lunedì 12 gennaio 2015

Malattia e ignoranza: la doppia sfida di Valeria


Patologia rara, 35 i casi di “Sensibilità Chimica Multipla” nell'isola

Una bronchite, un farmaco da banco. E' cominciato tutto da lì. O quasi.
«Qualche problema l'avevo già avuto. Le avvisaglie incomprensibili, indecifrabili a cui non avevo dato la giusta importanza. Un angiodema, un gonfiore della cute diagnosticato come eritema solare». Era altro. Erano le manifestazioni fisiche di qualcosa di ben più grave, di quella malattia rara, non riconosciuta ufficialmente ma maledettamente reale, vera, chiamata MCS, Multiple Chemichal Sensivity. Ovvero Sensibilità Chimica Multipla. «Una sindrome infiammatoria che compromette il sistema immunitario, causata da intossicazione cronica da metalli pesanti e sostanze tossiche», dice Valeria Faa, ingegnere di 54 anni che dal luglio del 2008 combatte contro questa patologia che l'ha costretta a riscrivere la sua vita.

I tagli. Via detersivi, via abiti sintetici, via bagni schiuma e shampoo, sostituiti obbligatoriamente con sostanze naturali alternative e sopportabili dal suo organismo. Via anche una montagna di farmaci e addirittura pentole e padelle di metallo.
«Una selezione rigorosa che condiziona i rapporti umani visto che gli altri, di fatto tutti, queste sostanze che per me sono insopportabili le utilizzano abbondantemente». E così il lavoro da ingegnere è andato alla malora. «In un cantiere per me è impossibile stare», spiega Faa. «Il cemento di sostanze inquinanti ne ha sin troppe, così come le vernici». L'appartamento, dove Valeria Faa vive sola, è stato completamente adattato. «L'esposizione ad agenti inquinanti è un fattore scatenante della MCS. Personalmente ho quattordici geni che non funzionano, come mi è stato riscontrato nei laboratori del Sant'Andrea di Roma grazie alla diagnostica molecolare avanzata. Ancora più esaustivi sono gli esami del laboratorio Acumen di Tiverton, in Inghilterra, che consentono di individuare i danni epigenetici e le sostanze tossiche presenti nel Dna».

I dati. Trentacinque i casi nell'isola accertati.
«Sono le persone che conosco o di cui ho nozione», dice l'ingegnere. «Tra queste anche diversi bambini». Eppure l'MCS continua ad essere inesistente. Una malattia non ufficiale. Tanto da essere inserita nella scorsa legislatura in una mozione di Claudia Zuncheddu e ora in una proposta di legge (presentata da nove consiglieri regionali, primo firmatario Eugenio Lai) che dovrà ora essere discussa dall'Assemblea regionale che dovrà decretarne il riconoscimento.

La battaglia. Intanto Valeria Faa non si arrende. E combatte. Per se stessa, per gli altri malati. Per i bambini affetti da MCS. Ha così prodotto un e-book per raccontare a bimbi e adulti la
«strana malattia», nella speranza che le scuole possano diventare ambienti favorevoli anche per i piccoli malati.

Andrea Piras

9 gennaio 2015

FONTE: Unione Sarda

2 commenti:

  1. Sto cercando di contattare persone con questa diagnosi x combattere insieme questa battaglia sono pronta !!!!!,con tutte
    Le armi possibili!!.contattami,pierangelacconciature@gmail.com

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  2. Sempre piu' numerosi sono i casi come quello di Valeria Faa e del piccolo Christiano.
    Per questo motivo e per sensibilizzare le Autorita' Politiche e Sanitarie abbiamo firmato in occasione del congresso organizzato da AMICA (www.infoamica.it) un consenso Internazionale, "The Rome Resolution". Vincenzo Di Spazio, Centro Climatico Predoi

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