lunedì 1 febbraio 2016

Bimbo con malattia rara. L'appello del papà: "Cerco un lavoro per dare un sorriso a mio figlio"


FRANCAVILLA FONTANAUna malattia rara e sconosciuta, per la quale neanche i medici riescono a trovare un nome, e una famiglia che non si arrende, perché il proprio figlio possa vivere con dignità. Lottano ogni giorno Daniela e Cosimo, che cerca un lavoro per poter garantire una sicurezza economica al suo Francesco.

Un percorso difficile, quello che si è parato dinanzi a Cosimo e Daniela Schiavone, giovani genitori di Francesco, un dolcissimo bimbo che oggi ha 4 anni e mezzo. Un percorso ad ostacoli, perché Cosimo, che a Francavilla tutti chiamano Mimmo, ha dovuto fare una scelta: o accompagnare Francesco per visite mediche o andare a lavorare. La sua natura di genitore premuroso lo ha portato a seguire il figlio e tentare di conoscere quella rarissima malattia che non ha un nome.

Avevo un negozio di prodotti ortofrutticoli a Francavilla Fontana – ci racconta Cosimo, 35 anni – e ho chiuso la mia attività perché lo Stato non aiuta chi vive in famiglia casi di malattie rare come quella di Francesco. Per mesi ho dovuto chiudere il negozio, ma avevo comunque da pagare le tasse. Mi arrangio come posso, non butto mai niente delle occasioni che mi si presentano, ma cerco un lavoro che mi dia stabilità, che mi permetta di sostenere la mia famiglia: è per Daniela e Francesco che vado avanti”.

Quella del piccolo Francesco è una malattia ignota e subdola.Checco ha 4 anni e mezzo, ma dimostra 11 mesi – spiegano i suoi genitori – Ha una delezione del cromosoma 18 con duplicazione del 10: è sordo, non parla, ha un ritardo psicomotorio grave, tanto che non cammina in modo autonomo. E in più, ci sono i segni di una lipodistrofia (una manifestazione clinica caratterizzata da un’anormale o degenerativa condizione del tessuto adiposo, NdR)”.

Durante la gravidanza, Francesco cresceva piccolo ma nella norma. Qualche giorno dopo la sua nascita, i medici gli trovarono una malformazione al cuore e al cranio. Da un’indagine genetica si scoprì un’anomalia cromosomica nel neonato, la stessa di cui il suo papà è portatore sano, senza saperlo. Quello di Francesco era ed è l’unico caso registrato dalla medicina che studia le malattie rare. Prima dei 4 mesi, al bambino venne diagnostica una malattia che colpisce le gambe, che provoca l’atrofia degli arti. I medici cominciarono a parlare di ritardo nel camminare autonomamente, della necessaria logopedia. Francesco, dai 4 mesi, si nutre con omogeneizzati e per i problemi che nel tempo ha subito alle gambe, viene ricoverato per brevi periodi all’ospedale pediatrico "Gaslini" di Genova.

Abbiamo bisogno dell’aiuto di qualcuno di buon cuore, che provi a mettersi nei nostri panni, è l’appello di Cosimo e Daniela. Cosimo è volenteroso, serio e ha acquisito le patenti A, B, C, D e K. Vuole lavorare, lo chiede da mesi ma il suo appello è caduto, tranne brevissimi periodi, nel vuoto.

La giovane famiglia vive nella casa della nonna di Francesco: non possono pagare un affitto, tanto sono impegnati a capire come fare per pagare le spese mediche del bimbo (seppure il piccolo sia stato riconosciuto disabile al 100%) e la riabilitazione che effettua anche a Ostuni, nel centro "La nostra famiglia".

Per chiunque volesse dare un’occasione a Mimmo, può contattare la nostra redazione attraverso la posta privata della nostra pagina Facebook o l’indirizzo di posta elettronica redazione@brindisioggi.it

28 gennaio 2016

FONTE: Brindisioggi.it
http://www.brindisioggi.it/bimbo-con-malattia-lappello-del-papa-cerco-un-lavoro-per-dare-un-sorriso-a-mio-figlio/

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