Il ragazzo, che ha 36 anni e abita a Varese, è stato colpito da un morbo rarissimo ormai vent'anni fa e ora vuole andare fino in fondo.
"Tutte le sere quando vado a letto prego Dio di poter aprire gli occhi la mattina dopo e di poter camminare con le mie gambe”. Luca Alfano, 36 anni di Varese, ha una malattia sconosciuta che in venti anni lo ha piano piano consumato. Da ragazzo era una promessa del calcio, sognava di vincere le partite, oggi il suo sogno è quello di sapere di che cosa deve morire.
Un corpo esile e fragile che ha perso 40 chili, polmoni deboli che non riescono da soli a prendere ossigeno a sufficienza e che di notte non riescono a buttar fuori l’anidride carbonica. Luca respira tutto il giorno con la bomboletta di ossigeno e va a dormire con una macchinetta che lo aiuta a regolare i livelli di anidride carbonica.
Tanti dottori, tante diagnosi, la più frequente quella di Ehlers Danlos. Nel 2010 un medico che da 30 anni studia malattie rare guarda negli occhi Luca: “Lei ha qualcosa di talmente raro che non si riesce a dare un nome”. Una frase che pesa come il colpo di una scure. Senza sapere che cosa si ha, come ci si può curare, come si può trovare il modo per lottare contro una malattia? È quello che Luca vorrebbe tanto sapere, per questo ha chiesto anche alla redazione di Tgcom di aiutarlo, per cercare un centro di studi di malattie rare che possa studiare il suo caso, per sapere attraverso la rete se qualcun altro sia affetto dal suo stesso male.
In questi anni faticosi, Luca è riuscito anche a lavorare, adesso è molto debole e ogni tanto fa il volontario presso quell’ufficio dove una volta era parte attiva e dove tutti gli vogliono ancora bene. “Lo faccio per passare un po’ il tempo, anche se la mia giornata è faticosa, solo per alzarmi dal letto la mattina e vestirmi impiego un paio d’ore. Ma sono riuscito a scrivere un libro sulla mia vita, è pronto, ora ho anche un altro sogno: vederlo pubblicato, sullo scaffale di una libreria… perchè io sono chiuso in un corpo che non è il mio, sono pieno di vita e nonostante tutto, continuo a lottare contro qualcosa che non ha nemmeno un nome…”.
Per chiunque volesse contattare Luca, questo è l'indirizzo email: alfano77@virgilio.it
Un corpo esile e fragile che ha perso 40 chili, polmoni deboli che non riescono da soli a prendere ossigeno a sufficienza e che di notte non riescono a buttar fuori l’anidride carbonica. Luca respira tutto il giorno con la bomboletta di ossigeno e va a dormire con una macchinetta che lo aiuta a regolare i livelli di anidride carbonica.
Tanti dottori, tante diagnosi, la più frequente quella di Ehlers Danlos. Nel 2010 un medico che da 30 anni studia malattie rare guarda negli occhi Luca: “Lei ha qualcosa di talmente raro che non si riesce a dare un nome”. Una frase che pesa come il colpo di una scure. Senza sapere che cosa si ha, come ci si può curare, come si può trovare il modo per lottare contro una malattia? È quello che Luca vorrebbe tanto sapere, per questo ha chiesto anche alla redazione di Tgcom di aiutarlo, per cercare un centro di studi di malattie rare che possa studiare il suo caso, per sapere attraverso la rete se qualcun altro sia affetto dal suo stesso male.
In questi anni faticosi, Luca è riuscito anche a lavorare, adesso è molto debole e ogni tanto fa il volontario presso quell’ufficio dove una volta era parte attiva e dove tutti gli vogliono ancora bene. “Lo faccio per passare un po’ il tempo, anche se la mia giornata è faticosa, solo per alzarmi dal letto la mattina e vestirmi impiego un paio d’ore. Ma sono riuscito a scrivere un libro sulla mia vita, è pronto, ora ho anche un altro sogno: vederlo pubblicato, sullo scaffale di una libreria… perchè io sono chiuso in un corpo che non è il mio, sono pieno di vita e nonostante tutto, continuo a lottare contro qualcosa che non ha nemmeno un nome…”.
Per chiunque volesse contattare Luca, questo è l'indirizzo email: alfano77@virgilio.it
9 luglio 2013
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