se l’è portata via una forma rara di leucemia. Un’esperienza che lo ha fatto entrare in contatto con patologie gravi, mielomi e linfomi in forte diffusione nelle aree maggiormente inquinate. E così, il dolore per la scomparsa di Rosalba e la passione per la corsa –
«Da ragazzino sfidavo i motorini sui 100 metri e a Formia ho corso con il mio amico Pietro Mennea» – Lo hanno trasformato nell’ambasciatore della salute pubblica. «No cave, No discariche, basta tumori» e poi l’elenco di tutti i paesi della provincia sui cui territori ci sono cave e discariche. Tutto sulla maglia che indossa girando l’Italia per le corse podistiche e le manifestazioni ambientaliste. «Mi seguono in tanti, ma non faccio politica. Porto un messaggio per sensibilizzare amministratori e cittadini. Domenica sarò a Montirone per protestare contro la realizzazione di una cava. Stasera vado all’assemblea a Calcinato. Hanno problemi di cattivi odori per fanghi non trattati».

(l.g.)

13 novembre 2015

FONTE: Corriere della Sera - Brescia

domenica 22 novembre 2015

Il viaggio in Inghilterra si avvicina, cresce la speranza per Christiano


Ecco il resoconto della videoconferenza con l'ospedale Breakspear Medical di Londra, relativamente alle cure cui dovrà essere sottoposto il piccolo Christiano Guaschi, il bimbo di 6 anni affetto da una grave forma di Sensibilità Chimica Multipla (MCS)

Nella giornata di venerdì 6 novembre, intorno alle ore 13.00, è stata effettuata la tanto attesa videoconferenza con il centro medico Breakspear, specializzato nella diagnosi, trattamento e cura della MCS - Sensibilità Chimica Multipla, di cui è affetto il piccolo Christiano Guaschi. Alla videoconferenza hanno partecipato oltre alla mamma Alessandra, l'interprete Wendy Ruffoni mentre a Londra rispondeva il dottor Daud Mohamed. Durante la conference call, durata circa un'ora, si è entrati per quanto possibile nello specifico. La mamma Alessandra ha chiesto se fosse possibile, mentre ci si organizza sia dal punto di vista logistico sia soprattutto finanziario, iniziare qualche terapia in Italia. Purtroppo il Dr Mohamed non ha potuto far altro che constatare la necessità di eseguire ulteriori esami ed approfondimenti in sito, e di conseguenza stabilire ed iniziare la terapia immediatamente dopo. In sintesi prima ci si recherà a Londra meglio sarà per Christiano.

Molti esami che il piccolo ha già effettuato dovranno essere comunque ripetuti. Altro tema su cui ci si è concentrati è il trasporto del piccolo. Due sole sono le ipotesi, stante l'impossibilità per Christiano di salire su qualunque mezzo pubblico (sia esso un aereo, un treno o un autobus). O l'auto della mamma, già opportunamente e preventivamente trattata e sanificata, ma con la necessità di portare e viaggiare con ossigeno e mascherina, o un trasporto in aereo-ambulanza. La distanza utilizzando l'auto è però improponibile: 1.452km

Unica via plausibile è quindi solo quella del trasporto Aereo.
Da Londra suggeriscono di contattare direttamente il Governo Italiano. La famiglia è in contatto anche con Fly-Angel (Flying Angels Foundation Onlus, http://www.flyingangelsfoundation.org) una onlus che si occupa proprio di questo tipo di trasporti, e si sta cercando di capire cosa potrebbe fare la Croce Rossa. Si tratta quindi di un ulteriore scoglio da affrontare, soprattutto sotto il profilo economico.
Durante la videoconferenza il dott. Mohamed ha eseguito una accurata anamnesi sia familiare sia personale del piccolo paziente, relativamente alla sintomatologia, le principali problematiche e disagi, le intolleranze alimentari e così via. Ha chiesto anche quali siano le cause che generano e scatenano le reazioni più forti, se ci sono dei prodotti/sostanze a cui è più intollerante.

Quindi ha chiesto se Christiano assume "glutatione"
(un forte antiossidante che viene utilizzato contro avvelenamento da acetaminofene e da metalli pesanti) o altre medicine: la mamma ha risposto che assume sia glutatione sia "Dikirogen" (un integratore alimentare contenente inositolo, acido folico e manganese) e altre sostanze antiossidanti, disintossicanti e drenanti.

Si tratta, secondo lo specialista e secondo l'evidenza dei fatti, di misure assolutamente insufficienti, che magari leniscono e aiutano parzialmente il bambino ma che in nessun modo possono garantirne la guarigione, concludendo che la giusta terapia potrà essere definita solo in sede e a valle degli approfondimenti necessari. E che in ogni caso prima di iniziare la terapia dovrà essere prima di tutto disintossicato dalle sostanze nocive che ha nell'organismo e che dovrà subire anche un trattamento specifico con vaccinazioni che hanno come scopo l'aumento della tolleranza di alcune sostanze chimiche. Presso la struttura del Breakspear oltre all'equipe di specialisti della MCS, Christiano sarà seguito anche da un nutrizionista e da uno psicologo, entrambi facenti parte dello staff medico della struttura.

La conferenza si è quindi conclusa discutendo sui tempi. Quelli per il ricovero, secondo il dotto Mohamed, dovrebbero essere più rapidi possibile. Purtroppo questa necessità si scontra inevitabilmente con l'aspetto finanziario: fino a quando non saranno raccolti fondi sufficienti il viaggio della speranza non potrà avere inizio. Presumibilmente, a meno di fatti eccezionali, la partenza non potrà avvenire prima della primavera del 2016.
Il tempo di permanenza presso la struttura sarà definito solo dopo il ricovero.

«Si resta in attesa da Lynda, la scrupolosissima segretaria della struttura, del preventivo dettagliato, di cui sarà data ampia visibilità nel rispetto di quell'inderogabile principio di trasparenza cui tanto teniamo» scrive Ruggero Guanella portavoce della famiglia di Christiano. «Ringraziamo particolarmente e ancora una volta il sindaco di Cosio Valtellino Alan Vaninetti che ha messo a disposizione il proprio PC nonché una sala adatta e la necessaria connessione internet».

8 novembre 2015

FONTE: Valtellinanews.it
http://www.valtellinanews.it/articoli/Il-viaggio-in-Inghilterra-si-avvicina-cresce-la-speranza-per-Christiano-20151108/#.Vj8D9FWbYJQ.facebook

giovedì 19 novembre 2015

A Grosio vince la Solidarietà per Christiano


La solidarietà può avere tante facce… tutte belle. Ha tanta fantasia, si manifesta in mille modi, spontaneamente o ben aiutata nel caso del nostro piccolo Christiano, il bimbo affetto da MCS residente nella frazione di Sacco: stiamo assistendo a un susseguirsi delle più disparate iniziative in suo aiuto. Dalla musica allo sport vero, amatoriale, puro, come può essere il gioco delle Freccette non affetto dalla inevitabile corruzione dei grandi budget, al teatro fino alla più spontanea, semplice, amorevole donazione personale.

Ho l’onore di scrivere queste righe a pochissimi minuti dalla chiusura dell’evento di ieri, a Grosio, dove, dalle 13.30, presso il “Bar Latteria Grosio” si sono dati battaglia nel torneo Steel i “Freccettari” della F.I.G.F.

Nell’occasione sono stati raccolti fondi per le cure di Christiano. Sotto il vigile controllo dell’Avvocato Ezio Trabucchi, sindaco di Valdidentro, e della nostra Cristina Bonato, già promotrice di molti meritevoli eventi, è stata effettuata la conta. 910 euro raccolti. Un successo insperato! La generosità ha superato se stessa e, come Rossi su Marqez, ha mandato al tappeto le malelingue. Un applauso con il cuore a chi ha permesso questo. A partire da Sonia Taeggi e il gruppo “FIGF Lombardia”, organizzatori dell’evento.

Con l’occasione segnaliamo la prossima iniziativa. A Valdidentro, il 7 dicembre dalle ore 21.00, presso il centro polifunzionale “RASIN”, una nuova serata benefica per Christiano. Sul palco si avvicenderanno ospiti di eccezione, tanto per la bavura quanto per lo spirito e la generosità dimostrate nell’accettare senza indugi l’invito. La serata, organizzata da Marvel Show, vedrà come protagonisti Giorgio Zanetti di Zelig, Massimo De Rosa del Cab41, Lucia Capalbo con Roberto Labolani e molti altri che stanno ufficializzando in queste ore la loro presenza.

La solidarietà non può perdere; e per rimanere in tema motociclistico può anche essere costretta e penalizzata e partire per ultima, ma arriva davanti a tutti!!!

di Ruggero Guanella

2 novembre 2015

FONTE: Intornotirano.it
http://www.intornotirano.it/cronaca/a-grosio-vince-la-solidarieta-per-christiano/

mercoledì 18 novembre 2015

Pensione di invalidità da inquinamento elettromagnetico: prima sentenza


Ne sentiamo parlare spesso, da esperti di fisica che spesso vengono ridicolizzati come profeti di sventura. Addirittura, ogni volta che viene tirato in ballo, è automatico pensare che esistono altre e ben più gravi rischi ambientali per la nostra salute. Ma ora che c’è la primissima sentenza sull’inquinamento elettromagnetico, il dibattito sul tema si farà sicuramente più serrato.

Un giudice di Tolosa ha riconosciuto una sindrome debilitante a una donna di 39 anni, assegnando la pensione di invalidità per esposizione a apparecchi e onde elettromagnetiche.

“Ipersensibilità elettromagnetica”: è questo il responso del Tribunale francese per il caso della donna vittima delle onde invisibili. Una malattia, è bene ricordarlo, che attualmente non poggia su basi solide dal punto di vista scientifico, ma che prevede come possibili cause di danni al benessere delle persone anche le antenne tv, le reti mobili e wi-fi.

Bastano questi pochi esempi per rendersi conto della coltre sull’argomento che accompagna da sempre il dibattito sulla possibile nocività di queste onde che viaggiano costantemente sopra le nostre teste.

Ora, con il precedente giudiziario, c’è da attendersi che non mancheranno i tentativi di replicare il successo della giovane donna transalpina, a cui il Tribunale per l’invalidità di Tolosa ha riconosciuto un deficit funzionale dell’85%, assegnando un trattamento previdenziale in seguito all’effetto invalidante pari a 800 euro al mese per 3 anni, che potrà essere rinnovato.

Ovviamente, il pericolo per le compagnie di telefonia, di telecomunicazioni e per le concessionarie delle frequenze è di doversi trovare, magari tra qualche anno, a risarcimenti eccezionali per tutte le persone esposte a quantità eccessive di campi elwettromagnetici potenzialmente pericolosi per la salute degli individui.

Al momento l’Organizzazione Mondiale della Sanità riconosce sintomi aspecifici di elettrosensibilità, che possono variare da una persona a un’altra e non presentano effetti concreti di possibili patologie, sulla base delle teorie scientifiche esistenti.

26 agosto 2015

FONTE: Leggioggi.it
http://www.leggioggi.it/2015/08/26/pensione-invalidita-inquinamento-elettromagnetico-prima-sentenza/



L'ipersensibilità elettromagnetica (EHS) è una patologia vera, reale, che purtroppo colpisce più persone di quanto si creda. Io stesso conosco diverse persone che sono colpite da questa patologia, in forma più o meno grave, quasi sempre associata alla Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Il fatto che sia stata riconosciuta ad una persona spagnola crea un precedente molto importante e, mi auguro, possa dare il "là" a nuovi e più approfonditi studi.
I malati di EHS sono considerati pochissimo al giorno d'oggi e questa è una grave ingiustizia, perchè sono malati come tutti gli altri e vittime di una forma d'inquinamento, l'inquinamento elettromagnetico, che è in costante crescita. Questi malati devono essere creduti, tutelati e seguiti.... e l'uomo di oggi si deve impegnare a combattere questa forma d'inquinamento, al pari di tutte le altre forme d'inquinamento esistenti sulla terra.

Marco

lunedì 16 novembre 2015

Il sogno di Carlotta: "Io più forte della sindrome di Down, ora insegno in un asilo"


La ragazza sarda, ginnasta plurimedagliata alle Special Olympics, racconta la sua storia e risponde alla mamma di Ferrara che ha ritirato la figlia per non affidarla a un'insegnante Down

Essere affetti dalla sindrome di Down non può e non deve creare nessun impedimento nel realizzare i propri obiettivi e nel rapporto con gli altri. Parola di Carlotta Sanna, 20 anni, che dall'alto dei suoi successi risponde anche a quella mamma di Ferrara che ha ritirato sua figlia dall'asilo per non affidarla a un'insegnante Down.

Carlotta, originaria di Quartu Sant'Elena, parla a ragion veduta: affetta anch'essa dalla stessa sindrome, da qualche mese grazie alla proposta di una sua amica e partecipando a un progetto regionale di inserimento lavorativo, insegna come assistente in una scuola di infanzia la Sacro Cuore di Cagliari. È riuscita a realizzarsi professionalmente dopo aver conseguito il diploma al liceo psicopedagocico con il massimo dei voti.

"Quando arrivo a scuola la mattina mi occupo di accogliere i bambini, prendendo il loro zaino e mettendolo nell'armadietto – ha spiegato Carlotta in un'intervista rilasciata al quotidiano sardo Vistanet – durante le attività ricreative li aiuto a colorare, pitturare, ritagliare, incollare ecc. In sala mensa invece apparecchio, verso l’acqua nei bicchieri, taglio il cibo dei bimbi a pezzetti piccolini e poi penso a sparecchiare. Inoltre due volte la settimana – aggiunge – sto in segreteria, dove mi occupo di scrivere al computer, spedire mail, rispondere al telefono, fare fotocopie e distribuirle nelle classi".

Nelle sue parole tutto l'amore e l'entusiasmo per questo nuovo percorso di vita. E alla mamma di Ferrara, che ritirando la figlia da scuola aveva detto "non la porto in un centro per disabili ma in un asilo", Carlotta risponde così: "Vorrei solo dirle che un assistente con la sindrome di Down può regalare gioia e felicità ai bambini proprio come una persona qualunque. Sono certa che la mia collega fortemente posta sotto accusa, sia in grado di portare a termine nel migliore dei modi i compiti che le vengono assegnati. Negando a sua figlia la possibilità di crescere a stretto contatto con una persona come me, non se ne renderà conto ma l'ha privata di una magnifica occasione di crescita".

Carlotta si sente donna prima di tutto, poi un'assistente pronta a educare i bambini della sua scuola e a dimostrazione del fatto che tutto può essere davvero possibile senza porsi alcun limite è anche una ginnasta plurimedagliata. Ha partecipato ai Giochi Mondiali Special Olympics di Los Angeles, tornando a casa con un oro mondiale nella ginnastica. Un'esperienza da cui è rimasta coinvolta fortemente e che definisce meravigliosa tanto da volerla presto rendere pubblica raccontandola in un diario. Il suo esempio di vita può far riflettere molto, basta comprendere il suo messaggio: "Sono molto felice di poter dimostrare che anche le persone con diverse abilità possono dare molto alla comunità".

21 ottobre 2015

FONTE: Repubblica.it
http://www.repubblica.it/cronaca/2015/10/21/news/perche_essere_affetti_dalla_sindrome_di_down_non_puo_essere_un_impedimento_la_storia_di_carlotta_sanna-125605444/?ref=fbpr%C2%A0



I ragazzi con Sindrome di Down possiedono grandi potenzialità e questo, purtroppo, da tante persone non viene ancora riconosciuto e capito. Il caso di Carlotta Sanna è eloquente in merito: pluridecorata olimpica e lavoratrice a tutti gli effetti dopo essersi laureata a pieni voti!
Non discriminiamo le persone con Sindrome di Down, perchè hanno veramente tanto da dare, e non solo come capacità, ma anche e sopratutto come umanità. Si dia a tutti loro le stesse possibilità di potersi esprimere come a qualsiasi altra persona.... e sono sicuro che nessuno rimarrà deluso ma, anzi, ne saremo piacevolmente sorpresi.

Marco

lunedì 9 novembre 2015

Costretta a vivere isolata dal mondo, lancia un appello per curarsi


Sara, 22 anni, di Ponte Buggianese, ha scoperto che in Inghilterra c’è un ospedale all’avanguardia per la sua malattia, ma servono tanti soldi

PONTE BUGGIANESE. Negli ultimi tre anni la sua malattia è peggiorata. Da piccola i primi sintomi: diarrea, sfoghi cutanei, forti mal di pancia ed emicranie. I dottori derubricavano il suo stato a forte reazione allergica. Soltanto che la sua incompatibilità affiorava con qualsiasi tipo di sostanza: profumi, detersivi, fumi di caldaia e caminetto, inchiostro.

Sara Angemi, 22 anni, in realtà è affetta da Sensibilità Chimica Multipla, una malattia rara che in pochi riconoscono (e in sostanza nessuno sa curare), e che si manifesta in modo differente da persona a persona. Viene considerata una patologia psicosomatica, e per questo è affrontata attraverso supporti psicologici. «Non posso neppure più dormire nel mio letto di cotone organico. Riesco a stare all’aria aperta, ma fuori dalle zone urbane, lontana dal contatto con le persone». Sara ha un fidanzato che, ironia della sorte, lavora in un’industria farmaceutica, ha dovuto lasciare l'abitazione dei suoi genitori perché di fronte c'è un traliccio dell’energia elettrica. «E poi mio padre ha lavorato 30 anni in una conceria sempre a contatto con i solventi, e io non posso stargli vicino», dice.

Ora vive nelle casa dei nonni, nell'aperta campagna di Anchione. «Ma io soffro di crisi respiratorie acute anche solo se mi avvicino alla biancheria pulita e agli indumenti di altre persone», aggiunge Sara.

La ragazza ha dovuto lasciare l'istituto Sismondi di Pescia in quarta superiore per le troppe assenze. Ha poi interrotto anche il servizio civile alla Pubblica Assistenza di Ponte. Tiene sempre una mascherina a protezione del viso. Non può uscire nei luoghi pubblici con gli amici. Il compagno è costretto a farsi sempre la doccia prima anche solo di stringerle la mano. «Ho cercato di resistere, lottare, condurre una vita ritirata e alla larga da ciò che mi faceva star male. Presto però non avrò più un posto dove poter stare: nelle ultime settimane non riesco nemmeno a rimanere in camera mia o nel salotto. Sono costretta a sedermi su una poltroncina leggermente reclinabile in cucina. Temo per la mia vita, che non potrà durare ancora a lungo. Non posso prendere alcun farmaco per alleviare i dolori perché le mie allergie riguardano anche la maggior parte dei medicinali. Ho provato anche una terapia omeopatica ma non ha funzionato».

L'unica strada per alleviare le sue sofferenze è una clinica inglese (Breakspear Medical, a Hemel Hempstead nel Regno Unito), ma ogni singolo trattamento costa 30.000 euro. «Questo ospedale vuole un anticipo del 50% solo per farmi l'analisi iniziale - spiega Sara - e c'è anche il problema di raggiungere l'Inghilterra: io non posso prendere l'aereo oppure fare un viaggio troppo lungo in auto. I costi non posso sostenerli».

E così un amico della giovane sta cercando di fondare un’associazione Onlus per agevolare tutte le questioni burocratiche. Ed è stato aperto un conto corrente a suo nome all’ufficio postale di Ponte (Iban: IT 36W07601138 0000100 4002083) perché, dice Sara, «chiedo umilmente, a chiunque potesse, di farmi una piccola donazione, per riuscire ad andare in questo centro medico il prima possibile».

di Luca Signorini

6 novembre 2015

FONTE: Iltirreno.gelocal.it
http://m.iltirreno.gelocal.it/montecatini/cronaca/2015/11/06/news/costretta-a-vivere-isolata-dal-mondo-lancia-appello-per-curarsi-1.12392822?ref=fbfti

domenica 8 novembre 2015

Sindaco del Pavese malato di cancro: “Io simbolo della lotta contro l’inquinamento”


Non ha evidenze scientifiche che lo confermino, ma Pietro Scudellari, sindaco di Linarolo, è sicuro che il tumore che da due anni lo ha colpito, è stato causato dall’inquinamento con cui il comune del Pavese è costretto a vivere. Eppure quel pezzo di Pianura Padana sembra un luogo bucolico, ricco e fertile. Ma sotto la superficie ci sono le braci di decenni di agricoltura intensiva che ha utilizzato la chimica per fertilizzare i terreni ed eliminare le erbacce. L’ultima battaglia di Scudellari è contro la pratica di coprire le campagne durante i periodi di riposo vegetativo con fanghi provenienti dagli impianti di depurazione delle grandi città.
“Il fatto – denuncia – è che non sappiamo con certezza cosa ci sia esattamente in quei liquami. Nei depuratori può finirci di tutto e l’Arpa non ha mai effettuato indagini approfondite. E’ ora di smetterla di inondare la nostra campagna con tutte queste porcate”.

di Fabio Abati

28 ottobre 2015


Sono sinceramente contento quando vedo un Sindaco, o un assessore o un rappresentante politico, che denuncia il triste stato delle nostre campagne, sfruttate all'inverosimile per ragioni economiche nonchè continuamente "violentate" dall'uso smodato di pesticidi di ogni tipo e dall'utilizzo di fanghi e liquami di dubbia origine. Certo dispiace, e tanto, che questo Sindaco debba affrontare  una dura battaglia come quella contro il tumore..... ma del resto, non è forse la stessa sorte che tocca milioni di persone in tutto il mondo? E questi tumori non sono forse causati dall'inquinamento ambientale che viene perpetrato in mille modi diversi? E' veramente ora di cambiare registro, di tornare a una concezione più sana e genuina della nostra madre terra, di considerarla come una generosa nutrice che va preservata e salvaguardata in  ogni modo possibile e immaginabile. Bisogna veramente cambiare mentalità e mettere il Bene dell'uomo al di sopra di ogni interesse economico. Potremo mai arrivare a questo?

Marco

mercoledì 4 novembre 2015

Una giostra per Christiano: continua la raccolta fondi


Ieri (23 ottobre 2015) a Morbegno, in Piazza Sant’Antonio, fino alle 18, si è svolta una meritevole iniziativa a favore del piccolo Christiano, il nostro amico di soli 6 anni afflitto da una rara e complicata forma di Sensibilità Chimica Multipla. L’evento, organizzato da Marvel show e dal generoso Christopher Rina, proprietario dell’impianto, ha permesso la raccolta di 511,69 Euro, interamente devoluti alla causa di Christiano.

Piccole somme, goccie di acqua che un pò per volta creeranno un piccolo mare; d’altronde anche il viaggio più lungo inizia con un primo passo. La somma che serve per le cure del piccolo Christiano sono nell’ordine di qualche decina di migliaia di euro. Cifra che sarà però definita con esattezza solo a valle di un consulto medico telefonico molto approfondito con il dottore responsabile della struttura del Breakspear Medical Hospital.

Superate alcune difficoltà organizzative dovute alla struttura inglese (e non a motivi diversi ascrivibili a nostre resposabilità, come purtroppo letto su alcuni quotidiani) che non hanno permesso ieri di organizzare la prevista “conference call”, si potrà finamente effettuare la visita (ancorchè in videoonferenza) e avere le idee chiare per il futuro. Al Breakspear è già stata inviata la copiosa documentazione del caso di Christiano e i dottori hanno già constatato quanto il suo caso sia complesso, dando però più di una speranza per la sua guarigione.

In questo momento ci stiamo concentrando sulla salute di Christiano, senza però tralasciare la completezza documentale. Quando si raccolgono fondi per una nobile causa è infatti giusto e doveroso fornire ogni informazione, ogni dettaglio, ogni notizia e con la massima trasparenza, sia relativamente a quanto si raccoglie sia per come vengano spesi; si tratta del minimo e doveroso rispetto dovuto a chi, con sacrificio, rinuncia a qualcosa per aiutare il prossimo.




Marvel show (o meglio la sua anima, ovvero Cristina Bonato, già distintasi con successo per più di una iniziativa sociale) organizzerà in futuro altre iniziative. E come nel caso odierno verranno sempre pubblicate le ricevute relative ad incassi e versamenti alla famiglia di Christiano.

Purtroppo vengono segnalate anche false iniziative, vere e proprie truffe perpetrate ai danni della salute di un bambino: no comment. Le iniziative ufficiali e i conti correnti sono solo quelli pubblicati sulla stampa o dalla mamma nel blog ufficiale.

Un grazie speciale al sindaco di Cosio Valtellino che, in un operoso silenzio (insolito nella politica di oggi), sta fattivamente aiutando la famiglia sia per quanto riguarda le attrezzature necessarie (skype, linea internet) sia per partecipare all’educazione di Christiano (che come già detto non può frequentare la scuola, ma può contare ad oggi solo su un programma ridotto a domicilio: 6 ore settimanali garantite dal Ministero) e anche per la sua salvaguardia (a breve, quando tutta la documentazione sarà raccolta, si auspica una delibera che vieti l’uso di sostanze pericolose per la salute di Christiano in una raggio di qualche centinaia di metri dalla sua abitazione).

La mamma Alessandra desidera anche ringraziare il Sincado di Morbegno Andrea Ruggeri e l’Assessore alla Cultura Claudio D’Agata per aver permesso e incentivato l’iniziativa di ieri e la precedente manifestazione, e che da subito si sono dimostrati sensibili al problema.

di Ruggero Guanella


24 ottobre 2015


Per chi volesse effettuare una donazione, anche per sostenere l’acquisto dei farmaci ad uso quotidiano:

Conto Banco Posta intestato a Guaschi Alessandra C/C N. 61033-1025182690
Causale: Cure a Londra

Conto Corrente Banca Popolare di Sondrio intestato a Guaschi Alessandra IBAN IT41F 05696 52370 00000 2332X62

Causale: Farmaci per Christiano



FONTE: Intornotirano.it
http://www.intornotirano.it/cronaca/una-giostra-per-christiano-continua-la-raccolta-fondi/

sabato 31 ottobre 2015

«E' certificato: Christiano non può stare a scuola»


Cosio. La mamma del bambino affetto da Sensibilità Chimica ora chiede più ore di sostegno

COSIO VALTELLINO

Annalisa Acquestapace

«Il primario di pediatria di Sondrio ha certificato che Christiano non può frequentare la scuola, ma serve che sia assegnato un insegnante per un monte ore sufficiente a garantire l'istruzione del bambino». E' quanto sostiene Alessandra Guaschi, la madre del bambino di Sacco affetto da Sensibilità Chimica Multipla che quest'anno dovrebbe frequentare la prima classe della scuola primaria. La donna, alla luce di questa certificazione datata lunedì scorso 28 settembre, ha annunciato di voler presentare il ricorso alla decisione assunta il 31 luglio da parte della commissione dell'Asl di Sondrio che ha rigettato la richiesta di invalidità civile. «Il contrasto è evidente – afferma la madre Alessandra – tanto che riguardo la decisione di rigettare la richiesta di invalidità civile abbiamo deciso di presentare ricorso. Non si capisce perchè – dice la donna – a me che soffro di questa sindrome in forma molto più lieve, sia stata riconosciuta l'invalidità al 67% mentre per mio figlio non è stato così».

Ore di scuola adeguate
Riguardo alle prospettive scolastiche di Christiano la madre afferma che
«il certificato medico firmato dal direttore della pediatria e neonatologia di Sondrio parla chiaro ed è quanto ci veniva richiesto dalla scuola per poter attivare una forma alternativa di istruzione per Christiano: ora è necessario che sia stabilito un monte ore per l'insegnante di sostegno diverso da quello prospettato fino ad oggi e adeguato alle esigenze». Il certificato del pediatra Guido Pellegrini riconosce che Christiano è «affetto da Sensibilità Chimica Multipla, sindrome diagnosticata presso il Policlinico Umberto I di Roma. Christiano è a rischio di manifestare ingravenescenti forme allergiche ed idiosinocratiche ad espressione respiratoria, cutanea, gastrointestinale, renale, in risposta a svariati alimenti, farmaci e inalanti. I soggetti affetti da tale sindrome sono inoltre particolarmente suscettibili a sviluppare infezioni respiratorie con asma, poco o nulla responsive a farmaci, i quali possono a loro volta essere fonte di eventi avversi. Per questi motivi – conclude il medico – Christiano non può frequentare la scuola né può permanere in locali pubblici non protetti dal punto di vista dell'inquinamento indoor, chimico ed elettromagnetico».

Continua la raccolta fondi
L'istituto comprensivo di riferimento è lo Spini Vanoni di Morbegno
«che ha destinato un insegnante per 6 ore settimanali per l'attività didattica di Christiano – dice la madre del bambino –. Sulla base del certificato medico, credo che questo monte ore sia insufficiente».
Intanto, la Marvel Show, che lo scorso agosto ha dato vita a un evento benefico per la raccolta fondi in favore di Christiano, tiene a fugare ogni dubbio
«sulla destinazione dei fondi raccolti: 1826,13 euro dei circa 30mila necessari per le cure nel centro medico di Londra. Purtroppo c'è chi dubita della buona fede della madre e mina il futuro di eventi benefici per Christiano. Possiamo garantire che la somma raccolta è intatta e avrà l'unico scopo di curare il bambino».

FONTE: La Provincia di Sondrio

venerdì 23 ottobre 2015

Io, sentinella della mal'aria


IMMACOLATA IGLIO

La Sensibilità Chimica Multipla (M.C.S.) o intolleranza a xenobiotici ambientali è a tutti gli effetti una patologia organica provocata dall’inquinamento ambientale, con andamento cronico, è una patologia invalidante fra le più gravi conosciute al mondo, è una sindrome immuno-tossica infiammatoria, che compromette il sistema immunitario, causata da intossicazione cronica da metalli pesanti e xenobiotici (sostanze tossiche di natura petrolchimica), caratterizzata dall’incapacità dell’organismo di scindere, metabolizzare ed eliminare anche piccole quantità di sostanze tossiche dall’ organismo, inducendo un processo infiammatorio con gravi problemi multi organo.
L’ M.C.S. di origine organica, multi sistemica e poli sintomatica su base tossica, comporta la sensibilità a sostanze chimiche in quantità molto basse che non sono considerate tossiche per la media della popolazione, che presenta una serie di complicazioni come infiammazione cronica, stress ossidativo, problemi neurologici e immunitari.
I dati sono allarmanti dal momento che questa colpisce tra il 3 ed il 9% della popolazione e si sta abbassando l’età pediatrica.
Lo stato infiammatorio aggredisce i vari apparati (respiratorio, cardiocircolatorio, digerente, tegumentario, renale) e sistemi (neurologico, muscolo-scheletrico, endocrino, immunitario) del corpo umano, la sintomatologia si presenta in forma acuta ad ogni esposizione tossica, si peggiora nel tempo in proporzione al danno genetico (DNA) e all’entità delle esposizioni chimiche.
Le sostanze chimiche come profumi, detersivi, deodoranti, fumi, nanoparticelle derivate da inceneritori, xenobiotici ambientali, candeggine, ammorbidenti, vernici, solventi, detergenti, pesticidi, conservanti, coloranti, concimi chimici, disinfestanti, cibi ecc., oltre l’esposizione prolungata a campi elettromagnetici di varia origine che sono presenti ovunque negli ambienti di vita quotidiana, così le persone colpite da M.C.S. sono in genere incapaci di una piena funzionalità, di lavorare, di svolgere le attività quotidiane e di avere una vita sociale piena.
I pazienti affetti da Sensibilità Chimica Multipla presentano il tipico corteo sintomatologico: intolleranza ai profumi e ad ogni tipo di detergente o di vernice con spiccata iperosmia, violente cefalee e dolori muscolari, disturbi visivi, vertigini, sinusite cronica, disturbi respiratori, parestesie diffuse, disturbi all’udito, infiammazione delle mucose, orticaria, spiccata CFS, sindrome fibromialgica, reflusso gastroesofageo.
In Italia il Professor Genovesi è il massimo esperto della Sensibilità Chimica Multipla dedito alla ricerca della materia, conoscitore di trattamenti dedicati alla sindrome M.C.S., da anni impegnato in corsi di aggiornamento a livello internazionale che gli hanno permesso un notevole arricchimento del bagaglio professionale, un’approfondita conoscenza della sindrome e una visione aggiornata dal punto di vista clinico, delle terapie e dalla gestione del paziente.
Le cure consistono nell’assoluta necessità di evitare le esposizioni tossiche, causa di scatenamento della sintomatologia che aggravano l’intossicazione, un’alimentazione biologica, integratori enzimatici, elementi nutrizionali vitaminici, terapia detossificante, ausili terapeutici, maschere di protezione, purificatori d’aria, purificatori d’acqua, sauna, ossigeno-terapia. Una vita totalmente priva di relazioni sociali e ogni tipo di attività lavorativa per contrastare i processi infiammatorio ed abbassare il carico tossico.
Pertanto per entrare in contatto con una persona M.C.S. è necessario evitare di indossare indumenti lavati con normali detersivi e ammorbidenti, devono essere inodori e non devono rilasciare alcuna sostanza chimica volatile. Per evitare sostanze chimiche si fatica duramente per trovare un ambiente sicuro in cui sopravvivere senza reazioni.
Constatato che questa situazione si configuri come un ingiustificato paradosso per cui da una parte il Ministero della salute e le regioni prevedono la prevenzione della M.C.S. e la tutela dei malati, dall’altra non riconoscono la sindrome nel Servizio Sanitario Nazionale, allo stato attuale si ottiene l’invalidità civile sulla base della gravità delle patologie scatenate dalle esposizioni chimiche, ma manca qualsiasi assistenza sanitaria specifica.
Una elevata esposizione ad agenti inquinanti così come una esposizione ad agenti inquinanti moderata ma sistemica sono fattori scatenanti della M.C.S..
Le esposizioni a sostanze estremamente tossiche portano ad un decorso molto veloce della patologia. Lo stato infiammatorio sviluppa in tempi brevissimi leucemie ed altre forme tumorali aggressive. Se esposti a xenobiotici subiamo modifiche epigenetiche, le sostanze tossiche inalate, ingerite o assorbite per contatto alterano il DNA compromettendo le funzionalità dei geni, i danni epigenetici si tramandano dai genitori ai figli. L’ M.C.S. può colpire chiunque, nessuno escluso.
In Italia non abbiamo adeguate strutture mediche che eroghino servizi e assistenza ed i malati di M.C.S. sono abbandonati a se stessi ed i pazienti si rivolgono a fruire delle prestazioni sanitarie all’estero presso centri altamente specializzati a Londra o a Dallas per seguire le terapie desensibilizzanti. Riferiscono un netto miglioramento della loro condizione di salute e della qualità di vita, confermato dai risultati delle indagini cliniche.

16 Ottobre 2015

FONTE:
La Gazzetta del Mezzogiorno

sabato 17 ottobre 2015

Malattia rara e sconosciuta colpisce un giovane sportivo


Appello di un ragazzo che si ritrova a combattere contro un male incurabile

Ci troviamo in quel di Napoli e qui vive Francesco Santonastasio, il protagonista suo malgrado di una storia che mai avrebbe voluto vivere.
Francesco è un bel ragazzo, sportivo e amante del calcio, che negli anni passati ha militato con profitto in varie squadre di serie C e dilettanti, giocando a Chieti, Montesilvano, Francavilla, Atri e Guardagriele. Un giovane come tanti altri che ama il calcio, la palestra, le donne e divertirsi. Un carattere solare, aperto, molto simpatico che fa amicizia con facilità.
Un giorno però accade un imprevisto che cambierà per sempre la sua vita, devastandola. Che cosa succede? Nel 2012 in seguito all'infortunio ad un ginocchio, Francesco subisce un intervento andato a buon fine. Il calvario comincerà più tardi, nel 2013, a seguito di una terza operazione. Il ricovero in questo caso è durato ben 2 mesi, a causa di un'infezione post operatoria che i medici curano con antibiotici. Arriviamo a dicembre di quell'anno e sarà proprio in quel periodo che si manifesteranno i primi sintomi gravi. Pian piano questi sintomi degenerano, al punto che il ragazzo forte e sportivo di un tempo non esiste più, adesso ne è rimasta solo l'ombra.
Esattamente quali sintomi sono comparsi? Stordimento, forte mal di testa, problemi visivi, ronzii, fischi nelle orecchie, palpitazioni tachicardie, dolore toracico, fiato corto, lingua infiammata, afte infezioni, febbre, problemi intestinali e di stomaco, spasmi, tosse.

Questi problemi” dice Francesco “Mi provocano: pericardite, prolasso mitralico, ipertrofia concentrica al ventricolo sinistro, fegato lento ad assorbire le proteine e milza ingrossata”.
E in tutto questo, che cosa dicono i medici? Quale sarebbe la diagnosi? Di quale male soffre il ragazzo?
Ancora oggi nonostante le tantissime analisi fatte e i ricoveri nei centri come: Cardarelli di Napoli, al Policlinico di Napoli, al Sant'Orsola di Bologna, in cliniche private come Hermitage e Neuromed, non è stata formulata nessuna diagnosi vera e propria. I medici non conoscono il male di cui soffre. Fino ad oggi sono state curate solo alcune conseguenze, dei malesseri, ma nulla più. Francesco è stato anche in una clinica in Germania dove un ricercatore gli ha ipotizzato un'intossicazione da metalli e forse anche la possibilità di un problema collegato alla prima infezione (al ginocchio), con questa che potrebbe essersi annidata e fatta strada nel suo DNA.
A tutt'oggi non esiste quindi ancora un nome per il suo male, che oramai lo costringe a letto privo di forze (è dimagrito di tantissimi kg); basti pensare che riesce a stare seduto solo per pochi minuti.

Ed ecco l'appello accorato di questo ragazzo che vuole vivere e continua a lottare: Cerco un medico capace di comprendere il male che mi ha colpito e quindi in grado di aiutarmi”.

Per cercare di sostenerlo nella causa, diversi sono gli eventi che si stanno susseguendo; il prossimo in calendario si terrà sabato 17 ottobre alle ore 21.30 presso il Teatro Crystal a Palermo ed è un Tributo a Claudio Baglioni.
Se qualche medico, centro specializzato, clinica, ricercatore etc... avesse informazioni o volesse mettersi in contatto direttamente con Francesco, questa è la sua mail:
francysanto9@gmail.com

Questo invece il gruppo di sostegno nato su Facebook: https://www.facebook.com/groups/AIUTIAMOCICCIO/



13 ottobre 2015

di Dora Millaci

FONTE: Doramillaci.blogspot.it
http://doramillaci.blogspot.it/2015/10/malattia-rara-e-sconosciuta-colpisce-un.html



Condivido questo importante appello tratto dal blog dell'amica Dora Millaci, in aiuto a Francesco Santonastasio.
Chiunque potesse aiutare questo giovane ragazzo a fare chiarezza sulla sua situazione, lo contatti all'indirizzo e-mail scritto sopra o attraverso la sua pagina Facebook. Ogni segnalazione, ogni cosa potrebbe essergli di grande aiuto, poichè nulla, al momento attuale, può essere escluso.
Grazie di cuore.

Marco

domenica 11 ottobre 2015

Affetta da sindrome rara e invalida totale: domani scade lo sfratto


Domani scade la terza proroga dello sfratto di Marinella Oberti, 56 anni, fin da bambina alle prese con una grave e rara patologia, chiamata “Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), che la rende invalida al cento per cento e inoltre la costringe a vivere rigorosamente in abitazioni idonee, sterilizzate in modo approfondito

Bergamo, 28 settembre 2015 - Domani scade la terza proroga dello sfratto di Marinella Oberti, 56 anni, fin da bambina alle prese con una grave e rara patologia, chiamata “Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), che la rende invalida al cento per cento e inoltre la costringe a vivere rigorosamente in abitazioni idonee, sterilizzate in modo approfondito e collocate in contesti privi di fonti di inquinamento. In pratica è allergica a tutto. Una vita di sofferenza e isolamento forzato, quella di Marinella, che dal 2010 alloggia in un piccolo appartamento presso in B&B di Castagneta, a Bergamo Alta.

«Cessato da tempo il contributo del Comune, lei e il marito non sono più riusciti a pagare l’affitto così che la proprietà ha avviato la procedura di sfratto per occupazione senza titolo», spiegano dall’Unione inquilini di Bergamo. La mobilitazione solidale degli attivisti anti-sfratto nei mesi scorsi è riuscita a strappare diversi rinvii dello sgombero. Durante il precedente tentativo di sgombero, il 30 luglio scorso, oltre alle forze dell’ordine, polizia e carabinieri, era intervenuta anche l’Asl che aveva preso atto che allo stato attuale non c’è la disponibilità di un alloggio adatto alle condizioni di salute di Marinella Oberti.

Per evitare rischi per la sua salute, l’ufficiale giudiziario quel giorno aveva dovuto rinviare l’esecuzione dello sfratto. L’Unione inquilini ha più volte rivolto al sindaco un appello perché intervenga per fermare lo sfratto e per garantire una sistemazione alloggiattiva ideonea e non più precaria. Del caso si è interessato anche l’associazionismo cattolico, «mentre – sostiene Fabio Cochis, dell’Unione inquilini – dobbiamo denunciare l’assenza di collaborazione da parte dell’Amministrazione comunale. La possibilità che un malato grave e invalido possa essere buttato per strada dimostra l’insensibilità e l’incapacità di chi governa di dare risposte alle fragilità sociali che crescono con l’avanzare della crisi economica». Per questo domani (29 settembre), a partire dalle 8.30, si svolgerà un presidio solidale davanti alla casa di Marinella in via al Pianone.

di R.S.

28 settembre 2015

FONTE: Ilgiorno.it
http://www.ilgiorno.it/bergamo/sfratto-1.1345156

mercoledì 7 ottobre 2015

Non può toccare acqua, cibo e farmaci: presto una raccolta fondi per Christiano


Per il bambino di Cosio anche uscire di casa è una difficoltà insormontabile

E' una condizione davvero difficile quella con cui convive Christiano, 6 anni, affetto da una rara malattia che non gli consente di vivere la vita normale di un bambino di prima elementare, la MCS (Sensibilità Chimica Multipla). La patologia, infatti, non permette di entrare in contatto con numerose sostanze chimiche presenti nell'aria, nell'acqua, nel cibo e nei farmaci.

In Italia
2 sole strutture trattano la malattia, il Policlinico Umberto I di Roma e il Sant'Orsola-Malpighi di Bologna; ma offrono un supporto soprattutto psicologico che non permette, quindi, alcuna guarigione da una patologia che è genetica e non psichiatrica.

Le speranze del bimbo di Cosio Valtellino e della sua mamma, Alessandra, sono riposte nella cura proposta da un centro altamente specializzato di Londra, che ha, però, costi importanti e difficilmente sostenibili dalla famiglia (circa 30 mila euro).

Grazie all'aiuto di Cristina Bonato, di Ruggero Guanella e di alcuni medici, Christiano e Alessandra non sono soli: per fare in modo che il bambino riceva le cure di cui ha bisogno l'unica soluzione è una raccolta fondi che raggiunga il maggior numero di persone possibili. Per questo Guanella sta creando un sito web tramite cui chiunque potrà dare il proprio contributo.

La trasparenza in questi casi è fondamentale, altrimenti si rischia la critica. Quindi, prima di rendere pubblico il blog stiamo raccogliendo tutti i documenti necessari a dimostrare la nostra serietà, a renderci credibili, precisa l'uomo. Il problema più grande è che le persone non capiscono le difficoltà che il bambino vive, commenta Ruggero Guanella,è necessario, quindi, portarle a conoscenza di questa condizione. Solo così, con l'aiuto di tutti, potrà veramente guarire.

Christiano, lo scorso 14 settembre, avrebbe dovuto iniziare la scuola elementare, ma non potendo frequentare nessun luogo pubblico, questo non gli è stato possibile. Il rischio maggiore è che il bambino rimanga socialmente isolato e non riceva un'istruzione adeguata. Lo Stato, alle persone affette da MCS, garantisce l'ausilio di un insegnante di sostegno a domicilio per sole 4 ore alla settimana,
Ma queste non sono sufficienti, commenta Guanella, e per questo abbiamo già contattato la Dirigente della scuola, che è però incolpevole e impotente. Se il Provveditorato agli studi e il Ministero dell'istruzione non ci daranno adeguate risposte inizieremo un'importante campagna mediatica. Dobbiamo garantire a Christiano il diritto allo studio.

Da ultimo Guanella non manca di mettere in guardia i cittadini che possono essere interessati alla raccolta fondi:
Abbiamo saputo che c'è una persona che chiede soldi per Christiano, ma vogliamo precisare che non ha nulla a che fare nè con la sua famiglia, nè con le persone che la aiutano.

1 ottobre 2015

FONTE: Valtellina.leccotoday.it
http://valtellina.leccotoday.it/morbegno-bassa-valle/cosio-valtellino-bambino-malattia-rara.html

venerdì 2 ottobre 2015

Le cure per Christiano a rischio a causa di una maldicenza violenta e gratuita


Christiano è un bambino di 6 anni affetto, fin dalla prima infanzia, da MCS, Sensibilità Chimica Multipla. La sua malattia genetica non è contagiosa, ma gli è precluso di fare tutto ciò che i suoi compagni fanno alla sua età perché costretto a fuggire da tutte le sostanze chimiche multiple presenti nell’aria, nell’acqua, nel cibo, nei farmaci e xenobiotici.

Mio figlio – racconta mamma Alessandra – all’apparenza compare come tanti altri bambini della sua età con il sorriso sulle labbra, e una grande voglia di vivere che deve frenare. Ma la vita gli ha riservato uno strano, durissimo disegno: non può vivere pur vivendo”. Per fare un esempio, quest’anno, per Christiano sarebbe dovuta iniziare la scuola; però, potrà frequentarla solo da casa, ammesso che l’Istituto Comprensivo di Cosio Valtellino trovi una soluzione.

La madre ha la stessa patologia del figlio, ma in forma lievissima, con disturbi che retrocedono con farmaci mutuabili; Christiano no, quindi necessita di supporti omeopatici.Io – racconta Alessandra – ho fatto domanda di invalidità per entrambi: a me è stata assegnata con codice esenzione e tesserino verde, a lui invece è stata rifiutata l’invalidità, anche se è stato riconosciuto uno stato di handicap secondo la legge 104. Nel verbale ci sono delle omissioni, per le quali ho già dato incarico all’avvocato”.

Christiano non può essere curato in Italia, bensì a Londra, ma le cure sono costose (circa 30.000 euro). La mamma, che vive da sola con il figlio, per ovvi motivi, non può permettersi di lavorare. “Per questo motivo – racconta Alessandra – sono aiutata da Cristina Bonato per la raccolta fondi, da Ruggero Guanella come tramite con Londra, dal mio medico di base e dalla dottoressa omeopata Asl che collabora con il mio medico, la quale è disponibile sempre per aiutare mio figlio, in caso di bisogno, anche nelle ore serali; dal ministero dell’Istruzione di Roma e da alcune mamme della zona”.

La raccolta fondi è iniziata bene nel mese di agosto di quest’anno, a Morbegno. Poi, una maldicenza violenta e gratuita ha minato la speranze di Christiano di essere curato. “Io come titolare della Marvel Show – racconta Cristina Bonato – mi trovo veramente in difficoltà nel promuovere eventi per la raccolta fondi di Christiano, in quanto Alessandra è stata ingiustamente accusata di utilizzare a scopo personale i fondi raccolti per il figlio. Ho un’esclusiva con lei, – aggiunge – con Ruggero Guanella e credetemi vedo tutte le spese delle medicine; sono aggiornata in tempo reale anche sulla minima spesa, tutta indirizzata per le medicine del bimbo”.


Christiano – racconta – è un bellissimo bambino di 6 anni, la sua patologia gli impedisce di vivere una vita normale: questo è un dato di fatto. Come volevasi constatare è iniziata la scuola, ma per lui finora, senza una cura adeguata, non c’è né scuola né amici né svago. Ho numerosi artisti pronti ad esibirsi per il piccolo, ma, con voci infondate, la credibilità, anche mia, è pari a zero. Oltre al danno la beffa oserei dire; – conclude – oltre alla malattia vedo una violenza psicologica inaudita ed una mamma praticamente sola che lotta contro il mondo per amore di suo figlio”.

Chi volesse contribuire a rendere normale la vita di Christiano può fare un versamento sul Conto Corrente N. 61033-1025182690 e/o prendere contatto al seguente numero: 345 653 3004 (Cristina).

1 ottobre 2015

FONTE: Intornotirano.it
http://www.intornotirano.it/cronaca/le-cure-per-christiano-si-allontanano-a-causa-di-una-maldicenza-violenta-e-gratuita/

domenica 27 settembre 2015

Christiano a scuola. Il Comune assicura il docente di sostegno


Cosio Valtellino

Il piccolo affetto da MCS dovrà frequentare a casa su Skype ma necessita comunque di un supporto di sostegno


Scuola e problemi sui ruoli di sostegno. Tra i diversi alunni che devono affrontare disabilità, problemi di salute come ostacolo sul proprio percorso scolastico c’è anche chi è costretto a stabilire con la classe un rapporto “sporadico” perché sofferente di malattie limitanti, che vincolano gli spostamenti e anche la frequenza. Tra questi si segnala anche il caso di Christiano, il bambino di sei anni di Cosio Valtellino e che frequenta la scuola di Rasura.
L’istituto comprensivo Vanoni Spini di Morbegno, di cui Rasura fa parte, sta provando a organizzare per lui un sostegno idoneo. Christiano è affetto da MCS, Sensibilità Chimica Multipla, patologia che colpisce il sistema nervoso centrale e può causare problemi di salute molteplici, specie a contatto con molteplici agenti esterni.
«Stiamo iniziando l’anno con carenze nel personale di sostegno – ha precisato la dirigente del Vanoni Spini Fausta Svanellaspecie sui casi con maggiori esigenze e tra questi c’è anche il nostro alunno di Sacco. Lui deve stare spesso in casa, si potrebbe istituire un collegamento via Skype, ma servono anche assistenti che vadano a fare un minimo di supervisione. E abbiamo pochi addetti. Abbiamo chiesto aiuto al Comune di Cosio Valtellino che si è subito detto disponibile a collaborare». Dalla municipalità la conferma del sindaco Alan Vuninetti. «Il Comune c’è – ha confermato il primo cittadino -, e affianca in accordo con le scuole e Ufficio di piano, il sostegno alla disabilità. La situazione è delicata, ma se dovesse essere attivato il “percorso scolastico a casa”, faremo la nostra parte»

FONTE: La Provincia di Sondrio