martedì 30 ottobre 2018

EHS e MCS: una vita non più vita. La storia di Cristina.


ROVERETO - “Fino a 4 anni fa ero una donna normalissima, avevo un lavoro a tempo indeterminato come responsabile di una comunità per disabili, avevo amici, una vita sociale, andavo in ferie, uscivo per andare a mangiare una pizza o per bere un caffè al bar… Insomma ero una persona con una vita”.

Con queste parole Cristina Fedel, una donna trentina di 46 anni che vive a Rovereto, inizia a raccontare la sua incredibile storia. “Sei mi guardo indietro posso dire che non ho più una vita, mi è stata portata via un pezzo alla volta nello stupore di chi mi stava vicino e nella mia sofferenza. Inoltre purtroppo devo combattere ogni giorno per affermare i miei diritti”.

Cosa è successo 5 anni fa?

Cristina si ammala di due malattie gravissime e invalidanti, che d’improvviso e via via gradualmente le spazzano via la sua quotidianità, gli affetti, il lavoro, le abitudini, i gesti più comuni come mettersi il profumo, parlare al cellulare, uscire di casa.

MCS è la Sensibilità Chimica Multipla, una sindrome immuno tossica infiammatoria e allergica, una delle malattie più gravi conosciute al mondo. In sostanza i peggiori nemici sono: agenti chimici, detergenti, profumi, saponi, formaldeide, farmaci, chemioterapici, resine e vernici, smog, inceneritori, pesticidi, campi magnetici, materie plastiche, materiali per edilizia, polveri di toner stampanti, nano-particelle e polveri derivate da impianti di riscaldamento, ecc…

L’organismo è incapace di eliminare le sostanze tossiche e questo causa un’infiammazione generale e un danno grave multiorgano irreversibile se la malattia non viene curata. Tutto questo vuol dire isolamento fisico e sociale. EHS, invece, significa Elettrosensibilità, una patologia disabilitante che si manifesta per esposizione a fonti elettromagnetiche a bassa e alta frequenza, anche quando l’intensità resta nei limiti di legge. Anche questa malattia ha una base organica con incapacità dell’organismo di espellere le sostanze nocive e se non curata crea danni irreversibili a tutti gli organi con conseguenze devastanti.

Una persona con Elettrosensibilità ha dei grossi problemi fisici in vicinanza di un campo elettrico o magnetico a partire da una lampadina, per arrivare al computer, al telefono portatile, cellulare, ai sistemi wi-fi, alle componenti elettroniche presenti nelle autovetture, nei pressi di stazioni radio-base di telefonia mobile, di radar, elettrodotti, soprattutto oggi con lo sviluppo delle nuove tecnologie.

Cristina come è iniziato tutto? Quali sono stati i primi sintomi?

Dal 2013 ho cominciato ad avere fortissimi mal di testa in prossimità di wi-fi e campi elettromagnetici, con giramenti di testa vomito e molti altri problemi fisici. Dopo il primo momento di smarrimento incredula di quello che mi stava succedendo ho cominciato a fare delle ricerche. Col tempo sono diventata sempre più intollerante ai prodotti chimici e a molti alimenti. Per fortuna con alcune ricerche sono riuscita a capire di cosa potevo soffrire e a entrare in contatto con il prof. Genovesi”.

Come ha iniziato a cambiare la sua vita?

Ho cominciato a usare gli integratori che potevo tollerare, ad adottare uno stile di vita adatto per poter continuare a sopravvivere e per aiutarmi con i dolori che ormai erano insopportabili ad ogni esposizione elettromagnetica e chimica”.

Che rimedi ha adottato?

Nella speranza di una soluzione ho speso molti soldi e nel tempo acquistato anche prodotti e ausili pubblicizzati per alleviare i sintomi, qualcuno ha funzionato altri purtroppo hanno peggiorato il mio stato di salute. Ho dovuto cambiare prospettive e modo di vivere prendere in mano la mia vita e cercare di evitare almeno di peggiorare, ma non è stato possibile”.

Com’è cambiata la sua vita sociale?

Purtroppo devo pensare a cosa o chi può farmi male: l’ambiente in cui andrò, le persone che avrò accanto, per esempio con i profumi, i ripetitori, i telefoni, ecc… Ogni giorno il mio cerchio si restringe e finirà per stritolarmi. Non ho più la capacità di entrare nei negozi, in un bar. Ogni giorno la malattia mi porta via qualcosa, da quello che posso fare a quello che posso mangiare, a come vivere. Provate a pensare cosa vuol dire vivere pensando che quello che posso fare oggi, per me domani sarà impossibile farlo. Ogni giorno si aggiunge una cosa a cui sono intollerante, senza contare che devo stare attenta a tutto quello che sa di nuovo”.

Come fa ad usare il telefono?

Per usare un telefono devo proteggermi con vestiti schermati. Inoltre l’inverno è molto difficile perché sia il riscaldamento che la stufa mi creano problemi per cui molto spesso vivo al freddo”.

Com’è la sua casa?

Ho cercato di bonificarla ma è molto difficile, il più delle volte sono proprio i wi-fi dei vicini o i ripetitori a farmi stare molto male e a dover passare giorni con forti mal di testa, nausea, vomito e ultimamente anche grossi problemi con i polmoni e la respirazione. Ho dovuto chiudere gran parte delle finestre con l’allumino, che mi protegge dalle onde elettromagnetiche dei vicini, così vivo praticamente al buio”.

Il lavoro?

Purtroppo a causa di queste malattie non posso più lavorare e questo influisce anche sulla mia situazione economica molto difficile, perché in questa malattia devo pagarmi tutto”.

Non riceve dei sussidi?

Queste malattie non hanno un riconoscimento nazionale e questo porta i malati a non avere diritti e assistenza. Inoltre è difficile far applicare i protocolli internazionali specifici per MCS e EHS. Faccio fatica ad ottenere una pensione o un’invalidità. Ho fatto domanda per poter ottenere le cure per queste malattie in Centri di alta specializzazione all’estero, dove da molti anni curano queste malattie, visto che in Italia attualmente non esistono centri così, ma dopo un anno di tribunali mi sono vista negare le cure che purtroppo non potrò fare perché molto costose” .

Qual è la situazione di diffusione della EHS?

Si calcola che dal 3% al 5% della popolazione europea (22.3-37.1 milioni di persone) potrebbe essere affetta da EHS è questa è in costante aumento (I. Jamieson, intervento all’European Economic and Social Committe, nov 2014)”.

E il suo riconoscimento?

EHS è riconosciuta come malattia invalidante in Svezia e in Spagna. Il Parlamento Europeo nella risoluzione del 2009 ha richiamato gli Stati membri a riconoscerla come disabilità. Il Consiglio d’Europa nella risoluzione del 2011 ha richiamato all’applicazione del principio di precauzione e di creare zone free prive di campi elettromagnetici.

La Commissione dei Diritti Umani canadese attribuisce l’EHS all’esposizione alle RF-CEM. L’OMS classifica le radiazioni di bassa e alta frequenza come agenti possibili cancerogeni per l’uomo 2 B. Una recente sentenza della Magistratura di Ivrea Firenze ha riconosciuto il nesso causalità tra utilizzo del cellulare e tumore ai nervi cranici. Gli attuali limiti di esposizione a tutela delle radiazioni di alta e bassa frequenza non tutelano la popolazione da potenziali effetti biologico sanitario a breve e lungo termine
”.

A livello legislativo vi sono tutele?


Nonostante si siano arenati almeno 10 disegni di legge e innumerevoli petizioni a favore del riconoscimento, a tutt’ oggi i malati si trovano in situazioni drammatiche e insostenibili che comportano: isolamento sociale, stato di indigenza per la mancanza di un sostegno economico da parte dello Stato, impossibilità di svolgere un’attività lavorativa, cure salvavita che restano a carico del malato e delle famiglie, impossibilità di accedere a strutture sanitarie (personale non formato, ambienti non adeguati ai malati, protocolli terapeutici non messi in pratica la maggioranza delle volte)”.

Come sta oggi?

Sempre più spesso i dolori non mi fanno dormire con conseguenze immaginabili. Da poco ho saputo che la malattia sta intaccando il mio sistema immunitario rendendomi sempre più debole. Spero sempre di non avere problemi gravi da dover essere ricoverata in ospedale perché per me sarebbe molto complicato e le conseguenze sarebbero molto gravi per le molte onde elettromagnetiche e i prodotti chimici presenti negli ospedali, senza contare l’impossibilita di cure tradizionali per le intolleranze ai farmaci”.

Per chi volesse aiutare questa donna: conto intestato a Fedel Cristina presso la Cassa rurale Alta Valsugana IBAN: IT46 J081 7834 4700 0001 2073 178

di Alessandra Corrente

20 ottobre 2017

FONTE: La Voce del Trentino

domenica 14 ottobre 2018

Soffre di Sensibilità Chimica Multipla: in una casa di fango e paglia è guarita, ma è abusiva


LONDRAAllergica alle case moderne Kate, che soffre di “Sensibilità Chimica Multipla” (MCS), insieme al marito Alan Burrows ha deciso di vivere a Tarka Valley, nei pressi di Chulmleigh, Devon, dove hanno costruito un’abitazione di fango, tronchi d’albero e paglia. Ma ora, dopo 19 mesi di vita all’aperto, rischiano lo sfratto dalla loro, quanto meno rustica, abitazione, con pareti rivestite di malta, un’alternativa al cemento.

Il North Devon Council ha deliberato che hanno infranto le normative sulla pianificazione territoriale e a dicembre dovranno lasciare la casa, realizzata sul bordo della A377, un’area di alto valore paesaggistico su cui non è permesso costruire.

Alan, 47 anni tecnico di fotocopiatrici, e Kate, 45 artista, sono sposati da dieci anni; la donna ora fa la badante part-time e insieme al marito stanno cercando di realizzare una fattoria sul loro terreno, dove inizialmente vivevano in una roulotte: “Prima di trasferirci, vivevamo in una normale casa in affitto ma non potevamo continuare con quello stile di vita. Ero sempre malata ma non sapevo cosa non andasse”.

Afferma che i suoi malesseri erano causati dall’acqua, l’energia elettrica, il wi-fi, la vernice alle pareti e che ora è guarita: “Ho sempre amato la natura e volevo essere autosufficiente; nell’abitazione precedente c’era acqua corrente e riscaldamento ma qui, nemmeno un rubinetto e dobbiamo filtrare l’acqua”. “Abbiamo tagliato il legno, costruito la casa da soli ma è stato meno faticoso di quanto credessi”.

Ora la Burrows è preoccupata, se dovessero lasciare l’abitazione, che dispone di due camere da letto, cucina, soggiorno e bagno esterno cui arriva acqua calda da un boiler di fortuna, non saprebbero dove andare. All’esterno della casa c’è una pompa a mano che fa arrivare l’acqua dal fiume, i pannelli solari sul tetto forniscono energia e la coppia alleva polli, capre, oche.

E’ il nostro nido, non posso tornare a vivere in una casa moderna, mi ammalerei nuovamente. Questa è la vita normale, è ciò che l’uomo ha sempre fatto”. Kate sta conducendo una campagna per le politiche di pianificazione in Inghilterra e norme urbanistiche nel Galles, affinché possano essere realizzate case autosufficienti come la loro.

Il National Institute for Health and Care Excellence, definisce la "Sensibilità Chimica Multipla" (MCS), la sindrome di cui soffre Kate, una condizione a cui non c’è una spiegazione medica ma, ammette, che può causare “gravi effetti collaterali”. Andy Jones, docente di Scienze Ambientali, spiega:
La MCS è una malattia che molti medici rifiutano di riconoscere, non ci sono prove che sia associata alle sostanze chimiche”.

Spesso le persone che soffrono di questa sindrome, sostengono che sia causata da sostanze chimiche moderne dimenticando quelle che esistono in natura: dalla decomposizione al polline dei fiori ma questi sembrano non provocare reazioni”.

La MCS, sindrome che in Italia costringe all’isolamento circa 300.000 persone, i cosiddetti "malati invisibili", può provocare gravi reazioni allergiche, crisi respiratorie anche in presenza del solo profumo, di uno shampoo, un detersivo o un deodorante.

Nel Regno Unito, ne soffrono migliaia di persone e il Ceo dell’ente di beneficienza MCS-Aware, afferma che le persone malate non elaborano le tossine come le persone sane. “Purtroppo ci sono tante persone per le quali vivere in una casa normale, diventa un grosso problema. Non esiste una cura "magica"”, e probabilmente, l’unica via per preservare la salute è quella di vivere nel modo più naturale e pulito possibile.

di redazione Blitz

2 marzo 2017

FONTE: Blitz quotidiano

lunedì 1 ottobre 2018

Sensibilità Chimica Multipla, MCS, sigla dell’esclusione

«Sensibilità Chimica Multipla. Tenete a mente questo nome.
È una delle troppe cose del nostro tempo in corsa, sempre più inquinato, che non vogliamo sapere
». Francesca de Carolis sul fronte della esclusione medica, oggi.
– Malattia da avvelenamento ambientale, la potremmo chiamare, ad allarmare ciascuno di noi.
– Malattia non riconosciuta dal nostro Sistema Sanitario Nazionale, come invece avviene in tanti paesi europei e non europei.
– Come scriveva il filosofo francese Bergson negli anni trenta: «l’umanità geme, per metà schiacciata sotto il peso dei progressi che ha fatto».


Vedete questa foto? Il volto di Mariella, bellissimo e nudo di trucco, dietro un foglio di vetro che la separa dal mondo.
Mi è tornato davanti agli occhi dopo le parole di Ennio (il titolare), che parlando di quella cosa terribile… i test-tortura dei gas di scarico su scimmie e uomini… alla fine annota: ma intanto le città italiane avvelenano i loro cittadini. Già, goccia a goccia. Mentre fingiamo di non accorgercene.
Il volto di Mariella mi era venuto incontro tempo fa insieme a quello di una pattuglia di “fantasmi” con i segni segreti della sua stessa malattia, di cui nessuno sa… MCS, si chiama, Sensibilità Chimica Multipla, che è patologia che si sviluppa in seguito a esposizione a sostanze tossiche, che a loro volta producono sensibilizzazione ad altre sostanze chimiche… Ve ne voglio parlare perché è uno dei volti della trappola che ci stiamo costruendo intorno, una delle malattie più insidiose di questo nostro tempo, che ci regala dosi sempre più massicce di inquinamento ambientale.

MCS. Quanti ne hanno sentito parlare? La mia prima volta è stata quando ho aperto l’e-mail di Anna Maria, Anna Maria Scollo, e ho conosciuto il racconto della sua vita. “Il primo malessere l’ho avuto che era quasi Natale, nel 2000. Lavoravo presso una serigrafia pubblicitaria, stampavo articoli promozionali, a contatto con vernici, solventi, sostanze al cloro, colla spray. C’è molto lavoro con le feste. Sto malissimo, ho uno svenimento, cado a terra, perdo coscienza. In ospedale dico di lavorare a contatto con sostanze tossiche, ma mi rispondono che la situazione è compatibile con il lavoro… Ma ogni volta che mi reco al lavoro sto peggio.
Perdo anche il bambino che aspettavo… Due giorni prima avevo usato una vernice contenente piombo; solo dopo l’aborto ho letto sull’etichetta che "il prodotto nuoce gravemente alla salute dei bimbi non nati". La conservo ancora, quell’etichetta
”.

E inizia una vita tutta da difendere dagli umori del mondo… Perché troppe cose, anche le più banali, diventano impossibili da sopportare. Un sapone, una crema, il profumo di un’amica che non puoi più avvicinare. Persino un rossetto, che non puoi più indossare. E dal racconto di Anna Maria si comprende di quanta chimica è ormai fatto il nostro mondo…
Anna Maria è di Catania. Ricordo ancora la sua voce di donna del Sud, che parlando e spiegando e raccontando, vibra d’emozioni, che si gonfiano e si acquietano, come si sollevano e si abbassano le onde del suo mare, dove ogni giorno, racconta, corre a respirare la vita.

Poi ne sono arrivate altre di e-mail, di voci a bussare per essere ascoltate. Racconti tutti diversi e tutti uguali. E ho conosciuto volti come quello di Mariella, che compongono il libro fotografico che Matteo Gozzi ha realizzato per l’associazione nata per promuovere la conoscenza dei problemi causati da sostanze chimiche, campi elettromagnetici e non solo, A.M.I.C.A., lavoro dedicato a questi “fantasmi” e a questa malattia, che è una delle peggiori, perché poche cose fanno male come la solitudine alla quale condanna. Le sue immagini che sono brividi di solitudine. Di solitudine parlano labbra senza rossetto, spazi vuoti che sembrano rimbombare nel nulla, stanze come scatole chiuse. La solitudine è un vestito nuovo da provare per la festa dove mai si andrà… è una mascherina messa sul viso a opporsi al respiro del mondo…

Poche cose possono esasperare come il non essere riconosciuti, per quello che si è, per quello che si ha. E la Sensibilità Chimica Multipla è malattia non riconosciuta dal nostro Sistema Sanitario Nazionale (cosa che invece avviene in tanti paesi europei e non europei), lo è solo a livello regionale in alcune regioni, ma soprattutto è ancora poco conosciuta e riconosciuta dai medici, e questo significa a volte la condanna a correre da un ospedale all’altro, da un consulto all’altro, rischiando, e spesso accade, di essere presi per matti e come matti essere curati.
Sensibilità Chimica Multipla. Tenete a mente questo nome. E’ una delle troppe cose del nostro tempo in corsa, sempre più inquinato, che non vogliamo sapere. Ma dovremmo dare ascolto a quel che dice Vito, uno dei protagonisti del libro fotografico di Gozzi: “Se qualcosa a me fa male, non è che non faccia male agli altri. La differenza è che il mio corpo me lo dice”.

Molto ha detto e molto avrebbe avuto ancora da dire, il professor Giuseppe Genovesi, immunologo, psichiatra e tante altre cose ancora, del Policlinico Umberto I di Roma, purtroppo scomparso quest'anno. Punto di riferimento internazionale per la medicina ambientale e per tanti malati "invisibili"… Medico "scomodo" e spesso osteggiato, come spesso accade a chi è fuori dal coro, che aveva indicato nell’inquinamento ambientale, nei metalli pesanti, interferenti chimici, concause di molte gravi malattie. Eppure già da anni si parla di fattori ambientali che arrivano a portare modificazioni del nostro DNA…

Le generazioni future non ce lo perdoneranno”, il presidente dell’ISDE Scientific Committee, professor Ernesto Burgio, lo ripete spesso, citando Renzo Tomatis, famoso oncologo che molto si era battuto perché ci si occupi più seriamente di prevenzione primaria… che è seria ricerca “sulle sostanze naturali e sintetiche per capire quali sono cancerogene e, una volta individuate, suggerire alle autorità sanitarie delle misure di salute pubblica per toglierle dalla circolazione. Si tratta – spiegava Tomatis - di una strategia che protegge tutti, il ricco come il povero, ma purtroppo è bistrattata da scienziati, politici e autorità sanitarie”. Ma troppi interessi andrebbe a urtare…
Le generazioni future non ce lo perdoneranno”. E’ monito che fa paura. E che chiama in campo anche ciascuno di noi che, quando non toccati da vicino, siamo così disattenti alla qualità dell’ambiente nel quale viviamo… così bravi a portare ogni giorno una goccia al mare di quel veleno…

Scusate questi pensieri cupi… ma forse non è giornata… ché ritrovo l’appunto da un libro del filosofo francese Bergson, che negli anni trenta scriveva: “l’umanità geme, per metà schiacciata sotto il peso dei progressi che ha fatto”. Un gemito che, sotto questo tremendo peso, continua a crescere. E in tutto questo frastuono non riesco a distinguere il gemito degli uomini da quello delle scimmie dei laboratori del New Messico…

di Francesca de Carolis

4 febbraio 2018

FONTE: Remo Contro


Articolo di grande intensità che riporto con molto piacere sulle pagine di questo blog. Sì perchè non si parlerà mai abbastanza di Sensibilità Chimica Multipla, e quando qualche giornalista si interessa seriamente dell'argomento ne sono sempre molto felice. E l'articolo, come detto, è intenso, completo... bello! 
Grazie quindi a Francesca de Carolis e a tutti coloro che vorranno parlare di questa subdola malattia ancora troppo poco conosciuta da medici, istituzioni e persone comuni.

Marco