lunedì 6 dicembre 2010

Appello al Governo per il riconoscimento della Fibromialgia


ORDINE DEL GIORNO

Riconoscimento, studio, ricerca e cura delle sindromi definibili
fibromialgiche in base alla classificazione dell’OMS.


Premesso che la presente richiesta intende dare sostegno a tanti pazienti che
da troppo tempo nel nostro Paese soffrono di quelle forme morbose che
comunemente vengono riunite sotto la denominazione di sindromi fibromialgiche.
In questo gruppo convergono numerose condizioni patologiche varie ed
eterogenee, ma tutte altamente invalidanti sia funzionalmente che algicamente,
poco conosciute fisiopatologicamente e senza uno specialista unico che le possa
seguire in maniera adeguata. Tra le più ricorrenti forme, ritroviamo delle
sindromi dolorose miofasciali, sindromi asteniche post infettive, neuropatie,
mialgie tensive, forme di encefalopatia mialgica, o altre innumerevoli forme
patologiche che sintomatologicamente determinano dolore e grave limitazione
funzionale e che molto spesso sono semplicemente liquidate col termine
FIBROMIALGIA.
In questo modo, pazienti che soffrono di altre condizioni patologiche
difficilmente inquadrabili e trattabili, una volta che sono definiti come
fibromialgici, sono destinati alle “cure” previste dalle linee guida per la
fibromi algia come se questa fosse una unica entità, con risultati scarsissimi,
con un dispendio enorme di risorse e con l’inizio di un calvario interminabile
che coinvolge successivamente la sfera psichica del paziente e anche l’ambito
familiare.


L’OMS (Organizzazione Mondiale Sanità) ha riconosciuto dal 1993, dopo il
congresso di Copenhagen del 1992, convenzionalmente, l’esistenza di queste
sindromi, gran parte dei Paesi Europei hanno aderito, ma tra questi l’Italia
non figura.

 
I farmaci comunemente usati seguendo le linee guida internazionali dedicate
genericamente alla “fibromi algia”, non sono in grado di dare beneficio a tutti
i “fibromialgici”, generando d’altra parte effetti non voluti: in alcuni casi
impediscono la loro assunzione e a volte lasciano ulteriormente cronicizzare la
sintomatologia, o generano effetti collaterali che possono peggiorare
ulteriormente le condizioni del paziente.

A tutt’oggi non esiste un farmaco o una terapia che riporti l’indicazione
“fibromialgia”.


Il dolore rappresenta spesso un sintomo fondamentale, anzi frequentemente ne è
la manifestazione principale e costringe il paziente a consultare il medico. Il
dolore è un fenomeno complesso, molto soggettivo e spesso difficile da
definire, misurare e spiegare. Il 19% della popolazione adulta soffre di dolore
cronico di intensità moderato-severa e un quinto di questi soggetti sviluppa
anche sintomi di depressione legati alla persistenza del dolore stesso. Il
dolore cronico coinvolge il soggetto sul piano sensoriale ed emotivo e
rappresenta uno dei problemi sanitari più gravi in quanto colpisce milioni di
individui e causa sofferenze e invalidità. Contrariamente al dolore acuto, il
dolore cronica non ha funzione biologica ma è una sofferenza dal punto di vista emotivo, economico e sociale tanto per il soggetto quanto per gli individui che lo circondano.
Le causa più frequenti di dolore cronico sono rappresentate delle malattie
reumatiche, in particolare artrosi e artrite reumatoide che colpiscono il 35-
48% della popolazione.
Esistono circa 120 tipi di malattie reumatiche. Con una corretta valutazione e
con una terapia adeguata, è possibile dare sollievo ai pazienti e curarli in
modo appropriato. La maggior parte delle malattie reumatiche è caratterizzata
da segni e sintomi ben definiti e tipicamente raggruppati per ogni malattia e
associati a modifiche di alcuni parametri di laboratorio e radiologici.
I reumatismi extra-articolari, in cui è inserita la “fibromi algia” pur
costituendo un insieme di condizioni patologiche estremamente comuni e
rappresentando una causa importante di morbosità, sono relativamente poco noti e ad eziologia spesso sconosciuta.
Le caratteristiche del dolore nei diversi tipi di malattie reumatiche cambiano
in rapporto con la natura della malattia e del suo meccanismo patogenetico.
Si riconoscono cinque categorie di sindromi dolorose reumatiche, suddivise
secondo criteri fisiopatologici:
Sindromi dolorose infiammatorie
Sindromi dolorose meccaniche
Sindromi dolorose da compressione nervosa
Sindromi dolorose simpatico-riflesse
Sindromi fibromialgiche

Le sindromi fibromialgiche sono sindromi croniche muscolo-scheletriche, ma non
solo, caratterizzate da dolore diffuso in assenza di sinovite o miosite.
Caratteristica è la dolorabilità alla digito-depressione in corrispondenza dei
tender-points, punti dolenti caratteristici, che non provocano mai dolore
riferite e irradiato ma rimangono dolenti nella sede della stimolazione.
Il dolore deve essere trovato dal medico e non solo riferito.
Dei tender points è stata fatta una mappatura anche se ne possono esiste molti
altri oltre quelli mappati.
Pertanto anche il dolore diventa fondamentale per il paziente affetto da
sindrome fibromialgica, non deve condizionare il medico nella valutazione del
paziente che deve cercare di giungere ad una diagnosi la più precisa possibile
per poter instaurare la terapia più adatta al paziente.


La diagnosi di fibromi algia si può porre una volta che sono state eliminate
le possibilità di altre malattie. Ma vi possono essere malattie non
riconoscibili.
La fibromi algia quale si fonda sui criteri stabiliti in primis nel 1990 dall’
American College of Rheumatology quando si pensava che fosse di competenza
esclusiva del Reumatologo.
La diagnosi viene posta quando sono soddisfatti i seguenti criteri:


1 – Un dolore muscolo-scheletrico diffuso ad entrambi i lati del corpo, sia
sopra che sotto la vita, da almeno 3 mesi, rachide compreso, accompagnato da un
dolore risentito alla pressione, di almeno 11 dei 18 punti sensibili alla
localizzazione caratteristica dei cosidetti tender points (punti di diagnosi).


Questi punti sono localizzati in 9 zone corporee:
Posteriormente
Inserzione dei muscoli nucali all’occipite
Inserzione dei muscoli sulla scapola medialmente
Quadrante superiore dei muscoli glutei
A livello del grande trocantere femorale
Anteriormente
A livello del collo all’altezza di C6-C7
A livello della porzione centrale del margine superiore del trapezio
Un po’ lateralmente allo sterno a livello del secondo spazio intercostale
Al gomito, a livello dell’epicondilo
Al ginocchio, a livello dell’interlinea articolare mediale.
Seguono però altri sintomi che a volte diventano determinanti e prevalenti:

2. Sintomi caratteristici (oltre 75% dei pazienti);
disturbi del sonno (sonno notturno superficiale, non ristoratore e/o
sonnolenza durante il giorno;
sensazione di stanchezza (astenia) e malessere;
rigidità mattutina (collo e spalle rigide per almeno 15 minuti);
dolore alla colonna (tratto cervicale e lombo-sacrale, spesso scambiati per
sintomi di artrosi);

3. Sintomi frequenti (tra il 50-75% dei pazienti);
parestesie (sensazione di formicolio alle mani ed ai piedi, sensazione
puntoria o di alterazione della sensibilità);
cefalea (a sede frontale o nucale);
colon irritabile;
ansia e/o depressione;
“urgenza urinaria” (stimolo improvviso e frequente alla minzione);
bruciore urinario;
acrocianosi (rossore della cute in seguito a pressione);
dismenorrea (mestruazioni irregolari e dolorose);
“sintomi di secchezza” (scarsità di salivazione, lacrimazione e lubrificazione
vaginale);
difficoltà respiratoria (respiro superficiale ed addominale, sensazione di non
poter eseguire un respiro profondo, senso di oppressione al petto);
fenomeno di Raynaud (vasospasmo eccessivo per stimoli simpatici, emozione e/o
spavento o passaggio da ambienti caldi a freddi);

4. Fattori modulanti (fattori che sono in grado di peggiorare tutti i sintomi)
Rumore
Freddo
Carenza di sonno
Ansia
Umidità
Stress
Affaticamento
Cambiamento del tempo
Periodo pre-mestruale

Questi sintomi sono associati ad altri, come ad esempio l’abbattimento
psicologico e i disturbi marcati dell’umore. Spesso la fibromialgia è ancora
confusa con quello che veniva definito “reumatismo psicogeno”, o viene
unicamente considerata come una delle manifestazioni psicosomatiche tipiche.

La localizzazione riferita dai pazienti è alle masse muscolari in maniera
prevalente con dolore elettivo ai ventri muscolari durante la mobilizzazione
attiva e passiva e quasi nulla a livello articolare.
Pertanto dopo questa descrizione e dopo questo riscontro di poliedricità di
tale malattia, viene messo in discussione il primato della gestione da parte
dei reumatologi del malato fibromialgico, potendola considerare malattia ad
approccio multidisciplinare ed in ultima analisi malattia da medico generalista
con visione olistica e che si dedichi a più specialità, o da consulto tra varie
figure professionali con specialità diverse ma complementari e opportunamente
integrate.

Sebbene la maggior parte dei medici creda oramai all’esistenza della
fibromialgia, essi si sentono spesso non preparati in maniera adeguata al
trattamento dei complessi quadri clinici associati a tale condizione.
Il trattamento del paziente fibromialgico rimane infatti uno dei compiti più
ingrati per il reumatologo e per gli altri specialisti e anche per il
generalista, sia per la mancanza di chiari meccanismi eziopatogenetici, sia per
la difficoltà di una valutazione multidimensionale e la mancanza di un
approccio terapeutico multidisciplinare.
La fibromialgia è una sindrome estremamente eterogenea riguardo alla severità
del quadro clinico.

Esistono due punti da sottolineare per quanto concerne il trattamento del
paziente fibromialgico:
- l’eliminazione di tutti i sintomi non è attualmente possibile con le terapie
classiche e con le linee guida attuali:
- ogni paziente deve essere valutato e trattato su una base individuale
Pertanto il primo punto critico è una analisi attenta ed individuale dei
sintomi riferiti da un determinato paziente in relazione alla loro origine,
severità e possibilità di risposta alle varie strategie terapeutiche.

CONSIDERATO

Che tanti pazienti, anche nella nostra regione, da troppo tempo soffrono di
quelle forme morbose che comunemente vengono riunite sotto la denominazione di
sindromi fibromialgiche.

Il Consiglio Regionale della Lombardia

CHIEDE

Alla giunta Regionale di impegnarsi con determinazione a sollecitare il
Governo Nazionale e il Ministro della Salute affinchè vengono accelerati i
tempi per l’approvazione del disegno di legge presentato al Senato.

Milano 2 novembre 2010

Firmatari
I Consiglieri


Un sentito ringraziamento da parte mia al Segretario Regionale della Lombardia di Italia Attiva, il Sig. Delfino Massimo Parlato per i suoi sforzi indirizzati al

riconoscimento della Fibromialgia come malattia cronica altamente invalidante e a tutti i componenti del Consiglio Regionale della Lombardia, che con il loro voto favorevole hanno contribuito a concretizzare questo primo importante atto politico a favore dei tanti malati di questa patologia che fino ad ora non hanno avuto alcuna assistenza da parte dello Stato. Questi riscontri positivi accendono una speranza nei tanti malati di Fibromialgia e delle patologie ad esse correlate, affinchè si possa avere una Legge giusta che tenga conto delle esigenze di questi malati.

Marco

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