giovedì 2 aprile 2015

Mabel, una malattia rara e come casa una macchina


Novi. Ex impiegata 42enne è affetta da una grave “Sensibilità Chimica Multipla”. «Spendo i soldi per le medicine e non ho sostegno». Il Comune: caso complicato

NOVI (MO). Costretta a vivere in macchina perché non può permettersi di sostenere i costi di un’abitazione e affetta da due malattie rare contemporaneamente che mettono a dura prova la sua salute e l’hanno indotta ad abbandonare il posto di lavoro.
Mabel Bonvicini ha 42 anni; dal 2010, fino a quando le condizioni economiche gliel’hanno permesso, ha vissuto in un appartamento a Rovereto. Poi, da qualche mese, le malattie che rendono la sua vita un calvario l’hanno spinta ad abbandonare la casa e a trasferirsi in auto: Mabel è affetta da “Sensibilità Chimica Multipla” (MCS) e da “Sindrome da Fatica Cronica” e la casa in cui viveva presentava caratteristiche che le provocavano continuo malessere. La diagnosi delle sue malattie avvenne qualche anno fa, quando lavorava in una ditta del reggiano. «Ero dipendente da circa un anno in un’azienda che si occupa di produzione e lavorazione di materie plastiche – racconta Mabel – quando, improvvisamente, non ci vedevo più dall’occhio destro. Poi, mi è caduto qualche dente e mi gonfiavo, accusando anche dolori articolari. A questo si è sommata la perdita dei capelli. Le mani, poi, a volte diventavano cianotiche. Tutti questi sintomi, quando mi spostavo in montagna, con l’aria più pulita, si attenuavano. Inizialmente sembrava fosse un adenoma ipofisario micro, cresciuto negli anni, che successivamente si è riassorbito da solo. Grazie a più visite mediche si è invece scoperto che si trattava di “Sensibilità Chimica Multipla. Una malattia rara indotta dal fatto che facevo l’impiegata in un ufficio senza finestre, respirando i solventi della plastica e il nickel della stampante e dell’inchiostro: sostanze che su di me si traducevano in malattia. Con il tempo, poi, oltre a questa patologia ho iniziato a soffrire anche di “Sindrome da Fatica Cronica”, malattia rara che può portare a problemi neurologici e immunologici. A causa di ciò, sono rimasta a casa dalla ditta dove lavoravo, mantenendomi grazie ad una piccola somma che ricevo dalla famiglia e una parte esigua della pensione di mia mamma che si trova ricoverata in stato vegetativo. - prosegue Mabel – Nel frattempo, ho dovuto trasferirmi dall’appartamento di Rovereto dove vivevo dal 2010: qui era presente una percentuale di umidità altissima che mi provocava dolori e l’acutizzarsi delle due malattie. In certi casi sono arrivata addirittura ad usare l’ossigeno. Non avendo altra alternativa e non potendo permettermi di pagarmi un alloggio di tasca mia, a causa dei tanti soldi che spendo in medicine, vivo in auto. Purtroppo, le malattie rare, pur essendo molto diffuse anche nella nostra regione, non sono inserite in un protocollo tale da consentirne il rimborso. Noi ammalati ci troviamo in una condizione di forte svantaggio economico», conclude Mabel.
Dario Zenoni, assessore alle politiche sociali pone l’accento su quanto sia difficile aiutare chi soffre di malattie rare. «Abbiamo cercato più volte di aiutare Mabel. – dice Zenoni – ma il fatto che le patologie di cui soffre non siano inserite in un protocollo specifico rende la situazione particolarmente complicata».

di Serena Arbizzi

1 aprile 2015

FONTE: Gazzettadimodena.gelocal.it
http://gazzettadimodena.gelocal.it/modena/cronaca/2015/04/01/news/mabel-una-malattia-rara-e-come-casa-una-macchina-1.11152925

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