Derubati della vita: testimonianze strazianti di vittime di ME e Fibromialgia
Si sa poco riguardo alla ME - e persino i medici sono stati accusati di non trattarla in modo serio.
Ma la realtà è che l’Encefalomielite Mialgica – a volte chiamata Sindrome da Stanchezza Cronica – è una malattia gravemente debilitante che affligge circa 250.000 persone nel Regno Unito.
I sintomi includono una spossatezza estrema, dolori muscolari, mal di testa e problemi di concentrazione. Capita che molti malati siano allettati per anni. La Fibromialgia è una condizione cronica dove si soffre di dolore diffuso e di stanchezza.
Si pensa che una persona su 25 soffra di una di queste due patologie in Gran Bretagna.
In questo articolo, LYNSEY HAYWOOD parla di tre persone che ci raccontano perché queste due malattie sono molto più gravi di quanto la maggior parte delle persone si immagini.
Sophie, 17 anni
Sophie Ellis soffre di ME da quando aveva nove anni. Non può neanche guardare la televisione o mandare un sms ed è alimentata con un sondino.
Non si reca al piano di sotto della sua casa di Banbury, nell’Oxfordshire (Oxon), da più di un anno.
Vive con il papà Mark Ellis, 52 anni, un consulente finanziario, e la mamma Karen, 52 anni, che si occupa di lei a tempo pieno.
Mark dice: “Quando Sophie aveva nove anni, si ammalò di un’infezione per un virus abbastanza comune che durò circa due o tre settimane.
Ma non è mai guarita del tutto. Ha sofferto di dolori paralizzanti allo stomaco, bruciore e reflusso acido, così come di una mancanza generale di energia. Il medico di base da cui ci recammo cercò di tamponare i sintomi invece che cercare la causa di base. Come genitori non avevamo conoscenza della ME, quindi, quando ci siamo recati da un numero sterminato di specialisti, non abbiamo mai pensato di chiedere al riguardo. Pensavamo semplicemente che fosse qualcosa di cui le persone si erano ammalate negli anni ’80 e che desse sintomi simil-influenzali. Non sapevamo certo che fosse qualcosa per cui si potessero provare delle terapie.
Sophie peggiorava sempre di più, al punto che non poteva mangiare ed era costretta a passare sempre più tempo a letto.
Poi, circa due anni fa, uno specialista suggerì la ME e, dopo aver fatto delle ricerche per conto nostro, tutto finalmente trovò un senso.
Ci sono voluti sei anni per avere una diagnosi accurata ma purtroppo, ormai, essendosi sforzata così duramente per sei anni, le batterie di Sophie erano completamente esaurite.
Avevamo la percezione di aver perso il nostro spiraglio di opportunità quando avremmo ancora potuto fare qualcosa. Adesso, Karen ha lasciato il suo lavoro di commessa al supermercato al Sainsbury’s per assisterla a tempo pieno.
La minima attività sfinisce Sophie e, essendo una malattia neurologica, ciò ha ripercussioni in ogni parte del suo corpo. Non può guardare la televisione, né usare un computer portatile perché non tollera la luce. Le procura vertigini o la fa stare male.
Non può leggere (N.d.T. per più di pochi minuti) due volte nella giornata e non si reca al piano inferiore dell’abitazione da più di un anno. Non possiamo parlarle per più di pochi minuti per volta perché ciò sfinisce le sue energie. La sua stanza deve essere al buio e ha bisogno di aiuto per raggiungere il bagno perché le sue gambe da sole non la reggono. Può leggere gli sms ma non può inviarli da sola perché il suo cervello non riesce a coordinare le dita.
Mangiare e masticare sono un’impresa ormai quasi impossibile per lei, quindi ha un sondino che la alimenta, attraverso il naso, con cibi liquidi, ma riesce a bere da sola.
Stiamo cercando di incrementare sempre di più i piccoli miglioramenti che riesce a compiere ogni giorno – esponendola un po’ di più alla luce, cercando di farle mangiare un po’ di cibo da sola.
Ma se la sforziamo troppo, ha delle brutte ricadute e dobbiamo ripartire da zero.
Non possiamo assolutamente ricevere ospiti in casa per non rischiare di disturbarla. Il massimo in cui Karen ed io possiamo sperare per noi stessi sono una passeggiata e un caffè quando il fratello di Sophia, Matt, che ha 29 anni, viene a trovarci.
Questo fa sì che Sophie si senta anche terribilmente in colpa – la ME ha un impatto enorme sulla vita di ognuno di noi.
Ma, in tutto questo, Sophie è sempre stata piena di spirito e coraggio, sempre col sorriso sul volto.
Incontrare altre persone, attraverso l’Associazione per i giovani malati di ME (AYME-Association of Young People with ME) ci ha aiutati a realizzare che non siamo soli e che spesso le persone migliorano. Abbiamo incontrato persone di vent’anni che un tempo erano nelle condizioni in cui Sophie si trova ora e che adesso in gran parte conducono una vita normale e felice.
Sono la nostra fonte di ispirazione per andare avanti.”
Jamie, 23 anni
JAMIE STRONG, di Kingston upon Thames, è determinato a porre fine allo stigma che circonda la ME. Parla così:
“Cinque anni fa regolarmente percorrevo più volte le circa otto miglia intorno a Richmond Park con la bicicletta. Come qualsiasi ragazzo sano e attivo di 17 anni, mi divertivo nel tempo libero a uscire con i miei amici, a correre e a fare pesi in palestra. Poi nel Gennaio del 2007 tutto il mio mondo è crollato.
Di punto in bianco ho iniziato ad avere un forte dolore allo stomaco con sanguinamento. Mi fu diagnosticata una probabile gastroenterite e, dopo una colonscopia, una colite ulcerosa. Iniziai ad accusare dolori alle giunture e brain fog.
Sforzandomi molto riuscii ad arrivare alla maturità e ad essere promosso, ma a Settembre non mi reggevo in piedi. Mi capitava di collassarmi ovunque e dovetti rimandare la mia iscrizione all’università. In seguito mi fu diagnosticato il disturbo di Addison, che consiste in una mancanza nel corpo di ormoni pituitari .
Mi furono aumentati i farmaci, cosa che mi aiutò ad iniziare a frequentare la University of East Anglia, ma la mia memoria a breve termine non mi sosteneva più e mi sentivo esausto.
Dopo sei settimane dall’inizio (dell’università), i miei genitori dovettero venire a prendermi e portarmi a casa. Fu allora che ricevetti la diagnosi di ME.
La ME è talvolta chiamata Sindrome da Stanchezza Cronica. Ma il termine “stanchezza” non si avvicina lontanamente a ciò che provo. La maggior parte dei giorni mi sveglio – nei casi in cui sia riuscito a dormire - sentendomi più sfinito di quando sono andato a letto.
Spesso le mie gambe sono quasi paralizzate. Se riesco a fare un bagno, dopo devo distendermi sul tappetino per venti minuti, prima di potermi reggere in piedi.
Salire le scale è come scalare l’Everest.
Al momento persino leggere o sostenere una conversazione possono essere uno sforzo eccessivo.
Quando provo a sforzarmi, lo sfinimento può diventare così forte che mi sembra quasi di morire. E’ come se il mio cervello andasse a fuoco.
Ho un dolore bruciante ai muscoli e gli antidolorifici recano poco sollievo. Quando ciò accade, l’unico modo per sopravvivere è stare disteso in una stanza buia e silenziosa.
Mi mancano disperatamente gli amici della mia età. Non li vedo più dal momento che non capiscono perché io possa fare così poco o perché i medici non possano aiutarmi.
Ho preso contatto con altre persone giovani che soffrono di ME ma la maggior parte di loro sono troppo stanchi per incontrarsi. Posso uscire di casa una o due volte alla settimana se qualcuno mi accompagna e se non devo camminare per un lungo tratto. A volte uso una sedia a rotelle.
Ho provato di tutto per guarire – terapie alternative, agopuntura, dieta, integratori, terapia cognitivo-comportamentale, esercizio graduale, tecniche di rilassamento, meditazione, riposo, pacing e farmaci.
Vivere questa vita senza vedere uno sbocco è come essere morti viventi. Se solo le persone potessero capire che tutto ciò è reale, una malattia fisica dagli effetti devastanti, allora i malati di ME non si sentirebbero così abbandonati, messi da parte e sminuiti.
Abbiamo bisogno che il Governo inizi a trattare la ME come la patologia seria che è, che educhi i medici e che promuova la ricerca così che i trattamenti adeguati – possibilmente una cura – possano essere trovati.”
Linda, 52 anni
La terapista occupazionale Linda Horncastle è stata bloccata dal dolore causato dalla fibromialgia per circa vent’anni. Ha anche preso in considerazione il suicidio per risparmiare alla sua famiglia il peso di doverla assistere. Linda, di Seer Green della contea di Bucks (Buckinghamshire), racconta:
“Mi sono ammalata all’età di 27 anni, dopo la nascita di mio figlio Matthew. Mi sono recata da uno specialista che mi diagnosticò un nervo intrappolato e che mi prescrisse antidolorifici, che non ebbero però alcun effetto positivo. Il dolore si diffuse all’altra spalla, giù lungo la schiena e mi sentivo totalmente esausata tutto il tempo. Quattro anni dopo che nacque mio figlio Matthew, ho avuto il mio secondo figlio, Steven. A quel tempo stavo così male da non riuscire a sollevare nessuno dei due. Se desideravano un abbraccio, dovevano arrampicarsi sulle mie ginocchia. Dipendevo completamente da mio marito David, che ora ha 52 anni, e dagli amici che mi aiutavano con i bambini. Finalmente scoprii che cosa non andava quando avevo 33 anni.
Vivevamo in Francia e un medico di base mi indirizzò ad un reumatologo che disse che soffrivo di fibromialgia. Mi consigliò di recarmi alle terme e di modificare la mia dieta. Ma in seguito David fu di nuovo trasferito per lavoro in Gran Bretagna e lo stress del trasloco peggiorò i miei sintomi.
Ero costretta in casa per giorni di seguito. Non avevo l’energia per andare a prendere i bambini a scuola ed avevo un dolore cronico e agonizzante.
La mia famiglia stava soffrendo così tanto per causa mia. David doveva cucinare e fare i lavori domestici. Le cose normali come le vacanze in famiglia e le attività extra-scolastiche non erano una possibilità da prendersi in considerazione per Matthew e Steven. Mi sentivo così in colpa che ho contemplato l’idea del suicidio per due volte, pensando che sarebbero tutti stati meglio senza di me.
Ho perso quasi tutti i miei amici per il fatto che non potevo uscire di casa. Avevo attacchi di panico ogni volta che prendevo i mezzi pubblici.
Il punto di svolta fu leggere un articolo scritto da una fisioterapista che era stata afflitta in modo analogo dalla fibromialgia. Ella spiegava come era ritornata ad una vita normale e persino come aveva iniziato di nuovo a lavorare grazie ad esercizi di stretching combinati con una dieta priva di zuccheri, caffeina e glutine.
Attuai tutti questi cambiamenti e andai in una clinica del dolore dove imparai tecniche di rilassamento così da non logorarmi. I miei sintomi migliorarono di circa il 40%, ma ero ancora lontana dallo stare bene. Un medico mi suggerì di provare un apparecchio chiamato Alpha-Stim. Questo dispositivo usa una bassa corrente elettrica per produrre onde alfa che impediscono al cervello di ricevere un numero di segnali del dolore maggiore della norma.
Alla fine della seconda settimana di utilizzo mi sentivo molto meglio. Ho dormito bene per la prima volta in più di dieci anni e la mia energia e i miei livelli di dolore erano migliorati. Ho persino iniziato di nuovo a lavorare nel 2010, cosa che avevo pensato impossibile anche in un milione di anni.”
FONTE: cfsitalia.it
http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php/topic/5339-due-articoli-pubblicati-da-the-sun-che-riguardano-la-mecfs/page__pid__40538#entry40538
Articolo pubblicato su “The Sun” nella rubrica Salute (Health), scritto da Emma Morton e Lynsey Haywood
http://www.thesun.co.uk/sol/homepage/woman/health/health/4226095/Robbed-of-life-Heartbreaking-victims-of-ME-and-fibromyalgia.html
L'articolo è stato gentilmente tradotto da Antonia Frigo
Tre testimonianze da far accaponare la pelle. Basterebbe leggere queste 3 storie per comprendere bene che cosa sono l'Encefalomielite Mialgica (ME) e la Fibromialgia (FM) e il tipo di vita a cui sono sottoposte le persone che ne sono colpite.
I malati di queste patologie meritano più RISPETTO, sia da parte delle istituzioni, che da parte della classe medica, che da tutte le persone in generale, perchè sovente anche le persone più vicine ai malati sono riluttanti a capire quale CROCE sia avere una malattia come queste. Teniamolo sempre bene a mente.
Marco
