Malattia e ignoranza: la doppia sfida di Valeria

Patologia rara, 35 i casi di “Sensibilità Chimica Multipla” nell'isola

Una bronchite, un farmaco da banco. E' cominciato tutto da lì. O quasi. «Qualche problema l'avevo già avuto. Le avvisaglie incomprensibili, indecifrabili a cui non avevo dato la giusta importanza. Un angiodema, un gonfiore della cute diagnosticato come eritema solare». Era altro. Erano le manifestazioni fisiche di qualcosa di ben più grave, di quella malattia rara, non riconosciuta ufficialmente ma maledettamente reale, vera, chiamata MCS, Multiple Chemichal Sensivity. Ovvero Sensibilità Chimica Multipla. «Una sindrome infiammatoria che compromette il sistema immunitario, causata da intossicazione cronica da metalli pesanti e sostanze tossiche», dice Valeria Faa, ingegnere di 54 anni che dal luglio del 2008 combatte contro questa patologia che l'ha costretta a riscrivere la sua vita.

I tagli. Via detersivi, via abiti sintetici, via bagni schiuma e shampoo, sostituiti obbligatoriamente con sostanze naturali alternative e sopportabili dal suo organismo. Via anche una montagna di farmaci e addirittura pentole e padelle di metallo. «Una selezione rigorosa che condiziona i rapporti umani visto che gli altri, di fatto tutti, queste sostanze che per me sono insopportabili le utilizzano abbondantemente». E così il lavoro da ingegnere è andato alla malora. «In un cantiere per me è impossibile stare», spiega Faa. «Il cemento di sostanze inquinanti ne ha sin troppe, così come le vernici». L'appartamento, dove Valeria Faa vive sola, è stato completamente adattato. «L'esposizione ad agenti inquinanti è un fattore scatenante della MCS. Personalmente ho quattordici geni che non funzionano, come mi è stato riscontrato nei laboratori del Sant'Andrea di Roma grazie alla diagnostica molecolare avanzata. Ancora più esaustivi sono gli esami del laboratorio Acumen di Tiverton, in Inghilterra, che consentono di individuare i danni epigenetici e le sostanze tossiche presenti nel Dna».

I dati. Trentacinque i casi nell'isola accertati. «Sono le persone che conosco o di cui ho nozione», dice l'ingegnere. «Tra queste anche diversi bambini». Eppure l'MCS continua ad essere inesistente. Una malattia non ufficiale. Tanto da essere inserita nella scorsa legislatura in una mozione di Claudia Zuncheddu e ora in una proposta di legge (presentata da nove consiglieri regionali, primo firmatario Eugenio Lai) che dovrà ora essere discussa dall'Assemblea regionale che dovrà decretarne il riconoscimento.

La battaglia. Intanto Valeria Faa non si arrende. E combatte. Per se stessa, per gli altri malati. Per i bambini affetti da MCS. Ha così prodotto un e-book per raccontare a bimbi e adulti la «strana malattia», nella speranza che le scuole possano diventare ambienti favorevoli anche per i piccoli malati.

Andrea Piras

9 gennaio 2015

FONTE: Unione Sarda

L'appello dei malati di fibromialgia. “Per la Regione siamo fantasmi”

«In Piemonte 100 mila pazienti ma non esistono protocolli condivisi»

Elisa Barberis

All'inizio sembravano solo un forte mal di gola e un leggero intorpidimento del corpo, come una sorta di stato pre-influenzale, ma costante. Invece la malattia che 15 anni fa ha colpito Filomena Fiordaliso, 55 anni, e che le ha mandato in tilt il sistema immunitario, non l'ha più abbandonata. Dopo decine di esami di ogni tipo e consulti con specialisti in ogni campo, un decennio fa è arrivata la diagnosi: fibromialgia, detta anche sindrome da affaticamento cronico, una malattia reumatica che colpisce in prevalenza le donne in età matura e si manifesta con rigidità muscolare, disturbi della memoria, deficit visivi, febbri ricorrenti e una condizione di affaticamento che spesso impedisce le azioni quotidiane più normali.
«Il cervello “sente” in maniera amplificata il dolore – racconta Filomena – impiegata comunale. Stare seduta a una scrivania, dormire e addidrittura indossare un vestito possono diventare un incubo a cui non c'è soluzione».
Nonostante l'Organizzazione Mondiale della Sanità abbia riconosciuto da tempo questa patologia, gran parte delle Regioni italiane sono ancora indietro. Solo in Trentino Alto Adige, Lazio e Veneto sono stati messi a punto protocolli come in Francia e Germania per dare assistenza – anche a livello lavorativo – a chi soffre. In tutta la Penisola si stima che siano tra i 2 e i 4 milioni, 100 mila - arrotondando per difetto – solo in Piemonte, dove una legislazione ancora non c'è. «Sono più di 100 i sintomi probabili, ma non avendo elementi clinici identificativi, una diagnosi certa è quasi impossibile, a volte ci vogliono anni», spiega Renato Carignola, specialista in Immunologia e Allergologia Clinica all'ospedale San Luigi di Orbassano, che da anni segue l'evoluzione della malattia. Esiste solo un esame empirico che valuta i 18 punti sparsi in tutto il corpo che allo strofinamento provocano picchi di dolore. Sul piano della terapia è ancora più difficile dare una risposta: «Non ce n'è una specifica, ma deve essere adattata a ogni specifica esigenza perchè la malattia muta da paziente a paziente».
Da anni Filomena fa avanti e indietro da Milano, Bologna e Verona in cerca di un sollievo, tra rimedi naturale e medicinali più aggressivi, dalla morfina ad antidepressivi e neurolettici-anticonvulsivanti per alzare la soglia del dolore. Come lei, anche Paola Grosso, 54 anni: «Senza esenzioni da ticket ogni mese curarsi comporta un esborso di centinaia di euro, tutti a carico nostro». Alle Molinette, l'ambulatorio del dipartimento di Reumatologia diretto da Enrico Fusaro ha in carico centinaia di pazienti l'anno, «ma – sottolinea Paola – finchè il Piemonte non riconoscerà la fibromialgia saremo costrette ad andare altrove per ricevere l'assistenza di cui abbiamo bisogno».

4 gennaio 2015

Fonte: Stampa di Torino

«A nessuno importa della MCS, Adriano Celentano aiutami tu!»

Albina Alghisi, malata di MCS, scrive al famoso cantautore

Albina Alghisi, manerbiese trapiantata a Verolanuova e malata di MCS, ha scritto una lettera al cantante Adriano Celentano, un appello affinchè almeno lui si interessi della sua malattia, la MCS (o Sensibilità Chimica Multipla), “la malattia degli allergici a tutto”. Troppi sintomi per essere identificata, troppo generica per essere classificata, troppo nuova perchè venga riconosciuta. Troppo nuova sì, perchè l'MCS è una sorta di ipersensibilità verso qualsiasi sorta di agente chimico, venuta a galla pertanto solo negli ultimi anni con l'incremento dell'uso di queste sostanze in ogni ambito. Dai conservanti per alimenti ai pesticidi della frutta, dalla saponetta ai detersivi più aggressivi, dai profumi alla stessa aria, quella che i malati di MCS non possono più respirare.
Infatti Albina si è presentata con una mascherina bianca all'incontro che ha organizzato lo scorso venerdì in Comune a Verolanuova insieme al dottor Lorenzo Bettoni, responsabile del servizio di Reumatologia dell'ospedale di Manerbio, con l'intento di diffondere la conoscenza di un disturbo che si sta lentamente insinuando nella società e che a breve potrebbe rendere tutti noi “allergici a tutto”. «Non potevo mancare all'incontro – racconta Albina -, ci tenevo tantissimo e ho lavorato molto per organizzarlo: vorrei che la gente sapesse, ma sopratutto vorrei che fossero i medici condotti a dare peso alla questione, molti ignorano i sintomi della malattia e alcuni nemmeno la conoscono». Cento gli inviti spediti ad altrettanti medici di medicina generale del bresciano, due soli si sono scomodati per sentir parlare di MCS, ugualmente si sono comportati i farmacisti allertati, lasciando in Albina l'amarezza del non essere ascoltata, di nuovo: «avevo preparato un discorso per i medici, quando ho visto che non ce n'erano, ho deviato la traiettoria per coinvolgere i pochi presenti e ho deciso di leggere una lettera che ho scritto a quattro mani con una compagna di sventura e che abbiamo inviato ad Adriano Celentano», racconta Albina, che comunque non molla e spiega di aver scelto lo showman per la sua sensibilità sopratutto verso le cause ambientali – e sì, “anche per ricordi che lo legano alla sua infanzia”. Racconta di ingiustizie Albina nelle due pagine che riassumono la sua vita ormai uguale a quella di tanti altri che come lei vengono anche accusati di soffrire di “un disturbo psicosomatico cirabile con semplici farmaci”, farmaci che tuttavia i malati di MCS non possono prendere, perchè il loro organismo non li tollera; racconta di spasmi, eruzioni cutanee, emicranie, shock anafilattici, di isolamento, dell'ennesimo Natale “con i tuoi”, in cui i suoi non li vedrà nemmeno perchè non può – fisicamente – sopportarne la presenza. Sì perchè quello che Albina e i suoi sfortunati compagni di viaggio chiedono è che la MCS, riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità come patologia ambientale in quasi tutti i Paesi industrializzati, raggiunga lo stesso stato anche da noi: «alcune regioni italiane la riconoscono come rara, ma nulla è stato fatto finora per portare cure e protocolli nel nostro paese», spiega Albina, che solo qualche settimana fa ha ricevuto l'ennesimo “schiaffo in faccia” dall'Asl di Brescia. La commissione medica le ha infatti riconosciuta un'invalidità del 60%, non completa perchè “non risultano infermità tali da determinare un assoluta e permanente impossibilità a lavorare”. Oltre al danno, la beffa, perchè Albina ha smesso di lavorare come parrucchiera e di versare i contributi nel 2005, quando le allergie le hanno impedito di continuare a maneggiare tinte, e la sua invalidità solo parziale non le permette certo di ricevere l'assegno richiesto all'Inps. Due le soluzioni: versare all'ente 10.000 euro in tre anni per avere in cambio un mensile di 200 euro, la prima. La seconda è raggiungere la totale immobilità per avere di diritto almeno ai 280 euro dell'invalidità civile.

Carolina Raimondi


LETTERA

La lettera inviata al famoso «Molleggiato»

Ciao Adriano siamo due donne lombarde a scriverti, sicure del fatto che mai volgi lo sguardo quando si tratta di ingiustizie subite.
Ci chiamiamo Albina e Valeria, da qualche anno ci è stata diagnosticata una malattia molto invalidante, cioè la Sensibilità Chimica Multipla o MCS. La storia che andremo a raccontarti purtroppo non è solo la nostra, ma è la stessa di molte persone in Italia. E' una malattia di origine organica, neurotossica, ambientale, metabolica, che costringe chi ne soffre al graduale e quasi completo isolamento, in quanto il nostro organismo reagisce in maniera esagerata alle esalazioni quali profumi, detersivi, ammorbidenti, lacche, vernici e molte altre sostanze chimiche. Queste reazioni consistono in broncospasmi, laringospasmi, eruzioni cutanee, emicranie (ecc...) fino allo shock anafilattico.
In pratica il nostro organismo non riesce ad espellere tutte le tossine che normalmente gli individui smaltiscono ed accumulandosi mandano il corpo il tilt. Una situazione assurda se si pensa poi che non possiamo neanche andare al pronto soccorso, visto che gli ospedali sono saturi di disinfettanti e sostanze per noi dannose!
Ti raccontiamo il nostro quotidiano: viviamo in un ambiente opportunamente bonificato da sostanze chimiche, con calce alle pareti piuttosto che vernici sintetiche, serramenti in alluminio così da non doverli trattare negli anni con vernici, porte in alluminio e vetro, perchè l'esalazione del truciolare scatena reazioni, cuciniamo in pentole di vetro per non contaminare i cibi con i metalli, vestiamo solo cotone e persino le cuciture dei vestiti vanno isolati dalla pelle, altrimenti si avrebbe una reazione allergica al contatto. Spesso facciamo uso di mascherine con i carboni attivi per filtrare l'aria, in casa teniamo un purificatore. Ci laviamo solo con detergenti di origine naturale senza profumi e così anche i nostri vestiti, che da nuovi vanno lavati decine di volte prima di poter essere indossati. Il cibo per noi è una vera piaga, molti di noi arrivano come me e Valeria a tollerare solo tre alimenti e che siano biologici. I farmaci sono un terno al lotto e quindi solitamente ci teniamo il disagio e non ne facciamo uso. A tal proposito ti racconto in breve di una malata che avendo un forte mal di denti e non potendo prendere antibiotici, ormai in setticemia, è stata rifiutata da tutte le strutture ospedaliere di Roma, potrebbe raccontarlo lei ma è morta a casa, da sola, senza assistenza sanitaria di alcun tipo, si chiamava Linda Sabatini aveva 36 anni ed è morta il 9 marzo 2013 nel giorno del suo compleanno.
Non viviamo più una vita normale e non lo possono fare nemmeno i nostri cari che per poter vivere nella stessa casa devono decontaminarsi da quello che possono portare da fuori, quindi si devono lavare con i nostri prodotti e devono vestire indumenti bonificati. Non potendo lavorare – e tutti gli (ausili) sono a spese nostre – questo grava pesantemente sul bilancio familiare. Lontani sono i giorni di una pizza in compagnia, addirittura il Natale o la Pasqua dove ci si riuniva in squadroni a festeggiare, per noi non è più cosa fattibile. Oltretutto è anche una malattia degenerativa nel tempo a causa della costante infiammatoria presente nel nostro organismo è molto probabile per noi riscontrare patologie come il cancro, la distrofia, la sclerosi multipla, la Sla, trombosi, ischemie, infarti, ictus, ecc...
A causa dell'aumento di agenti inquinanti, i casi di MCS stanno aumentando in maniera esponenziale ed assai più triste è riscontrare che molti sono i bambini che si ammalano in età pediatrica. L'ingiustizia, caro Adriano, consiste nel fatto che da molti anni noi malati ci si batte per il riconoscimento dell'MCS in Italia, ma tutti fanno orecchie da mercanti, persino alla Regione Lombardia, dove a sentire loro la Sanità è un fiore all'occhiello. Considera che l'MCS è riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità come patologia ambientale, in Usa, in Canada, in Giappone, in Finlandia, in Danimarca, in Austria, in Germania, in Spagna. In Italia è riconosciuta come rara, (ma rara non è) in Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Abruzzo, Lazio e Basilicata, ma niente è stato fatto per portare le cure e i protocolli dell'MCS in Italia. Ma ora dovrai ridere perchè pur di non riconoscere la Sensibilità Chimica Multipla come ambientale e quindi disturbare gli interessi delle industrie, qualche “anima buona” d'accordo con le case farmaceutiche, vorrebbero farla passare per psicosomatica, ma noi malati non ci stiamo, vogliono curarci con gli psicofarmaci i quali per noi sono dannosissimi. Siamo esasperate e sfiduciate, ci sono almeno dieci disegni di legge a favore dell'MCS fermi da anni in Parlamento, “tutti” ci aiutano, ma poi cambia la legislatura e ci mollano lì da soli per strada. Grazie per la tua attenzione, confidiamo vivamente nel tuo aiuto ad affrontare questa palese ingiustizia, ti abbracciamo.

ALBINA E VALERIA


5 dicembre 2014

Fonte: Verolanuova

Vittoria di Patrizia sulla fibromialgia: «Invalida al 35 per cento»

La patologia in Italia non è ritenuta invalidante

«Alla visita, il mese scorso, mi hanno concesso il 35 per cento d'invalidità permanente “solo” per la fibromialgia». E' felice Patrizia Marchese, 42 anni, che da tempo lotta perchè la malattia, che toglie le forze e rende ogni gesto un calvario, sia riconosciuta come malattia invalidante. In altre nazioni, e da noi in Trentino, la fibromialgia è una malattia; in Lombardia no. «Per questo è così importante questo risultato, per me ma anche per tutti coloro che soffrono di questa patologia – continua Patrizia - E vorrei anche lanciare un messaggio di speranza ai malati: non arrendetevi mai, si può migliorare. Io ho trovato un grande beneficio sia grazie alla psicoterapia cognitivo comportamentale per gestire lo stress sia nell'attività fisica». «In Italia, nonostante l'Organizzazione Mondiale della Sanità già dal 1992 l'abbia riconosciuta come tale, la fibromialgia non è riconosciuta come malattia cronica e invalidante: qui ho ottenuto tutti e due – riprende lei – Poichè permanente, hanno dato per certo che non guarirò, e il 35% direi che è un giusto punteggio».
Una donna positiva, Patrizia. Ha passato la visita di un Asl della provincia di Varese, «per essere tutelata al lavoro, perchè purtroppo abbiamo diverse limitazioni. Io stessa ho dovuto lottare per essere trasferita in un altro reparto». Lei spiega che deve gestire le forze per non avvertire più quei maledetti dolori, nonostante i muscoli siano rinforzati dallo sport, nel suo caso la corsa. «Ci sono però ancora giorni in cui i dolori diffusi in tutto il corpo non riesco ancora a farli sparire – confida – La fase acuta è stata tremenda, mi ha tolto ogni dignità, non riuscivo ad aprire una busta, una bottiglia d'acqua, a vestirmi, a spingere un carrello, a camminare a passo normale». Racconta che nell'azienda sanitaria in cui lavora alcuni l'hanno derisa, pensando che non avesse voglia di lavorare, e che solo con lo spostamento di reparto, anche per consentirle di restare in piedi non più di due ore consecutive, le cose sono migliorate. Patrizia vuole che la sua storia serva agli altri malati. Infatti dice: «Migliorare si può, guarire non credo. Ma lasciarsi alle spalle la fase acuta, con tanta costanza, è possibile». Una conquista che lei ha raggiunto anche grazie al suo sorriso.

Renata Manzoni

30 dicembre 2014

Fonte: La Prealpina

E' morto Franco Bomprezzi, paladino a difesa dei disabili

Il «giornalista a rotelle», come amava definirsi, aveva 62 anni. Scrittore e blogger, era impegnato in politica sui temi della disabilità

Franco Bomprezzi è «un simbolo di tenacia e determinazione, un personaggio del terzo settore, o meglio del primo settore, che combatteva contro la disabilità». Lo ha detto, da Bruxelles, il premier Matteo Renzi ricordando la scomparsa di Bomprezzi e annunciando che a lui «dedicheremo la riforma del Terzo settore».
Lo scrittore e «giornalista a rotelle, blogger e interista per passione» come scriveva sul suo profilo di Tweet, aveva 62 anni. Paladino di molte battaglie sociali a favore dei più deboli e dei disabili, era ricoverato all’ospedale Niguarda di Milano, dove è spirato giovedì mattina 18 dicembre nel centro clinico Nemo, specializzato nella cura delle malattie neuromuscolari.
La notizia ha suscitato grande cordoglio e dolore a Milano, città che lo aveva adottato con grande affetto e che gli aveva tributato, nel 2005, anche l’Ambrogino d’Oro.

La biografia

Nato a Firenze il 1° agosto 1952, Franco Bomprezzi era affetto sin dalla nascita da osteogenesi imperfetta. Dopo essere stato caposervizio al quotidiano «Mattino di Padova» e aver collaborato con «Il Resto del Carlino», il giornalista si è trasferito a Milano come caporedattore alla Rai. È stato poi direttore del periodico «DM», della rivista «Mobilità» ed era portavoce di Ledha-Lega per i diritti delle persone con disabilità. Importante anche i suoi impegni nella vita politica milanese, anche al fianco della giunta Pisapia per i temi della disabilità.

«Io, non inVisibile»

Molto impegnato anche come giornalista online, era collaboratore anche del blog «Invisibili» del Corriere della Sera. Così aveva scritto sul suo profilo: «Definirmi inVisibile è un po’ difficile. In sessant’anni di disabilità a tempo pieno credo di aver vissuto intensamente e in pubblico, senza mai nascondere la mia realtà, ma cercando di viverla con la massima normalità possibile. Oggi ho uno strumento in più, per orientare la bussola dei miei convincimenti rispetto ai diritti e alle opportunità delle persone con disabilità: è la Convenzione Onu, la prima carta dei diritti varata in questo millennio dalle Nazioni Unite. È legge anche in Italia, ma pochi se ne accorgono. Io faccio il giornalista, mi occupo di parole e di pensieri, racconto quello che vedo e cerco di scrivere sempre quello che penso per davvero. Un blog è uno strumento forte e delicato di comunicazione e di dialogo. Dopo l’esperienza del forum “Ditelo a noi” ecco adesso una nuova opportunità per cambiare punto di osservazione sulla realtà. E per dare voce e “visibilità” a tutti coloro che ne avranno voglia e tempo, in modo libero, civile e rispettoso». E a tutti piace ricordarlo così.

Il cordoglio della Ledha

La Ledha-Lega per i diritti delle persone con disabilità, ha annunciato che il convegno in programma venerdì all’Università Statale di Milano dal titolo "Come passare dalla sola assistenza all’inclusione" e il concerto di Eugenio Finardi & AllegroModerato presso il Pime saranno dedicati alla memoria del presidente appena scomparso. «Franco era molto di più che il presidente di Ledha — ha ricordato la vice presidente, Maria Villa Allegri — . Era un punto di riferimento per tutte le persone con disabilità e per tutti coloro che lottano per i diritti».

Pisapia e la giunta

Addolorato il sindaco Giuliano Pisapia: «Non ci sono parole per esprimere la mia profonda tristezza e quella di tutta Milano per la scomparsa di Franco Bomprezzi. Un amico, un uomo estremamente coraggioso, che ha condotto difficili e importanti battaglie con grande tenacia e senza perdere mai il sorriso. La sua spiccata ironia ha contagiato tutti ed è uno dei ricordi più belli che mi porterò sempre nel cuore. Mi ha tenuto per mano molto spesso, donandomi preziosi consigli e sono certo che anche in futuro continuerò a sentire il suo sostegno e il suo sguardo saprà guidarci per una città che sia di tutti e per tutti, come diceva lui, nessuno escluso».
Parole condivise dall’assessore ai Servizi sociali Pierfrancesco Majorino: «Non so bene cosa dire. Sono triste e siamo più soli. Franco non ce l’ha fatta. Se ne va un amico, una persona bellissima, un militante del sociale, un combattente dolce e innovativo. Ha fatto tanto per i diritti delle persone con disabilità. E ha fatto ancora di più per i diritti di tutte e di tutti. Ciao, Franco. Il tuo sorriso non finirà».
Ada Lucia De Cesaris, vicesindaco e assessore all’Urbanistica del Comune di Milano: «Io, personalmente, perdo un sostegno insostituibile e un punto di riferimento culturale, sociale e di capacità civica. Lo ringrazio di essermi stato accanto, di avermi aiutato, criticato, consolato ed ancora, solo la settimana scorsa, di avermi ricordato quanti passi in avanti siamo riusciti a fare insieme. Passi che solo la sua forza e la sua intelligenza hanno reso possibili. Ciao Franco. Ciao amico caro».

18 dicembre 2014

FONTE: Corriere.it
http://milano.corriere.it/notizie/cronaca/14_dicembre_18/morto-franco-bomprezzi-paladino-difesa-disabili-714c8de6-86a2-11e4-bef5-43c0549a5a23.shtml

Un grande Uomo se n'è andato. Franco Bomprezzi, "paladino a difesa dei disabili" e disabile pure lui, ci ha lasciati. Ci ha lasciati sì, ma le sue battaglie, le use parole, i suoi articoli.... sopratutto il suo ricordo, non svaniranno mai. Perchè chi fa del Bene e opera nel Bene lascia una traccia indelebile di sè, nel cuore delle persone, nella società, in tutto. E siccome il Bene genera altro Bene, allora possiamo ben dire che la sua eredità continuerà nel tempo, anche adesso che non è più fra noi, anche in futuro.
Ma ora Riposa in Pace caro Franco..... e sono convinto che Lassù, dove ora sei, ti ritroverai con tanti Amici, quelli per cui hai lottato un intera vita, tanti disabili come te a cui tu hai dato tanto, hai dato tutto, energia, forza, coraggio, vitalità, esperienza, speranza, dolcezza, empatia, condivisione. E mi piace credere che da Lassù continuerai le tue "battaglie" in difesa di disabili e malati e dei loro diritti, "importunando" il buon Dio con le tue richieste, ricolme di sentimento e di Amore.
Ciao Franco e grazie.... grazie di tutto !

Marco

La storia di Marika, tre malattie rare e 23 farmaci al giorno

Il racconto di Marika, 27enne sarda colpita da tre gravi malattie, ci fa capire come vive una persona affetta da patologie rare. Viene curata tra Cagliari e Bologna e deve assumere ogni giorno 23 farmaci

Essere affetti da una malattia rara comporta quasi sempre una serie infinita di difficoltà. Provate a immaginare cosa possa voler dire essere affetti da ben tre patologie, delle quali quasi nessuno sa nulla. A spiegarlo è Marika Gattus, 27 anni, sarda, che ha raccontato la sua storia all'Osservatorio malattie rare. La sua è una lotta quotidiana contro tre nemici che si chiamano sindrome di Sjögren, sclerosi sistemica e ipertensione arteriosa polmonare. Nomi sconosciuti perfino a parecchi medici.

La Sjögren la affligge fin da bambina. Si tratta di una malattia cronica in cui il sistema immunitario non riconosce le proprie cellule e attacca soprattutto le ghiandole esocrine (salivari e lacrimali), distruggendole. Nel corso del tempo compaiono altri sintomi: febbriciattole, intolleranze, allergie; tutti segnali che avrebbe ricollegato solo in seguito. La situazione peggiora quando Marika si trasferisce a Sassari per l'università: «non facevo in tempo a svegliarmi che mi riaddormentavo, non riuscivo a rimanere in piedi per molto tempo, avevo un senso di oppressione e fitte al petto, mi veniva l'affanno mentre parlavo o facevo le scale, e dovevo fermarmi. Era davvero strano, prima facevo sport e suonavo il clarinetto e il flauto traverso».

Poi arrivano gli svenimenti, le perdite di conoscenza con scosse al livello del corpo, e infine, due anni fa, il ricovero per febbre alta e sospetti calcoli renali. Ma i medici di Sassari capiscono che il problema non sono i reni: la diagnosi è embolia polmonare con ipertensione e scompenso cardiaco.

In seguito i cardiologi iniziano a sospettare l'ipertensione arteriosa polmonare, confermata presso l'ospedale Brotzu di Cagliari. L'ipertensione arteriosa polmonare, infatti, è una malattia respiratoria rara e progressiva, caratterizzata da pressione sanguigna pericolosamente alta e resistenza vascolare che determina un progressivo affaticamento per il ventricolo destro, che può culminare – come è accaduto a Marika – nello scompenso cardiaco.

Il quadro clinico, purtroppo, non era ancora completo: a causare l'ipertensione, infatti, era stata un'altra malattia rara, la sclerosi sistemica, patologia autoimmune che causa l'ispessimento della pelle, arrivando nei casi più gravi a colpire anche i tessuti degli organi interni. Nel caso di Marika ha colpito polmoni ed esofago.

«Per la sclerosi mi sottopongo alle terapie al Policlinico di Cagliari, per l'ipertensione, invece, vengo seguita al Brotzu dall'équipe dello scompenso cardiaco, e ogni due o tre mesi devo andare a Bologna, presso l'unità operativa di Ipertensione polmonare del Policlinico Sant'Orsola-Malpighi. Lì verrò inserita nelle liste d'attesa per un eventuale trapianto dei polmoni. Devo stare costantemente sotto controllo: infatti l'ipertensione causa, fra l'altro, problemi alle coronarie, per cui in futuro potrebbe rendersi necessario l'inserimento di uno stent».

Nonostante tutto Marika guarda avanti: superata la delusione per aver dovuto lasciare Sassari, gli amici e l'università, grazie all'aiuto della sua famiglia cerca di fare una vita normale. Collabora con le associazioni dei malati e presto riprenderà a studiare. «Ma non potrò avere figli», spiega con un velo di tristezza. «Sia per la sclerosi, che spesso si scatena con grande intensità dopo la gravidanza, per cui è sconsigliata, sia per l'ipertensione, per cui è proprio proibita. Dovrei sospendere i farmaci salvavita che prendo, e addirittura dovrei stare per nove mesi ricoverata in ospedale, sotto ossigeno. Metterei a rischio la mia vita».

Di fronte a questo, per Marika tutti gli altri problemi sono secondari. Come quello delle spese. «Fino a luglio scorso i viaggi a Bologna sono stati a mio carico, con un contributo da parte dell'associazione dei malati di ipertensione polmonare. Ora che ho i documenti per i controlli extraregione, la Asl mi aiuta con un rimborso spese». Ci sono poi i farmaci: alcuni sono mutuabili, altri vengono forniti dalla farmacia della Asl perché si tratta di farmaci orfani e molto costosi; uno di questi costa 4.000 euro a scatola. Marika deve prendere ogni giorno 23 farmaci diversi. «Sento dire che la sanità italiana non funziona. Per alcune cose è assolutamente vero, ma in alcuni Stati non rimborsano neppure i farmaci orfani, e tutti questi enormi costi sono a carico del paziente: si tratta di spese che una famiglia non può sostenere».

«La medicina mi ha sempre appassionato tantissimo, il mio obiettivo era fare ricerca sulle malattie rare: sembra assurdo ma è così», ride Marika. Perché poi, paradossalmente, le malattie rare che voleva curare hanno colpito lei.

4 dicembre 2014

FONTE: healtdesk.it
http://www.healthdesk.it/cronache/la_storia_di_marika_tre_malattie_rare_e_23_farmaci_al_giorno/1417708800

Cara Marika, nonostante le tre gravi patologie di cui sei colpita, sono sicuro che saprai comunque toglierti delle soddisfazioni dalla vita. Ciò che è fatto nelle difficoltà, nel sacrificio, ha un GRANDE valore, assai più di ciò che viene fatto nella facilità.
Auguroni per tutto Marika !!!

Marco

Fibromialgia: Grazie alla corsa ho ritrovato me stessa

“ Sono una "ragazza" di 42 anni.... affetta da fibromialgia da 2 anni......
Spesso siamo visti come malati immaginari, ipocondriaci .... ma è una patologia vera, colpisce i neurotrasmettitori deputati al dolore a livello del sistema nervoso centrale.
E’ una malattia vera, ma a livello strumentale e di laboratorio gli esami sono tutti negativi. Nel mio caso al lavoro ero derisa e non capita... pur lavorando in un ambiente sanitario.
Dolori muscolari cronici senza alcuna risposta ai farmaci, o comune con poca risposta....
Nella fase acuta i dolori non mi mollavano mai mai... 24 ore su 24...
Ho dovuto lottare nella mia azienda per poter cambiare reparto: sono infermiera e lavoravo in sala operatoria, lavoravo anche 12 ore al giorno sempre in piedi immobile (a volte anche più di 12 ore) e questo aumentava la mia rigidità muscolare...
Alcuni fibromialgici vengono licenziati per i troppi giorni di malattia... e non ottengono limitazioni lavorative e la giusta postazione dopo essersi ammalati, questo non aiuta a migliorare, ma a peggiorare la loro esistenza.
Tanti non conoscono abbastanza la malattia (anche perché non è ancora riconosciuta a livello nazionale) e quindi la sottovalutavano....
Io ho lottato finchè sono riuscita a farmi cambiare di reparto ed ora comincio a stare meglio.
Premetto che prima di ammalarmi ero abbastanza sportiva... praticavo un pò di sport, sopratutto bicicletta (ho anche pedalato per 85 km)... ma tutto questo dolore muscolare ti porta all’immobilità per paura di soffrire e peggiorare di più.
Invece durante la fase dei dolori cronici ho cominciato ad Ascoltare il mio corpo.
Nelle lunghe notti insonni a causa del dolore ho cominciato ad alzarmi per fare streching... perchè sentivo che il mio corpo aveva bisogno di tirare i muscoli.
Una mattina d'autunno ho deciso di provare a correre un pò..... Nonostante la corsa non fosse il mio sport preferito, la mia mente e il mio corpo desideravano il movimento....... beh... quel giorno avrò camminato e corso alternativamente forse 4 km, con calma.... ed il miracolo per me è avvenuto...
Grazie alla corsa per diverse ore il dolore fisico svanisce.
Lo sport per noi e' un toccasana, oltre alla psicoterapia cognitivo comportamentale per aiutare a gestire le emozioni negative e quindi il dolore e ad accettarlo...
Mi sentivo vecchia.... non riuscivo più a vestirmi, camminavo pochissimo. Aprire una busta, una bottiglia, i gesti quotidiani erano altamente compromessi...
Mi sentivo frustrata e depressa e avevo perso anche la voglia di vivere a causa dei dolori e delle limitazioni (anche spingere il carrello della spesa era doloroso), avevo perso la mia identità...
Poi la corsa, lo psicologo, cambiare reparto, stile di vita, accettare tutti questi cambiamenti mi hanno aiutato e la mia vita è migliorata. Ora non voglio annoiarvi oltre.
Il messaggio che desidero passare è di sensibilizzazione per tutti. E soprattutto sensibilizzare i malati verso l'attività fisica, una cura vera!!!!! Una delle tante cure vere!!!!
Ora anche grazie alla corsa ho ritrovato me stessa e ne sono talmente felice !!!!!! Migliorare si può........ ”

Patrizia Marchese

26 novembre 2014

FONTE: Asdrunnervarese.com
http://www.asdrunnervarese.com/tapanews/fibromialgia.html