lunedì 7 giugno 2010

Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS)

L’Encefalomielite Mialgica (ME), più comunemente conosciuta con il nome di Sindrome da Fatica Cronica (CFS), è una patologia multi-sistemica e immuno-reumatologica estremamente invalidante.

Il termine “fatica” è un etichetta inappropriata per questa malattia multi-sistemica, in quanto la fatica del malato di ME/CFS non ha nulla a che vedere con la fatica normale nella quale l’energia viene prontamente recuperata con il riposo; la fatica presente nella ME/CFS combina insieme spossatezza, debolezza, pesantezza, malessere generale e insonnia in un modo talmente debilitante da essere opprimente. L’intensa spossatezza del malato di ME/CFS inoltre non si recupera con il riposo, i tempi di recupero sono assai lunghi e piccoli sforzi possono generare immediati peggioramenti.

L’intensa spossatezza dei malati di ME/CFS è solo uno dei tanti sintomi di questa patologia multifattoriale; ad esso si aggiungono spesso, febbricola, disfunzioni del sonno, difficoltà di concentrazione, perdita di memoria, disfunzioni immunitarie, faringite, problemi gastro-intestinali, oscillazioni pressorie, nausea, vertigini, palpitazioni, ipotensione, disfunzioni vescicali, fascicolazioni, emicranie, tachicardia…. e altri ancora, che variano da caso a caso. Uno dei sintomi più gravosi e che colpisce un gran numero di malati di ME/CFS sono le mialgie, ovvero intensi dolori che possono essere avvertiti nei muscoli, nelle giunture e sono spesso diffusi e di natura migrante. E’ quella che viene comunemente chiamata Fibromialgia (FM) e che accompagna spessissimo il malato di ME/CFS. I malati di ME/CFS possono sviluppare anche allergie alle sostanze chimiche, ovvero la Sensibilità Chimica Multipla (MCS). La ME/CFS, la FM e la MCS vengono non a caso definite patologie “sorelle”, in quanto chi ha una, può facilmente avere o sviluppare anche le altre.

La ME/CFS colpisce un gran numero di persone (lo 0,5 % della popolazione americana ne è affetto), colpisce a tutte le età, compresi i bambini, ogni gruppo etnico/razziale e tutti gli strati sociali. Vi è tuttavia una prevalenza nelle donne ad essere colpiti e la fascia di maggior riferimento è quella che va dai 20 ai 40 anni.

La causa esatta della ME/CFS è sconosciuta, anche se negli ultimi anni la scienza ha fatto notevoli passi avanti nella comprensione dei suoi meccanismi di base. Si ritiene che alla base vi possa essere una risposta anomala del sistema immunitario ad una infezione (la malattia è molto spesso scatenata da un infezione virale come, ad esempio, quella del Citomegalovirus o dell’Epstein Barr) o ad una intossicazione chimica o alimentare. Alcuni ricercatori sospettano che sia causata da un virus, anche se non c’è nessuna certezza in proposito, altri da alterazioni a livello di geni. Ultimamente alcuni ricercatori del Whittemore Perterson Institute (Nevada, USA), della Cleveland Clinic e del National Cancer Insitute hanno scoperto un possibile collegamento della ME/CFS con il retrovirus XMRV, scoperta che ora tanti ricercatori in tutto il mondo stanno studiando.

La ME/CFS non è una malattia psichiatrica e i malati di ME/CFS non sono persone depresse. I malati infatti hanno tutti una gran voglia di vivere e di guarire, tuttavia la psiche dopo l'insorgere della malattia e in particolare dopo lunghi periodi di convivenza con questa, può essere messa a dura prova; alcuni malati di ME/CFS possono di conseguenza diventare depressi, ma è una depressione reattiva determinata dai cambiamenti fisiopatologici che la malattia impone loro. I sintomi della ME/CFS sono così debilitanti che costringono spesso la persona a una vita più simile a quella di un vegetale e all’isolamento sociale rubando la possibilità di immaginare o poter costruire un qualsiasi futuro. Il malato di ME/CFS viene limitato in tutte le sue facoltà di agire, ed è perciò completamente in balia del mondo che lo circonda: inizia a sentirsi male e non sa perché; contatta il suo medico di base e questi non capisce, consulta i più diversi specialisti, e spesso finisce per essere indirizzato verso la strada della possibile diagnosi psichica; si abbandonano lo studio, le precedenti passioni e le possibilità formative a cui si era pensato; molti sono costretti a lasciare il lavoro; anche i familiari spesso stentano a capire e comprendere.
Il disagio sociale del malato di ME/CFS è molto grande e sovente ancor più doloroso del disagio fisico; la cosa particolare di questa patologia è che il malato all’esterno sembra una persona relativamente sana, mentre in realtà esso non lo è affatto; questo paradosso genera spesso incredulità e incomprensione da parte della gente e persino dei medici che non credono alla sofferenza del malato.
Purtroppo anche lo Stato non aiuta la situazione dei malati di ME/CFS in quanto questa malattia non è ancora riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale, mentre è riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) dove è catalogata già da molto tempo come ME. (ICD 10 G. 93.3)

Non esiste un farmaco specifico al momento per i malati di ME/CFS; le cure che esistono sono volte per lo più a limitare e minimizzare i sintomi più brutti e dolorosi. Per la ME/CFS si utilizzano soprattutto antivirali e integratori di vario genere. Molto utilizzata è anche l’omeopatia e l’omotossicologia e varie altre forme della medicina comunemente definita “alternativa”.
Una cura particolare che il malato di ME/CFS deve avere è per la dieta: essa deve essere varia, la più “pulita” possibile (cibi biologici, possibilmente senza conservanti e additivi vari), ricca di frutta e verdura.

Per stabilire se una persona ha la ME/CFS la cosa migliore è quella di seguire le Linee Guida Canadesi; esse contengono la Definizione di Caso Clinico, con segni e sintomi, le indicazioni degli esami diagnostici necessari, le linee guida di trattamento, comprese la strategie di auto-aiuto e i consigli sui farmaci per la gestione dei diversi sintomi, e, in appendice, le tabelle di valutazione della disabilità e della capacità lavorativa.

Al momento le associazioni di pazienti di tutti i paesi, nonché la gran parte di medici e ricercatori, guardano alla definizione contenuta in queste Linee Guida come a quella più realistica e soddisfacente.

Compendio delle Linee Guida Canadesi:

http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=2826

20 commenti:

  1. GRAZIE,GRAZIE, GRAZIE, complimenti .finalmente qualcuno serio competente ed educato ,un quadro cosi' chiaro esaustivo non lo avevo ancora letto ,condivido AL CENTO PER CENTO. sono anche io colpita da fibromialgia per ora non mi sento di dire altro,sono troppo commossa, .faro' girare TUTTI DEVONO LEGGERE soprattutto i dottori,,mery

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    1. Leggo unicamente ora il sito di Marco e le tue parole. Ho scoperto di soffrire della Sindrome di Fatica Cronica ed Encefalomielite Mialgica. Una orrida tortura che spinge al suicidio, oltre ad essere ignorato, vilipeso ed umanamente e socialmente accantonato. Se sei migliorata come o cosa hai fatto ? Se riesci a sopportare come fai .? Condivido il tuo pensiero per Marco ed il suo sito anche se non comprendo se egli è medico.
      Alessandro Ginevra Svizzera

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    2. No, non sono medico caro Alessandro, ma conosco abbastanza bene la ME/CFS e conosco diverse persone che ne sono affette.
      Mi auguro sinceramente che tu possa stare meglio Alessandro e lo stesso dicasi per la tua vita sociale poiché, come hai fatto giustamente notare, quando hai certe patologie vieni spesso messo da parte. Indubbiamente la malattia è un grande "selezionatore" di amicizie.

      Tanti auguri per tutto !

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  2. Grazie Mery.

    I medici sono i primi che dovrebbero conoscere la Fibromialgia, così come l' Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica e la Multisensibilità Chimica.
    Fuori dall'Italia ci sono insigni ricercatori che studiano queste malattie, gente come il Dott. Hooper, la Dott.ssa Myhll, De Meirleir, Martin Pall e altri ancora.... c'è da chiedersi come mai all'estero queste malattie sono studiate e prese sul serio mentre qui da noi no!
    Mi auguro veramente che il vento cambi direzione al più presto e che qui in Italia si possa formare una nuova generazione di medici che studi e impari a conoscere veramente queste patologie e che sappia curare chi ne è affetto. Ne abbiamo tanto ma tanto bisogno!

    Cara Mery, ti auguro di tutto cuore di stare sempre meglio, fino a una totale guarigione. Augurio questo che estendo a tutti i malati di FM, ME/CFS e MCS.

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    1. grazie.... spero anche io.
      Vi chiedo, a chi posso rivolgermi per un quadro clinico certo? Un centro? Uno specifico dr. tra i tanti ricercatori che avete menzionato. Ma iiioo abito in nord Italia on pr. di cn e qui dove si va se non da un reumatologo che poco ne sa?

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    2. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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    3. A me è stata diagnosticata la Fibromialgia. Fin da giovanissima ho iniziato ad avere astenia e mi hanno curato per l'ansia e depressione. Ora non riesco più a togliere quei farmaci. Sono rimasta sola, lasciata dal marito dagli amici e non avendo vita sociale non mi sono ricostruita una vita. Sono quindi senza figli, figlia unica, ho perso il padre da poco e mia madre e' malata in casa di riposo. I parenti nemmeno mi guardano e oo non so come fare a vivere da sola senza aiuti da nessuno. Mi mancano le energie non riesco ad andare in macchina per mancata concentrazione e cefslea cronica e il dolore e gli antidolorifici mi stanno uccidendo. Non so più a chi rivolgermi il mondo mi ha abbandonata. Ho tutti i sintomi sopra elencati e molto di più. Ma dell'encefalite mialgica non mi ha detto niente nessuno. Vorrei sapere come si può diagnosticare a a chi rivolgersi per questo. L'anno scorso sono stata ricoverata in reparto di reumatoide ma hanno solo escluso malattie degenerative. Se qualcuno mi può dare un consiglio o indirizzarmi verso una direzione lascio qui il mio indirizzo di posta elettronica. Ringrazio tutti e vi auguro tanta serenità. robibruni.rb@gmail.com

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    4. A me è stata diagnosticata la Fibromialgia. Fin da giovanissima ho iniziato ad avere astenia e mi hanno curato per l'ansia e depressione. Ora non riesco più a togliere quei farmaci. Sono rimasta sola, lasciata dal marito dagli amici e non avendo vita sociale non mi sono ricostruita una vita. Sono quindi senza figli, figlia unica, ho perso il padre da poco e mia madre e' malata in casa di riposo. I parenti nemmeno mi guardano e oo non so come fare a vivere da sola senza aiuti da nessuno. Mi mancano le energie non riesco ad andare in macchina per mancata concentrazione e cefslea cronica e il dolore e gli antidolorifici mi stanno uccidendo. Non so più a chi rivolgermi il mondo mi ha abbandonata. Ho tutti i sintomi sopra elencati e molto di più. Ma dell'encefalite mialgica non mi ha detto niente nessuno. Vorrei sapere come si può diagnosticare a a chi rivolgersi per questo. L'anno scorso sono stata ricoverata in reparto di reumatoide ma hanno solo escluso malattie degenerative. Se qualcuno mi può dare un consiglio o indirizzarmi verso una direzione lascio qui il mio indirizzo di posta elettronica. Ringrazio tutti e vi auguro tanta serenità. robibruni.rb@gmail.com

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    5. Care Quantisiamo e Roberta,

      purtroppo diagnosticare la ME/CFS è una delle cose più difficili, sopratutto nel nostro paese dove queste patologie sono ancora poco conosciute e assai poco considerate.

      Tratto dal sito dell'Associazione Mara, questo è un elenco dei centri e medici pubblici attraverso i quali si può arrivare ad avere una diagnosi di ME/CFS:

      http://associazionemara.org/cfs-me#Centri%20e%20medici%20pubblici

      Tanti auguri per tutto! :)

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  3. Ciao Marco, sono una americana di Spoleto. Sono a ospedale perché un esame di spina liquide non andata bene. la mia dottoressa di Miami e' Dr. Nancy Klimas. I ho un canale di youtube KAISERMECFS. Vai per il mio canale e io parlo di tutto medicina io prendo sotto controlo di dottoressa nancy klimas. Lei ha bloccato mia malattia.... Per adesso! Io non scrivo itaionao ma provi capisi cosa io a scritto qui. Francesca Owens

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  4. Ciao Francesca.
    Guarderò senz'altro il tuo canale su You Tube, ti ringrazio di avermelo segnalato. Il tuo italiano è buono e si capisce quello che scrivi.
    Ti faccio i miei migliori auguri per la tua salute Francesca e ti auguro di riprenderti completamente. Un abbraccio forte forte.

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  5. Dopo 4 anni di sofferenze affatto facili sia di comprendere la origine e la intensità dei vari e diversi malanni e sia a causa dello assoluto menefreghismo dimostratomi dalla pseudo scienza medica elvetica che mi ha classificato un malato mentale sono stato indirizzato in Canada e forse ho trovato due medici disponibilil. Casualmente scopro anche la tua voce e di coloro che ti hanno letto in primis. Grazie per quel che dici e fai è rassicurante. Alessandro Vanno de'Vanni Ginevra Helvetia

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    1. Ciao Alessandro e grazie per le belle parole.

      Purtroppo capita spesso che malati di Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica vengano scambiati per malati mentali o con problemi psicologici. Questo accade perchè c'è ancora tanta ignoranza e superficialità nei confronti di questa patologia ed è quindi dovere di tutti cercare di farla onoscere il più e il meglio possibile.
      Mi fa molto piacere sapere che tu abbia trovato 2 medici disponibili a curarti, anche se molto lontani. Facci sapere come andrà. Un forte abbraccio.

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  6. Ciao io sono una neo malata mi è stata diagnosticata sia la cfs da un primo neurologo epoi non un quadro classico di Fibromialgia piu' spasmofilia e disturbo da conversione dopo un anno di calvario e di tentato siucidio per il dolore e forse il mix di farmaci che non volevo prendere ...sono stata aPisa e ho deciso di affidarmi ad un centro specializzato che studia questa patologia...attualmente sono in cura dalla Bazzichi... mi sembra di stare benino ( da un mese) con il mutabon un ansiolitico antidepressivo...omega 3, integratore di vitamine b /e/ q10... e melatonina...

    sapete cosa viene prescritto in America? ma si puo' guarire e condurre una Vita piu' o meno normale?? AIUTOO

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  7. Ciao e grazie per il tuo commento.
    Innanzitutto mi fa molto piacere sapere che ora stai meglio dopo un inizio di patologia estremamente doloroso come quello che hai avuto. Vuol dire che hai imboccato la strada giusta. Guarire completamente da patologie come la fibromialgia, la ME/CFS e la MCS è molto difficile, ma migliorare si può, certamente, in taluni casi fino anche a condurre una vita praticamente normale, sia pure con le dovute accortezze.
    Non so sinceramente cosa viene prescritto in America..... per saperlo, se mastichi bene l'inglese, dovresti entrare in qualche sito o forum americano e sentire cosa dicono. Magari potresti scrivere all'Associazione Mara, vedi http://associazionemara.com/ e vedere se loro ti sanno dare delle informazioni in proposito.

    Auguroni per tutto, nel tuo cammino di benessere e di vita !

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    1. Ma ne vale la pena recarsi in uno dei tre centri in Italia, aviano, Pisa o Chieti se poi non ci sono cure che funzionano? Io avrei una grandissima difficoltà a raggiungere questi centri troppo distanti. Sono del sud e sono disperato . qualcuno ha avuto benefici dalle terapie? Io ne ho provate cosi tante
      Sono disperato . Ma chi si è recato in Canada sta meglio?

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    2. Salve, convivo con questa malattia da 6 anni e ringrazio una relatrice che mi ha indicato il Dott. Cassisi Gianniantonio che studia(in italia ed estero) La FIBROMIALGIA un MEDICO come pochi, prima ti ascolta ,ti capisce , ti visita e poi ti da la cura personalizzata,non ha la bacchetta magica ma ora mi sento una persona ora!! Ero in cura da circa un'anno a padova ma con scarsi risultati,NON ci sono medici che vogliano conoscere questa malattia,è più facile dire depressa !!Penso che guardando A.I.S.F. un centro vicino a te lo trovi AUGURI

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    3. Grazie Nicoletta per la tua testimonianza e per la segnalazione di questo medico col quale ti sei trovata molto bene. E' molto importante conoscere medici e specialisti competenti che possano seguire i pazienti colpiti da ME/CFS o da Fibromialgia o da Sensibilità Chimica Multipla (non di rado i malati sono colpiti anche da tutte e tre le patologie allo stesso tempo).

      Tanti auguri per tutto Nicoletta, con la speranza di nuovi ulteriori miglioramenti per la tua salute :)

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  8. http://associazionemara.com attenzione e un link akerato..

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  9. Sentire quanta sofferenza c'e tra queste righe e convivere con le voci del malessere che porta al mal di vivere,già questo dovrebbe bastare per farci capire che qualcosa non va,e invece spesso cerchiamo risposte in un fai da te che diventa solo un circuito vizioso,perché alternative non ne vediamo,quello che più mi fa paura e quando ti abbandoni alla malattia e quasi conoscerne il nome ti consola,e terribile!personalmente ho tutti i sintomi ME/CFS ma credo che e cosi da tanto che ci convivo che ho dimenticato,forse risale alla mia infanzia con dolori reumatici gravi di cui non capirono la provenienza,comunque vivo fasi alterne,ho una famiglia e ho una vita quasi normale,sono stato e sto molto meglio da quando ho ridotto quasi a zero l'uso di zuccheri e caffeina,e mi sono imposto all'inizio 10 minuti di attività fisica e passeggiata con doccia serale prima di andare a letto e pochissima televisione specie non lasciate accesa se non la state guardando,anche solo per un ninuto e assurdo ma è cosi,fatelo e capirete;si e una malattia ma vorrei restare un malato ottimista,leggete questo Blog vi allego il link,e meraviglioso e senza nessuna pretesa ma ha un approccio un po meno come dire"pesante"e abbiamo grande bisogno di non portare carichi pesanti sia fisici che mentali,legge lo lo stile non paranoico con cui da dei consigli e seguiteli. http://everhelperblog.com/how-to-escape-chronic-fatigue-syndrome/#more-487

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