«Aiutateci a salvare nostra figlia». Nasce il comitato per Alice. I genitori: la cureremo in Israele

La piccola finì al centro del caso Stamina

TREVISO Un comitato per Alice, la bambina di 13 anni affetta dalla nascita da una grave patologia e dal 2008 sottoposta a dialisi. Lo scopo è di raccogliere fondi: «Per portare Alice in Israele a fare una terapia con le cellule staminali e in qualsiasi luogo la mettano in lista per un trapianto di reni». Ad annunciarlo è Bora, l’infaticabile mamma della piccola, sulla pagina Facebook «Una speranza per Alice».
I genitori da anni si battono affinché la loro bambina riceva le cure migliori. Una battaglia che hanno condotto anche aderendo al metodo Stamina e finendo inevitabilmente al centro di una battaglia legale che inizialmente avevano vinto. Il giudice del lavoro di Treviso, infatti, aveva emesso un’ordinanza per obbligare gli Ospedali Civili di Brescia (i cui operatori si astenevano dalla somministrazione del metodo, in attesa del parere del Comitato Etico del ministero della Salute) ad assumere il personale necessario affinché la piccola potesse essere sottoposta al trattamento Stamina. Ma l’inchiesta e il processo sull’ideatore della terapia, Davide Vannoni, hanno di fatto reso lettera morta quell’ordinanza e Alice non è mai stata sottoposta al trattamento.
La battaglia della mamma e del papà della bambina è continuata in ogni struttura sanitaria e reparto dove la piccola è stata ricoverata. I genitori non smettono di cercare la cura migliore per la figlia, e questo li ha messi in difficoltà anche con il tribunale dei minori. La madre è stata denunciata, perché avrebbe contestato una terapia farmacologica che, a suo avviso, avrebbe aggravato il quadro clinico della figlia. Ora la bambina è seguita a Milano, dove effettua regolarmente la dialisi. Ma le sue condizioni, purtroppo, stanno pian piano peggiorando: «A novembre abbiamo chiesto anche a Milano la possibilità che Alice fosse messa in lista d’attesa per un trapianto ma ci hanno detto di no. L’unica speranza che ci rimane è andare all’estero – scrive la mamma su Fecebook -. Come prima cosa dobbiamo tentare con le cellule staminali in Israele o in qualche altro Paese ma sempre fuori Europa».
Un viaggio costoso che la famiglia non può sostenere da sola, per questo l’idea di far nascere il Comitato per aiutare Alice: «Ora non c’è più tempo per la bambina, dobbiamo decidere in fretta. Rimane solo la speranza di unirsi tutti insieme per aiutare Alice e darle una vita migliore».
Per le donazioni al Comitato per Alice le coordinate bancarie sono:

Cassa di Risparmio del Veneto.

Bassano del Grappa.

Comitato per Alice,

IBAN: IT96 F062 2560 1661 0000 0006 420

BIC/SWIFT: IBSPIT2P


di Milvana Citter 

FONTE: Corriere della Sera

Muggiò, disoccupato con la figlia malata: «Datemi un lavoro per aiutarla»

Gerardo e Lucia Giovine hanno dovuto aspettare anni per avere la diagnosi esatta della grave malattia che ha colpito la figlia fin dalla nascita, nel frattempo la crisi ha tolto loro uno stipendio e adesso sono costretti a lanciare un appello

Gerardo e Lucia Giovine sono sposati da venticinque anni, hanno due figli, Andrea di 26 e Giulia di 24 e vivono a Muggiò. Una famiglia come tante, ma costretta ogni giorno a lottare molto di più per conquistarsi frammenti di normalità. Giulia, infatti, è affetta fin dalla nascita da oloprosencefalia, una grave malformazione cerebrale. Soffre anche di agenesia del corpo calloso, la mancanza congenita parziale del cervello e di diabete insipido, una patologia rara che non permette al suo corpo di trattenere liquidi. Un quadro clinico complesso che presenta un insieme di malattie rare e gravi, che hanno reso il caso di Giulia un unicum nella letteratura medica.

Solo nel 2010 la famiglia Giovine è riuscita a dare un nome alle disfunzioni della figlia, prima di allora i moltissimi medici a cui si erano rivolti hanno sempre diagnosticato solo alcune tessere del complesso puzzle, senza riuscire però a vedere il quadro complessivo. Per diciannove anni Gerardo e Lucia hanno navigato a vista, cercando medici e soluzioni, fuori e dentro gli ospedali, dal San Gerardo, dove i fratelli Giovine sono nati, alla clinica De Marchi alla Nostra Famiglia. «Forse – spiega mamma Lucia – se fossimo intervenuti prima con un percorso diagnostico appropriato e cure specifiche, forse Giulia avrebbe recuperato di più».

Lucia è componente del Coordinamento nazionale delle famiglie con disabili gravi e gravissimi, ha seguito corsi specifici a Torino e Roma per riuscire a capire di più dell’intricato mondo delle malattie rare. «Non vogliamo soldi né dal Comune né dallo Stato, ma solo ciò che spetta di diritto a Giulia», continua. L’ultima battaglia (una delle tante) è quella per il riconoscimento dei caregiver familiari, un’indennità riconosciuta ai famigliari che si prendono cura di congiunti ammalati o disabili.

Una routine complessa, aggravata anche dalla perdita del lavoro di Gerardo. Da tre anni è disoccupato, dopo averne passati venti a lavorare come muratore in un’impresa edile di Muggiò fallita nel 2013. Gerardo Giovine ha 53 anni e la consapevolezza che alla sua età è difficile riuscire a reinserirsi nel mondo del lavoro. «In questi anni abbiamo spedito almeno 5.000 curricolum, ma nessuno ci ha mai risposto», aggiunge la moglie. «Sono disposto a fare qualunque lavoro – spiega Gerardo – sono muratore, pontista e gruista, so manovrare carrelli elevatori e ho seguito un corso per lo smaltimento dell’amianto. Vorrei solo poter lavorare di nuovo, avere l’opportunità di aiutare la mia famiglia, solo questo».

di Sarah Valtolina

13 dicembre 2015

FONTE: Il Cittadino mb
http://www.ilcittadinomb.it/stories/Cronaca/muggio-disoccupato-con-la-figlia-malata-datemi-un-lavoro-per-aiutarla_1156413_11/

4700 gocce di speranza per Christiano

La Valtellina è nota come la Magnifica Terra. E questo si sa. Oggi vogliamo però dare attenzione ai suoi abitanti, magnifici abitanti della magnifica terra; forse non tutti, ma non ci interessa. Siamo sotto Natale ed è giusto dare risalto e ringraziare chi ha saputo cogliere ed esaltare lo spirito natalizio.

Negli ultimi giorni si sono moltiplicate le iniziative per la raccolta fondi al fine di permettere al piccolo Christiano Guaschi (il bimbo di Cosio Valtellino affetto da MCS, Ndr) di “volare” a Londra con mamma Alessandra per tornare sorridente e guarito e poter finalmente iniziare a vivere una vita normale… normale per noi visto che, ad oggi, quella che per i nostri bambini è normalità per lui è ancora un sogno.

Ecco allora che i cuori di mamme, papà, fratelli, amici, persone normali si sono attivati. Da valle a monte. Ad Ardenno, il giorno dell’Immacolata, nel corso dei Mercatini di Natale, i bambini hanno venduto i loro giochi e sono stati raccolti 300 euro per Christiano. A Tresenda il 12 Dicembre, in occasione di una festa fra bambini e la sera al Bar Stazione, fra birre, panini, salsicce e karaoke, sono stati raccolti 3.500 euro. Sempre il 12 dicembre, a Valdidentro, durante la serata organizzata da Marvel Show con numerosi artisti, sono stati donati 700 euro. E ancora, l’Associazione “Il Mondo che Vorrei” ha versato 500 euro, 500 gocce di speranza per Christiano. 4.700 euro complessivi.

Il traguardo è sempre più vicino. Oltre al costo delle cure e delle medicine, preoccupa infatti l’organizzazione del trasporto del piccolo da Cosio a Londra. Trasporto che potrà avvenire solo in condizioni di assoluta sterilità o con viaggio dedicato in aereo-ambulanza o garantendo le stesse condizioni con appositi sistemi altrettanto costosi (tende isolate e asettiche, ecc…).

Quando si è iniziata questa avventura si temeva si dovesse aspettare mesi e mesi per arrivare a coprire i costi. Oggi, dopo questa ennesima dimostrazione di affetto, presenza, sensibilità siamo più ottimisti. Manca sicuramente molto meno. Il traguardo è li: ora abbiamo la consapevolezza che sia a portata di mano. Ancora qualche piccolo sforzo e il nostro amico sarà su quell’aereo.

Sognare è lecito. Allora stiamo tutti sognando di vederlo correre felice su una spiaggia, giocare con gli amici, passare una estate serena per poi, a settembre, entrare finalmente nella sua classe, per essere un alunno come gli altri, per avere il lusso, inarrivabile ad oggi, di ascoltare una lezione, parlare con i compagni, studiare e giocare. Possibile che cose così scontate debbano essere un sogno per lui? No, non è possibile; e questo lo hanno capito in molti, testimoniando questo NO con tutta la generosità che solo un cuore speciale può custodire.

Fra tutti Cristina, Emanuela, Ezio, tutti gli artisti, il Bar Stazione e chiunque abbia pensato anche solo per un minuto a chi è diversamente fortunato…

Semplicemente GRAZIE.

di Ruggero Guanella

16 dicembre 2015

FONTE: Intornotirano.it
http://www.intornotirano.it/cronaca/4-700-gocce-di-speranza-per-christiano/

Adele Iavazzo nel braccio della morte

Se fosse stata condannata al carcere duro del 41 bis avrebbe probabilmente una vita migliore

L’aversana affetta da MCS abbandonata dallo Stato. Eppure nel 2008 il Parlamento Europeo ha fatto un invito ufficiale ai paesi dell’Unione di uniformarsi nel riconoscimento della malattia. «Le condizioni di Adele – ha detto il dottore Genovesi – sono disperate». E’ una lotta contro il tempo

di Antonio Arduino

Probabilmente se fosse stata condannata al carcere duro come quello del 41 bis, Adele Iavazzo trentasettenne aversana affetta da Sensibilità Chimica Multipla - MCS - avrebbe una vita migliore. Quella che ha oggi è pari alla vita di chi occupa una cella nel braccio della morte aspettando che venga eseguita la condanna inflitta dallo stato. Forse per chi legge questa considerazione può sembrare pesante, ma posso garantire che corrisponde a realtà perché oggi Adele vive in una casa inaccessibile ad altri (parenti compresi), spoglia, protetta da inferriate, senza luce elettrica. Non perché le sia stata tagliata per una bolletta pagata in ritardo ma semplicemente perché la sua malattia ha avuto un’ulteriore evoluzione negativa. Da oltre sei mesi Adele è stata colpita da elettrosensibilità. Una condizione che le impedisce non solo di utilizzare, ma anche di essere nella stessa stanza in cui è presente un apparato funzionante con onde elettromagnetiche come computer, telefoni cellulari, televisione, radio. Insomma, un problema che si aggiunge ai tanti problemi creati dalla MCS, una malattia che lo Stato italiano si ostina a non riconoscere, malgrado sia riconosciuta e codificata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità che la definisce “disturbo respiratorio non specificato in relazione ad agenti chimici, gas, fumi e vapori”. Condannando, di fatto, a morte lenta chi ne è affetto. Una malattia che, secondo uno studio effettuato nel 2010 da Giuseppe Genovesi, medico ricercatore presso l’Università "La Sapienza" di Roma, specialista in endocrinologia, psichiatria e immunologia, massimo esperto italiano in Sensibilità Chimica Multipla in collaborazione con l’uno per cento dei medici di famiglia italiani che hanno coinvolto il 50% dei loro assistiti, ha evidenziato 16mila ammalati di MCS, nelle diverse fasi della malattia. “Effettuando una proiezione dei dati – afferma Genovesi – se avessimo coinvolto il 100 per cento dei medici di famiglia e fossero stati inseriti nello studio il 100 per cento dei loro assistiti avremmo avuto 3 milioni e 200 mila casi di MCS, pari al 5 per cento della popolazione. Un numero ben più alto dello 0,05 per cento riconosciuto dal ministero della salute per inserire una patologia tra le malattie rare, che sono riconosciute dallo Stato”. Ricordando che la MCS è riconosciuta in Europa in Austria, Danimarca, Germania, Finlandia, Spagna e nel mondo in nazioni come il Giappone, gli Stati Uniti d'America, il Canada e che nel 2008 il Parlamento Europeo ha fatto invito ufficiale ai paesi dell’Unione di uniformarsi nel riconoscimento della malattia, non sembra eccessivo affermare che lo Stato, ad oggi, ha condannato a morte i cittadini Italiani ammalati di MCS infischiandosene della Costituzione che garantisce il diritto alla salute come fondamentale per ogni individuo. Un diritto negato ad Adele che aveva chiesto di ottenere un aereo di Stato, quello stesso usato da Renzi per assistere ad una finale di tennis in America, per raggiungere un centro specializzato di riferimento per la cura della MCS presente in America, a Dallas nel Texas. “Ritengo che sia stato un gravissimo errore non aver dato la possibilità ad Adele di accedere alle immunoterapia di cui ci sono dati scientifici certi e ampia letteratura” ha affermato Genovesi al termine di una visita di controllo, effettuata adottando ogni possibile precauzione atta a non scatenarle ulteriori problemi. “Al momento – ha aggiunto – le condizioni fisiche di Adele richiedono un intervento terapeutico complesso, non facile da effettuare, che la metta in condizione di accedere all’immunoterapia che considero l’obiettivo da raggiungere”. Questo per poi volare a Dallas, se mai lo Stato volesse ridarle una speranza di vita.

FONTE: Nero su Bianco

Crystal, la ragazza allergica al mondo (e non è la sola)

Sono allergico al mondo. Sembra una battuta e tante volte l'abbiamo magari anche detta, ma per chi soffre di MCS è una drammatica realtà.

Un incubo che stravolge la vita e che ti costringe a vivere isolato. Devi stare attento a tutto. Ai profumi come alle sostanze chimiche presenti in tantissimi oggetti; al cibo e all'aria che respiri. Se stai male, devi preoccuparti due volte. Perché se ti portano all'ospedale persino l'ambulanza, la corsia e gli ambulatori possono farti peggiorare.

Tutta colpa della MCS, l'iper-Sensibilità Chimica Multipla.

Chiara, che ha 30 anni, e vive a Livorno è un caso molto grave. Per lei, qualunque azione anche normalissima, come bere un bicchier d’acqua, è un calvario. "Deve bere dell’acqua minerale, con basso residuo fisso e alto pH altrimenti, se bevesse anche dell’acqua del rubinetto, le sue cellule subirebbero un effetto mortale". Come se non bastasse, Chiara deve bere con il contagocce.

Ester, di anni ne ha una quarantina, e per 20 mesi è stata costretta a vivere blindata in un'auto, parcheggiata a pochi passi dall'Ospedale San Giovanni di Roma perché la sua casa era diventata per lei velenosa. Di casi così ce ne sono più di quelli che credete. A Oslo come in Italia, in Europa come in America.

Narratively ha appena raccontato la storia di Crystal Goodwin, una ragazza di 26 anni che vive nel Maine. Tra le altre cose, Crystal è allergica a carta, plastica, sapone, detersivo, farmaci antidolorifici, profumi, polvere, burro di cacao, noci, caramelle, deodoranti, antibiotici, polveri, collanti, prodotti lattiero-caseari, glutine e coloranti alimentari (in particolare rosso e blu ).

"All'improvviso tutto è svanito dalla mia vita. All'inizio dovevo trovare un buon motivo per alzarmi e affrontare ore di angoscia, perché ogni minuto poteva essere l'ultimo". Oggi - racconta - prende 22 medicine al giorno.

"Lo so che sembra un paradosso ma mi sento fortunata. Perché anche se non sto vivendo la vita che volevo, sto ancora vivendo. E ogni minuto per me ha un'importanza enorme" Al momento non è chiaro se quella di Crystal sia MCS. "I medici mi dicono che potrei guarire all'improvviso o morire con la stessa facilità". E mentre lo dice sorride come chi ha capito davvero il valore della vita.

di Andrea Alfieri

20 gennaio 2015

FONTE: Avvenire.it
http://www.avvenire.it/ScienzaeTecnologia/Pagine/Crystal-la-ragazza-allergica-al-mondo-e-non-e-la-sola.aspx

Allergica a tutto: il calvario della giovane Sara

Affetta dalla rara malattia MCS. "A Madrird per curarsi, solo l'aereo costa 17mila euro"

Montecatini 18 novembre 2015 - «La data di partenza si avvicina. I vestiti sono stati tutti belli impacchettati perché non prendano profumi, la valigia è quasi pronta per essere spedita». Così Sara Angemi la ragazza costretta a vivere in un microcosmo protetto da una molteplicità di agenti esterni, un ambiente in cui anche le persone più care devono essere «bonificate», per poter stare a contatto con loro, per svolgere attività comuni di tutti i giorni che per il resto del mondo sono persino banali, lottando con la MCS, Sensibilità Chimica Multipla, una malattia complessa, difficile anche da spiegare.

Questa è la battaglia che sta conducendo Sara, una ragazza di Ponte Buggianese che a gennaio compirà 23 anni e che sta per partire per Madrid dove esiste una clinica che cura la sua malattia, altamente invalidante. Anche per raggiungere la città spagnola dovrà spendere una cifra elevatissima già soltanto per il viaggio, dato che può utilizzare solo un aereo speciale. A raccontarci la sua storia è la madre Isabella: «Mia figlia Sara – spiega – soffre da anni di MCS, Sensibilità Chimica Multipla, una malattia altamente invalidante, che le impedisce di vivere una vita normale come tutte le ragazze della sua età. Da anni sta affrontando questa battaglia: studiava con profitto, ma a causa della patologia ha dovuto interrompere gli studi. Da un anno deve stare chiusa in casa, mentre prima poteva uscire ogni tanto e ritagliarsi qualche momento all’esterno.

E’ andata a vivere in casa dei nonni ad Anchione, perché quell’abitazione si trova in un luogo dove c’è grande ventilazione e ricambio d’aria. Dopo i primi sintomi manifestati da Sara, anni fa – continua Isabella – abbiamo cominciato a fare il giro degli ospedali per comprendere che cosa avesse. E’ stato il professor Giuseppe Genovesi a diagnosticare la MCS. E’ un grande medico. Per spiegare in termini semplici una malattia complessa potrei dire che la patologia di cui soffre Sara è simile a un’allergia a una serie infinita di agenti esterni e non è psicosomatica, come qualche teoria in passato ha ipotizzato.

In Italia non c’è una letteratura scientifica sufficiente al riguardo e la malattia non è riconosciuta, mentre invece sono molti i Paesi esteri che la riconoscono. Quindi dobbiamo far partire Sara per Madrid, il 23 novembre, città dove potrà essere curata, affrontando però spese elevatissime. Si pensi soltanto al costo per l’aereo: la cifra per far partire lei e la nonna materna è di 17mila euro: anche l’aereo infatti è speciale, idoneo alla sua malattia e la nonna potrà partire con lei perché è già "bonificata". Sì lo so – aggiunge – sembra incredibile usare questo termine per riferirsi a una persona, ma convivere con questa malattia significa dover apprendere questa terminologia, acquisire una mentalità che cambia la vita di ogni giorno.

Sarebbe fondamentale che lo Stato italiano riconoscesse questa malattia e che fosse creato almeno un centro, magari a Roma, per curare questi pazienti. Mia figlia dovrà rimanere a Madrid almeno un mese. Voglio ringraziare tutti coloro che ci stanno aiutando sia moralmente che finanziariamente: è meraviglioso constatare la mobilitazione della gente per Sara». Alla ragazza è dedicata anche una pagina Facebook: Sara Angemi For Life con le coordinate bancarie per fare donazioni e sostenerla nel lungo percorso di cura. Per lei è stata organizzata una cena sabato 21 a Pescia al Neptunus Pub: A cena per Sara è il titolo dell’iniziativa.

di Valentina Spisa 

18 novembre 2015

FONTE: Lanazione.it
http://www.lanazione.it/montecatini/mcs-cure-1.1495141

Dopo la morte della moglie marcia contro l’inquinamento

Carmine Piccolo, ex atleta e insegnante

Attività fisica e benessere. L’efficacia del binomio è provata scientificamente. Ma, attraverso le gambe di Carmine Piccolo – atleta dal glorioso passato e allenatore apprezzato -, la corsa è diventata anche il mezzo per sollecitare più attenzione all’ambiente e anche alla salute. Insegnante di educazione motoria all’istituto Pascal a Manerbio, due anni fa ha perso sua moglie Rosalba. Se l’è portata via una forma rara di leucemia. Un’esperienza che lo ha fatto entrare in contatto con patologie gravi, mielomi e linfomi in forte diffusione nelle aree maggiormente inquinate. E così, il dolore per la scomparsa di Rosalba e la passione per la corsa – «Da ragazzino sfidavo i motorini sui 100 metri e a Formia ho corso con il mio amico Pietro Mennea» – Lo hanno trasformato nell’ambasciatore della salute pubblica. «No cave, No discariche, basta tumori» e poi l’elenco di tutti i paesi della provincia sui cui territori ci sono cave e discariche. Tutto sulla maglia che indossa girando l’Italia per le corse podistiche e le manifestazioni ambientaliste. «Mi seguono in tanti, ma non faccio politica. Porto un messaggio per sensibilizzare amministratori e cittadini. Domenica sarò a Montirone per protestare contro la realizzazione di una cava. Stasera vado all’assemblea a Calcinato. Hanno problemi di cattivi odori per fanghi non trattati».

(l.g.)

13 novembre 2015

FONTE: Corriere della Sera - Brescia