A 7 anni scrive un libro sull'amichetto malato e finanzia la ricerca che lo farà guarire

NEW YORK – Chi trova un amico trova un tesoro? Per Jonah Pournazarian aver trovato un vero amico significa che potrà guarire da una malattia terribile che gli fa rischiare la vita. Il suo compagno di scuola, Dylan Siegel ha infatti scritto un libro sulla loro amicizia, e ha raccolto quasi un milione di dollari. Una cifra che permetterà di perfezionare la terapia genetica che potrà curare Jonah.

Jonah soffre di glicogenosi tipo 1B, una rara malattia metabolica che impedisce al suo corpo di utilizzare i propri depositi di zucchero. Se il bambino non mangia in continuazione, rischia l’ipoglicemia, e può cadere in coma. I genitori Lora e Rabin vivono nella costante paura di saltare uno dei dodici pasti che devono somministrargli, in forma liquida, direttamente con un tubo nello stomaco: “Ho il terrore di non sentire la sveglia delle tre del mattino” ha confessato la mamma.

Ma Jonah ha anche un caro amico sin dai banchi dell’asilo, Dylan. E quando Dylan ha sentito i grandi parlare disperati perché avevano saputo che i fondi per la ricerca su questa rarissima malattia erano finiti, ha reagito rimboccandosi le maniche: “Voglio aiutare” ha detto alla mamma sua, Debra, e a quella di Jonah. Lo ha detto anche al dottor David Weinstein, che cura Jonah e conduce la ricerca di una terapia genetica per correggere il difetto enzimatico di cui soffrono i bambini affetti da questa forma di glicogenosi. Tutti i grandi hanno guardato Dylan con affetto e comprensione e proposto che vendesse limonata durante l’estate, per raccogliere qualche centinaio di dollari.

Dylan aveva altre idee: “Voglio scrivere un libro” ha annunciato. E lo ha scritto. Si chiama “ChocolateBar”, perché l’amicizia con il compagno di scuola è per lui “stupenda come una tavoletta di cioccolata”.
Il libro è stato stampato dai genitori che lo hanno portato a scuola: le prime duecento copie sono andate esaurite nella prima mezz’ora. Da allora, era il 2012, il libro è stato ristampato innumerevoli volte, e venduto in tutte le scuole dei 50 Stati dell’Unionee in 42 altri Paesi del mondo. Ogni singolo centesimo ricavato dalla vendita viene consegnato allo “Shands Children Hospital” dell’Università della Florida. “Oramai la possibilità di curare i bambini affetti da questo tipo di glicogenosi sta diventando realtà. Non è più un sogno” ha detto il dottor Weinstein alla stazione televisiva Abc. Ed ha ammesso: “Quando Jonah disse che voleva aiutare, sorrisi fra di me e dissi: si va bene. Beh, mi ha dato un bello shock!”.
Quando la grande avventura è cominciata, Jonah e Dylan avevano sei anni, ora ne hanno otto, e sono sempre amici per la pelle. E Dylan ha un messaggio per tutti i suoi coetanei: “Se sognate di fare qualcosa di giusto, fatelo. E’ possibile, ed è bello, come una tavoletta di cioccolata”.

di Anna Guaita

4 novembre 2014

FONTE: Leggo.it
http://www.leggo.it/NEWS/ESTERI/scrive_libro_amico_malato_1_milione_ricerca_cura/notizie/993545.shtml

Una storia bellissima, di vera solidarietà, che ha come protagonisti due bambini stretti da un legame e da un amicizia fortissima fin dalla più tenera età. E bisogna proprio dire che spesso i bambini danno delle belle lezioni agli adulti..... e come dice il piccolo Dylan: “Se sognate di fare qualcosa di giusto, fatelo”.
Un grande insegnamento, che viene non da un adulto ma da un bambino, ma che nonostante la giovane età ha capito ben presto quelli che sono i veri Valori della vita.

Marco

Vita stravolta dalla Sensibilità Chimica Multipla. Dopo la causa scatta la protesta in strada

Giuseppina Marazia ha già fatto causa allo Stato per 1 milione di euro: la sua patologia non è riconosciuta tra le malattie rare. A 50 anni la sua vita è diventata un percorso contro ostacoli invisibili. Lo sciopero è la sua forma di protesta più estrema

LECCE - Quando l’altro diventa, suo malgrado, un nemico. Perché indossa un profumo capace di scatenare forme di ipersensibilità. E l’ambiente circostante viene percepito come una babilonia di sostanze chimiche che potrebbero determinare, all’improvviso, una crisi cutanea oppure asmatica. Quando i dottori che dovrebbero prendere il caso "sul serio" non ne vengono a capo e, non potendolo inserire in un protocollo certificato, lo derubricano a manifestazione psicosomatica. Quando il vivere quotidiano diventa un lungo percorso costellato di ostacoli invisibili, allora si può arrivare fino a gesti estremi. Come quello di uno sciopero della fame prolungato finché il corpo (già visibilmente deperito) potrà reggere senza ulteriori conseguenze.

Giuseppina Marazia è arrivata fino a questo punto: fino al punto di sedersi in una via centrale del capoluogo (via Umberto I) e scioperare a nome di tutti quelli che, come lei, si dichiarano malati di Sensibilità Chimica Multipla. La patologia, infatti, è solo presunta: riconosciuta come un complesso di sintomi variabili da persona a persona, magari slegati tra loro, facilmente confondibili con quelli di altre sindromi soprattutto di origine allergica (difficoltà respiratoria, nausea, emicrania, dermatiti da contatto, vertigini, ipersensibilità agli odori e manifestazioni, talvolta anche gravi a livello neurologico, come sdoppiamento della personalità e amnesia) e quindi difficilmente inquadrabili in un contesto organico. Eppure chi ha sperimentato sulla propria pelle gli effetti della MCS continua a combattere perché al proprio male venga riconosciuta, almeno, la dignità di una malattia. Con tanto di cause e sintomi su cui intervenire.

La stessa Giuseppina, 57 anni, mostra una propria foto di qualche anno addietro e, con indignazione, ci domanda come possa essere considerata una paziente affetta da manifestazioni psicosomatiche. La sua intera esistenza ha subito una brusca inversione di rotta a 52 anni, racconta alla stampa e a chi si è fermato a prestarle attenzione, in seguito ad un test per la somministrazione di un anestetico. “Da quel giorno in poi sono finita 25 volte al Pronto Soccorso, mi hanno diagnosticato un’influenza intestinale e persino un tumore al colon. La mia odissea tra ospedali e reparti dura da cinque anni: tra i viaggi, le spese di ogni tipo e l’assistenza di una persona di cui ho avuto bisogno nei momenti più invalidanti della malattia, sono arrivata a vendere due immobili di mia proprietà, intaccando ogni risorsa personale. Ed ho tre figli cui devo dar conto”.

La complessa sintomatologia del suo caso le ha impedito di lavorare. La sua vita ne è uscita stravolta a 50 anni e senza poter usufruire di un punto di riferimento medico o dell’assistenza economica dello Stato. “L’unico centro medico che si occupava seriamente della patologia è stato chiuso. Si trovava al Policlinico Umberto I di Roma ed era diretto dal luminare Giuseppe Genovesi”. La Regione Puglia non ha neppure inserito la MCS nell’elenco delle malattie rare, allineandosi così all’indirizzo nazionale del Consiglio superiore della Sanità. Sebbene ogni regioni mantenga comunque un orientamento autonomo, l’Italia non ha riconosciuto la malattia diversamente da quanto avvenuto nelle vicinissime Francia, Germania e Svizzera. Per non parlare degli Usa.

Tutte le rivendicazioni di Giuseppina, rivolte alle istituzioni locali, sono cadute nel vuoto ed ora la donna, assistita dal legale Salvatore Greco, ha fatto causa allo Stato italiano per 1 milione di euro. Per quanto, ovviamente, nessuna cifra possa risarcire i danni di un’esistenza compromessa fin dai più piccoli dettagli quotidiani. Giuseppina racconta che, solo a Lecce, si contano almeno una ventina di casi analoghi. Le fa eco una ragazza presente in via Umberto I che sostiene di non potersi più avvicinare fisicamente alla madre malata.

Quando si chiede a Giuseppina di condividere un pezzo della sua esistenza quotidiana, lei racconta di come viva di espedienti per limitare i danni, evitando persino la frequentazione dei supermercati nelle ore di punta. Quelle più affollate, più dense di potenziali agenti chimici dannosi. “Siccome non esistono cure, poiché manca la ricerca scientifica, ho dovuto studiare me stessa, le mie reazioni ed in base all’esperienza ho imparato ad evitare le situazioni più a rischio. Ora sono in mezzo a voi, ma appena tornerò a casa, nel giro di un paio d’ore, ne pagherò le conseguenze”.

La signora ha distribuito un foglio contenenti alcune informazioni a suo dire fondamentali. Tra cui la maggior incidenza della malattia in luoghi altamente inquinati e una maggiore incidenza (4 per cento) nella popolazione residente nei centri industrializzati. “Ci sono intere famiglie che si sono ammalate, ma non sviluppano la sintomatologia in ambienti sani – prosegue lei -. Ma più di tutto è assurdo che di fronte a proposte di legge, interrogazioni parlamentari, indicazioni della Comunità europea e persino il ricorso di un gruppo di malati alla Corte di Strasburgo, in Italia la ricerca sia ferma ed i nuovi medici, freschi di laurea, non abbiano mai neppure sentito parlare di questa malattia”.

di Marina Schirinzi

10 Novembre 2014

FONTE: Lecceprima.it
http://www.lecceprima.it/cronaca/disagi-sensibilita-chimica-lecce-10-novembre-2014.html


E' davvero tristissimo che una persona malata debba arrivare a questo per farsi sentire, per fare valere i propri diritti. E purtroppo questo è lo stato dei malati di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), non riconosciuti dallo Stato Italiano e abbandonati a loro stessi.
Potrà mai cambiare una situazione del genere? Cambierà solamente quando ci sarà la vera, reale volontà di volerla cambiare, da parte del nostro Stato e del SSN..... e questa volontà, purtroppo, ahinoi, pare proprio che non ci sia.

Marco

«Malata e dimenticata da tutte le istituzioni»

LA DENUNCIA. Cinzia Pegoraro, 43 anni, è affetta da anni da MCS, Sensibilità Multipla Chimica

La Regione Veneto ha riconosciuto la malattia rara ancora nel 2013 «Dopo 60 giorni la legge prevedeva un centro di cura, mai aperto»

Chiara Roveretto

Cinzia Pegoraro è una donna di 43 anni. Malata di MCS (Sensibilità Multipla Chimica), rischia più volte al giorno di non farcela, basta poco perché vada in crisi: un deodorante, un prodotto al quale è allergica. Si nutre solamente con miglio, riso integrale, pasta di grano saraceno e farina di castagne. Ha iniziato a parlare della sua malattia da oltre un anno, quando le crisi si sono fatte più serie, consistenti. Quando aveva bisogno di un dentista e nessuno si prendeva la responsabilità di curarla.
«È normale - si chiede - che mi vengano tolti sei denti senza anestesia? Di questi tempi è una follia, nessuno si prende responsabilità, potrei essere allergica all'anestetico. Ma il problema è un altro, sono malata e abbandonata dalle istituzioni. Mi rendo conto che la mia sia una patologia grave causata da sostanze chimiche presenti, soprattutto, nell'aria. Ma non sono la sola, le persone che hanno i miei sintomi sono sempre di più nel Vicentino e nel Veneto. Il mio corpo, oramai - aggiunge Cinzia - è allo stremo, non detossica più e ogni minima traccia di sostanza di sintesi mi potrebbe essere fatale».
«La soluzione immediata è quella di allontanarmi dal luogo dove risiedo, in quanto causa scatenante della mia patologia. Sembra semplice, ma trovare una località con aria più sana e senza la presenza di elettromagnetismo non è facile. Per non parlare della struttura della casa che dovrebbe essere modificata e priva di sostanze chimiche. All'estero per questa malattia le cure ci sono ed anche efficaci, però sono improponibili economicamente e ovviamente non disponibili in Italia. Ogni giorno mi chiedo perchè non ho il diritto di vivere un esistenza normale. Perchè mi viene negata un assistenza sanitaria? Perchè lo Stato non fa nulla per garantire i miei diritti di cittadina italiana? Nella mia malattia, è brutto dirlo, i soldi fanno la differenza e il silenzio di chi mi dovrebbe tutelare mi fa indignare. La Regione Veneto ha riconosciuto la Sensibilità Chimica Multipla come malattia rara ancora il 5 marzo del 2013. L'articolo 13 della delibera prevedeva al punto 2 che entro 60 giorni dall'entrata in vigore della legge la giunta regionale avrebbe individuato un centro di diagnosi e cura, la dotazione organica, le risorse finanziarie necessarie e i relativi criteri per l'esenzione del ticket. Siamo arrivati alla fine del 2014, non è stato fatto nulla. Il problema pare sia rappresentato dai finanziamenti che non si possono reperire perchè la malattia non è inserita nei Lea, i livelli essenziali di assistenza, però si tratta solo dell'ennesima scusa. Non si fa una legge se poi non sussiste la volontà di portare avanti un progetto concreto, questo significa prendersi gioco di chi sta soffrendo e attende, invano, di essere curato. Ormai siamo tutti a conoscenza di come il denaro pubblico venga sperperato nella nostra Regione. Sono stanca di sentire che non ci sono soldi per aiutarmi a vivere».
E' esausta Cinzia, ci parla con due mascherine davanti alla bocca, le mani sono distrutte, il viso è deperito. «Vorrei pensare ad un futuro, invece vivo di istanti. Ho due figlie, un marito e devo andare avanti per loro, ma è sempre più complesso, ogni giorno più difficile. Dopo mesi di ricadute, un medico dell'Inps è venuto a visitarmi per valutare il mio livello di invalidità. Non sapeva nemmeno cos'era la mia malattia, solo sentendo l'odore dei suoi vestiti intrisi di ammorbidente mi ha fatto stare male. Attendo ancora l'esito di quella visita».

3 novembre 2014

FONTE: Giornale di Vicenza

"La ragazza con gli occhiali di legno".... il libro autobiografico di Sara Capatti e della sua Sensibilità Chimica Multipla (MCS)

Sara Capatti, classe 1979, residente a Calusco d'Adda (BG) è una giovane donna decisa e intraprendente, che nella sua vita ha aperto un salone da parrucchiera, ha arredato un appartamentino nel quale è andata a vivere da sola, le piacciono gli sport, i libri, uscire a cena e fare gite.
Non sapeva però che in lei c’era un qualcosa di diverso, un “mostro”, così lo definisce, pronto a toglierle ogni libertà. Strani malesseri, allergie inspiegabili, dolori muscolari, ciclo mestruale impazzito, shock anafilattici, problemi di stomaco si fanno sempre più frequenti. Comincia così il suo peregrinare da un medico all’altro per capire cosa le stia succedendo. Ma i mesi passano e la risposta viene suggerita solo da una trasmissione televisiva: M.C.S., ovvero Sensibilità Chimica Multipla, ovvero incapacità di metabolizzare tutto ciò che è chimico. Scopre che ci sono delle alterazioni al suo DNA, che c’è un centro all’Umberto I di Roma, a centinaia di chilometri lontano da lei, dove lavora uno specialista di questa malattia.

Come ha sempre fatto nella sua vita, Sara non si abbatte, ma combatte. Impara a chiedere aiuto. Deve chiudersi in casa, perché ora sa che anche l’aria che respira per lei è nociva, lascia il lavoro, perde quegli amici che erano tali solo di nome e non di fatto, l’Amore se ne va. Ma è decisa a riprendere in mano la sua vita, a fare scelte coraggiose..... ed una di queste è stata quella di abbandonare la sua casa e i suoi affetti per trasferirsi a San Candido, una località del Trentino a 1200 m di quota, meno inquinata e quindi più adatta alla sua situazione clinica.

Il caso di Sara non passa inosservato, ne hanno parlato alcuni giornali fra i quali Ok, Salute e benessere, e la trasmissione televisiva “La Vita in diretta”. Lei però non si accontenta e con la caparbietà che la contraddistingue, assieme alla giornalista Patrizia Piolatto, decide di scrivere la sua storia, perché la gente sappia cosa significa vivere con una patologia come questa, perché chi ha i suoi stessi problemi non debba fare la trafila che ha fatto lei, perché tutte le Regioni italiane riconoscano l’M.C.S., patologia legata all’inquinamento ambientale e sempre più diffusa.

Dopo 2 anni e mezzo di elaborazione, Il 30 ottobre scorso esce finalmente il suo libro, intitolato “La ragazza con gli occhiali di legno”, nella quale Sara racconta la sua esperienza, come nel giro di pochi mesi la sua vita sia completamente cambiata e i suoi sogni infranti, ma come abbia saputo affrontare tutto questo con determinazione e volontà, perché fermamente convinta che la speranza non debba mai venire meno, che la vita sia sempre degna di essere vissuta… perché il futuro può essere carico di promesse e di sorprese.
Spiega Sara: «In queste pagine racconto la mia storia e come in pochi mesi la mia vita sia completamente cambiata a causa della malattia di cui soffro. Sono allergica a tutto, quindi anche uscire di casa era diventato impossibile. Grazie alla mia determinazione e all’aiuto delle persone che mi sono state vicine, sono riuscita a tornare a vivere, anche se in un modo diverso rispetto a quando abitavo a Calusco d’Adda». Conclude: «Ho scritto il libro per fare conoscere questa malattia che è causata dall’inquinamento. Nonostante siano sempre più numerose le persone affette, molti non la conoscono, spesso nemmeno i medici: spero che diffondendo qualche informazione possa essere più semplice diagnosticare questi problemi in altri pazienti».
Al suo fianco c'è Patrizia Piolatto che accompagna Sara in questo progetto fin dal primo momento: «Ho conosciuto Sara all’inizio del 2012 quando, nel ruolo di giornalista, l’ho intervistata. Desiderava far conoscere la propria malattia attraverso le pagine del giornale, in modo da poter aiutare altre persone nella sua situazione. In quell’occasione le ho proposto di scrivere un libro per raccontare la sua storia e le ho offerto il mio aiuto per la stesura del testo. Sara ha accettato con entusiasmo e dopo due anni siamo giunte a questo libro». Conclude: «Tra le pagine di “La ragazza con gli occhiali di legno”, la storia viene raccontata sotto forma di romanzo. Sara è una persona ottimista e positiva e il suo carattere si rispecchia nel messaggio lanciato dal libro: non abbattersi e affrontare con grinta le difficoltà. E’ proprio grazie alle scelte coraggiose di Sara, ma anche all’aiuto dato dal Comune di Calusco d’Adda e dalle sue associazioni, che oggi la ragazza ha ricominciato a vivere con serenità a San Candido».

La presentazione del libro avverrà in varie località. Le prime saranno Calusco d'Adda, il 5 novembre, Merate, l'8 novembre, e San Candido il 15 novembre. In quest’ultima ci sarà anche la partecipazione del Prof. Genovesi e della Dott.ssa Barreca del policlinico Umberto I di Roma.

Marco

FONTI: Bergamosette.it, In punta di penna (USB), presentazione e sinossilibro Pdf

Sta per morire, ma vuole giocare un'ultima volta

E’ la richiesta di Lauren Hill, ragazza di appena 19 anni a cui è stato diagnosticato un tumore al cervello inoperabile un anno fa: per i medici non supererà dicembre. “Coah, vorrei giocare un’ultima partita”, ha chiesto. E l’Ncaa ha deciso di anticipare di circa due settimane la gara della sua squadra, la Mount Saint Joseph University: Lauren sarà in campo il 2 novembre prossimo

Un anno fa, quando nell’ottobre del 2013 era arrivata in Division III, Lauren Hill sentiva che stava per farcela. Il basket, la sua passione più grande fin da quando era bambina, l’aveva portata a un passo dai professionisti. Una nuova esperienza: il college e nuove amicizie da creare, quindi il sogno dell’Ncaa, da vivere con la squadra femminile della Mount Saint Joseph University.

All’inizio della scorsa stagione, però, circa un mese e mezzo dopo aver festeggiato il suo 18esimo compleanno, ecco che la sua vita cambia completamente. Siamo ancora in fase di preparazione, la stagione non è ancora iniziata. Qualcosa non va: Lauren si sente male. E’ debole, fiacca, sempre stanca. Va a farsi vedere, e quello che i medici le dicono è devastante: tumore al cervello. Maligno e inoperabile. Le danno al massimo due anni di vita.

La giovane ragazza, che praticamente da subito comincia le cure per provare a debellare il brutto male, dimostra grande forza e coraggio. Le sue giornate cambiano all’improvviso, ed è soprattutto “dentro” che Lauren si sente diversa. Ad aiutarla a superare i brutti momenti c’è il basket, che per lei rappresenta una delle poche certezze. “Non ho mai mollato per un secondo – ha detto – nemmeno quando ho ricevuto la diagnosi. Non ho mai pensato di sedermi e non vivere più la mia vita”.

Lauren può continuare a giocare, dicono i medici, almeno fino a quando riuscirà a sostenere lo sforzo fisico. La sua situazione è terminale, e per guarirla si può fare poco, ma se il basket le dà sollievo è giusto che continui a calcare il parquet. Almeno fino a quando se la sentirà. E così la ragazza va avanti un anno intero. Passa l’estate e a fine settembre Lauren si sottopone all’ennesima risonanza di controllo. Il tumore si è esteso, riducendo ulteriormente l’aspettativa di vita della 19enne giocatrice. I medici non le danno molte speranze: potrebbe non salutare l’anno nuovo.

Le compagne di squadre le organizzano una festa a sorpresa lo scorso 1° ottobre. Lauren si sente bene, viva. Torna a casa e dice ai genitori che sotto i vestiti vuole indossare una maglia da gioco. “Mi fa sentire forte”, dice. Il basket, ecco che torna centrale nella vita di Lauren la passione per il suo sport preferito. Nel frattempo la stagione 2014-2015 sta per cominciare. La prima partita della Mount Saint Joseph University vedrà la squadra in campo il 2 novembre, in anticipo di circa due settimane rispetto al previsto. L’Ncaa ha concesso l’anticipo sulla base della richiesta della stessa ragazza. “Coach, voglio giocare una partita”, la sua speranzosa richiesta. Permesso accordato: la sua squadra potrà anticipare la gara d’esordio. Purtroppo per Lauren adesso il tempo è fondamentale, e anche pochi giorni possono fare la differenza. Tra non molto sarà un angelo, che con tutta probabilità continuerà a giocare a basket. Dovunque sarà.

di Andrea Tabacco

16 ottobre 2014

FONTE: Eurosport.yahoo.com
https://it.eurosport.yahoo.com/notizie/basket-sta-per-morire-vuole-giocare-unultima-volta-091845349--nba.html

Storia di straordinaria intensità, nella quale una giovane ragazza 19enne non si arrende al tumore irreversibile che l'ha colpita e vuole giocare, costi quel che costi, l'ultima partita del suo amato sport. Ma sopratutto, dico io, vuole giocarsi, e cioè VIVERE, fino in fondo e intensamente, la propria vita.
Quanta tenacia, quanta forza, quanto coraggio in questa ragazza ! Pensiamo a lei quando ci lamentiamo per cose di poco conto, quando ci lagnamo per un nonnulla. Questa ragazza di neanche 20 anni ci dà un grande insegnamento: che non bisogna mai arrendersi, che bisogna continuare a lottare per i propri ideali.
Tanti auguri Lauren, per tutto !!!

Marco

Aiutiamo una "stella" di nome Asia, a continuare a brillare

Ciao, mi chiamo Asia e sono nata a Torino il 5 Gennaio 2008 dopo una bellissima gravidanza e un parto meraviglioso. Sono nata fisicamente perfetta: ho una testa, due braccia e due gambe come tutti i bimbi. I miei primi mesi di vita sono trascorsi nella normalità tra pappe, nanna e tante coccole, anche se crescendo mamma e papà hanno iniziato a notare che non tenevo su la testa e che non prendevo i giochini in mano… La pediatra diceva che ero solamente un po’ pigra e che bisognava stimolarmi di più…
Purtroppo però, quando avevo circa 6 mesi, ho iniziato a fare degli strani movimenti a scatto e così iniziarono le corse in ospedale e tantissimi controlli medici, da cui derivò la terribile scoperta che ha cambiato la vita della mia famiglia. Sono affetta da una terribile patologia genetica chiamata Lissencefalia, che provoca una malformazione cerebrale causando un grave ritardo psico-motorio. Sfortunatamente a questa malattia si associano frequenti crisi epilettiche classificate come “Sindrome di West”. Tutto ciò ha cambiato la mia vita e ha reso molto complicata quella della mia famiglia.
Non mi siedo, non cammino, non parlo, non mangio come tutti gli altri bambini della mia età, ma i miei occhi, i miei sorrisi e i miei versi sostengono tutti coloro che mi aiutano nel continuare la mia battaglia per trovare una cura a questa patologia rara e per darmi una vita dignitosa.

Ho due genitori splendidi e tante persone che mi circondano tutti i giorni con amore. Tutti insieme hanno fondato un’associazione per me e per aiutare tutti i bambini che soffrono di patologie neurologiche. Stanno cercando di aiutarmi attraverso qualsiasi soluzione che consenta di migliorare il mio vivere quotidiano, perché purtroppo la mia malattia è rara e comporta un costante bisogno di cure riabilitative e stimolanti e di trattamento farmacologico delle crisi convulsive. Il mio cervello per apprendere le cose ha bisogno di continue stimolazioni, infatti attraverso le terapie riabilitative, che purtroppo sono possibili solo a pagamento, faccio dei piccoli miglioramenti.
La sperimentazione e i recenti studi legati alle cellule staminali mi danno speranza, ma si stanno ancora valutando le possibili conseguenze negative dei trattamenti.

Con le loro forze e con il minimo aiuto dello Stato, ahimè, i miei genitori non sono in grado di darmi tutte le cure di cui avrei bisogno e che mi consentirebbero di alleviare un po' le mie pene, come il soffrire di continui mal di pancia e di reflusso gastroesofageo.
La mia mamma lotta continuamente con gli enti statali e regionali, le Asl, l’INPS per gli ausili che dovrebbero spettarmi di diritto, ma purtroppo non è così facile. Vorrei avere una casa senza barriere architettoniche e magari un aiuto per la mia mamma che è impegnata con me costantemente come ad esempio l’acquisto di un’automobile accessibile alle carrozzine o di una bicicletta particolare che potrebbe consentirmi di andare a passeggio con la mia famiglia.

La fiducia non ci manca e continuiamo a coltivare ogni giorno la speranza che un giorno io possa abbracciare la mia famiglia e giocare con la mia sorellina come fanno tutti.
Se hai voglia di conoscermi di persona o di avere altre informazioni su di me, puoi contattare la mia mamma Ylenia che sarà lieta di accoglierti, di spedirti referti medici e tutto ciò di cui avrai bisogno per conoscere la mia storia e per aiutarmi.
Sto cercando di far conoscere la mia grave situazione e di sensibilizzare il Governo e chi di dovere nell’aiutare i bimbi che soffrono, perché nulla deve spegnere la luce che brilla negli occhi dei bambini. Se vorrai aiutarmi ne sarò lieta.

La piccola Asia Lastella deve continuare a brillare.

Se sei con me e vuoi aiutarmi puoi farlo attraverso una donazione a questo numero di conto specificando nella causale “Asia Lastella”.
IBAN IT94 L031 2730 3700 0000 0000 240

Per approfondimenti sulla storia della piccola Asia:
Sito web Aiutiamo "la stella" a brillare

Gruppi Facebook:
La piccola Asia Lastella
La piccola Asia Lastella (comunità)


Ecco un altra bambina che ha bisogno di tutto il nostro aiuto e del nostro Amore.
Condividiamo la storia della piccola Asia e, ancor di più, aiutiamola concretamente con un contributo economico alle coordinate sopraindicate. Ogni aiuto, anche piccolo, è importante per la piccola Asia, perchè questa stellina possa continuare a "brillare" lungo il percorso della sua vita. E chi più di un bambino malato ne hai il pieno diritto?
Grazie veramente di cuore a chi vorrà aiutarla!

Marco

Sono stato in coma come Schumi. E vi racconto...

Il pilota che ho amato di meno, oggi è l'uomo per il quale tifo di più. Conosco il buio immobile nel quale galleggia

Il pilota che ho amato di meno, oggi è l'uomo per il quale tifo di più. Conosco il buio immobile nel quale galleggia Michael Schumacher in questi giorni, solo, solissimo, anche se tutti gli parlano. Il coma. Lo conosco, quel buio gelato. Ma non lo ricordo perché il trauma cranico, quand'è gravissimo, è persino cortese: si prende anche i ricordi di quando è arrivato e lascia un buco nero, senza latitudine, inesplorabile per tanto, tantissimo tempo, forse per sempre. Insomma anche io mi sono «rotto la testa», come minacciano i nonni per frenare i nipotini spericolati. La mia pietra è stato un Tir. Ho sfondato il parabrezza della mia auto che si era incastrata sotto la sua pancia, ho sbriciolato il bacino, perso dei pezzi e oltre un litro e mezzo di sangue se ne è andato per la propria strada. Coma. Pensavano fossi morto o che stessi per. Quando mi hanno raccolto schiacciato nell'abitacolo, parlavo ancora, proprio come Schumacher. Sono stato anche gentile con il soccorritore, dicono: grazie di avermi salvato, sto così così. Ma poi l'ematoma frontale è cresciuto, vorace com'è. E ho perso i sensi.

La pressione endocranica ha la forza di un titano, assedia il cervello, lo schiaccia, deve essere fermata. Bisogna spurgare, trovare una via di uscita al sangue e far di tutto perché rallenti il suo afflusso. Una parte di te finisce quasi gelata ed è un freddo brutale e salvifico. Sono entrato in una parentesi, quella notte alle tre, e il mio primo ricordo è di oltre dieci giorni dopo, un tubo in sala di rianimazione e il volto di mia mamma al di là del vetro. In quei giorni i medici dicevano più o meno le stesse cose che oggi l'équipe di Grenoble recita nei propri comunicati. Speriamo si salvi. Oggi va male. Oggi va meglio. Ma, se si salva, non si sa come starà. Quali lesioni.

Quante. E quanto lunghe. Non si sa se sarà lucido come prima. O molto meno. O per niente. Ed è una fortuna che lui, come chiunque passi per quel buio, non le possa ascoltare e che non senta il peso dell'attesa oppure lo schiaffo bestiale della paura impotente. Quando ero lì, con il volto tumefatto dai lividi, bluastro e pallido, la mia parentesi era inerte. Senza sensi. Ma ha avuto il senso, semmai ce ne sia uno, proprio di confermarmi quanto siano importanti i sensi. Perché ci sono certe cose che tutti sappiamo ma conosciamo davvero solo quando le abbiamo perse o accantonate. Mentre sei nel limbo, nutrito dalla flebo, intubato e fasciato, gli altri vivono la tua vita ma tu non vivi la tua e neppure te la ricorderai. È il mistero del coma. Quando Dio o la sorte o comunque i medici decidono che è il momento di uscire dal limbo, è come nascere un'altra volta, tornare neonato e piangere e ridere come fanno i neonati. Hai passato un esame, il più difficile, ma ne rimane un altro, il più pericoloso: sei ritornato quello che eri? Quando sono uscito dal buio, i medici hanno fatto entrare mia mamma in sala di rianimazione. E io l'ho riconosciuta, e posso solo immaginare come si sia illuminata, lei così chiusa. Ma non basta: certe lesioni sono perverse, stratificate, non ti tolgono tutto ma solo un pezzo, quello che vogliono, fottendosene di come diventerai. È entrato, in quella sala che non voglio vedere mai più, anche un mio amico di infanzia e ci siamo salutati come facevano da vent'anni. Non me lo ricordo ma ero, in quel preciso momento, lì in quella mattina, uscito dal limbo. Avevo chiuso la parentesi. Perciò oggi, qui a centinaia di chilometri di distanza, immagino lo sforzo vitale di Schumacher e mi sento, per quel poco che serve, anche io nella sua parentesi. Sperando che anche a lui capiti prestissimo di riconoscere un suo vecchio amico e poi di ricordare sorridendo quell'incontro perché, poi, la vita è andata avanti com'era prima.

di Paolo Giordano

2 gennaio 2014

FONTE: ilgiornale.it
http://www.ilgiornale.it/news/interni/979688.html

Ho voluto pubblicare questo post, perchè mi ha molto colpito la profondità delle parole del suo autore, Paolo Giordano, nel descrivere la sua esperienza durante il periodo di coma che ha vissuto. Quello che è successo prima, il lungo periodo di buio del coma profondo, e poi il periodo del post-coma, quello in cui si esce dal "limbo", in cui si riprende coscienza e si torna a vivere.... sempre con la speranza nel cuore di poter essere quello di prima. Parole profonde appunto, toccanti, che solamente una persona che ha vissuto questa esperienza può pronunciare.
E con Paolo, è quasi superfluo dirlo, mi unisco totalmente al tifo per Michael Schumacher, perchè possa uscire dalla gravissima situazione in cui è, e possa riavere una vita che, lo speriamo tutti, possa essere la più normale possibile.  Ora Schumacher non è più in coma, è stato dimesso dall'ospedale ed è tornato a casa. La sua situazione, però, permane molto seria e lo attende un lungo e difficile percorso di recupero, con la grande incognita, che nessuno al momento è in grado sciogliere, di sapere quale sarà il suo grado di recupero.
Un pensiero e una preghiera per lui e per tutte le persone che stanno vivendo una situazione simile alla sua. Siete tutti nel mio cuore!

Marco