Ai malati di Encefalomielite Mialgica

C'è un delicato, gentile

raggio di sole

in questa mattina

di Novembre

nella mia città

ed io sento

che le nostre sofferenze

non andranno perdute.

Ci hanno ignorati, derisi, biasimati,

ci volevano far credere

che eravamo pazzi

ed invece siamo fisicamente ammalati.

Ci siamo ribellati ma il potere era dalla loro parte.

Eppure io sento che le nostre sofferenze,

la nostra dignità ed empatia

salveranno quelli dopo di noi.

Sì, lo so.

È solo una tiepida mattina di sole

nella mia città.

Lavinia Capogna


Fonte: Dal volume "Un navigante senza bussola e senza stelle"
poesie di Lavinia Capogna @ PAV Edizioni - Ottobre 2022

La coraggiosa storia di Giorgio: quando l'Amore salva la vita!

Mi chiamo Giorgio, sono nato a Castel San Pietro Terme l'8 aprile del 1946. Mia madre bolognese e mio padre abruzzese. Ero un bambino timido e solitario. Ho subito bullismo da bambino perché ero figlio di un meridionale. Vivevo con mia madre, mio nonno e mio zio. Mio padre andò via. Avevo 13 anni.

Decisi di allargare le braccia per difendermi da chi praticava bullismo. Inizio a farmi rispettare.
È il 1974 e mi sposo. Nasce Leandro nel 1974, poi Michele nel 1983. Lavoravo come imbianchino. Ero un gran lavoratore. Nel 1985 sono fondatore del club Bologna calcio.

Nel 2000 entro al bar con un amico e conosco Serena. La frequento. La aiuto. Veniva da una situazione difficile. Le ho dato tutto il mio sostegno sia psicologico che morale. L'ho salvata. La invito a vivere con me. Lei accetta. Era l'ottobre del 2013.

Di notte mi alzo per andare in bagno e provo un gran giramento di testa. Crollo per terra. Avevo la bava alla bocca. Non parlavo. Non camminavo.
Serena allerta immediatamente il 118. A sirene spietate mi portano d'urgenza in ospedale. Un ictus cardioembolico mi aveva messo KO!

Serena lascia il lavoro per starmi vicino giorno e notte in ospedale. Alla notte dorme in poltrona. I medici per farmi mangiare mi mettono il sondino. Per parlare scrivevo. Mi sentivo una nullità! Non valevo più nulla. Feci i 4 mesi più brutti della mia vita in ospedale. I medici dissero che non sarei più migliorato. Mi levarono il sondino. Poi la scelta. I miei figli, ovvero la moglie di mio figlio Leandro e la mia ex moglie mi costrinsero ad andare in una casa di riposo. Io non volevo. Sapevo che stando vicino alla mia compagna sarei migliorato. Feci mesi d'inferno. Non era il mio posto. Volevo andare via. Serena dopo lotte su lotte si fece dare una appartamento protetto.

Finalmente avevo una mia casa. La nostra casa. Se non ci fosse stata lei sarei morto!

Eccomi. Sono qui. Di progressi ne ho fatti tanti e ne farò ancora. Non mollo.

L'amore ci salva. Lei mi ha salvato. Io ho salvato lei. Non mollate mai!

Le situazioni potranno essere difficili, ognuno di noi deve avere il coraggio di rimboccarsi le maniche e realizzare i suoi sogni. Qualunque sia l'ostacolo non mollate mai!

Ho un grande sogno: aprire un associazione per aiutare tutti i disabili di tutta Italia!!!

Giorgio Pallozzi

Bambini autistici imparano ad andare in bicicletta nella scuola di ciclismo “Franco Ballerini” di Bari, ed acquistano maggiore fiducia in sé stessi

La scuola di ciclismo “Franco Ballerini” di Bari, intitolata al campione delle 2 ruote degli anni 80 e 90, vincitore di 2 Parigi-Roubaix, è da oltre 20 anni un punto di riferimento per tanti bambini della città pugliese che vogliono imparare ad andare in bicicletta, tenendosi lontani dai pericoli urbani e con il solo scopo di divertirsi.

L'area scelta per questa scuola è quella che circonda il Municipio della città e quella di San Paolo, una zona resa accessibile a tutti per permettere di praticare questo bellissimo sport senza pericoli, così da diventare ideale anche per ragazzi che hanno delle difficoltà psicofisiche, come i ragazzi autistici. Inizialmente questi ragazzi possono avere delle difficoltà, spiega l'istruttrice Tamara Loiacono, ma poi, col tempo, prendendo maggiore confidenza col mezzo, acquistano sicurezza e fiducia in sé stessi.

I genitori di questi ragazzi sono entusiasti che i loro figli si dedichino a questo sport con tanta passione, dopo aver superato quella fase iniziale di comprensibile timore, dovuta al fatto che i ragazzi autistici, inizialmente, sono piuttosto “rigidi” alle novità, e quindi abbisognano di un po' di tempo per imparare ad andare in bicicletta. Ma quando poi viene “rotto il ghiaccio” e i ragazzi imparano ad andare in bici da soli, in piena autonomia, allora il divertimento diventa assicurato, soprattutto quando possono uscire in gruppo.

Marco

Un sogno che si avvera: nasce a Medjugorje il Pronto Soccorso della Pace

Alle volte i desideri che si hanno nel cuore diventano realtà, soprattutto se alle spalle di un desiderio c'è tanta determinazione, lavoro e, in questo caso, anche tanta Fede.

E' quello che sta accadendo a Medjugorje, cittadina della Bosnia Erzegovina conosciuta in tutto il mondo per le Apparizioni della Regina della Pace che stanno avvenendo dal 1981, quindi da oltre 40 anni.

Paolo Brosio, uno dei più grandi estimatori di Medjugorje, sei anni fa ha avviato un progetto per realizzare un grande Pronto Soccorso in questa cittadina, terra di Fede autentica per tantissimi pellegrini, ribattezzato “Pronto Soccorso della Pace”.

Dopo un iter costituito da un lungo percorso di raccolta fondi, organizzazione e produzione, si è giunti finalmente al termine, e nel giro di qualche settimana prenderanno il via i primi lavori sul posto, partendo con la prima parte del progetto denominata “Mattone del Cuore”.

Tutto questo è stato reso possibile grazie al grande impegno di Paolo Brosio e della sua Associazione Olimpiadi del Cuore Onlus, ma anche grazie al presidente della Regione Toscana Eugenio Giani, che ha dimostrato subito un grande entusiasmo per il progetto di Paolo, cercando di supportarlo in ogni modo.

Non si può tralasciare la collaborazione del Comune di Forte dei Marmi e quello di tante altre istituzioni e poi, naturalmente, alla base di tutto c'è la grande generosità della gente, che con numerosissime donazioni ha permesso a questo grande sogno di divenire presto una concreta realtà.

Questo Pronto Soccorso costituisce un vero e proprio “segno” di Pace in questo particolare periodo storico in cui i “venti di guerra” soffiano più forti che mai, soprattutto a causa dell'orribile conflitto tra Russia e Ucraina.

La soddisfazione di Paolo Brosio per questa bellissima opera ormai prossima ad essere avviata è evidente, un opera rivolta a tutti, senza nessuna distinzione di ceto sociale, credo politico, religione o altro. Un opera che sorgerà, e non a caso, in una zona costituita dagli altopiani dell'Erzegovina caratterizzata dalla presenza di molti piccoli villaggi, frazioni e comuni, a circa 40 Km da Mostair (dove è presente l'unico, vero, ospedale della zona), in cui non esiste alcun sistema sanitario di pronto soccorso d’urgenza, ma solo ambulatori medici.

Anche Papa Francesco è informato di questa bellissima opera, ed esso stesso, nel 2015, ha voluto benedire personalmente il simbolo di questo pronto soccorso che dovrà diventare un messaggio di pace per tutte le etnie e le religioni.

Chiunque volesse sostenere questo progetto, molto impegnativo da un punto di vista economico, col proprio obolo, lo può fare attraverso il sito internet dell'associazione Olimpiadi del Cuore Onlus fondata da Paolo Brosio, alle coordinate indicate.

Pensiamo sempre che l'oceano è formato da tante piccole gocce e, ciascuno di noi, può rappresentare quella goccia di Solidarietà e Amore che può permettere a questo progetto di realizzarsi e andare avanti.
Chiunque non fosse nelle condizioni di poter fare delle donazioni, può comunque contribuire a questa opera facendola conoscere e supportandola con la propria preziosissima preghiera.
Grazie di vero cuore a chi lo farà.

Marco

Per la prima volta, all'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, viene provata una terapia sperimentale con il Myozyme per la terribile malattia di Lafora

Carola, 17enne di Fiumicino, è una ragazza colpita dalla terribile e rarissima malattia di Lafora, un’alterazione genetica che fa sì che si accumulino zuccheri in grande misura, in particolare a livello cerebrale, in assenza delle proteine che dovrebbero sintetizzarli, coinvolte nel metabolismo del glicogeno. E' una patologia che colpisce i giovani e che non da scampo, contraddistinta da forti crisi epilettiche e da una progressiva perdita della capacità di movimento nonché da un sempre maggiore deterioramento cognitivo. L'aspettativa di vita per questa terribile malattia va dai 2 ai 10 anni e non esiste, almeno finora, nessuna vera terapia.
Le terapie che si fanno sono solo sintomatiche, volte cioè a cercare di "limitare" il più possibile i vari sintomi, ma nessuna interviene nel "meccanismo" che è alla base della malattia, ragione per il quale la prognosi è sempre infausta.
Con Carola però, all'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, per la prima volta per questa malattia è stato somministrato un farmaco, il Myozyme, una terapia enzimatica sostitutiva (prodotta da Sanofi) già in uso per un’altra patologia, la malattia di Pompe, che nelle sperimentazioni su animali avrebbe dato buoni risultati. Sembra infatti che questo enzima sia in grado di distruggere questi accumuli anomali di glicogeno, chiamati "i corpi di Lafora". Da qui nasce quindi la speranza che il farmaco possa essere efficace anche sugli essere umani, anche se esistono dei dubbi. Questo enzima, infatti, ha dimensioni per cui il "filtro" della barriera ematoencefalica potrebbe non essere superato. D’altro canto, però, come evidenzia il dott. Federico Vigevano, direttore del Dipartimento di neuroscienze dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, “Ci sono delle evidenze che nei pazienti con malattie degenerative come questa la barriera ematoencefalica si altera e non è più funzionante e filtrante come nelle altre persone. Questa ipotesi potrebbe sostenere la probabilità di un arrivo della sostanza al cervello. Noi stiamo anche valutando se si può fare qualche stimolazione per favorire questo passaggio. Si potrebbe tentare, usando gli ultrasuoni, di allargare questo filtro in modo da far passare sostanze del peso di Myozyme” (cit. Umbriajournal).

Non c'è nulla di sicuro quindi, si tratta di un tentativo terapeutico che, tuttavia, apre le porte alla speranza ed è stato particolarmente caldeggiato dall'associazione genitori e, in particolare, da Roberto Michelucci, direttore dell’Unità operativa di neurologia dell’ospedale Bellaria – Irccs Istituto delle scienze neurologiche di Bologna, uno dei maggiori esperti di questa patologia. Sotto questa "spinta" la Regione Lazio ha dato il "via libera" a questa sperimentazione su Carola, con la possibilità che essa si possa estendere, in futuro, anche ad altri giovani pazienti.

Per questa nuova terapia i tempi non saranno brevi e per vedere i primi eventuali risultati, precisa il dott. Federico Vigevano, occorreranno almeno 6 mesi. Il primo obiettivo è quello di vedere se si può arrestare la progressione di questa malattia così rapidamente degenerativa, con la speranza di poter vedere almeno qualche miglioramento in questa direzione. Il dott. Vigevano auspica che a più pazienti possa essere data questa "chance" di sperimentazione col farmaco Myozyme, per avere più riscontri e quindi riuscire a fare protocolli più attendibili, ma soprattutto per venire incontro alle speranzose attese dei genitori di questi giovani ragazzi malati, sapendo che la loro vita può volgere al termine nel giro di pochi anni e per i quali anche aspettare soltanto qualche mese può significare tanto per la degenerazione della loro situazione.

Marco