giovedì 30 gennaio 2014

«Ero rinchiusa, sono rinata». La nuova vita di Sara a San Candido

Esce di casa, va a fare la spesa, entra nei negozi, in chiesa e altri posti frequentati da persone come una persona normale, anche se con se porta sempre la sua mascherina perché improvvisamente potrebbe respirare una sostanza chimica volatile e causarle uno shock anafilattico.

E’ la nuova vita di Sara Capatti nella località di San Candido (provincia di Bolzano, Val Pusteria, Alto Adige), la giovane 34enne di Calusco d’Adda affetta da M.C.S. (Multiple Chemical Sensitivity: ovvero una malattia che rende allergici a tutto ciò che è chimico, anche a sostanze volatili), che viveva reclusa nell’appartamento di Calusco d’Adda dal 2009 quando scoprì di essere allergica a tutto ciò che è chimico, anche a sostanze volatili, dal bagnoschiuma allo shampoo, ai detersivi per pulire ambienti e abiti, ammorbidenti, profumi per ambienti, disinfettanti, giornali e libri per l’odore di petrolio e tante altre cose di uso comune che una persona sana usa quotidianamente.

Non esiste una cura per la sua allergia, come diagnostico dal prof. Giuseppe Genovesi del Policlinico Umberto I° di Roma, consigliandogli però di recarsi a disintossicarsi nella località di San Candido, dove è presente un ospedale da ricorrere in caso di urgenza, e dove l’aria e l’altitudine favoriscono il regredire dell’allergia. Sara è dal 15 ottobre 2013 residente a San Candido e questo grazie a una catena di solidarietà che è nata dopo che nel dicembre 2012 L’Eco di Bergamo ha raccontato la sua storia.
Mi sono state regalate tre settimane, una dal comune di Calusco d’Adda, una dall’associazione “Sbirrabdo” e la terza in omaggio dal residence dove alloggio. – Racconta Sara Capatti, contattata telefonicamente; prima non poteva neppure parlare al cellulare perché le onde elettromagnetiche scatenavano nel suo corpo dolori e reazioni allergiche. - Dovevo partire a metà novembre come programmato ma l’aggravarsi della mia salute mi ha fatto anticipare la partenza. A Calusco stavo sempre male, avevo costantemente un forte mal di testa, mi addormentavo col dolore e mi svegliavo nel dolore: vomito e reflusso. I linfonodi del collo erano cosi gonfi che facevo fatica a bere e a mangiare; il mio pasto consisteva in una minestra di verdura (carote, patate e zucchine) oppure un brodino di pollo una volta al giorno. Dormivo al massimo tre o quattro ore per notte, avevo dolori al fegato e ultimamente iniziavano a venirmi forti dolori anche all'intestino. Quello che però mi spaventava di più era la costante asma, facendo fatica a respirare; non riuscivo a stare fuori dal letto se non per pochi minuti, mi sentivo debole e spossata. Katia la mia kinesiologa – continua Sara - veniva un giorno si e uno no per darmi un po' di sollievo. La kinesiologia è come l'agopuntura, solo che viene fatta con la pressione delle dita.
Appena arrivata a San Candido il primo miglioramento che ho notato è stato il sonno: riesco finalmente a dormire bene. Quindi il cibo; oggi consumo tre pasti al giorno: colazione, pranzo e cena. Non ho più i dolori che avevo a casa, anche se qualche dolore c'è ancora, soprattutto se vengo a contatto con qualcosa di nocivo per me o se esagero ad entrare nei locali. In questi casi rimango fuori uso per un giorno. Riesco ad uscire per strada e con le dovute precauzioni (mascherina e guanti) e, sempre accompagnata per qualsiasi evenienza, riesco a star nei negozi. Ora faccio una vita degna di essere chiamata tale, a Calusco vegetavo
”.

Sara, ora vivrà a San Candido per un anno intero, grazie al comune di Calusco d’Adda, in collaborazione con l'associazione Volontari per l’assistenza Malati e Anziani di Calusco d'Adda e l'aiuto di due industriali della bergamasca, che paga il 70% dell'affitto del monolocale di 35 mq dove vive con mamma Fiorenza Dalla Costa. “In più il comune mi ha regalato la lavatrice, e le associazioni "Volontari per l’assistenza" e "Sbirrando" si sono rese disponibili qualora dovessi avere degli imprevisti o delle spese extra ad aiutarmi. – Chiosa Sara. – Ho incontrato anche il sindaco di San Candido, Tschurtschenthaler Werner, che si è reso disponibile a cercarmi un appartamento più consono alle mie esigenze. Il mio futuro lo vedo qui, dove la mia salute mi permette di muovermi, e spero di riuscire a ricongiungermi col mio ragazzo Marco e anche con mio fratello Alessandro, rimasto solo a Calusco d’Adda.
Qui faccio una vita dignitosa e miglioro, sia pur lentamente tutti i giorni. Vorrei recuperare la mia indipendenza, riprendere a mangiare in modo normale, poter uscire senza mascherina e se pur non potendo più fare il mio lavoro di parrucchiera, spero un giorno di poter fare qualcos'altro. Ho davanti un anno e mi auguro che sia ancora un anno in meglio, come è stato il 2013. Dopo che ho cominciato a venire qui a San Candido, a stare meglio e condiviso la mia storia, molti altri malati hanno seguito il mio esempio e sono venuti qui. Devo dire che anche per loro San Candido è diventata una cura per riprendere a vivere e per ricominciare a sognare e a sperare in una vita migliore”.
Continua il progetto del libro sulla storia di Sara con la scrittrice Patrizia Piolatto e il 2014 può essere l’anno giusto per la pubblicazione.


di Angelo Monzani 

14 gennaio 2014 



Bella la storia di Sara, già raccontata con vari post su questo blog, e che ho sempre il piacere di aggiornare col passare del tempo.
Personalmente mi sento in dovere di ringraziare Sara così come tutte la persone con Sensibilità Chimica Multipla (MCS) che decidono di parlare di sè e della loro invalidante e limitante patologia, così come ringrazio tutti i media che decidono di dedicarvi dello spazio e del tempo. Così è successo 2 giorni fa nella trasmissione "La Vita in Diretta", nel quale si è parlato proprio di MCS e nel quale erano raccontate le storie della stessa Sara e di Mariella Russo, altra amica con forte MCS di cui è stata raccontata la storia sulle pagine di questo blog. Tutto questo, me lo auguro, con la speranza che questa patologia possa essere presa in maggiore considerazione, possa essere finalmente riconosciuta a livello del nostro sistema sanitario nazionale, e i malati possano essere maggiormente tutelati e supportati nelle proprie necessità. Perchè di questo c'è tanto, tanto bisogno.

Marco 

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