“La vita è sempre meravigliosa, ed è unica. E per questo, merita di essere vissuta al meglio”. E' l'accorata testimonianza di un ventenne jesino, Luca Bernardi, affetto da distrofia muscolare di Duchenne. Il giovane, nonostante l'immobilità a cui è costretto dalla malattia, vive ogni giorno una grande opportunità di crescita e di gioia.
In che cosa consiste la tua patologia?
Si tratta di una malattia genetica che determina progressivamente la degenerazione delle fibre muscolari e la conseguente perdita della forza muscolare e quindi delle abilità motorie e respiratorie.
Ci puoi raccontare i passaggi più significativi della sua evoluzione?
La malattia ha iniziato a manifestarsi quando avevo circa sette anni con improvvise perdite di equilibrio, e poi con una progressiva perdita delle forze degli arti che mi ha costretta ad usare la sedia a rotelle quando avevo solo nove anni. A dodici ho avuto una crisi respiratoria che mi ha obbligato ad utilizzare un respiratore meccanico, costringendomi al letto. E' stato molto difficile accettare tutto questo, sentire di perdere giorno per giorno la forza e non riuscire a correre, saltare, giocare come gli altri bambini. Accettare la sedia a rotelle che ho sempre odiato fin dalla prima volta che l'ho vista, forse perchè intuivo che era per sempre e mi faceva sentire osservato e diverso. E poi l'immobilità...”
Quello della crisi è stato dunque un momento drammatico.
“Sì, perchè ho creduto di morire. E' successo tutto all'improvviso: mi sono ritrovato in un reparto di rianimazione – il Salesi di Ancona – tra medici e infermieri che non conoscevo, senza i miei genitori. Stavo tanto male e nei momenti di lucidità pensavo che mi avessero abbandonato. Non potevo neanche chiedere spiegazioni perchè non potevo parlare a causa della tracheostomia. In realtà, nessuno mi aveva abbandonato: ai miei genitori non era permesso entrare vista la situazione dei pazienti nel reparto. Essi mi rassicuravano che c'erano anche se non li potevo vedere, facendomi avere oggetti, foto, audio-cassette, con i loro messaggi. Tutto questo è stato talmente devastante per me, che mi ha cambiato moltissimo. Superata la criticità di quel momento, mi sono ritrovato una forza immensa per affrontare tutto quello che è successo dopo”.
Le apparecchiature che utilizzi: chi te le ha fornite e quanto costa alimentarle?
L'Azienda Sanitaria Unica Regionale. Sono apparecchiature elettriche che, essendo costantemente in funzione, consumano molti Kw, con relative bollette molto alte. Al fornitore di energia elettrica abbiamo chiesto se si possono avere delle agevolazioni economiche, ma non abbiamo avuto un riscontro positivo.
Possono essere manovrate da chiunque?
Solo da persone specializzate. Ai miei genitori e a mia zia è stato insegnato ad usarle durante il mio lungo periodo di degenza presso il reparto di Anestesia e Rianimazione all'Ospedale di Jesi, dove sono stato trasferito dai Salesi.
Cosa ti preoccupa di più in questa tua situazione?
Oltre alla progressione della malattia, ciò che mi preoccupa di più è proprio il futuro, nel senso che è vero che ho un servizio di aiuto alla persona ed un servizio educativo che viene erogato dal Comune con mandato ad una Cooperativa di Servizi, ma nessuna persona preposta a questi servizi può sostituire i miei genitori. Vorrei che le istituzioni potessero fare qualcosa in tal senso. Penso ad un servizio come lo IOM, che assiste a domicilio i malati terminali.
Quali altre figure, oltre ai familiari, condividono le tue giornate?
Gli operatori della Coo.s.s. Marche, dei giovani molto in gamba che mi aiutano e mi sostengono.
Nonostante le difficoltà oggettive, non hai mai rinunciato allo studio: a quale Università e Facoltà sei iscritto?
Sono inscritto all'Università di Macerata, alla Facoltà di Lettere e Filosofia. L'insegnamento avviene tutto attraverso il computer e Internet, quindi con modalità on-line. Nel sito dell'Università, per ogni esame che devo dare, trovo il programma e il materiale che utilizzo per prepararmi; altri testi li acquisto. Poi mio padre, attraverso lo scanner o la fotocamera, li inserisce nel PC, in modo che io li possa leggere e studiare. Inoltre ho dei tutor che fanno da tramite tra me e i docenti e mi aiutano a prepararmi ed a risolvere le difficoltà. Il rapporto con i professori è solo via e-mail, e li vedo solo una volta quando sostengo l'esame.
Ne hai già sostenuto qualcuno? Con che modalità?
Per ora due, Storia Greca, e Storia della Cultura Materiale, riportando una votazione di 28 e 27. Si sono svolti attraverso un test multiplo, in modalità on-line, tramite una chat audio/video, con la presenza a casa del tutor che hai il compito di controllare che tutto si svolga regolarmente.
Ci sono momenti di stanchezza per questa tua situazione, questa tua sofferenza?
Qualche volta sì, ma cerco di essere sereno, pieno di interessi, e ciò mi permette di vivere e superare ogni difficoltà, perchè la vita è una cosa meravigliosa.
Ti interessi della vita della città? Cosa ne pensi di quello che accade?
Sì, certo, ho anche votato. Penso che bisognerebbe migliorare tante cose che già esistono e allargare l'orizzonte verso altre per accrescere il livello culturale, il rispetto e l'integrazione tra i cittadini che deve comunque realizzarsi indipendentemente dallo stato sociale, dagli hanicap fisici, dalla cultura, dalla religione e dal colore della pelle. Mi appassiona molto lo sport, in particolare pallavolo e basket. Sono un accanito tifoso delle due squadre locali.
Hai degli hobby?
Sono un appassionato di musica, di libri, e di cucina. Il mio sogno di bambino era di diventare un calciatore come Roberto Baggio, oppure uno chef famoso che potesse fare esperienze in giro per il mondo, per aprire poi un ristorante di alta cucina a Jesi. La musica mi fa sognare e viaggiare con la fantasia, e riflettere sui momenti belli e meno belli della vita.
E le tue curiosità? Quale aspetto ti cattura di più?
La storia, in particolare il periodo delle due guerre mondiali, perchè secondo me è importante non dimenticare quello che è successo, per fare in modo che non succeda più. Mi piacciono molto anche i paesaggi e ne cerco sempre di nuovi attraverso Internet. Sono curioso di visitare le città e i paesi del mondo, e lo faccio con un programma apposito. Amo pure la Storia dell'arte, ammiro personaggi come Michelangelo, Leonardo, che hanno lottato contro tutti per portare avanti le loro idee, molte delle quali non comprese dal contesto storico in cui sono vissuti.
Ti sembra che ci sia poca attenzione ai disabili? E in che cosa?
Rispetto al passato è stato fatto molto, ma non basta. Ci sono ancora tante barriere architettoniche e “mentali”, difficoltà nell'accedere all'istruzione, al lavoro, al divertimento. C'è poco rispetto.
Che ricordo hai del periodo scolastico?
Della scuola elementare ho un ricordo piuttosto negativo perchè ero poco integrato nel programma scolastico, avevo delle difficoltà che secondo gli insegnanti non erano compatibili con il resto della classe, e spesso stavo in un aula a parte con l'insegnante di sostegno. Questo mi dispiaceva molto e mi portava ad avere poca simpatia per la scuola. Con i miei compagni di classe, invece, stavo molto bene; mi hanno sempre aiutato, spontaneamente perchè loro non vedevano in me nessuna diversità anche quando era evidente. La scuola media e le superiori mi hanno dato invece molte soddisfazioni. Mi sono integrato fin da subito nella classe e ho avuto ottimi risultati seguendo lo stesso programma degli altri, anche se da casa essendo impossibilitato a frequentare.
Per le Superiori, quale Istituto hai frequentato?
L'Istituto Tecnico per le Attività Sociali G. Galilei. L'ho “scelto” perchè è stato l'unico che ha accettato la mia iscrizione facendosi carico di una esperienza – didattica a distanza con la videoconferenza – allora nuova per entrambi.
Da questo letto, nel quale ogni giorno coltivi sempre più amore per la vita, quali pensieri rivolgeresti ai tuoi coetanei, a tutti i giovani?
Direi che la vita è molto bella anche da questo letto, ed è unica. Loro che possono viverla appieno, non devono rischiare di perderla per un bicchiere in più o per aver abusato di sostanze stupefacenti. Devono avere più rispetto per loro stessi, avere un ideale da seguire, dare uno scopo alla propria vita. Solo così potranno non perdersi in una società in cui comunque penso che non sia facile vivere ed affermarsi.
di Paola Cocola
6 ottobre 2007
FONTE: http://www.lucabernardi.eu/lavita%E8meravigliosa.pdf
Sito ufficiale di Luca Bernardi:
http://www.lucabernardi.eu/index.html
Luca su Facebook:
https://www.facebook.com/luca.bernardi.986
https://www.facebook.com/groups/149342069685/
https://www.facebook.com/pages/Uno-Scrigno-Pieno-di-Sogni/212441155491922
Luca su Twitter:
https://twitter.com/#!/BernardiLuca
Canale You Tube di Luca Bernardi:
http://www.youtube.com/user/viveredj
Il libro di Luca "Uno scrigno pieno di sogni"
http://www.lucabernardi.eu/Unoscrignopienodisogni.pdf
La storia di Luca è di quelle che toccano veramente il cuore, ma che destano anche stupore in chi la legge, per il grande carattere e la forza d'animo che Luca dimostra nella sua vita, nonostante la sua Distrofia Muscolare che lo fa vivere completamente allettato. Ciò nondimeno la sua voglia di vivere emerge chiaramente dalle sue parole, tanto da sostenere che la "vita è meravigliosa" e sempre e comunque bella e degna di essere vissuta pienamente anche dal suo letto. Un esempio, una lezione di vita per tutti, sopratutto per coloro che non si rendono conto di quale Dono sia la vita e rischiano di gettarla al vento per qualcosa di stupido.
L'intervista in questione è un pochino datata, essendo del 2007, ma ho scelto di postare questa per la sua completezza e perchè dalle parole di Luca emerge chiaramente il suo carattere e la sua visione della vita.
Invito tutte le persone che leggeranno questo post ad approfondire la conoscenza di Luca attraverso il suo sito, molto bello e completo, di cui ho postato sopra le coordinate, e anche guardando qualche video che lo riguardano dal suo canale You Tube. Luca è presente anche su Facebook e su Twitter, quindi chiunque può diventare suo amico e condividere con lui pensieri ed emozioni. Infine mi sento ri raccomandare a tutti il libro scritto da Luca, "Uno scrigno pieno di sogni", nel quale Luca racconta di sè, la sua storia, i suoi sogni, le sue speranze, le sue conquiste... il tutto con un occhio di riguardo verso il mondo della disabilità, con lo scopo di avere una maggiore sensibilizzazione della società nei confronti dei diversamente abili, abbattendo certi pregiudizi che purtroppo ancora esistono.
Marco
In che cosa consiste la tua patologia?
Si tratta di una malattia genetica che determina progressivamente la degenerazione delle fibre muscolari e la conseguente perdita della forza muscolare e quindi delle abilità motorie e respiratorie.
Ci puoi raccontare i passaggi più significativi della sua evoluzione?
La malattia ha iniziato a manifestarsi quando avevo circa sette anni con improvvise perdite di equilibrio, e poi con una progressiva perdita delle forze degli arti che mi ha costretta ad usare la sedia a rotelle quando avevo solo nove anni. A dodici ho avuto una crisi respiratoria che mi ha obbligato ad utilizzare un respiratore meccanico, costringendomi al letto. E' stato molto difficile accettare tutto questo, sentire di perdere giorno per giorno la forza e non riuscire a correre, saltare, giocare come gli altri bambini. Accettare la sedia a rotelle che ho sempre odiato fin dalla prima volta che l'ho vista, forse perchè intuivo che era per sempre e mi faceva sentire osservato e diverso. E poi l'immobilità...”
Quello della crisi è stato dunque un momento drammatico.
“Sì, perchè ho creduto di morire. E' successo tutto all'improvviso: mi sono ritrovato in un reparto di rianimazione – il Salesi di Ancona – tra medici e infermieri che non conoscevo, senza i miei genitori. Stavo tanto male e nei momenti di lucidità pensavo che mi avessero abbandonato. Non potevo neanche chiedere spiegazioni perchè non potevo parlare a causa della tracheostomia. In realtà, nessuno mi aveva abbandonato: ai miei genitori non era permesso entrare vista la situazione dei pazienti nel reparto. Essi mi rassicuravano che c'erano anche se non li potevo vedere, facendomi avere oggetti, foto, audio-cassette, con i loro messaggi. Tutto questo è stato talmente devastante per me, che mi ha cambiato moltissimo. Superata la criticità di quel momento, mi sono ritrovato una forza immensa per affrontare tutto quello che è successo dopo”.
Le apparecchiature che utilizzi: chi te le ha fornite e quanto costa alimentarle?
L'Azienda Sanitaria Unica Regionale. Sono apparecchiature elettriche che, essendo costantemente in funzione, consumano molti Kw, con relative bollette molto alte. Al fornitore di energia elettrica abbiamo chiesto se si possono avere delle agevolazioni economiche, ma non abbiamo avuto un riscontro positivo.
Possono essere manovrate da chiunque?
Solo da persone specializzate. Ai miei genitori e a mia zia è stato insegnato ad usarle durante il mio lungo periodo di degenza presso il reparto di Anestesia e Rianimazione all'Ospedale di Jesi, dove sono stato trasferito dai Salesi.
Cosa ti preoccupa di più in questa tua situazione?
Oltre alla progressione della malattia, ciò che mi preoccupa di più è proprio il futuro, nel senso che è vero che ho un servizio di aiuto alla persona ed un servizio educativo che viene erogato dal Comune con mandato ad una Cooperativa di Servizi, ma nessuna persona preposta a questi servizi può sostituire i miei genitori. Vorrei che le istituzioni potessero fare qualcosa in tal senso. Penso ad un servizio come lo IOM, che assiste a domicilio i malati terminali.
Quali altre figure, oltre ai familiari, condividono le tue giornate?
Gli operatori della Coo.s.s. Marche, dei giovani molto in gamba che mi aiutano e mi sostengono.
Nonostante le difficoltà oggettive, non hai mai rinunciato allo studio: a quale Università e Facoltà sei iscritto?
Sono inscritto all'Università di Macerata, alla Facoltà di Lettere e Filosofia. L'insegnamento avviene tutto attraverso il computer e Internet, quindi con modalità on-line. Nel sito dell'Università, per ogni esame che devo dare, trovo il programma e il materiale che utilizzo per prepararmi; altri testi li acquisto. Poi mio padre, attraverso lo scanner o la fotocamera, li inserisce nel PC, in modo che io li possa leggere e studiare. Inoltre ho dei tutor che fanno da tramite tra me e i docenti e mi aiutano a prepararmi ed a risolvere le difficoltà. Il rapporto con i professori è solo via e-mail, e li vedo solo una volta quando sostengo l'esame.
Ne hai già sostenuto qualcuno? Con che modalità?
Per ora due, Storia Greca, e Storia della Cultura Materiale, riportando una votazione di 28 e 27. Si sono svolti attraverso un test multiplo, in modalità on-line, tramite una chat audio/video, con la presenza a casa del tutor che hai il compito di controllare che tutto si svolga regolarmente.
Ci sono momenti di stanchezza per questa tua situazione, questa tua sofferenza?
Qualche volta sì, ma cerco di essere sereno, pieno di interessi, e ciò mi permette di vivere e superare ogni difficoltà, perchè la vita è una cosa meravigliosa.
Ti interessi della vita della città? Cosa ne pensi di quello che accade?
Sì, certo, ho anche votato. Penso che bisognerebbe migliorare tante cose che già esistono e allargare l'orizzonte verso altre per accrescere il livello culturale, il rispetto e l'integrazione tra i cittadini che deve comunque realizzarsi indipendentemente dallo stato sociale, dagli hanicap fisici, dalla cultura, dalla religione e dal colore della pelle. Mi appassiona molto lo sport, in particolare pallavolo e basket. Sono un accanito tifoso delle due squadre locali.
Hai degli hobby?
Sono un appassionato di musica, di libri, e di cucina. Il mio sogno di bambino era di diventare un calciatore come Roberto Baggio, oppure uno chef famoso che potesse fare esperienze in giro per il mondo, per aprire poi un ristorante di alta cucina a Jesi. La musica mi fa sognare e viaggiare con la fantasia, e riflettere sui momenti belli e meno belli della vita.
E le tue curiosità? Quale aspetto ti cattura di più?
La storia, in particolare il periodo delle due guerre mondiali, perchè secondo me è importante non dimenticare quello che è successo, per fare in modo che non succeda più. Mi piacciono molto anche i paesaggi e ne cerco sempre di nuovi attraverso Internet. Sono curioso di visitare le città e i paesi del mondo, e lo faccio con un programma apposito. Amo pure la Storia dell'arte, ammiro personaggi come Michelangelo, Leonardo, che hanno lottato contro tutti per portare avanti le loro idee, molte delle quali non comprese dal contesto storico in cui sono vissuti.
Ti sembra che ci sia poca attenzione ai disabili? E in che cosa?
Rispetto al passato è stato fatto molto, ma non basta. Ci sono ancora tante barriere architettoniche e “mentali”, difficoltà nell'accedere all'istruzione, al lavoro, al divertimento. C'è poco rispetto.
Che ricordo hai del periodo scolastico?
Della scuola elementare ho un ricordo piuttosto negativo perchè ero poco integrato nel programma scolastico, avevo delle difficoltà che secondo gli insegnanti non erano compatibili con il resto della classe, e spesso stavo in un aula a parte con l'insegnante di sostegno. Questo mi dispiaceva molto e mi portava ad avere poca simpatia per la scuola. Con i miei compagni di classe, invece, stavo molto bene; mi hanno sempre aiutato, spontaneamente perchè loro non vedevano in me nessuna diversità anche quando era evidente. La scuola media e le superiori mi hanno dato invece molte soddisfazioni. Mi sono integrato fin da subito nella classe e ho avuto ottimi risultati seguendo lo stesso programma degli altri, anche se da casa essendo impossibilitato a frequentare.
Per le Superiori, quale Istituto hai frequentato?
L'Istituto Tecnico per le Attività Sociali G. Galilei. L'ho “scelto” perchè è stato l'unico che ha accettato la mia iscrizione facendosi carico di una esperienza – didattica a distanza con la videoconferenza – allora nuova per entrambi.
Da questo letto, nel quale ogni giorno coltivi sempre più amore per la vita, quali pensieri rivolgeresti ai tuoi coetanei, a tutti i giovani?
Direi che la vita è molto bella anche da questo letto, ed è unica. Loro che possono viverla appieno, non devono rischiare di perderla per un bicchiere in più o per aver abusato di sostanze stupefacenti. Devono avere più rispetto per loro stessi, avere un ideale da seguire, dare uno scopo alla propria vita. Solo così potranno non perdersi in una società in cui comunque penso che non sia facile vivere ed affermarsi.
di Paola Cocola
6 ottobre 2007
FONTE: http://www.lucabernardi.eu/lavita%E8meravigliosa.pdf
Sito ufficiale di Luca Bernardi:
http://www.lucabernardi.eu/index.html
Luca su Facebook:
https://www.facebook.com/luca.bernardi.986
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Luca su Twitter:
https://twitter.com/#!/BernardiLuca
Canale You Tube di Luca Bernardi:
http://www.youtube.com/user/viveredj
Il libro di Luca "Uno scrigno pieno di sogni"
http://www.lucabernardi.eu/Unoscrignopienodisogni.pdf
La storia di Luca è di quelle che toccano veramente il cuore, ma che destano anche stupore in chi la legge, per il grande carattere e la forza d'animo che Luca dimostra nella sua vita, nonostante la sua Distrofia Muscolare che lo fa vivere completamente allettato. Ciò nondimeno la sua voglia di vivere emerge chiaramente dalle sue parole, tanto da sostenere che la "vita è meravigliosa" e sempre e comunque bella e degna di essere vissuta pienamente anche dal suo letto. Un esempio, una lezione di vita per tutti, sopratutto per coloro che non si rendono conto di quale Dono sia la vita e rischiano di gettarla al vento per qualcosa di stupido.
L'intervista in questione è un pochino datata, essendo del 2007, ma ho scelto di postare questa per la sua completezza e perchè dalle parole di Luca emerge chiaramente il suo carattere e la sua visione della vita.
Invito tutte le persone che leggeranno questo post ad approfondire la conoscenza di Luca attraverso il suo sito, molto bello e completo, di cui ho postato sopra le coordinate, e anche guardando qualche video che lo riguardano dal suo canale You Tube. Luca è presente anche su Facebook e su Twitter, quindi chiunque può diventare suo amico e condividere con lui pensieri ed emozioni. Infine mi sento ri raccomandare a tutti il libro scritto da Luca, "Uno scrigno pieno di sogni", nel quale Luca racconta di sè, la sua storia, i suoi sogni, le sue speranze, le sue conquiste... il tutto con un occhio di riguardo verso il mondo della disabilità, con lo scopo di avere una maggiore sensibilizzazione della società nei confronti dei diversamente abili, abbattendo certi pregiudizi che purtroppo ancora esistono.
Marco
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