mercoledì 15 gennaio 2014

È morto a 17 anni Sam Berns, il ragazzo americano che invecchiava troppo in fretta


Si è spento a causa di complicanze dovute alla malattia, diagnosticata quando aveva 22 mesi

Addio a Samuel Berns, 17enne malato di progeria, patologia che causa un invecchiamento prematuro e accelerato.
Diventato un personaggio molto amato negli Stati Uniti, Sam è morto venerdì 10 gennaio a causa di complicazioni legate a questa patologia genetica rara. Il giovane era stato il protagonista di un cortometraggio della casa di produzione Hbo «La vita secondo Sam», che aveva documentato come si convive con la sindrome di progeria di Hutchinson-Gilford. Samuel aveva anche partecipato a una Ted conference 2013 parlando della sua malattia: «Anche se ho molti ostacoli da superare nella mia vita - aveva detto - non voglio che le persone si sentano male per me. Io non spreco energie per farlo. Mi circondo delle persone che vogliono stare con me e continuo ad andare avanti».
Sam appariva appunto con tratti molto più vecchi rispetto alla sua età: il suo corpo continuava a invecchiare pur essendo, lui, un bambino. La patologia è la stessa raccontata nel film Benjamin Button, con Brad Pitt.

PROGERIA - La progeria colpisce circa una persona ogni 4-8 milioni di nuovi nati. Attualmente al mondo ci sono solo circa 200 bambini che vivono con questa malattia. Man mano che invecchiano, questi bambini soffrono di perdita di grasso corporeo e di capelli, non riescono a riprendere peso e sono inclini a sviluppare l’osteoporosi. L’età media di sopravvivenza è di 13 anni.
A Sam la progeria venne diagnosticata quando aveva solo 22 mesi di vita, e i suoi genitori, entrambi medici, crearono la Progeria Research Foundation nel 1999. La madre, Leslie Gordon, scoprì il gene che provoca la malattia, e individuò una proteina che si riscontra in quantità superiori nei piccoli con progeria. «Vorrei che mamma trovasse una cura per la progeria - aveva raccontato Sam - so che non smetterà di lavorare alla ricerca finché non verrà trovata una cura».

15 gennaio 2014

FONTE: corriere.it
http://www.corriere.it/salute/14_gennaio_14/morto-17-anni-sam-berns-ragazzo-americano-che-invecchiava-troppo-fretta-4ce9b236-7d24-11e3-851f-140d47c8eb74.shtml


Hai avuto una vita breve caro Sam, ma ti sei fatto conoscere, amare ed apprezzare. E hai vissuto con pienezza la tua vita, nonostante tutti i problemi legati alla tua malattia, e questa è la cosa più importante e il messaggio più bello che ci hai lasciato.
Ciao Sam!

Marco

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