Londra 2012, Pistorius sarà in gara. Infranto il tabù dei paralimpici nell'atletica

Corre con le protesi alle gambe ma è il più veloce sudafricano: convocato per la staffetta, ripescato per i 400 individuali

Oscar Pistorius sarà il primo atleta paralimpico con handicap motorio a gareggiare in un'Olimpiade nelle specialità dell'atletica leggera. Dopo aver fallito per pochi decimi la qualificazione ai Giochi di Londra sui 400 metri, il sudafricano, che corre con due protesi in fibra di carbonio al posto delle gambe, si è guadagnato il pass per prendere parte alla staffetta 4x400. Il 45"20 che aveva ottenuto ai campionati nazionali dello scorso marzo, infatti, è tuttora il primato sudafricano stagionale e la convocazione per la staffetta è stata inevitabile: dovrebbe essere il primo frazionista. Ma a sorpresa la Federatletica di Johannesburg ha ripescato il 25enne anche per i 400 metri individuali.

DAEGU - Ai Mondiali di Daegu (Corea), lo scorso anno, conquistò un argento insieme alla squadra correndo la semifinale (ma non la finale), mentre nei 400 individuali era stato eliminato in semifinale. Adesso, nella specialità individuale, sarà tra le riserve e dovrebbe scendere comunque in gara.

ESULTANZA - «Oggi è davvero uno dei più bei giorni della mia vita - ha esultato Pistorius una volta avuta la certezza di essere tra i selezionati - Ringrazio tutti quelli che hanno contribuito a rendermi l'atleta che sono. Dio, la famiglia, gli amici, i miei avversari e i miei tifosi: ci avete tutti messo del vostro». Nella staffetta sarà in gara insieme ai compagni Willem de Beer, Ofentse Mogawane e Shaun de Jager.

I PARALIMPICI AI GIOCHI - Prima di Pistorius una donna era stata capace di scendere in pista in una gara di corsa: la statunitense Marla Runyan, cieca e cinque volte oro alle paralimpiadi, riuscì infatti a correre nei 1.500 metri alle Olimpiadi di Sydney, nel 2000, e a partecipare addirittura alla finale conquistando un ottavo posto. Fuori dalle discipline regine è meno raro imbattersi in atleti disabili. A Pechino, nella scorsa edizione dei Giochi, partecipò un'atleta con un'amputazione sotto al ginocchio: la nuotatrice sudafricana Natalie du Toit fu in gara nel nuoto, sedicesima su 25 atlete nella 10 km di fondo. E nel tennis tavolo un'altra amputata, la polacca Natalia Partyka, gareggiò nel tennis tavolo. Il tiro con l'arco ricorda, invece, la partecipazione di due donne paraplegiche: la prima fu Neroli Fairhall, neozelandese, in gara a Los Angeles 1984, la seconda un'eroina made in Italy, Paola Fantato («Attenzione: se uno non è un campione non c'è tecnologia che tenga. Quello che fa la differenza è la testa, lo spirito, l'allenamento»), in gara ad Atlanta nel 1996. Due donne che scoccavano la freccia dalla sedia a rotelle.

IL PRECEDENTE DI 108 ANNI FA - Probabilmente il primo non normodotato in assoluto in gara alle Olimpiadi risale a oltre un secolo fa. Si tratta del ginnasta americano George Eyser, in pedana a Saint Louis nel 1904, capace di vincere sei medaglie (di cui tre d'oro) nonostante una protesi di legno alla gamba sinistra.

di Maria Strada

4 luglio 2012

FONTE: corriere.it
http://www.corriere.it/sport/12_luglio_04/londra-2012-pistorius-staffetta-sudafricana-primo-paralimpico_515360a2-c5dc-11e1-9f5e-4e0a5c042ce0.shtml

Una bella notizia. Oscar Pistorius è un esempio per tante persone disabili (e non solo), e uno sprone per coloro che sulla propria disabilità tendono ad adagiarsi.... sono quindi molto felice che parteciperà non solo alle paraolimpiadi, ma anche alle olimpiadi assieme ai normodotati. Un grande traguardo a prescindere dai risultati che farà.
Auguroni per tutto Oscar !!!

Marco

Salvatore Crisafulli in sciopero della fame, chiede il trapianto di staminali

Disabile da nove anni, l'appello: "Non fatemi morire"

di Veronica Femminino

Nove lunghissimi anni trascorsi immobilizzato, in un letto. Lo stesso dal quale Salvatore Crisafulli, adesso, lancia un disperato appello, in difesa della vita. Affinché gli venga concessa un’opportunità che potrebbe cambiare il suo futuro e quello di centinaia di persone.

Per Salvatore, affetto da sindrome locked-in (letteralmente “chiuso dentro”) – patologia diagnosticatagli dopo il miracoloso risveglio dallo stato di come vegetativo nel quale ha vissuto per due anni, in seguito ad uno spaventoso incidente stradale – ogni giorno è dono prezioso, faticosa conquista, lotta continua.
Salvatore che di battaglie ne ha già fatte tante, non si arrende, ed annuncia l’ennesima: da lunedì 9 luglio smetterà di alimentarsi, in segno di protesta “contro un sistema sanitario che per interessi economici costringe la gente a vegetare”.

Salvatore Crisafulli infatti, appartiene alla fitta schiera di disabili che da tempo chiedono di sottoporsi in Sicilia al trapianto delle cellule staminali mesenchimali, ovvero staminali “adulte” prelevate dallo stroma osseo, secondo la metodologia attuata dal dottore triestino Marino Andolina, che segue il protocollo medico della Stamina Foundation Onlus del prof. Davide Vannoni.

Due terzi dei pazienti, affetti da gravi danni cerebrali, da lui seguiti, avrebbero riscontrato notevoli miglioramenti. Proprio Andolina, si è detto favorevole a sottoporre a trapianto anche Salvatore Crisafulli, Giuseppe Marretta architetto catanese in stato vegetativo da due anni e la piccola Smeralda Camiolo, anch’essa catanese, la bimba di 15 mesi in coma irreversibile dalla nascita a seguito di una asfissia ipossico ischemica verificatasi al momento del parto, e già sottoposta ad un primo ciclo di cura con staminali presso gli Ospedali riuniti di Brescia. In Sicilia non esistono laboratori specializzati nella coltivazione di staminali mesenchimali.

Il dottore Andolina, in merito al controverso argomento, non esita ad assumere una posizione di denuncia: “Le staminali in Italia, continuano ad essere un problema. Il motivo sta nei mostruosi interessi economici delle case farmaceutiche. I miglioramenti riscontrabili in pazienti trattati con staminali, modificherebbero il mercato dei farmaci in modo drammatico per chi li produce. Metà dei farmaci sparirebbero dal commercio, insieme ai profitti dei colossi farmaceutici”.

Giuseppe Spampinato, direttore dell’Unità operativa di assistenza domiciliare integrata dell’Asp di Catania, ha dato la disponibilità dell’azienda, nei limiti dalla legge, ad aderire alla proposta dei familiari.

“Amici svegliamoci per il bene della vita umana”, dice Pietro Crisafulli, fratello di Salvatore nonché presidente dell’associazione Sicilia Risvegli Onlus, che da anni opera a sostegno di pazienti con gravi danni cerebrali. “Soltanto in Sicilia – chiarisce Crisafulli - ci sono 249 persone in stato di coma. Sono le vittime di un sistema sanitario che antepone gli interessi economici al bene dell’ammalato. Un paziente ricoverato in una struttura per lungodegenti, costa al Ministero della Salute, non meno di 300 euro al giorno, farmaci compresi. Un fiume di denaro al quale gli ospedali non vogliono rinunciare”.

Parole dure che svelano tutta l’amarezza di chi da anni attende che qualcosa cambi, guardando un fratello contro cui il fato sembra essersi accanito, e non poco, e attendendo una risposta dalle istituzioni che tarda ad arrivare. Oggi, Pietro Crisafulli, ha diffuso un nuovo messaggio: “Data l’enorme urgenza – ha fatto sapere tramite alcuni social network – credo sia arrivato il momento di parlare personalmente e senza deleghe, prima con il Papa Benedetto XVI, subito dopo con il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, di seguito con l’attuale presidente del Consiglio Sig. Monti, ed infine con l’attuale presidente della Regione Sicilia Raffaele Lombardo. Non abbiamo tanto tempo a disposizione – ha precisato – li invito a contattarmi”.

5 luglio 2012

FONTE: catania.blogsicilia.it
http://catania.blogsicilia.it/salvatore-crisafulli-in-sciopero-della-fame-chiede-il-trapianto-di-staminali/92636/


Poter utilizzare cellule staminali adulte per poter curare sindromi estremamente invalidanti come la Locked-in, di cui è affetto Salvatore, o la SLA, la SMA, il Parkinson e altro ancora, è certamente una cosa meravigliosa, che da molta speranza ad un enorme numero di malati gravi e gravissimi, ed è un percorso che va certamente approfondito e messo in pratica sopratutto se, come sembra, i risultati sembrano essere molto promettenti per un buon numero di pazienti. Ciò che invece NON mi auguro è che il caro Salvatore voglia fare questo sciopero della fame e della sete che metterebbe seriamente a repentaglio la sua salute. In questi casi occorre buon senso.... buon senso non si significa stare fermi ad aspettare e non fare niente, ma significa bensì valutare attentamente ogni aspetto della situazione, e poi, se possibile, passare ai fatti, nella fattispecie al trapianto di queste cellule staminali adulte. E qui sinceramente mi auguro che le istituzioni diano l'avvallo per tale terapia, perchè se c'è una speranza per questi malati gravi di migliorare le proprie condizioni attraverso questa metodica di cura, allora non si può e non si deve tergiversare. Ma lo ribadisco.... mi auguro davvero che a questa conclusione ci si arrivi con la ragione, col buon senso, e non attraverso scioperi della fame e della sete che potrebbero avere esiti imprevedibili.
 
Caro Salvatore, la tua vita è preziosissima anche da malato grave come sei, per tanti di noi sei un vero esempio sotto tantissimi aspetti.... allora, non compromettere la tua vita per eccesso di fretta. Se questa terapia si potrà fare su di te, sono convinto che si farà! Non avere fretta Salvo, non mettere a repentaglio la tua vita! Ti abbraccio con tanta speranza!

Marco

Cure efficaci con l’impiego delle cellule staminali

Le cellule staminali, hanno una straordinaria potenzialità terapeutica. Cellule preziose, sempre più studiate a livello mondiale e impiegate anche nella cura di patologie genetiche invalidanti, come la malattia di Niemann-Pick di tipo A (i bambini colpiti in genere non superano i due anni di vita), o l'atrofia muscolare spinale di tipo 1 (Sma1), oppure l'atrofia muscolare spinale di tipo 5 (Sma5 o sindrome di Kennedy), solo per citarne alcune. Patologie devastanti, senza terapie alternative. La Stamina Foundation Onlus, ha portato in Italia una tecnologia avanzata (nata nel 1998). «É una metodica che si basa sull'uso di cellule staminali adulte prese dallo stroma osseo, vale a dire dalla parte spugnosa che è sotto l'osso, prelevate con una piccola operazione ambulatoriale, dall'anca del paziente», spiega il professor Davide Vannoni, presidente di Stamina Foundation Onlus. «Le cellule prodotte vengono testate, oltre che per la loro caratterizzazione specifica e per l'assenza di marker tumorali anche per qualunque forma di contaminazione (batterica, virale, funghi). Viene inoltre fatto un test sulla telomerasi e sulla vitalità cellulare, che con la nostra metodica, arriva al 98 per cento. Il controllo che effettuiamo nella produzione è molto serrato, quasi da farmaco. Questo prima di tutto per la sicurezza del paziente», aggiunge Vannoni. Ora ad un gruppo di pazienti con patologie gravi (Sma, malattia di Niemann-Pick di tipo A, Parkinson, Sla, paresi cerebrale infantile, paresi sovra nucleare progressiva e sclerosi multipla) in trattamento presso gli Spedali Civili di Brescia, da circa un anno, in uso compassionevole con la terapia a base di cellule staminali preparate da Stamina, è stata sospesa la terapia. Questo, secondo decreto dall'Agenzia italiana del farmaco(Aifa), per verificare il rispetto delle norme, circa i trattamenti eseguiti. «Brescia è un'esperienza unica ed eccezionale in questo momento in Italia, che avviene nell'ambito del decreto Turco-Fazio, nella piena e totale gratuità per i pazienti e con tutti i passaggi amministrativi rispettati», sottolinea Davide Vannoni. «Non si tratta di una sperimentazione, ma di cure con l'applicazione delle cellule staminali su malattie diverse che non hanno terapie alternative. Non è una panacea per tutti i mali, ma i risultati di questi interventi sono positivi e sono stati documentati da esperti».

1 luglio 2012

FONTE: ilgiornale.it
http://www.ilgiornale.it/medicina/cure_efficaci_limpiego_cellule_staminali/01-07-2012/articolo-id=595013-page=0-comments=1

Lo sciopero della fame dei disabili gravi e gravissimi al Ministero dell'Economia

E' una vera e propria battaglia, quella che i famigliari dei disabili gravi e gravissimi, riuniti nel Comitato 16 Novembre Onlus, hanno deciso di portare avanti per i loro cari. Dopo aver incassato la promessa di un incontro tra i tre ministri di Welfare, Finanza e Sanità con una sua delegazione, il Comitato, che protesta da mesi chiedendo al Governo risposte chiare su Fondo per la non autosufficienza e piano di riforma socio assistenziale, è pronto a misure estreme.

Nonostante l'impegno preso, prima dal Ministro Elsa Fornero, e poi dal Sottosegretario Polillo, niente incontro il 9 luglio, giorno in cui gli stessi si erano impegnati a riunire le parti per un confronto. A questo punto, scatta dunque la protesta pesante del Comitato, che promette il 10-11 e 12 luglio un presidio e uno sciopero della fame dei disabili gravi e gravissimi al Ministero economia e finanze a Roma, e uno al Palazzo della Regione Lazio il 13 luglio.

Queste le parole del Comitato 16 Novembre Onlus:

I grandi personaggi di questa storia, tre di loro, tre Ministri che tengono in mano la salute, lo stato sociale e il portafoglio delle nostre vite, non sono riusciti a trovarsi d'accordo per incontrarsi il 9 luglio!
Troppo impegnati, troppo stanchi?

Certo non siamo persone piacevoli e gradevoli agli occhi, ricordiamo troppo la fragilità umana, disturbiamo l'asettica sicurezza dei lunghi corridoi dei ministeri romani.
Difficile guardare di persona i segni devastanti della malattia, quando questa non chiede pietà, che nessuno rifiuterebbe, ma rispetto e dignità.

Così difficile da non poter sfuggire, anche perché questi malati non si accontentano di sorrisi compassionevoli e proclami di comprensione, non lasciano vie d'uscita, vogliono fatti !
Così il Ministro Elsa Fornero, il 17 aprile si trova costretta a pubblicare un suo preciso impegno, così il Sottosegretario Polillo, il 7 giugno, si trova costretto ad ammettere che è necessario mettere insieme tre Ministeri, distanti fra loro poche strade eppure incapaci di comunicare e lavorare insieme.

Meno difficile è disattendere gli impegni presi, tradire la parola data, quando l'imbarazzo provato davanti a malati in barella, davanti ai tubi delle tracheo o voci rauche si è allontanato come un sentimento fastidioso.
Allora l'impegno per una risposta dignitosa a richieste di dignità, diventa dichiarazione irragionevole su assicurazioni private, e l'impegno preso per una data precisa affoga in difficoltà di coordinazione dei tempi, viene disatteso e rimesso ad un futuro migliore.
È questa la serietà dei nostri politici, di queste persone "abili" che hanno in mano le nostre vite?

Noi, persone che di "abile" secondo un banale senso comune abbiamo ben poco, non saremmo mai capaci di tanta ipocrisia e disonestà morale.

Abbiamo capito bene che le parole, ed anche lo scritto, delle persone alle quali è affidato il destino di tutti noi valgono meno che niente.

Al contrario, queste stesse persone non hanno capito che le nostre, di parole, hanno un peso ed un valore indiscutibili: abbiamo detto che non ci fermeremo di fronte ai loro rifuti e questo faremo.
Il giorno 9 luglio noi saremo lì, davanti al Ministero dell'Economia a denunciare l'ipocrisia e l'inaffidibilità di chi, massimi rappresentanti del nostro paese, prende impegni e non li onora.
E saremo lì con uno sciopero della fame, malati con tracheo, debilitati nel corpo ma non nella volontà di pretendere rispetto e dignità, per sé stessi ed i propri familiari, per chi non può parlare, per chi non ha più fiducia e speranza.

Ai tre Ministri una preghiera: se ci saranno vittime che nessuno esprima cordoglio!

La Presidente
Laura Flamini

FONTE: disabili.com
http://www.disabili.com/home/ultimora/26374-lo-sciopero-della-fame-dei-disabili-gravi-e-gravissimi-al-ministero-delleconomia


Parole forti che si commentano da sole. Non si può rimanere indifferenti alla situazione dei malati gravi e gravissimi, che altro non chiedono che di veder riconosciuti i loro giusti e sacrosanti diritti, i loro e quelli delle loro amate famiglie. E per fare ciò sono disposti persino a rischiare la vita!
Ma è così difficile immedesimarsi nella situazione di queste persone? Capire che queste persone VIVONO LETTERALMENTE dell'Amore dei loro cari e che SOFFRONO nel vedere i propri cari che rinunciano alla loro vita, perchè non hanno quegli aiuti economici e quell'assistenza di cui avrebbero tanto bisogno, e passano i giorni e le notti al loro fianco in quanto essi, malati gravissimi, hanno bisogno di assistenza 24 ore su 24?! Ma lo sanno questi "signori" che ci governano, che la maggioranza dei malati di SLA rifiuta la tracheostomia, e quindi si LASCIANO MORIRE, perchè non sopportano di vedere i propri cari CONSUMARSI per loro, nella loro perpetua assistenza? Non occorre essere nei panni di questi malati gravi per capire queste cose, basta solo un pò di empatia e di umanità.
Io capisco la crisi, capisco tutto, ma a queste persone e alle loro famiglie non si può negare quell'aiuto e quell'assistenza di cui hanno bisogno! A LORO NO!

Cosa aggiungere ancora.... mi auguro veramente che il buon senso prevalga alla fine e che si evitino situazioni estreme come scioperi della fame e della sete che per malati di questa gravità potrebbero avere esiti fatali. Non si può e non si deve permettere tanto!

Si tolga a tutti ma non a loro, non mi stancherò mai di dirlo..... queste persone, uomini e donne a mio modesto parere eccezzionali, chiedono soltanto di essere trattati con la dignità di essere umani. E se un pochino di cuore e di umanità ci è rimasta, allora si deve permettere loro di vivere con dignità e serenamente, a loro e ai propri famigliari. La loro Croce ce l'hanno già ed è pesantissima.... non possiamo permettere che altre Croci li torturino ancora di più.... questo NON LO DEVE PERMETTERE NESSUNO !!!

Marco

Io allergica al mondo

E' già devastante immaginarla un'esistenza come la sua. Figuriamoci viverla. Solo quattro tipi di cibi in tavola. Vestiti indossati dopo anni dall'acquisto perché perdano ogni collante, appretto, odore di negozio o di fabbrica. Una macchina comprata usata e poi modificata per renderla compatibile. Detersivi per i panni fatti venire appositamente dall'America o dalla Germania. Ricoveri ospedalieri pressoché impossibili a causa della mancanza di ambienti sterili in grado di accoglierla. Un marito che prima di entrare in casa si deve praticamente disinfettare per non portare alcun germe o batterio dall'esterno.
Il recente caso della giovane siciliana affetta da intolleranza multipla cui è di fatto impossibile uscire di casa non è purtroppo raro nè isolato. Anzi, a Ferrara vive la vice presidente nazionale dell'Associazione Amica che della MCS, come si definisce con termine tecnico la terribile malattia, si occupa a tempo pieno per cercare di conoscere tutte le possibili applicazioni diagnostiche e terapeutiche e alleviare in qualche modo le tribolazioni di chi ne è colpito.
Donatella Stocchi, 46 anni, sa di essere tra le vittime dell'allergia multipla solo dal '96 anche se i sitomi si sono manifestati molto prima. Ecco come racconta la sua odissea: «Tutto è cominciato nel marzo '92 a seguito di un intervento per glaucoma. Mi sono risvegliata dall'anestesia soffrendo di questa reattività diffusa a tutto quanto era presente nell'ambiente. Ero terapista della riabilitazione sul territorio ma a poco a poco mi è diventato impossibile lavorare perché la percezione quasi animalesca degli odori mi impediva di stare a contatto con persone profumate o che facevano uso di lacche per capelli. Ogni sostanza chimica inalata mi procurava orticaria, ogni contatto con fibre non naturali mi scatenava una reazione allergica. Per sei mesi ho dormito su una branda da mare. E ogni cosa che mangiavo mi provocava diarrea e vomito. Nessun allergologo pareva conoscere la patologia, finchè nel '96 lessi di un medico, Nicola Magnavita, che descriveva appunto i sintomi da cui ero affetta. Così, in collaborazione con la dottoressa Spagnolo della Medicina del Lavoro di Fausto Beretta, mi venne diagnosticata la Sensibilità Chimica Multipla».
Ma ha dovuto aspettare fino al 2002 perché le venisse riconosciuta un'invalidità civile al 75%. «Il dramma — continua — è proprio questo, che è una malattia fantasma sotto il profilo medico-legale pur sconvolgendo l'esistenza di chi ne è affetto». Ora la Stocchi ha già raggiunto il quarto e ultimo stadio della malattia, quindi la disabilità assoluta. «Non riesco nemmeno a toccare la carta per scrivere e sono già fortunata a non soffrire di sensibilità elettromagnetica, il che significa che posso lavorare al computer, guardare la tv o telefonare». Ed è proprio attraverso il web che svolge la meritoria opera di attivista dell'associazione per le malattie da intossicazione cronica e/o ambientale. «Guardo tutto ciò che la ricerca scopre. Per esempio ultimamente un americano ha trovato i quattro meccanismi che innescano la malattia ed è già un buon passo avanti per arrivare a una terapia farmacologica. Sono poi in contatto con tutti i gruppi internazionali di pazienti. A Ferrara siamo in cinque, in Italia 150, ma nel Nordamerica si calcola che di MCS sia affetto il 15% della popolazione e che molti siano i casi ancora sommersi perché non diagnosticati».
Ma anche per chi, come lei, ha contezza del male che l'affligge, le difficoltà sfiorano l'umanamente sopportabile. «E' una tragedia non poter uscire ma anche non poter ospitare nessuno, nemmeno far entrare un operaio per una riparazione in casa. E poi vietato tinteggiare, rinnovare gli arredi, perfino tenere le finestre aperte se, come nel mio caso, sono vicina a bocche di aspirazione di laboratori universitari che rilasciano nell'aria solventi». E neanche in ospedale esiste un ambiente adatto a una come lei. «In casa ho un impianto che filtra l'aria, che toglie il cloro dall'acqua. Ho mobili solo in metallo e vetro e materassi in cotone naturale. Ma in ospedale stanze così non esistono e se solo penso alla volta che dovetti testare un farmaco salvavita e lottai per mesi per avere una camera isolata, mi vengono i brividi. Perché nemmeno i medici sono pronti ad affrontare una paziente come me e non esiste strumentazione adatta a trattarmi. Stiamo battagliando a livello nazionale per istruire i medici ma la strada è in salita». Proprio come ogni suo giorno. A tavola sopravvive solo cuocendo un po' di pasta biologica che però non può condire e tre tipi di carne bianca: coniglio, tacchino e pollo. Dentifrici compatibili in commercio non ci sono e da 5 anni non ne fa uso. Finora ha usato un tipo di shampoo che però è uscito recentemente di produzione. Creme da viso e da mani prive di paraffina e altri componenti allergizzanti non ne trova e d'inverno la secchezza della cute le causa dolorosi tagli. Insomma un calvario. Perfino nelle piccole e più gratificanti cose quotidiane.

di Lorella Bolelli

3 agosto 2003

FONTE: ilrestodelcarlino.it
http://www.ilrestodelcarlino.it//2003/08/03/pages/artI4595534.html


Testimonianza datata, ma sempre attuale, di una persona colpita da MCS. Ogni commento penso che sia superfluo.... chi ha questa patologia vive in uno stato di costante limitatezza, nei casi più gravi veramente estrema. E i casi di MCS, non dimentichiamolo, sono in costante aumento, purtroppo anche in età pediatrica.

Marco

L'esame fatto in casa

SCUOLA. La media di via Perdalonga ha avuto il placet dal Ministero

Scritti e orali via Internet per un bambino malato

Esame via internet per uno studente della scuola media Lao Silesu. Nei giorni scorsi l'alunno ha sostenuto gli scritti stando a casa, senza sportarsi dalla sua cameretta, collegato con la classe in video conferenza. In questo modo la settimana prossima sosterrà anche gli orali. Grazie alla videocamera sistemata sul computer è seguito passo per passo, senza essere mai perso di vista, durante tutte le prove.
Il bambino non si può spostare dalla sua abitazione perché è affetto da una rara malattia, l'MCS (Sensibilità Chimica Multipla), che lo rende allergico alle sostanze chimiche e agli odori. La stessa patologia ha colpito anche la sorella, che nel 2008, ha sostenuto gli esami in video conferenza e l'altro fratellino più piccolo che frequenta la stessa scuola.
«Quest'anno», spiega la dirigente scolastica Elisabetta Cossu, «siamo riusciti ad ottenere le autorizzazioni direttamente dal Ministero per consentire al bambino di sostenere l'esame in videoconferenza. Nei prossimi giorni sarà interrogato, ma non per primo: ha chiesto di poter assistere prima all'interrogazione di qualche compagno e lo farà sempre collegato via internet».
Da qualche anno la scuola media Lao Silesu in via Perdalonga, ha avviato in via sperimentale, un piano di educazione a distanza in videoconferenza. Gli alunni affetti da gravi patologie che non possono spostarsi da casa, seguono le lezioni via internet, come se fossero in classe con i compagni e gli insegnanti. L'MCS è una malattia grave e poco conosciuta che può anche risultare fatale per chi ne è affetto. (g. da.)

FONTE: Edizione di sabato 23 giugno 2012 - Quartu Sant'Elena


C'è veramente da fare i complimenti alla scuola media Lao Silesu, ai suo docenti, e a tutte le persone che hanno permesso che anche un alunno con una grave patologia potesse studiare e fare gli esami come qualsiasi altra persona, sfruttando i mezzi tecnologici che oggigiorno sono a disposizione.
La malattia non deve essere un ostacolo insormontabile e precludere il diritto allo studio delle persone malate.... questo diritto non deve mai essere negato, le possibilità ci sono e vanno sfruttate nel migliore dei modi. Così come ha fatto la scuola media Lao Silesu, così come mi auguro possa accadere anche in altre scuole del nostro paese.

Marco

Lettera di Salvatore Usala al viceministro Guerra

Carissima Prof.ssa Maria Cecilia Guerra,

mi scusi se La chiamo "Prof.ssa", ma per il sottoscritto che ha lavorato nella scuola per più di 30 anni è un complimento.
Una premessa è doverosa. La conosco da tempo, per caratura professionale e impegno sociale, capisco che Lei stia lavorando alacremente con tutti gli uffici per trovare un valido progetto di riforma del sistema socio-assistenziale. Questo non esclude che la S.V., congiuntamente al Ministro, abbia preso un preciso impegno il 17 aprile: rendere pubblico un piano sulla non autosufficienza. Noi abbiamo programmato un presidio il 7 giugno per continuare a chiedere finanziamenti ad un piano che tutt’ora risulta essere un ‘piano fantasma’. L'unica informativa pervenuta al Ministero dell'Economia, da parte Sua, è una lettera dal contenuto generico, molto simile a quella da me ricevuta.

Il Sottosegretario Polillo le ha telefonato, in una pausa dell'incontro. Spero ci sia stato un chiarimento, ma soprattutto un accordo per l'incontro che il dott. Polillo ha programmato per il 9 luglio tra il Comitato 16 Novembre Onlus e i Sottosegretari dei Ministeri dell'Economia, Politiche Sociali e Salute: allego il comunicato. Spero vivamente che siate presenti tutti e che ci diate risposte concrete e concertate nel merito.
Rispetto agli interventi da poco deliberati, mi permetta di mettere in evidenza alcuni aspetti:
· I fondi relativi ai 330 milioni sono europei, quindi per un solo anno, ovvero non strutturali.
· Riguardano solo 4 regioni, non l'intera Italia: Sicilia, Calabria, Campania e Puglia.
· Interessano principalmente la famiglia, i bambini e gli anziani, solo marginalmente il FNA.

Carissima Professoressa, c'è un abisso tra i malati gravissimi e le problematiche sociali, pur importantissime. Abbiamo bisogno di interventi urgentissimi: le patologie degenerative generano migliaia di morti ogni anno, per mancanza di supporto alle famiglie, stante l'indifferenza dello Stato.
I malati come me, bisognosi di assistenza 24 ore su 24, vivono un "terremoto" quotidiano, una calamità naturale perenne. Con tutto il rispetto per i disabili che lavorano e studiano, NOI SIAMO DIVERSI PERCHE’ ABBIAMO BISOGNI ASSISTENZIALI DIVERSI! Necessitiamo quindi di un provvedimento diversificato ed urgente.
Siamo consapevoli delle grandissime difficoltà economiche che attraversiamo, però 600 milioni vanno trovati. Allo scopo, alleghiamo una proposta attuabile, che funziona in Sardegna da 6 anni e che genera risparmi. Basta leggerla, sono certissimo che troverà la proposta molto interessante.
Il progetto "ritornare a casa" sperimentale sino al 2009, ora a regime, conta in Sardegna 1000 assistiti, con una spesa di 20 milioni di euro fra oneri normali ed aggiuntivi per i portatori di tracheostomia 24 ore su 24 in ventilazione meccanica invasiva. Il progetto riguarda, attualmente, solo il livello assistenziale molto elevato, gli altri livelli sono finanziati con la 162/98.
Con questo progetto si sono ridotti al minimo i ricoveri in rianimazione (costo 1800€ al giorno) e notevolmente i ricoveri in RSA (costo 200€ al giorno) a totale carico del SSR.
La Sardegna risparmia circa 50 milioni investendone 20: come vede i fondi si possono trovare, basta trasferirli dalla sanità all'assistenza diretta alle famiglie. L'azzeramento del FNA ha messo i crisi le regioni che, Lei sa bene, hanno voragini nella sanità con tagli al sociale.
Per attuare il progetto bisogna promuovere un provvedimento legislativo blindato realizzando i seguenti passaggi:
· Stabilire numeri e bisogni assistenziali reali ovvero, in sintesi, mai più finanziamenti in base alla popolazione.
· Progettare finanziamenti congiunti, Stato-Regione per ogni malato gravissimo che esce da una struttura, residenziale o semiresidenziale, ovvero rimanga a casa.
· Programmare un censimento di tutti i gravissimi, per bisogno assistenziale, stabilire 3/4 fasce e finanziare 600 milioni per piani personalizzati.
· I finanziamenti statali andranno esclusivamente sui piani personalizzati con contributo adeguato delle regioni che risparmiano dalla sanità (la percentuale può essere 60% stato, 40% regione).
· I finanziamenti andranno totalmente alla famiglia per assunzione di assistenti formati (prevedendo però che possa essere assunto anche il familiare che si occupi direttamente dell’assistenza); sono da escludere oneri accessori di qualsiasi tipo.
Le conseguenze: con 600 milioni si movimenta un miliardo, si creano almeno 50.000 posti di lavoro, rientrano almeno 500 milioni tra IRPEF, IVA sui consumi e contributi INPS. Soprattutto si genera un meccanismo virtuoso di equità sociale creando un risparmio certo nel tempo: mi creda, è un investimento.
Mi auguro vivamente che il 9 luglio si discuta di un provvedimento definito. Ho dimostrato, conti alla mano, che tutto è fattibile ed il bisogno esistenziale dei disabili gravi e gravissimi non può attendere. Da notare che si tratta di un provvedimento UTILE ANCHE AL GOVERNO PER EQUITA’ E CRESCITA.

Concludo dicendo cosa faremo: se non ci sarà l'incontro, ovvero si continuerà a tergiversare, noi torneremo a Roma a luglio; rimarremo in presidio permanente, giorno e notte; faremo lo sciopero della fame, se necessario, siamo pronti a morire perché l'ipocrisia finisca. Per favore, non prenda questi propositi come una semplice minaccia. Noi viviamo di certezze. Ho già rischiato di morire nel 2009 per uno sciopero della fame di 6 giorni, non quello tipico Pannelliano. Digiti su google “salvatore usala” e vedrà che non scherziamo mai!
Non scrivo a titolo personale, ma a nome di tutto il direttivo.

Attendo, cortesemente, una Sua sollecita risposta tranquillizzante, grazie.

Salvatore Usala

FONTE: comitato16novembre.blogspot.it
http://comitato16novembre.blogspot.it/2012/06/lettera-di-salvatore-usala-al.html


Pubblico questa lettera, estremamente significativa, di Salvatore Usala, malato di SLA, diretta al Viceministro Cecilia Guerra.

Le necessità di malati gravissimi come coloro che sono colpiti dalla SLA sono grandi e finora lo Stato si è dimostrato del tutto inefficiente nel trattare questa particolare categoria di malati che richiede assistenza perpetua 24 ore su 24. Questa assistenza purtroppo non è garantita, col risultato che la maggior parte del lavoro finisce a carico delle famiglie di questi malati, che a questo punto non sanno più cosa o come fare per assistere i loro cari e contemporaneamente lavorare per poter andare avanti. E' una situazione GRAVISSIMA che ha già portato in passato questi malati a manifestare scendendo in piazza, e che ancora sono disposti a farlo (nonostante tutti i rischi connessi alla loro gravissima invalidità) se le cose non cambieranno.
Io non mi stancherò mai di dirlo..... si tolga a tutti, ma non a loro, non a disabili, anziani e malati. Se poi i malati hanno la Sclerosi Laterale Amiotrofica, quindi sono malati a un livello di gravità estrema, a maggior ragione a queste persone e alle loro famiglie va garantita il massimo appoggio possibile. Salvatore Usala in questa lettera presenta un piano di azione per garantire a loro, malati di SLA, l'assistenza di cui abbisognano col minor dispendio possibile per Stato e Istituzioni.
Se il buon senso regna ancora e se siamo in un paese civile, mi auguro che queste giuste e sacrosante richieste vengano accolte. Da parte mia sono e sarò sempre dalla parte di questi malati e, più in generale, dalla parte delle fasce cosiddette "deboli" (ma che in realtà hanno una grandissima forza interiore).
Coraggio e avanti allora.... si può e si deve fare di più.

Marco