MANDURIA – «Mi chiamo Pietro Sammarco e sono un ragazzo di 27 anni di Manduria che vive o meglio sopravvive, ormai, buttato nel letto a causa di una malattia estremamente invalidante e poco conosciuta chiamata neuropatia del pudendo». Inizia così la lettera inviata alla redazione della Voce di Manduria da un nostro lettore che, ripetendo il gesto della mamma coraggio affetta da tumore, Antonella, ha voluto anche lui condividere la sua difficile esperienza dimostrando, oltre che coraggio, anche un’invincibile desiderio, quello di vedere riconosciuto un diritto alla salute e alle cure.
La Neuropatia del pudendo è una sindrome che colpisce i nervi della zona peri anale. Il sintomo principale è il dolore simile a una pugnalata o alla più nota sindrome del tunnel carpale. L’impatto generale sulla vita delle persone è devastante. Il 70% dei malati non può rimanere seduto e il 35% non può camminare ed è costretto a letto per anni e anni. Per avere idea della gravità, la neuropatia del pudendo è detta anche malattia del suicidio.
Ed ecco lo sfogo di Pietro Sammarco. «È ormai un anno che non mi siedo più, neanche per mangiare un pasto velocemente. Non posso fare piegamenti, ho disfunzioni lungo tutto l’apparato uro-genitale, e non riesco ad andare in bagno. Fare una qualsiasi cosa di routine per me è una missione impossibile. I dolori sono paragonabili ai dolori terminali, ed il bello è che questa malattia non è riconosciuta come tale in Italia». Nella lettera che ci scrive c’è molta rabbia. «Come me – dice – ci sono tante altre persone qui in Italia, buttate in un letto e abbandonate a se stesse; per questo Stato noi non esistiamo ed i costi degli esami e spese mediche sono esorbitanti. Inoltre – aggiunge – per consultare quei pochi professori che si occupano di questa malattia bisogna recarsi a Roma, Pordenone o Milano e questo complica notevolmente l’aspetto economico, considerando l’impossibilità di svolgere qualsiasi genere di lavoro».
Oltre allo sfogo e alla voglia di raccontarsi, il ventisettenne manduriano chiede il sostegno di tutti. «Quello che chiedo a nome dell’Ainpu (Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo), è di pubblicare la mia richiesta di aiuto e la mia petizione sul vostro giornale e chiedere ai vostri lettori di firmarla e farla firmare a loro amici e parenti. Il vostro aiuto e quello dei vostri lettori – conclude la lettera – contribuirà alla speranza di una nostra futura guarigione».
Per sottoscrivere la campagna di sensibilizzazione clicca qui:
https://www.change.org/p/servizio-sanitario-nazionale-premier-ministro-della-salute-inps-dramma-di-chi-soffre-di-neuropatia-del-pudendo-malattia-rara-ed-invalidante
27 giugno 2015
FONTE: Lavocedimanduria.it
http://www.lavocedimanduria.it/wp/io-prigioniero-in-un-letto-la-storia-di-un-dramma.html
La Neuropatia del pudendo è una delle malattie più dolorose, eppure più sottovalutate, che esistono. Il fatto stesso che venga soprannominata "malattia del suicidio", la dice lunga so cosa sia questa malattia.
Chiedo quindi a tutti di firmare la petizione sopraindicata, affinchè vi sia una maggiore sensibilizzazione e considerazione nei confronti di questa malattia che ancora attende di essere riconosciuta dal nostro sistema sanitario nazionale, perchè venga intensificata la ricerca al fine di trovare qualche rimedio efficace per rendere questa patologia meno dolorosa, e perchè tutti coloro che ne sono colpiti non siano lasciati soli a loro stessi. Grazie di cuore.
Marco
La Neuropatia del pudendo è una sindrome che colpisce i nervi della zona peri anale. Il sintomo principale è il dolore simile a una pugnalata o alla più nota sindrome del tunnel carpale. L’impatto generale sulla vita delle persone è devastante. Il 70% dei malati non può rimanere seduto e il 35% non può camminare ed è costretto a letto per anni e anni. Per avere idea della gravità, la neuropatia del pudendo è detta anche malattia del suicidio.
Ed ecco lo sfogo di Pietro Sammarco. «È ormai un anno che non mi siedo più, neanche per mangiare un pasto velocemente. Non posso fare piegamenti, ho disfunzioni lungo tutto l’apparato uro-genitale, e non riesco ad andare in bagno. Fare una qualsiasi cosa di routine per me è una missione impossibile. I dolori sono paragonabili ai dolori terminali, ed il bello è che questa malattia non è riconosciuta come tale in Italia». Nella lettera che ci scrive c’è molta rabbia. «Come me – dice – ci sono tante altre persone qui in Italia, buttate in un letto e abbandonate a se stesse; per questo Stato noi non esistiamo ed i costi degli esami e spese mediche sono esorbitanti. Inoltre – aggiunge – per consultare quei pochi professori che si occupano di questa malattia bisogna recarsi a Roma, Pordenone o Milano e questo complica notevolmente l’aspetto economico, considerando l’impossibilità di svolgere qualsiasi genere di lavoro».
Oltre allo sfogo e alla voglia di raccontarsi, il ventisettenne manduriano chiede il sostegno di tutti. «Quello che chiedo a nome dell’Ainpu (Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo), è di pubblicare la mia richiesta di aiuto e la mia petizione sul vostro giornale e chiedere ai vostri lettori di firmarla e farla firmare a loro amici e parenti. Il vostro aiuto e quello dei vostri lettori – conclude la lettera – contribuirà alla speranza di una nostra futura guarigione».
Per sottoscrivere la campagna di sensibilizzazione clicca qui:
https://www.change.org/p/servizio-sanitario-nazionale-premier-ministro-della-salute-inps-dramma-di-chi-soffre-di-neuropatia-del-pudendo-malattia-rara-ed-invalidante
27 giugno 2015
FONTE: Lavocedimanduria.it
http://www.lavocedimanduria.it/wp/io-prigioniero-in-un-letto-la-storia-di-un-dramma.html
La Neuropatia del pudendo è una delle malattie più dolorose, eppure più sottovalutate, che esistono. Il fatto stesso che venga soprannominata "malattia del suicidio", la dice lunga so cosa sia questa malattia.
Chiedo quindi a tutti di firmare la petizione sopraindicata, affinchè vi sia una maggiore sensibilizzazione e considerazione nei confronti di questa malattia che ancora attende di essere riconosciuta dal nostro sistema sanitario nazionale, perchè venga intensificata la ricerca al fine di trovare qualche rimedio efficace per rendere questa patologia meno dolorosa, e perchè tutti coloro che ne sono colpiti non siano lasciati soli a loro stessi. Grazie di cuore.
Marco
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