mercoledì 21 gennaio 2015

Il disperato appello di una mamma: «Aiutatemi a curare il mio bambino»


COSIO VALTELLINO (dns)
«Nessuno cura mio figlio, non è possibile ignorino la sua malattia». E' il terribile allarme lanciato da Alessandra Guaschi, il cui figlio Christiano, 5 anni e mezzo, è affetto dalla patologia Sensibilità Chimica Multipla o MCS. Una malattia rara, dovuta a un'alterazione genetica che rende impossibile metabolizzare al soggetto le sostanze tossiche presenti nell'ambiente.
«Questa sindrome qui non è né conosciuta né riconosciuta – spiega la mamma – Quando porto all'Asl o dai medici la documentazione e le analisi di Christiano non mi ascoltano. Al massimo provano a curare i sintomi, ma non la malattia. Dovrebbe prendere molti farmaci al giorno, tra cui enzimi, vitamine, disintossicanti, drenanti, antiossidanti e molto altro, con un costo davvero elevato. Ma nonostante la diagnosi e le ricette le aziende sanitarie locali non mi aiutano. Non mi passano nessun farmaco e i costi per curare mio figlio sono davvero alti. All'estero la MCS è riconosciuta, per curarla sono state scoperte delle terapie che però in Italia non vengono accettate. E portare mio figlio all'estero per curarsi mi costerebbe tra i 60 e i 90mila euro».
E prosegue:
«Christiano ne è affetto fin dalla nascita. Per molto tempo nessun medico riusciva a stabilire cosa avesse, e lui stava sempre male. Abbiamo girato moltissimi medici. Poi tramite un consiglio sentito in televisione, nel 2013, siamo andati dal dottor Giuseppe Genovesi, specialista in endocrinologia e immunologia, e ricercatore presso il dipartimento di medicina sperimentale del Policlinico Umberto I di Roma, che finalmente gli ha diagnosticato la MCS».
Irritazione al naso e alla bocca, intolleranza ai profumi e ad ogni tipo di detergente o di vernice con odore intenso, difficoltà respiratoria, eritemi cutanei, mal di testa, difficoltà digestive con reflusso, ritenzione urinaria. Questi solo alcuni dei sintomi avvertiti da Christiano dopo aver respirato l'odore di solventi, vernici, sapone, candeggine, particelle derivate da inceneritori, o impianti di riscaldamento, colla, catrame, profumi, olii, pesticidi, cosmetici, prodotti spray, alimenti xenobiotici e tanti altri prodotti che si incontrano normalmente nella vita quotidiana.
«Ora Christiano è in cura in un istituto privato di Milano, ma provano a curare solo i sintomi e non la vera patologia – riferisce la mamma -. Nel frattempo spesso andiamo a Roma per capire sempre di più di questa sindrome rara e rispetto ai vari apparati che coinvolge. E' una malattia a stadi».
Christiano, a 5 anni e mezzo, frequenta l'Infanzia di Sacco.
«E' l'unica scuola che ci è venuta incontro, grazie alla dirigente scolastica Fausta Svanella, alle insegnati e al personale – riferisce Guaschi -. Frequenta solo alcune ore, che stiamo cercando di aumentare per gradi. Per lui è stato pulito apposta un locale, la sua classe, con bicarbonato e aceto. Mentre per stare nella stanza dei giochi indossa la mascherina per la MCS che filtra tutto ciò che lui respira per non rischiare di avere qualche conseguenza».

6 dicembre 2014

FONTE: Centro Valle – Giornale di Sondrio



Ho riportato tanti articoli e tante testimonianze di malati di MCS su questo blog, ma devo riconoscere che quando ad ammalarsi è un bambino, le sensazioni che si provano sono più forti, più intense. E i malati di MCS fin dall'età pediatrica sono sempre più numerosi, prova questa delle caratteristiche genetiche e tossicologiche della malattia.
Per Christiano è stato aperto anche un gruppo su Facebook,
“Aiutiamo Christiano a guarire dalla sua malattia”, nel quale si può seguire l'evoluzione della sua storia.
Vogliamo tutti quanti bene a questo bambino di appena 5 anni e mezzo, doniamogli tutta la nostra amicizia e comprensione.

Marco 

5 commenti:

  1. Grazie davvero per le tue parole. Sei una persona molto sensibile.

    RispondiElimina
  2. Rabbrividisco, leggendo questo articolo è proprio vero che quando si parla di bambini la rabbia aumenta di fronte all'indifferenza di chi soffre. Lottare quotidianamente per queste malattie è un enorme sacrificio sia per le famigli e soprattutto per un bimbo che gli condiziona l'età più bella e mai nessuno gli la restituirà.

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Proprio così..... questo bambino si vedrà immancabilmente condizionati gli anni più belli della sua vita e questi nessuno gli e li potrà più restituire.
      Anche per questo bisogna fare qualcosa per i malati di MCS..... limitare il più possibile l'inquinamento ambientale e quello elettromagnetico, riconoscere finalmente la malattia anche in Italia e portare le cure che esistono all'estero nel nostro paese. Questo per il bene di Christiano, di tutti i malati di MCS che ci sono (e non solo..... limitare l'inquinamento giova a tutti) e di tutti quelli che, purtroppo, ancora ci saranno.

      Elimina
  3. Anche mio figlio ha 5 anni e mezzo e al solo pensiero mi sento male. Auguro a questa famiglia di riuscire a trovare una cura x il bambino con la speranza che possa avere finalmente una vita normale. Io penso che qualsiasi malattia deve essere riconosciuta dalla stato xche' tutti hanno il diritto di curarsi visto che paghiamo le tasse soprattutto quando si parla di malattia rara che non tutti i medici conoscono e iniziare un lungo pellegrinare x capirci qualcosa con un forte dispendio economico. Forza piccolo Christiano voi piccoli eroi avete una forza incredibile.

    RispondiElimina
  4. Grazie Maria per le tue parole d'incoraggiamento.
    Grazie al Cielo, bisogna dire che ci sono delle belle notizie che riguardano il piccolo Christiano: la sua vicenda è sempre più conosciuta e si sta creando una rete di solidarietà molto bella attorno a lui. E' stato trovato anche un centro di cura a Milano dove conoscono questa malattia e dove il bambino potrà essere maggiormente seguito. Vedi: http://marco-lavocedellaverita.blogspot.it/2015/05/ora-christiano-non-e-piu-invisibile.html
    Purtroppo sono sempre le istituzioni che latitano..... e la malattia continua a non essere riconosciuta dal nostro SSN. Speriamo, in questo senso, che le cose possano cambiare.
    Un saluto e un abbraccio Maria

    RispondiElimina