martedì 4 agosto 2015

Malattia rara la costringe a vivere «reclusa»

SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA. Rosaria, ammalata da 4 anni, lancia un appello alle istituzioni affinchè riceva un sostegno economico per alleviare le sue sofferenze


Percepisce assegno di 280 euro e ne spende 800 tra alimenti biologici (gli unici che può assumere) e integratori

Per vivere una vita dignitosa dovrebbe trasferirsi in collina, lontano dallo smog. Il suo sogno è di recarsi a Londra in un centro di eccellenza per la sua patologia.


Gianfranco Criscenti

Dal 2011 vive segregata in casa per proteggersi dai prodotti chimici. Rosaria Iovino, 47 anni, è affetta da Sensibilità Chimica Multipla, una malattia rara non riconosciuta nel nostro Paese. Abita con i genitori, a Bonagia. E' stata costretta a lasciare il lavoro (dirigeva un centro scommesse a Trapani) e percepisce un assegno mensile di invalidità civile di 280 euro. Lei, però, per sopravvivere, ne spende più di 800; tanto costano gli integratori e gli alimenti biologici (gli unici che può assumere). Per circa un anno ha ottenuto dall'Asp di Trapani la fornitura degli integratori. Poi, a causa dei tagli, non le è stato garantito neppure questo. La sua vita è un'inferno. Non può usare i comuni climatizzatori: vive con le finestre chiuse – la sua casa è lungo la provinciale per San Vito Lo Capo a pochi metri da un distributore di carburanti e vicino ad una pizzeria che usa una canna fumaria: tutti “veleni” che deve allontanare necessariamente – e l'unico “refrigerio” è dato da un ventilatore. Le uscite sono molto rare: a mare, in luoghi non frequentati dai bagnanti, o in montagna. Per spostarsi ha bisogno di bonificare l'auto (lavaggio a vapore). «Quando salgo a San Matteo (località ubicata sul monte Erice, ndr) per me è come rinascere: respiro aria pulita e posso stare senza mascherina». Rosaria Iovino è in cura al Policlinico Umberto I di Roma. Ma anche affrontare il viaggio in aereo – costo a parte – diventa un'impresa: la sua malattia non le consente di stare vicino a chi usa profumi o indossa indumenti lavati con comuni detergenti. Il rischio per la salute è alto: infiammazione alle mucose ed edema all'epiglottite (con rischio di soffocamento). Il suo sogno è quello di andare presto a Londra. Non per fare la turista, ma per recarsi in un centro medico di ricerca per la Sensibilità Chimica Multipla, considerato un'eccellenza in Europa. Lei è iscritta all'associazione “Amica” e, grazie a questa struttura, ha saputo dell'esistenza di questo centro specializzato in Inghilterra. «Lancio un appello alle istituzioni affinchè mi diano la possibilità di poter alleviare le mie sofferenze». Alleviare e non debellare, perchè, purtroppo, oggi, non c'è una cura. Rosaria Iovino anche attraverso facebook, ha lanciato un appello affinchè qualcuno le affitti, ad un prezzo contenuto, un bilocale sulle colline del valdericino, per poter vivere una vita dignitosa. Ma finora nessuna risposta.

31 luglio 2015

FONTE: Giornale di Sicilia

3 commenti:

  1. Ciao Marco, ti segnalo un'altra storia di solidarietà verso una persona affetta da una malattia rara: http://www.blitzquotidiano.it/cronaca-mondo/usa-bimba-di-5-anni-con-sindrome-di-usher-2-2249035/
    Ciaooooooo

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  2. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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