domenica 12 luglio 2015

A.N.FI.S.C: Zaia, quanto ancora dovremmo aspettare per gli ammalati di MCS?

Le richieste di A.N.FI.S.C ONLUS associazione che raggruppa i malati di Fibromialgia, Encefalomialite Mialgica e MCS (Sensibilità Chimica Multipla)

Cinzia Pegoraro è una ragazza di Caldogno affetta da MCS (Sensibilità Chimica Multipla) che da tempo non riesce ad avere una vita normale a causa della sua malattia. L'MCS è stata riconosciuta lo scorso 5 Marzo 2013 dalla Regione Veneto che purtroppo non ha ancora individuato un centro di cura che possa accogliere i malati di questa patologia perchè possano finalmente ricevere delle cure adeguate.
Per questo A.N.FI.S.C ONLUS ha chiesto con urgenza un incontro con il presidente della regione Luca Zaia e l’assessore alla sanità Luca Coletto.
Da qualche mese a Vicenza tante persone stanno cercando di dare un sostegno e un conforto a Cinzia Pegoraro. A.N.FI.S.C ONLUS - spiega Andrea Bezze Vice Presidente dell'associazione che raggruppa i malati di Fibromialgia, Encefalomialite Mialgica e MCS (Sensibilità Chimica Multipla) - sta cercando di aiutare Cinzia per predisporre, con l'aiuto dell’avvocato Stefania Cerasoli, le pratiche Inps per dare anche una invalidità che permetta a Cinzia di vivere con serenità. A Cinzia è stato negato il riconoscimento dell'invalidità in misura inferiore al 74%: noi chiediamo le sia riconosciuta in forma superiore.... al 74%, per questo insieme l’avvocato Stefania Cerasoli abbiamo impugnato il rigetto il procedimento è ancora incorso.
Nei giorni scorsi Cinzia stava peggiorando tanto da rischiare la vita: alcuni valori del sangue erano critici ed è stata ricoverata d'urgenza.
Le difficoltà sono nate proprio in questa fase. Poichè non esistono protocolli regionali in materia a distanza di oltre 820 giorni dal riconoscimento della patologia, gli ospedali possono rifiutare il ricovero per la mancanza di normative e direttive che tutelino sia l’ammalato che gli operatori che devono poter lavorare in completa tranquillità e sicurezza.
Cinzia, fortunatamente, è stata accolta all'Ospedale San Bortolo di Vicenza – ricorda Bezze - e per questo Anfisc ringrazia il suo direttore generala Ermanno Angonese e tutti gli operatori Sanitari per l’aiuto e il sostegno dato in questa circostanza. Cinzia è stata ricoverata in una stanza bonificata dove ha potuto effettuare sia le trasfusioni che tutti gli esami utili.
Circa un anno fa ci aveva offerto la massima disponibilità e collaborazione per questi ammalati e la sua promessa di allora trova oggi spazio per questo "delicato" ricovero urgente - dichiara la presidente dell' Associazione Nazionale A.N.FI.S.C onlus Rosita Romor - Un doveroso ringraziamento va a tutto il personale medico e paramedico, a tutti quelli che hanno dato il meglio di se per far si che la paziente potesse trovare un' idonea accoglienza e una stanza dell' ospedale bonificata per le necessità del caso. Per ora dico grazie a tutti per questa ammalata disperata che ha trovato in voi risposte adeguate alle sue condizioni, chi lavora col cuore deve essere sempre ricordato
.

La soluzione alle sofferenze di Cinzia, finchè la Regione non interviene, sarà solo il ricovero in Inghilterra. Qui le cure, a cui Cinzia dovrà sottoporsi al più presto, sono piuttosto costose e insieme al viaggio ammontano a 30 mila euro. Inoltre è complesso prenotare una visita con il medico di competenza all’ospedale di Londra.
Non vogliamo che casi come questi si ripetano, che gli ammalati siano costretti ad andare all'estero, perché crediamo che ogni ammalato abbia il diritto di curarsi come sancito dall’articolo 32 della Costituzione e quindi evitare che ci siano malati di seria A e di serie B. Per questo è importante che la Regione Veneto dia un segno di speranza agli ammalati di MCS, almeno creando un tavolo di discussione per capire prima possibile il da farsi, prima che qualcuno non riesca a farcela. E' importante che siano messe a disposizione stanze bonificate e che i medici e gli operatori siano messi in condizione di lavorare con serenità”.


E' sempre molto triste e doloroso apprendere di un malato di Sensibilità Chimica Multipla (MCS) che rischia seriamente la vita e a cui non viene neppure riconosciuta una percentuale d'invalidità adeguata. E grazie a Dio della situazione di Cinzia Pegoraro (di cui ho già parlato sulle pagine di questo blog) si è presa a cuore l'Associazione Anfisc Onlus, che ringrazio di cuore, ed è stata accolta dall'ospedale San Bortolo di Vicenza, dove ha potuto fare quelle trasfusioni e quegli esami di cui aveva ASSOLUTAMENTE bisogno. E anche in questo caso vanno i miei più sentiti ringraziamenti a questo ospedale e a tutto il suo personale. Ciò detto, la situazione di Cinzia permane molto grave e quindi bisogna veramente augurarsi che possano aiutarla in tutti i modi a trasferirsi in questo centro londinese, per poterle permettere di curarsi seriamente dalla sua grave e invalidante patologia.
Come sottolineato bene in questo articolo, tuttavia, la scelta di trasferirsi all'estero per potersi curare non rappresenta certamente la soluzione migliore da seguire per i (tanti) malati di MCS. Questi trasferimenti all'estero sono lunghi, costosi, complicati e anche rischiosi..... e solo un esigua percentuale di loro può permettersi di farli! La strada da seguire quindi non è questa..... ma è quella di portare nel nostro paese le cure che vengono fatte all'estero, da potersi fare in tutta sicurezza in luoghi opportunamente bonificati. In questo modo TUTTI i malati potranno curarsi, senza distinzione fra loro, senza malati di serie A e di serie B.
Mi auguro con tutto il cuore che si ricerchi veramente il Bene di questi malati e che si arrivi un giorno o l'altro, spero presto, a questo importantissimo traguardo. E' veramente tanto, troppo importante per questi malati, lasciati davvero troppo spesso soli a loro stessi.

Marco 

2 commenti:

  1. Ciao Marco, anche se non c'entra col tuo post, ti segnalo questo articolo visto che ti interessi di disabilità (una storia a "lieto fine"). Ciaoooooo
    http://www.ansa.it/sito/notizie/sport/2015/07/17/matthew-voleva-scarpa-facile-e-la-ottenne-_1d636941-43ff-4134-94b4-9a68d7a9cf11.html

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