“Oggi sto meglio, ho alle spalle il periodo più nero della mia malattia. Non voglio ritornare a star male, desidero soltanto continuare a curarmi”.
Mariella Russo, ventottenne nata a Catania – ma ragusana di adozione -, è una donna forte e coraggiosa, con la voglia di affrontare una vita quanto più possibile vicina alla normalità. La sua malattia si chiama “Sensibilità Chimica Multipla” (MCS), una sindrome infiammatoria tossica che assomiglia ad un’allergia, ma che può rendere la vita di tutti i giorni un inferno.
“Mia madre una volta, non sapendo cosa avessi, mi chiese: che nome daresti alla tua malattia. Io – afferma Mariella -, la chiamai veleno”. Fa male come un avvelenamento, non fa respirare ed allontana anche le persone più vicine, come familiari ed amici”. Il malessere nasce da lontano: “Già a pochi mesi di vita ho iniziato a star male, precisamente dopo il mio primo vaccino. Crescevo molto poco ed iniziai ad ammalarmi frequentemente. La situazione peggiorò con la scomparsa di mio padre”. Per Mariella, svolgere le più banali attività quotidiane, diventava sempre più difficile. La giovane, all’età di 14 anni, iniziò ad avvertire che qualcosa nel suo corpo non andasse, così decise di iniziare quello che, successivamente, sarebbe diventato un “calvario”. “Mi dicevano fossi depressa, iniziarono a curarmi con alcuni psicofarmaci. Più avanti andavo, peggio stavo. Per di più le risposte dei diversi medici consultati, erano sempre le stesse: la malattia è nella tua testa”. Fra gli episodi scatenanti, una visita dentistica. “Dovevo curare una semplice otturazione, ma il composito che mi venne messo in bocca, di metacrilato, mi fece così allergia, da non poter più tollerare niente. In quel periodo ero incinta del mio secondo figlio ma, purtroppo, stavo così male che lo persi”.
Mariella, pur assumendo “quantità ingenti” di psicofarmaci, stava sempre peggio, era intollerante nei confronti di un numero sempre crescente di sostanze, non sopportava i profumi e neanche gli odori troppo forti. “Le mie crisi erano sempre più frequenti, ero intollerante persino all’alito di mio figlio, appena neonato”. Da quel momento iniziò un’altra lunga sfilza di consulti medici, fuori Ragusa. “Avevo esaurito i dottori di Ragusa e provincia, così andai a Catania e mi ricoverarono al Policlinico. Risultato: celiachia oppure affetta dal morbo di Crohn. Così andai a Messina, fino a Roma”. Nella capitale l’esperienza medica più traumatica. “L’allergologo dell’ospedale Gemelli mi disse, per la prima volta, che si potesse trattare della MCS. Mi gelò con le sue parole – dichiara amaramente -: malati come lei non avete diritto a niente in Italia, potete andare a vivere nel deserto. Poi a mio marito: Tranquillo farà morire lei, Mariella vivrà per 100 anni. Facendo esplicito riferimento al fatto che fossi soltanto schizzofrenica”.
Dopo una serie infinita di test allergici, che le regalarono una totale intolleranza alimentare, le venne detto dell’esistenza di un dottore, romano, che curava proprio la MCS. “Fu disponibilissimo, stavo così male da non poter affrontare un nuovo viaggio nella capitale. Venne lui a Ragusa”. Così venne finalmente fatta la diagnosi esatta, dal professor Giuseppe Genovesi, del policlinico Umberto I di Roma. “Mi indicò la strada per la cura, destinazione Londra”.
Da allora, con quello terminato martedì sera, sono già cinque ricoveri. “Oggi sto davvero molto meglio, pensa che arrivai a pesare 34 chili. Ero una larva, mi stavo auto fagocitando”. È qui che le si illuminano gli occhi. Capisco che Mariella stia per dirmi qualcosa di veramente importante. “Oggi ho la possibilità, se voglio, di andare in gelateria a prendere un gelato con mio figlio. Anche se il gelato non è biologico”. È bellissimo vedere sorridere Lorenzo, suo figlio di nove anni, stretto dall’affetto di papà e mamma, quando sente queste parole pronunziate dalla madre. “Mi è stato accanto, molto. È stato atroce spesso dovermi allontanare da lui. Abbiamo girato sette case, prima di stabilirci definitivamente a Marina di Ragusa. Ma oggi siamo nuovamente tutti insieme”.
Il primo ricovero durò due mesi, dal 30 agosto al 30 ottobre del 2011. “Devo ringraziare moltissimo il dottor Amato, direttore sanitario di Ragusa, che mi ha trattata ed aiutata come un padre, nella fase antecedente al viaggio”. Fu in questa occasione che Mariella cominciò a star bene, prima con 40 vaccini da doversi somministrare, per tre volte, ogni giorno. Oggi è riuscita a scendere a otto. “E sì, sono il mio elisir di lunga vita. Ogni flacone, oggi, mi permette di potermi immunizzare a 25 sostanze. Così, dopo flebo e punture, sto decisamente meglio”.
Dalla malattia non si guarisce del tutto, essendo una patologia genetica, ma lo spirito di Mariella (e della sua splendida famiglia), la fanno già apparire come trionfatrice. “Sarebbe un peccato perdere i progressi fatti in tutto questo tempo. Devo continuare a curarmi”.
Il primo viaggio, con un aereo di Stato, messo a disposizione dal Governo, venne a costare quasi cinquanta mila euro. “La regione ci rimborsa soltanto l’ottanta per cento delle cure mediche riconosciute dal nomenclatore italiano. Il restante venti per cento – sottolinea Giuseppe, marito di Mariella -, è a carico nostro”. Il problema è che al fatidico venti per cento, vanno aggiunte tutte le altre spese, dal vitto ed alloggio, all’interprete, finendo con le medicine non riconosciute dallo Stato. “Chiediamo soltanto aiuto. Questa legge è assurda. In pratica, ogni volta, siamo costretti a pagare per metà il totale dell’importo”. Per le spese, come troppo spesso capita, Mariella e marito sono stati costretti a contrarre molti debiti. “Dovrò riandare a Londra a Gennaio, ma non ho più la possibilità di pagare la restante parte. Abbiamo davvero bisogno di aiuto”.
Molti malati di Sindrome Chimica Multipla vengono ancora erroneamente curati come depressi e con cure psichiatriche. E non ultimo, dal punto di vista sociale e democratico, il malato di una malattia rara ha tutti i diritti di un malato di una malattia di larga diffusione e qui si nota un deficit non solo sanitario, ma di natura democratica, in quanto si va a ledere i diritti fondamentali di un cittadino. Aiutiamola, credo che ognuno di noi, abbia il dovere morale di contribuire in situazioni come questa. Probabilmente Mariella non guarirà mai del tutto, ma regala la sensazione di avere uno spirito già totalmente sano. Si preoccupa per gli altri “vorrei dire a tutti quelli che stanno male come me: ce la farete, ne sono certa. Si può star meglio”. Ringrazia tutti per l’affetto, ad iniziare dalla famiglia. “Senza loro non sarei qui. Mi sono sempre stati accanto, credendo in me. Mia madre vive da malata, pur non essendolo. E poi l’affetto che mi stanno dimostrando tutti, chi incontro e chi mi chiama. Meraviglioso, grazie di cuore”.
Incontrarla è stata un’esperienza gratificante, emozionante, come riuscire a comprendere che c’è chi, pur non stando totalmente bene, riesce a guardare il bicchiere mezzo pieno, sempre. Un insegnamento da raccogliere a piene mani e di cui godere. La mia chiacchierata con Mariella, Giuseppe, Lorenzo e la signora Annamaria, finisce qui. Solo il tempo di un paio di foto di rito, via la mascherina, poi solo spazio ai ricordi di un pomeriggio che vivrò sempre impresso nel mio cuore.
Grazie Mariella, sei fantastica!
di Paolo Borrometi
11 settembre 2013
FONTE: la spia.it
Mariella Russo, ventottenne nata a Catania – ma ragusana di adozione -, è una donna forte e coraggiosa, con la voglia di affrontare una vita quanto più possibile vicina alla normalità. La sua malattia si chiama “Sensibilità Chimica Multipla” (MCS), una sindrome infiammatoria tossica che assomiglia ad un’allergia, ma che può rendere la vita di tutti i giorni un inferno.
“Mia madre una volta, non sapendo cosa avessi, mi chiese: che nome daresti alla tua malattia. Io – afferma Mariella -, la chiamai veleno”. Fa male come un avvelenamento, non fa respirare ed allontana anche le persone più vicine, come familiari ed amici”. Il malessere nasce da lontano: “Già a pochi mesi di vita ho iniziato a star male, precisamente dopo il mio primo vaccino. Crescevo molto poco ed iniziai ad ammalarmi frequentemente. La situazione peggiorò con la scomparsa di mio padre”. Per Mariella, svolgere le più banali attività quotidiane, diventava sempre più difficile. La giovane, all’età di 14 anni, iniziò ad avvertire che qualcosa nel suo corpo non andasse, così decise di iniziare quello che, successivamente, sarebbe diventato un “calvario”. “Mi dicevano fossi depressa, iniziarono a curarmi con alcuni psicofarmaci. Più avanti andavo, peggio stavo. Per di più le risposte dei diversi medici consultati, erano sempre le stesse: la malattia è nella tua testa”. Fra gli episodi scatenanti, una visita dentistica. “Dovevo curare una semplice otturazione, ma il composito che mi venne messo in bocca, di metacrilato, mi fece così allergia, da non poter più tollerare niente. In quel periodo ero incinta del mio secondo figlio ma, purtroppo, stavo così male che lo persi”.
Mariella, pur assumendo “quantità ingenti” di psicofarmaci, stava sempre peggio, era intollerante nei confronti di un numero sempre crescente di sostanze, non sopportava i profumi e neanche gli odori troppo forti. “Le mie crisi erano sempre più frequenti, ero intollerante persino all’alito di mio figlio, appena neonato”. Da quel momento iniziò un’altra lunga sfilza di consulti medici, fuori Ragusa. “Avevo esaurito i dottori di Ragusa e provincia, così andai a Catania e mi ricoverarono al Policlinico. Risultato: celiachia oppure affetta dal morbo di Crohn. Così andai a Messina, fino a Roma”. Nella capitale l’esperienza medica più traumatica. “L’allergologo dell’ospedale Gemelli mi disse, per la prima volta, che si potesse trattare della MCS. Mi gelò con le sue parole – dichiara amaramente -: malati come lei non avete diritto a niente in Italia, potete andare a vivere nel deserto. Poi a mio marito: Tranquillo farà morire lei, Mariella vivrà per 100 anni. Facendo esplicito riferimento al fatto che fossi soltanto schizzofrenica”.
Da allora, con quello terminato martedì sera, sono già cinque ricoveri. “Oggi sto davvero molto meglio, pensa che arrivai a pesare 34 chili. Ero una larva, mi stavo auto fagocitando”. È qui che le si illuminano gli occhi. Capisco che Mariella stia per dirmi qualcosa di veramente importante. “Oggi ho la possibilità, se voglio, di andare in gelateria a prendere un gelato con mio figlio. Anche se il gelato non è biologico”. È bellissimo vedere sorridere Lorenzo, suo figlio di nove anni, stretto dall’affetto di papà e mamma, quando sente queste parole pronunziate dalla madre. “Mi è stato accanto, molto. È stato atroce spesso dovermi allontanare da lui. Abbiamo girato sette case, prima di stabilirci definitivamente a Marina di Ragusa. Ma oggi siamo nuovamente tutti insieme”.
Il primo ricovero durò due mesi, dal 30 agosto al 30 ottobre del 2011. “Devo ringraziare moltissimo il dottor Amato, direttore sanitario di Ragusa, che mi ha trattata ed aiutata come un padre, nella fase antecedente al viaggio”. Fu in questa occasione che Mariella cominciò a star bene, prima con 40 vaccini da doversi somministrare, per tre volte, ogni giorno. Oggi è riuscita a scendere a otto. “E sì, sono il mio elisir di lunga vita. Ogni flacone, oggi, mi permette di potermi immunizzare a 25 sostanze. Così, dopo flebo e punture, sto decisamente meglio”.
Dalla malattia non si guarisce del tutto, essendo una patologia genetica, ma lo spirito di Mariella (e della sua splendida famiglia), la fanno già apparire come trionfatrice. “Sarebbe un peccato perdere i progressi fatti in tutto questo tempo. Devo continuare a curarmi”.
Molti malati di Sindrome Chimica Multipla vengono ancora erroneamente curati come depressi e con cure psichiatriche. E non ultimo, dal punto di vista sociale e democratico, il malato di una malattia rara ha tutti i diritti di un malato di una malattia di larga diffusione e qui si nota un deficit non solo sanitario, ma di natura democratica, in quanto si va a ledere i diritti fondamentali di un cittadino. Aiutiamola, credo che ognuno di noi, abbia il dovere morale di contribuire in situazioni come questa. Probabilmente Mariella non guarirà mai del tutto, ma regala la sensazione di avere uno spirito già totalmente sano. Si preoccupa per gli altri “vorrei dire a tutti quelli che stanno male come me: ce la farete, ne sono certa. Si può star meglio”. Ringrazia tutti per l’affetto, ad iniziare dalla famiglia. “Senza loro non sarei qui. Mi sono sempre stati accanto, credendo in me. Mia madre vive da malata, pur non essendolo. E poi l’affetto che mi stanno dimostrando tutti, chi incontro e chi mi chiama. Meraviglioso, grazie di cuore”.
Incontrarla è stata un’esperienza gratificante, emozionante, come riuscire a comprendere che c’è chi, pur non stando totalmente bene, riesce a guardare il bicchiere mezzo pieno, sempre. Un insegnamento da raccogliere a piene mani e di cui godere. La mia chiacchierata con Mariella, Giuseppe, Lorenzo e la signora Annamaria, finisce qui. Solo il tempo di un paio di foto di rito, via la mascherina, poi solo spazio ai ricordi di un pomeriggio che vivrò sempre impresso nel mio cuore.
Grazie Mariella, sei fantastica!
di Paolo Borrometi
11 settembre 2013
FONTE: la spia.it
Bellissimo articolo che riporto con GRANDE piacere sul mio blog, unendomi alla felicità di tutti per i progressi fatti da Mariella, con la più viva speranza che possa continuare a curarsi come ha fatto finora e che possa continuare a migliorare fino ad arrivare ad un livello di salute che sia veramente il più vicino possibile alla normalità.
L'articolo si collega a quello postato precedentemente su questo blog e anche in questo caso non posso fare a meno di dire come sarebbe veramente di VITALE IMPORTANZA per i malati di questa patologia, poter avere un centro qui in Italia dove potersi curare con gli stessi metodi di cura adoperati in Inghilterra (e in America) e che, come si è potuto ben vedere su Mariella, funzionano veramente! Quale grande conquista sarebbe poter arrivare a questo, quali altre prospettive si aprirebbero per questi malati! E sarebbe anche un grande risparmio per lo Stato (oltre che per i malati), perchè certamente è molto meno oneroso curarsi nel nostro paese piuttosto che pagare costosi viaggi all'estero (in aerei opportunamente bonificati) in cliniche private. Io spero, mi auguro con tutto il cuore, che si vada proprio in questa direzione..... per il bene di tutti i malati di Sensibilità Chimica Multipla.
Marco
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