Una vita in mascherina

Cassano - “Una vita in mascherina” potrebbe essere il titolo di un bel romanzo o un film strappalacrime ma purtroppo è l’esistenza che si trova a vivere una nostra concittadina, Pasqua Ritoli.
Nata e residente a Cassano, sposata, due figli, la sig.ra Pasqua è affetta da patologie molto diffuse ma poco conosciute che gli esperti da qualche anno cominciano a studiare ed a mettere in relazione con altre malattie ben più note. Per comprendere, potremmo chiamarle come “malattie ambientali” e costringono chi ne è colpito ad una vita apparentemente normale (agli occhi esterni, di chi ti guarda, magari con strano sospetto) ma in realtà irta di sacrifici, rinunce, costellata da mille attenzioni. Pasqua Ritoli ha accettato di parlare della sua vita con “CassanoWeb-La voce del paese” affinché la sua storia venga conosciuta e compresa anche da chi si sente apparentemente “sano” ma non sospetta di avere qualche problema.

Quali sono esattamente i suoi problemi di salute?

I miei problemi più gravi, in quanto di problemi di salute ne ho sempre avuti, sono cominciati due anni e mezzo fa circa. Durante una terapia a dire di molti medici eccessiva per una forma lieve di morbo di Crohn. Cominciai ad avere dei disturbi di tipo neurologico, ma specie in una settimana di un medicinale chiamato aziatioprina non riuscivo a camminare, vedevo tutto chiarissimo quasi bianco, ero debole e avevo molte vertigini. Tornando dal medico che me lo aveva prescritto mi disse di sospenderlo e si sorprese dei forti disturbi che avevo avuto, ma anche il cortisone mi dava disturbi all'apparato urinario, così andai da un urologo ma mi derise per ciò che gli esposi, dicendomi che non gli era mai capitata una situazione del genere. Insomma, piano piano smisi completamente tutta la terapia ma dei lievi problemi neurologici persistettero così feci anche una consulenza neurologica e il medico mi prescrisse degli esami che risultarono entrambi fuori dalla norma. Si pensò inizialmente ad una sclerosi multipla, ma l'esito negativo della risonanza magnetica la smentiva, poi fra un ricovero e l'altro si pensò anche ad un Parkinson precoce, ma con il dat scan anche quello fu smentito, nel frattempo dai lievi disturbi che avevo inizialmente si affiancarono dei forti disturbi del movimento, delle paralisi momentanee, sanguinamenti, dolori atroci e altro tutto questo mentre i medici mi continuavano a prescrivere calmanti... La situazione continuò sempre più a precipitare con questi medicinali che cambiavano spesso e che non solo non mi facevano nulla, ma peggioravano il mio stato clinico. Preferisco non entrare nel merito di ciò che ho passato negli ospedali, per me sono ferite ancora aperte. Ma dopo più di un anno un medico mi consigliò di provare a fare una visita immunologica, che feci e cominciai a curare un'allergia agli acari che avevo da piccola. Con la terapia antiallergica in una settimana non avevo più sintomi, tranne alcuni lievi se entravo ad esempio in chiesa o andavo in ospedale. Credevo di essere guarita ma in due mesi di terapia ingrassai di dodici chili e avevo difficoltà a camminare e affanno.

Cos’è successo, dopo?

Il destino volle che dovendo fare il controllo dal medico un infermiere dell'ospedale dove lavorava mi disse che quest'ultimo era andato in pensione e non lavorava più così cambiai ospedale e prenotai un'altra consulenza allergologica al Policlinico di Bari, qui conobbi una dottoressa specializzanda che mi disse brevemente di queste patologie non riconosciute in Italia che avrebbero potuto spiegare la mia situazione. Non potette spiegarmi molto in quanto dai medici dirigenti queste teorie non erano ben accette. Appena potei mi informai in internet e rimasi di stucco a vedere che combaciava tutto così decisi di provare ad usare una mascherina ai carboni attivi per vedere cosa accadeva ai miei sintomi.

Funzionò?

I sintomi regredivano o in alcune circostanze sparivano.

I problemi sono continuati?

Ovviamente pensai a dove poter andare per la diagnosi e la scelta era fra il Policlinico di Bologna e l'Umberto I di Roma. Poi venni a sapere che avevano aperto un centro in Puglia, nei pressi di Lecce e grazie ad un'amica riuscii a prenotare, perchè per me anche stare troppo tempo al telefono è impossibile. In questo centro la prima visita la feci con una psichiatra che riteneva che l'MCS (Sensibilità Chimica  Multipla) non esiste... non ho mai capito che ci stava a fare lì dentro. Poi dopo un mese fui ricoverata dicendomi che avrei dovuto fare degli esami genetici per le intolleranze ai medicinali, ma non so se questi li ho mai fatti perchè gli esiti non li ho mai avuti. Il medico referente mi disse da subito che non avevo l'MCS ma una forte allergia al nickel dalla quale sarei guarita facendo un'apposita dieta priva di nickel. Ovviamente la mia contentezza e quella di mio marito e dei miei figli era al settimo cielo, uscii dall'ospedale consapevole di poter finalmente guarire, e i primi tempi stavo davvero meglio, la dieta mia aveva fatto andare via le ulcere intestinali e anche la sensibilità agli odori era migliorata molto, ma bisogna considerare che parlo dei mesi di gennaio e febbraio nei quali io ero quasi sempre a casa!

Verso la fine di febbraio o l'inizio di marzo pensai di dare una pulitina al forno di casa, e considerandomi guarita e avendo in deposito un detersivo di una nota marca per la pulizia dei forni usai quello anche con la maschera per sicurezza.... mi venne la febbre, si gonfiavano dei ponfi sulle tonsille e in gola poi si sgonfiavano e poi si rigonfiavano, le gambe completamente paralizzate, presi una compressa di Bentelan e il cuore galoppava, poi pensando che fosse influenza presi l'antibiotico e si formarono due enormi cisti una sotto il viso e una dietro la spalla.

Questa cosa mi lasciò perplessa, e mandai una mail al medico di Lecce ma non mi rispose, poi andai a visita e gli raccontai dell'accaduto ma fece finta di nulla. Qualche giorno dopo andai alla Posta; forse non tutti sanno che sotto i pannelli di alluminio c'è l'amianto e io da piccola, come tantissimi di noi, sono stata esposta anche all'amianto. La testa cominciò a muoversi da sola e dovetti indossare nuovamente la mascherina. Andai di nuovo alla visita a Lecce e raccontai l'accaduto al medico che fece finta di nulla e mi prescrisse un vaccino per l'allergia al nickel.

Dopo qualche altro giorno andai da un parrucchiere per tagliare i capelli, e cominciai subito a sentirmi male, mi misi la mascherina e aspettai quasi due ore dentro. Uscii che camminavo come i malati avanzati di Parkinson, la crisi non passava e a casa guardandomi allo specchio mi spaventai: avevo il volto gonfissimo, gli occhi sembravano bruciati e dalla nuca dove avevo appoggiato la testa per il lavaggio mi riempii di piccole bolle per tutto il corpo. Mandai altre mail al medico che come sempre non rispondeva.

Poi arrivò l'inizio del vaccino al nickel e in una settimana avevo anche di nuovo i dolori alle ulcere intestinali.

I sintomi sono andati via via riaffacciandosi man mano che passavano le giornate, oramai stare senza la mascherina in alcuni posti era diventato impossibile, e anche con la mascherina il minimo che passava mi creava disagi. Riprovai a contattare il medico e questa volta mandai un sms alla sua segretaria raccontando l'accaduto e chiedendo se avrei dovuto, come molte altre malate prima di me, lasciar perdere Lecce e andare a Roma per la diagnosi. Questa volta lui mi rispose, ma non per iscritto asserendo che lui non sapeva che malattia avessi, che non essendo un tossicologo avrei dovuto rivolgermi ad un medico del lavoro e fare altri esami, perché l'allergia la nickel poteva spiegare solo i problemi gastrointestinali ma non quelli neurologici. Ma come, se mi ero ricoverata specialmente per i problemi neurologici!

Cos’è successo, dopo?

Alla fine stufa fino all'ultimo di questo casino sono anche venuta a sapere che la mia cara regione ha anche riconosciuto l'MCS l'anno scorso, e quindi ora sono in attesa di una risposta dal centro malattie rare del policlinico di Bari in quanto esigo come cittadina italiana residente in puglia di sapere che malattia ho, se è curabile e non accetto più di fare terapie a tentativo. Insomma, dov'è la logica in tutto questo? Il ricovero a Lecce mi ha risolto almeno il problema delle ulcere intestinali ma tutto il resto no, anzi non utilizzando più la mascherina per un paio di mesi mi sono sensibilizzata anche agli ammorbidenti cosa che prima non avevo e quando passo già a cinquanta metri da un'abitazione col bucato steso mi sento il pavimento di muoversi sotto i piedi e l'aria che mi manca. Ora, quindi, sono ad un bivio: o rimanere senza diagnosi in Puglia o andare fuori e spendere di tasca mia tanto danaro, ma tanto per avere questa benedetta diagnosi e se fosse, come sembrerebbe evidente, conformata l'MCS che senso ha abitare in una regione che l'ha riconosciuta, che ho messo a disposizione di questi malati dei fondi, se poi la macchina non funziona? Oltretutto vere e proprie cure per questa malattia non esistono. Ci sono delle cure disintossicanti che sono a completo carico dei malati. Mi è stato detto che in media un malato di MCS per fare ogni anno esami e terapia, se funziona, spende di tasca sua cinquemila euro. Questo che diritto alla salute è?

Ci sono poi dei malati che si fanno sovvenzionare le cure all'estero dalla propria regione, per esempio in Inghilterra per fare un ciclo di terapia so che costa cinquantamila euro, parlo sempre di cifre a me riferite da gente che è nella malattia da molto prima di me. La cosa assurda è che questa terapia famosa inglese in Italia la pratica un medico romano novantenne che sta cercando dei "successori" vista la sua veneranda età, al fine che possa essere introdotta in tutti gli ospedali italiani per un costo irrisorio rispetto al costo della trasferta all'estero, ma come sempre in Italia la macchina non funziona!

Quanto sono diffuse le patologie di questo tipo?

In Italia mi dicono che ci sono fra i quattromila e i cinquemila casi di MCS, io esattamente non saprei. Ho letto che in America, dove la l'MCS è studiata da anni e anni, la percentuale della popolazione malata è in netto aumento, anche purtroppo fra i bambini, so che anni fa dalla Puglia partì per l'America una bambina molto piccola che però non conosco e so anche che questa patologia è stata spesso riscontrata fra i militari italiani, causata dai proiettili all'uranio impoverito. A Cassano non credo che ci siano casi eclatanti come il mio, ma purtroppo nessuno di noi può stare tranquillo, perchè la gente, come me prima, ignora le sostanze inquinanti che ci sono nell'aria e che provocano tantissime patologie. Certo l'MCS colpendo innanzitutto il cervello rende evidente subito la correlazione fra sostanza chimica e crisi, ma anche le allergie comuni o malattie cancerogene sono spesso causate dagli agenti inquinanti. Ultimamente è stato riscontrato un notevole aumento dei malati di SLA fra i contadini, causa l'uso dei diserbanti. La SLA come saprete non da molto tempo di vita.

Mi piacerebbe, in questa mia situazione, oltre a cercare un pò di giustizia per il mio diritto alla salute che fin'ora è stato troppo calpestato, poter consigliare, non obbligare per carità, la gente a cambiare stile di vita. Il mondo è stato creato prima dell'uomo, e quindi senza di esso noi non potremmo vivere. Che cosa stiamo dando in eredità ai nostri figli, ai nostri nipoti... un mondo inquinato! La gente crede che basta fare la raccolta differenziata per preservare l'ambiente, ma anche se questa è importantissima non è l'unica cosa da farsi. Ogni volta che acquistate un prodotto leggete la targhetta della composizione e pensate se è il caso di metterlo.

La mia battaglia non è una battaglia per avere delle cure all'estero o andare chissà dove in Italia. Io voglio stare a casa mia con i miei figli ed avere il diritto di essere curata qua, nella mia regione, nell'ospedale a me più vicino, e non dover più fare le code che mi causano forti crisi in ambienti tipo ospedali dove mi sento malissimo.

di Giovanni Brunelli

10 maggio 2013

FONTE: La voce del paese


"PRIGIONIERA IN CASA PER UNA MALATTIA SCONOSCIUTA"

l'odissea di una mamma 39enne

Ha trascorso mesi in casa o negli ospedali, ma la mamma-coraggio di Cassano non ha ancora scoperto la malattia che le sta distruggendo la vita. Questa è la storia di una donna di 39 anni che lotta contro i mulini a vento.
“Sono sposata e ho due figli – racconta – ma da due anni e mezzo sono gravemente ammalata. Di una patologia al momento sconosciuta”.
Il calvario comincia con una terapia carica di medicinali per una forma lieve di morbo di Crohn. “Cominciai ad avere dei disturbi di tipo neurologico – dice la donna – non riuscivo a camminare, vedevo tutto bianco e avevo le vertigini. Sospesi la cura e ne cominciai un altra. Gli esami fecero pensare a una Sclerosi Multipla, smentita dalla risonanza magnetica”. Passano i giorni, qualche medico ipotizza un Parkinson precoce, i dolori si fanno più forti: “Ho avuto paralisi momentanee, sanguinamenti e i medici mi continuavano a dare calmanti”.
La situazione precipita. Riferisce la donna: “Dopo più di un anno un medico mi consigliò di provare a fare una visita immunologica. Così ho iniziato a curare un allergia agli acari. Con la terapia antiallergica in una settimana non avevo più sintomi, tranne alcuni in forma lieve se entravo, ad esempio, in chiesa o andavo in ospedale. Credevo di essere guarita ma in due mesi di terapia ingrassai di dodici chili e avevo difficoltà a camminare e affanno. Il destino volle che dovendo rifare il controllo dall'immunologo, un infermiere dell'ospedale mi disse che quest'ultimo era andato in pensione e non lavorava più. Cambiai ospedale e prenotai un altra consulenza allergologica al Policlinico, dove conobbi una dottoressa specializzanda che mi raccontò in breve di queste patologie non riconosciute in Italia. Non mi disse molto in quanto dai medici dirigenti queste teorie non erano ben accette”.
Su internet la signora scopre che avrebbe potuto trattarsi di un allergia. La mascherina ai carboni attivi è l'unico sollievo.
Spiega: “Non esiste un esame per diagnosticare questa malattia, né è chiaro come si manifestano i sintomi e come questi spariscono o regrediscono. Ho saputo in seguito che in Puglia c'è un centro per diagnosticare la Sensibilità Chimica Multipla. Sono stata ricoverata per fare degli esami, ma gli esiti non li ho mai avuti. Il medico referente mi disse che non avevo la Sensibilità Chimica Multipla, ma una forte allergia al nickel dalla quale sarei guarita facendo un'apposita dieta priva di nickel. Invece non sono guarita”.
Lo sfogo: “Ho fatto la cavia in molti ospedali, ho sperimentato sulla mia pelle cure e medicinali. Poi ho finalmente saputo che anche la Regione Puglia lo scorso anno ha riconosciuto la Sensibilità Chimica Multipla. Ora sono in attesa di una risposta dal Centro Malattie Rare del Policlinico: esigo di sapere che malattia ho, se è curabile e non accetto più di fare terapie a tentativo. Ho scoperto che molte persone vivono barricate in casa perchè non tollerano ormai più nessun odore. Ci sono malati che si fanno sovvenzionare le cure all'estero dalla propria regione, per esempio in Inghilterra per fare un ciclo di terapia che costa cinquantamila euro. La cosa assurda è che questa famosa terapia inglese, in Italia la pratica un medico romano 90enne che sta cercando “successori” vista la sua veneranda età. La mia battaglia non è una battaglia per avere delle cure. Ma ho il diritto di sapere cosa è questa patologia che mi ha distrutto la vita”.

15 maggio 2013

FONTE: La Gazzetta del Mezzogiorno