domenica 27 settembre 2015

Christiano a scuola. Il Comune assicura il docente di sostegno


Cosio Valtellino

Il piccolo affetto da MCS dovrà frequentare a casa su Skype ma necessita comunque di un supporto di sostegno


Scuola e problemi sui ruoli di sostegno. Tra i diversi alunni che devono affrontare disabilità, problemi di salute come ostacolo sul proprio percorso scolastico c’è anche chi è costretto a stabilire con la classe un rapporto “sporadico” perché sofferente di malattie limitanti, che vincolano gli spostamenti e anche la frequenza. Tra questi si segnala anche il caso di Christiano, il bambino di sei anni di Cosio Valtellino e che frequenta la scuola di Rasura.
L’istituto comprensivo Vanoni Spini di Morbegno, di cui Rasura fa parte, sta provando a organizzare per lui un sostegno idoneo. Christiano è affetto da MCS, Sensibilità Chimica Multipla, patologia che colpisce il sistema nervoso centrale e può causare problemi di salute molteplici, specie a contatto con molteplici agenti esterni.
«Stiamo iniziando l’anno con carenze nel personale di sostegno – ha precisato la dirigente del Vanoni Spini Fausta Svanellaspecie sui casi con maggiori esigenze e tra questi c’è anche il nostro alunno di Sacco. Lui deve stare spesso in casa, si potrebbe istituire un collegamento via Skype, ma servono anche assistenti che vadano a fare un minimo di supervisione. E abbiamo pochi addetti. Abbiamo chiesto aiuto al Comune di Cosio Valtellino che si è subito detto disponibile a collaborare». Dalla municipalità la conferma del sindaco Alan Vuninetti. «Il Comune c’è – ha confermato il primo cittadino -, e affianca in accordo con le scuole e Ufficio di piano, il sostegno alla disabilità. La situazione è delicata, ma se dovesse essere attivato il “percorso scolastico a casa”, faremo la nostra parte»

FONTE: La Provincia di Sondrio

martedì 22 settembre 2015

Marianna "Bergoglio", bambina con malformazione cerebrale, cerca una famiglia che la voglia accudire


Nata con una malformazione cerebrale, la piccola è stata abbandonata dai genitori, ma adottata pro-tempore dal personale sanitario dell'ospedale Umberto I di Enna

Lei, d'origine romena e già madre di un bambino malato, l'ha abbandonata alla nascita. Lui non l'ha voluta riconoscre. Dal rifiuto dei suoi genitori, una piccola bimba, nata nel reparto maternità dell'ospedale Umberto I di Enna lo scorso 27 luglio, è stata accolta dal personale dell'ospedale, registrata all'anagrafe con il cognome del Papa (Bergoglio) e con il nome Marianna.

Marianna Bergoglio, piccolo fiore sbocciato in terra di Sicilia, raccolto quasi dalla spazzatura, è un segno di vita che merita attenzione, essendo stata abbandonata già dalla nascita, dai suoi genitori stranieri, dopo gli esiti di una radiografia prima del parto che svelava una malformazione cerebrale.

I medici e gli infermieri che hanno in cura la piccola, nata prematura, alla 33esima settimana, l’hanno accudita amorevolmente come un figlia e, non potendo tenerla a lungo nel reparto, cercano adesso una struttura di accoglienza: famiglia, istituto, casa famiglia, centro assistenziale che si prenda cura della piccola Bergoglio, “figlia adottiva” di papa Francesco che ama e accoglie come un padre i poveri, gli emarginati, i profughi.

La sua culletta si trova nella stanza dove il letto della mamma è vuoto e la piccola, ora che è venuta al mondo, attende un famiglia o una realtà assistenziale che l’accolga. Un accorato appello è stato rivolto da Antonella Gurrieri, giornalista Rai, la quale con diversi servizi ha dato diffusione della notizia, che interpella le coscienze dell’intera comunità regionale e nazionale oltre che la Città del Vaticano, che è stata indirettamente coinvolta nell’evento mediante lettere e appelli.

Sara Gauci, Tanina Abate, Angela Faraci, Oriana Adamo sono le infermiere, mamme pro tempore della piccola Marianna, che adesso pesa quattro chilogrammi, è lunga 57 cm. ed ha un colorito roseo, il nasino all'insù e quando ha fame strilla come tutti gli altri bambini. Sgambetta nella culla in attesa di una sistemazione definitiva, non potendo restare a lungo nel reparto pediatria dell’Ospedale, la sua prima casa.

Il suo quadro clinico è piuttosto complesso e le persone si intimoriscono perché c’è molta disinformazione in materia”, afferma la pediatra Katia Cucchiara che ha deciso di scrivere una lettera a Papa Francesco per chiedergli di aiutare questa bimba bella, ma sfortunata, a trovare una famiglia.

Alla piccola manca l'affetto dei suoi genitori naturali. Marianna non ha ancora sentito il profumo della sua mamma, che, spaventata dalle condizioni cliniche non semplici, ha rinunciato a lei subito dopo il parto. E’ un dramma, ma nello stesso tempo si constata come una società che accoglie i profughi e gli emigrati trova difficoltà a dare una casa e una famiglia ad una piccola creatura.

Una possibile soluzione al momento è stata offerta della Comunità Papa Giovanni XXIII di Santa Venerina (Ct) e si auspica che il futuro della piccola Marianna sia sereno e caldo di affetto grazie ai generosi nuovi genitori che se ne faranno carico, tracciando un percorso da vivere "insieme".

di Giuseppe Adernò


venerdì 4 settembre 2015

Io prigioniero in un letto. La storia di un dramma


MANDURIA – «Mi chiamo Pietro Sammarco e sono un ragazzo di 27 anni di Manduria che vive o meglio sopravvive, ormai, buttato nel letto a causa di una malattia estremamente invalidante e poco conosciuta chiamata neuropatia del pudendo». Inizia così la lettera inviata alla redazione della Voce di Manduria da un nostro lettore che, ripetendo il gesto della mamma coraggio affetta da tumore, Antonella, ha voluto anche lui condividere la sua difficile esperienza dimostrando, oltre che coraggio, anche un’invincibile desiderio, quello di vedere riconosciuto un diritto alla salute e alle cure.

La Neuropatia del pudendo è una sindrome che colpisce i nervi della zona peri anale. Il sintomo principale è il dolore simile a una pugnalata o alla più nota sindrome del tunnel carpale. L’impatto generale sulla vita delle persone è devastante. Il 70% dei malati non può rimanere seduto e il 35% non può camminare ed è costretto a letto per anni e anni. Per avere idea della gravità, la neuropatia del pudendo è detta anche malattia del suicidio.

Ed ecco lo sfogo di Pietro Sammarco. «È ormai un anno che non mi siedo più, neanche per mangiare un pasto velocemente. Non posso fare piegamenti, ho disfunzioni lungo tutto l’apparato uro-genitale, e non riesco ad andare in bagno. Fare una qualsiasi cosa di routine per me è una missione impossibile. I dolori sono paragonabili ai dolori terminali, ed il bello è che questa malattia non è riconosciuta come tale in Italia». Nella lettera che ci scrive c’è molta rabbia. «Come me – dice – ci sono tante altre persone qui in Italia, buttate in un letto e abbandonate a se stesse; per questo Stato noi non esistiamo ed i costi degli esami e spese mediche sono esorbitanti. Inoltre – aggiunge – per consultare quei pochi professori che si occupano di questa malattia bisogna recarsi a Roma, Pordenone o Milano e questo complica notevolmente l’aspetto economico, considerando l’impossibilità di svolgere qualsiasi genere di lavoro».

Oltre allo sfogo e alla voglia di raccontarsi, il ventisettenne manduriano chiede il sostegno di tutti. «Quello che chiedo a nome dell’Ainpu (Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo), è di pubblicare la mia richiesta di aiuto e la mia petizione sul vostro giornale e chiedere ai vostri lettori di firmarla e farla firmare a loro amici e parenti. Il vostro aiuto e quello dei vostri lettori – conclude la lettera – contribuirà alla speranza di una nostra futura guarigione».

Per sottoscrivere la campagna di sensibilizzazione clicca qui:

https://www.change.org/p/servizio-sanitario-nazionale-premier-ministro-della-salute-inps-dramma-di-chi-soffre-di-neuropatia-del-pudendo-malattia-rara-ed-invalidante

27 giugno 2015

FONTE: Lavocedimanduria.it
http://www.lavocedimanduria.it/wp/io-prigioniero-in-un-letto-la-storia-di-un-dramma.html



La Neuropatia del pudendo è una delle malattie più dolorose, eppure più sottovalutate, che esistono. Il fatto stesso che venga soprannominata "malattia del suicidio", la dice lunga so cosa sia questa malattia.
Chiedo quindi a tutti di firmare la petizione sopraindicata, affinchè vi sia una maggiore sensibilizzazione e considerazione nei confronti di questa malattia che ancora attende di essere riconosciuta dal nostro sistema sanitario nazionale, perchè venga intensificata la ricerca al fine di trovare qualche rimedio efficace per rendere questa patologia meno dolorosa, e perchè tutti coloro che ne sono colpiti non siano lasciati soli a loro stessi.  Grazie di cuore.

Marco